Тирания неотличимости: перфоманс

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

 

Следствием всех разговоров о «детях с аутизмом» является то, что никто не думает о взрослых. Нас отчаянно пытаются сделать «неотличимыми от сверстников» (используя распространенное и довольно интересное определение), и как только мы добиваемся этой цели, считается, что с нами уже «все в порядке». Никого не волнуют взрослые, которые год назад достигли их заветного Грааля и наконец-то стали выглядеть «достаточно нормальными».

Но неотличимость не появляется раз и навсегда. Она является результатом тяжелой непрерывной работы, и с годами эта работа становится все сложнее. Требования растут: академические требования, в том числе те, которые требуют обратной языковой связи и абстрактного мышления. Требования по управлению временем тоже растут. Когда мы взрослеем, на нас ложится больше домашних обязанностей, особенно когда мы переезжаем в свой собственный дом. И ожидается, что мы на себя эти обязанности взвалим. Еще ожидается, что мы найдем работу, будем ее выполнять, при этом справляясь со всеми домашними делами, и что мы будем делать все эти вещи одновременно.

При этом мы должны сохранять внешнюю нормальность. Мы всегда говорим, что аутизм — особенность развития, а не статичность развития — и неотличимость тоже не является статичной. Программа «аллистская эмуляция», которую мы устанавливаем на аутичную операционную систему, нуждается в постоянном обновлении. Вы когда-нибудь запускали программу аллистской эмуляции? Как и все программы по эмуляции, она тормозит процессы, глючит и забирает ресурсы, которые можно было бы направить на выполнение других задач. И ее постоянно надо обновлять, чтобы она копировала все как можно ближе к оригиналу.

Когда мне было шесть, я могла играть в настолку с чуть более сильными склонностями к мелтдауну, чем у других маленьких детей. Я могла выполнять красивые, хоть и немного неряшливые копии произведений для художественных проектов, которые мы каждый сезон делали в первом классе. При структурированной деятельности — а в жизни шестилетнего ребенка довольно много структурировано — я могла притворяться нормальной. Я была неряшливой, активной и странноватой, но не более того.

А в 30 лет? Вместо настольных игр — неструктурированные разговоры, где новый ход знаменуется не вбросом кубика, а невербальными сигналами. Длинна «ходов» и количество реплик меняются от случая к случаю. Вы говорите слишком много, или слишком мало, или странно? Люди это замечают. Не понимаете нюансов? Это тоже становится заметно. Эхолалия? Тем более. Проблемы с восприятием звуковой информации люди ошибочно принимают за безразличие. Теперь вам недостаточно тех навыков, которых было достаточно в первом классе. И никуда от этого не спрячешься.

Если я что-то и узнала из тысячестраничных инструкций а-ля «Как Быть Настоящим Человеком», так это то, что главное — чтобы вас не замечали. Если на вас обратят внимание, это конец света. Когда я боялась за свою безопасность или думала о людях, которые меня этому научили — так у меня было на протяжении всех юных лет, и тенденция сохранилась до сих пор — я начинала обновлять свой эмулятор. Я все глубже погружалась в этот перфоманс нормальности. Это меня выматывало, повышало тревожность, делало меня раздражительной, и часто именно это все рушило. Моя программа «неотличимости» ломалась самым неприятным образом.

Когда все проваливалось, я начинала плакать. Дело доходило до мелтдауна. Я чувствовала себя неудачницей и начинала физически себя травмировать. Из-за нахлынувшей на меня инерции и истощения я была неспособна что-либо делать — есть, спать, двигаться. Я упоминала самоповреждения? Еще усиливалась тревога. И самоизоляция (если я изолирую себя в самом начале, они не смогут до меня добраться!). Я начинала тщательно детализировать, почти ритуально перебирать все, что помешало мне стать «полноценным человеком». Потому что для того, чтобы тебя считали человеком, надо вести себя «как все люди». Очень в стиле Ловааса.

На то, чтобы быть «настоящим человеком», уходит так много энергии, что у меня уже не остается когнитивных сил на то, чтобы делать множество других вещей настолько хорошо, насколько я могла бы. Изо дня в день моя внешняя «нормальность», сформированная за счет чертового бессмысленного эмулятора, пожирала мою способность к обучению. Чертов дерьмовый эмулятор не помогал мне хорошо учиться в школе. И он забирал столько сил, что не давал мне нормально социализироваться. Но вся навязанная хрень с «приоритетом нормальности» не отпускала меня, даже когда мать избивала меня за оценки и за беспорядок в комнате.

Потому что так с тобой обращаются, когда тебя воспринимают как ПОЧТИ человека, верно? Думаю, любой старается этого избежать. Не знаю, сколько сил это забирает у других людей. Не понимаю, как они это делают и ПРИ ЭТОМ еще умудряются не забивать на все остальные дела. Не знаю, почему в обществе именно такое поведение является нормой, почему именно оно стало стандартом. Припев детства «просто будь нормальной» так глубоко укоренился… Он убедил меня в том, что все должны выбирать эту нормальность, и что все постоянно тратят все силы на ее достижение.

Мне было около 20 лет, когда кое-кто впервые сказал мне, что я могу быть либо классным смелым аутистом, либо дерьмовым поддельным нейротипиком. До этого мне даже не приходило в голову, что у меня есть выбор! Вскоре мне пришлось принять этот вариант, потому что все катилось к чертям, но мне в голову никогда не приходило, что я могу «просто быть такой, какая я есть на самом деле». Мне потребовалось время на то, чтобы понять, кто я. Надо было приложить усилия, чтобы стать сильной и научиться гордиться собой.

У меня-настоящей есть друзья — раньше мне говорили, что они у меня будут, только если я буду притворяться. У меня-настоящей иногда есть работа. Я-настоящая смогла получать хорошие оценки в школе вместо того, чтобы тратить всю энергию на выяснение различных особенностей межличностного взаимодействия. Настоящая я странная, но она лучше функционирует, потому что она понимает, когда ей нужна поддержка, и может добиться аккомодации.

Неотличимость является тиранией, потому что как только вы ее достигаете, главная цель каждого момента вашей жизни сводится к тому, чтобы ее не потерять, чтобы не выделяться. С такой целью вы не можете жить. И такую цель нельзя считать хорошей. Если кто-то говорит вам, что самое лучшее, на что вы можете рассчитывать — это «прожить всю жизнь, скрываясь и притворяясь», то вам стоит пересмотреть свои отношения с этим человеком.
Потому что жизнь в притворстве — не жизнь.

___
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s