Моя жизнь

Авторка: Алиса Борман

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

«Ты все себе придумала, — говорила я себе голосами тех далеких взрослых, — у тебя просто синдром медика-третьекурсника, который готов диагностировать у себя все подряд».

Потом я попросила пройти этот тест всех моих знакомых – вдруг это ошибка теста, и он у кажд_ой перв_ой «диагностирует» аутизм? Эта версия была вскоре опровергнута.

Тогда я решила найти и прочитать биографии аутичных людей. Первой была, как ни странно, не Темпл Грандин, а Донна Уильямс и ее книга: «Никто нигде». И снова – то же смутное и пугающее чувство узнавания.
Вы спросите – почему пугающее? Почему я все время пишу о страхе быть в спектре?

Я отвечу: потому что «информирование об аутизме» от фонда «Выход» и Autism Speaks – это все, что я смогла найти по теме, и оно сводилось к следующему:

1. Аутизм – это страшное, «загадочное» заболевание.

2. «Люди с аутизмом» — сломанные, неправильные, «живущие в своем мире», всегда вынужденные подстраиваться под нейротипичных людей, чтобы заслужить свое «место под солнцем». Те, кто не смог «подстроиться», должны радоваться тому, что их не убили, а «всего лишь» заперли в интернатах с «гуманными условиями содержания» (Эй, нейротипики, если в этих ваших интернатах так здорово, почему бы вам самим там не поселиться?)

3. Родители «людей с аутизмом» могут быть героями уже потому, что не убили своего ребенка и не сдали его в интернат. (Мои родители неоднократно угрожали мне и тем, и другим, и я отказываюсь считать их героями).

4. Благодаря «исследованиям по аутизму» и совершенствованию пренатальной диагностики «жуткий, мерзкий, ужасный» аутизм (а заодно и аутичные люди) будет искоренен из человеческой популяции. (Kill ‘em all – «отличная» перспектива!)

От такого «информирования» у меня начался новый депрессивный эпизод с суицидальными тенденциями. Я поверила этим «специалистам» (несмотря на то, что была не согласна с их позицией), действительно чувствовала себя бременем для всех.

Потом я решила рассказать о своем открытии родственникам, с которыми я все еще поддерживала связь (с родителями уже нет). Я рассуждала примерно так: «Они – хорошие люди, просто не знают, как со мной обращаться, поэтому они допускают ошибки, и мне больно» (это еще один негласный «привет» от «информирования» — в провале коммуникации всегда виновата аутичная персона, ведь это мы не умеем поддерживать отношения).

Я подготовила объемистый доклад с презентацией. Сам аутизм стал моим «специальным интересом» на некоторое время. Я рассказала этот доклад везде, где могла, — в кругу своих родственников по крови, среди тех, кого я считала друзьями и даже на одном университетском занятии (там это вписывалось в тему семинара).

Некоторые друзья: если бы мы заранее знали, что ты аутистка, мы бы не стали с тобой общаться, лол.

Одногруппники: *тотальный игнор и бойкот*
(мне пришлось сменить группу впоследствии)

Психотерапевт: я думал, ты знаешь.

Родственники: а мы давно об этом знаем, но мы не хотели тебе говорить, чтобы ты не расстраивалась.

Я была оглушена. Я все еще отказывалась верить, что это правда. «Чтобы я не расстраивалась» — гениально! Я не расстраивалась, я несколько раз пыталась покончить с собой, потому что не могла «вести себя нормально» и «не выдумывать всех этих проблем» с гиперчувствительностью, стиммингом, социализацией…

Потом моя подруга познакомила меня с аутичной персоной, которая работает с аутичными детьми – и она подтвердила мне диагноз и дала мне доступ к информации другого качества – ссылки на статьи и блоги аутичных активистов. Так я узнала о самоадвокации.
Но самое главное – мое чувство «узнавания своих» перестало быть пугающим для меня.

Чуть позже я узнала о нейроразнообразии, и это в корне изменило мою жизнь к лучшему, но это уже совсем другая история…

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s