Легенда

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected 
Автор: Лея Соло

В детстве меня считали человеком, который «легок на подъем». Считалось, что я легко «вписываюсь» во все, что делает моя семья, и «не создаю никаких проблем». Что я просто «со всем соглашаюсь». Почему моя семья так считала?

Глядя на себя со стороны, я понимаю, что могли подумать люди. Но я чувствовала все иначе.

Когда мой сын испытывает дискомфорт, ему ТЯЖЕЛО. И он ведет себя так, что другие это ЗАМЕЧАЮТ. Все ОСТАНАВЛИВАЕТСЯ. Все ЖДУТ. Мы двигаемся дальше только когда ему становится лучше, или когда мы устраняем причину дискомфорта.

Когда я испытывала дискомфорт, мне тоже было ТЯЖЕЛО. В таких случаях я иногда плакала, а иногда МОЛЧАЛА. Ничего не останавливалось, НИКТО не ждал. Меня просто называли «размазней», «плаксой», «нытиком» или говорили, что я лишь хочу привлечь к себе внимание. Когда мне становилось лучше, никто этого не замечал, а если мне было грустно или я чувствовала себя слишком маленькой, и это замечали, то меня за это только винили.

Продолжить чтение «Легенда»

Почему аутист не откликается на имя

Автор: Алина Годжи
Человек не откликается на имя, не реагирует, когда с ним пытаются заговорить, ”игнорирует”, как будто не слышит (при том, что достоверно известно, что со слухом полный порядок) и т.п. – об этом часто говорят, как об одном из признаков аутизма.

Но что за этим стоит? Почему же он не откликается?

Не откликается, потому что не слышит (спасибо, Капитан Очевидность).

А теперь о том, почему не слышит. Продолжить чтение «Почему аутист не откликается на имя»

Сенсорная перегрузка, личный опыт

Автор: Алина Годжи

Sensory_overload_04 (1)
Иллюстрация, нарисованная автором. Лицо человека на разноцветном фоне. В голове у человека — разноцветные квадратики.


Известно, что аутист иначе воспринимает информацию: от деталей к целому. Если нейротипичному мозгу достаточно всего нескольких опорных признаков для того, чтобы составить представление о целом, и уже потом, если есть необходимость, он может исследовать это целое, углубляясь в детали. То аутичный мозг не фильтрует входящую информацию, а обрабатывает ее всю. Перед тем, как сделать обобщение, аутист должен переварить в голове огромное количество деталей.

Мой мозг работает так же, хотя обычно я этого не замечаю. Если я попадаю в новое место или в новую ситуацию, мне нужно чуть больше времени, чтобы сориентироваться, я ощущаю это просто как кратковременное замешательство.

Но в моменты сенсорных перегрузок я огребаю это «счастье» по полной! Мир в прямом смысле распадается на пиксели.

Недавно мы с сыном оказались на городском празднике в парке. Звуки музыки, разговоров, смеха, вспышки света, движения людей — все это навалилось разом, и меня накрыло.

Передо мной сотни людей, я вижу их всех одновременно, но при этом каждого в отдельности. Не знаю, как это объяснить, но я напрягаюсь изо всех сил, а люди не сливаются в толпу, я продолжаю видеть каждого отдельного человека. Особенно движение. Ноги, руки. Я вижу каждый шаг каждой ноги, взмах каждой руки. Я слышу миллион разных звуков, но не могу соединить их, услышать обычную какофонию городского праздника. Музыка справа, музыка слева, смех, речь, стук каблуков по асфальту — я слышу это все одновременно, но при этом по отдельности. Как будто у меня миллион ушей, и каждое ухо слышит свой звук. 

Само по себе это состояние не является неприятным. Если со мной рядом человек, которому я полностью доверяю, я просто вцепляюсь в его руку и плыву по течению.

Но если в состоянии сенсорной перегрузки мне приходится о чем-то думать (куда идти, что говорить, где мои спутники, что происходит, как ни в кого не врезаться), вот тут и начинаются проблемы. Я пытаюсь соображать, а мозг завис и не отвечает. Дальше паника, истерика…

А в этот раз я была одна с ребенком, и мне приходилось держаться. Я видела его немигающие глаза и расширенные зрачки, но он был спокоен, он доверял мне и просто плыл. Я взяла его за руку и пошла прямо. Единственное, что я могла удержать в своем перегревшемся мозге, это необходимость сжимать ладонь и переставлять ноги. Наверное, я шла, как таран, врезаясь в людей. Я не помню. Я даже не знаю, как долго мы шли. Мы вышли в тихое место, на набережную, и через пару секунд я пришла в себя. Обняла сына и разревелась.

 

Как оказать мне первую помощь во время эпилептического припадка

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

У человека с официально диагностированной эпилепсией, о которой написано в медицинской карте, припадки не являются чем-то, что воспринимается как чрезвычайная ситуация. Ситуация считается «чрезвычайной» если эпилептик ударяется головой, получает травму, если приступы длятся слишком долго (то есть больше пяти минут), или если происходят повторные приступы, после которых человек не приходит в сознание.

Во время абсанса (т. е. Малого приступа), у меня нет никаких особых потребностей и пожеланий. Если у меня целая куча чего-то и я стою на ступеньках, или еще где-то, где могу упасть, можете предложить помощь (и будьте готовы услышать «нет»). Вот и все.
Продолжить чтение «Как оказать мне первую помощь во время эпилептического припадка»

Разговоры о терапии

Источник: Facebook Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

99% процентов разговоров с родителями о терапии, главная цель которой- сделать аутичного ребенка внешне «нормальным», можно свести к следующему:

Аутичный человек: Мне стало очень хреново после этой терапии.

Родитель: Я просто хочу, чтобы моему ребенку не было хреново.

Аутист: Я же вам сказал_а, мне хреново именно из-за этой терапии.

Родитель: Я ненавижу вас и ваше отношение, поэтому я буду подвергать своего ребенка именно этой терапии, чтобы нанести е_й симптомы психологической травмы, которые мне так не нравятся в вас.

Аутист: НО В ЭТОМ ЖЕ, БЛИН, НЕТ НИКАКОГО СМЫСЛА.

Родитель: Просто я возненавижу своего ребенка, если он_а станет, как вы, поэтому я буду делать буквально то, из-за чего вы так_ая зл_ая и напуганн_ая.

Нет, ну это же в буквально смысле смешно.

_____
Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Инвалидность 101: Медицинская модель vs. социальная модель

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман Переводчик: Валерий Качуров

YkfhaXb_kZU

Описание изображения приведено ниже.
Продолжить чтение «Инвалидность 101: Медицинская модель vs. социальная модель»

Парциальные… ЧТО?

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Большая часть моих эпилептических приступов— это сложные парциальные припадки. В моем случае, они возникают из-за поражения правой височной доли. Чаще они связаны с левой височной долей, но в моем случае, как всегда, все не так просто.

Происходят они вот как: часть моей височной доли заявляет: «эй, мне скучно, давай это изменим!», и начинается нерегулируемая активность. Все разряды — последствия эпилептического припадка — остаются в височной доле, а не распространяются по всему мозгу (что вызвало бы генерализированный припадок, о котором думает большинство людей, когда слышит слово «эпилепсия»). Продолжить чтение «Парциальные… ЧТО?»

«Какого черта, что ЭТО?» — хммм, вероятно, эпилептический припадок

Источник: Radical Neurodivergence Speaking Автор: Кассиан Асасумасу

Вероятно, это случится быстро, просто и почти без ругательств.

В первом комментарии о моих потребностях спросили, какие физические признаки можно наблюдать перед припадком. Так что я об этом расскажу. Итак, вот каковы они. Я буду писать о том, что знаю, другие люди могли бы назвать другие признаки, но я — нет.

Приступ начинается без предупреждения. Начало приступа такое короткое, что я сама его зачастую не замечаю. Мои глаза немного закатывается, веки слегка дрожат, и у меня немного падает мышечный тонус. Это может выглядеть так, будто бы я киваю и закатываю глаза.

Перед сложным парциальным приступом некоторые симптомы могут быть заметны со стороны. По каким-то причинам у меня часто происходят острые «малые припадки» сразу перед парциальным приступом — это нейрологически запутанная система, но именно так у меня эти приступы и проходят. Если же вы скажете мне, что у меня начался припадок, я буду это отрицать. Я не знаю, связана ли как-то интенсивность и сила отрицания припадка с вероятностью нового припадка, но, возможно, эта связь есть. Продолжить чтение ««Какого черта, что ЭТО?» — хммм, вероятно, эпилептический припадок»

Жизнь в психоневрологическом интернате

Автор: Айман Экфорд
О психоневрологических интернатах (ПНИ) существует множество стереотипов. Некоторые люди считают психоневрологические интернаты лучшим пристанищем для людей с множественными инвалидностями, другие говорят о том, что любой ПНИ хуже смерти. Проблемы ПНИ стали обсуждаться в СМИ не так давно, и практически никто из участников обсуждений этих проблем не понимает, что значит жить в ПНИ, потому что они никогда там не жили. Многие из них даже там не были, и не общались с теми, кто провел в ПНИ большую часть своей жизни.

Благодаря работникам благотворительной организации Перспективы, которая уже несколько лет старается облегчить жизнь обитателей ПНИ № 3 в Петергофе, мне удалось побеседовать с четырьмя жителями интерната, чьи истории вы можете прочесть ниже.

____
ИСТОРИЯ ВИТАЛИЯ КОЛУЗАЕВА.

Поэту и художнику Виталию Колузаеву  сейчас 50 лет. Он родом с Урала, но он не помнит своей жизни в семье. В интернат он попал из Павловского детского дома.

Продолжить чтение «Жизнь в психоневрологическом интернате»

Руководство для родителей: принятие аутизма 101

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман Переводчик: Валерий Качуров

autism-acceptance-101

 Описание изображения приведено ниже.  Продолжить чтение «Руководство для родителей: принятие аутизма 101»