Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Валерий Качуров
Доктор Сара Кэссиди помогала проводить мероприятие Группы по Специальным Интересам на тему “Аутизм и суицидальность” на IMFAR 2016 в Балтиморе. Мы не смогли присутствовать на ее сессии, но она согласилась в тот же день поговорить с нашими редакторами Шеннон Розой и Кэрол Гринберг, а также с аутичным исследователем доктором Стивеном Кэппом и с директором ASAN Джулией Баском. Здесь приводится расшифровка этого разговора.
Шеннон Роза: Расскажите, что обсуждалось на семинаре. Что выявилось в вашем исследовании о распространенности самоубийств среди аутичных людей?
Д-р Кэссиди: Мы опубликовали два исследования. Первое из них доступно в новом психиатрическом журнале Lancet, и в нём были проанализированы медицинские карты из Центра исследования аутизма в Кембриджском университете, Британия. Там был отдел, называемый Кембриджский пожизненный сервис для людей с Аспергером, созданный Саймоном Бароном-Коэном, который специализируется на взрослых с синдромом Аспергера.
И в этом отделе клиницисты, перед тем как отправлять людей на диагностирование, собирали о них информацию. Например, им задавали такие вопросы:
1. Вы когда-либо думали о самоубийстве?
2. Вы когда-либо планировали или пытались совершить самоубийство?
3. Вам когда-либо был поставлен диагноз депрессии?
Всем, кто обращался туда за весь девятилетний период, требовалось ответить на эти вопросы, а также заполнить анкеты AQ и EQ.
Проанализировав все данные, мы обнаружили, что из 374 человек, которым был диагностирован синдром Аспергера, 66% ответили, что думали о самоубийстве в какой-то момент жизни. 33% сказали, что когда-либо планировали или пытались совершить самоубийство, и еще 33% сказали, что у них когда-либо был диагноз депрессии.
Диагноз депрессии является значительным фактором появлении суицидальных идей или попыток самоубийства. У тех, у кого была диагностирована депрессии, был значительный риск того и другого.
Хотя всем этим людям был поставлен диагноз Аспергера, но у тех из них, кто планировал или пытался совершить самоубийство, было намного больше аутичных качеств, чем у всех остальных.
Кэрол Гринберг: У меня вопрос, но я не уверена, как его задать… Можно ли отличить сознательную попытку самоубийства от передозировки препаратами из-за недостаточного контроля? Вы учитывали это?
Кэссиди: Думаю, это хороший вопрос. В этом конкретном ретроспективном исследовании у самих людей спрашивалось “Вы когда-либо планировали или пытались совершить самоубийство?”
Поэтому в этом исследовании не учитываются “завершенные” самоубийства, о которых вы читаете и не уверены, была ли это случайная передозировка или преднамеренная. Это исследование основано на ответах самих людей. Я тоже считаю, что у исследований “завершенных” самоубийств есть серьезная проблема с такой неопределенностью. У нас в Британии такое называют “открытый вердикт”. Осознанность самоубийства никак определить, если только сам человек не оставил записку.
Гринберг: У нас в США тоже такое есть. Говорят, что невозможно определить, была ли случайная или преднамеренная передозировка.
Стивен Капп: Я видел во многих исследованиях, что чем больше у людей аутичных черт, (будь то у подростков или у взрослых), или чем больше у людей воспринимаемых отличий от типичных сверстников, или приписываемых себе социальных проблем – как бы это не называли – тем больше этих людей пытаются переделать, и тем чаще у них бывает депрессия, тревожность, и интернализированный эйблизм. Мы проводили онлайновый скрининг – и люди сами говорят, что более высокий уровень аутичных качеств связан с более низким качеством жизни по их собственной оценке, и с ощущением безнадежности. Стигматизация всё ещё велика, и против аутичности направлено так много сил, что сами аутичные люди могут из-за этого не признавать, что принимают себя, даже если аутичные качества – сами по себе – им никак не мешают.
Кэссиди: 66% депрессии у аутичных людей в нашем исследовании – это самый высокий процент во всех медицинских исследованиях. Это больше, чем 59% депрессии у пациентов с диагнозом психоза, и значительно больше, чем у пациентов с одной или несколькими медицинскими болезнями. И это значительно больше, чем в общем у населения Великобритании. Когда использовался аналогичный вопросник для диагностики населения в целом, распространенность депрессии составляла 17%.
Джулия Баском: Каковы следующие шаги с целью поддержки аутичных людей и предотвращения суицидов? О чем говорили на семинаре?
Кэссиди: Было потрясающе услышать правду от аутичных людей и членов семей, но при этом это было достаточно тяжело. Потому что большинство исследований – а на самом деле есть всего лишь около 8 исследований суицидальности у аутичных взрослых, подростков или детей – это просто подсчеты цифр, “насколько это распространено”. Там нет ничего о том, почему и как это развивается, и что происходит в семьях во время этого. И нет ничего о том, как можно вмешаться. Поэтому недостаточно говорить только о процентах. Можно сколько угодно считать цифры, но знание о том, что проценты высоки, ничего не говорит о том, что делать против этого, особенно в краткосрочной перспективе.
Нам нужно знать, каковы факторы риска, и есть ли факторы защиты. В чем разница между аутичными людьми, которые думают о самоубийстве, и теми, кто о нем не думает, и как это соотносится с населением в целом.
Это исследование показало, что сейчас нам нужно выработать эти самые краткосрочные цели, и надо выработать полезные рекомендации для родителей и специалистов, которые пытаются помогать людям с этими проблемами.
Здорово, что на семинаре были люди, имеющие доступ к большим исследовательским базам данных, таким как Интерактивная Сеть Аутизма, базы данных в Ньюкастле и Кембридже, и к шведским базам данных. Мы говорили о том, что нам можно поделиться данными и провести действительно качественный опрос среди родителей аутистов и аутичных людей всех возрастов. Спросить их: “Какая поддержка вам действительно нужна? Что помогло бы вам, если бы вы испытывали подобные трудности?”. В результате мы могли бы составить рекомендации о том, какими могут быть конкретные шаги, и какие меры поддержки и предотвращения самоубийств необходимо разработать.
Еще одна вещь, которую мы обсуждали на семинаре – это совместное использование данных. У нас есть набор коротких вопросов, которые можно использовать во всех наших исследованиях, чтобы в итоге мы могли объединять все данные и анализировать множество факторов. Очень важны такие вещи, как качество жизни. И сейчас мы заняты очень важной работой – разрабатываются способы оценки качества жизни для аутичных людей и методы повышения качества их жизни, и определяются уникальные проблемы, которые у них есть. Поэтому, если мы составим короткие вопросы для этих целей, то сможем напрямую сравнивать и объединять ресурсы, и в идеале сможем исследовать некоторые причинно-следственные связи.
Последнее, что у нас получилось обсудить – потому что на семинаре было много исследовательских вопросов – это запуск целой серии семинаров. Потому что сегодня у нас было только полтора часа, и мы смогли лишь, так сказать, поцарапать поверхность проблемы. Мы хотим провести серию семинаров в Великобритании. Хотим собрать финансирование для этого, и приглашать на семинары людей, включая самих аутичных людей, членов семей, спонсоров, исследователей и врачей, которым интересна эта тема, из разных стран, из Канады, Швеции и других европейских стран, из США… Я хотела бы, чтобы эти семинары, как и сегодняшняя группа, включали в себя много разных заинтересованных сторон, потому что при выборе приоритетов и разработке следующих шагов действительно важно учитывать мнение и потребности всех, кого касаются эти проблемы.
Думаю, что с исследованиями по распространенности и подсчету мы уже сделали все, что могли. Нам нужно пойти немного дальше, и спросить, что мы будем делать с этими результатами, каковы будут ответы, и как можно объединить все ресурсы, чтобы не тратить время на одно и то же, чтобы мы могли делать что-нибудь полезное.
Баском: Были ли обсуждения о том, как найти поддержку и ресурсы для людей с инвалидностями развития и коммуникации (будь то аутизм или что-то другое)? В США или в любой другой стране? Потому что это огромная проблема – очень сложно найти поставщиков услуг для людей с особенностями развития, особенно если это аутичные люди, особенно если они также имеют интеллектуальную инвалидность, ограниченную речь, или у них нет доступа к надежной системе коммуникации. Как правозащитная организация, занимающаяся общественными проблемами, ASAN считает эту область крайне важной. Мы часто чувствуем, что у нас связаны руки, потому что люди приходят к нам и просят ресурсы, которых просто не существует, потому что нет поставщиков таких ресурсов. Есть ли обсуждение того, как этот фактор влияет на количество самоубийств?
Кэссиди: Мы обсуждали – и это было связано со стратегиями профилактики, вмешательств и лечения психических проблем – как можно улучшить опыт госпитализации. Люди рассказывали, что врачи и клиницисты чрезмерно реагируют на многие вещи, чрезмерно вмешиваются, или не знают, как им вмешиваться. Нам нужны для этого правила, но исследований в этом отношении очень мало. Можно предпринять такие простые шаги, как внедрение больничных паспортов NAS, в которых будет содержаться следующая информация:
– Какой порог боли я могу переносить;
– Каким способом я предпочитаю общаться;
– Я вербальный / я невербальный;
– Мои интересы;
– Как говорить со мной;
И другие вещи, которые могут пригодиться. Также необходимо обучать поставщиков медицинских услуг. Им надо объяснять, что нужно давать людям немного больше объяснений, делать медицинские процедуры более понятными и структурированными, и давать немного больше времени на решения. И они должны знать, что такое буквальные интерпретации. Подобные мелочи могут сильно улучшить опыт людей, взаимодействующих с системой здравоохранения.
Но нам нужно это исследовать. Потому что большая часть таких советов абсурдна. Их либо дают те, кто работал с аутистами, но толком не умеет с ними работать, либо их дают врачи, которые отлично разбираются, как работать с аутистами, но не могут это подробно и доступно объяснить.
Баском: У нас в Штатах есть огромный разрыв между аутичными людьми, нуждающимися в услугах, и провайдерами этих услуг. Мы понимаем, что многие специалисты – например тераписты и врачи, которые оказывают первую помощь, не образованы в вопросах аутизма. Они много работают с аутичными людьми, набираются опыта, учатся с ними работать, а потом об этом узнают, к ним обращается слишком много народу, но они не могут принимать больше пациентов. У нас есть ассоциация NADD, которая создана для помощи людям с аутизмом и другими инвалидностями развития, нуждающимся в услугах психического здоровья. Но эта организация крошечная, у них нет финансов для обучения, и из-за этого многие поставщики медицинских услуг считают, что аккомодация аутичных пациентов – очень сложное дело, хотя на самом деле всё намного проще. В итоге есть много возможностей для конкретного обучения людей, но нет ни одной крупной организации, которая бы пыталась сделать что-то, подобное больничному паспорту NAS. Хотя ASAN и помогла проекту AASPIRE разработать набор инструментов здравоохранения, который довольно неплохой, он так и не был широко распространен. Поэтому интересно услышать, что и у вас есть те же проблемы.
Кэссиди: У уэльского NAS есть отличный и удобный набор инструментов. Вы заходите на сайт, и можете найти там ту информацию, которая вам нужна как специалисту.
В целом Великобритания находится в процессе оценивания эффективности медицинских паспортов, и определения того, что требуется для их внедрения, и каков опыт их использования.
Баском: Есть люди, которые нуждаются в специализированной экспертизе. Например, аутичные люди с инвалидностью коммуникации, у которых нет надежного доступа к средствам альтернативной коммуникации, и у которых есть сложные поведенческие проблемы – большинство практикующих врачей даже не знают, с чего в таких случаях начать. Это очень неприятно, потому что мы знаем, что ментальные инвалидности связаны с тем, что происходит в жизни человека, и люди с этими инвалидностями и есть своего рода та самая проблемная группа, о которой вы, доктор Кэссиди, говорите. Было бы хорошо, если бы мы смогли узнать, как часто суицидальные мысли сохраняются во взрослом возрасте.
Шеннон Роза: Когда вас никогда не принимают и не понимают…
Баском: Я вспоминаю о нескольких своих знакомых, которые были такими в детстве. И сейчас, когда они выросли, кажется, что им стало намного лучше. Но если обратить внимание на их психическое состояние, то все гораздо хуже. Вероятно, все опаснее, чем могло бы быть, если бы они решились более открыто выражать свои чувства.
Кэссиди: У нас есть группа аутичных взрослых, которые думали о самоубийстве, и они помогают нам разрабатывать более детальный опрос о проблеме отсутствия поддержки, о различных трудностях, и о том, что эти трудности вызывает. Одна из них – аутичная родительница с диагнозом, у которой есть аутичный сын. И она говорила схожие вещи с тем, что вы говорите (Джулия Баском), ссылаясь на повсеместное отсутствие поддержки. Думаю, что подобный анализ очень важен, и мы собираемся и дальше изучать эти проблемы.
Моя работа касается только взрослых, но нам нужно как-то расширять ее, обращая внимание на детей и на то, как они развиваются. Или можно начать сотрудничать с другими исследователями аутичных детей, потому что в Великобритании и за рубежом проводится множество подобных исследований, и очень важно, чтобы люди включали в свои исследования вопросы о проблеме суицида.