Исследование о причинах непонимания между аутичными людьми и нейротипичными родственниками

Источник: http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1362361317708287
Авторы: Брэтт Хисмэн, Алекс Жиллеспи. Переводчик: Валерий Качуров.

АННОТАЦИЯ:

У непонимания между людьми всегда есть две стороны. Но раньше исследователи аутизма были склонны изучать только недостатки аутичных людей, и не обращали внимание на другую сторону.

В этом исследовании участвовали 22 пары, состоящие из человека с синдромом Аспергера и нейротипичного родственника. Всем участникам были заданы вопросы по 12 темам, которые включали оценку себя, оценку другого человека, и предположение о том, какую оценку даст им другой человек.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера смогли предсказать низкие оценки себя от своих родственников, при этом не соглашаясь с их взглядами. И что родственники часто ошибочно считают, что люди с синдромом Аспергера чрезмерно привержены своей узкой точке зрения.

В этом исследовании показано, что примененная в нем двухсторонняя методика (IPM) может быть эффективно использована для понимания непониманий между людьми. И что существующие в культуре стереотипы о синдроме Аспергера могут как помогать, так и мешать социальным взаимодействиям между аутичными и нейротипичными людьми.

Предисловие:

Хотя люди с синдромом Аспергера раньше сообщали о сложностях в понимании других людей (Hochhauser et al., 2015; Locke et al., 2010; Muller et al., 2008), другие исследования показывают, что непонимание есть с двух сторон, и нейротипичные родственники тоже испытывают сложности в понимании людей с синдромом Аспергера (Brewer et al., 2016; Froese et al., 2013; Kremer-Sadlik, 2004).

Непонимание – это когда один человек приписывает несуществующие убеждения другому человеку. В отношениях между аутичными и нейротипичными людьми непонимание существует с двух сторон, и поэтому важно, чтобы существовали методы для его исследования. Хотя этнографические методы могут быть полезны для изучения двухсторонних отношений (Maynard, 2005; Ochs, 2010; Solomon, 2010), нужен метод, который мог бы сравнивать взгляды каждой из сторон в реально существующих отношениях.

В этом исследовании применен двухсторонний метод межличностного восприятия (Interpersonal Perception Method, IPM), который позволяет определить, насколько участники реальных существующих отношений понимают или не понимают друг друга. Для этого у каждого из участников спрашивают о том, как они видят себя, как они видят другую сторону, и как их предположительно видит другая сторона. После этого мнения участников сравнивают согласно методике, и в результате выясняется причина непонимания. Использование этого метода в этом исследовании позволило узнать, какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками, и как их объясняют участники этих отношений.

Что мы знаем о непониманиях в этих отношениях:

Непонимания между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками могут происходить по трём разным причинам:

1) Неврологическим. 2) Социальным. 3) Культурным.

1) Неврологические (когнитивные) причины непонимания.

Эти причины непонимания хорошо задокументированы. Они заключаются в том, что людям с синдромом Аспергера сложно сделать себя понятными для нейротипичных людей. Среди них выделяют недостаток Теории разума (Bowler, 1992; Spek et al., 2010), исполнительную дисфункцию (Ozonoff et al., 1991; Pellicano et al., 2006), проблемы с восприятием и регуляцией эмоций (Montgomery et al., 2013; Samson et al., 2012), и использование “прагматичного” языка (Capps et al., 1998; Volden, 1997). С точки зрения нейротипичных людей, человек с синдромом Аспергера кажется сложным для понимания, странным (Brewer et al., 2016; Froese et al., 2013), и оторванным от социально-культурных норм (Paul et al., 2009; Woodbury-Smith and Volkmar, 2009).

2) Социальные причины непонимания.

Это причины, которые могут возникать при межличностных взаимодействиях (Kremer-Sadlik, 2004; Linell, 2009; Schegloff, 1992). Если между двумя людьми есть большие различия в знаниях и в жизненном опыте, то из-за этих различий в общении между ними возникают проблемы (Gillespie and Martin, 2014; Jones and Nisbett, 1972). Чтобы избежать такого непонимания, оба человека должны не только рассказывать о своей точке зрения, но и изучать точку зрения другой стороны (Ichheiser, 1943; Schegloff, 1992). Поэтому не только людям с синдромом Аспергера нужно принимать во внимание мнение нейротипичных родственников, но и нейротипичным родственникам надо принимать во внимание мнение людей с синдромом Аспергера.

Аутичные люди сообщают о том, что нейротипичные люди не понимают их, потому что не знают, каково это – быть аутичным человеком (McGeer, 2004). Поэтому непонимание в отношениях возникает с двух сторон. Самая большая опасность состоит в том, что нейротипичные родственники могут не считать мнение аутичных людей важным из-за их диагноза. Поэтому родственники, которые навязывают своё мнение людям с синдромом Аспергера (Kremer-Sadlik, 2004), вносят наибольший вклад в создание этого непонимания.

3) Культурные причины непонимания.

Когда люди пытаются объяснить действия других людей, то они часто основывают свои объяснения на стереотипах из массовой культуры (McGeer, 2001). В отношениях между аутичными людьми и нейротипичными родственниками этот принцип проявляется в том, что родственники судят об аутичных людях согласно стереотипам об аутизме, которые есть в массовой культуре, и из-за этого они даже и не пытаются понять аутичных людей (Hacking, 1996, 1999).

Представление о какой-то группе людей – это собирательный образ. И люди используют его, чтобы ожидать определенного поведения и мышления от всех людей, принадлежащих этой группе (Schutz, 1932). Это важно для этого исследования, потому что из разных источников обычно исходят совершенно разные представления об аутизме: от ученых, от массовой культуры, от родителей, и от самих аутичных людей (Kenny et al., 2016; Pellicano et al., 2014; Sarrett, 2011).

Аутичные люди часто сообщают о том, что они неправильно представлены в культуре, из-за связанных с этой темой негативных представлений об аутизме и инвалидности (Bagatell, 2007). Эти неправильные представления влияет и на самооценку аутичных людей, и на их мнение о нейротипичных людях (Parsloe, 2015).

Культурные стереотипы влияют и на самооценку нейротипичных родителей. Например, теория “холодной матери”, возникшая в 1950-х годах, привела к увеличению чувства вины и стигматизации у родителей аутичных детей (Evans, 2013; Sousa, 2011). Другие исследования подтверждают, что когда людям дают разную информацию об аутизме, у этих людей из-за этого меняется поведение (Hacking, 1999, 2009; Sarrett, 2011). Нейротипичные люди часто меняют своё поведение, чтобы соответствовать тем нормам, которые они видят в массовой культуре (McGeer, 2009).

Представления из культуры влияют и на то, как родственники думают об аутичных людях. Исследования показали, что думание за другого человека основано на эгоцентризме, потому что вы основываетесь на предположении о том, что другой человек воспринимает мир так же, как вы. Когда люди думают за других людей, то сначала они сверяют это со своим восприятием, а потом они перестают сомневаться, когда уже пришли к определенному мнению (Epley et al., 2004). И после этого уже сложно увидеть и исправить то, насколько искаженно на самом деле люди воспринимают определенную категорию людей (Nickerson, 1998). Поэтому непонимание между людьми может быть постоянным, и его участники могут даже не знать о нём. Люди склонны искать простые объяснения ситуаций, которые согласуются с их ожиданиями, и даже не пытаются усомниться в этих объяснениях.

Методика IPM, использованная в этом исследовании, позволяет эмпирически изучить, как культурные стереотипы об аутизме влияют на людей с синдромом Аспергера и на их родственников.

Описание методики исследования:

Двухсторонний метод межличностного восприятия (IPM) (Laing et al., 1966) был разработан специально для того, чтобы исследовать несогласие и непонимание в реально существующих семейных отношениях.

Для этого у участников отношений сначала спрашивают их мнение по какому-то вопросу, а затем спрашивают, что, по их мнению, об этом вопросе думает другой участник отношений.

Когда исследователи сравнивают эти мнения, то они могут увидеть три категории проблем:

1) Несогласие – когда не совпадают мнения обеих сторон.

2) Непонимание – когда “моё мнение” не совпадает с тем, что другая сторона считает “моим мнением”.

3) Воспринимаемое непонимание – когда моё мнение не совпадает с тем, что я считаю мнением другой стороны.

В этом исследовании сделан акцент на пункты 2 и 3. Это важно отметить, потому что раньше некоторые исследователи предполагали, что основная причина непонимания в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и их нейротипичными родственниками заключается в том, что аутичным людям сложно воспринимать мнение других людей, отличающиеся от их собственного мнения (Frith and De Vignemont, 2005).

Поэтому мы искали ответы на два вопроса:

1) Какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками?

2) И как участники этих отношений объясняют причины этих непониманий?

Метод IPM действует так: Для решения вопроса 1 каждому участнику задаются вопросы по определенному списку из нескольких тем. Сначала у участников просят поставить 6-балльную оценку себе по этой теме, затем просят поставить оценку другому человеку по этой теме, и затем просят предположить, какую оценку поставит им другой человек. В итоге оценки участников отношений сравниваются, и так определяется степень их непонимания по этим темам. Для решения второго задания участники должны давать объяснения своим оценкам.

Об участниках:

В исследовании приняли участие 22 человека с синдромом Аспергера и 22 их выбранных родственника. Участники были найдены через благотворительную организацию поддержки людей с синдромом Аспергера.

Наши критерии выбора людей с синдромом Аспергера были расширены так, чтобы отражать особенности, ассоциирующиеся с этим диагнозом (Kaland, 2011; Leekam et al., 2000).

Критерии включали в себя следующее: 1) У участников должен быть официальный диагноз, или они должны находиться в процессе получения диагноза. 2) И их IQ не должен быть слишком низким (не ниже 70).

Мы взяли гендерное соотношение (19:3), выбрав больше мужчин, чем женщин, чтобы соответствовать существующим данным о гендерном соотношении людей в аутистическом спектре (Taylor et al., 2013). Возраст участников – от 16 до 41 лет.

Выбирая родственников, мы принимали только тех, кто непосредственно осуществляет заботу о людях с синдромом Аспергера, и у кого нет аутичного диагноза. В итоге получились 20 пар, которые состоят из нейротипичной матери и аутичного подростка или взрослого, одна пара – из отца и подростка, и ещё одна пара – это племянник и дядя. Возраст родственников от 25 до 65 лет. (таблица 1).

О методике и темах вопросов:

Участникам дано 12 разных тем, которые взяты из интервью для диагностики синдрома Аспергера (ADI-R) (Le Couteur et al., 2006), и из литературы по синдрому Аспергера.

1) Общение:

1. Проблемы при общении, включая ведение светских бесед и инициацию разговора.

2. Язык тела и невербальные сигналы.

3. Порядок ведения дискуссии.

2) Социальная адаптация:

4. Способность справляться с критикой.

5. Адаптация рутинных действий.

6. Проявление симпатии.

3) Трудности с планированием будущего:

7. Определение последствий своих действий.

8. Организованность.

9. Долгосрочное планирование.

4) Вопрос о независимости аутичных людей. Он является спорным, согласно исследованию 2010 года, и включает в себя:

10. Исполнение ежедневных обязанностей.

11. Самостоятельное принятие решений.

12. Посещение новых мест.

В контекстном справочнике были представлены простые примеры по каждому вопросу (например, “ежедневные обязанности” включали в себя умывание, покупку еды, и поездку на автобусе), чтобы помочь участникам ориентироваться в смысле вопросов.

Чтобы выставлять оценки, участники использовали шестиместную шкалу Ликерта со значениями от 0 до 5. Темы вопросов были расположены с использованием адаптивной версии шкалы (Murphy, 2000), в которой участникам даются предметы, которые нужно разместить на шкале (лист формата A3, разделенный на шесть колонок), в которой 0 означает “очень плохо/редко/сложно”, а 5 означает “очень хорошо/часто/легко”.

Этот формат подтверждал свою эффективность при работе с людьми с афазией, трудностями в обучении, деменцией, и травмами мозга. В нем учитывается то, что участники могут изменять свою оценку по мере понимания вопросов (Moore and Gillespie, 2014).

Процедура опроса:

Сначала всем участникам рассказали о сути исследования, и они заполнили демографические анкеты и документы о согласии. Потом им в случайном порядке было представлено 12 тем, и по каждой теме спрашивалось три разных оценки: (1) оценка себя по этой теме, (2) оценка другого человека (родственника, который участвовал в исследовании) по этой теме, и (3) предположение о том, какую оценку даст им другой человек. Каждый участник опрашивался индивидуально. При разговоре велась аудиозапись.

Исследователь задавал участникам три четко сворфмулированных вопроса, например: “Насколько хорошо вы справляетесь с критикой?” (оценка 1), “Насколько хорошо ваш родственник справляется с критикой?” (оценка 2), и “Как вы думаете, как вас оценивает родственник на тему того, насколько хорошо вы справляетесь с критикой?” (оценка 3). Результаты исследования не говорились участникам, чтобы не вызвать проблемы в их отношениях.

Анализ данных:

Чтобы выявить недоразумения, возникающие в отношениях человека с синдромом Аспергера и нейротипичного родственника (задание 1), мы использовали численные оценки для сравнения предполагаемых и реальных недоразумений. Поскольку данные были ординальными с ненормальным распределением, использовалась непараметрическая модель Уилкоксона для согласованных пар оценок.

Чтобы найти объяснения этих непониманий, использовалась транскрипция аудиозаписи, созданная с использованием программного пакета NVivo 10.

Всего получено 21 аудиозаписей от людей с синдромом Аспергера и 20 аудиозаписей от нейротипичных родственников; 3 человека не согласились на аудиозапись.

Для категоризации данных был использован систематический подход итеративной категоризации (Neale, 2016), включающий в себя кодировку объяснений участников, сортировку кодов, объединение их в категории на основе связи между кодами, и итеративное перемещение данных в соответствии с платформой кодификации, чтобы прийти к системе точных и последовательных категорий.

Люди с синдромом Аспергера в 52% случаев не поясняли свои оценки. Нейротипичные люди не давали объяснений в 25% случаев (таблица 2).

Поэтому анализ был сосредоточен на тех случаях, когда участники давали объяснения своим оценкам.

Результаты исследования:

1) Какие непонимания существуют в отношениях между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками?

1.1) В таблице 3 представлены средние оценки непонимания по всем участникам.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера воспринимают непонимание себя как “очень серьезное” (Z = -5,77; p < 0.001). Нейротипичные родственники воспринимают непонимание себя как “значительное” (Z = -3,45 p = 0. 001).

При этом реальное непонимание между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками не настолько большое. У людей с синдромом Аспергера реальное непонимание (Z = −0.378, p = 0.706) и у нейротипичных родственников (Z = −1.018, p = 0.309).

В среднем люди с синдромом Аспергера ставили оценку себе – 2.75, оценку родственнику – 3.87, и предполагаемую оценку себя – 2.30.

Нейротипичные родственники в среднем ставили оценку себе- 4.06, оценку другому человеку – 2.29, и предполагаемую оценку себя – 3.80.

1.2) В таблице 4 представлены средние оценки всех участников по конкретным темам.

Результаты показали, что люди с синдромом Аспергера ожидали от родственников наиболее низких оценок в темах “способность справляться с критикой”, “адаптация рутинных действий”, “ведение дискуссии”, “ежедневные обязанности”, и “самостоятельное принятие решений”.

Люди с синдромом Аспергера смогли успешно предсказать оценки себя со стороны нейротипичных родственников, в том числе и не совпадающие с их мнением. Из всех 12 тем они ошиблись с определением оценок только по теме “адаптация рутинных действий”.

Нейротипики тоже ожидали непонимания от людей с синдромом Аспергера, и при этом они ошибались с предполагаемой оценкой себя в 5 разных темах. В темах “проявление симпатии”, “язык тела” и “последствия действий” нейротипичные родственники предполагали, что люди с синдромом Аспергера поставят им более низкие оценки.

В темах “трудности при общении” и “организованность” нейротипичные родственники предполагали, что люди с синдромом Аспергера поставят им более высокие оценки.

В целом данные показывают, что хотя непонимание есть у обоих сторон отношений, воспринимаемое непонимание больше реального. Люди с синдромом Аспергера смогли правильно предсказать низкие оценки со стороны нейротипиков, при этом не соглашаясь с их мнением. Это доказывает, что люди с синдромом Аспергера способны хорошо рассуждать об отношениях с другими людьми, хотя раньше некоторые исследователи предполагали, что у них есть с этим проблемы (Sofronoff et al., 2014; Turowetz, 2015).

Люди с синдромом Аспергера ожидали низких оценок от нейротипичных родственников, и это совпадает с тем, что аутичные люди рассказывают, что нейротипики их не понимают (Cederlund et al., 2010; McGeer, 2004). Родственники тоже ожидали непонимания от людей с синдромом Аспергера, и ставили им низкие оценки, что совпадает с поведением родителей в предыдущих исследованиях (Cederlund et al., 2010; Koning and Magill-Evans, 2001).

2) О каких причинах непонимания сообщали участники?

Системное исследование записей выявило, что всё можно свести к двум категориям причин:

1) Вера в то, что в непонимании виноват другой человек, и 2) Вера в то, что в непонимании виноват я сам.

1) В непонимании виноват другой человек:

1.1) Причина состоит в том, что у другого человека есть частичные сложности при общении.

Примеры от нейротипичных родственников:

1. “Хотя он хорошо разговаривает с новыми людьми, но вы знаете, у него синдром Аспергера”. 2. “Когда я начинаю плакать, то он знает, что расстроил меня, но не показывает эмпатии”.

Примеры от людей с синдромом Аспергера:

1. “Она думает, что если я делаю что-то не так, как она, то я ошибаюсь”. 2. “Она считает, что я больше привязан к зоне комфорта, чем на самом деле”.

1.2) Причина состоит в том, что у другого человека есть серьезные сложности, делающие общение невозможным.

Примеры от нейротипичных родственников:

1. “Он полностью замкнут”. 2. “Не думаю, что он понимает, что я забочусь о его будущем”. 3. “Видимо, он вообще не воспринимает языка тела, поэтому это бессмысленный вопрос”.

Люди с синдромом Аспергера не указывали на подобную причину.

 

2) Вера в то, что в непонимании виноват я сам:

2.1) Причина состоит в том, что участнику сложно воспринимать другого человека, или участник считает себя сложным для восприятия.

Примеры от нейротипичных родственников:

1. “Иногда я не понимаю, почему она так беспокоится о некоторых вещах”. 2. “Не думаю, что он скажет, что я его понимаю. Да, скорее всего, я не понимаю его, но я хотя бы пытаюсь”.

Примеры от людей с синдромом Аспергера:

1. “Мне сложно судить об этом, потому что я не знаю, как она это делает. Сложно дать правильную оценку”. 2. “Я пытаюсь вспомнить, как это происходило в прошлом. Наверно, иногда она пытается меня понять, но меня на самом деле понять сложно”.

Участники редко упоминали диагноз в качестве причины. Возможно, потому что это очевидно, и это главная причина исследования, они не видели смысла об этом говорить. Но если посмотреть косвенные ссылки на диагноз, то на самом деле они происходили достаточно часто.

Пункт 1.1 “У другого человека есть частичные сложности при общении”, упоминался обеими сторонами. И это самое популярное объяснение непониманий и в других исследованиях (Kruger and Gilovich, 1999; Pronin et al., 2002). В этом исследовании его приводили 95% нейротипичных людей, и 48% людей с синдромом Аспергера. Это отражает обычное мнение о том, что у аутичных людей есть сложности при общении. (Smukler, 2005; Solomon, 2015).

При этом люди с синдромом Аспергера сообщали о том, что нейротипичные родственники их плохо понимают. Это подтверждает исследование, в котором люди с синдромом Аспергера говорили, что аутичность скрывает их истинные чувства от родственников (Carrington and Graham, 2001).

Пункт 1.2 “У другого человека есть серьезные сложности, делающие общение невозможным” упоминали только нейротипичные родственники. Причиной можно считать то, что в массовой культуре аутичность ассоциируется с отсутствием возможностей к общению. Но результаты этого исследования показали, что хотя люди с синдромом Аспергера менее склонны рассказывать о причинах своих оценок, они могут хорошо анализировать свои отношения с нейротипичными родственниками.

Вот пример того, как родственник (Р9) и человек с синдромом Аспергера (А9) отвечали на вопрос “Думание о последствиях своих действий” Нейротипичный родственник объясняет свою оценку невозможностью общения, а человек с синдромом Аспергера рассуждает более детально.

1) У Р9 просят определить, какую оценку поставит ей А9.

Родитель9 предсказывает, что Аспи9 поставит ей 1. А9 поставил ей 4.

Исследователь: Что он думает на тему того, насколько хорошо вы думаете о последствиях своих действий?

Р9: Мне кажется, что он не думает даже о своих последствиях. Я поставлю единицу, потому что, если честно, не считаю, что он когда-либо думал об этом.

Исследователь: Он не думает об этом вообще?

Р9: Он не обращает внимания на меня, и думает только о себе.

Р9 ожидает низкую оценку от человека с синдромом Аспергера, объясняя это тем, что этому человеку сложно воспринимать даже себя, и поэтому сложно воспринимать других людей. Но Р9 недооценивает возможности А9, который поставил родителю оценку 4, совпадающую с самооценкой Р9. Вот ответы А9.

2) А9 ставит оценку себе.

Исследователь: Как часто вы думаете о последствиях своих действий?

А9: Я поставил бы оценку ниже среднего. Иногда я делаю некоторые вещи, не думая при этом, и из-за этого возникают проблемы. (А9 ставит 3).

3) А9 ставит оценку Р9.

Исследователь: Как часто Р9 думает о последствиях своих действий?

А9: Я считаю, что у нее хорошо получается думать о том, что будет, если случится что-то непредвиденное. Она рассказывает об этом людям, и делает все для того, чтобы её поняли. Но если её неправильно понимают, то она не скажет об этом прямо. (А9 ставит 4).

Хотя А9 подтверждает то, что у него есть проблемы с оценкой последствий своих действий, проблемы не доходят до такой степени, что он не может оценить этот навык у другого человека. И А9 не связывает свои проблемы с навыками Р9. А9 не настолько эгоцентричный человек, как предполагает Родитель9. Он демонстрирует более детальное понимание того, как думание о последствиях своих действий влияет на него и на родственника, и демонстрирует понимание того, что думает нейротипичный родственник в разных ситуациях.

В этом примере причина непонимания заключается в том, что родственник недооценивает социальные навыки человека с синдромом Аспергера. В предыдущих исследованиях нейротипичные родители тоже сообщали о повышенном уровне стресса (Epstein et al., 2008) и недооценивали социальные навыки аутичных людей (Kuo et al., 2011). Это можно объяснить тем, что они разочарованы из-за прошлых непониманий в общении с аутичными людьми, или что они берут эту идею из стереотипов массовой культуры об аутизме.

Вот ещё один пример, в котором Р14 предсказывает, какую оценку поставит ей А14 в умении вести простые, принятые в обществе беседы “ни о чем”.

Р14: Мне кажется, что он вообще не замечает, как другие ведут вежливую светскую беседу, потому что он сам на это не способен.

Исследователь: Вы думаете, что из-за этого у вас могут возникать недоразумения?

Р14: Из-за аутизма, да.

Здесь Р14 предсказывает непонимание, потому что таковы нормативные ожидания от аутизма. И это плохо влияет на отношения, потому что Р14 не ищет других причин, из-за которых может быть непонимание, и игнорирует детальное социальное мышление у человека с синдромом Аспергера.

Другая участница (Р17) говорила, что “чем больше я узнаю о синдроме Аспергера, тем больше понимаю А17”, и связывала это с увеличением терпения, и с возможностью лучше взаимодействовать. Но пример Р14 показывает, что знание о диагнозе может создавать и негативный эффект, создавая низкие ожидания об аутичном человеке.

Вот ещё пример, в котором участница (Р4) признала, что недооценивание аутичных людей – это проблема: “Он пришел ко мне на следующий день, и сказал “У тебя хорошо получается, мама”, и я подумала “О Боже. Поэтому иногда реальность оказывается лучше ожиданий.”.

Когда нейротипичные родители получают от аутичных людей недостаточно нормативной обратной связи, это зачастую вынуждает их использовать стереотипы об аутичных людях, для того, чтобы опираться на что-то, разбираясь в происходящем. И это объясняет, почему многие нейротипичные родители заявляют о полной невозможности общения.

Стереотип о том, что аутичные люди не могут понимать других людей, скорее всего является упрощенной версией научной теории (McGeer, 2004; Sarrett, 2011) о том, что трудности аутичных людей в общении объясняются исключительно когнитивными особенностями (Boucher, 2012). Это лишь одна из теорий, которая чрезмерно подчеркивает важность неизменных когнитивных переменных (McGeer, 2004; Sarrett, 2011), но она получила наибольшую популярность, и из-за нее нейротипичные люди делают меньше усилий, чтобы попробовать понять аутичных людей и адаптироваться к ним.

В целом объяснения всех участников исследования показывают тенденцию к тому, чтобы обвинять во всём недостатки аутичных людей. Многие родители говорили о том, что у аутичных людей есть серьезные нарушения. Хотя это совпадает с общепринятой характеристикой аутичных людей, как обладающих недостатком самоосознания и невозможностью понимать других людей (Sarrett, 2011), эти же родители неоднократно демонстрировали, что вера в это утверждение мешает им замечать более тонкие социальные навыки аутичных людей.

При этом участники с синдромом Аспергера давали более подробные объяснения, и демонстрировали способность определять мысли других людей в разных социальных ситуациях, несмотря на то, что нейротипики заявляли, что это невозможно. Участники с синдромом Аспергера чаще считали себя возможной причиной непонимания. Поэтому, хотя они и давали объяснения менее многословно и менее часто, чем в других интервью (Capps et al., 1998), они не настолько ограничены, как предполагают нейротипичные родители в своих оценках и объяснениях.

Общие итоги:

В этом исследовании для изучения непонимание в отношениях нейротипичных родственников и людей с синдромом Аспергера использован двухсторонний метод межличностного восприятия (Laing et al., 1966) в адаптированной версии. Это исследование вносит как эмпирический, так и методологический вклад.

Исследование оценок участников показывает, что люди с синдромом Аспергера правильно определяли, что нейротипичные родственники поставят им низкие оценки, при этом не соглашаясь с их мнением и оценивая себя выше. В объяснениях, которые участники давали оценкам, люди с синдромом Аспергера тоже иногда сообщали о том, что родственник скорее всего поставит им низкую оценку и преувеличит эффекты ограничений, которые есть у аутичных людей. Этот вывод подтверждает, что люди с синдромом Аспергера могут распознавать и видеть проблемы, присущие их диагнозу (Cederlund et al., 2010). И это показывает, что у нейротипичных родственников есть нереализованный потенциал, и они могли бы лучше учитывать особенности других людей.

Результаты этого исследования вносят вклад в дискуссию о наличии теории разума у людей с синдромом Аспергера (Peterson et al., 2009). Потому что люди с синдромом Аспергера смогли точно предсказать оценки нейротипичных родственников, но показали более низкое желание давать объяснения причинам своих оценок. То есть, они могут моделировать мысли других людей, но менее склонны делиться этим. Очевидно, что у людей с синдромом Аспергера есть теории о разуме их родственников, но им сложно объяснять их исследователю, который находится вне семейного контекста.

Это показывает, почему может существовать разрыв между попытками определить способности аутичных людей в лабораторных условиях, и в условиях обычной жизни (Verhoeff, 2015). Потому что при проведении экспериментов лучше определяется мнение участников (наличие теории разума), но хуже определяется способность участников демонстрировать свое мнение (объяснять свою теорию другим людям).

Результаты исследования показывают, что для людей с синдромом Аспергера сделать себя читаемыми для других людей может быть непросто. Но когда родственники описывают аутичных людей, как имеющих полную неспособность к видению других людей, они демонстрируют ошибочность восприятия (Nickerson, 1998). И оно не дает нейротипичным родственникам более подробно определить причины непонимания, потому что они интерпретируют это непонимание только на основе своих убеждений. В итоге получается, что нейротипичные родственники видят только свои представления (Hacking, 2009) в том явлении, которое они пытаются описывать, и при этом игнорируют более тонкие социальные навыки у людей с синдромом Аспергера.

Двухсторонний характер непонимания, который есть в отношениях между родственниками и людьми с синдромом Аспергера, подчеркивает важность того, как мы разрабатываем концепции и применяем их к людям.

Например, опрос родителей играет важную роль в определении того, есть ли у их детей серьезные проблемы. И предыдущие исследования показали, что существует несогласие между мнениями аутичных людей и их родителей (Cederlund et al., 2010). Это подчеркивает необходимость учитывать мнения обеих сторон, потому что непонимание может быть двухсторонним. И мнения аутичных людей обладают достоверностью, несмотря на их диагноз.

К тому же, диагноз не только дает доступ к услугам и поддержке (Kite et al., 2013), но и влияет на то, что другие люди могут воспринимать аутичных людей более позитивно (Chell, 2006; Parsloe, 2015), или более негативно (Broderick and Ne’eman, 2008; Sarrett, 2011; Smukler, 2005).

В этом исследовании представлены доказательства того, как представления об аутичных людях в массовой культуре могут влиять на отношения между родственниками и аутичными людьми. Люди – особенно часто нейротипичные родственники- воспринимают отношения в соответствии с этими представлениями, и действуют в соответствии с нормативными ожиданиями

Знания о диагнозе могут стать поворотным моментом, благодаря которому родители могут начать продвигаться к пониманию своих детей (Robinson et al., 2015). Поэтому, если выдавать родителям вместе с диагнозом выводы этого исследования, а особенно вывод о том, что нейротипичные люди склонны переоценивать недостатки аутичных людей, то это может смягчить влияние ошибок восприятия на родителей.

Использованная методика IPM вносит вклад и в методологический инструментарий для понимания аутичных людей. Во-первых, она позволяет понять отношения между родственниками, и это позволяет исследователям преодолеть разрыв между абстрактными оценками и жизненными явлениями (Verhoeff, 2015), и помогает изучить то, как знания об аутизме создаются и распространяются в семейных условиях (Solomon, 2010). Во-вторых, она ставит аутичных людей и нейротипичных родственников в равное положение, и это позволяет избежать укрепления непониманий (Turowetz, 2015). Наконец, двухсторонняя методика является адресной этнографией, которая позволяет выявлять причины непонимания в отношениях, и потенциально может быть использована для разработки исправлений этих причин.

Ограничения:

Большинство пар участников – это нейротипичная мать и аутичный сын. Поэтому результаты могут не учитывать гендерных различий (Jones et al., 2013). Например, иногда родители воспринимают дочерей, как имеющих более серьезные недостатки, из-за более высоких ожиданий (Holtmann et al., 2007; McLennan et al., 1993). У девочек с синдромом Аспергера может быть другой поведенческий фенотип (Rivet and Matson, 2011) с более хорошими языковыми и социальными навыками (Kopp and Gillberg, 1992), который может лучше маскировать их состояние, и влиять на их оценки со стороны родственников.

Участники исследования были набраны через благотворительную организацию, и поэтому это исследование отражает только тех людей, которые были готовы принять участие в исследованиях. В этом исследовании не изучены те отношения, в которых непонимания стали настолько серьезными, что из-за них отношения начали разрушаться.

Кроме того, некоторые родственники могут обладать аутичными чертами (Nyden et al., 2011), которые могут влиять на их способность видеть непонимания в отношениях. Родственники не были проверены на это. Но их возможные аутичные черты были не настолько серьезны, чтобы помешать им жить независимой жизнью и найти работу.

В исследовании проанализированы темы, связанные с социальными навыками, но отношения людей связаны и с другими явлениями, такими, как симпатии/антипатии и политические взгляды.

Также люди с синдромом Аспергера демонстрируют лучшие социальные навыки, когда им объяснены неявные социальные намеки (Senju et al., 2009). И поэтому структурированный стиль этого исследования может не отражать те недоразумения, которые испытывают люди с синдромом Аспергера в повседневной жизни. Из-за того, что непонимание людей происходит при их реальном взаимодействии, а не только из-за их когнитивных ошибок, можно было бы провести дополнительный анализ взаимодействий между людьми с синдромом Аспергера и нейротипичными родственниками. Это могло бы дать важные дополнительные сведения о том, как недоразумения в этих отношениях обсуждаются и понимаются.

У использованной двухсторонней методики IPM есть потенциал для того, что её можно адаптировать для более целостного определения непонимания в отношениях и влияния диагноза на отношения.

Вывод:

Эмпирический вклад этого исследования показал, что люди с синдромом Аспергера смогли предсказать низкие оценки себя от своих родственников, при этом не соглашаясь с их взглядами. При этом нейротипичные родственники часто ошибочно считают, что люди с синдромом Аспергера чрезмерно привержены своей узкой точке зрения.

Методологический вклад этого исследования показал, что двухсторонняя методика IPM является эффективной, и что она может использоваться для определения процессов, которые влияют на понимание между людьми в отношениях.

 

Благодарности:

Исследователи хотели бы поблагодарить всех участников, а также Matthew’s Hub, the East Riding of Yorkshire Council FISH SEND IAS, Sally Stoakes, и Alexandra Sexton.

 

Финансирование:

Автор сообщил о получении финансовой поддержки для исследования и/или публикации этой статьи. Эта работа была поддержана аспирантурой Совета по экономическим и социальным исследованиям (номер гранта ES/J500070/1).

Ссылки:

Bagatell, N (2007) Orchestrating voices: autism, identity and the power of discourse. Disability & Society 22(4): 413–426. Google Scholar, Crossref
Boucher, J (2012) Putting theory of mind in its place: psychological explanations of the socio-emotional-communicative impairments in autistic spectrum disorder. Autism 16(3): 219–233. Google Scholar, Link
Bowler, DM (1992) ‘Theory of mind’ in Asperger’s syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry 33(5): 877–893. Google Scholar, Crossref, Medline
Brewer, R, Biotti, F, Catmur, C. (2016) Can neurotypical individuals read autistic facial expressions? Atypical production of emotional facial expressions in autism spectrum disorders. Autism Research 9(2): 262–271. Google Scholar, Crossref, Medline
Broderick, A, Ne’eman, A (2008) Autism as metaphor: narrative and counter-narrative. International Journal of Inclusive Education 12(5–6): 459–476. Google Scholar, Crossref
Capps, L, Kehres, J, Sigman, M (1998) Conversational abilities among children with autism and children with developmental delays. Autism 2(4): 325–344. Google Scholar, Link
Carrington, S, Graham, L (2001) Perceptions of school by two teenage boys with Asperger syndrome and their mothers: a qualitative study. Autism 5(1): 37–48. Google Scholar, Link
Cederlund, M, Hagberg, B, Gillberg, C (2010) Asperger syndrome in adolescent and young adult males. Interview, self- and parent assessment of social, emotional, and cognitive problems. Research in Developmental Disabilities 31(2): 287–298. Google Scholar, Crossref, Medline
Chell, N (2006) Experiences of parenting young people with a diagnosis of Asperger syndrome: a focus group study. The International Journal of Psychiatric Nursing Research 11(3): 1348–1358. Google Scholar, Medline
Epley, N, Keysar, B, Van Boven, L. (2004) Perspective taking as egocentric anchoring and adjustment. Journal of Personality and Social Psychology 87(3): 327–339. Google Scholar, Crossref, Medline
Epstein, T, Saltzman-Benaiah, J, O’Hare, A. (2008) Associated features of Asperger Syndrome and their relationship to parenting stress. Child: Care, Health and Development 34(4): 503–511. Google Scholar, Crossref, Medline
Evans, B (2013) How autism became autism: the radical transformation of a central concept of child development in Britain. History of the Human Sciences 26(3): 3–31. Google Scholar, Link
Frith, U, De Vignemont, F (2005) Egocentrism, allocentrism, and Asperger syndrome. Consciousness and Cognition 14(4): 719–738. Google Scholar, Crossref, Medline
Froese, T, Stanghellini, G, Bertelli, MO (2013) Is it normal to be a principal mindreader? revising theories of social cognition on the basis of schizophrenia and high functioning autism-spectrum disorders. Research in Developmental Disabilities 34(5): 1376–1387. Google Scholar, Crossref, Medline
Gillespie, A, Martin, J (2014) Position exchange theory: a socio-material basis for discursive and psychological positioning. New Ideas in Psychology 32(1): 73–89. Google Scholar, Crossref
Gillespie, A, Murphy, J, Place, M (2010) Divergences of perspective between people with aphasia and their family caregivers. Aphasiology 24(12): 1559–1575. Google Scholar, Crossref
Hacking, I (1996) The looping effects of human kinds. In: Premack, D, Sperber, D, Premack, AJ (eds) Causal Cognition: A Multidisciplinary Debate. Oxford: Oxford University Press, pp.351–383. Google Scholar, Crossref
Hacking, I (1999) The Social Construction of What? Cambridge: Harvard University Press. Google Scholar
Hacking, I (2009) How we have been learning to talk about autism: a role for stories. Metaphilosophy 40(3–4): 499–516. Google Scholar, Crossref
Hochhauser, M, Weiss, PL, Gal, E (2015) Negotiation strategies of adolescents with high-functioning autism spectrum disorder during social conflicts. Research in Autism Spectrum Disorders 10: 7–14. Google Scholar, Crossref
Holtmann, M, Bölte, S, Poustka, F (2007) Autism spectrum disorders: sex differences in autistic behaviour domains and coexisting psychopathology. Developmental Medicine and Child Neurology 49(5): 361–366. Google Scholar, Crossref, Medline
Howlin, P, Goode, S, Hutton, J. (2004) Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines 45(2): 212–229. Google Scholar, Crossref, Medline
Ichheiser, G (1943) Structure and dynamics of interpersonal relations. American Sociological Review 8(3): 302–305. Google Scholar, Crossref
Jones, EE, Nisbett, RE (1972) The actor and the observer: divergent perceptions of the causes of behavior. In: Jones, EE, Kanouse, DE, Kelley, HH. (eds) Attribution: Perceiving the Causes of Behavior. Morristown, NJ: General Learning Press, pp.79–94. Google Scholar
Jones, L, Totsika, V, Hastings, RP. (2013) Gender differences when parenting children with autism spectrum disorders: a multilevel modeling approach. Journal of Autism and Developmental Disorders 43(9): 2090–2098. Google Scholar, Crossref, Medline
Kaland, N (2011) Brief report: Should Asperger syndrome be excluded from the forthcoming DSM-V?Research in Autism Spectrum Disorders 5(3): 984–989. Google Scholar, Crossref
Kenny, L, Hattersley, C, Molins, B. (2016) Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism 20(4): 442–462. Google Scholar, Link, ISI
Kite, DM, Gullifer, J, Tyson, GA (2013) Views on the diagnostic labels of autism and Asperger’s disorder and the proposed changes in the DSM. Journal of Autism and Developmental Disorders 43(7): 1692–1700. Google Scholar, Crossref, Medline
Koning, C, Magill-Evans, J (2001) Validation of the child and adolescent social perception measure. Occupational Therapy Journal of Research 21(1): 49–67. Google Scholar, Link
Kopp, S, Gillberg, C (1992) Girls with social deficits and learning problems: autism, atypical Asperger syndrome or a variant of these conditions. European Child & Adolescent Psychiatry 1(2): 89–99. Google Scholar, Crossref
Kremer-Sadlik, T (2004) How children with autism and asperger syndrome respond to questions: a ‘naturalistic’ theory of mind task. Discourse Studies 6(2): 185–206. Google Scholar, Link
Kruger, J, Gilovich, T (1999) ‘Naive cynicism’ in everyday theories of responsibility assessment: on biased assumptions of bias. Journal of Personality and Social Psychology 76(5): 743–753. Google Scholar, Crossref
Kuo, MH, Orsmond, GI, Cohn, ES. (2011) Friendship characteristics and activity patterns of adolescents with an autism spectrum disorder. Autism 17(4): 481–500. Google Scholar, Link
Laing, RD, Phillipson, H, Lee, A (1966) Interpersonal Perception: A Theory and a Method of Research. London: Tavistock Publications. Google Scholar
Le Couteur, A, Lord, C, Rutter, M (2006) The Autism Diagnostic Interview-Revised. Los Angeles, CA: Western Psychological Services. Google Scholar
Leekam, S, Libby, S, Wing, L. (2000) Comparison of ICD-10 and Gillberg’s criteria for Asperger syndrome. Autism 4(1): 11–28. Google Scholar, Link
Linell, P (2009) Rethinking Language, Mind, and World Dialogically: Interactional and Contextual Theories of Human Sense-Making. Charlotte, NC: Information Age Publishing. Google Scholar
Locke, J, Ishijima, EH, Kasari, C. (2010) Loneliness, friendship quality and the social networks of adolescents with high-functioning autism in an inclusive school setting. Journal of Research in Special Educational Needs 10(2): 74–81. Google Scholar, Crossref
McGeer, V (2001) Psycho-practice, psycho-theory and the contrastive case of autism. How practices of mind become second-nature. Journal of Consciousness Studies 8(5–7): 109–132. Google Scholar
McGeer, V (2004) Autistic self-awareness. Philosophy, Psychiatry, & Psychology 11(3): 235–251. Google Scholar, Crossref
McGeer, V (2009) The thought and talk of individuals with autism: reflections on Ian Hacking. Cognitive Disability and Its Challenge to Moral Philosophy 40(3–4): 517–530. Google Scholar
McLennan, JD, Lord, C, Schopler, E (1993) Sex differences in higher functioning people with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders 23(2): 217–227. Google Scholar, Crossref, Medline
Maynard, DW (2005) Social actions, gestalt coherence, and designations of disability: lessons from and about autism. Social Problems 52(4): 499–524. Google Scholar, Crossref
Montgomery, JM, Stoesz, BM, McCrimmon, AW (2013) Emotional intelligence, theory of mind, and executive functions as predictors of social outcomes in young adults with asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 28(1): 4–13. Google Scholar, Link
Moore, H, Gillespie, A (2014) The caregiving bind: Concealing the demands of informal care can undermine the caregiving identity. Social Science and Medicine 116: 102–109. Google Scholar, Crossref, Medline
Moscovici, S (2007) Psychoanalysis: Its Image and Its Public (ed G Duveen). Cambridge: Polity Press. Google Scholar
Muller, E, Schuler, A, Yates, GB (2008) Social challenges and supports from the perspective of individuals with Asperger syndrome and other autism spectrum disabilities. Autism 12(2): 173–190. Google Scholar, Link
Murphy, J (2000) Enabling people with aphasia to discuss quality of life. British Journal of Therapy & Rehabilitation 7(11): 454–458. Google Scholar, Crossref
Neale, J (2016) Iterative categorization (IC): a systematic technique for analysing qualitative data. Addiction 111(6): 1096–1106. Google Scholar, Crossref, Medline
Nickerson, RS (1998) Confirmation bias: a ubiquitous phenomenon in many guises. Review of General Psychology 2(2): 175–220. Google Scholar, Crossref
Nydén, A, Hagberg, B, Goussé, V. (2011) A cognitive endophenotype of autism in families with multiple incidence. Research in Autism Spectrum Disorders 5(1): 191–200. Google Scholar, Crossref
Ochs, E (2010) Autistic sociality. Journal of the Society for Psychological Anthropology 38(1): 69–92. Google Scholar
Ozonoff, S, Rogers, SJ, Pennington, BF (1991) Asperger’s syndrome: evidence of an empirical distinction from high-functioning autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 32(7): 1107–1122. Google Scholar, Crossref, Medline
Parsloe, SM (2015) Discourses of disability, narratives of community: reclaiming an autistic identity online. Journal of Applied Communication Research 43(3): 336–356. Google Scholar, Crossref
Paul, R, Orlovski, SM, Marcinko, HC. (2009) Conversational behaviors in youth with high-functioning ASD and Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 39(1): 115–125. Google Scholar, Crossref, Medline
Pellicano, E, Dinsmore, A, Charman, T (2014) What should autism research focus upon? Community views and priorities from the United Kingdom. Autism 18(7): 756–770. Google Scholar, Link, ISI
Pellicano, E, Maybery, M, Durkin, K. (2006) Multiple cognitive capabilities/deficits in children with an autism spectrum disorder: ‘weak’ central coherence and its relationship to theory of mind and executive control. Development and Psychopathology 18(1): 77–98. Google Scholar, Crossref, Medline
Peterson, CC, Garnett, M, Kelly, A. (2009) Everyday social and conversation applications of theory-of-mind understanding by children with autism-spectrum disorders or typical development. European Child & Adolescent Psychiatry 18: 105–115. Google Scholar, Crossref, Medline
Powell, T, Acker, L (2016) Adults’ experience of an Asperger syndrome diagnosis: analysis of its emotional meaning and effect on participants’ lives. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities 31(1): 72–80. Google Scholar, Link
Pronin, E, Lin, DY, Ross, L (2002) The bias blind spot: perceptions of bias in self versus others. Personality and Social Psychology Bulletin 28(3): 369–381. Google Scholar, Link
Rivet, TT, Matson, JL (2011) Review of gender differences in core symptomatology in autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders 5(3): 957–976. Google Scholar, Crossref
Robinson, CA, York, K, Rothenberg, A. (2015) Parenting a child with Asperger’s syndrome: a balancing act. Journal of Child and Family Studies 24(8): 2310–2321. Google Scholar, Crossref
Samson, AC, Huber, O, Gross, JJ (2012) Emotion regulation in Asperger’s syndrome and high-functioning autism. Emotion 12(4): 659–665. Google Scholar, Crossref, Medline
Sarrett, JC (2011) Trapped children: popular images of children with autism in the 1960s and 2000s. Journal of Medical Humanities 32(2): 141–153. Google Scholar, Crossref, Medline
Schegloff, E (1992) Repair after next turn: the last structurally provided defense of intersubjectivity in conversation. American Journal of Sociology 97(5): 1295–1345. Google Scholar, Crossref
Schutz, A (1932) The Phenomenology of the Social World. London: Heinemann Educational Books Ltd. Google Scholar
Senju, A, Southgate, V, White, S. (2009) Mindblind eyes: an absence of Asperger syndrome. Science 325(5942): 883–885. Google Scholar, Crossref, Medline
Smukler, D (2005) Unauthorized minds: how ‘theory of mind’ theory misrepresents autism. Mental Retardation 43(1): 11–24. Google Scholar, Crossref, Medline
Sofronoff, K, Lee, J, Sheffield, J. (2014) The construction and evaluation of three measures of affectionate behaviour for children with Asperger’s syndrome. Autism 18(8): 903–913. Google Scholar, Link
Solomon, O (2010) Sense and the senses: anthropology and the study of autism. Annual Review of Anthropology 39(1): 241–259. Google Scholar, Crossref
Solomon, O (2015) ‘But-he’ll fall!’: children with autism, interspecies intersubjectivity, and the problem of ‘being social’. Culture, Medicine and Psychiatry 39(2): 323–344. Google Scholar, Crossref, Medline
Sousa, AC (2011) From refrigerator mothers to warrior-heroes: the cultural identity transformation of mothers raising children with intellectual disabilities. Symbolic Interaction 34(2): 220–243. Google Scholar, Crossref
Spek, AA, Scholte, EM, Van Berckelaer-Onnes, IA (2010) Theory of mind in adults with HFA and Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders 40(3): 280–289. Google Scholar, Crossref, Medline
Taylor, B, Jick, H, Maclaughlin, D (2013) Prevalence and incidence rates of autism in the UK: time trend from 2004–2010 in children aged 8 years. BMJ open 3(10): e003219. Google Scholar, Crossref
Terrett, G, Rendell, PG, Raponi-Saunders, S. (2013) Episodic future thinking in children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders 43(11): 2558–2568. Google Scholar, Crossref, Medline
Turowetz, J (2015) Citing conduct, individualizing symptoms: accomplishing autism diagnosis in clinical case conferences. Social Science and Medicine 142: 214–222. Google Scholar
Verhoeff, B (2015) Fundamental challenges for autism research: the science–practice gap, demarcating autism and the unsuccessful search for the neurobiological basis of autism. Medicine, Health Care and Philosophy 18(3): 443–447. Google Scholar, Crossref, Medline
Volden, J (1997) Pragmatic language disorder and perspective taking in autistic speakers. Applied Psycholinguistics 18(2): 181–198. Google Scholar, Crossref

Woodbury-Smith, MR, Volkmar, FR (2009) Asperger syndrome. European Child & Adolescent Psychiatry 18(1): 2–11. Google Scholar, Crossref, Medline

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *