Айман Экфорд. «Настоящая помощь — это…»

-Настоящая помощь — это помощь конкретному аутичному ребёнку!

— Настоящая помощь — это создание мастерских!

-Настоящая помощь — это действия, а не всякие статейки, плакатики и болтовня!

Думаю если бы я собрала подобные высказывания о «настоящей помощи» аутичным людям в один файл, их бы хватило для целой серии жвачек «Настоящая помощь — это…» (а-ля «Любовь это»).

Вот только я не произвожу «важные» жвачки, а занимаюсь «бессмысленной болтовней», поэтому лучше просто поясню для чего она нужна.

Для начала, адресная помощь — хитрая штука для особо богатых или особо бедных и умеющих только это.

Поможешь одному — всегда найдётся другой, которому нужна помощь.

Поэтому адресная помощь хороша если, скажем, вам важен конкретный человек.

В противном случае она очень энергозатратна и неэффективна.

Она не может изменить систему.

Информация же, напротив, может.

Она не знает временных и географических ограничений, она универсальна, она может одновременно помочь бедному ребёнку в глухой российской деревне и состоятельному бизнесмену.

Вы можете дать почувствовать человеку, живущему во враждебном окружении, что он не один, даже если бы в реальности вы до него не добрались.

Вы можете буквально спасать жизни, помогая аутистам поверить, что они такие же полноценные люди, как и нейротипики, не разговаривая при этом лично ни с одним аутистом.

Вы можете буквально спасать семьи от распада, объясняя людям что аутичность их ребёнка — не трагедия, спасать десятки семей, для чего бы в оффлайн-мире понадобилась бы целая команда специалистов.

Охват у информации из интернета гораздо больше, чем у любого оффлайн-мероприятия.

Поэтому скажем если вы создадите инклюзивную среду в одной компании, вы создадите инклюзивную среду в одной компании. Но если вы напишете об этом и распространите инструкцию — вы поможете сотням компаний создать инклюзию.

Именно поэтому моя онлайн-деятельность для меня важнее всех моих оффлайн-консультаций по созданию инклюзии.

Если в России запретят НКО, информация останется.

Даже если введут цензуру, информация в интернете останется и будет доступна тем, кто умеет обходить блокировки.

Информация может буквально обходить любые географические и почти любые политические барьеры.

Она существует дольше любой адресной помощи, она может пережить любые программы и организации.

Вы все ещё уверены, что качественное информирование ничего не значит?

Эми Секвензия. Существование

Источник: https://ollibean.com/being-2/

Текут годы моей жизни

А я все слышу эти слова

Их достаточно, чтобы вызвать у меня слезы.

Они нужны, чтобы заставить меня остановиться.

Люди говорят о моем опыте.

О моем праве на существование.

Моему терпению приходит конец.

Я знаю, кто я. Я – это я.

Лечить, исправлять, корректировать, менять.

Эти слова с болью входят в мою душу.

Если я сделаю все, чего они хотят.

Моя сущность исчезнет, это тупик.

Они знают, как вызвать страх.

Они делают это намеренно.

Но теперь мой черёд набраться смелости.

Я не отступлю молча.

Я никогда не отступлю.

Не отвернусь, не вздрогну.

Я становлюсь с каждым разом сильнее

Когда сталкиваюсь с ними и их ненавистью.

В самые мрачные моменты этой битвы.

Я обращаюсь за правдой вглубь себя.

Я найду самые яркие слова

Это мой черёд, мой разум, моя история.

Когда они начинают снова говорить обо мне

Они должны будут понять, что я стою рядом

Я все ещё жива

Я говорю громко и прямо

Непокорная, бунтующая, радикальная

Таков мой выбор.

Я отказываюсь от их «нормы»

Я не исчезну, я лучше буду собой.

——

На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Айман Экфорд. Бесючая правда

Я хочу сказать кое-что, что наверняка выбесит многих родителей и аутистов.

Когда я говорю про исламофобию, антисемитизм, ненависть к мигрантам, права ЛГБТ или феминизм, я не «отвлекаюсь от темы аутизма».

Среди аутичных людей есть женщины. Вероятно, женщин среди аутистов не меньше чем мужчин. Статистика постоянно уравнивается.

Ещё среди аутичных людей есть небинарные люди.

Так что вопросы феминизма касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть ЛГБТ-люди.

По статистике, даже больше открытых ЛГБТ-людей, чем среди нейротипиков.

Так что вопросы прав ЛГБТ касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть евреи. Более того, я сама аутичная еврейка по происхождению, как и многие мои друзья-аутисты.

Проблемы антисемитизма в самом широком смысле касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мигранты. И есть люди с самым разным цветом кожи

Так что вопросы расизма и мигрантофобии касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мусульмане. Много мусульман.

Поэтому вопросы исламофобии касаются аутичных людей.

Список можно продолжить.

Аутичные люди не существуют в вакууме.

Аутичность — не единственная наша черта.

Белые цисгендерные гетеросексуальные русские православные аутичные мужчины среднего возраста — МЕНЬШИНСТВО среди аутистов, причём наиболее привилегированное меньшинство.

И я не хочу тратить все своё время только на защиту этого особо привилегированного меньшинства аутистов.

Я не хочу отказываться от себя и от других аутичных людей, похожих на меня.

Личные границы VS популярность

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Ollibean

Эту статью можно было бы назвать так: «Что важнее – личные границы ребёнка-инвалида или популярность родителя этого ребёнка?»

Для меня ответ очевиден.

Я уже не в первый раз об этом пишу: разговор об инвалидности ребёнка – это не разговор о его родителях.

Инвалидность – это не то, что ребёнок делает со своими родителями.

Я знаю многих родителей, которые пишут о своих детях. Некоторые делают это вполне корректно.

Они пишут откровенные вещи, но делают это анонимно и/или просто не выставляют на показ такие личные штуки как сложные периоды жизни ребёнка и/или они делают это только с позволения ребёнка. 

Эти родители УВАЖАЮТ своих детей.

Продолжить чтение «Личные границы VS популярность»

Коммуникация, общение и принятие аутизма

Источник: Olibean

Автор: Эмм Секвензия

Если вы меня читаете, то знаете, что я отстаиваю права всех людей – и особенно аутичных – общаться любым удобным для них способом.

Общение и принятие аутизма.

Все люди – так или иначе – общаются. Коммуникация не означает устную речь.

Для коммуникации вообще не нужны слова.

Поведение – это общение.

Улыбки, взгляды, тела… все это мы используем для коммуникации, и такая коммуникация не хуже любых слов.

Я умею печатать, и мне нравится печатать.

Я использую этот метод общения для высказывания своей позиции несмотря на то, что он меня выматывает.

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ И АУТИЧНОЕ ОБЩЕНИЕ.

Но для общения я не всегда использую печатную речь.

Обычно мне не нравится обычное живое общение.

Во время повседневного взаимодействия с теми, кого я знаю и кому доверяю, мне больше нравится использовать свой взгляд, тело, улыбку.

Продолжить чтение «Коммуникация, общение и принятие аутизма»

День Траура по Убитым Инвалидам и презумпция благонадежности опекунов

Автор: Кейтлин Николь О’Нил
Источник: The Youth Riht Blog

Горящая свеча

Каждое 1 марта сообщество инвалидов оплакивает тех из нас, чьи жизни оборвались слишком рано. Особенно тех из нас, кто стал жертвой собственных родственников или опекунов из-за предрассудков, связанных с нашей инвалидностью. Инвалиды могут преждевременно гибнуть по различным трагическим причинам. Иногда мы умираем из-за проблем с физическим здоровьем. Иногда дело в недостатке помощи и в нищите, которая может привести к летальным последствиями. Иногда, как в случае с недавно погибшей активисткой за права инвалидов Кэрри Энн Лукас, виноваты — хотя бы частично — страховые компании и/или правительственная политика жесткой экономии. Иногда дело в медицинской халатности или некомпетентности, патернализме со стороны врачей, а иногда даже в том, что некоторые врачи намеренно убивают инвалидов или дают им умереть. В любом случае, медицинская система слишком часто обесценивает жизнь инвалидов, и это приводит к их гибели. 

Тем не менее, одна из наиболее значительных причин смерти инвалидов — как детей, так и взрослых — замалчивается за пределами инва-сообщества, несмотря на то, что она широко обсуждается в сообществе инвалидов. Речь идёт об эпидемии насилия по отношению к инвалидам со стороны членов их семей и опекунов. Именно это насилие часто является причиной смерти инвалидов. 

Продолжить чтение «День Траура по Убитым Инвалидам и презумпция благонадежности опекунов»