Айман Экфорд. Ещё одна проблема парадигмы патологии

Проблема парадигмы патологии не только в том, что родители усваивают негативные представления об аутизме из СМИ или при общении с предвзятыми специалистами.

На самом деле, многие родители просто ищут повод для того, чтобы выставить себя мучениками, а своих детей — монстрами.

И если ребёнок аутичный, парадигма патологии и «мейнстримные» представления об аутизме дают им этот повод.

Видите ли, многие люди рожают детей, веря что «дети — это счастье» и «продолжение рода», и слабо представляя себе, что дети — это отдельные личности.

Они ждут, что их ребёнок будет похож на их клона или хотя бы «вот на то прекрасное чадо из сериала, в котором пропагандируют семейные ценности (тм)».

Но жизнь не похожа на сказку.

И к сожалению, многие осознают это слишком поздно. Когда у них уже есть ребёнок, который не соответствует их ожиданиям.

Вот только вместо того, чтобы признать, что они стали жертвами культуры «принуждения к деторождению», родители сбрасывают вину с общества (и с себя) и перекладывают ее на своего ребёнка.

Если ребёнок нейротипичен, гетеросексуален, цисгендерен и внешне «нормален», родители в случае неоправданных ожиданий просто жалуются на отдельные черты его характера.

Культ семейных ценностей — тот самый культ, который принудил их родить ребёнка — не позволяет им открыто его демонизировать.

Но если ребёнок оказывается аутистом (или представителем другого презираемого меньшинства), у них «развязываются руки».

Они могут открыто выражать свои мысли! Могут говорить о том, что чувствуют себя мучениками и жертвами! Что их ребёнок обманул все их ожидания! Что им пришлось похоронить «идеального ребёнка» из своих фантазий, и вместо этого получить… живого человека.

Таким родителям выгодно укреплять негативные представления об аутизме, которые в будущем будут вредить их детям. Потому что эти представления позволяют им открыто быть жертвами, дать волю чувствам, не держать травму в себе.

Поэтому одна из главных проблем парадигмы патологии заключается в том, что она паразитирует на эйджизме и репродуктивном насилии.

Она делает это насилие еще менее явным, ведь вместо того, чтобы сказать — «мы были не готовы к рождению любого ребёнка», родители говорят: «мы не были готовы к рождению аутичного ребёнка».

Вместо того, чтобы признать: «мы думали, что ребёнок должен быть нашей собственностью, и теперь нам кажется, что нам подсунули бракованный товар; да, увы мы до этого не думали что дети — тоже люди» они говорят: «наш аутичный ребёнок ужасен».

И тогда потенциальные родители с меньшей вероятностью задумаются о том, что ребёнок- полноценная личность.

— Все вокруг правы, просто бедной мамочки с ребёнком-инвалидом не повезло, — так они подумают.

А потом у них родится обычный нейротипичный ребёнок, но который точно так же будет далёк от их мечтаний.

И к появлению которого они будут так же не готовы.

И они точно так же будут пытаться сломать ребёнка, чтобы он больше соответствовал их ожиданиям.

Так что победа над парадигмой патологии выгодна всем детям и родителям, в том числе и нейротипикам.

Точно так же как борьба с эйджизмом (и репродуктивным насилием) выгодна аутичным людям.

О чем стоит информировать!

Если вы хотите «информировать» об аутизме, тогда информируйте о том, что:

— Мы до сих пор сталкиваемся с дискриминацией при трудоустройстве и на рабочем месте.

— Нас убивают наши же опекуны и помощники.

— Аутичных представителей «нетитульной» нации убивают за аутичное поведение, которое кажется [полицейским] подозрительным.

— АВА — проблематичная штука!

— JRC до сих пор безнаказанно издевается над аутичными людьми. (Подробнее об этом центре: https://neurodiversityinrussia.com/2015/07/18/письмо-выжившей-в-judge-rotenberg-center/)

— В культуре недостаточно репрезентации аутичных женщин и девочек (с репрезентацией небелых женщин и девочек все ещё хуже)

— Организация Autism Speaks не может за нас говорит!

Источник: Tumbler пост от autiegotmoves

Неговорящий, не значит…

Небольшое напоминание:

«Неговорящий — не значит не думающий.

Неговорящий — не значит не слушающий.

Неговорящий — не значит не чувствующий.

Неговорящий — не значит не понимающий»

Пост от Autistic-rory

Мои лекции… и не только мои. Онлайн 2018 в августе года!

2 аутичные девушки, Айман Экфорд и Анна Долинова, одни из немногих, кто рассказывает об аутизме без патологизации, дают уникальную возможность получить бесплатно полезную информацию о психологии аутичных детей. Спасибо @anna_dolinova и @ayman_eckford за то, что согласились на эфир.

.

📌 2 августа, пятница. 21-00. «Как понять аутизм это или нет. Отличие аутичного поведения от признаков психического заболевания». Айман Экфорд

.

📌11 августа, воскресенье, 17-30. «Социализация аутичного ребёнка. Про школу и детский сад «. Анна Долинова

.

📌16 августа, пятница 21-00 «Ребёнок боится или не может? Как помочь ребёнку бороться с тревожностью». Айман Экфорд

.

📌25 августа, воскресенье, 17-30. «Сенсорная чувствительность аутичных детей » Анна Долинова

.

📌30 августа, пятница, 21-00. «Особенности коммуникации аутичных детей » Айман Экфорд

.

🇰🇿 Время г. Нур-Султан (Казахстан).

.

Для участия в прямых эфирах необходимо зарегистрироваться в социальной сети Инстаграм и подписаться на аккаунт @autism _kids_

Ее история, ее слова, ее путь: документальный фильм НЕГОВОРЯЩАЯ – треумфальный дебют аутичного подростка-режиссера.

Источник

«Мне надо, чтобы люди знали, что значит быть аутистом».
Молодой режиссерке Эмме Зутчер-Лонг удалось этого добиться с помощью своего дебютного фильма НЕГОВОРЯЩАЯ. Это фильм показывает ее жизнь от первого лица. 14-летняя Эмма создала НЕГОВОРЯЩУЮ вместе с продюсером Женевой Пешка и кинематографистом Джулией Негоу. Этот уникальный фильм позволяет зрителям погрузиться в необычное восприятие Эммы, в ее мир, лишенный простой речи, почувствовать себя на ее месте… с помощью «объемного звука и игры цветов и света». За 26 минут аутичный подросток с энтузиазмом продемонстрирует вам свое «альтернативное видение аутизма», видение, которое способно расширить ваше восприятие и растопить ваши сердца.

В два с половиной года Эмме диагностировали аутизм. У нее были крайне серьезные проблемы взаимодействия с другими людьми, пока в десять лет не произошел прорыв. Эмма обрела голос… печатая на клавиатуре! И смогла излить все, что было не высказано годами – поэтичность, юмор, страстность, ум – с помощью одного лишь нажатия клавиш. С тех пор проницательные высказывания Эммы стали катализатором борьбы со стереотипами, лекарством от страха и непонимания, окружающего аутизм.

– Мы похожи на вас больше, чем вам кажется, – вот как ответила теперь уже 17-летняя девушка, когда мы спросили, что она считает наиболее серьезным заблуждением об аутизме. – В том, чтобы быть аутистом, нет ничего ужасного. Надо ценить жизни аутичных людей. Жизнь полна удовольствий, вне зависимости от того, какой у вас нейротип.
Как один из создателей, главный герой и центральная фигура всего проекта НЕГОВОРЯЩАЯ, Эмма ясно старается показать в фильме именно эту идею, продемонстрировав, насколько ее жизнь динамичная, яркая и полная потенциала.

«НАДО ЦЕНИТЬ ЖИЗНЬ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ. ЖИЗНЬ ПОЛНА УДОВОЛЬСТВИЙ, ВНЕ ЗАВИСИМОСТИ ОТ ТОГО, КАКОЙ У ВАС НЕЙРОТИП» – ЭММА ЗУТЧЕР-ЛОНГ.

Но именно со-создательница фильма Женева Пешка, которая знает Эмму и ее семью почти десятилетие, решила что фильм НЕГОВОРЯЩАЯ должен попасть на большие экраны.
– Эмма оказала на мою жизнь потрясающее влияние, – рассказывает нашему издательству Женева. – То, как мир относится к Эмме и к другим людям из аутичного сообщества открыло мне глаза. И я знаю, что ее история может изменить то, как мы говорим об аутизме, может изменить перспективу нашего восприятия аутизма. Я, как представительница расового меньшинства, прекрасно понимаю, что происходит, когда другие люди контролируют ваши слова, как часто это приводит к предрассудкам, когда люди вместо того, чтобы просто нас послушать, ломают голову над тем, кто же мы такие, что мы чувствуем и что нам надо.
Поэтому для Женевы было принципиально важно, чтобы именно Эмма была со-режессером фильма и чтобы она могла отредактировать окончательный вариант.

Продолжить чтение «Ее история, ее слова, ее путь: документальный фильм НЕГОВОРЯЩАЯ – треумфальный дебют аутичного подростка-режиссера.»

Айман Экфорд. Как проверить корректность статьи об аутизме

Хотите узнать насколько корректно в статье на социальную тему написано про аутистов?

Подставляйте вместо «аутист» любое другое наименование социальной группы. Скажем, «англичанин», «буддист» или «гей».

Чувствуете, что что-то не то? Переделывайте статью!

Пример 1 (типичная прогрессивная статья о поздней диагностике):

«В 42 года Маша поняла, что она буддистка. Это дало ей уверенность в себе, и позволило понять, что быть склонной к буддизму не так уж и плохо. Ведь среди буддистов бывают богатые, успешные и влиятельные люди. Даже Стив Джобс увлекался буддизмом».

(Боюсь спрашивать, что надо делать буддистам, которые не богатые и не влиятельные. Или почему буддисты должны оправдывать своё право на существование потенциальной успешностью. Точно так же как я боюсь спрашивать, что же делать аутистам с заниженным интеллектом) Продолжить чтение «Айман Экфорд. Как проверить корректность статьи об аутизме»

Понимание аутичности…

Понимание своей аутичности такая невероятная штука, когда ты впервые узнаешь, что есть похожие на тебя люди и понимаешь, почему некоторые вещи влияют на тебя определённым образом. Это очень важно.

Когда я наконец понял, что я аутист, я смог наконец-то понять себя, разобраться в своих эмоциях и в своей личности, и понял почему я реагирую на многие вещи так, как реагирую.

За последний год я пережил невероятный эмоциональный рост. Теперь я знаю не только как справляться со своими собственными эмоциями, а и как взаимодействовать с другими людьми, потому что я наконец-то позволил себе вести себя так, как мне удобно, а не притворяться нейротипиком.

Я не ходил на терапию (и вообще не делал ничего подобного), я просто осознал, что мне не надо быть таким, как все, потому что я не такой как все. И я понял как у меня работает мозг. И понял, что есть люди похожие на меня. Это позволило мне почувствовать себя намного свободнее.

Пост от “hi-I’m-annoying”

Ваш неговорящий ребёнок не может быть самоадвокатом. Правда?

Пост от butterflyinthewell

О, вы говорите, что ваш неговорящий аутичный ребёнок никогда не сможет отстаивать свои интересы?

Если вы пытаетесь заставить своего ребёнка что-то делать, а тот отказывается — это уже самоадвокация. Для неё не обязательно уметь произносить слово «нет».

Даже если ваш ребёнок никогда не станет активистом в интернете, он все равно сможет показывать вам, чего он хочет, а чего — не хочет с помощью своего поведения.

Иногда мне кажется, что опекуны игнорируют этот вид адвокации просто потому что они не хотят лишний раз возиться. Игнорировать мнение того, кто не может говорить устно, гораздо проще чем рассматривать его поведение как один из видов адвокации.

-Комментарий ifihadmypickofwishes

«Поведение — это коммуникация. В том числе любая невербальная версия отказа. Вне зависимости от того, нравится это опекунам или нет».

У вас есть ноги? Есть и привилегии

Автор: Айман Экфорд

Итак, небольшое напоминание:

— Привилегии есть у всех;

— Вы не виноваты в своих привилегиях;

— Привилегии — это не то, чего надо стыдиться;

— Привилегии — это не то, что определяет вас как человека;

— С привилегиями не надо бороться.

Простой пример:

Если вы можете ходить а кто-то постоянно ездит на инвалидной коляске, потому что у него парализованы ноги, это не значит, что вы должны бороться со своими ногами, которые дают вам привилегию ходить, или стыдиться своих ног.

А вот глупых комментариев в стиле «чо такое, у меня есть ноги, я могу ходить, значит и вы сможете» по отношению к человеку на коляске стыдиться можно.

Идеи в стиле «больницы — только для здоровых и полноценных людей, а не для каких-то убогих, так что нах* пандусы и двери, через которые может пройти коляска» — ужасны. Классно, что у вас есть ноги. Классно, что у вас есть привилегия ходить.

Но то, что вы пытаетесь сделать так, чтобы ваша привилегия попасть в любую больницу так и осталась ПРИВИЛЕГИЕЙ, а не чем-то само собой разумеющимся для всех людей — плохо.

Итак, вывод: В привилегиях нет ничего плохого. Если вам повезло — можете только порадоваться. Но вам стоит больше узнать о тех, кому везет меньше, чтобы не рассуждать в стиле » у людей нет хлеба, пусть едят пирожные». И обязательно стоит извиниться, если вы случайно начали рассуждать в таком стиле и это кто-то заметил — в этом нет ничего страшного. Страшно, если вы упорствуете в таких убеждениях.

Но еще более недопустимо мешать другим людям получить те права и возможности, что есть у вас. Особенно если это что-то действительно важное (вроде возможности попасть в больницу) а не чисто символическое (вроде привилегий современных английских пэров).

У меня все.

Мишель Свон: «Аутичные люди не любят перемены?»

Слово «перемены» на доске

Источник: Hello Michelle Swan

(Говорят, что аутичные люди не справляются с переменами и не переносят неожиданные события, настаивают на рутине и проявляют «негибкое мышление», если не получают того, что хотят).

На самом деле, все не так просто.

Во вторник вечером я, как и обычно перед сном, составляла список дел на следующий день. 

В мои планы входили: несколько вещей, которые мне надо было сделать после того, как я отвезу детей в школу, несколько бытовых дел, написание нескольких текстов для моего сайта и довольно важный телефонный звонок. К тому же, на вечер у меня была запланирована встреча с клиентом.

Я знала, что смогу справиться со всем запланированным только если я более-менее хорошо высплюсь (субъективное утверждение! по меркам большинства людей я сплю довольно плохо) и если не случится ничего неожиданного. Но я спала плохо, даже по моим меркам. 

Я проснулась в среду уставшей, понимая что я не справлюсь со всеми запланированными делами. Поэтому я изменила список планов, убрав оттуда работу над текстами и бытовые дела. 

Так я просчитала, чтобы у меня хватило энергии на то, чтобы справиться с самыми неотложными делами из списка, и чтобы после этого у меня остались силы на встречу с клиентом. 

Я запланировала два «свободных периода», во время которых я буду отдыхать, хотя обычно у меня только один «перерыв» в день. 

Я собралась, отвезла детей в школу, разобралась со всеми поручениями. Мне было сложно принимать кое-какие решения. И поэтому после этого я решила воспользоваться первым запланированным перерывом. 

И тут оказалось, что у меня не заводится машина.

Проблема была довольно простой — с ней было несложно разобраться. Потребовалось два часа на то, чтобы снова выехать на дорогу, сделать все необходимое, чтобы у меня больше не возникло подобных проблем, и вернуться домой.

Но, в течение этих двух часов, мне пришлось два раза звонить по телефону, общаться с четырьмя разными людьми, с которыми я и не планировала взаимодействовать, проторчать час в шумном и неудобном окружении и решить несколько неотложных финансовых задач. И это вместо отдыха и сенсорной регуляции, которые были мне просто необходимы во время всего этого процесса! 

За эти два часа я израсходовала весь энергетический запас, что был у меня на весь день. 

А теперь вернемся к моему начальному заявлению. Конечно, я предпочла бы не заниматься всей этой возней с машиной. Никто бы не хотел с этим возиться. Готова поспорить, что неожиданные неотложные проблемы не нравятся никому. И да, у меня сбились все планы. Но главная проблема не в этом. Проблема в том, что мне пришлось обрабатывать уйму сенсорной информации и тратить уйму сил на проблемы с исполнительной дисфункцией, на что у меня изначально не было ресурсов.

Если бы рядом был кто-то, кто понимал бы мои потребности и мог бы поддержать меня и помочь, мне было бы намного проще. Если бы я взяла с собой наушники с шумоподавляющей функцией, мне тоже было бы легче. Но ни того, ни другого у меня не было. 

Продолжить чтение «Мишель Свон: «Аутичные люди не любят перемены?»»