Ганс Аспергер, нацисты и аутизм. Беседа Максфилда Спарроу и Стива Сильбермана

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Лида Неумеева

Насколько  значительной была роль Аспергера в убийствах инвалидов Третьего Рейха, когда он был директором детской клиники Венского университета в 1930-х годах? Этот вопрос, беспокоящий историков аутизма на протяжении десятилетий, теперь вновь открыт после того, как были одновременно опубликованы книги Эдит Шеффер «Дети Аспергера» и статьи Гервига Чеха «Ганс Аспергер, национал-социализм и политика расовой чистоты во время Второй мировой войны».

Недавно в муниципальном архиве Вены была найдена новая информация, которая раньше считалась потерянной. Гервиг Чех и Эдит Шеффер исследовали её, и пришли к выводу, что вина Аспергера серьезнее, чем это считалось ранее. Они опубликовали свои выводы, и описали Аспергера, как расчетливого и амбициозного молодого врача, который не состоял в нацистской партии, но при этом быстро продвигался в карьере над головами своих еврейских коллег во времена усиления антисемитских настроений  1930-х годов в Австрии. И их вывод заключается в том, что вместо того, чтобы защищать своих пациентов от Рейха, Аспергер был готов идти навстречу своим нацистским боссам — вплоть до направления пациентов в Am Spiegelgrund, психиатрическое учреждение, в котором во время войны детей с инвалидностью предавали смерти.

Исходя из этих доказательств, Эдит Шеффер, которая является матерью аутичного подростка, утверждает, что название «синдром Аспергера» надо отправить в мусорную корзину истории. Кроме этого, она считает, что из-за этого нужно пересмотреть даже саму модель спектра аутизма, созданную британским психиатром Лорной Уинг и частично вдохновленную тезисом докторской работы Аспергера.

Гервиг Чех с этим не соглашается.
— Что касается вклада Аспергера в исследование аутизма, то нет никаких оснований считать его менее серьезным из-за его отношения к нацизму. Да, его исследования неотделимы от исторического контекста, в котором они были созданы. Но судьба синдрома Аспергера, вероятно, должна определяться не только историческими обстоятельствами. Обстоятельства его создания не должны привести к его вычеркиванию из медицинской лексики.

Tafelrunde 1933.jpg 034

 

[изображение: Пять человек сидят за круглым столом с белой скатертью и едой.]

Эта новая информация об Аспергере, безусловно, вызывает беспокойство. Но сам факт того, что Аспергер работал на нацистов —  далеко не новость. В книге Стива Сильбермана «Neurotribes», которая вышла в 2015 году, описан процесс захвата медицинских учреждений Рейхом после оккупации Австрии в 1938 году, и то, как Венский университет превратился из учебного центра в центр пропаганды расовой чистоты. Стив Сильберман описал, как двое еврейских коллег Аспергера — Георг Франкл и Анни Вейс, которые сыграли решающую роль в развитии сострадательной модели аутизма в клинике Аспергера — были спасены до Холокоста Лео Каннером, психиатром, который позже заявил о своем открытии аутизма в 1943 году.

В 2016 году другие авторы, Джон Донван и Карен Цукер, основываясь на эксклюзивном доступе к документам, рассказали в своей книге «В другом ключе» о соучастии Аспергера в детской “эвтаназии”, в том числе и о передаче девочки-инвалида Герты Шрайбер в психиатрическое учреждение Am Spiegelgrund. После этого Стив Сильберман внес поправки в текст своей книги, чтобы показать проблематичную роль Аспергера в исследовании аутизма. И сейчас Чех и Шеффер опубликовали еще больше свидетельств того, что Аспергер был винтиком нацистской машины.

Термин «синдром Аспергера» уже вышел из употребления, по причинам, не связанным с историческими обстоятельствами. Он был убран из DSM-5, потому что синдром Аспергера вошел в общий диагноз Расстройства аутистического спектра.

Но для аутистов это не просто диагноз. С 1990-х годов это стало популярной идентичностью для многих людей, которые испытывали чувство гордости и принадлежности к сообществу, называя себя Аспи. Поэтому, хотя большинство медицинских синдромов  могут быть легко переименованы, и мало кто это заметит, с синдромом Аспергера такое не получится.

После публикаций Чеха и Шеффер, и после неминуемого освещения этой темы в СМИ, может возникнуть путаница и у аутичных людей, и у их семей и союзников. Чтобы развеять возможные заблуждения и изучить изменения, мы пригласили Стива Сильбермана, автора книги «Neurotribes», и Максфилда Спарроу, автора книг «Азбука принятия аутизма», «No You Don’t: Essays from Unstrange Mind», и автора текстов в  различных антологиях по аутизму.

Стив Сильберман: Когда я прочитал книгу Эдит Шеффер и статью Гервига Чеха, то сразу же подумал о последствиях, которые возникнут для аутичных людей, которые раньше видели Аспергера как своего исторического союзника. Макс, как бы вы посоветовали аутичным людям отнестись к этой новости?

Максфилд Спарроу: Вы правы, что аутичное сообщество исторически считает Аспергера своим союзником. Я был диагностирован как аутичный человек в 1974 году (хотя и не знал об этом до 2015 года). И в 2001 году у меня диагностировали синдром Аспергера. После этого я начал участвовать в жизни аутичного сообщества. Не помню, когда я впервые узнал историю Аспергера. Но насколько я помню, аутичные люди всегда делились историями о том, что доктор Аспергер любил нас, рассказывал всем о самых «успешных» из своих пациентах, и при этом скрывал других пациентов, чтобы спасти их жизнь. Рассказывали даже, что он якобы сжег записи в клинике, чтобы спасти детей от нацистов. Я считаю, что этот шиндлеровский взгляд на Аспергера был (и до сих пор остается) психологически важен для многих аутичных людей. Потому что люди с синдромом Аспергера всю жизнь страдают от плохого отношения со стороны окружающих: одноклассников, учителей, коллег, и даже своих родителей. Из-за этого есть что-то романтичное в том, что нас назвали в честь нашего в своем роде отца-спасителя, который, как мы верили, видел нашу ценность, и защищал наши жизни.

Хотя позже я перестал называть себя человеком с синдромом Аспергера, и стал называть себя аутичным человеком, даже я не защищен от этой апокрифической истории. Когда я писал диссертацию по политологии, я уделял истории особенно пристальное внимание. Поэтому точность исторических документов для меня священна. Я думал, что готов прочитать более точную историю слов и действий Аспергера. Но оказалось, что я был к этому не готов. Я достаточно толстокожий к подобным темам, и мог не пропускать описание нацистской программы по умерщвлению инвалидов T-4 и убийств в Kinderfachabteilungen в вашей книге, хотя мне сложно это воспринимать. Но книга Шеффер меня неприятно поразила. Да, я знал, что Аспергер не был тем святым, которым его раньше изображали. Но всё равно я не был готов узнать некоторые неприятные вещи, которые он говорил о нас, и подробности его сотрудничества с рейхом. Я бы посоветовал аутичным людям приближаться к этим текстам с большой осторожностью.

Самым неприятным для меня оказалось то, что поиск и изучение людей с моим нейротипом был всего лишь частью неустанного поиска для очищения Рейха от «неполноценных». Аспергер называл нашу неврологию «аутичная психопатия». Наш сниженный интерес к социальному подчинению считался угрозой для общественного порядка. Эдит Шеффер говорит, что психопатами считались «асоциалы, правонарушители и бродяги, которые угрожали общественному порядку». Мы, аутичные люди, до сих пор вынуждены всю жизнь защищаться от людей, которые хотят — и иногда доходят до речей ненависти и угрожающих действий — чтобы мы перестали быть аутичными людьми. Мы всё ещё считаемся угрозой для общественного порядка. Когда я открывал эту книгу, то думал об «истории», но когда я закрывал её, то думал об «истоках гуманитарного кризиса, который длится до сих пор».

Стив Сильберман: Да, я вас понимаю. Многие аутичные люди могут по праву посчитать Аспергера предателем из-за того, что он участвовал в политике расовой чистки Рейха. Это все равно что обнаружить, что в шкафу твоего деда спрятана форма СС.

Гервиг Чех —  автор, сделавший карьеру, раскрывая связи различных фигур медицинской истории с нацизмом. Например, он писал о Вальтере Биркмайере, австрийском неврологе, открывшем леводопу, которая по-прежнему является самым мощным лекарством от болезни Паркинсона.
Неудобная правда заключается в том, что многие области науки испорчены ассоциациями с нацизмом.

Ещё одной скомпрометированной фигурой является Андреас Ретт, первооткрыватель синдрома Ретта. Как и Аспергер, Ретт участвовал в нацистской политике евгеники и в “эвтаназии” детей, несмотря на то, что после войны он стал защитником прав инвалидов. Термин «синдром Ретта» по-прежнему широко используется, и многие люди совершенно не знают о его нацистском происхождении. Но синдром Аспергера стал культурным феноменом, и люди поняли истинность наблюдений Аспергера о том, что если вы научились распознавать черты аутизма, то можете видеть их повсюду. Поэтому новость может затронуть достаточно много людей.

Я считаю, что работа по выявлению виновности исторических деятелей ценна и необходима. Поэтому я согласился стать одним из рецензентов статьи Чеха. Я уже исследовал нацистский контекст работы Аспергера для книги Neurotribes, и поэтому новые данные меня не шокировали. Я вносил поправки в текст Neurotribes в 2016 году, чтобы отразить более проблематичную роль Аспергера, включая тот факт, что он подписывал смертный приговор Герте Шрайбер. Но у Чеха и Шеффер есть новая информация, которую нужно будет учитывать при совокупной оценке наследия Аспергера.

Долгое время Ганс Аспергер рассматривался преимущественно в позитивном свете, и вот теперь маятник качнулся в другом направлении. Но я подозреваю, что на самом деле Аспергер не был ни спасателем, подобным Шиндлеру, ни злодеем. Он, скорее всего, был сложным человеком, принадлежавшим к группе медицинских профессионалов, который первым узнал о потенциале интеллекта аутичных людей, но при этом был готов соглашаться со своими нацистскими боссами, даже когда витрины еврейских магазинов горели прямо перед его глазами. Такой образ Аспергера преследовал меня, когда я писал свою книгу, и по совпадению он появился и в книге Шеффер. Оба автора — и Чех, и Шеффер — признают, что из документов мы не сможем узнать, сколько детей Аспергер спас от нацистов. Но даже один ребенок, отправленный на «постоянное нахождение» (т.е. смерть) в Am Spiegelgrund —  уже слишком большая жертва. Готовность врачей подчиниться перед лицом зла — вот что позволило нацистам превратить австрийские медицинские учреждения в индустрию смерти. Если вы не рисковали жизнью и не оказывали активное сопротивление, вы становились соучастниками происходящего тогда ужаса. Это тяжелый урок и для сегодняшнего дня, когда различных чиновников регулярно просят игнорировать нормы права и этики ради политических повесток.

Когда я изучал войну Третьего рейха против инвалидов, собирая материал для книги Neurotribes, иногда, думая о детях, которые погибли в таких местах, как Am Spiegelgrund, я не мог сдержать слезы. Будучи евреем, геем и сыном коммунистов, я был бы приговорен к смерти в концлагере несколько раз подряд. Когда я отправил прототип книги Шеннон Роуз, одной из редакторов «Thinking Person’s Guide to Autism», то она сказала, что ее могут травмировать даже мысли о том, что случилось бы с ее сыном при нацистском режиме.

Максфилд Спарроу: Я полностью солидарен. Для того, чтобы убить меня, тоже было бы несколько причин, потому что я  гей, трансгендерный человек и аутист. Я склонен задавать людям неудобные вопросы, и бросать вызов авторитетам. Даже многие из моих интересов были тогда опасными. Например, читая Ульриха Линса «Ла Дангсера Лингво», я узнал, что моя любовь к языку эсперанто вполне могла бы отправить меня в концлагерь или в ГУЛАГ.

Иногда я думаю, что могу влиться в общество и подражать нейротипикам, но оказывается, что моя аутичная неврология всегда очевидна, и из-за этого у меня постоянно возникают проблемы. Поэтому я считаю, что  не прожил бы долго при новом рейхе.
Стив, мне интересно, почему первое издание вашей книги Neurotribes было настолько доброжелательным по отношению к Аспергеру?

Стив Сильберман: Когда я занимался исследованиями для написания  книги, то консенсус в науке заключался в том, что Аспергер защищал своих пациентов, подчеркивая их полезность для Рейха. Например, однажды Аспергер предположил, что его аутичные пациенты могут помогать военным, работая в качестве взломщиков шифров. Гервиг Чех тоже пишет в своей статье о том, что почти все историки, изучающие аутизм, начиная с Юты Фрит, которая впервые перевела диссертацию Аспергера на английский язык, поддерживали теорию о том, что Аспергер сопротивлялся политике рейха и противостоял попыткам нацистов истребить его пациентов. Первая статья 2002 года, которая была посвящена исследованию роли Аспергера в Третьем рейхе, называлась «Ганс Аспергер и защита ‘аутичных психопатов’ от нацистской евгеники». Адам Фейнштейн, написавший в 2010 году книгу «История аутизма», тоже пришел к выводу, что «Нет никаких доказательств, что Аспергер поддерживал идеи нацистов об убийстве инвалидов», добавляя, что «скорее всего, он был против них».

То, что Аспергер, в отличие от многих других врачей, не был членом нацистской партии, подкрепляло идею о том, что он бросил вызов Рейху и работал на благо пациентов. После войны Аспергер утверждал, что дважды он был чуть не арестован гестапо, и отрицал свою причастность к эвтаназии. Причина, по которой я не пытался опровергнуть этот консенсус, заключалась в том, что у меня не было доступа к тем данным, которые сейчас открыты в книге Шеффер и в статье Чеха. Раньше считалось, что материалы дела Аспергера были уничтожены во время войны, но недавно их нашли в муниципальном архиве в Вене. Вот откуда появилась новая информация.

В 2011 году, когда я только начал исследование для книги Neurotribes, я уже встречал слухи о том, что Аспергер был причастен к преступлениям нацистов. Человек, называющий себя “другом известного исследователя аутизма”, рассказал мне о том, что Аспергер «обучал группу аутичных супер-убийц для Гитлера». Эта история, и ещё несколько других, оказались искусной подделкой, основанной на опасных стереотипах об аутичных людях. Когда я спросил известного исследователя аутизма о том человеке, то он сказал, что никогда о нем не слышал. Но ещё несколько месяцев  я продолжал собирать подобные слухи. В 1980-х годах Эрик Шоплер, основатель центра TEACCH в Северной Каролине, тоже категорично выступал против названия «синдром Аспергера», утверждая, что Аспергер был нацистом. Но он не мог предоставить никаких доказательств этой теории.

Затем я увидел ссылку на Гервига Чеха, доктора медицины в Венском университете. Я написал ему, и попросил рассказать, что он знает о связи Аспергера и нацистов. Он сказал, что недавно прочитал на эту тему лекцию, и пообещал поделиться со мной информацией, когда закончит свою книгу. После этого я ничего от него не слышал. В течение следующих нескольких лет я писал ему еще шесть раз, раскрывая различные части своего исследования, чтобы доказать его серьезность. Например, я рассказал ему про тот факт, что коллега Аспергера по клинике, Эрвин Джекелиус, стал главой центра Am Spiegelgrund, в котором убивали инвалидов. Каждый раз Чех извинялся за задержку, и заверял меня, что в конце концов поделится тем, что  знает.

Только после того, как я прочитал обзор Симона Барона-Коэна на мою книгу, и одну из первых копий книги «В другом ключе», я понял, что Чех поделился своей информацией только с Бароном-Коэном и с авторами этой книги. Но даже тогда, когда я попросил Чеха наконец рассказать мне всё, что он знает,  чтобы я мог отредактировать текст «Neurotribes», он отказался, сказав, что хочет сначала опубликовать эту информацию от своего имени. Теперь я рад тому, что эти важные данные наконец-то всем доступны. Публикации Чеха и Шеффер не должны рассматриваться как окончание дискуссии. Наоборот, это начало более информированной дискуссии..

Этот опыт стал для меня примером того, как конкуренция может исказить процесс изучения истории. Я по-прежнему горжусь, что смог много узнать о том, как Третий Рейх превращал психиатрические учреждения в машины смерти. Я извлек как можно больше из той информации, к которой у меня был доступ. Теперь история движется вперед. Так и должно быть.

Макс, мне любопытно, почему, по вашему мнению, аутистов считали опасными для общественного порядка?

Максфилд Спарроу: Спасибо, что спросили меня об этом, Стив. Я не часто говорю с этой точки зрения, потому что нервничаю, боясь показаться слишком радикальным. Обычно я рассказываю о сложностях нашей жизни, о том, как часто мы являемся изгоями, как люди начинают негативно воспринимать нас всего за первые несколько секунд, когда они впервые видят или слышат нас (хотя когда они читают то, что мы пишем, то могут даже воспринимать нас лучше, чем нейротипиков), и о том, сколько аутичных людей являются бездомными или безработными. Но это лишь обратная сторона медали.

Наше существование подрывает общественный порядок, потому что мы настолько странные, что это всех раздражает. Людям нравится, когда знаменитости странные. Например, Эдди Иззард стал очень популярным, выступая в качестве трансвестита на высоких каблуках, в платье и в макияже. Но при этом у него было интуитивное понимание нейротипичной коммуникации, которое невидимо несмотря на то, что ценится очень высоко. Оно похоже на воздух — всем нужно дышать, чтобы выжить, но большинство людей даже не думает о воздухе. Людям становится плохо и они думают о воздухе только когда не могут дышать, или когда этот воздух портится.

То же относится и к нейротипичному общению. Оно не дается аутичным людям от природы. Из-за того, что мы находимся “не на одной волне” с нейротипичными людьми, и не следуем «правильным сценариям» (да, у всех есть сценарии, а не только у аутистов), при контакте с нами нейротипики испытывают раздражение. У меня есть гипотеза о том, что нейротипики на самом деле испытывают физически неприятные ощущения, когда мы говорим и делаем неуместные для них вещи. Этот дискомфорт подталкивает одноклассников и учителей обижать аутичных детей. Он побуждает работодателей увольнять нас или отвергать наши резюме. И из-за этой боли многие испытывают к нам отвращение.

Даже Аспергер замечал, что мы никому не нравимся. Шеффер цитирует его: «Их на самом деле никто не любит» и «Общество отвергает их». Что делает нас бунтарями, так это то, что мы такие же люди, с таким же правом жить, как и у всех остальных, и мы осмеливаемся это утверждать. Мы утверждаем это своей жизнью, когда пытаемся получать образование, зарабатывать на жизнь, и выживать перед лицом социального угнетения. И в последнее время мы все больше и больше утверждаем это коллективно. Мы становимся все заметнее, и мы поддерживаем друг друга. Мы даже привлекаем союзников, которые помогают распространять наши идеи. Да, многие люди не хотят их слышать. Теоретически все знают, что это «правильно» — поддерживать людей с особенностями. Но… многим мы просто искренне не нравимся. Удобства кончились- нас больше не прячут в клиниках, и поэтому наше присутствие в обществе, и наши требования о том, что нам тоже нужно место за столом, подрывают общественный порядок.

Когда мы нарушаем общественные нормы, мы делаем это не из-за того, что хотим спровоцировать противостояние. Мы просто не хотим делать то, что причиняет нам вред. Огромное количество явлений причиняют страдания нам, и при этом являются безобидными для нейротипиков. Поэтому нас считают «неуправляемыми», «капризными», и «нуждающимися в исправлении».

Эдит Шеффер упоминает о том, что Аспергер считал склонность аутичных людей к неповиновению признаком злобности и нежелания подчиняться. Он описывал качества детей-аутистов как «отсутствие уважения к авторитетам, полное отсутствие понимания дисциплины, и необоснованная злоба». По-видимому, большинство людей и сегодня с ним согласились. Если бы мы не угрожали общепринятому мироустройству, то не существовало бы терапий, которые пытаются изменить естественный для нас способ общения и даже движения.

Не поймите меня неправильно: я не выступаю против любой терапии. Я сам хожу на терапию, которая помогает мне с расстройствами, сопутствующими аутизму, такими как нарушение суточного ритма и нарушение пищеварения. Я поддерживаю поиск лечения эпилепсии, которая есть у 25% аутистов, потому что я видел, как люди от нее страдают. Например, мой партнер умер от SUDEP, смертельного осложнения эпилепсии, и до его смерти я наблюдал, как судороги разрушали его попытки жить обычной жизнью. Но я против терапий, которые придумываются для того, чтобы запретить нам хлопать в ладоши и кружится. Я против того, чтобы детям с речевыми проблемами не давали пользоваться устройствами альтернативной коммуникации. И я против всех терапий,  который были созданы для того, чтобы заставить нас выглядеть «нормальными» и «неотличимыми от других людей». Мои люди — это аутичные люди, я похож на них, и меня это устраивает.

Книга Шеффер помогла мне лучше понять аутичную гордость. Когда я сталкиваюсь с проблемами, то  часто жалею о своей аутичности, и не испытываю из-за нее никакой гордости. Теперь я понимаю, что аутичные люди сталкивались с такими же проблемами и раньше. И я восхищаюсь теми людьми, которые, несмотря на все трудности, смогли выжить в те времена. Сейчас, узнав, что нацистские психиатры считали «патологией» аутичную неспособность подчиняться, я горжусь тем, что принадлежу к людям, которые сопротивляются угнетению. И я понимаю, что многие из  современных “терапий аутизма” были бы с радостью приняты нацистами. Когда мы больше узнаем о нацистских психиатрах, это помогает нам помнить, что те монстры, которые убивали детей, считались хорошими и уважаемыми людьми, у них были друзья и семья. Поэтому те, кого сегодня считают хорошими парнями, тоже могут оказаться монстрами.

До сих пор в Judge Rotenberg Center аутичных людей бьют электрическим током. Это ничем не отличается от жестокой терапии, проводимой Иваром Ловаасом в 1960-х годах, и это мало чем отличается от ужасных нацистских экспериментов. Мы, аутичные люди, угрожаем общественным нормам, потому что мы протестуем против Judge Rotenberg Center, и наши союзники нас поддерживают. На самом деле мы просто являемся резиновой пробкой, которая пытается удержать зло в бутылке. Если эта пробка не выдержит, беды ждут всех. Угнетение начнет распространяться и на другие группы, хлынет, как из ящика Пандоры. Мы являемся угнетенными канарейками в социальной шахте, и Роулсианскими барометрами общественной морали. Наш бунт состоит в том, что мы продолжаем жить и гордиться этим, несмотря на то, что на нас давят вековые недостатки человеческой культуры.

Стив Сильберман: “Мы продолжаем жить и гордиться этим, несмотря на то, что на нас давят вековые недостатки человеческой культуры” —  прекрасно сказано.
Люди, прочитавшие Шеффер и Чеха, могут просто подумать: «Ну да, это ужасно. Но неужели вы ждали от фашистов чего-то другого? Слава Богу, что те времена закончились».
Но для людей с инвалидностью “те времена” до сих пор не закончились.

В своей книге «Unstrange Minds» Рой Ричард Гринкер рассказывал, что  в Перу в 1970-х годах аутичных людей заставляли жить в клетках, под табличкой «No te acerques por que muerdo» («Осторожно, я кусаюсь»). Всего два года назад учитель в австралийской школе посадил в клетку 10-летнего ученика. Во Франции, где аутизм по-прежнему считается психозом, дети-аутисты подвергаются процедуре, называемой «le packing», во время которой их плотно закутывают в пропитанную водой простыню. Новые истории о злоупотреблении над аутичными людьми со стороны учителей, родителей, полиции, и других авторитетов  появляются практически каждую неделю.

Да, программы рейха в отношении детей- и взрослых-инвалидов демонстрировали несравнимый ни с чем уровень жестокости. У Шеффер и Чеха приводятся примеры того, как нацисты нормализовали насилие до такой степени, что, по словам Шеффер, даже убийство считалось «вариантом лечения».

Но важнее отметить, что во многих случаях нацисты отправляли ребенка-инвалида в центр смерти по просьбе его же родителей. Потому что этим родителям внушили, что их дети — огромное бремя для государства  и позор семьи. Сейчас мы слышим отголосок этого подхода всякий раз, когда кто-то из политиков рассматривает инвалидов исключительно как сумму медицинских затрат.

Да, мы можем думать, что варварские тенденции, которые описывают Чех и Шеффер, были всего лишь продуктом нацистского государства. Но некоторые современные учреждения являются не менее варварскими, даже если в них никого не убивают. Например, Ивар Ловаас, который работал  Калифорнийском университете, создавая основы АВА-терапии, подвергал детей-аутистов экспериментальным «терапиям», которые иначе как пытки не назовешь. Например, этих детей били электрическим током через пол, или бомбардировали громким шумом. Поэтому, если мы считаем, что жестокость над аутичными людьми закончилась после победы над Гитлером,  мы просто обманываем себя.

Я восхищаюсь тем, как Эдит Шеффер в своей работе во всех деталях описала сползание Аспергера к соучастию с режимом. Сейчас мы, как никогда, знаем, что насилие против стигматизированных людей — будь то евреи, иммигранты, цветные люди, или дети-аутисты — так легко может начать считаться  «частью обществественного устройства» и «здравым смыслом». Поверьте, когда я писал Neurotribes, то я и не ожидал так скоро увидеть в новостях нацистов.

Книга Шеффер вышла как раз вовремя, но увы, в послесловии автор сделала опасное заявление: «Лорна Уинг, создательница идеи об аутичном спектре, в итоге сожалела, что принесла идеи Аспергера в англоговорящий мир». Перед смертью Лорны в 2014 году она дала мне одно из своих последних интервью, и я знаю, что это не так. Наоборот, Лорна считала, что открытие аутичного спектра является главным достижением её работы.

null

[фото: Улыбающаяся пожилая белая женщина, одетая в синюю цветочную рубашку и сидящая в кресле.]

Лорна Уинг, будучи матерью девочки-инвалида по имени Сьюзи, знала, как трудно приходится родителям, которые не могут получить доступ к диагностике и поддержке. И поэтому она «изменила восприятие аутизма», расширив его до спектра. Да, это было вдохновлено тезисом докторской работы Аспергера, но на самом деле это было основано на её реальном опыте, на жизни её пациентов, и на том, какая поддержка была им нужна, но так и не была получена. Поэтому спектр не является продуктом нацистской идеологии — это продукт сострадания Лорны к её пациентам.

Чтобы доказать свое утверждение, Шеффер приводит цитату Лорны о ярлыках, вырванную из контекста, которую смогут оценить только специалисты по аутизму. Когда я через пару недель прочитал эту цитату по телефону её коллеге Джудит Гоулд, то она сказала: «Все истолковано неверно». К счастью, в своей статье Чех не делает подобных выводов.

Я также считаю, что оба автора преувеличивают, когда приводят только негативные заявления Аспергера об аутичных людях, и при этом считают его позитивные заявления об их навыках, способностях и потенциале просто «пустой болтовней» — как пишет Шеффер, утверждая, что  заявления Аспергера были полностью приемлемыми для нацистских боссов, и делались лишь для того, чтобы доказать полезность его пациентов для государства. Это действительно хорошо подмечено, но я считаю, что оба автора заходят слишком далеко.

Макс, вы сказали, что когда прочитали книгу Шеффер, то узнали, что «Аспергер считал склонность аутичных людей к неповиновению признаком их неконтролируемости и злобы». Отчасти это верно, но при этом Шеффер предоставляет факты только выборочно. Потому что в то же время Аспергер утверждал, что склонность бунтовать лежит в основе «аутичного интеллекта», и является частью одаренности его пациентов, с помощью которой они могут послужить обществу.

Одна из моих любимых историй из жизни Аспергера -это когда он спрашивает у аутичного мальчика, верит ли он в Бога.
— Мне не хочется об это говорить, но я не религиозен, — ответил мальчик. — У меня просто нет доказательств существования Бога.
Эта история демонстрирует аутичное неповиновение, которое, по мнению Аспергера и его коллег, было частью аутизма их пациентов, и частью проблем, с которыми они сталкиваются. Аспергер даже предсказывал в 1970-х годах, что аутичные взрослые, «ценящие свою свободу», начнут протестовать против бихевиористской терапии, и оказался прав.

Эдит Шеффер много раз упоминает о сосредоточении Аспергера на злобе своих пациентов. Но если вы действительно читали его диссертацию, то намного чаще он называет своих пациентов творческими и оригинальными людьми. Вот почему его работа привлекала таких врачей как Лорна Уинг. Взгляды Аспергера на аутизм основывались на многолетней работе и наблюдениях  — не только его самого, но и его коллег Георга Франкла, Йозефа Фельднера, Викторины Зак и Анны Вайс, которые были евреями.

Как я рассказал в своей книге, Франклу и Вайсу позже удалось спастись от Холокоста с помощью Лео Каннера, который после этого продолжил разработку своей модели аутизма — более узкой, чем у Аспергера. Это объясняет нераспространенность аутичной диагностики до Лорны с ее идеей аутистического спектра. Вполне возможно, что Каннер так никогда бы и не открыл аутизм, или не написал бы о нем так подробно, если бы ему не помогли Франкл и Вайс.

В работах Шеффер и Чеха есть намеки на то, что ситуация в клинике Аспергера была сложной даже во время войны. Например, сразу после публикации Neurotribes я получил сообщение от родственника еврейского мальчика по имени Ханзи Бурзтин, которого Йозеф Фельднер прятал в своей квартире во время войны, подвергая себя большому риску, и после этого усыновил и вырастил, как собственного сына. Чех утверждает, что об этом знали 100 человек в социальном круге Фельднера, и это очень необычно. Однажды Фельднер предупредил Аспергера, что некоторые из его заявлений были «слишком нацистскими для его репутации». Это намекает на то, что Аспергер вел сложную игру, чтобы с одной стороны идти на уступки перед нацистскими боссами, но с другой стороны противостоять самым вопиющим эксцессам нацистов по отношению к его друзьям.

В мемуарах Ханзи Бурзтин пишет, что он знал о «группе противников национал-социализма в палате Хайлпадагогик». Это означает, что даже во время войны в клинике существовало сопротивление нацизму. И это важно. Чех предполагает, что Аспергер в конце концов ушел служить на передовую в Хорватии, чтобы его не обвинили в том, что он был замешан в укрытии мальчика. Но Шеффер при этом пишет, что то, «насколько мы можем делать моральные суждения —  открытый вопрос. Аспергер был лишь второстепенной фигурой в программе эвтаназии, и не участвовал в ней так активно, как другие его коллеги. Он не участвовал в убийствах лично. Поэтому действия Аспергера были, пожалуй, менее очевидными, чем это можно предполагать, навешивая какие-либо ярлыки».

Я согласен с Шеффер в том, что разделение аутичных людей на «высокофункциональных» и «низкофункциональных» несет отголоски нацистской идеологии. Если в рейхе вас назвали низкофункциональным, вы считались балластом на государственном судне, балластом, достойным смертного приговора. Но давайте не забывать о том, что и в США на протяжении большей части XX века диагноз “классический аутизм” означал пожизненную институционализацию в учреждениях, в которых пациентов били, насильно удерживали, и подвергали экспериментальным методам лечения. Это едва ли лучше, чем смертный приговор. И такой была вся американская психиатрия на протяжении большей части XX века.

Я хочу спросить вас, Макс — как в современном мире ярлыки функционирования используются для того, чтобы разделить аутичное сообщество?

Максфилд Спарроу: Это интересный вопрос. После того, как я прочитал статью Шеффер, мой ответ очень отличается от того, что я сказал бы всего лишь несколько недель назад.

Существует длинная история, на протяжении которой ярлыки функционирования разделяли аутичное сообщество. К тому же эти ярлыки отделяют нас от сообщества аутизма.
(Аутичное сообщество — это все аутичные люди. А сообщество аутизма — это все люди, относящиеся к теме аутизма, такие как неаутичные родители, врачи, учителя, и так далее).

Вот что мы давно слышим из сообщества аутизма:

— Понятие аутизма не должно быть таким широким. Высокофункциональные люди на самом деле не “страдают от аутизма”. Они забирают те ресурсы, которые могли бы помочь “тяжелым” детям-аутистам, таким, как мои.

— Высокофункциональные люди — не инвалиды. Поэтому мы должны помочь им. Они  создают прекрасные идеи и спасают мир.

Но низкофункциональные аутичные люди страдают от аутизма, и поэтому мы должны продолжать искать лекарство.

— У людей с синдромом Аспергера (высокофункциональных) нет никаких оправданий для того, чтобы не работать. Если они получают пособие по инвалидности, то они просто обманывают систему. Инвалидность надо давать только низкофункциональным аутистам.

— Высокофункциональные люди не должны помещаться в интернаты. Только низкофункциональные аутисты должны быть заперты в интернатах и закрытых мастерских.

Иногда аутичные люди тоже поддерживают это эйблистское разделение, которые мы слышим каждый день из окружающего мира. Некоторые из них называют себя высокофункциональными аутистами, потому что стыдятся аутизма или боятся, что если они назовут себя просто аутистами, то их обвинят в лжи, или они будут ошибочно приняты за «кого-то, кому нужны взрослые подгузники, и, возможно, устройство для удерживания головы», как сказал один из лидеров Аспи сообщества, узнав, что из DSM-5 уберут синдром Аспергера. Многие до сих пор придерживаются диагноза синдром Аспергера, несмотря на то, что  официально он отменен.

Хотя у меня есть официальный диагноз синдрома Аспергера,  я перестал использовать его задолго до того, как вышел DSM-5. Я несколько раз, в том числе и в своей книге «Азбука принятия аутизма», критиковал тех, кто продолжает идентифицировать себя как Аспи, и обвинял их в том, что они служат разделению сообщества. При этом критерии диагностики DSM-4 подтверждали идентичность тех, кто идентифицировал себя как Аспи. Но когда синдром Аспергера убрали из критериев диагностики, я понял, что те, кто продолжают использовать «синдром Аспергера», цепляются за него, просто потому что это является синонимом «высокофункционального аутизма».

Существует понятие «Аспи-превосходство» — для тех людей, которые считают, что синдром Аспергера является новой ступенью человеческой эволюции, и что они лучше всех остальнх. В своей книге я перефразировал стихотворение Мартина Нимеллера о преследованиях при нацистском режиме, и написал:

«Когда они угнетали аутистов, которые нуждаются в круглосуточном уходе, я не протестовал против этого, потому что я могу жить самостоятельно».

Моей целью было пристыдить тех, кто использует функциональные ярлыки (включая и “синдром Аспергера”), чтобы игнорировать потребности других аутичных людей, и чтобы возвысить свои потребности и поднять  самооценку.

Сейчас мне жаль, что я это написал. Я по-прежнему считаю, что аутичное сообщество должно оставаться единым. Но мне больше нет дела до того, какие слова используют люди, говоря о своем аутизме. Я не хочу цензурировать чужую идентичность. Но благодаря статье и книге Шеффер становится ясно, что она борется за удаление имени Аспергера из аутизма, потому что она борется с понятием спектра аутизма. И это не первый раз, когда из аутистического спектра пытаются исключить людей, которые могут жить самостоятельно. Многие хотели бы, чтобы тех из нас, кому был поставлен диагноз «синдром Аспергера», не считали аутистами. Многие считают, что мы для этого слишком высокофункциональные.

При этом многие из нас замечают вот какую тенденцию. Нас называют «низкофункциональными» тогда, когда хотят проигнорировать наши сильные стороны, и называют «высокофункциональными», когда хотят проигнорировать наши проблемы. Не существует официального определения ярлыков функционирования. Некоторые исследователи дают это определение, когда пишут, что изучают низкофункциональных или высокофункциональных людей. Но эти определения меняются от исследования к исследованию, что усложняет метаанализ. Ярлыки функционирования бессмысленны в объективном, научном смысле этого слова.

Несколько лет назад я был вынужден обратиться за помощью. Мне отказали в одном агентстве, сказав, что я слишком хорошо функционирую. Меня передали в другое агентство, и там меня отвергли за то, что я слишком плохо функционирую. Я пришел к выводу, что ярлыки функционирования — это нечто, используемое для нашего контроля. Это оружие, направленное против нас.

Но когда я писал о том, что ярлык «синдром Аспергера» и «Аспи» является угрозой, потому что он используется в качестве синонима высокофункциональности, я сам стал частью той проблемы, с которой мы боремся. Сейчас, увидев нападение на Аспергера со стороны Шеффер, я почувствовал, что теперь я защищаю всех людей, которые используют слова «синдром Аспергера» и «Аспи». Мне не нравится, когда нас патологизируют, и поэтому я рад видеть, как люди продолжают защищать свою идентичность, даже когда медицина пытается её уничтожить.

В любом случае, я всегда буду с аутичным сообществом. Поэтому я хочу официально заявить, что, хотя я до сих пор не хочу, чтобы меня называли Аспи,  я готов сражаться за тех аутичных собратьев, которые связаны с этой идентичностью — не как с синонимом высокофункциональности, а как с культурным маркером их понимания себя и мира, в котором они живут. Вы не сможете отнять идентичность у тысяч аутичных людей. Да, Аспергер совершал преступления, но культура, выросшая вокруг его имени, настоящая. И люди, которые идентифицируются с Аспергером, имеют право сами решать, сохранять ли его имя или нет.

Стив Сильберман: Согласен. Думаю, аутичные люди должны дать главный ответ на эту новую информацию, и самим решить, что будет с синдромом Аспергера. Один из лучших выводов, который может быть из этого сделан — это вывод о том, что концепции вроде евгеники существовали во все времена. Либо это нацисты, которые говорили о «людях, недостойных жизни», либо это генетики в Исландии, которые говорят об «искоренении» синдрома Дауна с помощью избирательных абортов, либо это кандидат в президенты, который передразнивает журналиста-инвалида и хвастается своими «хорошими генами», либо это благотворительные организации, которые показывают аутизм как экономическое бремя для общества. Сопротивление институциональному насилию требует постоянного внимания.

______
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s