В церквях не ставят диагнозы

Автор: Айман Экфорд

I.
Некоторые люди считают, что все аутисты были диагностированы еще в детском возрасте.
Разумеется, это не так.
На то могут быть самые разные причины.
Некоторым аутистам в детстве ошибочно диагностировали «шизофрению» или «умственную отсталость».
Некоторые аутичные люди выросли в маленьких городках… думаю, вам не сложно представить себе жизнь в Российской глубинке, чтобы понять, почему так много аутичных людей из деревень и маленьких городов остаются недиагностированными.
Есть те, чьи родители боялись врачей. И те, у чьих родителей не было денег и времени на то, чтобы отвести ребенка к врачу.
А некоторые родители, как и мои, упорно не желали замечать аутичность своих детей.

II.
В детстве меня постоянно называли странной. В школе, в детском саду, в деревне, в театральном кружке, куда мы ездили летом.
Об этом говорили школьные психологи и учителя, знакомые, случайные прохожие, ровесники и родственники.

Мне было 4 года, когда родственница спрашивала у моей бабушки: «почему она у вас такая ненормальная»?
Помню, как спустя десять лет другой родственник пытался выяснить у моего отца, почему я никогда не смотрю в глаза.
Примерно в то же время школьный психолог внезапно начал кричать на меня за то, что мои результаты психологического теста «неправильные» и «неадекватные». Что так, по его мнению, не может быть. Что я написала что-то неверно.
Через несколько лет преподаватель в ВУЗе прямо спросил у меня: «Почему ты такая ненормальная?», имея в виду, вероятно, мой стимминг.

Подобных случаев было очень много. И когда я вспоминала о них дома, родители говорили, что я просто «неправильно себя вела», или что я «что-то не так услышала».

При этом мама довольно часто ходила в школу разговаривать с учителями, из-за того, что я «вот такая». Она называла меня «необычной девочкой» и «нестандартной девочкой», не поясняя, что имеется в виду.

Мой отец считал, что во всех моих проблемах виноваты либо моя сила воли, либо мой пофигизм.

В школе меня валят на пол и пытаются задушить?
Виновата моя сила воли, потому что я не могу заставить себя дать сдачи обидчику. (Абсурд: как будто мне так нравятся побои, что я не могу заставить себя их прекратить!)
По его мнению, моя сила воли была виновата в том, что я открывала рот, и из-за малейшего волнения не могла произнести ни слова.
И что я не понимала, когда и как мне надо отвечать на вопросы учителя.
И что я не знала, как рассказать об интересующих меня вещах, и поэтому задавала одни и те же вопросы.

Он считал, что я не могу заставить себя нормально себя вести.
Например, смотреть в глаза. Не срываться на бег при ходьбе. Не перебирать и не жевать пряди волос. Не жевать веревочки. И не важно, что я часто не замечала подобные действия. Я все равно была виновата.
Он винил меня в том, что я не могу идти «нормальной походкой, как полагается девочке», несмотря на то, что я никогда не обращала внимания на то, как я хожу. Он говорил о том, что я иду, «немного подпрыгивая», и что я «выпячиваю голову вперед», но я с трудом понимала, как это. В школе был одноклассник, который, по мнению родителей, ходил как я, но даже сравнение с ним мне не сильно помогало.
Только посмотрев фильм «Темпл Грэндин», я поняла, что имели в виду мои родители.

Мой отец говорил, что мне «на все пофиг», и что я «просто не стараюсь быть нормальной».
Я не отвечаю ему на остановке, потому что не могу расслышать его слова из-за окружающего шума?
Я игнорирую его, потому что мне «на всех наплевать».

Родители затащили меня в шумный магазин в состоянии сильной дереализации, и заставляют мерить обувь?
Мне наплевать на родителей (несмотря на то, что я пошла в магазин ради них), раз я не могу мерить обувь с радостным выражением лица. И, конечно же, никого не волнует, что я не могу даже понять, какое выражение лица они бы посчитали радостным.

Я не могу вспомнить лицо женщины, которая оскорбляла меня днем? У меня плохая память на лица и я не могу сказать, как выглядел мальчик, который меня избивал?
Мне плевать на людей. Ведь меня не волнует, что если мои родители начнут разбираться в происходящем, из-за меня могут пострадать невинные люди. (На самом деле, я не хотела никого подставлять – но мое желание запоминать лица людей не могло избавить меня от пропагнозии).

Я слишком быстро хожу по церкви, потому что не могу контролировать свой шаг? Или, находясь в храме, я ответила отцу слишком громко, не понимая, как регулировать громкость своего голоса? Мне наплевать даже на Бога, который, конечно же, на меня за это обидется.

***
Когда я только стала подозревать о своей аутичности, мой отец сказал, что нельзя верить американским тестам на самодиагностику, потому что в США построен «целый бизнес на психиатрии».
Еще он сказал, что я не могу быть аутичной, потому что иначе я бы любила математику.
Я поняла, что он ничего не знает об аутизме и пыталась ему объяснить, но он не стал слушать.
Когда я попыталась возобновить разговор неделю спустя, он закричал на меня, и сказал, что в церкви за подобные «предположения» меня бы «облили святой водой, и правильно бы сделали».

***
Через несколько недель я заболела. У меня повысилась температура и случилась одна из самых сильных сенсорных перегрузок в жизни.
Когда я пришла к отцу и сказала, что мне страшно, он закричал на меня, что «Бог не любит боязливых». Он пошел в аптеку, а меня тем временем заставил пить святую воду, стоя перед иконами и читая молитвы.

***
Когда через год эндокринолог направил меня к психоневрологу, отец стал винить меня в том, что я «довела себя до такого состояния». До сих пор не могу понять, что он имел в виду.
Эндокринолог направил меня к психоневрологу из-за моей непереносимости легких прикосновений, до которой я точно не могла себя «довести».
Разумеется, к психоневрологу меня так и не повели.

***
Позже мой самодиагноз подтвердили три специалиста – один в Донецке, и два – в Санкт-Петербурге.
Кроме того, психотерапевты, с которыми я взаимодействовала по активистским вопросам, и которые имели большой опыт работы с аутичными людьми, ни разу не говорили мне о том, что я не являюсь аутичной.

III.
Не знаю, верит ли теперь мой отец в то, что я аутистка.
Мама в это верит.
Она прочла множество статей об аутизме, написанных самыми разными аутичными людьми, после чего признала мой диагноз.
Но она по-прежнему отказывается признавать аутичные черты моего брата, которые у него довольно ярко выражены.

Она говорит о том, что мой брат «прекрасно формулирует мысли устно, рассказывая истории наизусть».
Она считает, что у него хорошо развита устная речь, несмотря на то, что в четыре года мой брат говорит примерно на том же уровне, на котором говорит двухлетняя нейротипичная племянница моей девушки.
Все его проблемы с речью она сводит исключительно к «проблемам с дикцией», и «недостаточному общению со сверстниками», не обращая внимания на то, что большую часть речи моего брата составляет эхолалия и фразы из мультфильмов.

Она не обращает внимания на то, что он постоянно бегает и трясет руками, не видит ничего странного в том, что он очень долго интересуется одной темой, изучая все, что с ней связано.
Она не замечает, что его «модель психического» развита гораздо хуже, чем у его сверстников – например, что он может рассказывать историю человеку, стоя к нему спиной да еще в другой комнате, и что он не понимает, что окружающие не знают его сны, и что если их не было в квартире, они понятия не имеют, какой мультик ему вчера включал папа.
Ей даже не кажется необычным то, что очень долго он не мог есть, пока все предметы на столе не будут разложены в правильном порядке, и ему не будут отвечать одними и теми же словами на одни и те же вопросы.

Пока я не могу сказать наверняка, что мой брат является аутистом, но его точно нельзя назвать нейротипиком. Мама это отрицает. Она говорит, что он «абсолютно нормальный», и не хочет его диагностировать.
Мой отец, насколько мне известно, тоже считает его совершенно нормальным ребенком.

IV.
С такой матерью, как моя, я не имела ни малейшего шанса на получение диагноза.
С таким отцом, как мой, я могла бы получить диагноз только в церкви.
И таких родителей, как мои, не так мало, как может показаться на первый взгляд. Я читала упоминание о них в родительских группах по аутизму. Одна из специалисток, которая занимается с аутичными детьми, сказала мне, что некоторые родители умудряются отрицать диагноз даже неговорящих аутичных детей.
Пожалуйста, вспомните об этом, прежде чем писать о том, что аутизм всегда диагностируют в детстве.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s