Автор: Бев
Источник: SQUARE 8

Я вам не враг.

Если ваш ребенок аутичный, и вы хотите для него лучшей жизни, я вам не враг. Я хочу, чтобы у всех аутичных людей была лучшая жизнь. Вне зависимости от того, как они взаимодействуют с внешним миром, и какие у них результаты по стандартизированным тестам. Вне зависимости от того, есть у них медицинские проблемы в дополнение к нейроотличиям, вне зависимости от того, диагностировали ли у них синдром Аспергера, классический аутизм, атипичный аутизм или что-то еще, я хочу, чтобы у них у всех – у каждого человека в спектре – была настолько хорошая жизнь, насколько это возможно.

Под «хорошей жизнью» я подразумеваю физическое и психическое здоровье, отсутствие угнетения, дискриминации и институализации. Я хочу, чтобы к вашему ребенку и его потребностям относились с уважением, чтобы он получал необходимую аккомодацию, чтобы, если он этого хочет, у него была работа, друзья и отношения. Я хочу, чтобы ваш ребенок был здоровым и счастливым.

Под «здоровым» я не имею ввиду «неаутичным». Аутизм – пожизненное нейрологическое состояние, а не болезнь.

Я никогда не выступала против адекватного лечения настоящих медицинских проблем. Большинство детей и взрослых в любом случае ходят к врачу, когда болеют, вне зависимости от того, аутисты они или нет. Я выступаю только против того, чтобы рассматривать сам аутизм в качестве болезни. Я выступаю против того, чтобы лечение кишечных проблем определялось как «лечение аутизма», и против пропаганды дорогого экспериментального лечения отчаявшимся родителям. Более того, я выступаю против того, чтобы им навязывали, что они должны отчаиваться.

Если ваш ребёнок оказался аутичным, я против того, чтобы вам говорили, что у него нет души, что он – трагедия, катастрофа, ходячий кошмар или «пустая оболочка вместо ребёнка». Потому что я знаю, что ваш ребёнок – полноценный человек. Как знаю и то, что вы хотите для него всего самого лучшего.

Я за то, чтобы аутичных детей учили коммуникации. Я против того, чтобы обучение аутичных детей коммуникации называли «терапией», когда аналогичное обучение не-аутичных детей называют просто «обучением».

И я не согласна со всеми, кто считает, что речь – единственный допустимый способ общения и коммуникации. Еще я считаю, что детям нужно время на то, чтобы играть и отдыхать, и это время так же важно, как и время, отведённое на учебу и развитие.

Когда ваш ребёнок вырастет, то, насколько я знаю, он так и останется аутистом. Я хочу, чтобы во взрослом возрасте он жил в безопасном мире, который принимает его таким, какой он есть. Я хочу, чтобы его приглашали на обеды, брали на работу и ценили за то, что он – это он. Знаю, что многие посчитают это наивной глупостью. Пусть думают, что хотят.

Но я вам не враг. Если у вас есть ребёнок в спектре, и вы хотите его «вылечить», надеетесь избавить его от аутизма, то я не хочу с вами спорить. Вероятно, мы с вами даже не используем слово «аутизм» в одном и том же значении, то есть понимаем под ним разные вещи. Если вы один из тех родителей, который трудится над тем, чтобы изменить своего ребёнка, не забывайте, что я тоже тружусь. Если вам не удаётся «справиться» с аутизмом, возможно, лучше поменять направление работы и попытаться изменить отношение к аутизму, существующее в обществе. В этом случае ваш ребёнок сможет жить в менее враждебном мире.

Вот почему я этим занимаюсь.

_________

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.