Жизнь в психоневрологическом интернате

Автор: Айман Экфорд
О психоневрологических интернатах (ПНИ) существует множество стереотипов. Некоторые люди считают психоневрологические интернаты лучшим пристанищем для людей с множественными инвалидностями, другие говорят о том, что любой ПНИ хуже смерти. Проблемы ПНИ стали обсуждаться в СМИ не так давно, и практически никто из участников обсуждений этих проблем не понимает, что значит жить в ПНИ, потому что они никогда там не жили. Многие из них даже там не были, и не общались с теми, кто провел в ПНИ большую часть своей жизни.

Благодаря работникам благотворительной организации Перспективы, которая уже несколько лет старается облегчить жизнь обитателей ПНИ № 3 в Петергофе, мне удалось побеседовать с четырьмя жителями интерната, чьи истории вы можете прочесть ниже.

____
ИСТОРИЯ ВИТАЛИЯ КОЛУЗАЕВА.

Поэту и художнику Виталию Колузаеву  сейчас 50 лет. Он родом с Урала, но он не помнит своей жизни в семье. В интернат он попал из Павловского детского дома.


Он, как и многие жители интерната, передвигается на инвалидной коляске.
Его речь не все понимают, так как она затруднена из-за спастики. Для общения нам пришлось прибегнуть к помощи «переводчика», его роль сыграл психолог арт-студии Леонид Цой.

Еще у Виталия дислексия — он может читать, но ему сложно складывать буквы в слова. И другие люди помогают ему с письмом.

— Я пишу стихи в свободное время, в интернате, — рассказывает он. — Я диктую их, а другие люди записывают, потому что мне сложно писать самому. Их записывают нянечки, работники Перспектив, которые с нами занимаются… Недавно у меня украли одну из последних рукописей стихов. Условия хранения вещей должны быть явно получше. Но, думаю, добиться этого не получится.

Еще один из интересов Виталия — живопись. Он сам пишет картины, и интересуется работами других художников.

В 2014 году Виталий выпустил книгу «Времена года», которую он начал писать в 28 лет. Книга состоит из подборки картин и стихов, созданных им в разные периоды жизни. У Виталия есть поклонники, как в России, так и за рубежом. Например, буквально в тот же день, когда я брала у Виталия интервью, в интернат приезжала гостья из Франции, которая очень высоко оценила его книгу.

Виталия сравнивают с Чарльзом Буковски и с другими поэтами-минималистами. Он пишет о природе, о праздниках, о Родине и о жизни.
Но, к сожалению, стихи и картины людей из интерната редко воспринимаются всерьез. Если автор произведения — инвалид, то большинство людей волнует только его инвалидность. Вместо того, чтобы оценивать содержание произведения, они оценивают связь этого содержания с инвалидностью автора, и относятся к работе свысока. Это очень несправедливо, и неприятно для большинства авторов-инвалидов.

Виталий хотел бы распространять свое творчество. Он хотел бы, чтобы его книгу издали большим тиражом, но, к сожалению, у него нет на это средств.

Мы с Виталием обсуждали и другие вопросы: мы говорили о том, как с ним обращаются в интернате, как он воспринимает свою интернатскую жизнь, и чем он интересуется помимо живописи и поэзии.

— Общаются со мной нормально, — отвечал он. — А вот с другими — плохо. Но я думаю, они сами в этом виноваты. Провоцируют работников, хулиганят. А так, я к здешней жизни привык. У меня здесь были друзья, но сейчас они живут в другом интернате.
Кроме рисования и сочинительства, я еще люблю музыку, особенно — рок-н-ролл.

Виталий слушает музыку на собственном магнитофоне, благодаря которому он узнает, что происходит во внешнем мире.

Он жалел о том, что мое интервью не является радиорепортажем, потому что самостоятельно он не сможет прочесть напечатанное интервью, но он мог бы услышать репортаж по радио.
Виталий любит, когда в интернат приезжает радио и телевидение. Он говорит, что был бы готов дать интервью, и рассказать им о своей книге.

_____
ИСТОРИЯ БАРНАБАСА (по просьбе интервьюируемого в тексте используется псевдоним).

У Барнабаса ДЦП, и он передвигается на инвалидной коляске. Он интересуется социальными вопросами, правами ЛГБТ-людей и инвалидов, и ведет свой блог.

Барнабас попал в интернат после детского дома.

— В детский дом меня сдали родители. Они погрязли в грехе и забыли, что такое любовь, — говорит он. — Сейчас они уже умерли, но до этого успели от меня избавиться. В детском доме был настоящий ад. Нам говорят о том, что детские дома нужны ради заботы о детях, но на самом деле, это — система, ломающая детей. Мы все рождены для того, чтобы быть свободными, а она создана для уничтожения новорожденных. Она превращает людей в быдло. В ни на что не способное, неуправляемое, неконтролируемое быдло.

В детском доме нет любви, нет нормального человеческого отношения. Давление идет не только со стороны персонала, а и со стороны сверстников. Там процветает травля, и всем на это наплевать. В детском доме у тебя совсем нет свободы, ты не можешь решать сам, что тебе делать и как тебе мыслить. Всем было наплевать на то, как мы видим мир.

Нам не давали сказать ни единого слова, если оно отличается от мнения воспитателей. Если ты скажешь что-то, что не нравится взрослым — тебе назначают таблетки или даже изолируют в психушке.

Мне часто доставалось за то, что я гей. Я осознал свою гомосексуальность, когда мне было 12 лет. Тогда я впервые поцеловался с парнем – со своим другом из детского дома. Однажды, во время урока, мы вышли из класса и встретились возле туалета. И я вдруг захотел его поцеловать. Я никогда никого не целовал, и я попросил его поцеловать меня — для того, чтобы понять, что такое «поцелуй».

Когда он меня поцеловал, я почувствовал нечто прекрасное.
Когда его крепкие руки обняли меня, я почувствовал себя таким невинным! Это было перерождением наших душ. Моя душа была не просто «на седьмом небе» от счастья, она улетела куда-то в космическое пространство.
С тех пор мы стали встречаться.

За это нас с ним постоянно вызывали к директору. Нам угрожали, что если мы не «исправимся», нас будут насильно лечить и посадят на уколы. Они говорили, что гомосексуальность является «очередной фазой» наших «заболеваний».
Нас стыдили, и принуждали «вымаливать свой грех». Когда мне было 15, меня насильно потащили в церковь, и чуть не утопили в каком-то тазу.

Как видите, в детском доме мы не могли быть собой. От нас требовали только подчинения. После 18 лет детдомовцам могут выдать квартиры, но квартиры получали только те, кто умел подстраиваться под работников детского дома. Я никогда не мог подстраиваться. Так я и оказался в психоневрологическом интернате.

Ситуация здесь ненамного лучше, чем в детском доме. Система все та же. Жители интерната так же предают друг друга, как дети в детских домах, и система настолько же тоталитарная. У нас нет никакой свободы. Люди даже не могут полностью распоряжаться своим телом. Например, мне нравится отращивать длинные волосы, и работники интерната прямо говорят мне: «ты не можешь решать, какую прическу тебе носить, потому что ты — не человек». И меня по-прежнему оскорбляют из-за моей ориентации.

Я мог бы выйти отсюда, но я не могу жить самостоятельно. Например, мне нужна помощь для того, чтобы готовить себе еду, передвигаться по городу, и выполнять другие повседневные задачи. Государство эту помощь обеспечить не может, а близких людей у меня нет.

Я всегда мечтал выбраться отсюда, и жить вместе с любимым человеком.

Барнабас мечтает найти свою любовь и создать семью. Он хочет быть юристом и режиссером, и планирует бороться как с гомофобией в обществе, так и с существующей системой интернатов.

____
ИСТОРИЯ НИГЭР (по просьбе интервьюируемой в тексте используется ее псевдоним).

История Нигэр сильно отличается от историй тех, кто вырос в интернате. Она — женщина средних лет, которая большую часть жизни прожила в городе. У нее есть взрослая дочь, которая иногда ее навещает, и она знала своих родителей. Благодаря одному из них, она и оказалась в интернате.

— В интернат я попала из-за матери. Им с сестрой из экономических соображений выгоднее, чтобы я здесь жила.

Когда я переехала в интернат, мне стало лучше, потому что дома на меня постоянно давила мать, а здесь стало тихо и спокойно. Когда кричит персонал, это воспринимается не так неприятно, как когда кричала мама.

С мамой у меня всегда были плохие отношения, потому что она мешала мне развиваться и делать то, что делают все нормальные дети. Например, когда я что-то у нее спрашивала или просила ее чему-то меня научить, она мне отвечала: «тебе это не надо, потому что ты дурочка», и отказывалась со мной заниматься.

Когда у меня возникли проблемы в школе, она договорилась, чтобы меня перевели в школу для «умственно отсталых». Там я была вынуждена «учить» то, что я уже знала.

Мама внушала мне, что у меня никогда ничего не получится. Она постоянно меня унижала, и пыталась заставить чувствовать себя ненужной и бесполезной. Когда к ней приходили друзья с другими детьми, она выгоняла меня из комнаты со словами: «иди отсюда, не мешай, ты тут лишняя».

Своих друзей из-за нее у меня не было. Однажды в начальной школе я заболела, и мне нельзя было вставать с постели. Мои друзья-пионеры решили меня навестить. Я лежала в своей комнате, когда услышала звонок в дверь, и поняла, что пришли ко мне. Дверь открыла моя мать и сказала им что-то… я не знаю, что, но они ушли, и больше ко мне никто никогда не приходил.

Единственными близкими для меня людьми были бабушка и дедушка. Меня отправляли к ним, когда родители уезжали в командировку в Сирию, и тогда я, наконец, могла жить нормальной жизнью.

За это время я могла подтянуть учебу, и научиться чему-то новому. Бабушка подробно мне все объясняла, записывала на кружки, и, не жалея денег, водила к различным врачам. Дедушка учил меня ездить на лыжах. Когда я жила с ними, мы ездили в другие города, ходили в театры, кино и музеи… Потом приезжала мама, и была очень недовольна тем, что мною кто-то занимался. Мне кажется, ей было бы проще, если бы я ничего не знала о жизни и полностью от нее зависела, потому что так мною было бы проще манипулировать.

Но бабушка все равно продолжала со мной заниматься. И все, что я знаю сейчас, я знаю благодаря ей.

Например, бабушка научила меня вышивать, и сейчас я вышиваю в одной из Мастерских, созданных Перспективами. Занятия вышивкой для меня очень важны, потому что благодаря им я могу зарабатывать деньги. Я зарабатываю тем, что вышиваю вещи на продажу.

Еще я увлекаюсь рисованием, и рисую в художественной мастерской.
Мне очень нравится работать с ребятами из Перспектив, потому что они очень добрые и понимающие люди, которые принимают меня такой, какая я есть.

____
ИСТОРИЯ БАШАРА (по просьбе интервьюируемого в тексте используется его псевдоним).

Башар родом из Баку, и живет в России с 9 лет. Вначале он попал в Павловский детский дом, а затем — в интернат. У него есть родные, которые навещают его, когда приезжают в командировку, и к которым он сам иногда приезжает.

Когда у него есть вдохновение, Башар занимается писательством и рисованием, и если бы ему удалось выйти из интерната, он хотел бы стать профессиональным художником — правда, как он сказал, с этим могли бы возникнуть проблемы, потому что «рисованием много не заработаешь».

Башар пишет публицистические работы на самые разные темы — например, об архитектуре и о строительстве.

Он интересуется различными философскими течениями, и любит говорить о политике. Он увлекался политикой с самого детства, и сейчас этот интерес выражается в том, что он следит за событиями, которые происходят в горячих точках.
Это была моя вторая встреча с Башаром, и, как и в первый раз, он очень много расспрашивал меня о событиях в Донбассе. Несмотря на то, что я сама родом с Донецка и иногда слежу за новостями, у меня сложилось ощущение, будто он знает о ситуации на Украине гораздо лучше меня.

На мой вопрос, хотелось ли бы ему уехать из интерната, он ответил, что, возможно — но на данный момент такой возможности нет, а значит, надо жить, как живется.

— Если нет возможности уехать, надо жить здесь. Я мог бы выписаться, но нельзя просто так взять, и уехать без какой-либо подготовки — потому что мне некуда уезжать. Некоторые люди, вот, выписывались из интерната — пытались начать жить самостоятельно, но у них ничего не получалось, потому что они не привыкли к самостоятельной жизни и не обладают всеми необходимыми навыками. В итоге, они хотели вернуться, но мест в интернате уже не было.
Если же говорить о ситуации в целом, я вообще думаю, что проблема не в интернате, а в нашей власти. Проблема в депутатском взгляде на проблемы инвалидов, и на проблемы населения в целом. Потому что если у власти бардак, то и в интернатах будет бардак.

 

ЗАКЛЮЧЕНИЕ.
Когда взаимодействуешь с обитателями интерната, сразу становится понятно, что эти люди — очень разные. Некоторые из них могут говорить устно, а некоторые нет. Некоторые могут ходить, некоторые — нет, а некоторые ходят только иногда. У них разные навыки, разные взгляды, разная история и разное отношение к тому положению, в котором все они оказались. Они даже по-разному описывали мне свою жизнь, и поэтому, думая над структурой этой статьи, я так и не смогла свести все разговоры к похожим структурированным рассказам.

В интернате под одной крышей случайным образом собрано огромное количество совершенно разных людей.

И они по-разному приспособлены к подобной жизни.

Я не думаю, что я, или кто-либо еще, кто не жил в психоневрологическом интернате, может говорить от лица его обитателей. Более того, я даже не считаю, что эти четыре истории отражают опыт всех обитателей интернатов, или даже всех жителей ПНИ № 3 города Петергоф.

Думаю, мало кто посчитает российскую систему ПНИ идеальной. Но во время бесед, я услышала несколько важных вещей, которые можно учесть даже при существовании этой системы, и которые могут значительно улучшить жизнь всех пациентов ПНИ.
Обитатели интерната боятся жаловаться — все, за исключением Барнабаса, не хотели бы, чтобы их жалобы были написаны от их имени как часть их историй. И поэтому я решила вынести рекомендации жителей ПНИ в отдельный раздел, выделив пять основных пунктов.

Итак, вот 5 идей о том, как можно уже сейчас улучшить жизнь обитателей ПНИ:

1. У жителей интерната должно быть право на личную собственность.
Одна из основных проблем обитателей интерната заключается в воровстве. У них постоянно пропадают личные вещи, и никто не пытается изменить ситуацию. Большинство жителей интерната даже не надеется, что ситуация может улучшиться. Но ее очень просто улучшить — достаточно поставить замки в комнаты. Еще лучше, если замки будут стоять еще и на шкафах и на ящиках тумбочек.
При этом работники интерната без крайней необходимости не должны прикасаться к чужим вещам, а у обладателей вещей всегда должен быть к ним доступ.

2. У жителей интерната должна быть возможность открывать окна или хотя-бы форточки.
Один из интервьюированных говорил мне о том, что окна и форточки в его палате заперты на ключ, а все ключи находятся у персонала, и от этого он не может проветрить помещение. Учитывая проблемы со здоровьем некоторых жителей ПНИ, это правило является крайне неудобным и вредным.

3. Персонал может более вежливо общаться с жителями ПНИ.
Для этого работники ПНИ просто должны говорить с жителями ПНИ так, как они говорили бы с любыми другими людьми за пределами интерната. Для этого достаточно просто начать воспринимать людей с инвалидностью как полноценных людей — или, хотя бы, осознать неправильность своих предрассудков, и открыто их не проявлять. Вероятно, это самый сложный пункт — из-за дисбаланса власти и полной зависимости жителей ПНИ от персонала.

4. Еда в столовой должна быть более вкусной и полезной.
К сожалению, я не могу дать более конкретных рекомендаций на этот счет. Но множество государственных организаций — как в России, так и за рубежом — улучшили предлагаемый рацион, и руководство интернатов может изучить и перенять этот опыт.

5. Потребности людей из интерната не должны оставаться без внимания.
Правительство, чиновники и правозащитники должны больше интересоваться жизнью в интернатах, и взаимодействовать с самими обитателями интерната. Как сказал один из интервьюированных — смысл осмотра должен быть не в том, что до него надо быстро убирать комнату, а после него ничего не меняется. Надо, чтобы к потребностям людей из ПНИ относились по-человечески, и чтобы их мнения и пожелания воспринимались всерьез.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s