Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

(Изображение маленького мальчика, изучающего учебник по анатомии)
У моей семьи есть тайны.
Думаю, они есть у большинства семей. Начиная от моей покойной прабабушки и заканчивая моей дочерью-подростком, мы похожи на сборище очень успешных женщин, которые выбирают собственный жизненный путь. Наша матриархальная семейная линия очень сильна, и лишь немногие догадываются о наших тайнах. По секрету скажу, что на самом деле у многих из нас есть тревожность, депрессия и биполярность, и это только официальные диагнозы. Мы редко говорим об этом открыто, но это очень сильно сказывается на нашей жизни. Наша тайна не обошла стороной и родственников-мужчин. У моего отца был свой большой секрет, который мы скрывали от окружающего мира. Помню, что когда я была маленькой, мы редко посещали мероприятия, где было много людей, и даже когда мы на них ходили, мама очень внимательно следила за папой, ища сигнал, по которому она бы поняла, что нам надо быстро уходить. Ее бдительность заставила меня тоже обратить на это внимание, и я заметила, что папа всегда ставил одну ногу так, будто собирался двинуться в сторону выхода, как будто был готов отступить в любой момент, как только понадобится. Все неизбежно заканчивалось тем, что мама звала меня и моих сестер и шептала «у вашего отца дрожь. Нам надо уходить». Не помню, когда я впервые услышала о «дрожи», я просто принимала это как неотъемлемую часть моей детской жизни. Папу трясло, когда у него заканчивались силы на то, чтобы находиться среди людей (если эти люди не были его близкими родственниками). Как и меня.
Аутичный диагноз моего сына заставил нас присмотреться к этой ряби семейных тайн, обратить внимание на закономерность и разгадать тайну о том, что могли означать некоторые наши семейные секреты. Вначале понимание пришло к моему мужу. Жизнь, наполненная чувством того, что он отличается от других, мышление картинками, а не словами, и проблемы в социальном взаимодействии… Все это вдруг стало на свои места. Он аутичный. Запутанным, а иногда и болезненным явлениям было дано имя, и вместе с именем пришло понимание и принятие. Потом я вспомнила дрожь моего отца. Я поговорила с мамой, и благодаря этим разговорам мы поняли, что мой отец почти наверняка тоже был аутичным. Эта его связь с моим сыном имеет большое символическое значение для нашей семьи, потому что мой отец отчаянно хотел, чтобы у него родился сын, а потом — внук. Но у него было только три дочери и пять внучек. Он шутил, что даже его волнистый попугайчик оказался женского пола. Мой сын родился после его смерти, и отец бы был ему очень рад, особенно из-за того, что у них так много общего. Думаю, мой сын мог бы стать для отца ключом к пониманию собственных особенностей и тех проблем, с которыми он сталкивался на протяжении жизни. Думаю, что если бы он был сейчас жив, информация об аутизме и понимание того, как это повлияло на его жизнь, стала бы для него просто взрывом мозга.
Не знаю точно, почему я сама не сразу поняла, как это связано с моими особенностями. Думаю, потому что аутизм у женщин обычно отличается от мейнстримных представлений о том, как он должен проявляться. Я проходила те же онлайн-тесты, что и мой муж и некоторые ответы у меня были нейроотличные, а некоторые — нейротипичные. После этого я стала общаться с аутичными женщинами и узнала, что многие вопросы были рассчитаны на мужчин, и что в книгах, где описаны особенности аутичных женщин, они описываются иначе. Я проводила исследования, читала личные истории, говорила с другими аутичными женщинами, и правда прекрасным и естественным образом открылась передо мною, объясняя мне мою собственную историю и заставляющая меня посмотреть на нее под другим углом. Я тоже аутичная.
Не знаю, куда приведет нас дорога, проложенная моим сыном. Она открывает семейные тайны и привносит ясность в историю непонимания. Иногда она приносит и стыд. Целые поколения моей семьи были нейроотличными. Многие из нас и сейчас нейроотличные. И из-за этого мы по-настоящему понимаем маленького трехлетнего мальчика, который так близко подвел нас к осознанию того, кто мы на самом деле. Это помогает нам с пониманием относиться к его особенностям, потому что мы на личном опыте знаем, что такое сенсорные перегрузки, социальная тревога и специальные интересы. Мой муж коллекционирует поезда из Паровозика Томаса и Трансформаторов с той же увлеченностью и наслаждением, то и наш сын, и они каждый день вместе часами с ними играют. Мы с сыном с удовольствием вместе читаем тексты по анатомии и психологии, мы обнимаемся и вместе стимим, просматривая видео об анатомии на YouTube. Мы заметили, что наш сын часто озвучивает то, что мы чувствуем, но поняли, что он говорит это так, как в обществе говорить не принято. Но мы понимаем друг друга.
Учитывая что, вероятно, у аутизма есть генетическая корреляция, не так уж и редко после диагностики детей другие члены семьи начинают понимать, что у них тоже есть аутичные черты. Поиск истины изменил нашу семейную жизнь. Аутичный диагноз нашего сына был даром, который вскрыл наши истории, и привел нас к чему-то новому и настоящему.
______________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.