Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман

Прошло уже более полутора лет с тех пор, как я стала подозревать о своей аутичности. Все началось с того, что мне пришлось копаться в себе, чтобы понять, почему моих личных ресурсов не хватает для того, чтобы удовлетворить требования обычной жизни. С тех пор я узнала о том, как разные аутичные люди по-разному описывают это состояние: от «преходящего выгорания» и «моя работоспособность перестала работать», до фразы Синтии Ким о том, что в такие периоды она «вынуждена играть в усложненном режиме».  Сама я часто называю это  «необходимостью выживать при обычной жизни», а мой психотерапевт как-то говорил, что в таких случаях мне надо выйти из «подвального уровня функционирования».

Когда весной 2015 года я добивалась диагноза, в моем подходе к психологическому диагнозу и терапии произошло некое магическое изменение. Я хотела перестать казаться измотанным, разваливающимся на части человеком, притворяющимся нейротипиком, и стать процветающим аутистом. По-моему, это прекрасная цель. Однако, это не произошло само собой, по волшебству. Как выяснилось, мой психотерапевт не был феей.

Это было медленный опыт, совершаемый методом про и ошибок, но, в конце концов, я добилась желаемого и поняла, какая поддержка мне нужна, чтобы поднять уровень жизни, и как мне добиться этой поддержки. Я ни в коем случае не хочу сказать, что то, что помогло мне, подойдет другим людям. Думаю, мои читатели это понимают. Но вот несколько методов аккомодации и поддержки, которые помогли мне начать жить нормальной жизнью, вместо того, чтобы каждый бороться за выживание, тратя на это всю свою энергию. Более того, благодаря этим вещам мне стало проще быть собой.

ШУМОПОДАВЛЯЮЩИЕ НАУШНИКИ.

В том числе, у меня есть Bose QuietComfort 15 (Я поспрашивала людей, и мне сказали, что старая 15 модель намного лучше новой 25-й). Это была одна из первых вещей, которые я сделала после того, как у меня диагностировали аутизм: стала шарить на eBay , пока не нашла подходящую модель наушников за подходящую цену. Они довольно дорогие, но если вы чувствительны к шуму и можете позволить себе такие расходы или скопить на них деньги, они того стоят (На Amazon они стоят $250-300, а я купила свои менее чем за  $200 на eBay). Bose QC являются высококачественными, удобными и беспроводными наушниками. Вы можете не использовать провод, когда  используете только функцию шумоподавления (которая работает от батареи AAA). Если же вы хотите послушать музыку, то вам нужен шнур для наушников. Bose также поддерживает функцию Bluetooth, чтобы вы могли слушать музыку по беспроводной сети – это называется  SoundLink ($250-280 на Amazon).

В последнее время мне не так часто нужна защита от шума, но были времена, когда я носила наушники каждый день, а в дни, когда у меня мало ложек (когда я мало спала и/или восстанавливалась после людного мероприятия), я могла носить эти наушники целый день. В них вы можете слышать, как  люди в одной с вами комнате разговаривают на обычной громкости, так что я слышала своего мужа и детей, и все, что мне надо. Дело в том, что шумоподавление подавляет по-настоящему громкие и/или высокие звуки, а также фоновый шум вроде гудения холодильника, звуков мультиков на iPad, и т.п. Я даже не понимала, насколько мне мешал подобный фоновый шум, пока от него не избавилась. Несмотря на то, что наушники очень удобны сами по себе, явным недостатком этих наушников, помимо их стоимости, является то, что их сложно носить с очками для чтения. Так что тем, кто постоянно носит очки, может быть сложнее выбрать наушники. Кроме того, они очень заметные, так что если вы будете носить их на людях, люди БУДУТ пялиться.
 

МАЛЕНЬКИЕ ШУМОПОДАВЛЯЮЩИЕ НАУШНИКИ.

 

Да, у меня есть и большие, и маленькие шумоподавляющие наушники. После того, как я купила большие наушники, я стала слышать много шума (не посчитайте каламбуром) о наушниках Here Active Listening. На самом деле, это гораздо больше, чем просто шумоподавление – это система
EQ для ваших ушей – но я обычно использую их для подавления шума. Они появились в рамках проекта  Kickstarter, и пока выпускают только пробные партии наушников, поэтому вы должны зарегистрироваться и ждать, когда ваша пара будет готова. У меня это заняло ровно 6 недель (плюс 2-3 дня), и для того, что я слышала, это типично.  Сейчас набор Here стоят $200, но когда они выйдут из «пробной фазы», цена, вероятно, дойдет до $250.

Я нервничала насчет покупки наушников Herе, потому что, как и очень многие люди, я боялась, что они будут неудобными. У меня маленькие уши, и многие наушники мне вообще не подходят. Здесь есть наушники с мягкими насадками разных размеров (две или три вариации), и да, они мне идеально подходят. Бывают случаи, когда мне не нравится ощущение наушников в ушах, но чаще всего оно мне не мешает. Если вы не ненавидите наушники настолько, чтобы не носить их вовсе, то, возможно, вам подойдут мягкие насадки, которые довольно удобны.

Сами по себе наушники очень хорошие, обладают мощной функцией шумоподавления и могут регулироваться разными способами, в них можно настраивать децибелы, частоты, громкостьи т.п. На них установлено несколько «фильтров», и обычные настройки EQ setting. Одна из распространенных жалоб заключается в то, что у них нет направленного микрофона. Это означает, что вы можете заглушить все голоса или, наоборот, их не заглушать, но вы не можете слышать, что говорит вам сидящий рядом человек, если вы «блокируете» всех остальных. Но я читала, что они учтут это при создании следующей модели.

Моя главная претензия к тем наушникам Here, что есть у меня, заключается в том, что они немного глючат. Иногда я слышу гул в левом наушнике. И мне зачастую сложно отключить и подключить их к Bluetooth на протяжении одного дня. Гораздо проще оставлять их включенными, и просто переключать их между фильтрами шумоподавления, например “Office” и фильтрами настройки, например “Human Speech”, если я, например, хочу услышать, как дети играют в другой комнате, а потом снова хочу «отключить» шум. Подобная проблема может быть решена, если я просто сниму наушники, но если у меня сенсорная перегрузка и мне надо прийти в себя, я не хочу искать дополнительных проблем на свою задницу.
Я использую эти наушники довольно часто. Они менее громоздкие, чем большие наушники, мне нравится, когда мне не надо ничего носить на голове, и они такие маленькие и компактные, что их очень удобно засовывать в сумку, когда я куда-то иду, на случай, если мне они понадобятся. Я их очень рекомендую всем, кто может носить наушники, и у кого повышенная чувствительность к шуму (больше чем большие наушники, если уж вам приходится выбирать).

 

ЛЕКАРСТВА.

Таблетки должен прописывать врач, и они отпускаются по рецепту. Я не советую всем пользоваться именно этим видом поддержки, потому что все люди разные, и некоторые люди будут плохо себя чувствовать от лекарств, а некоторые просто не решатся их принимать, и это их право. Однако, я решила включить лекарства в этот список, потому что, во-первых они очень сильно мне помогли – так что им точно есть место в списке вещей, которые мне помогли, а во-вторых, я хочу внести свой вклад в борьбу с эйблистскими предрассудками против психиатрических препаратов.  Я рассматриваю препараты просто как еще один вид поддержки, и думаю, что у людей должно быть право самостоятельно выбирать, и искать те препараты, которые им помогают.

Дело в том, что если вы нейроотличный человек, и особенно человек, который воспитывался и социализировался как женщина, на вас могли сильно давить для того, чтобы вы с вниманием относились к чужому авторитету, даже если вы знаете, что этот человек не прав. Вы прекрасно это понимаете. Но, возможно, он лучше знает, так что, может быть, заблуждаетесь все же вы? Не буду вдаваться и описывать скучные подробности, скажу только, что я из-за этого я девять месяцев принимала антидепрессант, который мне не помогает, а не тот препарат для людей с синдромом дефицита внимания, который, как я знала, мне нужен. И все из-за того, что в вопросах самочувствия я больше доверяла врачам, чем себе. В конце концов, я нашла лучшего специалиста, и лучшую поддержку.
То, что я принимаю лекарство, не означает, что я не принимаю свои нейроотличиия – более того, я смогла по достоинству оценить преимущества разума аутичного человека с СДВ, когда мне не приходится выбиваться из последних сил для того, чтобы нормально функционировать. Я не стала чувствовать себя кем-то другим, я чувствую, что я – это я, та, кем я была до того момента, как мне стало тяжело со всем справляться. Возможно, если бы мы переехали на природу и жили бы в коттедже с  доступом к WiFi, и если бы мои дети были постарше и более самостоятельным, или если бы у меня было больше поддержки, то есть, если бы у меня была более простая жизнь, лекарства мне бы и не понадобились.  Но у меня такая жизнь, какая есть, и мне нужна фармацевтическая поддержка, чего я совершенно не стыжусь. И, если вам она тоже нужна, вам не стоит этого стыдиться.

(Обратите внимание, что мне не нравится термин «синдром дефицита внимания» – мне он и правда очень не нравится – но я использую его для того, чтобы текст был понятен широкой аудитории. Я бы предпочла другой термин – возможно, отличающееся внимание?)

HABITICA.

О, как я люблю Habitica!

Когда я перестала принимать антидепрессанты и лекарства для людей с СДВ, у меня сразу же улучшилось настроение, но проблемы с исполнительной функцией никуда не делись. Я вспомнила, как несколько месяцев назад (когда я была слишком измотанной, чтобы даже задуматься над этим), другой аутичный человек писал в интернете, что для того, чтобы лучше справляться с различными делами, он использовал Habitica. Я решила, что мне идеально подойдет диспетчер задач, созданный под видеоигру, и оказалась права.

На вышеприведенном фото изображена моя нынешняя страница на Habitica с моего компьютера (она у меня есть и на телефоне, но обычно я пользуюсь desktop версией). В левом верхнем углу изображен мой аватар – да, я Разбойник 14 уровня, скачущий на золотом льве в сопровождении белого медведя, и я горжусь этим. Слева от меня изображены члены моей партии – это социальная функция, которую вы можете использовать, а можете и не использовать. Ниже я показала вам некоторые из своих дел, и то, как они организованы в Habitica (как вы видите, я нахожусь в фазе составления списка дел).

Я обожаю это игру! Я больше не избегаю и не забываю проверять списки дел, потому что… это весело! Я уверена, что эта штука тоже подходит не всем, но меня мотивирует получение пары кусков виртуального золота за приготовление обеда. Эта игра помогла мне лучше распоряжаться своим временем, не переживать из-за дедлайнов, а заодно дала мне возможность расслабляться и отдыхать в свободное время, потому что мне больше не приходится беспокоиться о том, что я забыла сделать что-то важное.

ОТДЫХ.

Это не такой вид поддержки, как лекарство или компьютерная программа. Это самый обычный отдых – и дело в том, что мне нужно много отдыхать. Половину жизни я была вынуждена «играть в жестком режиме», и от этого привыкла чувствовать, что мне нужно торопиться, чтобы не отставать от минимальных стандартов. Зачастую я прикладывала в два раза больше усилий для того, чтобы выполнять задания, которые, казалось, окружающим давались с легкостью, хоть я и знаю, что со стороны это зачастую было незаметно. Бывший друг как-то сказал, что я «амбициозна», и тогда я была искренне потрясена этой характеристикой. Теперь же я думаю, что в ответ на невидимую инвалидность у меня (в основном бессознательно) культивировалось стремление к успеху, жесткие требования к себе, особенно в вопросах, касающихся продуктивности и немного перфекционизм.

Но за эту адаптацию мне пришлось дорого заплатить – я требовала от себя слишком многого, и это оканчивалось крахом.  Это достаточно хорошо работало – и, чаще всего, мне удавалось это скрыть – когда я была одна, но теперь у меня есть семья, и нам всем сложно, когда у меня все рушится.

Так что я научилась заранее планировать для себя много свободного времени, и стала воспринимать это как совершенно необходимый вид поддержки. К тому же, это необходимо и моим детям (особенно одному из моих детей), так что об этой нашей общей потребности не стоит забывать. Фактически, у нас стало больше ВРЕМЕНИ на отдых с тех пор, как мы перевели детей на домашнее обучение, но я до сих пор иногда требую от себя продуктивности. К тому же, выгорание, которое у меня зачастую случалось, означало, что я не чувствовала себя расслабленной – я находилась в постоянном напряжении. Потому что в режиме выживания нет отдыха – в нем есть только выживание. Так что все вышеперечисленные инструменты позволили мне по-настоящему расслабиться, и помогли мне бороться с внутренним эйблизмом, из-за которого я всегда пыталась заставить себя быть продуктивной. И только так я могу расслабиться.

(Хотя я знаю, что это проще сказать, чем сделать).