Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают

Источник:  Ballastexistenz
Автор: Мел Беггс, 1 мая 2016 год Переводчик: Наталья Балабанцева

Это мой пост, написанный в рамках Дня Блоггеров Против Дизэйблизма 2016 года. Как и большинство моих постов, этот фокусируется на конкретной ситуации (исследования аутизма), но, если посмотреть повнимательнее, станет понятно, что он применим к гораздо более широкому кругу обстоятельств. Изначально я планировала подготовить что-то гораздо более амбициозное, но реальность (и реальность жизни инвалида) мне помешала. Поэтому вот другой текст, который, к счастью, был написан сильно заранее. Надеюсь, он окажется полезен многим людям, потому что меня много раз спрашивали о тесте, о котором я здесь рассказываю, и обычно мне удается объяснить только часть этого. Насколько мне известно, это первый случай, когда кто-то говорит все это в одно время и в одном месте. Прошу прощения за отсутствие ссылок, но я блоггер, а не ученый, и если бы я попыталась добавить ссылки, я бы никогда не написала этот пост. Моя вялость уже помешала мне сделать то, что я хотела сделать сегодня, и я не позволю ей помешать мне запостить это. Так что, без дополнительного вводного бормотания с моей стороны:

Разберемся, что к чему

Уровень исследований аутизма почти повсеместно ужасен. Есть и хорошие работы, но большинство очень плохие. В плохих исследованиях цитируются наиболее популярные исследования в подтверждение самых популярных теорий о том, как аутичные люди думают и почему. У психиатрических исследований в принципе невысокие требования к контролю качества, а у исследований аутизма стандарты еще ниже. Если вы можете придумать теорию, неважно, насколько она ерундовая, и постараетесь ее опубликовать, кто-то это сделает, неважно, выдерживает ли она критику.

Исследования нередко настолько плохи, что даже мне это видно. У меня нет формальной подготовки в методологии проведения исследований. И у меня нет специального образования в сфере аутизма. Тем не менее, я вижу дыры в исследованиях аутизма настолько ясно, что исследователи обращаются ко мне, чтобы я раскритиковала их идеи и предложила лучшие направления и способы исследований.

Один инструмент исследований, который годами меня раздражал и злил, – тест Саймона Барона-Коэна «Чтение мыслей по глазам». Он чаще всего используется, чтобы продемонстрировать, будто аутичным людям не хватает эмпатии и способности определять, что думают и чувствуют другие люди, основываясь на языке тела и выражениях лица. К сожалению, этот тест совершенно не надежен: в нем измеряется множество вещей, которые он не должен измерять, и не измеряется то, что он должен измерять. И мало кто это понимает. Люди верят Саймону Барону-Коэну на слово, особенно потому что он Видный Эксперт по Аутизму с научными работами, которые преимущественно настолько же плохи, как и этот тест.

Так вот уже давно я хотела рассказать людям, что, на мой взгляд, не так с этим тестом. Изнутри я ощущаю все ошибки одновременно. Поэтому мне очень трудно о них рассказать. Я чувствую, как важно исправить эти ошибки и как они влияют на аутичных людей по всему миру каждый день. И я ощущаю раздражение, когда не могу описать абсолютно все недостатки этого теста, которые я вижу. Я это уже делала, но это утомляет и вызывает перегрузку, и мне всегда кажется, что я не все сказала. Вот почему я пишу этот текст.

Поймите, что, когда я называю потенциальный недостаток этого теста, я не говорю, что точно знаю, что это недостаток. Я говорю, что потенциально это проблема, которая не затрагивается в большинстве официальных работ. Есть возможные решения – другие способы протестировать те же вещи – но их следует применять с осторожностью. И вероятно, не руками Саймона Барона-Коэна, потому что он уже доказал, что его больше интересует проведение исследований, которые подкрепляют его теории, чем выяснение, что на самом деле происходит с аутичными людьми.

Так в чем заключается тест?

Тест «Чтение мыслей по глазам» работает следующим образом:

reading_the_mind.pngИзображение

Примерный вопрос из теста «Чтение мыслей по глазам».

Вы смотрите на черно-белую фотографию, обрезанную таким образом, чтобы на ней были только глаза человека. Есть четыре слова для разных эмоций. Вы выбираете эмоцию, которая, на ваш взгляд, наиболее точно соответствует изображению. Вы проделываете это с большой подборкой картинок. Затем вас оценивают, сравнивая ваши ответы с теми, которые дали не-аутичные люди. Если ваши ответы совпадают с наиболее распространенными ответами, которые дают не-аутичные люди, считается, что вы ответили верно. Если они не совпадают с наиболее распространенными ответами, которые дают не-аутичные люди, считается, что вы ошиблись. Затем ваши результаты сравнивают с определенными критериями, чтобы определить «прошли» вы тест в целом или нет.

У меня есть много претензий к концепции и проведению этого теста. Как я уже говорила, некоторые из них могут оказаться объективными, некоторые – нет. Но я не представляю, чтобы этот тест был настолько хорош, чтобы скомпенсировать все недостатки, которые я вижу. Поэтому я прокомментирую каждый из них.

Это все-таки фотографии.

Как и в случае с большинством элементов теста, в реальной жизни эмоции выражаются иначе. Когда мы смотрим на кого-то, кто испытывает определенное чувство, мы смотрим не на неподвижную фотографию.

Фотографии черно-белые.

Если только у нас нет ахроматопсии, мы не видим мир в черно-белой гамме. Когда кто-то переживает некое чувство, он не превращается для нас в черно-белый снимок.

Фотографии обрезаны так, чтобы на них помещалась только одна часть тела.

Мы не знаем обо всех способах, которыми аутичные люди могут считывать эмоции. Мы точно не знаем о них достаточно хорошо, чтобы отрезать все остальные индикаторы эмоций и фокусироваться на глазах, а затем делать выводы о том, насколько хорошо люди понимают психологическое и эмоциональное состояние других на основании лишь одной части тела. Мы не знаем даже, считывают ли аутичные люди на постоянной основе язык тела, не говоря уже о том, что безответственно обрезать изображение только до одной части тела и заявлять, что именно так мы поймем, считывают ли аутичные люди язык тела и выражения лиц и как они это делают.

На фотографиях изображена часть тела, на которую, как хорошо всем известно, аутичным людям сложно смотреть и которой они, следовательно, избегают в реальной жизни.

Отсутствие зрительного контакта – очень распространенная аутичная черта. Настолько распространенная, что ее иногда включают в число симптомов. Если аутичные люди избегают смотреть в глаза, тогда логично, что у нас нет опыта оценки выражений лиц только по глазам. Так зачем обрезать изображение до той части тела, на которую мы реже всего смотрим, а затем делать далеко идущие выводы о нашей способности читать язык тела, основываясь на нашей способности понимать выражение глаз?

Аутисты по-разному объясняют, почему они избегают зрительного контакта. И некоторые аутичные люди смотрят в глаза, некоторые даже чаще, чем не-аутичные люди. Но многие аутичные люди говорят, что зрительный контакт вызывает сильную тревогу, физическую или душевную боль, сенсорную перегрузку, ужас или ощущение, будто эмоции другого человека их затапливают. Все из перечисленного может помешать аутичному человеку часто смотреть в глаза или смотреть в глаза вообще, даже если это просто картинки. Если человек прожил всю жизнь, не глядя на что-то, то очевидно, что у них не будет тех навыков, которые большинство людей вырабатывают, глядя в глаза.

В исследованиях аутизма есть тенденция к тому, чтобы толковать способности аутичных людей так, как способности других людей с инвалидностью редко толкуют. Незрячие люди обычно не могут считывать выражения лиц. Глухие люди не всегда воспринимают интонации. Но никто не думает, что слепые или глухие люди не понимают чужие психологические состояния, потому что из-за сенсорных нарушений они не воспринимают некоторые элементы невербальной коммуникации. Но именно это раз за разом происходит с аутичными людьми – есть вещи, которые мы попросту не может воспринять по различным физическим причинам, а это используют в подтверждение того, что мы даже не знаем, что у других людей есть психика.

И конечно, мы даже не знаем наверняка, что аутичные люди не воспринимают эти вещи. Довольно часто способности аутичных людей сравнивают со способностями не-аутичных людей, не задумываясь, что у нас могут быть совершенно отличные формы проявления этих способностей: многие аутичные люди сообщают, что могут читать язык тела, но совсем не тот, какой от нас ожидают. Многие  аутичные люди говорят, что могут читать язык тела других аутичных людей – или некоторых аутичных людей – но не язык тела не-аутичных людей. Когда не-аутичные люди не могу читать аутичный язык тела – как обычно и бывает – им не говорят, что им не хватает социальных навыков, им говорят, что никакого языка тела и нет, или что это нам, аутистам, недостает социальных навыков. Но когда мы не можем читать их язык, нам опять говорят, что нам не хватает социальных навыков. Но это совершенно отдельная проблема.

На фотографиях изображены актеры.

Актер, который изображает эмоцию, не то же самое, что и человек, который спонтанно испытывает эмоцию. Сыгранные выражения лиц – и понимание их – основано на общепринятых сценических условностях в той же степени или больше, как и на понимании того, как эмоции выглядят в реальности. Поэтому этот тест – это, в сущности, проверка вашей способности понимать сценические условности. В специфическом контексте и с учетом требования понимать их так же, как не-аутичные люди. Если аутичные люди замечают бессознательные движения тела, которые актеры не в состоянии изменить (потому что они привыкли менять только те движения, которые воспринимают не-аутичные люди, и забывать о тех движениях, которые незаметны для большинства людей), тогда этот тест совершенно не точен. Как и со всеми этими ситуациями, мы не знаем наверняка, так ли это, но мы точно не знаем, что это не так.

Правильный ответ на фотографиях не основан на том, какие эмоции актеры, по их словам, играли.

Правильный ответ был получен в результате опроса больших групп не-аутичных людей о том, что чувствует человек на фотографии. Самый распространенный ответ становился правильным ответом. Поэтому есть вероятность, что эмоция, которую играл актер, совершенно отличалась от эмоции, на которую все указывали. Но на это никто не обратил внимания.

Тест предполагает, что наиболее распространенный ответ, который дают не-аутичные люди, и есть верный.

Эта предпосылка, по сути, замыкает круг: не-аутичные люди лучше считывают эмоции, чем аутичные люди, потому что мы разработали тест, где правильные ответы – это ответы не-аутичных людей, и, таким образом, гарантировали, что не-аутичные люди с гораздо большей вероятностью дадут правильный ответ. А когда аутичные люди дают ответ, отличный от ответов не-аутичных людей, это считается доказательством того, что мы не понимаем, что происходит на фотографиях. Вы видите, что круг замкнулся? Концепция теста заранее предполагает определенный результат. Если восприятие языка тела аутичными людьми хоть сколько-то отличается от восприятия не-аутичных людей, значит, мы ошибаемся.

А что, если самый распространенный ответ не-аутичных людей ошибочен? Ничто в этом тесте даже не допускает такой возможности: он основан на идее, что не-аутичные люди правы, и аутичные люди могут быть правы, только если наши ответы будут схожи с ответами не-аутичных людей.

Иногда кажется, что тест больше оценивает то, что люди испытывают, глядя в глаза, а не то, что испытывает сам человек.

Я выбрала из теста именно это фото не просто так. На нем изображены накрашенные глаза женщины, которые выглядят стереотипно привлекательно. Правильный ответ должен быть «желание». Мне совершенно не очевидно, как это связано с чувствами женщины на фото. Мне кажется, что это связано скорее с тем, что чувствует человек, глядя на пару соблазнительных глаз. На самом деле, я не знаю, что в действительности изображает женщина на фотографии, но у меня есть сильное подозрение, что это не желание. Желание – это то, что люди чувствуют, глядя на нее. И если именно это происходит с этой фотографией, возможно, что так случилось и с остальными. Что чувства, пробуждаемые глазами, воспринимаются как чувства, которые испытывает обладатель глаз. Еще одно фото с очень похожими глазами подразумевает ответ «мечтательный» или что-то подобное, и опять же я не могу не заподозрить, что так чувствовал себя человек, смотрящий на нее, а не она в момент съемки.

Тест требует, чтобы человек обрабатывал вербальную и невербальную информацию одновременно или с очень маленьким промежутком.

У многих аутичных людей есть трудности с быстрой обработкой информации и одновременным выполнением нескольких задач. Это может проявляться в различных формах. Но для аутичных людей не редкость ситуации, когда мы можем обрабатывать только невербальную или вербальную информацию, а не то и другое сразу.

Некоторые из нас разрабатывают свои способы адаптации, когда мы всегда обрабатываем невербальную информацию, но не обрабатываем вербальную, или наоборот. Другие из нас переключаются так, что иногда мы обрабатываем вербальную информацию, а иногда – невербальную. А у некоторых из нас есть базовое состояние, в котором мы с большей легкостью обрабатываем вербальную или невербальную информацию, но в определенных ситуациях можем переключиться на другой тип информации. Некоторые из нас в некоторых ситуациях могут обрабатывать оба вида информации, но в таких случаях делают это посредственно или плохо вместо того, чтобы хорошо обрабатывать один вид информации и совсем никак – второй, словно мы слишком тонко размазываем обработку информации так, что наши способности в обеих областях ухудшаются по сравнению с нормальным уровнем. В случае аутичных людей, которые переключаются между обработкой вербальной и невербальной информации, они не всегда могут переключаться по желанию, а иногда переход занимает время. Иногда немало времени.

Все это означает, что тест, где от человека требуется понять невербальную информацию, одновременно выбирая слово и применяя его к этой невербальной информации, вероятно, ставит аутичного человека в положение, когда он не сможет показать, что он на самом деле понимает.

Потому что вполне возможно, что когда мы остаемся сами по себе, некоторые из нас точно обрабатывают невербальную информацию. Возможно, даже точнее, чем не-аутичные люди. Но затем мы не можем переключиться на восприятие и понимание слов, одновременно применяя их к невербальной информации. По любой из множества причин. Так что даже если бы мы в других условиях сделали правильные выводы, тест подталкивает нас к провалу.

Этот тест полагается на способность использовать слова для описания наблюдений.

Это звучит как моя последняя жалоба по поводу теста, и я уже описала, как различия в восприятии могут создавать трудности. Но есть еще одна проблема.

Аутичные люди, которые могут в любой момент применять слова к наблюдениям – хорошо или плохо – достаточно хорошо, чтобы пройти этот тест, могут очень отличаться от аутичных людей, которые никогда не в состоянии применять слова к наблюдениям (или не могут это делать с достаточной степенью надежности, чтобы пройти этот тест). Эти две группы могут пересекаться, но в них могут быть и люди, чьи способности достаточно специфичны, чтобы заслуживать отдельного внимания.

Многие исследования когнитивных способностей при аутизме основаны на способностях аутичных людей, которые могут использовать или понимать язык. Предполагается, что аутичные люди, которые не могут использовать или понимать язык достаточно хорошо, чтобы принимать участие в исследованиях, точно такие же, просто с более явно выраженными аутичными чертами. Поэтому если аутичный человек, владеющий языком, способен давать частично правильные ответы, но не так хорошо, как не-аутичные люди, просто предполагается, что аутичный человек, не владеющий языком, показал бы еще более низкие результаты.

Существует, однако, немало аутичных людей, чей опыт, по их словам, абсолютно разрушает эти предположения. Я и сама оказалась в числе таких людей. Это люди, которые на протяжении какого-то периода жизни испытывали достаточно серьезные затруднения с восприятием вербальной информации, чтобы пройти этот тест. Те из нас, кто достаточно долго пробыл в таком когнитивном состоянии, часто сообщают, что наш мозг отдает приоритет невербальной информации над вербальной. В такие моменты мы не просто “как аутичные люди, владеющие языком, но с более серьезными проблемами восприятия”. Мы — совершенно другой тип аутичных людей с совершенно другими когнитивными особенностями, включая восприятие невербальной социальной информации.

Разумеется, нельзя попасть в голову к кому-то, кто всегда испытывал и будет испытывать такие трудности с обработкой вербальной информации, что никогда не сможет описать свой опыт. Но есть аутичные люди, которые сейчас могут общаться, используя слова, хотя бы часть времени, а до этого достаточно долго жили с существенными проблемами в обработке вербальной информации. И мы можем описать, как наше восприятие было устроено раньше, даже если сейчас дело обстоит иначе.

Некоторые из нас сообщают, что были в сущности такими же, как большинство аутичных людей, владеющих языком, но с дополнительными сложностями (во многих сферах), которых нет у большинства аутичных людей, владеющих языком. Но другие из нас сообщают – и иногда это подтверждается наблюдениями со стороны – о способностях, которые совершенно отличаются по типу и паттернам от всего, что описывает среднестатистический аутичный человек, владеющий языком. И некоторые из нас говорят о способности воспринимать невербальную информацию от других по меньшей мере так же хорошо, как не-аутичные люди, если не лучше. И в этом тесте совершенно нет возможности протестировать людей, которые находятся в состоянии, когда их невербальные когнитивные способности превосходны, но вербальные навыки на слишком низком уровне (для этого теста).

Кроме того, тест не учитывает вероятность существования людей, которые превосходно воспринимают невербальные знаки, в целом превосходно пользуются языков, но не слишком хорошо используют язык в конкретных ситуациях по ряду причин. Об одной из них я сейчас расскажу.

Тест полагается в частности на способность использовать слова для описания эмоциональных состояний.

Даже аутичные люди с высокоразвитыми вербальными навыками могут испытывать трудности, используя язык для описания эмоциональных состояний в отношении себя или других людей. Этот тест не учитывает вероятность того, что человек может хорошо владеть языком, читать язык тела по невербальным знакам, но с трудом применять слова именно в отношении эмоций, поэтому он провалит тест, даже если знает правильные ответы. Потому что знание, что такое эмоция, и знание, что такая эмоция называется «счастливый», – разные вещи. Могут существовать аутичные люди, которые смотрят кому-то в глаза, видят там счастье, но не знают, что слово «счастье» используется в отношении чувства, которое они наблюдают. Здесь действует предпосылка, будто понимание чего-либо и понимание слова для чего-либо – это одно и то же. Нет. По крайней мере, не для всех.

Тест не предусматривает возможность дать другой и, возможно, более точный ответ.

Это тест с выбором варианта ответа. Что, если на самом деле все варианты ошибочные, а правильный вариант не предложен? Такая возможность не просто не предусмотрена (потому что предполагается, что большинство не-аутичных людей не может ошибаться на этот счет). Но нет и никакого механизма на случай, если такое произойдет. Что, если аутичный человек понимает язык тела лучше, чем понял бы не-аутичный человек, и даже может точно назвать слово для эмоции, которую, как он считает, он видит, но этого слова нет среди вариантов? Ну, не повезло. Может быть, аутичный человек видит то, что действительно чувствует женщина на фото, а не просто «желание». Может быть, он знает подходящее слово. Может, правильное слово «предвкушение» или что-то еще – совершенно случайная догадка с моей стороны, не претендую на точность. Но если «предвкушения» нет в списке, тогда, даже если женщина чувствует именно это, нет никакой возможности выбрать это как правильный ответ и получить баллы за понимание ее эмоций.

Этот тест основан на предпосылке, что способности аутичных людей к восприятию языка тела устроены так же, как способности не-аутичных людей.

Здесь действует целая куча допущений.

Одна из них состоит в том, что аутичные и не-аутичные люди одинаково воспринимают язык тела. Поэтому, если протестировать аутичных и не-аутичных людей в одной и той же чрезвычайно специфической ситуации, можно получить общее представление, а не проверить конкретные способности, необходимые для получения «правильного» ответа в этом чрезвычайно специфическом контексте. Поэтому считается, что этот тест проверяет способность аутичных людей читать язык тела вообще и приписывать психологические и эмоциональные состояния другим людям (и даже знать, что у других людей есть эмоциональные состояния). В то время, как на самом деле он проверяет способность аутичных людей выбирать те же вербальные ответы, какие выбрало бы большинство не-аутичных людей, просматривая сильно обрезанные черно-белые фотографии глаз актеров, которые намеренно изображают эмоциональные состояния.

Если аутичные люди отличаются в том, как – и в каком контексте – мы обрабатываем информацию, получаемую невербально, этот тест не допускает принципиально других ситуаций. Просто как пример: что, если аутичные люди понимают невербальную информацию, преимущественно наблюдая за движениями рук, в то время, как не-аутичные люди воспринимают невербальную информацию через движения всего тела или конкретно глаз? Этот тест не предусматривает возможности понять эмоции, учитывая, что это неподвижные фотографии глаз.

Еще одно тесно связанное с этой проблемой допущение, которое я часто встречаю в исследованиях аутизма, – это идея, будто существуют только те способности, которые мы встречаем у не-аутичных людей. Поэтому если существуют способы понимания невербальной коммуникации, которые свойственны только аутистам, все равно считается, что возможны только те способы, которые используют не-аутичные люди. Считается невозможным, чтобы аутичный человек понимал эмоции по невербальным индикаторам так же, как не-аутичный человек, или даже лучше – но проблема в том что сам тест не дает нам возможность показать совершенно другой, не-аутичный способ понимания эмоций.

Это одна из причин, по которым настолько искусственное ограничение контекста создает проблемы. Вы предполагаете, что если бы у нас была такая способность, это проявилось бы в умении выбирать те же слова, что и не-аутичные люди, для описания эмоций, которые намеренно изображает актер на неподвижной, сильно обрезанной черно-белой фотографии глаз. Но, может быть, некоторые из нас могут считывать элементы языка тела, недоступные не-аутичным людям? Чтобы это понять, вам нужно сохранить как можно больше оригинального контекста.

В идеале следовало бы проверять реакцию аутичных людей на человека, испытывающего подлинные эмоции, и чтобы человек находился рядом. Таким образом аутичный человек получал бы всю возможную сенсорную информацию, не ограниченную и не искаженную так, чтобы оставались лишь части, релевантные для не-аутичных людей. А что, если бы мы обращали внимание на такие вещи, как натянутость и потливость чьей-то кожи в совокупности с незаметными бессознательными движениями тела, которые не-аутичные люди даже не замечают? Что, если не-аутичные люди совершенно не полагаются на такую информацию? В таком случае мы бы по-прежнему получали эту информацию и могли бы дать точные ответы. В то время, как при нынешнее конфигурации тест лишает аутичных людей информации, необходимой, чтобы дать правильные ответы. А потом дает результаты так, словно мы изначально не могли бы ответить правильно.

С учетом того, что в настоящий момент хорошо известно, что восприятие аутичных людей существенно отличается от восприятия не-аутичных людей – а зачастую восприятие различается и между аутичными людьми – нет никакого оправдания тому, чтобы так ограничивать контекст, потому что вы потенциально лишаете аутичных людей тех источников информации, которые они в действительности используют. Скажем, этот тест мог бы помочь определить, какие различия существуют в том, на основе чего аутичные и не-аутичные люди обрабатывают невербальные индикаторы. Но он не может оценить в целом способность аутичных людей толковать невербальные индикаторы. Однако именно к таким далеко идущим выводам приходят автор этого теста и те, кто используют его в своих исследованиях.

В этом тесте предполагается, что если ответы аутичных и не-аутичных людей расходятся, то ответы не-аутичного человека автоматически верны, а ответы аутичного человека автоматически ошибочны.

Это схоже с тем, что я уже говорила, но стоит повторить: этот тест уже подразумевает определенный результат. Потому что он основан исключительно на ответах не-аутичных людей, которые, предположительно, более компетентны. Если ответы аутичного человека отличаются от ответов не-аутичных людей, всегда считается, что ошибаемся именно мы. Всегда. Хотя это, возможно, и не так.

Я знакома с аутичной женщиной, которой пришлось угадывать эмоции актеров в рамках процесса диагностирования. Она провалила тест, который ей предложили. По сути ожидалось, что она будет смотреть на актеров и приписывать им некие эмоции. Проблема в том, что она считывала реальные признаки эмоций, а не сценические условности, по крайней мере, часть времени. Поэтому ее ответы были другими – и в действительности, более точными – чем ответы, которые предполагали не-аутичные люди.

Я делала то же самое в гораздо менее формальных ситуация – не могла считать эмоцию, которую человек сознательно пытался изобразить для остальных, но лучше среднего определяла настоящую эмоцию, которая вызывала бессознательные и неконтролируемые движения тела. Я сверялась с людьми, испытывавшими эмоции, и думаю, что женщина, которую тестировали, впоследствии поговорила с одним из актеров и узнала, что в действительно описывала его подлинные эмоции. Таким образом, существуют аутичные люди, которые считывают бессознательные индикаторы эмоций лучше, чем сознательные попытки влиять на понимание наших эмоций другими людьми – но именно такие попытки и считывают не-аутичные люди, и они, следовательно, считаются правыми.

В этом тесте сравнивается способность не-аутичных людей воспринимать язык тела не-аутичных людей и способность аутичных людей воспринимать язык тела не-аутичных людей.

Есть вероятность, что люди точнее считывают язык тела людей, которые более схожи с ними в неврологическом или культурном плане. Если это так, тогда аутичным людям лучше удается читать язык тела других аутичных людей – и в частности, людей со схожим типом аутизма. Когда я говорю о схожем типе аутизма, я не имею в виду официальные определения аутизма и синдрома Аспергера или уровни функционирования. Я говорю о более глубоких сходствах и различия в том, как мы думаем, обрабатываем информацию, двигаемся и реагируем на окружающий мир.

Итак, если это правда, то тест задает несправедливые условия. Честнее было бы сравнивать способность не-аутичных людей понимать других не-аутичных людей со способностью аутичных людей понимать других аутичных людей. А еще лучше – хотя сейчас это невозможно, потому что у нас нет достаточно хороших систем классификации для аутизма, чтобы задействовать их в исследованиях так, как мне видится – было бы изучить способность аутичных людей понимать аутичных людей, которые больше всего на нас похожи с точки зрения сенсорных, когнитивных, эмоциональных и моторных особенностей.

Однажды меня пригласили пообедать с группой людей, некоторые из которых были аутичными, а некоторые – не-аутичными (родители и профессиональные исследователи). Я точно описала уровень сенсорной перегрузки аутичного мужчины и попросила людей облегчить для него перегрузку с помощью предложенных мною методов. Не-аутичные люди в комнате были поражены моей способностью (подтвержденной им) описать его эмоциональное, сенсорное и когнитивное состояние так подробно и точно. Они вообще ничего не заметили. Я почувствовала это сразу же по всей невербальной информации, которую он излучал точно маяк.

Но как это обычно объясняется? Когда аутичные люди не могут понять состояние не-аутичных людей, это объясняют некой глобальной нехваткой социальных навыков у аутичных людей. Когда не-аутичные люди не понимают состояние аутичных людей, это объясняют тем, что там и понимать нечего (предполагается, что мы просто не подаем невербальных сигналов, потому что наши сигналы не всегда такие же, как у не-аутичных людей) или потому что аутичные люди страдают от некой глобальной нехватки социальных навыков. Так что в любом случае трудности с пониманием кого-то, непохожего на вас, полностью объясняются нехваткой социальных навыков у аутичных людей. Хотя эта проблема существует у обеих сторон: трудности с пониманием людей, чей опыт принципиально отличается от вашего, могут быть связаны с практически повсеместной “нехваткой социальных навыков” как у аутичных, так и у не-аутичных людей.

Обычно специалисты по аутизму даже не рассматривают идею, что некоторые аутичные люди могут так же хорошо понимать аутичных людей, похожих на них самих, как не-аутичные люди понимают похожих на них не-аутичных людей. Такое, по их мнению, просто невозможно. Поэтому, хотя у не-аутичных людей есть огромные трудности с пониманием аутичных людей, и никто их в этом не винит, способность аутичных людей понимать людей вообще проверяется на основе того, как мы понимаем людей, сильно отличающихся от нас. Это как если бы социальная открытость и социальные навыки не-аутичных людей оценивалась на основе того, как они взаимодействуют с аутичными людьми. Очень немногие не-аутичные люди интуитивно знают, как понимать аутичных людей или общаться с нами, и это одна из причин, почему аутичных людей считают по природе своей загадочными и странными или вообще лишенными языка тела.

На самом деле, со мной много раз происходила странная вещь. Не-аутичные люди пытаются сказать, будто знают, что со мной происходит, и при этом ошибаются. Аутичный человек входит в комнату и немедленно сообщает им все, что со мной происходит: мои чувства, мои мысли, мои сенсорные ощущения, мои способности… он говорит все и очень подробно. И почти всегда – какой ответ получает аутичный человек? «Это невозможно. Мел не использует язык тела, ты не можешь считывать то, чего нет». Не-аутичные люди настолько привыкли думать, будто в реальности нет ничего за рамками их восприятия, что они просто не верят, когда аутичные люди замечают друг в друге то, чего совершенно не видят не-аутичные люди. Я неоднократно говорила: «Но этот человек совершенно прав на мой счет! Ее слова верны!» Но они продолжают нас игнорировать и утверждать, что другой аутичный человек не мог понять, что я чувствую, думаю и ощущаю.

Но здесь больше двух вариантов. Я хорошо замечаю бессознательные движения тела и плохо понимаю значение намеренно притворного поведения. Я могу заметить притворство, но не всегда понимаю, что оно означает. Так случается с большинство людей. Но чем больше человек на меня похож – это может быть связано с аутизмом или чем-то еще, с врожденными качествами или с жизненным опытом – тем легче мне его понять. Очень похожий на меня человек выделяется, как если бы он был единственным трехмерным человеком в мире плоских пустых фигур. Я ощущаю каждый слой его переживаний, подлинный и напускной, хаос и реальность – поразительное множество деталей. И это не так уж редко встречается среди аутичных людей, но совершенно игнорируется в этом тесте, в котором я показала неважные результаты, хотя много раз слышала от похожих на меня людей, что я удивительно хорошо их понимаю и в таких подробностях, которые остаются за рамками подобного теста.

Какой бы реальность ни оказалась, она обязательно будет очень сложной, и то, как спроектирован тест, не отражает наши способности. Не отражает в том смысле, что нас проверяют на задании, несопоставимом с тем, которое проходят не-аутичные люди (готовые к этому заданию заранее).

Тест фокусируется на переживаниях, которые важны для не-аутичных людей.

Это вариация на тему последнего аспекта, который я только что описала, но стоит сказать прямо: этот тест основан исключительно на переживаниях, которые важны для не-аутичных людей. Да, возможно, у аутичных и не-аутичных людей совпадает хотя бы часть переживаний, которые мы считаем важными для понимания в себе и других людях. Но возможно и такое, что есть переживания, которые именно аутичные люди лучше замечают в себе и других, потому что они для нас очень важны. И они отсутствуют в подобных тестах — как следствие, он искусственным образом завышает результаты не-аутичных людей и, возможно, занижает результаты аутичных людей за счет того, что отдает приоритет их ценностям, а не нашим.

Пример ощущения, важного для аутичных людей, — перегрузка. Это не одно явление. Оно может возникать из-за физических ощущений, мыслей, чувств, движений, усилий — самых разнообразных вещей. Большинство не-аутичных людей не умеют самостоятельно распознавать перегрузку, не говоря уже о том, чтобы различать оттенки перегрузки, отказа и наших реакций на перегрузку. Но аутичный человек при виде перегруженного аутичного человека сможет увидеть все это в мельчайших деталях, а также распознать связанные с этим состоянием эмоциональные переживания.

Поскольку язык был разработан преимущественно не-аутичными людьми, непросто рассказать о том, что именно аутичным людям удается воспринимать и приоритизировать лучше, чем не-аутичным людям. Потому что зачастую для наших переживаний буквально нет слов, пока мы их не придумаем, и, как следствие, нет стандартных слов, которые мы бы слышали по мере взросления так же, как мы слышим слово «счастливый». Это влияет на нашу способность передать то, что мы замечаем в языке тела других людей, даже на возможность говорить о том, что мы довольно хорошо воспринимаем.

Тест не показывает источник проблемы, если проблема связана с обозначением эмоций.

Как уже говорилось, аутичные люди часто вырастают, не встречая удачных описаний эмоциональных и других ощущений, которые чрезвычайно важны для понимания того, как мы воспринимаем мир. Но что еще хуже, мы вырастаем, получая неверную информацию. Люди, которые не слишком хорошо нас понимают, говорят, что мы чувствуем то, чего мы на самом деле не чувствуем, и приучают нас связывать неправильные слова с неправильными эмоциями, что влияет на наше умение применять эти слова к себе или другим людям. Это не учитывается, когда люди объясняют наши результаты в подобных тестах исключительно врожденной нехваткой социальных навыков. Влияние нашего окружения на наше умение узнавать о таких вещах — черт возьми, влияние трудностей, которые не-аутичные люди испытывают с пониманием нас, на то, как мы узнаем о таких вещах — совершенно не заботит большинство людей. Включая большинство исследователей.

Тест не просто не способен отразить наши навыки. Обсуждения наших результатов в этом тесте редко учитывают такие вещи хотя бы как возможные причины. Насколько я успела заметить, хорошее исследование должно рассматривать все возможные причины конкретного результата. Но в исследованиях аутизма это редкость, они просто предлагают объяснение, которое устраивает исследователя. Если о других вариантах причин результата вообще упоминается, то это делается максимально кратко и бегло, и авторы совершенно не погружаются в подобные проблемы.

Если бы о подобном тесте писалась полноценная научная работа, следовало бы включить все проблемы, которые я уже описала или собираюсь описать, а затем описать, как именно дальнейшие исследования могли бы рассмотреть эти проблемы и понять, что именно происходит. Но этого не происходит, как обычно и бывает с работами по этим темам. Следовало бы. Но не происходит. Отчасти по причинам, которые, как мне кажется, связаны с ленью (исследователям аутизма так легко позволяют проводить некачественные исследования, что можно вконец облениться и не заметить), но отчасти потому, что исследователи просто не думают о многих из этих вопросов, так как привыкли оценивать мир исключительно со своей точки зрения.

В этом тесте предполагается, что все аутичные люди в сущности похожи, и не учитываются существенные различия между разными группами аутичных людей.

Вполне возможно – на самом деле, я считаю, что вероятно так и есть – что существует множество когнитивных моделей, которым могут следовать аутичные люди, обрабатывая информацию, полученную от других людей. Но если судить по подходу, использованному в этом тесте, может показаться, что в сущности есть только один тип.

Итак, вероятно, существуют такие группы:

  • Аутичные люди, которые вообще не могут обрабатывать невербальную социальную информацию.
  • Аутичные люди, которые обрабатывают невербальную социальную информацию примерно так же, как не-аутичные люди.
  • Аутичные люди, которые обрабатывают невербальную социальную информацию примерно так же, как не-аутичные люди, но делают это хуже или менее эффективно.
  • Аутичные люди, которые обрабатывают невербальную социальную информации точнее, чем не-аутичные люди, но совсем другим образом.
  • Аутичные люди, которые обрабатывают невербальную социальную информацию почти так же точно, как не-аутичные люди, но совсем другим образом.

И это лишь некоторые возможные варианты. Кроме того, последние две группы? Внутри каждой из них могут существовать многочисленные типы мышления и восприятия. Как например, десятки различных способов, которыми аутичный человек может обрабатывать невербальную информацию, но которые совершенно незнакомы не-аутичным людям. Кроме того, есть, конечно, аутичные люди, которые воспринимают невербальную информацию, которую в принципе не испытывают не-аутисты. Вдобавок, есть аутичные люди, которые попадают в несколько категорий или находятся вне категорий или на протяжении жизни переходят из одной в другую.

То, как проводится этот тест, не отражает огромное разнообразие способностей аутичных людей. Как следствие, он не может вполне зафиксировать то, что мы в действительности чувствуем, потому что приводит все данные к общему знаменателю, чтобы создать профиль «среднего аутиста», а не профиль, который отражал бы все многообразие аутичного восприятия мира.

Это примерно, как если бы вы взяли аутичных людей, которым отлично удаются вещи, не связанные с речью, и не удаются вещи, связанные с ней, и аутичных людей, которым удаются вещи, связанные с речью, и не удаются вещи, не связанные с ней, и суммировали их способности, чтобы получить отображение людей, которые и вербальные, и невербальные вещи удаются на среднем уровне. Это чрезмерно упрощенный пример, но вы поняли о чем я пишу. Из реального опыта общения с аутичными людьми у меня складывается впечатление, что есть довольно разнообразный набор способностей по восприятию языка тела и способов его читать, а этот тест не отражает всего разнообразия из-за ограничений тестового материала и подходов к толкованию результатов после получения данных.

Возможное влияние этих предпосылок на дальнейшие исследования.

Предвзятые идеи об ограничениях аутичных людей влияют на исследования настолько, что я была шокирована, впервые узнав об этом. Я однажды беседовала с исследовательницей, которую действительно уважаю, с той, кто пытался поступать правильно по отношению к аутичным людям и понять наши эмоциональные реакции. Я задала ей следующий вопрос: «Я знаю, что вы разговаривали со многими родителями аутичных детей. Сколько из них сказали вам, что аутичный ребенок первым замечает эмоциональное напряжение в доме?»

Я никогда не забуду ее ответ. Он звучал примерно так:

«О, вау. Сказать честно? Думаю, абсолютно все родители мне об этом говорили. Но до сих пор я сразу же об этом забывала. Потому что исследователи вроде Саймона Барона-Коэна утверждали, что аутичные люди психологически слепы, они не могут приписывать другим эмоциональные состояния или считывать их. Поэтому каждый раз, когда кто-то говорил мне нечто, противоречащее мнению экспертов, я просто забывала об этом, решала, что родители ошибаются, и так далее».

Она была очень умным исследователем и искренне пыталась преодолеть свои предрассудки о способностях аутичных людей. И моего вопроса хватило, чтобы начать складывать два и два.

Кстати сказать, в конце концов я подробно описала ей эксперимент, который она могла бы провести, чтобы проверить способность аутичных людей замечать определенные эмоции в других людях без того, чтобы им пришлось использовать или понимать язык на протяжении всего эксперимента. Он основывался на технологиях и методах, уже доступных той исследовательской лаборатории. И она сказала, что это была отличная концепция эксперимента. Надеюсь, однажды она ею воспользуется, потому что я хочу узнать, была ли правильной моя догадка насчет той ситуации. Если я права, можно было бы провести дополнительные исследования и определить, что происходит, когда аутичные люди точно интерпретируют социальную и эмоциональную информацию от других, и какие подгруппы аутичных людей можно выделить с точки зрения когнитивных особенностей и восприятия (среди людей, которые могут и не могут интерпретировать такую информацию).

Это лишь один пример неудачной концепции исследования.

Почти все исследования аутизма полны дыр, оставшихся после таких вещей, как тест «Чтение мыслей по глазам». Значительная часть остальных исследований в области психиатрии такого же низкого качества, но в исследованиях аутизма есть что-то особенно небрежное. И исследователи, которые придерживаются гораздо более аккуратного подхода к информации, постепенно доказывают, что аутичные люди вроде меня были правы.

Одна вещь, на которую аутичные люди жаловались десятилетиями, — это тест «Салли и Энн». Предположительно, он проверяет понимание чужого сознания — способность осознавать, что у других людей есть психологические состояния, отличные от наших, умение приписывать другим людям такие состояния и так далее. Он делает это, проверяя, понимает ли человек — находясь в вымышленной ситуации, которая зачастую разыгрывается с использованием кукол или марионеток — что одна кукла обманута действиями другой.

Как правило, этот тест проводится с использованием сложнейших фразовых структур, известных английскому языку. Я замечала это и раньше. Когда аутичные люди проходят тест, что происходит нередко, нам предлагают все более и более сложные предложения такого рода до тех пор, пока мы не перестаем понимать, что нам говорят. Эти более сложные предложения должны, предположительно, тестировать «понимание чужого сознания второго порядка» и «понимание чужого сознания третьего порядка» и так далее — но в сущности это лингвистические кошмары с вопросами в духе «Что, как вы думаете, Эрик думает, что Салли думает о том, что Энн думает?» Такие вопросы в лучшем случае раздражают меня, даже когда я прекрасно понимаю ключевые идеи.

Поэтому некоторые исследователи изучали и другие группы детей.

Есть состояние под названием «специфическое расстройство речи». Дети со специфическим расстройством речи по определению не могут быть еще и аутичными. Это взаимоисключающие категории. Дети со специфическим расстройством речи испытывают трудности с языком, схожие с трудностями многих аутичных людей, но у них нет никаких других аутичных особенностей.

Поэтому был проведен эксперимент, в котором дети со специфическим расстройством речи пытались пройти тест «Салли и Энн». Их результаты оказались такими же низкими, как и у аутичных людей с тем же уровнем речевых проблем. Если бы эта проблема была связана именно с аутизмом, а не с речью, такого бы не случилось, потому что дети со специфическим расстройством речи не аутичны.

Затем среди аутичных детей был проведен тест на ложные убеждения, причем в контексте, который не требовал использования языка. Аутичные дети показали такие же результаты – иногда и выше – как не-аутичные люди в том же тесте.

До того, как были проведены эти тесты, все считали, что низкие результаты аутичных людей в стандартном тесте «Салли и Энн» связаны с тем, что нам недостает какого-то элемента в понимании чужого сознания – или мы в принципе его лишены. А не с тем, что у нас есть речевые трудности, и в этом тесте нужны довольно высокие языковые навыки.

Что еще меня злило, так это то, что тесты будто нарочно были составлены так, чтобы нас подставить. Вроде бы все всегда знали, что есть аутичные люди, которые отлично проходят тест «Салли и Энн». На самом деле, это довольно значительная группа аутичных людей. Не просто единицы. И все равно утверждается, что результаты людей, не справившихся с тестом, отражают способности к пониманию чужого сознания всех аутичных людей. Хотя были люди, которые отлично с тестом справлялись.

Но специалисты на этом не остановились. Эта часть бесит меня больше всего. Когда аутичные люди успешно проходят тест «Салли и Энн», нам попросту предлагают все более и более сложные с лингвистической точки зрения тесты, пока в одном из них мы не запутаемся в абсурдных нагромождениях придаточных предложений. Так «Что, как вы думаете, думает Салли?» превратилось в «Что, как вы думаете, Салли думает о том, что думает Эрик?». Затем «Что, как вы думаете, Салли думает о том, что думает Эрик о том, что думает Мария?» Продолжайте добавлять все новые круги лингвистического ада, пока аутичный человек не собьется и не провалит тест. А потом просто скажите, что аутистам недостает какого-то уровня понимания чужого сознания. Начинайте говорить: «Ну, у некоторых аутичных людей есть понимание чужого сознания первого уровня, но не второго или третьего».

Это меня бесит, потому что все будто специально подстроено так, чтобы мы провалились, и можно было бы доказать, что у нас есть проблема, которой, согласно результатам теста, у нас все-таки нет. Вот, тест показал, что у нас есть понимание чужого сознания. Разрабатывайте все более сложные тесты, чтобы аутичные люди не смогли их пройти. А потом заявите, что тот тест, в котором они в итоге провалились, – на самом деле более продуманный тест для того же явления, которое проверялось изначально. И вот «они, может, и прошли простой тест на понимание чужого сознания, но более сложные тесты показывают, что у них все-таки есть проблемы с пониманием чужого сознания». При таком сценарии аутичный человек практически лишен шансов на победу, даже если у него не особенно выражены трудности с речью.

Как игнорировать все, что аутичные люди могли бы рассказать о себе…

На протяжении долгого времени результаты этих и других тестов использовали, чтобы опровергнуть наблюдения самих аутичных людей о том, как работает их собственное мышление. Конечно, все могут ошибаться по поводу того, как работает их сознание, и это одна из причин, по которым исследования когнитивных способностей вообще существуют. Они восполняют пробелы в наших представлениях о себе. Но даже в этом случае большинство исследований исходит из того, что средний человек знает хоть что-то о своем сознании.

Поэтому большинство исследований в области психологии исходят из того, что люди в целом точно описывают свои переживания, но у них могут быть искажения восприятия или слепые пятна, которые мешают им понять отдельные аспекты этих переживаний. Психиатрические исследования об аутизме исходят из того, что аутичные люди не в состоянии понять или сообщить что-нибудь ценное о себе, если только эти свидетельства не подтверждают уже имеющиеся убеждения на наш счет, а также из того, что если мы что-то знаем о себе, то это скорее исключение, чем правило. Таким образом, считается, что если большинство людей в целом правы за исключением нескольких слепых пятен, то аутичные люди — сплошное слепое пятно с минимумом точности.

И сюда включается точность в отношении вещей, о переживании которых может рассказать буквально один-единственный человек – тот, кто эти переживания испытывает. Например, если вы мыслите картинками (что встречается у некоторых аутичных и даже у многих не-аутичных людей), вы знаете об этом, потому что видите образы у себя в голове. Больше никто не может заявить: «Ты просто галлюцинируешь, ты не видишь никаких картинок». Потому что это исключительно субъективный опыт, и только тот, кто о нем рассказывает, знает наверняка, правда ли это и как это устроено. Но многие исследователи ведут себя так, словно аутичные люди не знают о себе даже этого. Считается, что мы не имеем никакого представления о своем опыте и своих переживаниях. Даже если очень многие аутичные люди рассказывают о конкретном переживании (добровольно, без какого-либо давления или убеждения), и практически все научные исследования подтверждают подлинность этих свидетельств.

Кроме того, случайные вещи, которые мы не можем делать, описывают как связанные с конкретными теориями, и это совершенно бессмысленная предпосылка. Например, то, как мы читаем язык тела, постоянно приравнивают к душевной слепоте и отсутствию понимания чужого сознания. Незрячие люди тоже не могут читать язык тела, но никто не говорит, что они по природе своей не способны понять, что у других людей есть субъективные переживания. Однако, когда аутичные люди не могут читать язык тела, считается, что это поддерживает идею, будто мы по природе своей не способны понять, что у других людей есть субъективные переживания. Даже если причины отличий в восприятии настолько же связаны с сенсорными ощущениями, как и в случае незрячих людей. Аналогично трудности с обработкой речи на протяжении долгого времени – да и сейчас, хотя исследования показали, почему это неудачное допущение – использовали как ключевое доказательство отсутствия у аутичных людей Понимания Чужого Сознания (Теории Разума).

Так что они просто уже решили, что у нас нет Теории Разума, и теперь неважно, с чем мы не справляемся на самом деле, все объясняют тем, что у нас нет Понимания Чужого Сознания. И какие бы трудности у нас ни обнаруживали – существуют ли они или нет – все это знак того, что мы обладаем очень слабым Пониманием Чужого Сознания или вообще его лишены. Целые теории о том, что такое аутизм, появились на основании таких работ. И пусть даже результаты этих исследований сегодня были поставлены под сомнение, Теория Разума, лишенная всякого основания, по-прежнему считается фундаментальной. Все равно как если мы провели исследования, которые уничтожают это основание, но продолжаем вести себя так, словно оно все еще существует.

И еще раз, поймите: у меня нет исследовательской подготовки или образования в области аутизма. И все-таки я вижу все эти дыры в исследования аутизма, дыры, за обнаружение которых меня хвалили такие видные исследователи, как Мортон Гернсбахер. Представьте, что было бы, если бы у меня была подготовка, необходимая для более глубокого понимания структуры исследований. Представьте, какие дыры я бы тогда смогла заметить и какие исследования я могла бы провести.

И я лишь один человек. Есть множество аутичных людей, которые способны сделать подобные наблюдения по поводу плачевного состояния современных исследований аутизма. Но не у всех аутистов есть такая способность — она появляется не автоматически.

Некоторые из нас соглашаются со всем, что говорят Эксперты по Аутизму. Исследователи говорили, что хотят работать именно со мной, потому что сейчас я этого практически не делаю (раньше такое случалось гораздо чаще). Потому что многие аутичные люди, которых они знали, так сильно профильтровали свои переживания сквозь теории вроде Душевной Слепоты и Экстремального Мужского Мозга, что исследователи опасались получить от них не подлинные сведения, а усвоенную информацию. Есть и связанная проблема, когда аутичные люди слышат что-то от другого аутичного человека и решают, что они должны быть похожи. Так что если Тэмпл Грандин говорит, что аутичные люди мыслят образами, внезапно множество аутичных людей говорят, что они мыслят образами, потому что так делает Тэмпл Грандин. Даже если это к ним не относится.

И у аутичных людей есть веские причины так поступать, некоторые из которых связаны с общечеловеческими качествами, некоторые – со специфически аутичными качествами, некоторые – с тем, как с аутичными людьми обращаются на протяжении нашей жизни. Некоторые аутичные люди могут так поступать, потому что чем чаще вы встречаете некое утверждение, тем более справедливым оно кажется, и это характерно для большинства людей, как аутичных так и неаутичных. Некоторые аутичные люди поступают так из-за типичных аутичных черт, таких как эхолалия, сложностей со спонтанным выражением мыслей, трудностей с пониманием речи и отдельными аспектами сенсорного восприятия. Некоторые аутичные люди поступают так из-за того, как с нами обращались всю жизнь: что если с самого детства вас не слушают и вам постоянно твердят, что вы не правы и ничего о себе не знаете, если вас (намеренно или как-то еще) высмеивают и наказывают каждый раз, когда вы говорите правду о своих ощущениях? Вы легко можете начать повторять то, что вас заставили поверить о себе, а не то, что вы действительно чувствуете.

Таким образом, есть множество причин, почему аутичные люди испытывают трудности с описанием наших реальных ощущений в разговоре с исследователями. Но большинство из нас могут это делать, по крайней мере, иногда. И когда нас становится достаточно много, обычно оказывается, что мы правы.

Я волнуюсь и о меньшинствах внутри более широкого сообщества аутичных людей. Потому что у меня есть много качеств, относительно необычных для аутичного человека, который может пользоваться языком. Из-за этих качеств люди с меньшей вероятностью развивают язык. Это не становится невозможным, просто усложняется. Поэтому аутичных людей, которые не располагают достаточными языковыми навыками, чтобы описать свои переживания, больше, чем людей вроде меня, кто хотя бы иногда может описать свой опыт. Так что в любом случае — по крайней мере, в среде аутичных людей, которые могут говорить о нашем опыте, я часто оказываюсь в абсолютном меньшинстве. В меньшинстве — в областях, где я сильнее и слабее всего. Люди вроде меня не учитываются в результатах исследований, потому что в исследованиях аутичных людей усредняют. Если взять средние величины из огромной массы человеческого опыта, одиночки вроде меня остаются за бортом, в море данных, и вы упускаете огромное разнообразие такой группы, как аутичные люди. Цель этого поста состояла в том, чтобы дать максимально широкое представление о том, что, на мой взгляд, не так с этим тестом, и каковы могут быть последствия. Пожалуйста, обращайтесь к моему тексту так часто, как необходимо, если вы действительно хотите понять, что потенциально не так с этими и другими тестами, используемыми в исследованиям аутизма. Я не академический автор, и у меня нет внушительного резюме, но люди, которые обладают таким опытом, говорили, что у меня есть перспектива, которой не хватает им. Она есть и у аутичных людей, у которых нет образования в этой области.

Если вы используете идеи из этого поста в исследовании или где-то еще, пожалуйста, сошлитесь на меня. Аутичным людям часто не отдают должное за наши идеи, когда люди расспрашивают нас в исследовательских целях, поэтому в данном случае ссылаться на источник важнее, чем обычно.

______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают: Один комментарий

  1. Надо проводить Битву Нейротипиков, чтобы они определяли мысли человека по фотографии, и бились за кубок главного эмпата с золотым глазом.

    Нравится

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s