Источник: Respectfully Connected
Автор: Мег Мурри

С самого рождения Чарльз был самодостаточным, крайне независимым ребенком с сильным чувством любопытства и крепкой привязанностью к своей семье. Я с самого начала (и до сих пор) вижу, что во многом он очень похож на меня. Первые два года (даже чуть больше) он спал в одной кровати со мной и с моим мужем Кальвином, и мне нравилось брать его везде, куда бы я ни пошла, таская его в слинге у себя на боку или за спиной. Я всегда интуитивно понимала, что нужно Чарльзу. С самых первых дней я доверяла своим инстинктам и чувствам во всем, что касается моего ребенка.
Но когда он перестал быть грудничком, я стала сомневаться в том, достаточно ли я хороший родитель. Я изучала множество страшных графиков развития и оценивала, в чем он им не соответствует. Когда Чарльзу было два года, у меня появился второй сын, Санди. Когда Чарльзу было два с половиной года, я была довольно обеспокоена его речью – настолько, что отвела его к педиатру и спросила, должна ли она быть лучше. Чарльз знал много слов и с легкостью запоминал такие вещи, как цвета и формы, но я заметила, что его общение какое-то нетипичное. Тогда я еще не могла описать, в чем дело, но сейчас понимаю, что у него почти не было спонтанного социального взаимодействия и общения (вербального и невербального).

Врач дал телефон службы Раннего Вмешательства и сказал, что там могут бесплатно оценить его речь. Среди перечисленных причин возможной задержки речи Чарльза он произнес слово «аутизм». Примерно в то же время один из наших родственников предложил нам проверить Чарльза на аутичность. Он сказал это не мягким тоном, не так, как дают полезный совет — совсем наоборот. Я ощетинилась и подумала, что, возможно, Чарльз просто стесняется этого человека, потому что чувствует его неприязнь.
Но вот в голове уже сложилась концепция того, что Чарльз может быть аутичным, и я решила «спросить у Google».

Когда я начала свое интернет-исследование, на меня обрушилась запугивающая и антиаутичная риторика. Это было ужасно. Я часто чувствовала когнитивный диссонанс из-за разницы между тем, что я читаю и тем, что в глубине души я знаю о своем сыне. Я не верила, что его так называемое «повторяющееся поведение» было бессмысленным. Я знала, что он очень привязан ко мне и к моему мужу и что он нас любит. Какое-то время я скакала с мысли о том, что Чарли на самом деле не аутичный, на мысль о том, что он, возможно, не тот ребенок, каким я его себе представляла — возможно, я просто была ослеплена любовью?

Очень долго я не замечала третьего, реального варианта — варианта о том, что Чарльз аутичный, но что при этом он тот ребенок, которого я знаю и люблю. Я ушла с верного пути и стала пробираться через дезинформацию об аутизме, через отвратительную ложь, не зная ничего лучше. То, что я тогда читала, не только вбило клин между мною и моим сыном — оно вбило клин между мною и моими естественными представлениями о родительстве. Я ставила под вопрос все, что прежде считала правильным, думая, что, возможно, специалисты более компетентны.

Когда Чарли было около трех, мы впустили в свой дом специалиста по раннему вмешательству. Чарльза не обманули слова о том, что специалист пришел просто для того, чтобы «поиграть рядом». Он сбежал от него, спрятавшись в своей комнате. Специалист решил, что Чарли просто стесняется, но я знала, какой он умный и осторожный, и понимала, что он просто не хочет, чтобы его тестировали. Вердикт заключался в том, что у Чарли появились достаточные языковые навыки, и ему не нужна «специальная поддержка» (то есть, в нашем случае, речевая терапия). Я испытала огромное облегчение и не хотела когда-либо еще раз проходить через нечто подобное. Но сомнения вернулись. Я все еще игнорировала свой внутренний голос и постоянно сомневалась в себе. Так что через шесть месяцев после визита специалиста по раннему вмешательству мы согласились пройти дополнительные тесты.

Когда весной мы отправили Чарльза в начальную школу для прохождения нового круга тестов, мой муж Кальвин все еще доверял себе не настолько, чтобы отказаться от «экспертного» совета. Мы много раз шатались вперед и назад — то просто оставляли Чарльза в покое, то искали новые оценки. Я пыталась угомонить ту часть меня, которая кричала, что ЭТО НЕПРАВИЛЬНО! Так много людей старалось успокоить меня историями о том, какие классные те терапевты, которые занимаются с их детьми, и как их детям нравится речевая терапия, и как это им помогает. И если так себя ведут все эти родители, то почему бы мне не вести себя так же? Чего это я так сильно боюсь?

Все мы были в стрессе из-за этого тестирования. Иногда мы уходили, потому что нам было ненавистно смотреть, как кто-то может причинять Чарли боль под видом помощи. Мы отказались от экспертов и решили кое-что почитать. И я, наконец, послала тех, кто говорил мне, что с моим ребенком что-то не так, и смогла найти другие голоса. Это были голоса аутичных людей, которые говорили, что они хотят, чтобы их принимали, а не исправляли; любили, а не лечили; поддерживали, а не пытались переделать. Я нашла тех родителей, которые не пытались изменить своих аутичных детей, примерно как я никогда по-настоящему не хотела менять Чарльза. Я вернулась к своему внутреннему компасу. Я вернулась к своему любимому ребенку.

Чарльзу недавно исполнилось пять. За прошлые годы я узнала много нового. Об аутизме — о том, что это нейрологическое отличие, а не болезнь, расстройство или дефект — как и мой сын. Вероятно, он аутичный, и он явно прекрасен такой, какой он есть. Сейчас мы записали его к врачу, и надеемся, что детский клинический психолог поставит ему диагноз «аутизм». На какое-то время мы взяли паузу и просто позволили ему жить. Я рада, что мы потратили это время на то, чтобы просто позволить ему быть ребенком, потому что я знаю, что если бы ему поставили диагноз «аутизм» раньше, когда мы были так не уверены в себе, мы бы, вероятно, отправили его на вредные терапии и пробовали бы на нем вредные методы лечения. С другой стороны, мне жаль, что мы так долго не получали аутичный диагноз, потому что мы потратили столько времени на ожидания, что Чарли может выглядеть как «обычный» ребенок, и не думали, как это ему вредит и какой это причиняет стресс. Очень долго мы боялись аутичного «ярлыка» и его стигмы, не осознавая до конца, что аутичный ребенок все равно остается аутичным вне зависимости от того, есть у него диагноз или нет. Сейчас мы готовы принять диагноз, отпраздновать его появление и двигаться дальше.

_______________
Примечание: Вскоре у Чарльза официально диагностировали аутизм. Через какое-то время диагноз поставили и его матери, автору этой статьи, Мег Мурри.
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.