Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES
Я неаутична, но в моей расширенной семье довольно много аутичных людей. Из-за того, что я их люблю и из-за того, что мне свойственно узнавать все, что связано с теми, кого я люблю, я с головой ушла в эту тему. Под «этой темой» я имею в виду аутизм.
К сожалению, вначале я наткнулась на сайт Autism Speaks, и все из-за их очень сильного маркетинга. К счастью, потом я очень быстро наткнулась на блог A Diary of a Mom, и через нее вышла на аутичных блогеров. Жизнь меняется!
Позже я иногда натыкалась на то, как неаутичные родители аутичных детей обесценивают опыт других аутичных людей потому что — в глазах неаутичных родителей — эти аутичные люди — НЕДОСТАТОЧНО аутичные. И это очень удручающая ситуация. Позвольте мне обратить внимание на дикую иронию этой ситуации — НЕаутичные люди (люди, которые ВООБЩЕ не аутисты), говорят АУТИЧНЫМ людям, что они НЕДОСТАТОЧНО аутичные для того, чтобы рассказывать о своем опыте… м-да уж.
Наверное для того, чтобы делиться информацией об аутизме, аутичные люди должны проходить через что-то вроде суперсложного сайта знакомств, где ваш аутизм проверялся бы на «29 признаков соответствий», и только после этого вам должны были бы позволить рассказывать о своей жизни. <сарказм>
Объясню на примере простого сравнения. Предположим, ради понимания этого поста, что быть аутистом — это что-то вроде беременности (не считая того, что беременность может быть выбором, и что в конце у вас появляется малыш).
Итак, вы ИЛИ беременны, ИЛИ НЕ беременны. Вне зависимости от того, насколько вы беременны, вы все равно беременны. Когда вы беременны, вы считаетесь беременной, и от этого признания ваша беременность не появляется и не исчезает.
А теперь я как беременный человек, могу рассказать вам о СВОЕЙ беременности, потому что что-то, связанное с моим опытом беременности может быть похоже на ваш опыт. У нас все равно будет разный опыт, но его корни — беременность — совпадают. Если я до этого уже была беременна, или если я дальше продвинулась в своей беременности (то есть, если у меня больший срок), я могу рассказать БОЛЬШЕ историй о том, как беременность отразилась на моем теле/жизни/опыте. Опять-таки, мой опыт отличается от вашего. Но корни этого опыта— беременность — совпадают.
У женщины, которая находится на 3-м месяце беременности, более короткий опыт беременности, чем у той, которая находится на 8-м месяце — но та, кто на 3-м от этого не становится «недостаточно беременной» – речь только о разнице в опыте. Можно ли сказать, что опыт той, кто на 3-м, такой же, как опыт той, кто на 8-м? Нет. Беременность, как и люди, меняется со временем. Люди меняются, когда становятся старше, а беременность — с увеличением срока.
Человек, который никогда не был беременным, может говорить только о том, как беременность выглядит со стороны, как она ощущается согласно словам тех, кто был беременным, на что она, вероятно, похожа, но у самого этого человека нет личного опыта беременности. Для тех, кто не был беременным, лучший способ понять, что такое беременность — слушать того, кто был или является беременным.
То же самое касается и аутизма. Человек либо аутичный, либо нет. Человек не может быть «немного аутичным». Он аутичный. Человек не может быть «недостаточно аутичным». Он аутичный. И аутичные дети не остаются аутичными детьми — они меняются, растут, развиваются и становятся аутичными взрослыми. Нет ничего неизменного.
Это действительно очень просто.
Так что, пожалуйста, ради собственного ребенка и тех людей в аутистическом спектре, которых вы любите — ПЕРЕСТАНЬТЕ писать фигню вроде «недостаточно аутичный для того, чтобы говорить о чем-то». Это и вредно, и некорректно. Это вредит аутичному человеку, чей опыт вы принижаете из-за того, что он не соответствует вашим идеалам. Но, кроме того, когда вы отказываетесь слушать, что аутичные люди говорят об аутизме, вы вредите СЕБЕ и своему АУТИЧНОМУ РЕБЕНКУ.
_________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.