Информирование о крупных фондах. Часть 4

Крупные фонды: Сами говорят об инклюзивном образовании, хотя об инклюзии гораздо больше могли бы рассказать аутичные люди.

Крупные фонды: Возмущаются неуважительным отношением к аутичным детям со стороны учителей. И говорят о проблемном поведении аутичных детей, которые это провоцируют.

О поведении, которое вызвано проблемами с инклюзивностью.

Снова виноват аутизм?

Почему Джонни не машет руками НТ – это нормально!

Где можно купить книгу на языке оригинала
Авторы — Клэй и Гайль Мортон

Переводчик: Ира Сергиенко

27973133_10215008114298143_1359806911793968889_n
Обложка книги «Почему Джонни не машет руками»

Это мой друг Джонни.
Нам весело вместе, но иногда он странно себя ведёт.
Мама говорит, что это потому, что он НТ – нейротипик. У него нет аутизма, так что его мозг работает по-другому, не так как мой.
И это нормально.

Джонни должен прийти ко мне в гости в 4:00, но иногда он приходит в 3:58 или 4:03. Я подарил ему часы на день рождения, чтобы помочь ему приходить вовремя, но у него всё равно есть эта проблема.
Хотя у него и ужасно с пунктуальностью, мы всё равно весело проводим время вместе,
Так что это нормально.

Когда он приходит ко мне домой, он иногда хочет играть сначала в шашки, а потом в карты. А иногда он хочет играть сначала в карты, а потом в шашки. Он не умеет сохранять одинаковый порядок каждый раз.
Но мы всё равно играем в наши любимые игры,
Так что это нормально.

Когда он с тобой говорит, Джонни смотрит тебе прямо в глаза. Это может быть очень некомфортно. Но он не делает это назло. Он просто такой.
И это нормально.

Джонни смотрит те же мультики что и я, но он никогда не повторят вступление дословно.
Продолжить чтение «Почему Джонни не машет руками НТ – это нормально!»

Впечатления от инклюзивного спектакля «Заснеженная королева»

Автор: Оксана Ксанова

IMG_7046
Фото со странички о спектакле на сайте Ельцин Центра
https://yeltsin.ru/news/zasnezhennaya-koroleva-sobira..)

Он прошёл в Ельцин-центре, в Екатеринбурге. Спектакль по сказке Андерсена, сделан профессиональным режиссёром очень красиво, в форме читки текста, под живую музыку. Так, что (вероятно) невысокий уровень актёров может быть не заметен и интересен окружающим.

Сразу скажу, что я понятия не имею и не разбираюсь в инклюзии. Актёры (многие из которых подростки) выглядят радостными. Это студия для молодых людей с расстройством аутистического спектра. Вероятно, им нравится там играть. И ещё я понимаю, что участники, скорее всего, приходят туда ради театра, общения, а не для того, что бы посмотрели, какие они есть тут со своими диагнозами. И я думаю, что даже с юридической точки зрения не всё так просто с озвучиванием диагнозов.

Но при этом опять не понятно, какие выводы должен сделать кто-то, кто прочитал в программке, что спектакль инклюзивный, что можно привести ребёнка и потом поговорить с ним об этом. Но о чём именно поговорить, кроме самой сказки во вполне классическом варианте? Хорошо это или плохо я даже не знаю. Где это сказано или показано, на сайте у них тоже нет.
В общем, я запуталась. Вполне возможно, что я чего-то не понимаю. Продолжить чтение «Впечатления от инклюзивного спектакля «Заснеженная королева»»

Экстремальные диеты вредят аутичным людям

Источник: NOS Magazin Автор: Рид Найт
Переводчик: Козловская Елизавета Павловна

christmas-dinner
Стол, заставленный едой

Примечание: эта статья содержит в себе обсуждение нарушенного питания.

Многим родителям аутичного ребенка с недавно поставленным диагнозом быстрый интернет-поиск информации об аутизме скажет о том, что изменение диеты их ребенка — важный шаг на пути к «улучшению» аутичного поведения или других сопутствующих особенностей. Несмотря на популярность «аутичных диет», исследования говорят о том, что существующие “доказательства” в пользу их хоть какого-то позитивного эффекта не основательны. И все же, аутичных детей повсеместно сажают на строгие диеты. Я был одним из таких аутичных детей, и мои родители считали, что поступают лучшим для меня образом. Хотя родители могут верить, что диета идет на пользу их ребенку, мой собственный опыт с аутичными диетами привел к долгосрочным проблемам.

Во время моего взросления мне не было разрешено есть целый перечень, казалось бы выбранных наобум, продуктов: молочные продукты, семена кунжута, манго, арахис, изделия из цельнозерновой муки. Чтобы избежать объяснений мне моего диагноза «аутизм», мои родители просто сказали мне, что у меня «аллергия» на эти продукты. Из-за того, что я рос до того, когда заменители молочных продуктов стали легко доступными, я прекрасно помню ощущение того, что я что-то упускал. В то время, как моим друзьям доводилось наслаждаться пиццей и тортами на празднованиях дня рождения, я был вынужден есть бутерброд с индейкой.

Продолжить чтение «Экстремальные диеты вредят аутичным людям»

О притворстве «нормальной»

Разбор эйблистской статьи из популярного паблика в ВКонтакте.
ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ: ЭЙБЛИЗМ
Источник  
Критикуемая статья:
«Хочу обратиться ко всем людям, которые чувствуют себя не такими, как все, и страдают из-за этого.

Я тоже себя всю жизнь чувствовал не таким, как все, и страдал. Я не знал, как общаться с людьми, меня никто не хотел понимать, на меня смотрели косо и называли странным. Только когда я вырос, я узнал, что существуют всякие отклонения и расстройства, которые мне мешали. Возможно, именно из-за того, что я о них не знал, они мне просто мешали, а не уничтожили мою социальную жизнь на корню.
Продолжить чтение «О притворстве «нормальной»»

Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками

Источник: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361317708287
Авторы: Брэтт Хисмэн, Алекс Жиллеспи. Переводчик: Валерий Качуров.

АННОТАЦИЯ:

У непонимания между людьми всегда есть две стороны. Но раньше исследователи аутизма были склонны изучать только недостатки аутичных людей, и не обращали внимание на другую сторону.

В этом исследовании участвовали 22 пары, состоящие из человека с синдромом Аспергера и нейротипичного родственника. Всем участникам были заданы вопросы по 12 темам, которые включали оценку себя, оценку другого человека, и предположение о том, какую оценку даст им другой человек.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера смогли предсказать низкие оценки себя от своих родственников, при этом не соглашаясь с их взглядами. И что родственники часто ошибочно считают, что люди с синдромом Аспергера чрезмерно привержены своей узкой точке зрения.

В этом исследовании показано, что примененная в нем двухсторонняя методика (IPM) может быть эффективно использована для понимания непониманий между людьми. И что существующие в культуре стереотипы о синдроме Аспергера могут как помогать, так и мешать социальным взаимодействиям между аутичными и нейротипичными людьми.

Предисловие:

Хотя люди с синдромом Аспергера раньше сообщали о сложностях в понимании других людей (Hochhauser et al., 2015; Locke et al., 2010; Muller et al., 2008), другие исследования показывают, что непонимание есть с двух сторон, и нейротипичные родственники тоже испытывают сложности в понимании людей с синдромом Аспергера (Brewer et al., 2016; Froese et al., 2013; Kremer-Sadlik, 2004).

Непонимание — это когда один человек приписывает несуществующие убеждения другому человеку. В отношениях между аутичными и нейротипичными людьми непонимание существует с двух сторон, и поэтому важно, чтобы существовали методы для его исследования. Хотя этнографические методы могут быть полезны для изучения двухсторонних отношений (Maynard, 2005; Ochs, 2010; Solomon, 2010), нужен метод, который мог бы сравнивать взгляды каждой из сторон в реально существующих отношениях.

В этом исследовании применен двухсторонний метод межличностного восприятия (Interpersonal Perception Method, IPM), который позволяет определить, насколько участники реальных существующих отношений понимают или не понимают друг друга. Для этого у каждого из участников спрашивают о том, как они видят себя, как они видят другую сторону, и как их предположительно видит другая сторона. После этого мнения участников сравнивают согласно методике, и в результате выясняется причина непонимания. Использование этого метода в этом исследовании позволило узнать, какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками, и как их объясняют участники этих отношений.

Что мы знаем о непониманиях в этих отношениях: Продолжить чтение «Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками»

«К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием

Источник: Rewire
Автор: Шаин Ноймаер Переводчик: Валерий Качуров

 

Многие годы аутичные люди находились в положении, когда они были вынуждены противостоять утверждению о том, что «любое информирование об аутизме лучше, чем никакого». Для этого мы указывали на кампании по информированию, которые распространяют вредные стереотипы, дегуманизируют нас, или даже во имя «информирования» оправдывают насилие против нас.

И благодаря этой работе активистов, неприкрытая ненависть к аутичным людям за последние годы начала исчезать. Даже Autism Speaks изменила свою риторику (во всяком случае на своем англоязычном сайте), и теперь вместо «поиска лекарств» говорит о неопределенном «поиске решений». После многих лет критики, Autism Speaks даже взяла двух аутичных людей в свой совет директоров.

Книги об аутизме, которые пишут и нейротипичные, и аутичные авторы, такие, как Темпл Грандин, Джон Элдер Робинсон и Стив Сильверман, продолжают получать значительное внимание публики. И в СМИ увеличивается количество репрезентаций аутизма, как хороших, так и плохих.

Поэтому мы можем наблюдать, как среди людей всё больше распространяется идея нейроразнообразия — идея о том, что аутичные и другие люди, мозг которых функционирует нетипично, не хуже нейротипиков, что мы равны им. Но многие аутичные активисты до сих пор смотрят на это настороженно и скептически. Продолжить чтение ««К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием»

О домогательствах и аутичных парнях

Автор: Айман Экфорд

Одна из основных проблем многих людей, читающих о движениях за социальную справедливость (в том числе о движении за нейроразнообразие), заключается в том, что они не видят разницы между своими правами и нарушением чужих границ.

Это можно заметить на основании того, как некоторые люди, в том числе аутичные активисты, реагируют на статьи о домогательствах со стороны аутичных парней. (Например, на статью вроде этой).

Итак, давайте подробнее рассмотрим такую ситуацию.

Итак, аутичный парень пристает к аутичной девушке (или к человеку, которого воспринимает как женщину, даже если это трансгендерный мужчина или небинарный человек). Не важно, какая цель парня — заняться сексом или «завести подружку».. Он уговаривает девушку сходить с ним на свидание, преследует ее и домогается.

Разумеется, возможно, проблема действительно в том, что этому парню просто не объяснили, как надо знакомиться и общаться с женщинами. Есть вероятность, что он искренне не понимает, что у других людей есть свои мысли, отличающиеся от его мыслей (особенно если он вырос в изоляции, мало взаимодействовал с людьми, или если у него есть интеллектуальная инвалидность). И ему надо очень четко, прямо и последовательно объяснить, почему домогательства — это плохо, а не начинать сразу набрасываться на него с обвинениями и претензиями. Если, конечно, есть такая возможность, потому что ни одна женщина — ни один человек, вне зависимости от пола и гендера — не обязана терпеть домогательства и тем более рисковать стать жертвой изнасилования, просто потому что кто-то чего-то не понял.

Продолжить чтение «О домогательствах и аутичных парнях»

Информирование о крупных фондах. Часть 3

Крупные фонды: Не приглашают аутичных людей к составлению программ для специалистов.

Крупные фонды: Называют аутистов загадочными существами, которых не могут понять даже специалисты.

Виноват аутизм?

Эйблизм в российском активистском сообществе

Автор: Айман Экфорд

Написано для книги Рисунки из воздуха

ВСТУПЛЕНИЕ.

Около трех лет назад я создала первый русскоязычный сайт об аутизме, который рассматривает аутизм с позиции нейроразнообразия — идеи, которая гласит, аутизм (как и некоторые другие нейроотличия) является не заболеванием, которое надо лечить и искоренять, а частью личности человека. С этого начался мой активизм.
С тех пор я обзавелась несколькими интернет-проектами, консультировала различные организации по созданию инклюзивной среды на мероприятиях, проводила лекции и семинары об аутизме и инвалидности, и организовывала одиночные пикеты.

Все это время я взаимодействовала с людьми и организациями, которые считали себя прогрессивными и инклюзивными. В основном, это были люди и организации, занимающиеся правозащитной и социальной деятельностью, и разделяющие неолиберальные или левые взгляды. Они не являются типичными представителями российской общественности, но по ним можно судить по той «прогрессивной» части постсоветского общества, которая хочет помогать инвалидам ради достижения равноправия. Кроме того, многие из этих людей в прошлом были работниками организаций, которые занимались помощью людям с инвалидностью.

Я не могу говорить об опыте всех инвалидов, и об отношении ко всем видам инвалидности, поэтому написанное мною в первую очередь касается моего личного опыта работы в области создании инклюзивной среды для аутичных и нейроотличных людей.


ЧАСТЬ 1. ПОНИМАНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ.
Большинство людей на постсоветском пространстве рассматривает инвалидность исключительно как медицинскую проблему, и считает ее чем-то постыдным.
Рассуждая об инвалидности, люди думают о «дефекте», который есть у человека, а свое хорошее отношение к инвалидам видят в попытках скрыть или не замечать этот «дефект».
На самом деле, этот подход не совсем корректный.

Инвалидность является не медицинским, а социальным и юридическим конструктом.

Понятие «инвалид» означает, что из-за особенностей устройства тела или из-за особенностей работы мозга у человека меньше возможностей, чем у большинства людей в этом обществе. Сама по себе эта особенность не обязательно должна являться чем-то отрицательным.

Инвалидность может быть заметна только в условиях определенного общества. Поэтому понятие «инвалидность» скорее характеризует общество, в котором живет человек, чем его состояние.

Например, зрячий человек в мире незрячих обладал бы физиологическим преимуществом, но находился бы в невыгодном положении, потому что окружающий мир (все общественные заведения, институты и культура), был бы рассчитан на незрячих людей, которых не «отвлекают» зрительные образы.

Во многих западно-европейских странах дислексия является инвалидностью. Но в обществе, в котором большинство людей не может читать, она незаметна. В этом обществе люди с дислексией и люди без дислексии имеют одинаковые возможности, и поэтому дислектикам не нужна инвалидность.

Поэтому очевидно, что инвалидность и болезнь — не одно и то же.

В нашем мире практически все аутичные люди согласны с тем, что аутизм является инвалидностью, но многие аутичные люди, включая меня, не считают аутизм болезнью. Аутизм влияет на то, как я воспринимаю окружающий мир, как я общаюсь и как я отношусь к своим интересам, и поэтому он неотделим от моей личности.
У аутичного образа мышления есть свои преимущества и недостатки, перед неаутичным образом мышления.
Но наша культура, система образования, система здравоохранения, политические институты и даже обстановка в торговых центрах рассчитана на неаутичных людей. И поэтому государство должно компенсировать отсутствие инклюзии для аутичных людей. То есть, аутистам нужна инвалидность, пока общество не будет рассчитано на аутичных людей так же, как и на неаутичных.

Как аутист, я хочу открыто говорить о своей инвалидности, потому что, говоря об инвалидности, я говорю о том, что я принадлежу к меньшинству, потребности которого не удовлетворяются. Я этого не стыжусь, потому что это — проблема общества, а не проблема моего восприятия.

Фактически, любой разговор об инвалидности является разговором о проблемах общества.
Например, паралич является медицинской проблемой, когда мы говорим исключительно о его физиологических аспектах в кабинете у врача. Но когда мы договариваемся об установке пандуса, чтобы парализованные люди могли попасть в здание больницы на инвалидном кресле, мы говорим о правовой и социальной проблеме.
Мы говорим о сегрегации, из-за которой люди не могут получить медицинскую помощь исключительно из-за особенностей своего тела.

Но при этом активисты, которые борются с общественными проблемами, предпочитают этого не замечать.
Их риторика направлена на то, чтобы скрыть инвалидность.

Они настаивают на том, чтобы использовать выражение «человек с инвалидностью», а не слово «инвалид», тем самым показывая, что инвалидность надо отделить от человека. Подобные настаивания показывают, что по мнению общества (в том числе прогрессивной его части) человек становится «хуже», если у него есть инвалидность. Ведь никто не считает, что интеллектуалы должны говорить о себе исключительно как о «людях с высоким интеллектом», а женщин надо называть «люди с женским полом и гендером». Потому что и женский пол, и высокий интеллект не считаются чем-то, что надо отделять от человека ради «политкорректности».

При этом инвалидность считается именно таким явлением. Среди активистов распространен стереотип, что общаясь с инвалидом, надо «смотреть на человека, а не на инвалидность», несмотря на то, что невозможно адекватно воспринимать человека, игнорируя значительную часть его опыта.
Кроме того, о каком равенстве можно говорить, если игнорировать источник неравенства?
Но весь «прогресс» большей части нашего «прогрессивного общества» заключается в игнорировании проблем и отличий.

Для этого члены прогрессивного общества используют еще один не очень удачный лингвистический прием — т. е. Слова-ширмы, которые, якобы, корректнее использовать вместо слова «инвалидность».

Эти слова-ширмы не помогают в создании равных условий.
Например, выражение «человек с ограниченными возможностями» указывает на то, что проблема в человеке, а не в обществе. Кроме того, оно просто абсурдно, потому что возможности всех людей (в том числе и «возможности здоровья» всех людей) ограничены.

Выражение «человек с особыми потребностями» не менее абсурдно, и снова выставляет проблемой человека, а не общество. Это выражение «оправдывает» общество, показывая, что у инвалида есть «особые потребности», которое это общество должно удовлетворить, хотя на самом деле речь идет о самых обычных человеческих потребностях. Возможность получить нормальное образование, попасть в здание и безопасно перейти дорогу — не особые потребности. Это самые обычные человеческие потребности.

Но, говоря о языке ,стоит заметить, что одна из проблем русского слова «инвалидность» заключается в том, что оно ассоциируется у многих с понятием «слабый», «не-ценный», из-за его лингвистического происхождения и звучания. Но при этом разговор ведется не о том, как изменить ассоциации, которые вызывает это слово, и как «вернуть его себе», избавив от негативного оттенка, и даже не о том, как создать новый юридический термин, а о том, как подобрать неточную «ширму» для существующего термина. Это отлично показывает общее настроение среди людей, которые понимают, как язык влияет на восприятие и мышление большинства.

ЧАСТЬ 2. ДВОЙНЫЕ СТАНДАРТЫ.
1) Двойные стандарты и язык

То, как большинство людей привыкло воспринимать инвалидность, видно не только по тем словам, которыми они обозначают инвалидов, а и по тем словам, которые они используют в качестве ругательств.

Я множество раз сталкивалась с ситуациями, когда на первый взгляд «прогрессивные» люди обзывали своих оппонентов: «дебилами», «даунами», «умственно отсталыми», «слепыми» и «калеками».

Особенности тела и мышления инвалидов используются в качестве оскорбления, тем самым показывая, что эти вещи считаются чем-то ужасным по определению. Обычно использование подобной лексики оправдывается тем, что люди, которые используют ее, не «имеют в виду то, что они говорят», и что эти слова «всего-лишь метафоры». Но вещи, которые считаются нейтральной чертой, не используют в качестве метафор для объяснения чего-то крайне негативного.

Иногда я сталкивалась с более изощренными способами дискредитации оппонентов за счет сравнения с инвалидами.
Продолжить чтение «Эйблизм в российском активистском сообществе»