Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Картинка на белом фоне “Комиксовская” реплика: “Вы не похожи на аутиста”. Изображение автора, который думает: “… интересно, а как аутисты, по его мнению, должны выглядеть?”
— Надеюсь, то, что я скажу, вас не обидит, но… вы не похожи на аутиста.
Я сразу же стала гадать, как же я должна была выглядеть, чтобы этот человек мне поверил. Я не похожа на аутиста, потому что я уверенно выступаю перед публикой, рассказывая о том, в чем я хорошо разбираюсь? Или, может быть, этот человек просто не ожидал, что аутист может быть фасилитатором на мероприятии по поддержке инвалидов?
И, наконец, как, по мнению этого комментатора, должны выглядеть аутисты?
Вскоре после того, как меня называли «непохожей на аутиста», я увидела прекрасный твит Грегга Бератана:
Описание изображения: Скриншот твита Грегга, в котором сказано: «Я один ненавижу выражение «не-инвалид?» Только задумайтесь о лживости бинарности понятий «инвалид» и «не-инвалид»»
Я согласна с Греггом. Я одновременно и инвалид, и не-инвалид. Эти два понятия не являются взаимоисключающими. Часто, говоря «не-инвалид», люди подразумевают, что у человека нет физической инвалидности. Так что, согласно этому определению, я — «не-инвалид».
Но инвалидность бывает не только физической. У нас может быть инвалидность из-за того, что окружающая среда не приспособлена для таких людей, как мы, из-за того, что мы не соответствуем ожиданиям общества, из-за того, что у нас нетипичное сенсорное восприятие, из-за того, что мы быстро устаем, из-за сложностей с исполнительной функцией,из-за того, что мы общаемся не так, как общается большинство людей… и из-за многих других вещей.
Инвалиды не должны «казаться», «выглядеть» и «быть похожими» на инвалидов. Кроме того, иногда инвалидность может проявляться только в определенные моменты и в определенных ситуациях. Иногда в одном и том же вопросе инвалидность может как проявляться, так и не проявляться (все может зависеть от нашего текущего состояния в любой конкретный день). И еще — проявление инвалидности может зависеть от того, получаем ли мы необходимую нам поддержку.
Поэтому очень важно бороться с существующими в обществе стереотипами об инвалидности. Нам надо изменить доминирующую риторику. Важно, чтобы люди знали, что инвалидность встречается чаще, чем им кажется, и что она не всегда выглядит так, как они ожидают.
Я, честно говоря, не против отвечать на вопросы о своем опыте. Мне нравится разговаривать с людьми, которые искренне хотят узнать другую точку зрения и понять, кто я на самом деле. Но мне не нравится, когда люди начинают разговор, чтобы убедить меня говорить о себе так, как хочется им. Эти люди пытаются «поправить» меня вне зависимости от того, что я им говорю. Они не дают мне сказать, как важно было для меня понять свою аутичность, и сколько свободы мне принесло понимание себя. Они перебивают меня и заявляют, что я не должна «навешивать на себя ярлыки, потому что ярлыки людям только мешают». В конце концов, я просто даю им ссылки на несколько сайтов, чтобы им было проще разобраться в том, что такое нейроразнообразие и социальная модель инвалидности.
На этот раз мне было сложно с ними разговаривать, потому что я не была готова к такому разговору. Мне надо было подумать обо всем этом, расписать свои мысли в текстовой форме и разработать сценарии, по которым я могла бы отвечать людям в подобных ситуациях. Так что в следующий раз я буду лучше подготовлена к подобному разговору.
В следующий раз я скажу: «Вы не всегда можете знать, как выглядит инвалидность. Не все инвалидности заметны со стороны, и не все инвалидности являются физическими. Иногда вы вообще не сможете понять, что ваш знакомый — инвалид, пока сам человек не почувствует себя с вами настолько безопасно, что станет рассказывать вам о своей инвалидности, или пока он не решится вести себя с вами естественным образом. Вы не можете знать, что человек делает (когда остается наедине) для того, чтобы обеспечить свои потребности. И вы, вероятно, не заметите тех стратегий, которые он использует, чтобы нормально функционировать, находясь в обществе. В нашем обществе не всегда безопасно раскрывать инвалидность. Многие из нас ее скрывают. Иногда, когда мы начинаем открыто говорить об инвалидности, нам не верят, или нас начинают считать менее компетентными. Многие инвалиды скрывают свою инвалидность, потому что понимают, что общество ожидает, что мы не будем причинять ему неудобства, требуя равенства и добиваясь необходимой нам поддержки. Я понимаю, ваше замешательство от того, что вы узнали, что я инвалид, но можете мне поверить — это замешательство основано на стереотипах, сформировавшихся в обществе, где инвалиды обычно подвергаются дискриминации, и где им небезопасно себя раскрывать. Но мы все же живем среди вас, и часто получаем поддержку исключительно в своих сообществах, в которые мы попадаем, только получив этот самый «ярлык», против которого вы выступаете, но который на самом деле помогает нам лучше понять себя».
Ну, или я скажу это немного другими словами.
___
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.