О функционировании и «функционировании»

Источник: Autistic Academic

Автор: Дани Алексис Рискамп Переводчик: Наталья Балабанцева

На этой неделе я не только проводила презентации о деконструкции, аутизме и цифровых сообществах в рамках #cwcon, я еще и делила комнату (и проводила презентации) с другими аутичными людьми.

Как я уже упоминала в предыдущих постах (и в презентации), я нашла нескольких аутичных друзей по Интернету. С некоторыми из них я даже встречалась один на один. Но возможность провести время в группе позволила мне понять кое-что новое. Например:

• Тот факт, что у меня никогда не было индивидуальной программы обучения или что в детстве мне не ставили никакого диагноза, может быть относительно необычным для аутичных / нейроотличающихся людей в моей возрастной группе.

 

• Аутичный этикет дается мне так же плохо, как и нейротипичный, но я меньше переживаю из-за своей неловкости, потому что нечто в аутичном этикете кажется мне внутренне правильным, чего никогда не было с нейротипичным этикетом.

 

• Большинство моих представлений об аутичном языке тела были полностью разрушены.

 

Последний факт и лег в основу заглавия этого поста, потому что я не могу не сравнивать себя с самым младшим членом нашей группы, у которого был наиболее выражен стереотипно аутичный язык тела: размахивание руками, подпрыгивание, повизгивание и так далее. Меня так долго учили Не Делать Этого, что на публике я все время переживаю за этого друга.

Но вот какая штука. Язык тела моего друга был гораздо более явно «аутичным», чем мой – и, следовательно, если использовать популярную терминологию аутизма, внешне я была более «высокофункциональной». Но Друг был гораздо счастливее, увереннее и спокойнее в незнакомых местах, чем я – а значит, с позиции «может добиваться результатов» Друг был более «высокофункциональным».

Иными словами, мне лучше удается «вести себя» как нейтротипик, а этому другу лучше удается добиваться реальных результатов.

Цель прикладного анализа поведения (Applied Behavioral Analysis, ABA) и других поведенческих подходов к «лечению» в том, чтобы сделать объект «неотличимым от окружающих». С этой точки зрения я добилась, пожалуй, максимальных возможных результатов. Друг, очевидно, нет. Но сравнение меня и друга доказывает, что быть неотличимым от не-аутичных людей не значит быть полноценным, психически здоровым членом общества.

Я не уверена, какие отношения у Друга с поведенческими подходами к «лечению» аутизма. Я знаю, что меня вырастили в соответствии с преимущественно поведенческой моделью, согласно которой за поведение, не отвечающее нейротипичным стандартам, последовательно наказывают, а любые нужды или состояния, лежащие в основе такого поведения (позитивного или негативного) никогда не заслуживают внимания. Поэтому я научилась «вести себя» – и узнала, что мое счастье не было «настоящим» или достойным признания, и что мои потребности не были ни «настоящими», ни чем-то, что я могла контролировать или удовлетворять.

А еще на протяжении тридцати лет я просыпалась каждое утро и думала, не наступил ли тот день, когда я выполню свой план самоубийства.

В статье «Т – это тихие руки, которые начинают шуметь» (“Q is for Quiet Hands Getting Loud”) – часть серии «Блоггинг от А до Я» (“Blogging from A to Z”) в рамках Месяца принятия аутизма – Спэрроу Роуз Джонс пишет:

«Но когда я смотрю на себя и на других аутичных взрослых и слышу их истории, мне кажется, что цель “стать неотличимыми от окружающих” – лишь малая толика того, чего способны добиться аутичные люди. За относительной недосягаемостью “неотличимости” стоит стресс, который может нанести долгосрочный ущерб здоровью и самооценке человека.

Неприятная правда о “тихих руках” и других попытках отучить нас от аутизма состоит в том, что такие виды терапии – где нас учат смотреть другим людям в глаза, перестать ерзать, перестать раскачиваться, перестать делать все, что выглядит “слишком аутичным” – такая терапия направлена не на помощь нам. Она направлена на то, чтобы позволить окружающим чувствовать себя более комфортно рядом с нами и забыть, что мы аутисты».

Что мне хотелось бы, чтобы все поняли, увидев меня на публике рядом с более «явно аутичными» людьми, чем я, так это следующее:

Я одна из немногих аутичных людей, которым на несколько кратких мгновений удалось стать неотличимой от окружающих. То, что вы видите, – результат тридцати лет постоянной работы ради этой цели.

Оно того не стоило.

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s