Источник: Ballastexistenz Автор: Мелл Беггс
Переводчик: Валерий Качуров

Неважно, почему вы хотите изменить своего ребенка. Это не хорошо и не плохо. Важно то, что именно вы хотите изменить.

У неаутичных родителей, видимо, есть инстинктивное понимание того, что можно и что нельзя изменять у неаутичных детей. Хотя во многих случаях даже эти ощущения несовершенны, если рассмотреть все возможные комбинации детей и родителей. Но в целом они, скорее всего, работающие.

Но когда родители сталкиваются с аутичным ребенком, то многие неаутичные родители, или даже те из аутичных родителей, система убеждений у которых сформировалась под влиянием господствующего неаутичного большинства, просто не знают, что можно делать, а чего нельзя.

Да, у родителей есть хорошие намерения, но они просто не знают, как выглядит нормальное развитие и взросление аутичных детей. Иногда эти родители знают настолько мало, что могут даже принимать развитие аутичного ребенка за деградацию, и начинают паниковать.

Когда аутичные люди говорят нейротипикам, что нас не нужно менять, то не нужно думать, что мы всю жизнь хотим оставаться застывшими и неизменными. На самом деле, меня очень напрягает, что слишком многие это так понимают. Конечно, нейротипикам легче ответить нам, что “все должны развиваться”, чем понять, что на самом деле мы имеем в виду.

Когда мы говорим, что не будем меняться, то мы уже учитываем все изменения, которые будут происходить с нами в жизни. И мы уже включили свое развитие в этот список вещей. Например, если кошке предложить стать собакой, то она откажется от этого. При этом она не отрицает, что будет развиваться (как кошка), и отказываясь меняться, скажет, что хочет развиваться как кошка, а не как собака.

И упрекая нас в том, что “все должны развиваться”, нейротипичные люди обычно думают, что мы живем беззаботно и не думаем о времени и возможностях. Но такого просто не бывает. А нейротипики часто пытаются навязать нам превращение из кошки в собаку, называя это ростом от котенка до взрослой кошки. “Да, вы можете бегать за мышью, если хотите. Но вы должны махать хвостом, когда вы счастливы, а не когда злитесь. Потому что это – законы жизни, таковы навыки любой взрослой собаки… ой, я имею в виду, кошки”.

Я не утверждаю, что аутичные и нейротипичные люди – это два разных биологических вида. Но у нас определенно есть свои особенности развития, которые отличаются от общего опыта нейротипичных людей, и поэтому стоит принимать их во внимание. И они более серьезны, чем различия людей из-за разного характера и культуры.

Когда большинство нейротипичных людей слышат, что “мы не хотим меняться”, то они сразу же бессознательно понимают это как “мы хотим находиться в стагнации”. Потому что модель развития, которой пользуются нейротипичные люди, основана на их способе развития, а не на нашем. Я помню, как мой брат говорил мне, что его отправляли на комиссию, потому что он “проходил стадии развития в неправильном порядке”. И позже меня отправляли на обследование по этой же причине.

Если эти стадии развития действительно были бы универсальны, то у всех людей они проходили бы в одинаковом порядке. Например, если бы эти стадии были основаны на моём развитии, то тогда отсталыми считалось бы большинство людей. Я не утверждаю, что такой подход более правилен, я просто констатирую факт, что у меня есть некоторые навыки, которые важны для моей жизни, и которые при этом отсутствуют у большинства людей.

Поэтому нам нужно только то, чтобы нам помогали расти и развиваться так, как аутичным людям. Нам нужны те навыки, которые помогают аутичным людям справляться с жизнью. И нам не нужны те навыки, которые требуются нейротипичным людям.

Да, некоторые из наших навыков пересекаются с навыками нейротипичных людей. Но при этом многие из них только выглядят похоже, а на самом деле работают совсем другим способом.

При этом некоторые навыки, которые нужны нам для жизни, у нейротипичных людей или просто отсутствуют, или работают хуже. И язык тоже создавали не мы, поэтому у большинства из этих навыков даже нет названий в языке. Но я уверена, что многие аутичные люди поймут, что я имею в виду.

Поэтому можно сделать вывод, что нам лучше не учиться у нейротипичных людей. Они не знают слишком многих вещей, и слишком многое понимают неправильно. И самое полезное обучение для нас – это ознакомиться с опытом большого количества разных аутичных людей. При этом я не имею в виду, чтобы они были нашими тренерами или учителями по коррекционному или особому образованию. Да, многие взрослые аутичные люди занимаются тренерством и образованием, но если это происходит небрежно, то это скорее мешает нам обучаться действительно важным вещам. Я имею в виду просто знакомство с жизнью различных аутичных людей. И тут важно учитывать разнообразие, потому что все аутичные люди разные.

Например, я намного лучше узнала о своих особенностях, и о том, как справляться с жизнью, просто пообщавшись несколько месяцев с аутичным наставником. Причем всего этого я так и не узнала после долгих лет школы, и прохождения различных курсов и программ.

Хочу сразу предупредить, что я имею в виду. Слово “наставник” слишком часто используется просто как синоним учителя или тренера. Но на самом деле, если какая-то программа утверждает, что в ней назначают “наставников” для аутичных или других людей, то я считаю это крайне подозрительным.

Потому что эти отношения невозможно спланировать или назначить по желанию. Мне повезло, что один раз в жизни у меня были такие отношения. У нас просто было кое-что общее, и такое совпадение невозможно создать принудительно. А если аутичных людей, которые по разным причинам не совместимы друг с другом, принуждают к отношениям, то результат может быть ужасен. Меня слишком часто заставляли общаться с людьми, или кто-то, кто несовместим со мной, сам пытался навязываться ко мне. Поэтому я знаю, что даже если это делается с самыми лучшими намерениями, то это ужасно. И поэтому так важно создавать возможности для того, чтобы у аутичных людей могли появляться отношения естественным образом. И чем больше аутичных людей мы узнаем, тем больше новых возможностей у нас появляется.

И наши родители тоже нуждаются в знакомстве с большим количеством аутичных людей. Это должно происходить максимально непатологизирующим способом – то есть, не нужно обсуждать только диагнозы и проблемы. И после этого наше развитие уже не будет им казаться настолько странным и плохим. И, может быть, однажды они даже научатся отличать развитие кошки от развития собаки.

В этих вопросах не существует четких формул. Потому что вещи, которые хороши для аутичных людей, не укладываются в точные шаблоны, которые можно было бы просто взять и скопировать по пунктам. Когда люди слышат об этом, то часто понимают это как “любые занятия хороши, главное больше занятий”, и это тоже неверно. Многие из занятий нам не подходят или вредят, а от многих занятий слишком мало пользы. То, что хорошо для нас, сложно описать шаблонами, но нам совершенно точно не нужна эклектичная мешанина из разных терапий, потому что наше развитие и рост – не дело медицины. В этом мы не отличаемся от других людей.

То, чем нам нравится заниматься, сложно описать словами. Потому что у навыков, которые мы регулярно используем и которые нам необходимы в жизни, зачастую просто нет названий в языке. И наш рост и развитие не определяются теми критериями, которые существуют для оценки развития и роста неаутичных людей.

Если посмотреть на большую часть книг об аутизме, то, даже если они написаны экспертами, там часто содержатся очень странные и неправдоподобные объяснения нашего поведения, и говорится только о том, как изменить его, а не о том, как понять. Подобные описания очень поверхностны, и они упускают самое важное, что есть в нашей жизни.

Даже в книгах, написанных самими аутичными людьми, используются те же самые термины. Просто потому, что это единственный язык, который вообще существует. Очень сложно придумывать новые понятия, учитывая при этом, что хотят и что не хотят услышать люди. Поэтому многие из нас используют “официальные” понятия, даже зная, что с ними что-то не так. Редко можно встретить человека, который может говорить на тему аутизма без применения медицинских понятий. У меня тоже не всегда это получается. Это не из-за того, что мы такие проблемные, а потому, что в языке слишком мало понятий, опирающихся на наш опыт. Даже в метко названной статье “У вас нет слов, чтобы описать то, что я испытываю” (You Don’t Have Words to Describe What I Experience) авторы обрезают наш опыт и вмещают его в типичные слова, при этом утверждая, что не хотят этого делать.

Я считаю это еще одной причиной, по которой в нашей жизни так необходимо присутствие других аутичных людей. Главное – чтобы это не были те люди, которые защищают господствующие взгляды, и пытаются навязать нам, как именно мы “должны” функционировать. Поэтому очень важны те люди, которые действительно понимают особенности нашего развития, понимают отличия развития кошки от развития собаки, и могут определить, в чём на самом деле заключаются проблемы.

Вот, для примера, цитата одного аутичного взрослого:

“Когда я прочел ваше сообщение, то сразу понял, что вашему сыну не больше 6 лет. Я не хочу обесценивать терапии раннего вмешательства, потому что иногда они могут помочь обучить аутичных детей полезным навыкам. Но это полезно только тогда, когда эта терапия поддерживает природные склонности ребенка, а не пытается их изменить. Даже если не производить никаких ранних вмешательств (и если вы при этом не помещаете ребенка в стерильные условия, в которых разум голодает, и которые приведут любого ребенка к отставанию), то ваш сын, конечно же, не останется на всю жизнь таким, какой он сейчас.

Ваше сообщение выглядит так, будто заблудившийся аист случайно принес марсианским родителям ребенка с Земли. И эти родители, не зная о ходе нормального развития земных детей, говорят: “Мы надеемся, что когда-нибудь нашего ребенка вылечат, и он перестанет быть человеком, вечно ползать по полу, и рвать свою одежду”.

И у вашего сына появятся другие интересы, когда он станет старше. Может быть, эти интересы будут вам понятны, а может быть, они тоже будут для вас странными, но в, любом случае, они будут другими”.

Это цитата из поста Джима Синклера, который он написал в Usenet много лет назад. Здесь он писал то, чего не знают многие неаутичные люди – он писал о типичном развитии аутичных людей. Он понимает, каково это, когда вы развиваетесь как кошка (или как ребенок с Земли, в этом примере), но все ожидают от вас собачьего развития. Я всегда вижу это непонимание в разговорах с неаутичными родителями. Например, они действительно считают, что если в 3 года ребенок не начал говорить, то уже никогда не заговорит. Хотя для аутичных людей совершенно нормально начинать говорить в 4-7 лет, или даже позже.

Для нас эти вещи обычны, и поэтому нам так сложно обьяснять их нейротипичным людям, многие из которых, кажется, не могут вообще их понимать. Я подозреваю, что и нейротипики тоже чувствуют себя так же, когда пытаются объяснить аутичным людям свои социальные правила.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.