Действительно ли нам нужна такая инклюзия?

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Валерий Качуров

Я многое узнала о себе за последний год. Я приложила усилия, чтобы лучше осознавать себя, и поэтому больше наблюдала за теми вещами, которые кажутся мне трудными, вместо того, чтобы просто пробиваться через них, и не думать, как я могла бы лучше с ними справляться. Я наблюдала за своей реакцией на эти вещи, и видела закономерности своих реакций на стресс, раздражители и перегрузку. Здорово обрести понимание себя, которое помогает мне жить лучше, и больше находиться в обществе, вместо того, чтобы скрываться дома, чувствуя, что я ничего не могу делать.

Но я изучала не только себя. Я узнала кое-что и о не-аутичных людях. Я узнала, что не-аутичные люди на самом деле не понимают, сколько усилий нам нужно прикладывать, чтобы находиться в их пространствах и участвовать в их активности. Это является барьером для инклюзии. Если вы не-аутичны и читаете это, то не считайте это негативным осуждением. Это всего лишь признание того, что вы не можете понимать некоторые вещи, потому что у вас никогда не было такого опыта. Но я могу немного рассказать вам о них, и тогда вы получите представление об этом, прочитав о моем опыте. Надеюсь, что мой рассказ поможет вам лучше понимать аутичных знакомых. И надеюсь, что прочитав мои мысли, вы попытаетесь подумать об инклюзии немного по-другому.

Во-первых, нужно убедиться, что мы одинаково понимаем смысл моих слов: «не-аутичные люди на самом деле не понимают, сколько усилий нам нужно прикладывать, чтобы находиться в их пространствах и участвовать в их активности». Я имею в виду, что большинство физических и социальных пространств просто не созданы с учетом потребностей аутичных людей. Инвалидность аутичных людей проявляется, когда они находятся в пространствах, сенсорно перегружающих их, и требующих от них слишком многого в социальном плане. Чтобы помочь вам это понять, я приведу пример.

Недавно я была на конференции. И организаторы замечательно помогали мне обеспечивать свои потребности каждый раз, когда я об этом просила. Перед конференцией мы обсудили, что мне понадобится для того, чтобы я могла наиболее полно участвовать во всех событиях уикенда, и они поддержали меня и помогали мне с решением всех вопросов. Я говорила о таких вещах, как необходимость в личном пространстве и тихом отдыхе, а также о некоторых требованиях к диете, и о проблемах с пониманием социальных норм при проведении конференции.

Единственное, чего я там не ожидала — это процедура знакомства. Я не могла ожидать ничего подобного, потому что давно не посещала никаких событий вроде этой конференции, и совсем давно не оказывалась в одной комнате с 40 людьми, с которыми необходимо познакомиться очень быстро. Поэтому я не подумала попросить организаторов, чтобы они освободили меня от участия в больших групповых активностях вроде этой. Я даже не смогла бы им объяснить, почему я не могу в таком участвовать. Но теперь, пройдя через этот опыт, я могу это объяснить.

Что там происходило? Мы встали в две линии друг напротив друга. И у нас было всего 2 минуты, чтобы поговорить с человеком, стоящим перед нами, и после этого надо было перейти к следующему человеку. Вокруг меня были другие люди, и все разговаривали одновременно. Там было много смеха, восклицаний, и, похоже, всем было очень весело так знакомиться.

Но для меня всё это было слишком громко, слишком близко, это сбивало меня с толку и вызывало перегрузку. Мероприятие продолжалось около получаса. Все это время сенсорная система страдала вот от чего:

* Я чувствовала все запахи людей вокруг меня (духи, одеколоны, косметические средства, и т.д).

* Я чувствовала своим телом небольшие толчки, когда люди двигались близко от меня.

* Я слышала каждое слово, когда вокруг меня одновременно говорили от 6 до 10 людей, и мне нужно было обработать всё это, распознать в этом беспорядке те слова, которые говорили мне, собрать из них осмысленные предложения, и сформулировать ответ. И во время этого мне приходилось показывать что-то вроде приемлемого взгляда в лицо человека, с которым я разговариваю.

* Я слышала, как свистел кондиционер надо мной.

* Когда я двигалась по линии, то в некоторых местах я видела яркие лампы, которые светили прямо на меня, и это отвлекало и было физически неудобно.

* И главное, меня не предупредили, что мне придется представлять себя перед многими людьми индивидуально, и отвечать им, когда они представляются. Поэтому я не приготовила никаких сценариев, которые могли бы мне помочь, и из-за сенсорной перегрузки у меня было очень мало ресурсов исполнительной функции, чтобы создать сценарий в процессе.

Уже через 3 минуты у меня началась перегрузка… но я пробивалась дальше. Через 10 минут кто-то спросил, не плохо ли мне. Думаю, что у меня не так уж хорошо получалось притворяться. Я ответила, что тут слишком шумно, и продолжила участие.

Когда всё закончилось, я поспешно отступила и села на своё место (я выбрала место прямо на краю ряда, чтобы избежать сенсорной перегрузки), вытащила из сумки фиджет и несколько жевательных конфет, и попыталась успокоить свою нервную систему, чтобы хотя бы воспринимать на слух то, что будут говорить дальше. Но это было сложно. Мозг продолжал вспоминать о том, что я говорила и кому, и продолжал беспокоиться о том, что я сказала слишком много личной информации, или что я сказала что-то неправильно. Всё моё тело дрожало, и это мешало успокоиться. Из-за участия в этом мероприятии мне было сложно что-либо делать весь вечер — ведь я пробовала справиться с сенсорным кошмаром, который сочетался с социальными вызовами, и это стоило мне навыков и энергии.

Вот что я имею в виду, когда говорю, что «не-аутичные люди на самом деле не понимают, сколько усилий нам нужно прикладывать, чтобы находиться в их пространствах и участвовать в их активности». Те люди, у которых нет таких сенсорных трудностей, которые не считают разговоры чем-то сложным для обработки, которые легко справляются с негласными правилами светской болтовни и обмена личной информацией, не могут знать, насколько сложно мне находиться в таком пространстве. И тот факт, что я могу делать всё это с умеренным успехом, не дает им увидеть, насколько это для меня сложно. Они не могут знать об этом, пока у меня не кончатся силы и я уже не смогу притворяться, или пока я сама не скажу им.

Я хочу уточнить, что я привела этот пример не как критику. Я знаю, что на этой конференции, если бы я пожелала не участвовать в знакомстве, или участвовать как-то по-другому, то мои потребности были бы удовлетворены. Это было ценным опытом обучения. Я поняла некоторые важные вещи, которые помогут мне в будущем находиться в таких пространствах, и помогут мне сообщать людям о своих потребностях. Я описала это здесь, как учебный пример. Надеюсь, что он поспособствует и вашему обучению.

Я вижу два случая, когда знание о том, что происходит внутри у аутичного человека, может быть полезно для других. Первый случай — это такие ситуации, как у меня, когда я могу внешне казаться нормальной, но для меня было бы лучше избегать вещей, которые создают для меня трудности. Второй случай — это когда надо понять людей, которые, в отличие от меня, не могут притворяться.

Слишком часто я вижу, как аутичное поведение клеймят ярлыками «разрушительное поведение», «агрессия», «тенденция привлекать внимание», и многими другими негативными стереотипами, хотя я вижу в их поведении лишь выражение страданий из-за того, что их потребности не понимают и не удовлетворяют.

Аутичные люди регулярно испытывают сенсорные перегрузки, социальную растерянность, трудности с обработкой слов, и проблемы исполнительной функции. И для решения этих проблем требуется или определённая помощь от других людей, или предоставление аутичным людям пространства и автономии. Если люди не принимают данный факт, то они склонны наказывать аутичных людей за «плохое» поведение, выражая тем самым своё беспокойство. Они возлагают ответственность на инвалидов, требуя от них или изменить себя, или перестать показывать свои страдания, вместо того, чтобы прислушаться к инвалидам, и изменить своё поведение, чтобы предоставить им поддержку и облегчить их инклюзию. Поэтому если вы ждете, что на ваших мероприятиях будут присутствовать аутичные люди, но не можете их подобным образом поддерживать, вы производите микро-сегрегацию, замаскированную под инклюзию.

В аутичном сообществе (состоящем из аутичных людей, их семей, друзей, профессионалов поддержки, и т.д) много говорят об инклюзии и доступности. В сообществе инвалидов тоже говорят об инклюзии и доступности, но в основном уделяют внимание физической и интеллектуальной инвалидности, и нередко игнорируют нейроотличия как инвалидность.

Думаю, что очень важно сделать так, чтобы все понимали, что инклюзия и доступность — это не просто физическое присутствие разных людей в одном месте. Если вы, не-аутичные люди, сознательно просите у аутичных людей разделить пространство с вами, то важно, чтобы вы признавали, что существует много вещей, которые вы не воспринимаете так же, как мы, и именно эти вещи являются барьером для нашего включения в ту деятельность, которой вы просите нас заниматься. Если вы пропустили некоторые из этих вещей, то я перечислю их здесь:

1. Сенсорные проблемы;

2. Проблемы обработки языка;

3. Социальные трудности;

4. Проблемы с исполнительной функцией.

Я собираюсь обобщить некоторые вещи, чтобы убедиться, что я ясно выражаюсь. Инклюзия очень важна, это право каждого человека, и я думаю, что всё аутичное сообщество должно будет бороться за это право прежде, чем мы начнем видеть инклюзию на практике. И я не верю, что родители аутичных людей, или профессионалы, работающие с аутичными людьми, или любые другие не-аутичные люди являются экспертами насчет того, что нужно аутичным людям для инклюзии. Лучшие эксперты по потребностям аутичных людей — это сами аутичные люди.

Если вы действительно хотите поддерживать аутичных людей (детей или взрослых), если хотите, чтобы мы участвовали в ваших мероприятиях и находились с вами в одних пространствах, то вам надо спрашивать у аутичных людей, что им нужно. А иначе возникает вопрос… действительно ли нам нужна такая инклюзия?

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s