Информирование о крупных фондах. Часть 4

Крупные фонды: Сами говорят об инклюзивном образовании, хотя об инклюзии гораздо больше могли бы рассказать аутичные люди.

Крупные фонды: Возмущаются неуважительным отношением к аутичным детям со стороны учителей. И говорят о проблемном поведении аутичных детей, которые это провоцируют.

О поведении, которое вызвано проблемами с инклюзивностью.

Снова виноват аутизм?

Реклама

Почему Джонни не машет руками НТ – это нормально!

Где можно купить книгу на языке оригинала
Авторы — Клэй и Гайль Мортон

Переводчик: Ира Сергиенко

27973133_10215008114298143_1359806911793968889_n
Обложка книги «Почему Джонни не машет руками»

Это мой друг Джонни.
Нам весело вместе, но иногда он странно себя ведёт.
Мама говорит, что это потому, что он НТ – нейротипик. У него нет аутизма, так что его мозг работает по-другому, не так как мой.
И это нормально.

Джонни должен прийти ко мне в гости в 4:00, но иногда он приходит в 3:58 или 4:03. Я подарил ему часы на день рождения, чтобы помочь ему приходить вовремя, но у него всё равно есть эта проблема.
Хотя у него и ужасно с пунктуальностью, мы всё равно весело проводим время вместе,
Так что это нормально.

Когда он приходит ко мне домой, он иногда хочет играть сначала в шашки, а потом в карты. А иногда он хочет играть сначала в карты, а потом в шашки. Он не умеет сохранять одинаковый порядок каждый раз.
Но мы всё равно играем в наши любимые игры,
Так что это нормально.

Когда он с тобой говорит, Джонни смотрит тебе прямо в глаза. Это может быть очень некомфортно. Но он не делает это назло. Он просто такой.
И это нормально.

Джонни смотрит те же мультики что и я, но он никогда не повторят вступление дословно.
Читать далее

Впечатления от инклюзивного спектакля «Заснеженная королева»

Автор: Оксана Ксанова

IMG_7046
Фото со странички о спектакле на сайте Ельцин Центра
https://yeltsin.ru/news/zasnezhennaya-koroleva-sobira..)

Он прошёл в Ельцин-центре, в Екатеринбурге. Спектакль по сказке Андерсена, сделан профессиональным режиссёром очень красиво, в форме читки текста, под живую музыку. Так, что (вероятно) невысокий уровень актёров может быть не заметен и интересен окружающим.

Сразу скажу, что я понятия не имею и не разбираюсь в инклюзии. Актёры (многие из которых подростки) выглядят радостными. Это студия для молодых людей с расстройством аутистического спектра. Вероятно, им нравится там играть. И ещё я понимаю, что участники, скорее всего, приходят туда ради театра, общения, а не для того, что бы посмотрели, какие они есть тут со своими диагнозами. И я думаю, что даже с юридической точки зрения не всё так просто с озвучиванием диагнозов.

Но при этом опять не понятно, какие выводы должен сделать кто-то, кто прочитал в программке, что спектакль инклюзивный, что можно привести ребёнка и потом поговорить с ним об этом. Но о чём именно поговорить, кроме самой сказки во вполне классическом варианте? Хорошо это или плохо я даже не знаю. Где это сказано или показано, на сайте у них тоже нет.
В общем, я запуталась. Вполне возможно, что я чего-то не понимаю. Читать далее

Экстремальные диеты вредят аутичным людям

Источник: NOS Magazin Автор: Рид Найт
Переводчик: Козловская Елизавета Павловна

christmas-dinner
Стол, заставленный едой

Примечание: эта статья содержит в себе обсуждение нарушенного питания.

Многим родителям аутичного ребенка с недавно поставленным диагнозом быстрый интернет-поиск информации об аутизме скажет о том, что изменение диеты их ребенка — важный шаг на пути к «улучшению» аутичного поведения или других сопутствующих особенностей. Несмотря на популярность «аутичных диет», исследования говорят о том, что существующие “доказательства” в пользу их хоть какого-то позитивного эффекта не основательны. И все же, аутичных детей повсеместно сажают на строгие диеты. Я был одним из таких аутичных детей, и мои родители считали, что поступают лучшим для меня образом. Хотя родители могут верить, что диета идет на пользу их ребенку, мой собственный опыт с аутичными диетами привел к долгосрочным проблемам.

Во время моего взросления мне не было разрешено есть целый перечень, казалось бы выбранных наобум, продуктов: молочные продукты, семена кунжута, манго, арахис, изделия из цельнозерновой муки. Чтобы избежать объяснений мне моего диагноза «аутизм», мои родители просто сказали мне, что у меня «аллергия» на эти продукты. Из-за того, что я рос до того, когда заменители молочных продуктов стали легко доступными, я прекрасно помню ощущение того, что я что-то упускал. В то время, как моим друзьям доводилось наслаждаться пиццей и тортами на празднованиях дня рождения, я был вынужден есть бутерброд с индейкой.

Читать далее

О притворстве «нормальной»

Разбор эйблистской статьи из популярного паблика в ВКонтакте.
ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ: ЭЙБЛИЗМ
Источник  
Критикуемая статья:
«Хочу обратиться ко всем людям, которые чувствуют себя не такими, как все, и страдают из-за этого.

Я тоже себя всю жизнь чувствовал не таким, как все, и страдал. Я не знал, как общаться с людьми, меня никто не хотел понимать, на меня смотрели косо и называли странным. Только когда я вырос, я узнал, что существуют всякие отклонения и расстройства, которые мне мешали. Возможно, именно из-за того, что я о них не знал, они мне просто мешали, а не уничтожили мою социальную жизнь на корню.
Читать далее

Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками

Источник: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361317708287
Авторы: Брэтт Хисмэн, Алекс Жиллеспи. Переводчик: Валерий Качуров.

АННОТАЦИЯ:

У непонимания между людьми всегда есть две стороны. Но раньше исследователи аутизма были склонны изучать только недостатки аутичных людей, и не обращали внимание на другую сторону.

В этом исследовании участвовали 22 пары, состоящие из человека с синдромом Аспергера и нейротипичного родственника. Всем участникам были заданы вопросы по 12 темам, которые включали оценку себя, оценку другого человека, и предположение о том, какую оценку даст им другой человек.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера смогли предсказать низкие оценки себя от своих родственников, при этом не соглашаясь с их взглядами. И что родственники часто ошибочно считают, что люди с синдромом Аспергера чрезмерно привержены своей узкой точке зрения.

В этом исследовании показано, что примененная в нем двухсторонняя методика (IPM) может быть эффективно использована для понимания непониманий между людьми. И что существующие в культуре стереотипы о синдроме Аспергера могут как помогать, так и мешать социальным взаимодействиям между аутичными и нейротипичными людьми.

Предисловие:

Хотя люди с синдромом Аспергера раньше сообщали о сложностях в понимании других людей (Hochhauser et al., 2015; Locke et al., 2010; Muller et al., 2008), другие исследования показывают, что непонимание есть с двух сторон, и нейротипичные родственники тоже испытывают сложности в понимании людей с синдромом Аспергера (Brewer et al., 2016; Froese et al., 2013; Kremer-Sadlik, 2004).

Непонимание — это когда один человек приписывает несуществующие убеждения другому человеку. В отношениях между аутичными и нейротипичными людьми непонимание существует с двух сторон, и поэтому важно, чтобы существовали методы для его исследования. Хотя этнографические методы могут быть полезны для изучения двухсторонних отношений (Maynard, 2005; Ochs, 2010; Solomon, 2010), нужен метод, который мог бы сравнивать взгляды каждой из сторон в реально существующих отношениях.

В этом исследовании применен двухсторонний метод межличностного восприятия (Interpersonal Perception Method, IPM), который позволяет определить, насколько участники реальных существующих отношений понимают или не понимают друг друга. Для этого у каждого из участников спрашивают о том, как они видят себя, как они видят другую сторону, и как их предположительно видит другая сторона. После этого мнения участников сравнивают согласно методике, и в результате выясняется причина непонимания. Использование этого метода в этом исследовании позволило узнать, какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками, и как их объясняют участники этих отношений.

Что мы знаем о непониманиях в этих отношениях: Читать далее

«К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием

Источник: Rewire
Автор: Шаин Ноймаер Переводчик: Валерий Качуров

[Photo: Child playing with toy blocks on a sofa.]
Девочка выкладывает кубики 
Многие годы аутичные люди находились в положении, когда они были вынуждены противостоять утверждению о том, что «любое информирование об аутизме лучше, чем никакого». Для этого мы указывали на кампании по информированию, которые распространяют вредные стереотипы, дегуманизируют нас, или даже во имя «информирования» оправдывают насилие против нас.

И благодаря этой работе активистов, неприкрытая ненависть к аутичным людям за последние годы начала исчезать. Даже Autism Speaks изменила свою риторику (во всяком случае на своем англоязычном сайте), и теперь вместо «поиска лекарств» говорит о неопределенном «поиске решений». После многих лет критики, Autism Speaks даже взяла двух аутичных людей в свой совет директоров.

Книги об аутизме, которые пишут и нейротипичные, и аутичные авторы, такие, как Темпл Грандин, Джон Элдер Робинсон и Стив Сильверман, продолжают получать значительное внимание публики. И в СМИ увеличивается количество репрезентаций аутизма, как хороших, так и плохих.

Поэтому мы можем наблюдать, как среди людей всё больше распространяется идея нейроразнообразия — идея о том, что аутичные и другие люди, мозг которых функционирует нетипично, не хуже нейротипиков, что мы равны им. Но многие аутичные активисты до сих пор смотрят на это настороженно и скептически. Читать далее