«К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием

Источник: Rewire
Автор: Шаин Ноймаер Переводчик: Валерий Качуров

[Photo: Child playing with toy blocks on a sofa.]
Девочка выкладывает кубики 
Многие годы аутичные люди находились в положении, когда они были вынуждены противостоять утверждению о том, что «любое информирование об аутизме лучше, чем никакого». Для этого мы указывали на кампании по информированию, которые распространяют вредные стереотипы, дегуманизируют нас, или даже во имя «информирования» оправдывают насилие против нас.

И благодаря этой работе активистов, неприкрытая ненависть к аутичным людям за последние годы начала исчезать. Даже Autism Speaks изменила свою риторику (во всяком случае на своем англоязычном сайте), и теперь вместо «поиска лекарств» говорит о неопределенном «поиске решений». После многих лет критики, Autism Speaks даже взяла двух аутичных людей в свой совет директоров.

Книги об аутизме, которые пишут и нейротипичные, и аутичные авторы, такие, как Темпл Грандин, Джон Элдер Робинсон и Стив Сильверман, продолжают получать значительное внимание публики. И в СМИ увеличивается количество репрезентаций аутизма, как хороших, так и плохих.

Поэтому мы можем наблюдать, как среди людей всё больше распространяется идея нейроразнообразия — идея о том, что аутичные и другие люди, мозг которых функционирует нетипично, не хуже нейротипиков, что мы равны им. Но многие аутичные активисты до сих пор смотрят на это настороженно и скептически.

К сожалению, нейротипичные люди часто показывают поверхностное понимание идеи нейроразнообразия. Они просто используют язык нашего движения — иногда из добрых намерений, иногда просто присваивая его. Но при этом они подрывают сами основы нейроразнообразия, если искажают основные принципы этого движения, такие, как независимость аутичных людей и их человеческое достоинство. Используя тактику поверхностного нейроразнообразия, люди и организации просто маскируют свои стереотипы об аутизме.

Один из примеров — выход книги «К Сири с любовью». Мемуары Джудит Ньюман о воспитании своего аутичного сына Гуса были названы «увлекательной, смешной и честной книгой» в известных изданиях вроде New York Times. Но когда аутичные люди начали читать эту книгу, то многие из них забеспокоились, увидев, что хотя некоторые вещи изменились, подход, в целом, остался прежним.

Я тоже проч_ла эту книгу, чтобы составить свое мнение. И да, это уже не «Каждый день с аутизмом», фильм 2006 года от Autism Speaks, в котором вице-президент организации Элисон Теппер в присутствии аутичной дочери рассказывает, что единственное, что мешало ей съехать с моста вместе с аутичной дочерью — это наличие второго (нейротипичного) ребенка.

В этой книге, скорее, сделана попытка привнести язык и эстетику движения за нейроразнообразие в типичную мрачную историю “родителя с аутизмом” (то есть неаутичного родителя аутичного ребенка). На 236 страницах соседствуют речи Ньюман о том, что её сын “никогда не сможет то или это”, и описания случаев из жизни, которые иногда показывают прямо противоположное. При этом сама автор, кажется, не в курсе этого противоречия.

Но аутичное сообщество возмутилось не из-за этого, а из-за того, что Джудит Ньюман продемонстрировала неуважение к тому факту, что жизнь её сына и его тело принадлежат только ему. Активисты публиковали цитаты о том, как она шутит над будущей сексуальной «неспособностью» Гуса и сомневается, что он вообще способен к осмысленным романтическим отношениям. И самый беспокоящий момент — когда она сказала, что планирует получить медицинскую власть, чтобы после 18 лет её сыну сделали вазектомию из-за того, что она сомневается в его родительских способностях. До того, как написать это, она описывала в своей книге всю долгую историю евгеники и насильственной стерилизации инвалидов. Как будто этим она оправдывет себя и других людей, которые хотят решиться на этот шаг, показывая его, как благое деяние.

В своём последнем интервью Джудит Ньюман утверждала, что изменила своё мнение на этот счет. Но при этом она демонстрировала другие способы неуважения к аутичному сообществу. Например, она сказала, что написала эту книгу не для нас, а для наших нейротипичных родственников и знакомых. Другими словами, несмотря на то, что уже несколько десятилетий аутичные активисты настаивают на принципе «Ничего о нас без нас», некоторые люди до сих пор пытаются исключить нас из разговора о нашей собственной жизни. Она усугубила это, сказав, что её книга написана с юмором, ссылаясь на миф о том, что аутичные люди неспособны понимать юмор. В лучшем случае это показывает, насколько она оторвана от понимания аутичных людей. А в худшем случае это прямое оскорбление.

И все эти проблемы существуют в «поверхностном» нейроразнообразии. Мы видим, что Джудит Ньюмен не отказывается от вредных стереотипов об аутизме, а лишь маскирует их. Но эти стереотипы настолько вредны, что если бы на эту риторику не купились семьи десятков погибших аутичных людей- таких как Кейт МакКарон — эти аутичные люди все еще были бы живы. Да, движение за нейроразнообразие в последние годы достигло определенного прогресса, частично изменив представление людей об аутизме. Но если некоторые люди только на словах демонстрируют поддержку этого движения, при этом продолжая настаивать на идеях, против которых выступает движение за нейроразнообразие, это подрывает всю работу аутичных активистов за инклюзию и за полное освобождение всех аутичных людей.

Снова и снова я вижу, что, когда нейротипичные люди узнают о нейроразнообразии, они хотят присвоить себе позитивный язык нашего движения, тот, который помогает нам говорить о нашей ценности, но не хотят ничего понимать сверх этого. Но движение за нейроразнообразие, как и многие другие движения за социальную справедливость, требует принятия сложных базовых предпосылок и деконструкции целых систем, которые даже многие аутичные активисты и их союзники считают полезными. Например, защита автономии инвалидов со стороны движения за нейроразнообразие вступает в прямой конфликт с тем институтом семьи, который есть сейчас — а если точнее, с концепцией родительской власти и родительских полномочий.

Например, в контексте «С Сири с любовью» это означает признание того, что только Гус имеет право распоряжаться своим телом, и ни авторитет и власть его матери, ни его аутичность не может оправдывать принудительную стерилизацию. Это один из примеров того, чему на самом деле противостоит движение за нейроразнообразие. Если мы верим, что у всех людей, включая детей и подростков-инвалидов, есть человеческое достоинство, то мы должны защищать неприкосновенность их частной жизни, несмотря на то, какие биологические и семейные отношения связывают нас с ними.

Поэтому, если нейротипичные люди на самом деле верят, что «аутичные люди другие, а не хуже», им следует соблюдать этот принцип, и, по крайней мере, выступать против тех родителей, которые извлекают прибыль, публикуя эйблистские убеждения и раскрывая интимную информацию о своих аутичных детях, даже если при этом родители говорят, что делают это «с любовью». Вместо того, чтобы ограничивать и контролировать романтические и сексуальные отношения людей с интеллектуальной и когнитивной инвалилностью, мы должны позволить им жить так, как они считают нужным. А для того, чтобы решить реальные и часто непропорционально большие проблемы, с которыми сталкиваются инвалиды в теме сексуальных отношений, лучше предоставить им сексуальное образование наравне с их сверстниками, включая и добровольные курсы по установлению границ в отношениях и по выявлению токсичного поведения.

Кроме того, на тех людях, которые вносят свой вклад в разговор о благополучии и правах аутичных людей — неважно, называют ли они это нейроразнообразием, или как-то ещё — лежит высокий уровень ответственности. А особенно на тех (чаще всего нейротипичных) людях, которые рассказывают об аутизме на своих популярных и прибыльных платформах. Если количество упоминаний в СМИ — это показатель, то нейротипичные родители аутичных детей несут в этом больше ответственности, чем доктора и специалисты. И то, как об аутизме говорят известные родители вроде Джудит Ньюмен, не только считается в обществе стандартом правды, а и дает всем людям пример того, как нужно относиться к их аутичным детям, и ко всем аутичным людям в целом.

Да, никто из родителей не виноват в том, что в обществе распространены вредные мифы об аутизме. Но у родителей есть большой авторитет, и поэтому они должны проявлять осторожность, говоря об этой теме. И в книге «К Сири с любовью» Ньюман продолжает пропагандировать идеи эйблизма. Которые, пусть даже и поданые в более мягком виде, ставят под угрозу те наши права, за которые мы дольше всего боролись, и наше принятие. Да, это не обязательно приведет к тому, что многие другие родители начнут думать о стерилизации своих аутичных детей. Но, скорее всего, такие истории будут постепенно влиять на то, как все люди, от врачей до потенциальных партнеров, будут смотреть на аутичных людей и взаимодействовать с ними. И поэтому заявления Ньюман о том, что она “пишет только для нейротипичной аудитории”, не оправдывают её действий, и, более того, делают их еще более серьезными.

Нейроразнообразие — это не просто набор слов, который вы можете использовать. Это одно из многих движений за социальную справедливость, и у него есть свои четкие цели — показать обществу ценность аутичных людей, и защитить их право на инклюзию, независимость, и на любую поддержку, которая им необходима. На протяжении десятилетий аутичные люди боролись за то, чтобы их не заключали в учреждения, не унижали в школах и в больницах, и чтобы общество усомнилось в этичности поиска лекарства от аутизма или создания дородовых тестов, потому что подобные вещи направлены на наше уничтожение. И для этого мы использовали разные методы, такие как бойкот организаций, которые дискриминируют нас, поддержка законов, которые улучшают доступность общественных услуг, и публикация информации о том, что многие из нас пережили унижения, пытаясь прекратить это раз и навсегда. Поэтому цели нашего движения фундаментально несовместимы и с принудительной стерилизацией, и с другими стереотипами, которые демонстрируются в книге «К Сири с любовью».

Аутичные люди смогут избавиться от страха и довериться прогрессу, которого мы достигли, только тогда, когда наши «союзники» тоже поймут свою ответственность за это, и будут бороться вместе с нами за наше самоопределение, благополучие, и нашу ценность как людей, а не будут говорить об этих вещах как о чем-то «поверхностном».

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s