Автор: Айман Экфорд  Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

Кто-то нашел мой блог «Нейроразнообразие в России», по запросу: «могут ли аутичные дети играть в игрушки?», и эта статья — мой ответ этому человеку. Возможно, он это прочтет, а возможно нет. Надеюсь, что это окажется кому-то полезным — если не ему, то кому-то другому.

Могут ли аутичные дети играть в игрушки?
На этот вопрос я могу ответить однозначно — да, могут, физически могут. В подавляющем большинстве случаев, если у них нет других видов инвалидности. Многие аутичные дети играют, выстраивая игрушки в ряд, перебирая пуговицы, раскладывая вещи на полках. Некоторые аутичные дети играют именно в игрушки, изготовленные на фабриках специально для игр. Иногда по-особенному, например, вращая колеса машинок вместо того, чтобы катать их, как делают большинство детей.

Иногда они играют так, как принято… Ну или почти так, как принято. Например я играла в барби — играла очень долго, лет до пятнадцати, но я не играла в привычные сюжеты про парней, походы по магазинам и принцесс, и я не играла «в жизнь» -подобные игры казались мне скучными и бессмысленными, и я могла поиграть так только с другими детьми, обычно значительно младше меня, если они долго меня упрашивали.

Мои барби летали на другие планеты и путешествовали по параллельным мирам, искривляя пространственно-временной континуум. Еще они управляли банком, боролись за право обладания семейным поместьем и инвестиционной компанией, заседали в Совбезе ООН, баллотировались в президенты США и спорили, кто займет пост госсекретаря в новой администрации, а кому придется довольствоваться должностью советника по национальной безопасности.

Мои игры были чем-то вроде нескольких сериалов с разным сюжетом на фэнтезийную, фантастическую, политическую и реже историческую тематику, в каждой истории были свои персонажи — постоянные персонажи со своей биографией, и каждая новая игра начиналась с того момента, где закончилась предыдущая (в рамках одного сюжета, разумеется). Самое сложное в этом было выбрать сюжет — иногда настолько, что это фактически доводило меня до истерики, хоть я была уже взрослой. Но часто выбор «сериала», которому сегодня суждено продолжиться, основывался на том, чем я интересуюсь на данный момент — фэнтези, фантастикой, историей или современной политикой — от того, что я читаю, что смотрю и о чем часто думаю. Политический «кукольный» сериал во многом положил начало моей книге, которую я пишу уже четвертый год — например, так была придумана семья, вокруг которой происходят основные события моей книги, и некоторые ключевые персонажи трилогии.

Мне нравилось держать кукол в руках, нравилось переставлять их, но чем старше я становилась, тем реже их переставляла, потому что это занимало слишком много времени, ведь их надо было вернуть на «карту» — я делила кровать или диван на несколько частей и расставляла кукол по «кланам» в зависимости от того, к какой семье они принадлежат и какую политическую партию поддерживают. В «политическом сериале» большинство из персонажей были из династий вроде Ротшильдов или Рокфеллеров, и состояли то в республиканской, то в демократической партии США — иногда меняя партии. Расстановка кукол была обязательным ежедневным ритуалом на каникулах, даже когда я была подростком — если я решила играть в куклы в ближайшее время, то я должна их расставить, иначе их лучше не трогать вовсе. А мне нравилось их трогать.
Нравилось прикасаться к части истории, которую я придумываю — именно поэтому я играла в куклы, а не просто придумывала истории.

Нравилось шить им одежку — из-за обсессивно-компульсивного расстройства я часто не могла остановится и нашила им два огромных пакета одежды — мне всегда казалось, что я шью слишком мало. Нравилось то, что я знала все мировые бренды, производящие игрушки, хорошо ориентировалась какая фирма приходится какой дочерней компанией, какая какую поглотила и в каком году вышли первые товары определенного бренда — и, конечно же, я была настоящим специалистом по Mattel в целом и барби от Mattel в частности! Я рассказывала о них всем подряд — в основном летом, в деревне, и в основном взрослым, потому что ровесники меня пугали. И еще в деревне я таскала барби с собой — они мне нравились на ощупь, нравилось держать их в руках, как сейчас я люблю вертеть в руках всякие штуки для стимминга, и мне не хотелось расставаться с частью созданного мною мира и с частью мира производства игрушек, о котором я так много знала, даже когда я гуляю.

Когда мне исполнилось лет 13, из-за этого меня начали донимать. Другие дети лезли ко мне, кто-то с «дружеским» советом: говорили, что мне пора повзрослеть, для кого-то это был еще один повод поднять меня на смех, побить меня, снять передо мной штаны или не давать пройти, окружив меня толпой, кто-то считал меня отсталой и глупой, а старушки охали и ахали, причитая, что в моем возрасте люди уже замуж выходят. Были те, кто относился с пониманием к моему увлечению — даже те, кто давал мне ткань на пошив новой одежды для моих кукол, но большинство знакомых меня открыто осуждали, в том числе мои собственные родственники.

Потому что девочке в таком возрасте уже не положено играть в куклы. Зато девочке в 5 лет играть в куклы положено, ведь все девочки в этом возрасте играют в куклы, а значит она должна, просто обязана в них играть!
Если ты ребенок, то твоя жизнь обязана подчиняться придуманному кем-то графику, и не важно, если он не универсальный, если он совсем тебе не подходит и если тебе от него плохо. Ты должен начать играть года в 3, играть обязательно с игрушками в сюжетно-ролевые игры, даже если тебе это кажется совершенно неинтересным занятием и ты не понимаешь, как это делать. Так было у многих моих аутичных знакомых. Вообще большинство аутичных детей не играют в игрушки так, как «принято», и не играют в сюжетно-ролевые игры. Но есть и исключения вроде меня, точно также как среди нейротипиков есть те, кто мало играл в игрушки, играл в них придуманным им же самим образом или вообще в них не играл, и, конечно, среди нейротипиков есть те, кому не нравились сюжетно-ролевые игры.

Но уж если ты начал играть в игрушки, то изволь прекратить это делать в 10 лет!
Подобные распорядки существуют не только касательно игр.

Когда ты ходишь в первый класс, ты можешь брать игрушки с собой в школу — таковы были правила, но вот во втором классе делать это уже крайне нежелательно. Правила не изменились, изменилось только отношение детей и учителей к игрушкам, которые приносят в школу. Я никогда не могла понять причину — разве за год я могла так резко изменить свое отношение к куклам? И неужели все дети за год прекратили играть в игрушки? Я не знала, как задать эти вопросы, знала только что все считают этот неписаный запрет и такое странное отношение к игрушкам обоснованным.

Если тебе 5 лет и ты поешь в транспорте, это считается милым — так во всяком случае думали мои дедушка и бабушка. В 7 лет это уже считается чем-то противоестественным.

Я никогда не понимала, где проходит грань и не видела в этой грани смысла — и еще хуже я понимала то, как другим удается не переступать эту черту. Как им удается не запутаться!

Если бы я была матерью, то с самого начала просила бы ребенка не петь в маршрутке, чтобы он не мешал другим людям, сравнила бы других людей с ним самим, тем самым аргументировав свою просьбу. Или предложила бы ему вознаграждение за отказ петь.

Если вы просите о чем-то ребенка не ждите, что он «сам все поймет», даже если в обществе принято вести себя именно так, как просите вы. И не надо делать ему поблажек «потому что он маленький», разрешая ему то, что планируете запретить, когда он станет чуть старше. На личном опыте и опыте многих моих аутичных знакомых могу сказать, что этим вы только запутаете ребенка и напугаете его.

То, что я чувствовала в детстве, когда мне что-то разрешали, а потом вдруг внезапно запрещали, потому что «я уже выросла», больше всего напоминает мне жизнь в Океании из книги Оруэлла «1984». «Океания воюет с Евразией. Океания всегда воевала с Евразией» — так было написано во всех книгах Океании по истории. А потом вдруг оказывалось, что Океания воет с Остазией, Океания всегда воевала с Остазией, и никакой войны с Евразией никогда не было, вам это только кажется, и никто про войну с Евразией сказать не посмеет, потому что все уверены, так же, как и вы, что ее никогда не было.

Родительские наставления были похожи на тоталитарную пропаганду в государстве вроде Оруэловской Океании. Сегодня Остазия союзник, а Евразия враг, и говорят, что так было и будет вседа. Завтра союзник Евразия, а Остазия враг. Никаких объяснений, никакой логики, никакой последовательности. Сегодня что-то хорошо, а завтра плохо. Сегодня можно, а завтра нельзя. Единственное объяснение — квинтэссенция всех объяснений — «так положено». А почему положено – не известно.

Вы можете представить себе такую жизнь? Сегодня вы переходите улицу на зеленый свет, все люди переходят улицу на зеленый свет, так всегда было, и вдруг правительство страны, в которой вы живете, решает, что улицу положено переходить на красный, потому что «теперь так положено». Никакого логического объяснения, никакой стабильности, мир меняется каждый день так, что вы теряете всякий контроль над ситуацией и вам уже начинает казаться, что вы сходите с ума, потому что то, что вчера считалось жесточайшим табу, завтра могут разрешить, а то, что сегодня кажется естественным и нормальным, завтра запретят. Вы не видите причин и вас это пугает, потому что вам кажется, что причины есть всегда.

Когда я читаю о том, что в какой-то стране подобным образом изменились законы — например, когда в Афганистане пришли к власти Талибы, и всем женщинам внезапно запретили выходить на улицу без сопровождения мужчин, а всем гражданам, вне зависимости от пола, запретили слушать музыку, люди пишут и говорят об этом, как об ужасных событиях. Но когда родители ведут себя подобным образом по отношению к ребенку, к аутичному ребенку, для которого чаще всего очень важны стабильность и контроль над ситуацией, это называют «заботой».

Иногда причины запретов бывают обоснованны и оправданны — например в случае, когда мне запретили петь в маршрутке, потому что это может мешать другим людям, или когда внезапно стали запрещать топать и бегать по квартире, потому что этим я могла мешать соседям снизу. Непонятно другое — зачем раньше мне разрешали действия, которые могут причинить другим беспокойство. И почему не предложили альтернативы. Например то, что я бегала, помогало мне думать, сосредотачиваться, успокаиваться, когда мне плохо… Это было естественное и необходимое для меня поведение. Почему нельзя было разрешить мне выходить на улицу и бегать во дворе, когда мне это необходимо?
Я не догадалась спросить — даже не думала, что так можно. А родители, запрещая это, не предложили альтернативы.

Но иногда причины запретов сводились к одной фразе: «Так не положено». Не положено бегать по улице, если тебе уже 14 лет, даже если от этого тебе становится легче после ужасного школьного дня и больше не хочется умереть.
Не положено вставать из-за стола во время еды и начинать ходить по комнате, даже если после этого тебе будет легче заставить себя есть. Не положено смотреть на экран телевизора, повернув голову чуть вбок, даже если ты не замечаешь, когда начинаешь смотреть таким образом, а другие могут смотреть телевизор как им удобно и им не приходится следить за собой.

Не положено играть в куклы, если тебе уже 15 лет. Просто потому, что это не положено.

Эти запреты могут показаться вам мелочью именно потому, что вы сами так никогда себя не вели, или потому, что вам легко от этого отказаться ради общепринятых норм.

У меня все было иначе. Мне совершенно не обоснованно запрещали вести себя естественным для меня образом, бороться с депрессией, смотреть так, как мне удобнее всего смотреть, и донимали, уговаривая отказаться от своего хобби…
В чем разница между этими запретами и запретами Талибов? Почему одни запреты считаются ужасными, а другие нет?

Не все ли равно, что именно запрещать человеку: слушать музыку, которая ему нравится, потому что это якобы «не соответствует нормам Ислама» или смотреть детские мультфильмы, которые якобы «не соответствуют его возрасту»?
В обоих случаях то, что помогает человеку жить, то, что ему нравится и то, что является совершенно безобидным для окружающих, приносят в жертву «нормам». Сомнительным нормам, ведь в Коране нет прямого запрета на музыку, точно также, как нет четкого определения того, какие интересы соответствуют возрасту, а какие нет, и почему человек должен подводить свои интересы под какое-то соответствие.

Когда кто-то спрашивает, может ли аутичный ребенок играть в игрушки, мне хочется задать ему встречный вопрос: «Должен ли аутичный ребенок играть в игрушки?».

А когда меня спрашивают о том, как научить аутичного ребенка играть, мне хочется спросить этого человека, зачем учить аутичного ребенка играть.
Почему ребенок в свободное время должен именно играть? Почему он не может читать, рисовать, бегать по комнате, рассказывать истории из книги, расставлять игрушки в ряд… почему он обязан играть так, как принято? Почему он просто не может наслаждаться своим свободным временем, делать что ему нравится. Ведь «правильным детям», которые играют в игрушки, разрешают в свободное время делать то, что они хотят — им разрешают играть.

Вы умете косплеить персонажей из аниме? Или, может быть, вы умеете управлять торговым судном? Если вы не умеете ни то, ни другое и не интересуетесь этим, представьте, что все люди вокруг вас только и говорят о том, как заставить вас заниматься косплеем, водить торговое судно — причем водить торговое судно в костюме принцессы — вне зависимости от вашего пола и гендерной идентичности — просто потому, что они считают, что это очень весело, очень интересно и потому, что «так принято». Ради того, чтобы вы водили торговое судно, вам хотят запретить общаться с друзьями, смотреть телевизор, сидеть в интернете, читать и заниматься всем тем, что доставляет вам больше всего удовольствия. Потому, что они уверены, что наибольшее удовольствие вам должно доставить именно вождение торгового судна в костюме принцессы. Не важно, что вы не видите смысл в таком времяпрепровождении, не важно, если вам не нравятся платья и не нравится море, не важно, если вы даже понятия не имеете, как именно управлять кораблем. Вы должны это полюбить. А если вы это полюбить не сможете, вы неправильный и вас надо изменить.

В такой ситуации оказываются многие аутичные дети, когда их заставляет играть в сюжетно-ролевые игры. Они не понимают, как играть в сюжетно-ролевые игры, и они не понимают, почему они должны заниматься неинтересным для них занятием.

Я знаю аутичных детей, которые часами ходили с игрушкой, которая была им совершенно неинтересна, не решаясь положить ее на место и заняться чем-то действительно приятным просто потому что их заставляли играть.

Вы можете сказать, что игра поможет аутичным детям «завести друзей». Но нужны ли вам друзья, которые будут дружить с вами, только если вы полюбите косплей, если кроме этого вас будут интересовать редкие породы жуков и все свободное время вы будете учиться водить корабли? Что общего у вас будет с этими «друзьями», о чем и как вы будете с ними общаться, а главное — для чего?
Подобные вопросы аутичным детям никто не задает, их просто заставляют играть и общаться с теми, кто им неинтересен и неприятен. Зачастую эти самые «друзья» отбирают у них их имущество и избивают ногами, а аутичные дети не знают, как рассказать об этом родителям.

Да и какая разница, если самое главное — норма?
Или, может, все не так?

Может быть, нет «правильного» способа времяпровождения, нет правильных и неправильных хобби. Какая задача хобби? Доставлять удовольствие? Тогда почему некоторые родители хотят, чтобы вместо хобби их ребенок занимался чем-то, что ему неприятно?

Помните — если аутичный ребенок «не играет», значит, вероятнее всего, игры не доставляют ему радость, они ему просто неинтересны и он не обязан играть.
Может быть, нет «правильного» способа выражения радости и стимминг — например тряска руками, такое же естественное проявление эмоций, как улыбка? И нет «правильного» способа справляться со стрессом, и поэтому тряска руками хороший инструмент, который помогает вашему ребенку так же, как вам может помочь любимая передача или йога? И тряска руками явно лучше, чем курение — ведь она не причиняет вред ни здоровью самого аутиста, ни здоровью окружающих.

Помните, если ребенок стимит, это не значит что его «надо исправить» — это значит, что он ведет себя естественным для него образом.

Я знаю случай, когда аутичного ребенка пичкали препаратами, после которых он ходил под себя и не разговаривал просто ради того, чтобы прекратить стимминг.
Здоровье и благополучие ребенка было принесено в жертву пониманию нормы.
Я могу понять родителей, которые только узнали, что их ребенок-аутист — они не знают, как им вести себя с ним, не знают, какое поведение для него нормально, а какое нет. На этом этапе естественны ошибки. Возможно, они даже неизбежны. Но если родитель знает, какое поведение для его ребенка естественно и безобидно, а какое нет, то подобные ошибки непростительны.
И да, я понимаю радостные картины, которые рисуют себе родители перед рождением малыша: их красавица-дочурка, которая играет в куклы с мамочкой, или улыбающийся сынок, который вместе с отцом строит детскую железную дорогу вокруг новогодней елки, или еще что-то в этом роде. Но, к сожалению, дети не всегда рождаются такими, какими их задумали родители — ребенок не робот, его невозможно точно запрограммировать. Ребенок рождается таким, каким рождается, совершенно отдельной личностью, с собственными склонностями. И он не обязан любить то, что любят родители, радоваться так же, как радуются они, и проводить свое время так, как этого хотят они. Эти счастливые картинки с несуществующими детьми не стоят того, чтобы ради них ломали жизнь реальным детям. И понятия нормы этого тоже не стоят.

Ради кого существует такая «норма»? Зачем она нужна, если жизнь и благополучие человека считаются менее важными вещами, чем она?
Разве не ради подобной нормы Талибы избивали женщин в Афганистане камнями за громкий смех? Разве не эту же норму использовали, и иногда используют до сих пор, для оправдания сексуального насилия, когда говорят, что женщина сама виновата в том, что ее изнасиловали, потому что была одета «слишком вызывающе»? Разве не ради этой нормы был создан апартеид в ЮАР и еврейские гетто в Европе?

Норма о том, как должна вести себя женщина. Норма о том, как должен вести себя ребенок. Норма о том, какое положение должно быть у людей определенной расы или национальности. Все это часть одной системы.

Да, вы все поняли правильно — я действительно хочу сказать, что это, фактически, одна и та же норма. Это абстрактная, непостоянная норма, принятая в определенном общества, которую считают важнее жизни и благополучия конкретных людей, требуя от людей ее соблюдения любой ценой.
Это норма, ради которой существуют люди, а не норма, которая помогала бы людям жить более счастливой и безопасной жизнью.
— Как научить аутичного ребенка играть?
— А как научить вас стать космонавтом? Или боксером? Или военным?
Возможно, таким вы тоже будете больше нравиться другим! Может только после этого ваша семья будет воспринимать вас как личность.
— Как сделать так, чтобы аутичный ребенок не стимил?
— А как сделать так, чтобы вы не улыбались, когда вам хорошо? Как сделать так, чтобы ваше сердце не билось слишком быстро, когда вы боитесь? Как сделать так, чтобы вы прекратили слушать любимую музыку, когда вам плохо? Как мне все это сделать с вами?

Вам подобные ответы кажутся дикостью? Но они справедливы.

Вы можете этого не заметить, потому что мы живем в мире, когда люди существуют ради представлений о норме, а не норма служит людям. Когда люди существуют для определенных развлечений — например, для игр, если они дети и для шопинга, если они девочки, а не развлечения существуют для людей. Мы живем ради системы, где все, что мы делаем, строго задекларированно в соответствии с нашим возрастом, социальным положением, полом, гендерной идентичностью и религией. Эта система не существует ради нас — мы существуем ради нее. И в этой системе нет места аутичным людям, людям с другими формами инвалидности, нет места тем, кто не относит себя к определенной национальности, нет места гомосексуалам, бисексуалам, трансгендерным и гендерно-неконформным людям… Если ты чем-то отличаешься от большинства и от тех, кому принадлежит власть, тебе нет места в этой системе, ради которой мы живем. Если бы я знала, как уничтожить эту систему, я бы ее уничтожила, потому что я не хочу жить ни в ней, ни ради нее, но я не верю, что это возможно. Пока есть люди, верящие в существование «правильных» людей, а они будут всегда. Большинство людей настолько погрязли в этом, что даже не замечают, как стараются «подравнять» других под эту норму.

Иначе не было бы вопросов о том, как сделать так, чтобы аутичные дети начали играть в игрушки, которые им не нравятся, а дети постарше срочно бросили бы эти игрушки в определенном возрасте.