О том, как не надо критиковать парадигму нейроразнообразия

Автор: Айман Экфорд

К сожалению, очень часто парадигму нейроразнообразия критикуют люди, которые понятия не имеют, что это такое.

Точно так же, как сексисты часто пишут: «феминистки хотят править мужиками», а гомофобы: «геи хотят пропагандировать свои извращения», противники нейроразнообразия пишут: «активисты за нейроразнообразие считают аутизм особым даром» или «активисты за нейроразнообразие считают, что аутистов не надо лечить, если у них есть психические проблемы».

И, к сожалению, недавно именно такую заметку опубликовала одна из активисток движения «Психоактивно» Саша Старость, и для примера того, КАК НЕ НАДО критиковать парадигму нейроразнообразия, я хочу разобрать эту заметку от начала до конца.


1) «Меня постоянно спрашивают, почему я, являясь одной из создательниц первой самоадвокатской организации в России, критикую нейроразнообразие».

В первом предложении – уже фактологическая ошибка. «Психоактивно» не является ПЕРВОЙ самоадвокатской организацией в России.
«Аутичная Инициатива За Гражданские права» появилась раньше, чем движение «Психоактивно», а еще раньше появилось движение ЛГБТ-людей с инвалидностью «Queer-Peace».
Но и до этого были довольно масштабные проекты – например, проект «Синдром Аспергера» со своим сайтом, группой поддержки и форумом. И, вероятно, в различных городах России существовало множество мелких, но менее известных инициатив.

2) «В последнее время в моих личных сообщениях также часто всплывают вопросы относительно моей пропсихиатрической/антипсихиатрической позиции (и, автоматически, позиции нашей организации).
Поскольку, по всей вероятности, назрело, мое столкновение с этой статьей кажется судьбоносным.
Итак, я критикую не идею нейроразнообразия вообще, а её нелепое ответвление».

Неудивительно, что авторка не критикует ИДЕЮ НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЯ. Потому что если бы она критиковала НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ, это означало бы, что она считает, что мозг всех людей УСТРОЕН ОДИНАКОВО. Нейрологическое разнообразие – или нейроразнообразие – это биологический факт, и отрицать его могут только те, кто совершенно не знаком с психологией и с биологией.


Вот ПАРАДИГМУ НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЯ и ДВИЖЕНИЕ ЗА НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ критиковать, конечно, можно.
Но постойте… Авторка критикует «нелепое ответвление нейроразнообразия», и я понятия не имею, ЧТО она хочет сказать. Потому что это все равно что критиковать «нелепое ответвление идеи различий формы человеческих носов».

Дальше – интереснее.

3) «Итак, я критикую не идею нейроразнообразия вообще, а её нелепое ответвление, в котором самодиагностики, люди с синдромом Аспергера или «высокофункциональные» аутичные люди присваивают себе абсолютное право на интерпретацию чужого опыта жизни с определенным состоянием. Между прочим, иногда это делают и невербальные аутичные люди, которые имеют возможность писать большие тексты и достаточно адаптированы к среде, чтобы становиться публичными фигурами.»

Авторка, насколько я знаю, сама аутичной не является. Тогда какое есть право у нее, у АЛЛИСТА, выражаясь её же языком, «присваивать» себе право говорить за нас, за аутичных людей? Если же она аутистка, то это надо было указать в тексте.

А теперь давайте посмотрим на то, кто, по мнению автора, не имеет права говорить от имени аутистов.

Начнем с «самодиагностированных аутичных людей». Знает ли она, насколько сложно получить верный официальный аутичный диагноз в России и в большинстве других постсоветских стран? Особенно взрослым аутистам, и особенно тем, у кого аутизм проявляется как у большинства аутичных женщин? И сколько стоит официальная диагностика – особенно для жителей маленьких городков, которым ради нее придется, вероятно, несколько недель жить в Москве или в другом крупном городе?
Так что её неприятие самодиагностированных аутистов является явным сексизмом, классизмом и эйджизмом.
Особенно учитывая множество случаев (которые легко найти в интернете), когда самодиагностированные аутичные люди, у которых есть доступ к хорошим специалистам, в итоге подтверждали свои диагнозы.

После этого перейдем к «людям с синдромом Аспергера» и «высокофункциональным» людям.
Деление на «аутичных людей» и «людей с синдромом Аспергера» основано исключительно на том, в каком возрасте человек заговорил, и не имеет к данной теме никакого отношения. Как и ярлыки функционирования, у которых нет точных диагностических критериев, и против которых выступают как те аутичные люди, которых классифицируют как «высокофункциональных», так и те, кого считают «низкофункциональными».

Более подробно о ярлыках функционирования вы можете прочесть здесь.

Так что подобные придирки авторки не имеют смысла.
И еще – известно ли ей, что неговорящие аутичные люди, в отличие от многих аллистов, часто согласны что т. н. «высокофункциональные аутисты» могут говорить «от их имени«.

И известно ли авторке, что те аутичные люди, кто по её мнению «достаточно адаптирован чтобы становиться публичными фигурами?» (то есть, самые знаменитые неговорящие активисты за нейроразнообразие)…


воспринимались окружающими «пустыми оболочками» без мыслей?

иногда не могут печатать без поддержки (и жить самостоятельно)?

считались настолько «безнадежными», что врачи хотели убить их из милосердия?

(Я привела ссылки на статьи САМЫХ ИЗВЕСТНЫХ неговорящих сторонников нейроразнообразия, Эми Секвензии, Мел Беггс и Эммы Зутчер Лонг)

4) «Я критикую подход, в котором аутизм всегда и во всех формах воспринимается как милая отличительная черта или «сверхспособность», а всякий вид терапии, даже самый мягкий и индивидуализированный, понимается как насилие над личностью»

А ТЕПЕРЬ ВНИМАНИЕ!
НИ ОДИН УВАЖАЕМЫЙ И ВОСПРИНИМАЕМЫЙ ВСЕРЬЕЗ В АУТИЧНОМ СООБЩЕСТВЕ АКТИВИСТ НИКОГДА НЕ НАЗЫВАЛ АУТИЗМ ПРОСТО «МИЛОЙ ОТЛИЧИТЕЛЬНОЙ ЧЕРТОЙ» ИЛИ «СВЕРХСПОСОБНОСТЬЮ»!
Пожалуйста, дайте мне ХОТЬ ОДНУ ССЫЛКУ на подобную статью признанного активиста в движении за нейроразнообразие.
Потому что я понятия не имею, ОТКУДА наши критики ПОСТОЯННО берут эти стереотипы.

Как и следующий стереотип о том, что мы якобы против ЛЮБОЙ ТЕРАПИИ.
Пожалуйста, запомните, что то, что мы не считаем аутизм болезнью, не означает, что аутисты не могут болеть.
Гомосексуальность тоже не болезнь, но это ведь не значит, что геи не болеют.
Все болеют – и аутисты и аллисты, и геи, и би, и гетеро… И когда люди болеют, им НУЖНА терапия!

(Более подробно о стереотипах, касающихся парадигмы нейроразнообразия вы можете прочесть в статье матери неговорящей аутичной девочки «Не надо говорить о радугах«)

5) «Лет ми, как говорится, брейк ит даун фор ю.
Аутизм это комплексное состояние, которые вы вольны определять как угодно, но медицинское сообщество считает его синдромом или расстройством. Слово синдром означает, что это состояние не поддается лечению, но поддается адаптации, которая повышает независимость индивида и его успешность в социуме. Степень этой адаптации и грани вмешательства разнятся в зависимости от глубины состояния, наличия коморбидных состояний и потребностей самого клиента»

А меньше полвека назад точно так же были патологизированы гомосексуальность и бисексуальность. И до сих пор «расстройством» и «синдромом» считается трансгендерность. Потому что на современную медицинскую систему влияет доминирующая культура и «патологией» считается все, что в нее не вписывается. Но гораздо разумнее было бы называть болезнью, расстройством и патологией состояние, которое мешает жить САМОМУ ЧЕЛОВЕКУ (причем состояние, которое мешает человеку само по себе, а не потому что общество делает его жизнь из-за этого состояния невыносимой или потому, что общество не приспособлено для людей с этим состоянием).

6) «Аутизм – это действительно нейроотличие, в том смысле, что нейронные и синаптические связи аутичного человека работают иначе, чем нейротипичные. Но аутизм также является спектром, поэтому не существует единственно правильной или даже средней формы аутизма, от которой можно было бы вести отсчёт«.

Все-таки, авторка это признает, хоть изначально выражается крайне некорректно.


7) «Нейроотличие и его концепция предполагают понимание, что это состояние не гомогенно и не идентично, и поэтому дьявол, как и опыт, могут скрываться в деталях. На словах это и есть ядро концепции нейроразнообразия, на деле постоянно берется более адаптивный опыт и выдаётся за универсальный, лишая невербальных или «низкофункциональных» людей возможности защитить свои интересы».

Про «невербальных» и «низкофункциональных» людей было сказано выше – про то, КТО, по их же мнению, мешает им выражать свои интересы, и про то, КЕМ ЯВЛЯЮТСЯ самые популярные неговорящие активисты за нейроразнообразие.

8) «Я видела разных аутичных детей
Некоторые из них имели все шансы адаптироваться в сообществе нейротипиков самостоятельно. Другие не умели донести ложку до рта, потому, что не понимали ни ложки, ни рта без дополнительного ассистирования. Первые не были хуже вторых, но если первые в условиях внезапной гибели родителей имели хоть какие то шансы, жизнь вторых была бы автоматически превращена в изоляционный ад. Я не желаю такой судьбы тем, у кого проблемы с ложками и ртами, просто потому что современная политкорректная парадигма предполагает неуёмный пиздеж о вещах, в которых разбирается зачастую слабо.
«

Во-первых, не надо путать «аутизм» и сопутствующими диагнозами. Интеллектуальная инвалидность, или как её в народе называют «умственная отсталость» – это сопутствующий диагноз, никак не связанный с самим аутизмом.
(Об этом хорошо писала в своей статье мать аутичного ребенка с интеллектуальной инвалидностью Мореника Джива Онаиву)

Но самое интересное то, что по её мнению АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ БЕЗ ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНОЙ ИНВАЛИДНОСТИ не могут говорить об аутизме, потому что ЕСТЬ АУТИЧНЫЕ ЛЮДИ С ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНОЙ ИНВАЛИДНОСТЬЮ?
Но могут ли тогда АЛЛИСТЫ без «умственной отсталости» говорить за себя? По этой логике, видимо нет, и таких движений как феминизм не должно было существовать, потому что есть женщины с тяжелой интеллектуальной инвалидностью, которые не могут поднести ложку ко рту.

Во-вторых, после смерти родителей жизнь «в изоляционный ад» превращается у ребенка с интеллектуальной инвалидностью не из-за самой интеллектуальной инвалидности, а из-за ЭЙБЛИЗМА ОБЩЕСТВА. Но что-то не похоже, что авторка винит общество – нет, она, как и все эйблисты, прежде всего винит само состояние.


9) «Благими намерениями устлана дорога в ад».
Согласна. Например, такими статьями как у этой авторки, которая, все же наверное, имела благие намерения.


10) «Теперь крамольное. Нет, аутизм не является вариантом нормы. Как не является вариантом нормы шизофрения, биполяр и другие расстройства психотического круга (часто неверно определяемые как нейроотличия)»
Нет, авторка ВСЕ ЖЕ НЕ ПОНИМАЕТ, что такое нейроотличия, и я настоятельно рекомендую ей разобраться в терминах.

(Вот неплохая статья Ника Уолкера о терминологии)

11) «Эти состояния, несмотря на разные причины и кластеры, значительно влияют на качество жизни и её уровень. Касаемо аутизма, эволюция нашего вида распорядилась таким образом, что умение распознавать и интерпретировать сигналы окружающего мира, эмоции, реакции людей,а также умение коммуницировать с членами группы – витальное качество, позволяющее нам выживать».

Давайте не будем забывать, что если бы в обществе большинство было бы аутистами, то проблемы с распознаванием сигналов были бы как раз у нейротипиков. Потому что очень часто аутичные люди понимают друг друга гораздо лучше, чем их понимают нейротипики.
Людям свойственно лучше понимать людей со своим нейротипом.
Кроме того, вам не кажется, что вопрос об «эволюции», которая «распорядилась так», похож на логику гомофобов, которые говорят, что если бы «все были геями, человечество бы вымерло, поэтому гомосексуальность – не вариант нормы».

12) «Земля несправедлива, бог мертв, небо не слышит, но это мир, и он таков, что сообщество аутичных хомо эректус не смогло бы проделать путь до египетских пирамид потому, что у этого сообщества не было бы ровно тех качеств, которые обеспечили доминантность нашего малахольного людского коммьюнити в итоге.
Если просто – аутичные члены группы и тогда, и сейчас нуждались бы в дополнительном ассистировании, чтобы выжить».

Этот факт довольно спорный. Все зависит от того, О КАКИХ ИМЕННО АУТИЧНЫХ ЛЮДЯХ идет речь. Но в любом случае рассуждения об альтернативных историях бессмысленны, ибо история не имеет сослагательного наклонения.


13) «И это – не плохо. Между прочим, умение предоставлять помощь уязвимым членам сообщества это ещё одно ключевое качество человеческого вида, как говорят антропологи.
Что все это значит:
1) то, что определенное состояние является не нормой означает только одно. Оно нуждается в правильном подходе и предоставлении необходимой поддержки. Это не означает, что данная группа людей должна подвергаться дискриминации, рассматриваться как менее ценная, или низшая. Слово норма должно стать абстрактным, безоценочным понятием, описывающим небольшую группу счастливчиков, нуждающихся в минимальном саппорте и нулевом профессиональном вмешательстве.

2)отделение нормы от не нормы необходимо нам для того, чтобы понимать и знать какая именно поддержка нужна разным группам людей, отличным от нормы. В социуме, где во имя политкорректного нарратива уничтожено представление о среднестатистическом, нет возможности увидеть особенности и детали различий, а значит и обеспечить правильный вид поддержки.

3) я не являюсь нормой. Это не оскорбляет меня и не волнует.
4) я не считаю, что аутичный человек или шизофреник не имеют права называть или считать себя вариантом нормы. Но я не думаю, что с точки зрения медицины и проф поддержки это продуктивный подход.»

И снова – проблема в терминах. Что, по мнению авторки, значит слово «НОРМА»?
Как минимум, у него есть два значения:
– СТАТИСТИЧЕСКАЯ НОРМА.
Но тогда те, у кого РЫЖИЕ ВОЛОСЫ или БЕЛАЯ КОЖА ненормальны. И что, рыжеволосые нуждаются в «правильном подходе и необходимой поддержке» чтобы выжить в обществе людей с другим цветом волос?
Нет, конечно! Значит, речь не о статистике.

Тогда авторка использует второй вариант понимания «нормы», то есть антоним слова «патология». «Если что-то «ненормально», то это «плохо», это девиация и её надо сделать нормой или приблизить к норме». Так? Именно поэтому аутичные активисты (как и ЛГБТ-активисты) зачастую называют свое состояние ВАРИАНТОМ НОРМЫ. Чтобы нас оставили в покое и не пытались переделать. Личные ощущения авторки не имеют к этому никакого отношения, и я абсолютно нормально отношусь к тому, что некоторые активисты за права меньшинств борются с идеализацией понятия нормальности и называют себя «ненормальными».

Но САМОЕ ИНТЕРЕСНОЕ В ТОМ, что автор, говоря «не норма» фактически подразумевает не понятие «патология», а понятие «инвалидность».

Именно ЛЮДЯМ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ нужна дополнительная поддержка, чтобы вписаться в общество, потому что общество не рассчитано на таких людей, как они. И АКТИВИСТЫ ЗА НЕЙРОРАЗНООБРАЗИЕ признают, а иногда и ГРОМЧЕ ВСЕХ говорят, что аутичные люди – ИНВАЛИДЫ, что они не могут жить полностью самостоятельно, и что им нужна инклюзия.

Мне же интересно, почему авторка, называющая себя «самоадвокаткой», так боится слова «инвалидность»? Может, произнеся без страха это слово, будет проще добиваться поддержки, чем споря о «ненормальности» аутистов?

14) читаем дальше….

«5) я не являюсь промоутером исключительно поведенческих методик, и мне не платит пятерка евреев-терапистов. Я критикую ABA и хвалю его в зависимости от обстоятельств.
6) я не распоряжаюсь чужими определениями, и не считаю точку зрения автора прикрепленной статьи программной. Я лишь выступаю за то, чтобы эта точка зрения была услышана и принята во внимание, не считалась ангажированной, и не подвергалась нападкам от людей которые профессионально защищают чужие права, не разобравшись в вопросе»

В теориях заговора авторку вроде никто не обвиняет, об АВА в тексте речи не шло, а критике эта «самоадвокатка» будет подвергаться, потому что именно ОНА не разобралась в вопросе.


15)

«7) я верю, что антропологический и научный подход часто избавляет от предрассудков. Слова, описывающие состояния являются нейтральными, и избавляться надо от негативных коннотаций, а не профессиональной лексики.
8)я не против нейроразнообразия, про или антипсихиатрии. Психоактивно это горизонталь, а не я, Ekaterina Nenasheva или Alena Agadjikova. У горизонтали не может быть программного мнения и партийных директив. И чтобы не повторять чужих ошибок, я мечтаю создать пространство где весь многогранный опыт психиатрического пациента или нероатипичного человека сможет получить платформу для высказывания. Даже если эти высказывания будут противоположны. Главное, что все они – чей то личный опыт и чья то личная правда. Кто я такая, чтобы совать туда свой благородный профиль.
10) я пациент и прежде всего солидаризируюсь с пациентами. По умолчанию я на вашей стороне, просто у меня есть сферы профкомпетенции».

На это мне нечего сказать, кроме того, что аллист, говорящий от лица аутичных пациентов, многие из которых страдают из-за проблем, вызванных внутренним и внешним эйблимзом, и настаивающий на том, что аутизм – «расстройство», вряд ли сможет быть «на стороне» большинства аутичных пациентов.

16) «И напоследок, немного об адаптации. Поскольку вокруг аутичных программ стоит постоянный гам на счёт насильственной подстройки под нейротипичный мир и «почему не наоборот», я напомню вам про школу».


Да, школа – хороший пример, потому что наша система образования ЛОМАЕТ ПСИХИКУ ДЕТЕЙ, заставляет их подстраиваться под усредненную норму, которая не подходит практически никому. Школа требует подчинения, а не критического мышления, школе нужны «удобные люди», а не личности. В итоге установки, оставшиеся со школьных времен, остаются у людей и после её окончания, и зачастую мешают им жить. Нахождение в тоталитарной системе не может благосклонно влиять на психику.
Так что, когда людей подстраивают под систему, а не систему – под людей, на людей это влияет плохо. Поэтому пример со школой прекрасен. Но постойте… похоже, авторка имела в виду кое-что другое…


17) «Вам было семь лет, или может быть шесть. Некоторые из вас были нейротипичны, другие нет, но в какой то момент эта сладкая младенческая жизнь закончилась. Вы больше не могли спать до полудня и смотреть Никелодеон до посинения.
К вам не бежали менять подгузники, и однажды вы услышали страшное «не мешай маме спать». Чуть позже вы узнали, что уроки нужно делать, школа-это на десять лет, а велосипед вам никто не купит. Это было подлое время. Но всем нам пришлось его пережить»
.

Как будто большинству детей до школы разрешают смотреть мультики, сколько они захотят, как будто у них есть право выбора, когда они могут ложится спать и чем они будут заниматься в течение дня!
Да большинство детей слышат «не мешай маме спать» с раннего детства, как и с раннего детства знают, что школа – это «на десять лет». И до шести лет большинство детей подгузники не носит. А если носят, не могут их сменить и их им перестают менять – то это издевательство над ребенком-инвалидом, и большинство из нас, слава богу, подобное не переживало.

Что же касается школы, то, к сожалению, многие люди её так и не пережили – очень часто подростковые суициды связаны как раз с авторитарностью школьной системы, и со школьной травлей. Так что примеры очень плохие, а абзац – жутко эйджистский.

18) «Но всем нам пришлось его пережить, и однажды признать, что после трёх мир – поганое место, в котором иногда приходится делать не только то, что хочется но и то, что можно или нужно. Вы смирились, и скоро начали опять радоваться, а к пубертату даже научились курить. И делать не только то, что можно, но и что нельзя, получая удовольствие
Поздравляю вас, вы кажется адаптировались, и стали независимы.
И именно этого я всем без исключения горячо желаю»

Да, мир после трех – поганое место, потому что когда все твои права принадлежат другим людям – это погано. Но после 18 – у некоторых, из-за психических и/или финансовых проблем – чуть позже, мир снова становится лучше.

И «смирение» с бесправием несовершеннолетних, их собственное смирение со своим бесправием является одной из самых серьезных общественных проблем, и одним из главных источников психических проблем людей, потому что если первые 18 лет жизни ПОСЛУШАНИЕ считается вашим САМЫМ ЛУЧШИМ качеством, после 18 вы не меняетесь магическим образом – вы становитесь уязвимыми для абьюзивных отношений, домогательств, домашнего насилия, эмоционального давления, с большей вероятностью терпите тиранию правительства и несправедливые законы, с меньшей вероятностью думаете о том, чего вы хотите сами, и как вы хотите жить. Иногда даже боитесь об этом думать.

И, верно, иногда курение является одной из форм избегающего поведения, с помощью которого подросток пытается заглушить свой страх перед анализом собственного положения.
Так что бесправие молодежи – это плохо, с этим надо бороться, а не смиряться.

Потому что у людей – и у аутистов, и у нейротипиков, и у взрослых, и у детей – должно быть право быть собой.

И, используя слова автора, «именно этого я всем без исключения горячо желаю».




Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google+ photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google+. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s