Автор: Шеннон Дез Ротчез Роза
По материалу: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Прекрасно, если вы всем сердцем любите своего аутичного ребенка, но если вы сами неаутичны, даже самая чистая любовь не может помочь вам понять, как аутичность влияет на работу его тела, на его ощущение и на то, как он взаимодействует с миром.

Вероятно, вы не хотите намеренно усложнить жизнь своему ребенку, так что, пожалуйста, обратите внимание на приведенные мною советы – советы, касающиеся аутичного опыта, которые я составила после тринадцати лет изучения высказываний аутичных людей, профессионалов и неаутичных родителей. Некоторые из этих вопросов часто обсуждаются в сообществах тех, кто занимается аутизмом, а о других говорят недостаточно часто, но все они стоят вашего внимания.

Если вы хотите правильно себя вести с аутичным ребенком (или с аутичным человеком любого возраста) будьте добры, постарайтесь с пониманием и уважением отнестись к этим одиннадцати факторам, связанным с аутичной жизнью.

1) ВРЕМЯ НА ОБРАБОТКУ ИНФОРМАЦИИ: Почти все аутичные люди, кого я знаю, обрабатывают информацию с помощью своего ритма и скорости. Например, в общении с моим сыном не стоит быстро решать, что он не понимает, что мы говорим, потому что для того, чтобы дать ответ, ему надо больше времени.

Другие способы помощи в обработке информации могут касаться создания субтитров для лучшего понимания видео и фильмов — они могут быть нужны даже тем, кто может слышать — или создания записей и повторного прослушивания лекций. Игнорирование потребностей аутичных людей приводит к тому, что их способности часто недооценивают – как и степень того, что они на самом деле способны понять.

2) ВИЗУАЛЬНАЯ И АУДИО ОБРАБОТКА: Обычно аутичные люди быстрее (и даже интенсивнее) обрабатывают визуальную и аудио-информацию. Иногда это выражается в развитии «супер-слуха» – например, что дети могут услышать родителей, которые шепчутся о спрятанном печенье за несколько комнат от них. И повести себя соответственно.
Иногда такая чувствительность означает, что освещение, на которое неаутичные люди не обращают внимания, может мешать или причинять боль аутистам. И иногда дети не могут нормально учиться, коммуницировать, участвовать в разговорах и социальном обмене как раз из-за того, что они не могут игнорировать мешающий им свет и звуки, и доходит до того, что в классе или в другом публичном пространстве у них начинается истерика.

Обеспечьте детей шумоподавляющими наушниками, очками с темными стеклами и откажитесь от флуоресцентных ламп. Это лишь несколько советов, с помощью которых вы сможете сделать дом (или школу) более доступной для аутистов.

3) ЧУВСТВИТЕЛЬНОСТЬ К СМЕНЕ ДАВЛЕНИЯ: Мне не надо смотреть погоду на
Weather.com или Dark Sky, потому что как только меняются показания барометра, мой сын, как правило, дает знать, что у него болит голова. Многие мои аутичные друзья тоже более чувствительны к барометрическим изменениям, чем их неаутичные ровесники. Иногда подобное изменение давления может даже стать причиной мигрени. Так что, если у вашего ребенка возникают проблемы во время электромагнитных бурь, задумайтесь о том, что возможно, причина проблем в боли, а не в страхе и эмоциях, и поймите, как вы можете помочь ему справиться с этой проблемой.

4) НЕДИАГНОСТИРОВАННАЯ ИЗЖОГА (И ДРУГИЕ ПОДОБНЫЕ МЕДИЦИНСКИЕ СОСТОЯНИЯ): Если у вашего ребенка сложности с засыпанием или сном, или, в целом, странные физические реакции, задумайтесь над тем, что, возможно, все дело в изжоге. Изжога может быть чертовски неприятна, особенно когда вы находитесь в лежачем положении – при этом ее обычно можно с легкостью лечить без тяжелых препаратов (но даже перед употреблением препаратов, для которых не нужен рецепт, конечно, лучше проконсультироваться с врачом).

Когда мой сын стал лечиться от изжоги, ему стало проще засыпать, и в целом, его уровень жизни стал выше – и это всего лишь один пример того, что причиной «проблемного аутичного поведения» могут быть недиагностированные физиологические состояния.

5) СТИММИНГ: Тряска руками, верчение в руках соломинок, жевание силиконовых штук, привычка теребить волосы – все это примеры «стимминга», который может помочь аутичным детям себя занять, успокоиться или справиться с перегрузкой. Так что стимминг служит вполне законным и полезным целям. Но из-за того, что многие неаутисты считают стимминг странным или нежелательным, аутичные дети часто тратят много сил на то, чтобы его подавлять или «маскировать» (и, кстати, не только аутичные дети – подобное поведенческое подавление используют и для детей с СДВГ).

Важно принимать и понимать здоровый стимминг, необходимый для саморегуляции (этот вид стимминга отличается от агрессивного, беспокойного и самоповреждающего поведения).

6) ЭХОЛАЛИЯ: Аутичные дети часто повторяют одни и те же фразы, слова и выражения. Эхолалия может как помогать общению, так и просто быть формой вербального стимминга. Ребенок может как повторять эти фразы самостоятельно, так и повторять их по принципу вопрос-ответ во время взаимодействия с другими людьми. Родители, учителя и тераписты часто стараются бороться с аутичной эхолалией. Если вам кто-то советует поступить подобным образом, просто скажите «нет». А потом повторите это «нет» еще раз!

7) НЕОБХОДИМОСТЬ ПРИВЕСТИ МЫСЛИ В ПОРЯДОК: Мир слишком перегружает аутичных людей. Поэтому, когда ваш ребенок возвращается из школы домой, или возвращается с какого-то мероприятия или даже проводит с вами очень много времени, убедитесь, что у него есть время на то, чтобы прийти в себя. Дайте ему время постиммить, посмотреть любимые видео, справится со всем происходящим, обработать всю информацию и эмоции – в зависимости от того, что и когда нужно вашему ребенку.

Это особенно важно для детей, которые часто взаимодействуют с обществом, потому что после работы с терапистами и прохождения программ по интеграции, аутичные дети хоть и могут получать лучшие оценки, но делают это, затрачивая на это гораздо больше энергии, чем их неаутичные сверстники. Просто подумайте вот над чем: ни один вымотанный ребенок не сможет справляться с учебой и делами!

8) ЛИЦЕВАЯ СЛЕПОТА ИЛИ ПРОЗОПАГНОЗИЯ: Среди аутистов очень распространена «лицевая слепота», хоть ее степень выраженности и может отличаться. (Агнозия вообще очень аутичная штука, у аутистов могут быть сложности с распознаванием форм, запахов, зданий и даже котов).

Попытайтесь помочь вашему ребенку это чем-то компенсировать: научите его узнавать людей по другим признакам, и будьте в курсе того, что может привести к неожиданному стрессу: например, встреча с друзьями или родственниками, узнавание учителей и помощников. Придумайте какую-нибудь систему, которая могла бы ему помочь в общении с друзьями или членами семьи – например, договоритесь, что при встрече с ним все члены семьи или друзья будут говорить: «Привет, это я – [имя]».

9) ЧУВСТВИТЕЛЬНОСТЬ К ТОНУ ГОЛОСА: Некоторые аутичные дети могут быть невероятно чувствительны к чужим эмоциям, иногда перенимая эти эмоции в усиленном виде. Это значит, что в разговоре с аутичным ребенком стоит использовать нейтральный или доброжелательный голос. То, что многие воспринимают как «твёрдый, но добрый тон», аутичный человек с повышенной чувствительностью к эмоциям может воспринимать как обиженный или сердитый. Поэтому общаться с ребенком лучше в спокойном и мирном ключе.

10) НЕОБХОДИМОСТЬ В НЕЗАГРУЖЕННОМ ПРОСТРАНСТВЕ: Люди, которых перегружают визуальная и аудиальная информация, которые часто испытывают агнозию и которым необходимо время на то, чтобы отдохнуть и обработать входящую информацию, зачастую предпочитают не загромождённые и не очень яркие комнаты и классы.

Если вашему ребенку сложно создать или поддерживать такую систему в своей комнате из-за проблем с исполнительной функцией, вниманием и других подобных проблем, то было бы здорово, если бы вы сделали все возможное, чтобы помочь ему создать и поддерживать это пространство.

11) НЕОБХОДИМОСТЬ В ПЕРЕДЫШКЕ: Если ваш аутичный ребенок похож на впитывающую эмоции губку, ему нужно время на то, чтобы отдохнуть от главного эмоционального источника – от членов семьи. Сделайте все, чтобы убедиться, что у него есть такая возможность, организуйте это так, как вам обоим удобнее и как вы этого хотите. Например, просто дайте ему возможность побыть одному, возьмите в молчаливую поездку на машине или оставьте ребенка с доверенным лицом. Вы оба от этого выиграете!

**
Все аутичные люди уникальны – и это значит, что эти одиннадцать пунктов не походят для абсолютно всех аутистов, хоть все перечисленные здесь вещи и встречаются невероятно часто. Кроме того, этот список, конечно, неполон.

Считайте его контрольным списком, отправной точкой, мини-путеводителем для родителей, которые хотят обратить внимание на аутичные особенности, о которых они, возможно, не знали раньше, но которые могут помочь им и их детям сделать свою жизнь настолько классной, насколько это вообще возможно.

_________________ 
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.