Что мы получаем, будучи аутистам

(Примечание переводчика: В последнее время я несколько раз натыкалась на предположения о том, что нейротипичным людям «выгодно» называть себя аутистами, потому что это модно. Было бы полезно, если бы авторы таких комментариев прочли этот текст и задумались над тем, какие «выгоды» получают аутисты на самом деле)

Источник: Erin Human

Когда я познакомилась с новым психотерапевтом, я рассказала ей о том, как я люблю писать. На прошлой неделе я сказала ей, что я какое-то время не занималась блогами, потому что у меня не было на это времени, но сегодня утром я сказала, что я поняла, что я не писала, потому что не знала, о чем именно писать.

Она сказала мне, что мне важно продолжать писать, чтобы мой обретенный голос продолжал звучать.

Поэтому я хочу попытаться кое о чем написать.

*

У меня есть аутичная подруга, которую я знаю уже давно, и которая является моей наставницей. Я преклоняюсь перед ней, потому что меня восхищает ее понимание социальной справедливости, то, как она ее отстаивает, и насколько мягко это у нее получается. И еще потому, что она дарит мне драгоценные слова, которые я буду помнить всегда — и, вероятно, она даже не понимает, как она это делает, но возможно она узнает себя, читая этот тексте — например, когда я боялась, что моя неспособность показать свой энтузиазм ее отпугнет, она ответила, что общаясь с ней я не обязана следить за выражением лица.

Когда мы обсуждали одного аутиста, который подвергся нападкам со стороны других активистов, моя подруга сказала, что ей очень жаль, что так вышло, потому что она знает этого аутичного человека, знает, что он умный и добрый, и что его просто неправильно поняли из-за его особенностей общения. Она стала рассуждать о том, как окружающие воспринимают нашу аутичность.

*

Этот пост не обо мне, но в то же время он частично обо мне. Знаете ли вы, искатели простых объяснений и шаблонов, о том, что мы — аутисты? (Или, возможно, лучше сказать «приемники шаблонов», потому что шаблоны зачастую определяют нашу реальность). А шаблонные сценарии показывают, что быть аутистом неприемлемо, а зачастую и небезопасно, вне зависимости от того, как часто говорят об информировании об аутизме и о принятии аутистов.

Это касается меня, и это касается всех моих друзей.

Это касается моей подруги Мишель, которая писала: «когда я веду себя естественным для себя образом, так, как мне диктует мой нейротип, я замечаю, что отдаляюсь от друзей и от общества»

Это касается моей подруги Элли, которая писала: «Практически каждый, кого я встречала и с кем я общалась, является эйблистом и, вероятно, думает, что таких как я надо абортировать, или что о нас не стоит говорить, потому что это неудобно. По мнению моих знакомых, крупные фармацевтические компании захватили мир и ищут причину для продвижения новых медикаментов, и аутизм для них лишь оправдание».

Это касается моей подруги А., которую я не буду называть без ее разрешения, но которая много говорила со мной о том, что именно становится причиной наших конфликтов с неаутичными людьми, и как следить за своим психическим благополучием, наводя при этом мосты, и… Ладно, скажу только, что не знаю, что бы я делала на протяжении последних нескольких месяцев, если бы не А.

И это касается Autism Women’s Network (Сети Аутичных Женщин — организации, созданной аутичными женщинами для аутичных женщин), члены которой пытаются доказать миру, на что они способны, которые хотят показать, что они могут предложить миру, но при этом вынуждены бороться за право на самую необходимую поддержку, и не потому, что эту поддержку так сложно обеспечить, а потому, что нейротипичные люди считают, что в ней нет ничего особенного и без нее можно обходиться. Нейротипикам не мешает выматывающий нас шум, не мешает свет, который причиняет нам боль, не мешает внезапная смена планов и напряженный график, и, по их мнению, мы можем запросто справиться со стрессом, возникающим из-за необходимости общаться устно.

*

Самое неприятное заключается в том, что даже если вы аутичный взрослый, который может общаться с помощью речи, окружающие будут ждать, что вы «преодолеете свой аутизм», несмотря на то, что вы не стали бы этого делать, даже если бы это было возможно (спойлер: это невозможно). Лично меня поздравляли с тем, что мне, якобы, удалось преодолеть аутизм: это был жест вежливости, который на самом деле не значил ничего. Раньше мне казалось, что говоря подобное люди просто отмечают мою возможность притворяться, но потом я поняла, что это — код для «мы ожидаем, что ты сейчас будешь вести себя нормально, и все, что ты сделаешь неправильно, будет расцениваться как твоя личная проблема». Эта проблема удваивается, если вас не диагностировали до взрослого возраста, или если вы самодиагностированны.

Нас все время воспринимают как отличающихся, как неполноценных, как неправильных.
Но все, что воспринимается как атипичное, объясняется причиной, которая НЕ СВЯЗАНА с аутизмом. Аутичные особенности считаются просто проявлением характера, или какими-то неправильными действиями.

— Если вы испытываете социальную тревожность, вас считают просто
—> грубым, недружелюбным, антисоциальным, эгоистичным, надменным, мизантропным.

– Если ваш способ общения отличается от общепринятого, вас считают просто
—> грубым, склонным к спорам и конфронтации, агрессивным, бесчувственным.

– Если вы склонны искать связи и последовательно говорить на одну тему, вас считают просто
—> слишком серьезным, занудным, высокомерным, социально неловким.

– Если вам сложно переносить определенную сенсорную среду, вас считают просто
—> суетливым, раздражительным, придирчивым, склонным к нытью и негативу.

– Если у вас проблемы с исполнительной функцией, вас считают просто
—> нытиком, ленивым, неорганизованным, некомпетентным… или, мягко говоря, не очень умным.

Так что те люди, которые отвечают вам, что они «просто не видят аутизма», и которые поздравляют вас с тем, что вы «преодолели» естественный способ работы своего тела и разума (и говорят так просто потому, что вы можете иногда произносить слова ртом или набирать их на клавиатуре), на самом деле прекрасно видят, что вы не такой, как они. Они постоянно будут вам об этом говорить, но только по-своему.

*

Я дрожу от страха в комнате полной людей, потому что я знаю, что если иногда я позволю себе печатать то, что я хочу сказать (вместо того, чтобы говорить устно), они решат, что я

—> неискренняя, двуличная и склонная к притворству.

Они решат, что я сумасшедшая — как называли меня мои старые коллеги, которые нашли мой блог.

В последнее время я испытывала всепроникающее чувство того, что я не могу быть в безопасности. Я не хочу сказать, что я чувствую себя в смертельной опасности, или что я в физической опасности, но моя душа, мое истинное я боится раскрыться. Меня считают слишком серьезной, слишком занудной, слишком напористой, слишком, слишком… Я боюсь, что если они узнают, что я инвалид, они будут считать меня некомпетентной. Я чувствую, что если я попрошу помощи или дополнительной поддержки, они буду считать, что я вообще не могу ничего делать.
Я не могу заставить себя перестать доказывать свою ценность с помощью напряженной работы. Я выматываюсь, стараясь заслужить место под солнцем.

Я с завистью смотрю на тех, кто с уверенностью взаимодействуют с миром, и кто находит силу в мягкости. Я далека от этого. Счастливые годы ушли.

Я не чувствую себя достаточно смелой для того, чтобы говорить. Но мне говорят, что я должна продолжать писать, потому что мне нужен голос. Если это мой голос, то мне есть о чем пошептаться.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Что мы получаем, будучи аутистам: 5 комментариев

  1. Статья не опровергает утверждения о «выгоде» называния себя аутистом. В статье речь о настоящих аутистах, а утверждение относится к нейротипикам, называющим себя аутистами. То, что в бытии настоящим аутистом «выгоды» нет, не значит, что ее нет в назывании себя аутистом для нейротипика.

    Нравится

      • Выгодно может быть тем, что позволяет поступать не по совести, но все равно выглядеть невиновным в глазах общества (если не окружающих, то собственной внутренней социальной составляющей). Находила на форуме для людей с расстройствами аутистического спектра и близких таких людей (мужчина пытался называть себя аутистом, чтобы оправдать свое нежелание платить алименты на сына и уделять тому внимание). Сама пыталась назвать себя аутисткой, чтобы оправдать свое нежелание поддерживать хорошие отношения с родителями, помогать им (от психиатра получила категорическое отрицание наличия какого-либо ментального расстройства, в том числе аутистического спектра). Пост по ссылке читала.

        Нравится

  2. «От психиатра получила категорическое отрицание наличия какого-либо ментального расстройства, в том числе аутистического спектра»

    Как будто в России психиатры так хорошо разбираются в ментальных расстройствах ). У них категоричность не от больших знаний.

    Нравится

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход / Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход / Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход / Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход / Изменить )

Connecting to %s