Утомительный бой за исследования аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Юлия Зассеева

MuPower_kindlephoto
Фото Му, сына Керимы, с iPad для альтернативной коммуникации. 

Это происходит каждый февраль, сразу же после Дня святого Валентина. По мере приближения Месяца Аутизма в СМИ нарастает шумиха по поводу «новых исследований», «прорывов», «новой надежды» для аутизма. Обычно мы просто сжимаем зубы и проходим через это, но последний «прорыв» переполнил чашу терпения моего мужа. Он был действительно зол, как и я, на этот бесконечный цикл, прокладывающий дорогу в никуда, вместо того, чтобы помочь нашему сыну.

Как это происходит: какая-либо незначительная вещь раздувается прессой до масштабов медицинского чуда, подкрепляясь некоторым количеством новой информации, которая ничего не меняет и не может помочь нашему 14-летнему неговорящему аутичному сыну с его образованием, заботой о здоровье, поддержкой общества и вопросами альтернативной и агументативной коммуникации. Вот как были озаглавлены эти ВАЖНЫЕ НОВОСТИ ДЛЯ АУТИЗМА:

Обнаружение аутизма может стать возможным в раннем возрасте

Но раннее диагностирование не оказывает никакой помощи аутистам в возрасте старше четырёх лет. Согласно исследованиям шведских учёных, средняя продолжительность жизни аутичного человека на 16 лет меньше, чем у не-аутичного. Исследования же всегда фокусируются на рождении и раннем вмешательстве, полностью игнорируя дальнейшую жизнь уже диагностированного аутиста, которую тот должен прожить после достижения четырёхлетнего возраста.

Вот как должен звучать заголовок:
Сканирование мозга может обнаружить признаки аутизма у так называемых «детей из повышенной зоны риска» (т.е. братьев и сестёр детей-аутистов) в течение первого года жизни

Если говорить коротко и простыми словами, вот результаты исследования, которое должно стать основой для дальнейших работ:
Если в семье с одним аутичным ребенком есть младенец, и его мозг больше нормы, существует 80% шанс, что этот ребенок также окажется аутистом. Увеличение размера мозга может быть обнаружено при помощи МРТ.
Вот так.

Когда я узнаю о каком-либо новом исследовании, я обращаюсь к Scientific American или другому рецензированному изданию, где напечатана оригинальная научно-исследовательская статья. Это позволяет мне понять, в чём на самом деле заключалось исследование, а не продираться через рекламу или искаженные ради поднятия рейтингов данные. Вот заголовок оригинальной исследовательской работы:

«Исследования показывают, что аутизм можно обнаружить задолго до появления симптомов»

Вау, я просто обожаю подобные исследования, когда миллионы долларов тратятся на то, чтобы подтвердить очевидные вещи.

Но погодите-ка, разве раннее обнаружение не означает раннее вмешательство и то, что мы сможем сделать братьев и сестёр аутичных детей неотличимыми от их сверстников? Потому что прятаться на виду — это «хорошо», это означает сокращение ресурсов и повышение уровня требований для детей, которые всё ещё будут аутистами, но будут выглядеть и вести себя так, будто ими не являются. Не похоже, что эти исследования направлены на помощь аутичным людям и их семьям, скорее они направлены на то, чтобы обществу жилось удобнее, потому что аутисты будут в нем скрыты среди не-аутистов. Не вступаем ли мы, таким образом, в эру умалчивания?

Скажите мне, как это может помочь моему сыну в том, что ему действительно нужно? Как это исследование поможет ему справиться с его главным испытанием — неспособностью к вербальному общению? Как это исправит его расстройство сна, слабость иммунной системы, проблемы с пищеварением? Это не прорыв в исследовании аутизма. Это исследовательская работа, посвященная аутизму, в которой за идею была взята генетическая предрасположенность к аутизму, и успех которой был неизбежен.

Мой муж и я устали от бесконечного раздражающего акцента на данном типе исследований и шумихи, которую СМИ поднимают вокруг них, потому что финансирование, которое должно идти на улучшение жизни нашего сына и его аутичных товарищей, вместо этого уходит на исследование ДНК. Да, мы уже поняли, что наш сын аутист. И он тоже. Разве вы не так же устали от этого?

Мы не хотим исследований по разработке новых химических «ограничителей» под видом мощных гипертрофических препаратов. Мы не хотим финансировать исследования, направленные на создание теста по определению аутизма, работающего как тест на определение синдрома Дауна, позволившего бы будущей матери сделать аборт в случае положительного результата или обнаружить и извлечь «ген аутизма». Нет. Мне неважно, как рано они могли бы определить моего сына как аутиста. Всё, о чём я беспокоюсь, это как помочь ему стать самостоятельным, насколько это возможно, и как обеспечить ему более безопасную и комфортную жизнь. Я беспокоюсь о том, чтобы он не умер раньше времени.

Мы наблюдаем, как миллионы долларов утекают в никуда вместо реальной помощи аутичным людям. Не было проведено никакой оценки того, какие исследования необходимы для помощи аутистам и их семьям. Каждый раз, когда появляется очередная подобная исследовательская группа, наше раздражение перерастает в усталость, и мы просто ничего не хотим больше слышать. Исследования, называемые исследованиями «для аутизма», должны по-настоящему помогать нашим аутичным близким, а не только быть направленными на раннее обнаружение и раннее вмешательство. Пора исследователям аутизма, наконец, обратить внимание на настоящие потребности клиентов, и заняться вопросами инклюзии аутичных людей и их семей, а не просто активно использовать их для сбора генетического материала и данных.

Нас ждёт ещё два месяца назойливых «прорывов», «новейших исследований» и «новых надежд» «для» аутизма, но не для аутистов. Caveat Emptor (лат.: покупатель должен остерегаться). Когда дело доходит до сбора средств на исследования аутизма, которые проводятся в период с февраля по апрель, спросите себя, как это может помочь вашим аутичным близким. По правде говоря, нас часто просят поучаствовать в различных кампаниях по сбору средств. Подумайте о том, куда пойдут эти деньги, как ваш голос сможет помочь исследованию, способному улучшить качество жизни аутичных людей. А после выскажитесь и сделайте всё возможное для финансирования этого исследования.

_____
Ссылки:
On New Autism Research
Scientific American 
Autism Starts Months before Symptoms Appear, Study Shows
Flagging children early offers the possibility of more effective treatmenthttps://www.scientificamerican.com/article/autism-starts-months-before-symptoms-appear-study-shows/
NBC News
Study: Detecting Autism May Be Possible Earlier in Child’s Life http://www.nbcnews.com/nightly-news/video/study-detecting-autism-may-be-possible-earlier-in-child-s-life-878228035632
On the Shortened Lifespan of Autistic People 
Independent
Why do many autistic people die before the age of 40? http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/health-news/autism-why-do-many-autistic-people-die-before-the-age-of-40-a6937911.html
On CRISPR and Targeted Genome Editing
New England BioLabs
CRISPR/Cas9 and Targeted Genome Editing: A New Era in Molecular Biology
https://www.neb.com/tools-and-resources/feature-articles/crispr-cas9-and-targeted-genome-editing-a-new-era-in-molecular-biology

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s