Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло
Разговаривая с родителями аутичных детей, я заметила, что некоторые из них странно понимают идею принятия. Некоторые родители говорят о том, что они полностью принимают то, что их ребенок является аутичным, но при этом продолжают искать «решение» для устранения поведения, связанного с аутизмом.
Я хорошо знаю чувство, возникающее от того, что все идет не так, как мы того хотим. Если мы будем честными и вспомним первые дни после того, как нашим детям поставили диагноз, многие из нас вспомнят то самое ощущение.
Это выглядит примерно так:
«Я просто не могу вынести, что мой сын сопротивляется любой ерунде. Так не может продолжаться. Если я сделаю (вставьте вариант возможного поведения родителей), это прекратиться?»
«Моя дочь не хочет выходить из дома. Я не могу постоянно торчать взаперти. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это изменится?»
«Мой ребенок целыми днями сидит, уткнувшись в iPad. Это ненормально. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), он перестанет так себя вести?»
«Если у нас происходят мельчайшие изменения в расписании, у ребенка начинается мелтдаун. Если я сделаю (вставьте возможный вариант поведения), это прекратится?»
Возможные варианты родительского поведения могут быть как авторитарными (например, ограничение экранного времени), так и самыми мягкими (например, желание позволить ребенку делать все, что он хочет), но вне зависимости от того, что они хотят делать, родители хотят вмешаться. Они считают, что поведение должно измениться. И как можно быстрее. Потому что они считают, что жизнь не может так продолжаться.
То, что я хочу вам рассказать, может показаться вам неутешительным. Если вы находитесь на пределе, это может показаться вам ужасным. Но, в любом случае, я это скажу, просто потому, что это правда. Потому что я хочу объяснить, что НА САМОМ ДЕЛЕ значит принимать аутизм.
Принятие того, что ваш ребенок является аутичным, означает принятие его поведения, которое связано с его аутичностью. Принятие его сенсорных особенностей. Проблем, связанных с общением. Потребности в постоянстве. Его прямоты и непреклонности. Его восприятия ваших требований, в том числе его неповиновения. Его эмоциональных перепадов. Его разборчивости в еде. Его специальных интересов. Вы можете принимать либо все, либо ничего. Ваше восприятие особенностей ребенка является ВАШЕЙ, а не его, проблемой.
Вы еще не готовы принять аутизм, если у вас есть отчаянное стремление изменить поведение, свойственное аутичным людям. Что вообще значит «принятие аутизма», если вы тратите все силы на то, чтобы устранить мешающее вам поведение? Значит ли это, что вы принимаете идею аутизма? Что вы принимаете его сущность?
Если аутизм сопровождается тем, что называют «сенсорными особенностями», «проблемами с социальным взаимодействием» и «повторяющимися моделями поведения», то принятие аутизма означает принятие того, какую роль в жизни вашего ребенка играют эти вещи.
Это означает, что вам, возможно, придется принять то, что ваш ребенок не хочет выходить из дома и быть среди людей, даже если вы это делаете.
Возможно, вы должны будете принять то, что вашему ребенку очень нравится его любимый телевизионный герой, что ему нужен iPad или доступ к любой другой его любимой теме, и что именно это помогает ему регулировать свою жизнь, даже если из-за его интересов вы чувствуете себя неудобно.
Возможно, вам придется принять, что вашему ребенку надо делать все привычным, одинаковым способом, и что ему надо, чтобы все шло, как обычно, потому что только так он чувствует себя в безопасности. Вам придется принять это, даже если вы любите перемены.
Возможно, вам придется принять то, что ваша жизнь не будет такой, как вы планировали, потому что потребности вашего ребенка сильно отличаются от ваших потребностей. Что его потребности отличаются от тех потребностей, которые в нашем обществе считаются «нормальными».
Принятие аутизма является простой штукой только в теории. Но на деле принятие означает, что вы должны понять, что вне зависимости от ваших действий, от вашего вмешательства, и от вашей философии и идей, поведение вашего ребенка может остаться прежним. Он может отказываться есть то, что вы хотите. Он может не играть в те детские игры, в которые он «должен» играть согласно вашим ожиданиям. Он может так и не начать наслаждаться общением с другими людьми. Он может не делать те «обычные» вещи, которые у вас ассоциируются с детством. Никогда.
Конечно, это не значит, что вы не должны ничего делать. С сенсорными проблемами помогает справиться подходящая аккомодация, например, шумоизолирующие наушники. Некоторые проблемы могут быть устранены либо благодаря следованию жесткой рутине, либо, наоборот, благодаря отказу от любой рутины и любых планов. Переход на домашнее обучение может снизить большую часть тревоги, с которой вынужден жить ваш ребенок. И ребенку может стать удобнее, если вы будете покупать одежду без швов. Если ваша цель состоит в том, чтобы понять своего аутичного ребенка и творчески отнестись к удовлетворению его потребностей, вы можете изменить мелочь, которая изменит всю ситуацию.
Но вы можете этого не делать. При этом ваш ребенок был, является и всегда будет аутичным. Это означает, что те «тревожные» виды поведения, которые вам не нравятся, могут никуда не исчезнуть.
И принятие аутизма означает принятие этого факта.
Многие из нас со временем усваивают этот урок. Самое большое вмешательство в жизнь аутистов, которое может сделать весь мир, и которое может помочь нашим семьям – это принятие аутизма и наших потребностей, и принятие того факта, что наши потребности отличаются от потребностей большинства.
На это нужно время. И это не единственная ситуация, когда вам приходится избавиться от ожиданий и встретиться лицом к лицу с реальностью. Это медленное движение к пониманию того, что желание изменить обстоятельства и вашу ситуацию не сделает вас счастливее. Зато вы можете стать счастливее, если примите своего ребенка таким, какой он есть, с теми особенностями, что у него есть.
Вы не можете принять своего аутичного ребенка, не принимая его аутичность.