Источник:THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Роза Шеннон Переводчик: Валерий Качуров
Для аутичных подростков, которые чувствуют себя неполноценными.
Вы не одиноки. Многие, кто получил диагноз, считают себя ущербными и страдают от непринятия, что может доходить вплоть до суицидальных мыслей. И вам нелегко найти в этом мире именно те ресурсы, которые вам нужны.
Поэтому мы опросили нескольких аутичных людей, которые прошли через это. “Как вы себя чувствовали в то время? Что другие могли бы сказать, чтобы вам помочь?”. И вот их ответы.
Когда я узнала о своем диагнозе, то я действительно разозлилась. Потому что это заставило меня почувствовать себя ущербной. Люди говорили мне, что я остаюсь такой же, как раньше, но эти слова не утешали меня. И сам процесс принятия диагноза занял у меня не менее восемнадцати месяцев. О том, как этот процесс происходит у аутичных людей, пишут очень редко – потому что наши эмоции не так линейны, как “стадии горя” у нейротипиков.
Если вы сейчас проходите через это, то знайте, что вы не одиноки. 1 человек из 88 является аутичным. Это значит, что нас можно найти почти везде. Мы здесь, мы сильные и мы способны на многое. Нас можно найти в интернете, и может быть, даже в вашем окружении.
Нейротипики (даже профессионалы) совершают много ошибок, когда пытаются понимать и объяснять наше мышление и поведение. Именно эти недоразумения заставляют нас чувствовать себя плохо. Помните, что социальные навыки не обязательны для успешной жизни. Находите аутичные ролевые модели, и принимайте советы от тех, кто вас поддерживает.
Будьте терпеливы. Переживать подобные чувства совершенно нормально, и искать помощи тоже совершенно нормально. Может быть, сейчас вы как раз проходите через период гнева, и вам хочется изменить себя. Но со временем вы поймете, что аутизм – не болезнь, и вас не нужно “исправлять”. Самоадвокация даст вам возможность быть лучшим человеком, каким вы только можете быть. Вы примете свою неврологию и свое место в обществе, и сможете ощущать себя полноценной личностью.
Я бы хотела услышать, что я не ущербна, и что все люди, которые так думают, очень и очень неправы. Что любой человек, который тем или иным образом оправдывает плохое отношение к отличающимся людям – это мешок дерьма. (И да, ругательства помогают). Я хотела бы узнать про аутичное сообщество и встретить аутичных людей. Я хотела бы, чтобы кто-то сказал мне, что все мифы об аутизме (что у нас нет эмпатии, что мы бремя, что наше состояние хуже болезни) – это враньё и дерьмо, и те, кто распространяют их, совершенно неправы.
Когда я была подростком, то сайт autistics.org буквально спас меня. Посты таких же, как я, написанные для таких же, как я. Люди, которые демонстрировали любовь ко мне, потому что я аутична, а не “несмотря на аутизм”. Я чувствовала бы себя гораздо менее одинокой, узнав о восприятии и точках зрения других аутичных людей.
Лидия Браун из ее эссе “Вы не бремя”
Ваша неврология отличается от принятых норм, и в этом нет ничего плохого. Вы хороши такими, какие есть, и ваш мозг прекрасен.
Может быть, вы учитесь иначе, чем ваши сверстники. Может, вы нуждаетесь в определенной поддержке. Или вы мыслите иначе, чем ваши коллеги. Или вы общаетесь по-другому, чем ваши родственники. Или вы чувствуете мир иначе, чем люди вокруг вас. Эти различия не являются чем-то негативным. Они делают ваш жизненный опыт уникальным и прекрасным.
У вас есть глубокая эмпатия. Вы можете увидеть вопиющую несправедливость в мире, и можете быть первым человеком, который осудит ложь. Вы можете взаимодействовать с другими людьми неглубоко, но даже тогда это может повлиять на них всю жизнь, даже если вы не узнаете об этом. Или вы можете всю жизнь общаться только с одним или двумя друзьями, которым вы доверяете и с которыми вам комфортно. Вы можете испытывать большое удовольствие в одиночестве, и у вас может быть огромный потенциал для творческих подвигов.
Да, у вас будут проблемы, с которыми никогда не сталкиваются не-аутичные люди. И у вас могут быть такие же проблемы, которые есть и у не-аутичных людей. Но вы можете найти сообщество аутичных людей, и тогда вы будете знать, что существуют те, с кем вы можете поделиться своими проблемами и радостями, даже не говоря при этом ни слова.
Единственный ваш долг перед обществом – изменить мир к лучшему. Даже если вы просто проходите мимо незнакомых людей, и они начинают чувствовать себя лучше, и жизнь кажется им не такой устрашающей и пугающей.
Быть подростком трудно, особенно когда дело доходит до самоидентификации. Я много страдала из-за давления социума. Я отказалась от многих своих друзей, и отправилась в путешествие самооткрытия через творчество, книги, и особенно через религиозный поиск. Это поглощало меня, и в то время это мне помогало. Это помогло мне пережить трудные времена, но этот опыт был очень личным, и поэтому я не могу дать вам четкие указания.
Лучшее, что вы можете сделать – это открыться для замечательного аутичного сообщества, в котором есть влиятельные и сильные самоадвокаты, которые могут оказать вам поддержки. Даже если вы сами родом из нейроотличающейся семьи, это вам пригодиться. Поддержка нужна не только внутри семьи, и поэтому ваши родственники должны принять ваше вступление в аутичное сообщество, и поддерживать, как только возможно.
Я хотела бы, чтобы люди говорили мне правду: что аутичность – не болезнь, а способ существования. И хотя она и может вызвать трудности, она при этом является источником моих сильных сторон.
Я хотела бы, чтобы люди рассказали мне об организациях вроде ASAN (Autistic Self-Advocacy Network), и о сайтах, на которых я могу “найти своих людей” (если, конечно, я хочу их найти).
Я говорила бы себе много раз, что все, кто называет меня больной или ущербной, на самом деле преследуют только свои цели, даже если они не знают этого. Я дала бы себе разрешение иметь свои собственные цели в жизни, и уходила бы от всех, кто пытается подорвать мою жизнь.
Я хотела бы слышать, что меня любят независимо от того, кто я, какой неудачницей я себя чувствую, насколько я ужасна по мнению людей, и в каких проблемах семьи я себя виню.
Я хотела бы убедиться, что мне не нужно знать, кто я и какой я должна быть, чтобы меня любили. И я хотела бы, чтобы мне не требовалось ПОНИМАТЬ эту любовь и её причины.
Если говорить обо мне, то мне пришлось искать свой собственный путь. Если вспоминать о тех временах, то я чувствовала себя очень одинокой.. и глубоко запутавшейся, не зная, что думать насчет себя и чему верить. Поэтому первое, что я посоветовала бы окружающим людям – это слушать.
Люди вокруг меня часто пытались отговорить меня от моих чувств, и это ещё больше мешало мне их понимать. И чтобы удовлетворить эту потребность, я в конце концов начала вести дневник. Потому что бумага не прервет вас и не осудит ваши чувства. Она не попытается объяснить вам, что ваши чувства неправильны. Когда вы видите близкого человека страдающим, то у вас может появиться импульс вмешаться и сказать человеку, что все в порядке. Но, чаще всего, страдание от этого не проходит. Вам нужно услышать человека, поговорить с ним, задавать вопросы.
Я писала в своем дневнике, что главное – задать вопрос “Почему?”. В чем причина этих страданий? Если человек что-то услышал, то от кого? Или человек сам догадывается о чем-то насчет себя?
Ещё одна тяжелая тема, о которой я писала в дневнике, заключалась в том, что сравнивая себя с другими людьми, я чувствовала, что я хуже их. Я не замечала свои сильные стороны, и преувеличивала свои слабости. Я постоянно писала, что я глупая, и даже не подозревала, насколько глубоко укоренились мои негативные стереотипы по отношению к себе. Поэтому сейчас я считаю, что очень важно подчеркивать сильные стороны человека. Важно делать так, чтобы этот человек мог на практике использовать свои сильные стороны, благодаря им что-то создавать и помогать другим. Чтобы человек мог указать на эти дела, и сказать “Я это сделал_а”. Дайте аутичным людям конкретные доказательства того, что их негативные мысли о себе неправильны.
Единственная вещь, которую я могу посоветовать всем, касается того, что делать НЕ надо. Я бы советовала всем отказаться от газлайтинга, и не уговаривать человека иначе взглянуть на свои чувства. Потому что практически всегда подобное поведение выглядит как манипуляция.
Насчет лекарственных препаратов – иногда они могут помочь, но к ним нужно относиться очень осторожно, и понимать, что на аутичных людей препараты могут действовать не так, как на большинство людей. Поэтому их должен назначать профессионал, знающий об этих лекарствах и об особенностях своего пациента. Подросток во время кризиса может принять необдуманное решение, поэтому к вопросам приема лекарств надо относиться с особой осторожностью .
Кроме того, вам необходимо понимать, что именно вызывает у вас наибольшее чувство беспокойства. Я много раз впадала в депрессию из-за того, что сталкивалась в жизни с проблемами, которые я не могла решить самостоятельно. Чувство беспомощности, когда вы не можете справиться с критически важной ситуацией, может вызвать крайне негативные мысли. Поэтому аутичным людям важно получить инструменты решения подобных проблем, что снизит уровень беспокойства, и, в свою очередь, избавит их от чувства безнадежности.
Основной причиной моей депрессии было то, что я хотела общаться с людьми, но не из-за отсутствия навыков не понимала, как это сделать. Если люди не хотели со мной общаться, мне казалось, что в этом виновата только я, и чувствовала себя ненужной. Моя депрессия в основном исходила из того, что я хочу общаться с людьми, но неспособна к этому из-за отсутствия навыков. Когда люди отвергали меня, то я принимала всё на свой счет, и чувствовала, что я никому не нужна. Безнадежность от ощущения, что меня невозможно полюбить, и непонимание, как это “исправить”, ввергли меня в отчаяние.
В итоге, когда я узнала о своей аутичности, у меня был период тяжелой депрессии. Я думала, что все те качества, из-за которых у меня были проблемы, теперь будут у меня всегда, и люди никогда меня не примут. До этого я ещё надеялась, что найдется какое-то лекарство или социальный навык, который наконец-то сделает меня “нормальной,” и люди перестанут меня отвергать. Но после получения диагноза я была уверена, что это конец всех моих надежд. Но это не конец. На самом деле именно понимание синдрома Аспергера дало мне инструменты, которые помогли мне исправить те проблемы, с которыми я сталкивалась. Дело было не в моих качествах, а в непонимании, как взаимодействовать с другими людьми, и как они взаимодействуют со мной.
Суицидальные мысли возникают из-за сильной боли. Вы не знаете, как её остановить, и просто хотите, чтобы все прекратилось.
Вот что вам нужно понять: 1) Есть люди, которые заботятся о вас и 2) Вы не одиноки. Вы не единственный аутичный человек, у которого появляются суицидальные мысли. И это уже стоит того, чтобы жить. Прежде всего, вам стоит понять, что жизнь стоит того, чтобы ее прожить. Иначе люди могут предлагать вам какие угодно методики, каких угодно врачей, но это не поможет. Вы будете только отталкивать всё это и отдаляться от них, чтобы они не совали свой нос в вашу жизнь.
Когда я была подростком, я больше всего хотела, чтобы люди прекратили постоянно говорить о моих “сложностях”. Потому что от этого я только больше чувствовала себя “ущербной”.
Я хотела бы, чтобы люди оказывали мне поддержку и заботились обо мне, при этом не ссылаясь на мои “проблемы”. Хотела бы, чтобы они рассказывали мне об аутичных людях/людях с синдромом Аспергера/людях с любыми другими диагнозами, имеющими ко мне отношение, которые живут обычной жизнью. Мне хотелось бы услышать не о каких-то 60-летних успешных аутистках, или 25-летних успешных аутичных людях, а об обычных аутичных подростках, которые живут своей жизнью, так, как только могут. Таких людей можно найти в интернете. И некоторые из них могут вести группы поддержки для аутичных подростков, поддерживать их, помогать им, вдохновлять, и позволять и, если им этого хочется, рассказывать друг другу о своих проблемах, а если нет – слушать других подростков и ничего не говорить.
—-
Если вы думаете о самоубийстве, то это опасная ситуация, и вам стоит обратиться за помощью к тем, благодаря кому вы сможете почувствовать себя в безопасности. Если вам некомфортно обращаться к родственникам и знакомым, то вы можете воспользоваться сайтами и горячими линиями поддержки подростков с суицидальными мыслями. Вам стоит обратиться туда. Вы не одни.
Эта статья была написана благодаря реальному случаю. Девушка-подросток, узнав о своем диагнозе, впала в депрессию и нуждалась в поддержке. Все ответы в этой статье написаны женщинами, потому что именно они ответили на этот призыв о помощи. Их ответы оказались настолько мудрыми, что мы решили распространить их. Мы признаём, что ролевые модели для парней тоже очень важны, и ищем авторов-мужчин.