Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам

Источник: http://autisticadvocacy.org/2014/04/written-comment-to-the-food-and-drug-administration-on-the-banning-of-electrical-aversive-conditioning-devices/

Переводчик: Валерий Качуров

Ари Нейман, основатель и президент ASAN, выступил на круглом столе в комитете FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами), призывая запретить использование устройств для аверсивной терапии.

Доброе утро. Я Ари Нейман, и я выступаю здесь, как президент Сети Самоадвокации Аутистов (ASAN) — ведущей национальной организации, созданной аутичными взрослыми для аутичных взрослых и детей. Также с 2010 года я состоял в Национальном совете по вопросам инвалидности, куда я был назначен президентом Обамой.

Организация ASAN настоятельно призывает запретить применение устройств для электрошоковой терапии по отношению ко всем группам населения. Обширные исследования показали, что для людей со значительными поведенческими проблемами, включая самоповреждение и агрессию, лучше всего подходят положительные и не-аверсивные методы поддержки. Самоповреждающее и агрессивное поведение возникает из-за отсутствия у людей доступа к системе осмысленной коммуникации и к системе адекватной поддержки ментального здоровья. Эти потребности никак не удовлетворяются при использовании аверсивных устройств.

Некоторые специалисты утверждали, что устройства аверсивной терапии нужны для тех пациентов, которые показали “наибольшую устойчивость к остальным формам лечения». Но, как отмечалось в обзоре исследования FDA, нет доказательств того, что эту группу людей можно четко определить. Пациенты, к которым применяется аверсивная терапия, ничем не отличаются от других пациентов, к которым применяются не-аверсивные методы. Сейчас я подробнее остановлюсь на этом вопросе.

В 2011 году, в штате Массачусетс — в единственном штате США, где сейчас используются эти устройства — было запрещено использование устройств аверсивной терапии для всех пациентов, кроме тех, для которых они уже используются. Через семь месяцев после этого запрета, Judge Rotenberg Center – единственное учреждение, в котором сейчас используются эти устройства – принял 28 новых пациентов. И для их обслуживания уже не требовалась аверсивная терапия. Должны ли мы поверить, что те 83 человека, к которым сейчас там применяются эти устройства — это самые безнадежные и устойчивые к лечению пациенты во всех Соединенных Штатах? Нет, это просто абсурдно.

Например, если бы моя жизнь сложилась иначе, то я тоже мог бы попасть в Judge Rotenberg Center. У меня есть тот же диагноз, как у тех пациентов, для которых применяются эти устройства. В молодом возрасте у меня проявлялось агрессивное и самоповреждающее поведение, и меня даже выгнали из районной школы из-за проблем с поведением.

Если бы я родился в другом месте и в другой семье, то вместо того, чтобы учиться в колледже и создавать свою организацию, я мог бы подвергнуться этому «лечению», которое ООН по праву считает пыткой. Если бы мне не повезло, то вместо того, чтобы быть назначенным в Национальный совет и заниматься общественной политикой, я мог бы жить жизнью, в которой надо мной постоянно висела бы угроза боли. Это зависит от удачи и обстоятельств, а не от моих качеств.

Да, не каждый пациент Judge Rotenberg Center похож на меня. Но для каждого из пациентов, которые там находятся, можно найти примеры очень похожих на них людей в большом обществе, чьи проблемы успешно решаются без электрошоковой терапии. Даже если вы не можете поступить в ВУЗ, устроиться на работу, или даже если вы не можете разговаривать, писать или печатать, то всё равно вы можете успешно жить без аверсивной терапии. Людей с серьезными когнитивными, поведенческими и коммуникационными проблемами обслуживают по всей стране с помощью позитивных способов поддержки, и у многих из этих людей есть самоповреждающее или агрессивное поведение.

Поэтому нужно полностью запретить устройства для аверсивной терапии, и в том числе изъять эти устройства оттуда, где они используются сейчас. Как показали успешные действия, проведенные в округе Колумбия, в штате Нью-Йорк, и в других штатах, когда пациентов Judge Rotenberg Center переводили в более безопасные условия — это можно сделать, сохраняя эффективное предоставление услуг для этих людей.

Мы настоятельно призываем комитет FDA не допускать использование устройств для аверсивной терапии, и не продолжать дискуссию о границах допустимости их использования. Потому что использование этих устройств опасно для любой группы населения, и в любой форме. Если их всего лишь ограничат, а не запретят, то это будет серьезным шагом назад, потому что уже сейчас эти устройства используются только в одном учреждении. Если FDA разрешит продолжать их использование, то это решение может быть использовано для того, чтобы расширить их использование в других учреждениях или с новыми пациентами.

Мы настоятельно призываем FDA запретить использование устройств для аверсивной терапии. Наука, исследования и справедливость показывают, что в этом вопросе не должно быть компромиссов. Я благодарю вас за ваше время, и готов ответить на любые ваши вопросы.

_____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

w

Connecting to %s