Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»
Многие русскоязычные читатели, интересующиеся темой инвалидности, регулярно читают такие интернет-издания как Милосердие.ру, «Православие и мир» и НЕ ИНВАЛИД.RU.
Среди читателей этих изданий есть даже мои знакомые, в том числе те, кто интересуется феминизмом, правами ЛГБТ-людей и другими движениями за социальную справедливость и права меньшинств, и для меня остаётся загадкой, как они совмещают любовь к этим изданиям с пониманием правовых и социальных вопросов.
Лично я уже давно не могу читать эти сайты: слишком токсичными и эйблистскими кажутся мне большинство статей, которые там появляются. Особенно, если эти статьи просвещены вопросам инвалидности.
Разумеется, я понимаю, что русскоязычных ресурсов на тему инвалидности не так уж и много, что авторы перечисленных мною изданий неплохо понимают российский контекст и что на мою оценку этих изданий может влиять не только мой опыт аутичного человека и активиста за права инвалидов, а и культурная пропасть, которая отделяет меня от большинства жителей бывшего СССР.
Но все же я считаю свою оценку объективной и очень надеюсь, что мои замечания к российским мейнстримным СМИ, которые пишут об инвалидности, заставят их читателей по-новому взглянуть на работу полюбившихся изданий и, возможно, переосмыслить своё понимание инвалидности.
Я не надеюсь, что моя статья сможет повлиять на авторов Милосердия.ру, «Православие и мир», НЕ ИНВАЛИД.RU и других подобных изданий, но если бы это случилось, если бы я хоть немного смогла изменить их позицию, я считала бы это огромным достижением.
Итак, вот восемь основных проблем русскоязычных специализированно-мейнстримных СМИ, которые пишут об инвалидности. (Разумеется, я отмечаю лишь основные тенденции, и некоторые пункты более актуальны и распространены, чем другие, но все они, в той или иной степени, присутствуют в упомянутых мною СМИ.)
1. ОНИ СЧИТАЮТ ЖИЗНЬ ИНВАЛИДОВ ТРАГЕДИЕЙ.
Все наше существование сводится к преодолению испытаний, которые якобы послал нам Господь, к непрерывной борьбе и героизму. Большинство статей на этих сайтах превращаются в то, что активистска Стелла Янг назвала «мотивирующим порно». Это истории об инвалидах, написанные неинвалидами для того, чтобы вдохновить или растрогать других неинвалидов. В таких историях наша обычная жизнь выставляется как нечто особенно сложное и тем самым дегуманизируется. Разумеется, у инвалидов жизнь зачастую сложнее, чем у неинвалидов, но ведь и у жителей России жизнь в среднем сложнее, чем у жителей Норвегии. Тем не менее, большинство русских наверняка не хотели бы, чтобы самые простые аспекты их жизни использовались для мотивации богатых жителей скандинавских стран. Так и наши жизни гораздо более сложная вещь, чем истории, существующие для мотивации других людей
Кроме того, выставление жизни инвалидов в исключительно чёрном свете опасно, потому что при таком нарративе проще оправдать преступления ненависти против нас – даже убийство можно выставить милосердием.
2. МИЛОСЕРДИЕ ВМЕСТО РАВНОПРАВИЯ.
Истории на таких сайтах зачастую сводятся к обьективизирующим призывам «давайте поможем этим бедным-несчастным инвалидам, они без нас не справятся! Проявим же милосердие!»
Проблема заключается в том, что речь идёт не о каких-то по-настоящему «особых потребностях», а о самых базовых правах, которые есть у всех людей. О том, что нас не надо пытать в интернатах и избивать в школах, о том, что нам надо оказывать нормальную медицинскую помощь и что нам нужна инклюзивная среда для того, чтобы мы могли работать и реализовывать себя. Речь идёт о праве на работу и на досуг, о праве на образование, о праве на телесную автономию, на частную собственность и неприкосновенность жилища.
Согласно международному и российскому законодательству (а также законодательству большинства развитых стран), у нас есть эти права просто потому, что мы люди. Нас должны обеспечить этими правами ради существования самой системы права, а не ради некоего «милосердия».
Когда вопросы прав инвалидов сводят к милосердию, инвалидов тем самым выставляют некими «недолюдьми», на которых не распространяются базовые права человека и которых можно терпеть только из доброты душевной.
3. НЕПОНИМАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ МОДЕЛИ ИНВАЛИДНОСТИ.
Инвалидность – социальный конструкт, меняющийся в зависимости от общества. Он очень сильно связан с условиями конкретного общества.
Например, слышащий в мире глухих был бы инвалидом, потому что в таком мире был бы высокий уровень шума и ему понадобилась бы инклюзивная среда. Кроме того, там и вся культура была бы рассчитана на тех, кто не может слышать, и поэтому способ восприятия слышащего человека считался бы аномалией и патологией. Очень возможно, что слух в таком обществе стали бы «лечить», хотя мы понимаем, что сам слух не является заболеванием. В мире глухих слышащему человеку дали бы дать инвалидность, потому что ему нужны были бы дополнительные ресурсы, чтобы иметь те же возможности, что и другие граждане. Итак, слух – не болезнь, но он был бы инвалидностью в мире глухих. Это и есть социальная модель инвалидности, которую не понимают создатели подобных ресурсов. Для них слова «инвалидность» и «болезнь» – синонимы. Они рассматривают инвалидность как признак неполноценности, а не признак принадлежности к дискриминируемой группе/меньшинству. Авторы подобных проектов видят корень проблемы в человеке, а не в обществе. То есть, подход крайне эйблистский: без понимания того, что такое инвалидность на самом деле.
4. ОТСУТСТВИЕ КРИТИЧЕСКОГО ПОДХОДА.
И, конечно, они не понимают, как динамика власти влияет на наше восприятие инвалидности.
В мире где большинство – крестьяне, но у власти дворяне, в культуре дворянский образ жизни закрепляется как норма. Точно так же, как если бы нейротипики из покон веков были бы менее привилегированны, чем аутисты, то аутичный образ мышления считался бы «круче» нейротипичного. Это называется «динамикой власти», понимание которой является важной частью критического подхода. Ее анализ даёт понять, что истории инвалидов чаще всего написаны с не-инвалидной точки зрения, с использованием не-инвалидного дискурса – даже если их пишут сами неинвалиды, очень часто рассказы пронизаны внутренним эйблизмом.
Критический подход помогает понять, как культура влияет на восприятие инвалидности, какие проблемы инвалидов вызваны дискриминацией общества, а какие – физическим состоянием инвалида, и тем самым побороть стигму, окружающую инвалидность. Но, конечно же, русскоязычные мейнстримные издания не ставят перед собой такой цели, закрепляя существующую стигму.
5. БОЯЗНЬ СЛОВА «ИНВАЛИДНОСТЬ».
Авторы перечисленных мною проектов очень боятся называть вещи своими именами. Для слова «инвалид» они используют множество эвфемизмов, от «особых потребностей» до «ограниченных возможностей». Один из проектов так и называется – «не инвалид». Но это крайне эйблистский подход. Представьте себе феминистский проект с названием «не женщина» или еврейский информационный ресурс «не евреи» – да, и это был бы не ресурс о мифах о еврействе, а ресурс, где писали бы, что быть евреем плохо и поэтому евреи стремятся быть такими… не евреями. Абсурдно, правда?
Невозможно побороть стигму, отказываясь ее анализировать и соглашаясь с теми, кто эту стигму поддерживает.
6. ВНИМАНИЕ К РОДСТВЕННИКАМ, А НЕ К САМИМ ИНВАЛИДАМ.
Я ничего не имею против родственников инвалидов как таковых и считаю, что об их жизни тоже надо писать, но издания и разделы изданий, посвящённые инвалидам, должны прежде всего посвящаться инвалидам.
И не просто «посвящаться»- инвалиды лучшие специалисты в своём опыте, поэтому статьи должны быть написаны с позиции «ничего о нас без нас». Инвалидам должно быть предоставлено слово, в тексте должна быть прямая речь.
Однако, большинство статей на «НE ИНВАЛИД.RU» и «Православии и Милосердии» на тему инвалидности на самом деле посвящены не инвалидам, а их семьям. Мы в этих статьях лишь антураж, живой пример того, как тяжело живётся нашим родичам и какие они герои, раз нас не бросили. Особенно если речь идет о детях-инвалидах: обычно авторы статей не спрашивают их мнения и, даже если спрашивают, практически никогда не публикуют его, если оно отличается от родительского, чтобы это не портило историю родителя-героя, которая занимает процентов 90% объема статьи. Ведь, конечно, жизнь «нормальных» людей читателей волнует больше, чем наша жизнь.
В лучшем случае, авторы просто используют неудачную стратегию помощи, вызывая жалость к нашим родственникам (то есть, фактически, вызывая у людей желание помогать нашим родственникам, тем самым помогая и нам). Это плохая стратегия, поскольку она не даёт людям задуматься о том, что мы – такие же люди, как и они, и наша жизнь не менее ценна, чем жизнь наших «нормальных» родственников.
В худшем случае, авторы упомянутых изданий просто используют нас для того, чтобы вызывать у читателей определенные эмоции. Это, кстати, обратная сторона «мотивирующих историй», о которых я писала выше. И в тех, и в других инвалидов используют для того, чтобы вызывать «нужные» эмоции у «нормальных» людей, упрощая наши истории и стирая нашу социальную повестку.
7. НОРМАТИВНОСТЬ.
Как часто вы можете увидеть на «Православии и Милосердии» и «НE ИНВАЛИД.RU» историю об однополой паре аутичных людей, которые хотят взять на воспитание аутичного ребёнка, чтобы ребёнок рос среди похожих на себя людей? Или вообще историю об однополой паре, где у одного или у обоих партнеров была бы инвалидность? Или историю о трансгендерной девочке с СДВГ? Или заметку о музыкальных успехах безногого металлиста-сатаниста? Или хотя бы статью об успешной бизнес-вумен, убеждённой либертарианке и противнице экономической политики Путина, в которой она коротко упомянула бы, как на ее работу влияет ее эпилепсия?
Нет, вы увидите истории «типичных», обычно русских и белых, инвалидов. Идеологически выверенные истории, рассчитанные на идеологически выверенную публику, и скрывающие простой факт: инвалиды такие же разные, как и неинвалиды. Среди них тоже есть и ЛГБТКИА-люди, и странные неудобные люди с необычной позицией, и представители самых разных меньшинств и самых разных идеологических течений. Отсутствие подобного разнообразия не только укрепляет стереотипы, а и приводит к тому, что сложности и потребности «необычных» инвалидов остаются незамеченными.
8. КОНФОРМИЗМ.
Подобные сайты, как вы уже догадались, боятся смелых идей, боятся выступать против тех структур, с которыми сотрудничают.
Почему на Православии до сих пор нет анализа библейских историй с точки зрения современных концепций инвалидности? Ведь, например, некоторые персонажи Библии настолько сильно отличались от большинства, что явно были нейроотличными! Наверное, потому что РПЦ неудобен такой взгляд. Даже история о том, как сложно аутичному человеку стать священником из-за отсутствия инклюзии в семинариях и из-за неинклюзивности церквей (в которые якобы должны ходить все), там вряд ли появятся. Ну а представьте статью на «Милосердии» о том, как часто благотворительные фонды инфантилизируют инвалидов, обесценивают их позицию и не замечают проблемы дискриминации!
Если подобное и может появиться на таких сайтах, то это будет редкий, единичный материал, который затеряется в потоке эйблизма. Маловероятно, что такое материал там вообще опубликуют – редакция подобных сайтов крайне конформистская.
Поэтому их авторы не могут говорить за меня и от моего имени.