Айман Экфорд. Хватит критиковать свои фантазии!

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!

Реклама

Айман Экфорд. Давайте поговорим о самоповреждениях

Одна из наших бывших подписчиц выдумала чуть ли не целый заговор, из-за которого мы якобы игнорируем самоповреждающее поведение у аутичных людей.

Что же, давайте поговорим о самоповреждениях, о том, чем они вызваны и что с ними делать.

✅Мой младший братишка в два годика бился головой об пол, об асфальт, о металлические перегородки на детской площадке.

В конце концов мама отвела ему к врачу, и оказалось что у ребенка проблемы с внутричерепным давлением. После курса лечения самоповреждения прошли.

✅Я в подростковом возрасте грызла себе руки, билась головой об крышку стола, выбегала на дорогу на красный свет.

Причина заключалась в очень жестком цикле обсессивно-компусльивного расстройства и в религиозной травме.

✅Аутичная героиня из моей книги расцарапывала себе лицо до крови, выдергивала у себя пряди волос и билась головой об стену.

Причина в детстве: родственники не понимали ее, игнорируя ее естественный способ коммуникации и требуя от неё устной речи.

Причина в подростковом возрасте: сильные сенсорные перегрузки и давление со стороны матери, которая ее стыдила за эти перегрузки.

Образ этой героини во многом основан на опыте моих реальных знакомых.

В этих историях можно заметить три закономерности:

☘️самоповреждение у аутистов зачастую вызваны другим состоянием, не связанным с аутизмом (проблемы с давлением, ОКР, депрессия, эпилепсия и т.п.).

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано качеством жизни (религиозной травмой, травлей в школе, непониманием способа коммуникации аутиста и т.п.)

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано сенсорными перегрузками.

Это — самые распространенные причины. Как видите — аутизм не виноват в самоповреждениях.

Даже в последнем пункте мы говорим об отсутствии доступной среды, которое и приводит к сенсорным перегрузкам, а не об особых «аутичных чертах»!

ДЛЯ ЧЕГО «НУЖНО» САМОПОВРЕЖДЕНИЕ?

Практически всегда самоповреждение помогает человеку отвлечься от боли, неприятных ощущений или мыслей.

То есть, боль от самоповреждения человеку выносить легче, чем его причину.

ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ В СЛУЧАЕ САМОПОВРЕЖДЕНИЙ?

Вот несколько вариантов:

-Спокойно спросить в чем причина подобного поведения.

-Расспросить ребёнка о его самочувствии, задавая наиболее конкретные вопросы.

-Сводить ребёнка к врачу.

-Улучшить качество его жизни, дать ему больше свободы и снизить нагрузку

-Позволить ему общаться естественным для него способом; если ребёнок неговорящий и совсем не владеет АСС — и понимать что поведение — тоже коммуникация и анализировать поведение.

-Если самоповреждения начинаются при сенсорных перегрузках, избегать ситуаций, которые их вызывают; не препятствовать стиммингу; позволить ребёнку использовать инструменты, снижающие уровень перегрузки (наушники, беруши, солнцезащитные очки и т.п.); возможно — при желании ребёнка — посадить его на сенсорную диету.

Все. Надеюсь, этот пост поможет вам понять, что у самоповреждающего поведения у аутистов есть причина, и эта причина — не аутизм!

Айман Экфорд. Промывке мозгов нет оправдания

Если вы промываете своему аутичному ребенку мозги тем, что он «больной», «наказанный с рождения» и «несчастный» от того, что родился аутичным, вы — фиговый родитель.

Даже если вы сами аутист.
Даже если вы «любите своего ребенка».
Даже если вы любите писать посты о том, какой он «умненький» и «сообразительный».

Вы — фиговый родитель, потому что вы намеренно занижаете самооценку своего ребенка. Вы убеждаете его, что его способ мышления неправильный, а его личность бракована. Прекрасно, если он сможет это вынести, не покончит с собой и не сломается. И очень круто, если этот ребенок, когда выростет, возненавидит только вас, за то что вы ему внушали эту фигню, а не себя.

Увы, не всем аутичным людям так везет. И родители вроде вас зачастую убивают и ломают детей своими словами!

Так что вы фиговый и опасный родитель! И этому нет оправдания.

P.S. Ничто не может послужить оправданием ЛЮБОЙ промывке мозгов — не важно, промываете вы ребенку мозгу религией, национализмом или необходимостью получения высшего образования.

Алексей Мелия и его ложь

Итак, оказалось что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии: «Аутизм: 16 супергероев», изданного ЭКСМО.

Прежде всего мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах прежде чем издавать книгу, которая будет пропиарена во всех

«либеральных» издательствах (точно так же как не потрудился узнать что такое «стимминг» и «специальные интересы»).

Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.

Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием и обоснованной именно моим положением.

Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от Кадыровцев, (которые между прочим пытали и убивали таких людей, как я), из-за предполагаемой симпатии к терроризму.

Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.

Да, я сейчас прошу убежище в Англии,

но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.

Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги я не знаю.

К первой неделе в учебном году

Источник: https://vk.com/wall-169110788_588

Вот и прошла первая учебная неделя этого года. Есть мнение, что школьные годы прекрасная пора, ведь не нужно каждый день ходить на работу и платить за жильё, однако лично я за свою жизнь вижу лишь обратное — большинство детей совершенно искренне ненавидит школу. Кто-то из-за непомерной нагрузки и отсутствия личного времени, кто-то из-за сильного давления предстоящими экзаменами, кто-то из за травли со стороны одноклассников и/или учителей.

Старшее поколение говорит: «Как можно ненавидеть школу? Школьные годы были лучшим временем моей жизни!». Но они не понимают, что во времена их молодости все было иначе. Если быть честным, то со своей основной задачей — помочь ребенку найти свой путь в жизни — школа не справляется. Куда пойти после школы? Какой институт выбрать? Этим вопросом задаются практически все. Кто-то забрасывает идею получать образование дальше, устав от давления и экзаменов, кто-то поступает на случайно выбранную специальность и жалеет об этом, кто-то просиживает 5 лет в вузе чисто ради галочки, так и не воспользовавшись полученными там знаниями. Школьники и студенты выглядят потерянными — они не знают, чего хотят, ведь у них совершенно не было времени на поиск себя. Какие уж тут хобби и анализ собственных желаний, когда все твое время занято натаскиванием на ОГЭ и ЕГЭ и выполнением бесконечных однотипных экзаменационных заданий. Да и в самом школьном процессе никого не интересует мнение ребенка, взять те же сочинения по литературе, которые пишутся все по одному образу и подобию. Да и прочитанные тобою книги никому не интересны, если они не из школьной программы. Я в школьные годы читал Стивена Кинга, Терри Пратчетта, Толкиена, Дюма, Роулинг, Лавкрафта, Зюскинда. Но кому это все нужно, если я не смог осилить заунывный «Тихий Дон». По-настоящему свободным я себя почувствовал лишь только после окончания школы, и то, я не знал, куда поступать, специальность была выбрана на уровне «пальцем в небо». В школе у меня не было времени думать над тем, чего хочу я, и сейчас я чувствую сожаление о впустую потраченном там времени, из которого я не получил ни навыков для выживания, ни умений, ни социальных связей. Все, что я умею и знаю сейчас, мне пришлось нарабатывать с нуля уже в институтские годы. И это ещё мне повезло и у меня была возможность поступить на платное, у многих и того нет!

Пока в Министерстве Образования никак не могут решить, какой ещё экзамен сделать обязательным (зачем школьникам вообще самим выбирать предметы для сдачи, верно? Давайте вообще все сделаем обязательным, чего мелочится то!) современным школьникам приходится несладко. Я можно сказать, ещё вовремя успел закончить школу, до того как начался весь этот безумный цирк вокруг ЕГЭ и ОГЭ. (Хотя и в мое школьное время было давление сильное на эту тему, но не настолько, как сейчас). Системы видеонаблюдения и заглушки для телефонов, за детьми чуть ли не в туалет уже готовы ходить, лишь бы «не списали». Это обычный школьный экзамен или съезд президентов? Они б ещё охрану с оружием поставили. Все, кто списывает, будут немедленно расстреляны! Ещё больше меня возмущает ввод устного экзамен по русскому и требования к его сдаче. Чтение вслух, серьезно? Зачем это нужно? В этом даже смысла никакого нет. А что делать людям с дефектами речи? Тем, кто страдает заиканием и прочими подобными вещами? Умники, которые это придумали, очевидно считают, что у каждого от природы идеальная дикция. А нейроотличных детей и вовсе в расчет не берут. Я не представляю, как в будущем такие дети будут сдавать этот экзамен. Предполагается, что этот экзамен должен подготовить к тому, чтобы ребенок умел формулировать свои мысли и излагать свое мнение, но почему именно устно? Лично я с уверенностью могу сказать, что завалил бы этот экзамен из за моих речевых дефектов, да и хорошей дикцией природа меня не наградила. Хотя как раз таки излагать свои мысли и рассуждать я могу. Но только письменно.

Система образования все больше и больше теряет свой первоначальный смысл. Современный школьник не знает, как платить за квартиру и где можно сделать ИНН, как написать хорошее резюме, как разбираться в людях, как отличить мошенников от честных работодателей, как лучше всего показать свои навыки и умения, чтобы на них был спрос, как дешево и полезно питаться, как не выгореть на работе, как вообще найти приятную и удовлетворяющую физические и эмоциональные потребности работу. Школа абсолютно не готовит к жизни, зато отлично готовит к ЕГЭ, которое, по сути, никому не нужно.

Джейми Франко. Пост, начинающийся с цитаты, которую все приписывают доктору Сьюзу

Источник: Respectfully Connected

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия некоторым аромантикам и людям с алекситимией)

“Все мы немного странные. Сама жизнь странная. И когда мы находим того, чья странность похожа на нашу, мы сближаемся с ним, впадая в удовлетворяющую друг друга странность — и называем это любовью — настоящей любовью” — Роберт Фулгум

Когда друзья помогали нам с мужем составлять свадебные приглашения, это была именно та цитата, которая пришла им в голову для описания нашей любви: «взаимно удовлетворяющие странности».

И если честно, это довольно точно. Видите ли, у моего мужа диагностировали аутизм. В позднем подростковом возрасте он встретил психиатра, который предположил, что он может быть аутичным, но при этом сказал, что нынешние диагностические критерии не позволяют поставить диагноз, потому что: «если вы до 20 лет обходились без диагноза, то, вероятно, он вам и не нужен». Позже, почти 10 лет спустя, диагностические критерии были изменены, и мой муж был диагностирован.

У меня в 18 лет был до ужаса похожий опыт. Мать и отчим зациклились на этой теме и в итоге записали меня к психиатру, чтобы он меня диагностировал. Мне этого так не хотелось! Это было похоже на попытку оправдаться, на отказ меня понять, на желание навесить на меня ярлык, чтобы после этого любое мое странное поведение можно было списать на мою странность и тем самым объяснить, почему они не могут меня понять. Врач сказал мне то же самое, что в своё время сказали моему будущему мужу: «Если бы ты была ребёнком, я бы тебя диагностировал, но ты прошла такой большой путь, так что, вероятно, никакой диагноз тебе и не нужен». Дополнительные сложности были связаны с тем, что я была женщиной.

7 лет спустя я была гораздо больше открыта к принятию мысли о своей возможной аутичности. Вероятно, я действительно аутистка. Но сейчас у нас нет средств на то, чтобы я смогла пройти диагностику.

Я планирую довольно долго сидеть дома с детьми, так что нам не приходится задумываться о поддержке, которая могла бы мне понадобиться на рабочем месте. Возможно, я никогда так и не смогу вернуться к обычной работе, и я совершенно спокойно к этому отношусь. Мне нравится тратить время на то, чтобы наблюдать, как учатся наши дети, разделяя с ними их жизнь и просто занимаясь своими делами, когда все спокойно. Возможно, я никогда не получу «нормального» диагноза, и это тоже нормально. Изучая тему аутизма, я смогла лучше понять себя, получить больше подсказок. Именно такая помощь мне и была нужна.

У нас четверо детей. Двое из них — дети моего мужа, а двое — наши общие дети. Учитывая, что наши дети появились на свет от двух аутичных родителей, они с большой вероятностью могут быть нейроотличными. Да и старшие тоже. В повседневной жизни это не так уж и важно, потому что мы понимаем, что наши дети являются личностями, и их потребности, вне зависимости от того, обычные они или нет, важны для нас в любом случае точно так же, как потребности любого другого человека.

Когда я встретила своего мужа, мы очень быстро соединились в нашей взаимоудовлетворяющей странности. Я познакомилась с его детьми, когда мы дружили уже несколько месяцев. Ещё через несколько недель мы влюбились друг в друга и обручились. За то время, что мы провели вместе — за эти 6 месяцев — мы поженились, а я успела забеременеть. Те перемены, которые наши отношения внесли в мою жизнь, особенно очевидны, когда я анализирую и разделяю все важные события своей жизни. Но одна из самых значительных перемен остается незамеченной. Я не только начала принимать себя со всеми своими странностями — точно так же, как я принимаю своего мужа и все его странности — я ещё и узнала об этих специфических видах странностей и научилась с ними работать.

Я поняла, что мне нужно больше времени на то, чтобы отдыхать после общения, даже если общение было приятно. Ещё я поняла, что я так люблю музыку потому, что она создаёт знакомый фоновый шум; если мне приходится прислушиваться к внешним шумовым звукам, даже к тем, что звучат дома, мой мозг начинает гиперфокусироваться, распознавать еле слышный шум колёс, механические шумы и крики играющих соседских детей. У меня повышенная тревожность, которая иногда становится настолько сильной, что я испытываю физические симптомы, даже если со стороны кажется, что для таких симптомов недостаточно причин. У моего мужа таких проблем нет. У него они совсем другие. И я смогла понять и его отличия.

Будучи родителями, мы также учитываем странности наших детей — вне зависимости от того, аутичные эти странности или нет. Одному из детей нравится резать бутерброды определенным образом (сегодня вроде день треугольника?); другая испытывает сильную тревожность, находясь в толпе, так что мы носим ее в детской переноске — это снижает уровень ее тревожности; у третьей такой странный режим сна, что иногда она просыпается после часа ночи.

Такова моя жизнь. Это жизнь родителя, растящего детей, которые не только могут быть аутичными (а могут и не быть), а которые ещё и живут в доме с нейроотличными родителями. Принимая наши странности, мы решили сделать свою жизнь наиболее счастливой. Разве это не прекрасная мечта?

________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Разделите навыки на обязательные и необязательные.

Автор: Айман Экфорд
Если вы хотите приспособить аутичного ребёнка к жизни, вы должны понять, какие навыки ему необходимы, а какие — нет.

Вот примеры желательных для жизни навыков:
— умение говорить устно и/или используя альтернативную коммуникацию;
— умение читать и писать;
— умение ориентироваться в городе;
— умение ездить в транспорте;
— умение ходить в магазин;
— умение распознавать опасное поведение со стороны знакомых и незнакомых людей;
— умение обращаться в полицию, пожарную службу или в больницу за помощью.

Продолжить чтение «Разделите навыки на обязательные и необязательные.»