Aутизм — вопрос прав человека

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер (мать неговорящей аутичной девочки Эммы)

Иногда я читаю тексты, которые поражают меня своей глубиной и содержанием. Вчера я читала один из таких текстов — написанный Кэйт. Он называется «Наши шрамы». Он был опубликован в The Thinking Person’s Guide to Autism. Я процитирую только первые предложения. Пожалуйста, нажмите на ссылку, чтобы прочесть его целиком. Этот текст стоит прочесть — каждому родителю, каждому школьному работнику, каждому «специалисту», каждому исследователю и вообще любому, кто когда-либо взаимодействовал или будет взаимодействовать с человеком в аутистическом спектре.

«Кэйт: «Наши шрамы»

У нас есть шрамы, у взрослых людей в спектре аутизма.
У нас есть шрамы, внутри и снаружи.
Наш путь – кривая дорожка через бурелом диагнозов. Многие годы мы боролись за то, чтобы оказаться там, где мы сейчас. И все равно этого недостаточно.
У нас есть шрамы.»

Аутизм — вопрос прав человека. Мы должны думать об аутизме в этом ключе. Мы осуждаем группу людей просто за то, какая она есть, относимся к этим людям хуже, чем к тем, кто опасен из-за своего ментального состояния, хуже, чем к осужденным преступникам, убийцам и насильникам. Мы должны это прекратить. Мы должны прекратить подобное отношение к аутизму. Мы должны прекратить подобное отношение к аутистам. Мы должны покончить с упрощениями, перестать использовать нейротипичные стандарты при оценке аутичного мышления. Мы должны покончить со своими предположениями. И единственный способ покончить со всем этим — начать СЛУШАТЬ! Мы, все мы и каждый из нас — должны слушать тех людей в спектре, которые могут общаться, и оставить в стороне все «но мой ребенок не может говорить, поэтому этот аутичный человек не похож на моего ребенка», или «этот человек, должно быть, высокофункциональный, и поэтому не понимает, каково приходится мне и моему ребенку» или «мой ребенок невербальный и носит памперсы, и поэтому другой аутист не может сказать мне ничего важного», или «я не могу нормально слушать этого человека, он слишком злой».

Мы должны прекратить говорить за аутистов. Мы должны прекратить спорить о семантике. Мы должны просто остановиться, и начать слушать, что они говорят о той боли, которую вызывает наша неинформированность, неправильная репрезентация и дезинформация, что мы создаем. Мы должны остановиться и слушать. Слушать, что делаем мы, как общество. Слушать, что говорят Кейт и многие другие аутичные люди. Люди, над которыми издевались, которыми злоупотребляли, которых стыдили, обвиняли, обсуждали за глаза, на которых кричали, которых презирали работники школ, учителя, одноклассники, специалисты, врачи, организации, в названии которых есть слово «аутизм», родители, братья, сестры, кузины, общество и мир в целом. Но мы спорим о формулировках. Мы ощетиниваемся, когда слышим слово «нейроразнообразие», кричим друг на друга, но, может, вместо этого нам лучше послушать тех, кому мы вроде бы хотим помочь? Разве это не лицемерно — притворяться, что нас волнуют «проблемы аутизма», и не слушать то, о чем говорят многие аутисты? Я слышала, что люди называют некоторых аутистов «слишком агрессивными», и знаете, что из этого якобы следует? То, что их мнение перестает иметь значение? Правда? Мы действительно считаем, что должны слушать только тех, кто говорит нечто, с чем мы согласны или что мы хотели бы услышать? И поэтому нам так не нравится, когда кто-то говорит что-то, что противоречит тому, во что мы хотим верить и что мы хотим думать?

Можем ли мы внимательнее смотреть на то, что мы делаем, когда пытаемся заставить замолчать тех, за кого пытаемся говорить? Вы думаете, что так много людей будет продолжать злиться, если они почувствуют, что к ним прислушаются, если поймут, что слова, которые они должны произнести, могут на что-то повлиять? Не было ли у любого движения за права своих разозленных голосов, точно так же, как и тех, кто призывал к «цивилизованности»? И разве нам не нужны и те, и другие? Думаете, они бы кричали, если бы не чувствовали, что их игнорируют, осуждают и демонизируют? Многие аутисты агрессивны? Да. Но почему они должны быть другими?

Вопросы прав аутистов — это вопросы прав человека, которые часто остаются без внимания. Это пора менять. Это необходимо менять.

«Знаю, знаю. Это просто разговоры. Я глубоко вздыхаю…
Вот как может выглядеть аутизм»

2002.jpg
Малышка-Эмма в  2002 году
em-2003
Эмма в 2003-м.

 

2004.jpg
Эмма в 2004-м. 
chelsea-market.jpg
Эмма в 2012-м.

___________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s