Эми Секвензия и фасилитирующая коммуникация (интервью)

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Эми Секвензия является поэтом и самоадвокатом. Она печатает, используя фасилитирующую (упрощенную) коммуникацию – (Facilitated Communication, FC). И она решила рассказать нам о том, что она может делать благодаря FC, и что она хочет сказать людям об этом виде коммуникации.

Вопрос: Что для Вас значит фасилитрирующая коммуникация (FC)? Почему она Вам подходит?

Ответ: Благодаря FC мой голос может быть услышан. Благодаря ей я могу говорить о том, что я думаю и что чувствую, могу активно участвовать в разговоре, а не просто быть пассивным наблюдателем.

Мне подходит именно этот вид коммуникации, потому что все остальные мне не подходят. Иногда мне очень сложно совладать с телом, а мозг может очень быстро переходить от очень возбужденного и рассеянного состояния к сосредоточенному и спокойному – и снова обратно – на протяжении небольшого промежутка времени. Поэтому надо, чтобы рядом был кто-то, кто мог бы меня поддержать, и помочь снова сосредоточиться на том, что я пишу.

Мне очень нужна физическая поддержка, когда меня парализует. Например, тогда мне кажется, что моя рука слишком тяжелая, чтобы сделать «обратное» движение. Иногда я слишком зацикливаюсь на ключах, и я бесцельно и многократно ударяю ими обо что-то. И мне надо, чтобы кто-то слегка дотронулся до моей руки и напомнил мне, чтобы я продолжала печатать.


Вопрос: Какой(ие) метод(ы) FC Вы используете?

Ответ: Я использую метод FCЮ также известный как «поддерживаемая печать». Этот метод означает, что фасилитатор должен находиться рядом, когда я печатаю. Он оказывает мне эмоциональную и физическую поддержку. Физическая поддержка заключается в том, что он пытается стабилизировать мою руку, возможно, замедлить нескоординированные движения, и конечной целью этого метода является самостоятельная печать. Это то, над чем я сейчас работаю.

Некоторые люди со временем учатся печатать без помощников. Например, Карли Флейшман. Другие используют Rapid Prompting Method (RPM), который создал Сомой Мукхопадхайя, чтобы помочь общаться своему сыну Тито.

 

Вопрос: Знаете ли Вы людей, которые с тем же успехом используют другие методы вспомогательной коммуникации?

Ответ: Знаю одного-двух людей, которые используют RPM, но я не могу быть в курсе всех случаев. Вы можете найти множество историй и документированных подтверждений подобных успехов.

И многим аутистам легче печатать, используя такие технологии, как специальные приложения для печати на iPad.

Вопрос: Когда Вы впервые начали использовать FC? Можете ли Вы сказать, что в результате этого Ваша жизнь кардинальным образом изменилась?

Ответ: Мне было восемь лет. FC изменила все. У меня появилась возможность сказать родителям, что я хочу вернуться домой из специальной закрытой школы, в которой меня держали. Я смогла объяснить, что я очень боюсь, что на меня может упасть потолочный вентилятор, и что от этого я не могу идти через комнаты, в которых есть эти вентиляторы. Я рассказала маме, что учитель называл меня «отсталой», и учитель извинился.

Но вскоре я очень сильно заболела из-за эпилепсии, меня госпитализировали и давали много лекарств. На то, чтобы более-менее контролировать приступы, потребовалось множество лет, мне приходилось принимать медикаменты и ждать большую часть дня момента, когда я снова смогу печатать. Прошло еще несколько лет, прежде чем я смогла найти фасилитатора, который вернулся бы со мной к основам, позволив работать над достижением независимости.

Вопрос: Считаете ли Вы, что есть подходы FC, к которым надо подходить с осторожностью?

Ответ: Думаю, что и фасилитатор, и пользователь должны, прежде всего, использовать те практики, которые им больше всего подходят. Важно убедиться, что пользователь не полностью зависим от фасилитатора, что фасилитатор оказывает именно такую поддержку, которая необходима пользователю, именно в том объеме, который необходим.

Вопрос: По Вашему мнению, какой самый распространенный стереотип о FC?

Ответ: Стереотип о том, что данный метод коммуникации не работает. В каждой критике и практически во всех негативных комментариях об этом методе коммуникации, я видел предположения о фасилитаторе, который постоянно направляет руку пользователя, и, таким образом, полностью «говорит» за него. Это неправда. FC подходит не для всех, но это работающий метод, и многим он помогает. И если человек решает общаться с помощью этого метода, это решение нужно уважать.

Еще одним заблуждением, основанным на дезинформации, является представление о том, что ни одно исследование не доказало, что FC является работающим и эффективным методом. На самом деле это не так. Вы можете найти доказательства на сайте Института Коммуникации и Инклюзии (The Institute on Communication and Inclusion, ICI). Дуглас Биклен и все остальные, кто работал над тем, чтобы каждый прошел надлежащую подготовку, очень открыты в разговорах о том, что работает, а что нет.

Кроме того, некоторые пользователи позже начинают печатать полностью самостоятельно, сохраняя свой стиль письма.

Вопрос: Мы склонны критически рассматривать терапии и методы помощи для аутичных людей. Мы используем критический, основанный на доказательствах, подход на нашем сайте и в нашей книге, и точно так же мы подходим к вопросам FC. Какие исследования Вы бы посоветовали нам изучить, чтобы отвечать тем, кто все еще настроен к этому методу коммуникации скептически?

Ответ: Изучите материал, предоставленный Институтом.
Насколько я знаю, люди, которые негативно настроены к FC – которые говорят о том, что люди, использующие вспомогательную коммуникацию, не являются настоящими авторами написанных ими текстов – обычно встречали людей, которые не могут печатать самостоятельно или с небольшой поддержкой. Думаю, если бы эти скептики увидели поближе, как печатают Сью Рубин, Ларри Биссонетт, и многие другие, они бы не говорили, что FC не работает. Потому что в их случаях это работает, и это изменило их жизни.

Это изменило и мою жизнь.

Нет ничего плохого в скептицизме, пока этот скептицизм не служит угнетению и обесцениванию. У всех нас свой собственный путь, и несправедливо судить людей, не разобравшись в каком положении они находятся, и чего они хотят. Тем более, что многие из нас все еще проходят свой путь к коммуникации.

Вопрос: Скажите что-то о вашем использовании FC, что Вы бы больше всего хотели донести до наших читателей.

Я просто надеюсь, что вы не будете игнорировать меня – что вы признаете, что я личность, у которой есть свой собственный голос, и что вы не будете думать, что фасилитатор не разбирается в том, какой метод коммуникации мне больше всего подходит. Мне сложно печатать. Для того, чтобы заставить свой разум и свое тело работать одновременно, мне надо сосредоточиться. Иногда я не могу этого сделать. Иногда для этого мне нужна серьезная физическая поддержка, а иногда она совсем не нужна. Иногда (но это происходит не очень часто), я даже могу напечатать несколько слов самостоятельно. И мне всегда нужна эмоциональная поддержка.

Меня изучали и оценивали, когда я печатала. Мне задавали вопросы, на которые мой фасилитатор не смог бы ответить. Думаю, было бы важно показать, как мы работаем с разными фасилитаторами, потому что наш собственный стиль все равно был бы очень узнаваем.

Надеюсь, читатели будут интересоваться FC, не игнорируя наш опыт, и что мой голос будет признан моим собственным голосом.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s