Аутичная гордость, открытость и молчание

Автор: Айман Экфорд
Сегодня, 18 июня, аутичное сообщество отмечает Autistic Pride Day, то есть день аутичной гордости. Несмотря на распространенные стереотипы, в данном случае слово «гордость» не означает «гордыню» или идеи превосходства аутичных людей над другими.
В английском языке слово «гордость» является почти синонимом понятия «принятие». Когда речь идет об аутичной гордости (или о гей-гордости, или гордости чернокожих), мы говорим не о том, что люди считают свою принадлежность к определенной группе каким-то личным достижением, а о том, что, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой они сталкиваются, они не боятся быть собой и открыто заявляют, что они те, кто они есть.
В свое время я писала и переводила множество текстов к 18 июня, но все они были, прежде всего, рассчитаны либо на прогрессивную общественность (которая часто является левой), либо на тех, кто по тем или иным причинам интересуется темой аутизма. В том числе и на самих аутичных людей.

Но в этот раз я хотела бы обратиться к своим либертарианским союзникам. Эти союзники — индивидуалисты. Так же, как и я.

Многие из них спрашивали меня:

— Почему ты говоришь о группе, а не о конкретных личностях?
Они говорили:
— Для нас ты, прежде всего, Человек — мы не видим диагнозы.
Они писали, что:
— Деление на группы — любимый прием «леваков», и он противоречит идеям индивидуализма.
И в каком-то смысле они правы. Но не совсем.

Для того, чтобы объяснить это, я хочу привести пример немного из другой области.
Когда я говорю о том, что из всех экономических школ мне ближе и понятнее всего Австрийская, я тем самым «навешиваю на себя ярлык».
При этом разговор в стиле:
«- Я сторонница австрийской экономической школы.
— Вот почему тебе так важно делить людей на группы? Почему ты не говоришь о своей личности, а говоришь о том, к кому себя относишь?»
Был бы очень странным. Я говорю о своей позиции потому, что считаю ее важной, и потому, что хочу избежать недоразумений (очень неудобно, когда тебя ошибочно принимают за социалистку, скажем, потому что ты ЛГБТ-активист, а большинство активистов левые), и навешивают на тебя неправильные ожидания. Я говорю о своей экономической позиции, потому что это может пригодиться в дальнейшем общении.


То же самое касается и аутизма. Когда я говорю о том, что я аутистка, я тем самым указываю на то, что у нас при общении могут возникнуть определенные недоразумения, потому что образ мышления аутистов и не-аутистов отличается. Что я могу неправильно понять ваши слова и ваше поведение, а вы можете неправильно понять меня. Говорить о том, что я аутистка, даже важнее, чем говорить о моей экономической позиции. Несмотря на то, что взгляды на экономику связаны со многими моими убеждениями, они не влияют буквально на каждый час моей жизни. А аутизм влияет. Он влияет на то, как я воспринимаю общение и свои интересы, как я воспринимаю входящую сенсорную информацию, как я мыслю. Упоминать об аутизме еще более важно, чем упоминать о своей культурной идентичности в разговоре с иностранцем, с которым в общении может возникнуть культурная пропасть. Во всяком случае, в обществе, где у большинства есть более-менее достоверная информация об аутизме. В нашем обществе это не так, но на своем опыте могу сказать, что когда я объясняю людям причину своих особенностей, они относятся к ним с большим вниманием. И уровень принятия и информированности со временем меняется. В том числе благодаря таким людям, как я.

Вернемся к примеру с экономикой.
Еще одна причина, по которой я использую «деление на группы», точнее — указываю свою экономическую позицию,  заключается в том, что это мой политический выбор. Я считаю важным говорить о непопулярной в моей среде экономической позиции, потому что таким образом я повышаю видимость людей с моими взглядами. В частности, я показываю, что можно одновременно быть сторонником свободного рынка и понимать вопросы дискриминации маргинализированных групп.
То же самое касается аутизма. Я говорю о том, что я аутистка, потому что я занимаюсь активизмом в аутичной области. Мне важно повышать видимость аутичных людей, чтобы деконструировать стереотипы об аутизме.
Видите ли — в этом-то вся и штука. Не мы создаем стереотипы о себе.
Не я придумала миф о том, что все сторонники свободного рынка консервативны, и не я придумала стереотипы о том, что жизнь аутичных людей достойна только сожаления.
Вы правы — когда речь заходит о группах, в людях редко видят личности. Когда я говорю, что я аутистка, люди навешивают на меня уйму стереотипов. Точно так же, как когда я говорю, что я лесбиянка, что я мигрант, что я еврейского происхождения, что я женщина и что я классическая либералка.
Люди, у которых в голове полно стереотипов, не видят личности за этими ярлыками. Но проблема не в ярлыках. А в стереотипах. «Русые волосы» — тоже ярлык. Но ведь никто не навешивает на меня стереотипы и глупые ожидания, когда я говорю, что родилась русоволосой.

Деление на группы — причина дискриминации.
Но как деконструировать стереотипы о дискриминируемых группах, не говоря о группах? Никак. Это может показаться парадоксальным, но это факт. Увы, так оно и работает. Вы не можете деконструировать стереотипы о предпринимательстве, не говоря о предпринимательстве. Точно так же вы не можете деконструировать стереотипы об аутистах, не говоря об аутистах.
Не мы стали делить общество на аутистов и не-аутистов. Это неаутичная часть общества создала  культуру, в которой наше естественное поведение и более подходящий для нас вид общения считается неправильным; это они оправдывают убийство аутичных детей тем, что это якобы «милосердно». Как я могу говорить о том, что мы достойны жизни, если не буду говорить, кто это — «мы»? Как я могу говорить об условиях, которые нужны аутичным людям, если не буду говорить об аутизме?

А главное — что, если я не буду говорить об аутизме? Мои отличия все равно заметны со стороны. И когда мои знакомые не знали о моем диагнозе, они не начинали меня воспринимать «просто как человека». Они все равно замечали мои отличия, и придумывали для них причины. И они все равно не относились ко мне, как к полноценному человеку.
Ко мне относились, как к аутистке, даже не зная о моей аутичности.
Думаю, вы слышали случаи об ассимилированных евреях, которые страдали от антисемитизма — в том числе о тех, кто был убит нацистами — несмотря на то, что считали себя русскими.
Они могли сколько угодно относить себя к «титульной нации», но для тех, кто ненавидит евреев, они все равно будут евреями.

То же самое и с аутизмом. Попытки казаться не-аутистом не помогают преодолеть эйблизм. Они только усложняют борьбу с дискриминацией и со стереотипами.
Чтобы мы в будущем могли говорить «только о личности», чтобы ценность нашей жизни, наши навыки и характер не оценивали исключительно по нашему нейротипу, мы должны говорить о том, что аутичные люди разные, и о том, что большинство представлений об аутистах — ошибочны.
Только научившись говорить слово «аутист» как нечто простое — так, как я сейчас говорю что я «русоволосая» и называю любую другую нейтральную характеристику — мы сможем сказать, что «видим просто человека».

Если же вы сейчас говорите о том, что «не видите аутизма» или «не видите инвалидности», подразумевая, что не надо акцентировать внимание на «скандальной» идентичности, вы не способствуете преодолению эйблизма — вы его только укрепляете.

Отсюда и возникает понятие коллективной гордости – многие аутичные люди гордятся тем, что у них хватает сил не скрывать свои особенности во враждебном окружении. И чтобы было легче противостоять доминирующей пропаганде, они романтизируют эти свои особенности, выделяют их, как нечто объединяющее их в сообщество.

Если честно, я солидарна с вами в том, что мне сложно понять коллективную гордость. Я испытываю ее, только если она непосредственно связана с моей деятельностью. Мне сложно принять эту идею еще и потому, что я считаю коллективизм основой эйблизма и других видов дискриминации, потому что именно благодаря коллективистской морали нас стали оценивать по принадлежности к различным группам, а не по личностным особенностям. Но как человек, который уважает право людей выражать любые чувства и эмоции, которые не вредят окружающим, я принимаю идею аутичной гордости. Даже считаю ее выгодной в краткосрочной перспективе.

Я считаю, что она может помочь некоторым людям, которые и без того склонны к коллективизму, принять себя. Возможно, это слишком «по-левому». Если и так, то мне все равно, потому что я не считаю себя вправе указывать другим людям, что им чувствовать и как говорить о себе.

Но я могу указать вам, как говорить обо мне. Потому что основа любого хорошего общения в уважении к идентичности, чувствам и мнению собеседника.

И я хочу, чтобы вы называли меня аутисткой, и открыто признавали мою аутичность, не видя в ней что-то, что надо прятать, чтобы «видеть» во мне человека. Я аутистка, и я человек. Я классическая либералка, и я человек. Одно другому не мешает.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

w

Connecting to %s