Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм “Темпл Грэндин”? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как “эксперта по аутизму”. Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Не поймите меня неправильно. Я горжусь тем, что я аутистка и инвалид. Я уважаю себя такой, какая я есть, и своего сына тоже. Я люблю аутичное сообщество больше, чем это можно выразить словами.

Просто мне интересно, смогла бы я сделать намного больше для инвалидов, если бы я так и продолжала притворяться.

Я помню, как на одном собрании в школе мы обсуждали “информирование об аутизме” и возможные мероприятия в апреле. Там я была единственной аутисткой. На этом собрании присутствовали родители, преподаватели специального образования и администраторы. Если бы я не была родителем, то меня бы и не пригласили. Люди и не думают включать самих аутичных людей в эти обсуждения.

Одна из преподавателей упомянула о фандрайзинговой прогулке для Autism Speaks.

Я сказала, что не буду участвовать ни в чем подобном, потому что Autism Speaks – плохая организация, которая вредит аутичным людям.

И меня перебили.
– Да, она некоторым не нравится, но…

Администратор задала мне вопрос, но когда я пыталась что-то сказать, то та же родительница перебивала меня, и обвиняла в том, что я хочу “сорвать” их мероприятие по информированию.

Поэтому я считаю, что одного только “информирования” недостаточно.

Если вы хотите сделать что-то, чтобы помочь аутичным людям, и если вы хотите внести свой вклад во что-то, что делается ради нас, то лучше убедитесь в том, что вы делаете это уважительным и значимым для нас способом. Исследуйте этот вопрос. Многие аутичные люди считают, что Autism Speaks – это организация ненависти. И я, как аутичный человек, чья человечность и достоинство постоянно находится под сомнением, не перестану об этом беспокоиться, просто если вы скажете “Да, они некоторым не нравятся…”. Эта проблема намного больше, и если вы не видите её, то это только из-за того, что ваши привилегии позволяют вам с ней не сталкиваться. У аутичных людей нет такой роскоши.

~

В другой раз я присутствовала на собрании местной общественной организации, связанной с инвалидностью. Мы обсуждали то, как сделать собрания организации более посещаемыми. Одна женщина упомянула, что здание не является доступным для инвалидов с колясками, и ей пришлось унижаться несколько раз, чтобы попасть на собрание. После этого была “дискуссия” о том, нужно ли выбрать другое здание. Я считаю, что не должно быть дискуссий по таким вопросам. Если ваше здание не является доступным, и вам говорят об этом, то просто найдите другое здание, которое доступно. Не нужно сомневаться в том, важно ли это сделать. Вы делаете это, потому что вы уважаете своих участников, и потому что вы хотите убедиться в том, что каждый желающий может принять участие в ваших мероприятиях. Такие вещи не подлежат обсуждению.

– Можно ли попасть в здание на коляске?

– Является ли здание сенсорно дружественным?

– Есть ли рядом со зданием остановки для общественного транспорта?

– Является ли уровень света и шума допустимым для аутичных людей?

Ни на один из этих вопросов в случае того здания нельзя было ответить положительно. Все эти вопросы поднимались на обсуждении.

Угадайте, где они до сих пор проводят свои собрания?

~

Я вспоминаю другой инцидент, когда возник конфликт насчет слова “принятие”. Видимо, это была слишком радикальная вещь для понимания людей. Как я упоминала раньше, одного “информирования” недостаточно, потому что оно не требует от людей никаких усилий. Итак, я подняла этот вопрос, когда участвовала в обсуждении ещё одного апрельского мероприятия, на котором я пыталась работать совместно с местными организациями и родителями. И мне сказали, что я поднимаю шум из ничего! Я пыталась объяснить, почему “информирование” вредит аутичным людям, что оно зачастую проводится просто ради пиара, и не содержит в себе никакого смысла. Что нам на самом деле нужно, чтобы люди принимали нас и включали в общество, потому что они уже знают о нашем существовании. И посмотрите, к чему это информирование привело.

Одна родительница просто воздела руки в воздух, и громко выдохнула: “Информирование, принятие – это же одно и то же!”

Нет, это не одно и то же. Я пыталась объяснить, но меня проигнорировали. Как я могу знать, о чем говорю? Я всего лишь аутистка, которая каждый день живет с последствиями “информирования об аутизме”.

Это лишь некоторые ситуации, в которых я смогла поучаствовать. С тех пор, когда я открыто заявила о своей аутичности, я видела, что меня часто игнорируют и перебивают, в отличие от других неаутичных родителей. Это становится особенно унизительным, если вас никогда не приглашают ни на какие мероприятия, или если вы чувствуете, что ваше участие в сообществе нежелательно. Мне снова и снова дают понять, что мои гражданские права не настолько важны, как чувства и эго родителей и профессионалов. Но то, как вы сейчас относитесь к аутичным взрослым – это пример, который вы подаете другим. Мир смотрит на вас, и когда-нибудь он так же будет относиться к вашим детям.

~

Когда я вытащила своего ребенка из школы, в которой ему отказали в инклюзии, то меня называли “слишком предвзятой”, чтобы понимать, что класс, основанный на ABA, служит его лучшим интересам. Я, видите ли, порчу его. Ему нужна коррекция поведения, и обучение, основанное на послушании. Даже если цена – это его человеческое достоинство. Они сказали мне, что я не разбираюсь в том, как работает мозг моего сына, а они разбираются, потому что они бихевиористы и профессионалы. Они знают всё о специальном образовании, а я просто радикальная родительница, мозг которой так же поврежден, как у ее ребенка.

В нашей школе мне много раз врали. Их самой большой ложью было то, когда они сказали мне, что специальное (коррекционное) образование предоставляется как услуга, не привязанная к месту, и во всех школах округа тоже существуют раздельные классы для детей с инвалидностью. Они считают, что инклюзия – это слишком сложно, потому что они слишком заняты коррекцией поведения, не понимая, что у каждого поведения всегда есть смысл. Даже если оно странное. Даже у аутистов.

Они так и не смогли заставить моего ребенка вести себя “нормально”. Они не смогли заставить его повиноваться. В отличие от меня, он обладает очень низкой “привилегией притворства”, и, черт возьми, никогда в жизни я настолько им не гордилась. Он аутичный человек, он ведет себя естественно и не стыдится того, что не кажется “нормальным”. С каждым взмахом рук, с каждым вербальным стимом, со всем, что он делает, он открыто и честно показывает, кто он.

Но все эти вещи считались плохими. Мне говорили, что я не понимаю, насколько сложно для него будет жить без ABA, и без того, чтобы его принуждали говорить, даже если он предпочитает использовать AAC. Даже при том, что эти профессионалы знали, что я тоже аутистка, они говорили мне, что я не знаю, как сложно ему будет в жизни.

Я знаю, как сложно ему будет в жизни. Но не из-за аутизма. Его жизнь всегда будет сложнее из-за эйблизма окружающих. Из-за того, что мы говорим, что самозащита – это хорошо, но при этом навязываем послушание и неотличимость. Из-за того, что мы говорим, что хотим слышать аутичных людей, но слышим их только тогда, когда они эхом повторяют выученный эйблизм. Из-за того, что мы говорим, что поощряем самостоятельность и открытость в разговоре, но только до тех пор, пока это не начинает конфликтовать с тем, что мы знаем об аутизме и инвалидности.

У меня были сложности при взаимодействии с организациями и людьми, которые говорят, что хотят сделать мир лучше для меня, для моего ребенка, и для всех аутичных людей, но при этом ставили на нашем пути ещё больше преград. Да, я хочу, чтобы мир стал лучше для моего сына. Полагаю, что большинство родителей тоже хотят лучшей жизни для своих детей-аутистов. Но это случится только тогда, когда вы на самом деле начнете слушать аутичных людей. Даже если вам сложно их слушать. Даже если вы чувствуете себя при этом некомфортно.

 

___________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.