Принятие аутизма 2020

Источник: https://hellomichelleswan.com/autism-acceptance-2020/
Автор: Мишель Свон
Переводчик: Аня Гончарова
Ремарка о содержании поста для тех, кто может захотеть воздержаться от прочтения: темами этого поста являются коронавирус и осведомленность об аутизме.

Сегодня всемирный день информирования об аутизме. Я бы написала об этом, но я полностью отказываюсь считать информирвание об аутизме чем-то хорошим. Два года назад я положила конец моей привычке писать про месяц информирования об аутизме и составила список статьей (https://hellomichelleswan.com/autism-awareness/ англ.) , с которыми вы можете ознакомиться, если пожелаете узнать мое мнение про «осведомленность» об аутизме, а также мнение других аутичных людей. Для меня гораздо предпочтитетльнее говорить о принятии аутизма.

В этом году, мы еще и живем во время глобальной вирусной пандемии и все озабочены этим актуальным вопросом. Рискуя показаться слишком большой авантюристкой, и взяться за то, что мне заведомо не по зубам, я собираюсь рассказать о коронавирусе и принятии аутизма в одном посте. Эти две темы связаны некоторым нетривиальным образом.

Немного предыстории, на случай, если вы не читали статьи по ссылке выше.

Информирование об аутизме – это концепция, которая широко продвигается родителями аутичных детей, которые хотят «проинформировать» всех о сложностях своей жизни, и некоммерческими организациями, которые в эти дни собирают пожертвования для своих программ. Как родители, так и НКО заинтересованы в том, чтобы вызвать вашу жалость. Из-за этого их рассказы содержат много информации о трудностях и наполнены словами вроде «бремя», «трагедия», «борьба» и «расстройство». Родители и организации часто полагаются на стереотипы в попытках вызвать эмоциональный отклик, и, хотят они этого или нет, закрепляют клеймо, изображая аутистов такими людьми, с которыми тяжело жить, которым проблематично сопереживать и которых необходимо постоянно контролировать.

Поддержка обществом концепта информированности об аутизме означает, что сейчас значительная часть общества считает, что она знают, что такое аутизм. Эти люди жертвовали деньги на помощь «семьям, страдающим от аутизма» или «семьям с жизненным опытом [cоприкоснования с аутизмом]» (при том оба этих явления существенно отличаются от помощи аутичным людям). Следовательно, общественность думает, что понимает, что такое аутизм, и что они сделали что-то хорошее…Однако, они получили все свои знания об аутизме от неаутичных людей. В этом и заключается проблема.

Коронавирус создает ситуацию, при которой каждый человек, аутичный и неаутичный, инвалид и не-инвалид, богатый и бедный, в каждой стране и любой профессии, …абсолютно каждый из нас…внезапно начал жить жизнью, которую мы едва узнаем, которая непредсказуема, и у которой есть некомфортные и новые для нас правила. В аутичном сообществе говорят, что мы теперь словно наблюдаем, как неаутичные люди оказались на нашем месте и вынуждены справляться с теми проблемами, с которыми мы постоянно имеем дело. В этом нет никакого злорадства, это просто констатация факта.

Аутичное сообщество также замечает кое-что еще. Неаутичные люди стали строить предположения и приходить к необоснованным выводам. Кажется, они думают, что всем аутичным людям нравится самоизоляция, что это что-то, к чему мы привыкли, и что-то, с чем у нас не будет проблем. Их предположения основаны на информации, которую они получили, будучи «осведомленными» об аутизме. И они неправы.

Как и среди любых других групп населения, среди аутистов есть те, кто хорошо переносят то, что социальное взаимодействие теперь сведено к минимуму. Я лично знаю аутичных людей, которые чувствуют себя довольно из-за того, чтобы какое-то время не выходить из дома. Но я знаю и неаутичных людей, которые чувствуют себя так же. Все это не означает, что пандемия не вызывает у них никакого стресса и тревоги, однако, им легко переносить самоизоляцию.

Существуют и такие аутичные люди, которым очень нравится общаться, которые всей душой желают почувствовать эмоциональную связь с другими, и которым действительно тяжело самоизолироваться.

Некоторым аутичным людям очень тяжело даются изменения в повседневных делах и социальных ожиданиях. Это могут быть как аутичные люди, которые чувствуют себя нормально при самоизоляции, так и те, кто ее ненавидит.

Какие-то аутичные люди настолько тревожны, что еле-еле держат себя в руках каждый день, а какие-то нормально справляются со своей тревогой. Мы можем наблюдать оба этих явления и в неаутичном сообществе. Все модели поведения, считающиеся необычными в нормальное время, становятся широко распространенными (например, излишняя запасливость, паническая скупка товаров, проявления самоотверженной щедрости и солидарности).

Идея принятия аутизма в том виде, в каком его хочет видеть и продвигать аутичное сообщество, учитывает, что аутичные люди очень похожи на неаутичных по многим параметрам. Коронавирусная пандемия это только подчеркивает. Диапазон реакций на внешние события, ответных мер по отношению к ним, а также стратегий адаптаций у аутичного сообщества столь же широк и разнообразен, сколь и у неаутичного.

Принятие аутизма позволяет нам посмотреть на вещи, которые необходимо делать аутичным людям для нормального существования как на допустимое и целесообразное поведение. На данный момент мы видим, что в связи с трудной и необычной ситуацией коронавирусной пандемии, среди неаутичных людей резко начали преобладать модели поведения, характерные для типичных травмированных людей и людей в состоянии сильного стресса. Эти модели поведения никем не ставятся под вопрос, поскольку все мы признаем, что фактор стресса является очень реальным и вызывает напряжение. Принятие аутизма призывает всех нас признать, что факторы стресса, с которыми аутичные люди сталкиваются ежедневно в мирное время, являются действительно реальными и тяжелыми для них, даже если другие люди их не замечают.

И прямо сейчас, во время пандемии, с которой мы все вынуждены бороться, принятие аутизма призывает признать и попытаться понять тот факт, что даже если стереотипы об аутизме могут указывать, что аутичным людям может быть «нормально во время всей этой самоизоляции», большинству из нас она кажется тяжелой.

Нам страшно, нам тревожно, мы подстраиваемся под еще одну серьезную непредсказуемую ситуацию с постоянно меняющимися правилами. Наш привычный распорядок дня исчез, привычную для нас еду тяжело достать, наши типичные стратегии преодоления трудностей скорее всего временно запрещены, люди, которые нам помогают, не могут к нам приехать, и мы не знаем, как долго все это продлится или кого попросить о помощи. Мы ведем себя прямо как неаутичные люди. Не считая того, что в большинстве случаев многие сообщества, кажется сплочаются и поддерживают других, в то время как аутичные люди не уверены, хочет ли кто-либо их поддержать, и волнуют ли они кого-то вообще, потому что мы все время читаем, что нам должна нравиться самоизоляция!!

Неспокойно сейчас практически всем. Все ощущают страх, неопределенность и неудобства, и вынуждены быстро и изощренно к этому адаптироваться. Аутичные люди могут помочь неаутичным с этими вещами, если нас поддерживают достаточно хорошо для того, чтобы нам было несложно контролировать наш собственный стресс, и если мы действительно верим в то, что наши мысли и советы будут услышаны и оценены по достоинству. Прямо сейчас некоторые наши нужды будут очень похожи на нужды неаутичных людей. Некоторые будут отличаться. Но все они важны.

Принятие аутизма – это гораздо больше, чем просто осведомленность о том, что аутизм существует и аутичные люди отличаются от неаутистов. Принятие аутизма призывает видеть разнообразие как нечто необходимое и ценное, оно призывает нас осмелиться быть выше стереотипов и увидеть многообразие внутри социальных групп, и вынуждает обращать внимание на то, что нужды каждого человека удовлетворены, даже если они нетипичны.

В этот исторический момент, когда столь многие из нас прилагают усилия, чтобы справиться с новой и пугающей ситуацией, принятие всех наших нужд – самая добрая вещь, которую мы можем сделать друг для друга. Именно об этом всегда говорило принятие аутизма.

___
Переведено специально для проекта Нейроразнообразие.

Опасные подходы к сексуальному образованию и предотвращению сексуального насилия в отношении людей с инвалидностью развития

Источник: Autistic Hoya



Автор: Лидия  X.Z. Браун
Переводчик: Аноним
Предупреждение: как видно из название, в тексте описываются эйблистские идеи в программах секс-просвета, и упоминается сексуальное насилие.

Один из друзей недавно запостил вопрос, спрашивая, как определить признаки неграмотного подхода в учебных материалах по предотвращению сексуального насилия в отношении аутичных и других нейроотличных групп.

Многие активисты, самоадвокаты и другие члены сообщества уже писали о различных видах идей эйблизма в разговорах о сексе, сексуальности и сексуального насилия, что наносит ущерб аутистам и другим нейроотличным людям. Я не буду пытаться описать каждую возможную форму проявления эйблизма которая может быть в этих вопросах.

Тем не менее, оказав помощь другу, я публикую этот короткий список наиболее типичных ошибок в материалах по сексуальному образованию и сексуальному насилию для людей с инвалидностью развития.

Программа, обучение, материалы, планы уроков плохи, если они допускают следующие предположения. Тем более если эти  ложные убеждения являются для них основополагающими:

А. Аутичны ( и другие нейроотличные) люди, якобы имеют дело с сексуальными контактами только если они становятся жертвами сексуального насилия. Например, считается что  мы не способны иметь сексуальные желания или проявлять инициативу в сексе, и, следовательно, всегда являемся “пострадавшими”. То есть, патерналистское сексуальное образование основано на идее о том, что нас надо защищать всеми возможными способами, даже отвергая наше право на самостоятельные действия.

Это плохо особенно в контексте того,  что уровень сексуального насилия по отношению к нам зашкаливает. Это может показаться ужасным — и это ужасно — но сам факт вряд ли удивит   нейроотличных людей  или людей с инвалидностью  развития.
Признание того, что наш сексуальный опыт – только результат насилия, усугубляет ситуацию, т.к. отвергает наше право на самостоятельный выбор – нашу способность самим предъявлять отказ или согласие и  наше желание испытать свою сексуальность тем способом, на который мы не просто согласны, но который доставит нам радость и удовольствие. Общеизвестно, что некоторые пережившие сексуальное насилие активно  ищут приятный сексуальный опыт (разумеется, разный опыт и в разное время) для того, чтобы преодолеть травму.

Б. Аутичные и другие нейроотличные люди якобы не могут понимать контекст, секс, сексуальность, сексуальное напряжение и  желание, поэтому проявление нашей сексуальности опасно и рискованно для окружающих (в первую очередь, для людей без инвалидности — любого пола и возраста). Следовательно считается, что сексуальное образование нужно для того, чтобы контролировать нас — потенциальных хищников, затаившихся в ожидании жертвы. Такой подход снова отрицает нашу компетентность, представляя нас некомпетентными и неспособными к пониманию (равно как и не способных изменить свое поведение).

Это плохо еще и потому, что склонные к насилию люди встречаются в аутичном и инва-сообществе. Обычно это мужчины, которые преследуют людей маргинализированного гендера ((цисгенедрных женщин, транс-женщин и  небинарных людей. В любой другой группе, вне зависимости  от того, как ее называют другие, вне зависимости от ее самоопределения всегда есть люди склонные к насилию.

Если эти насильники еще и инвалиды, они могут пользоваться  своей инвалидностью в качестве оправдания домогательств и насилия — использование такого оправдания не только нелепо, а и оскорбительно для многих инвалидов, которые не просто не склонны к насилию, а и сами были жертвами насилия.
Если в программе сексуального образования или в тренинге по предотвращению сексуального насилия есть подобная вредоностная идея, то она может фактически оправдывать агрессоров, снимая с них ответственность. Это опасно и совершенно неоправданно.

 В. Мы якобы должны состоять в отношениях  только с нейротипиками и/или людьми без инвалидности, которые смогут “спасать” нас, предотвращать опасность, помогать нам, заботится о нас и помогать нам выглядеть “более нормальными”. При этом неинвалид фактически выполняет роль опекуна.

Это вредная идея — разумеется, при любой форме отношений партнеры могут помогать другу другу, заботиться и оказывать поддержку, и  это не всегда автоматически приводит  к насилию и злоупотреблению положением со стороны более привилегированного партнера. Но из-за динамики власти в таких отношениях гораздо больше вероятность насилия.

Более того, эта идея отвратительна еще и тем, что поддерживает мнение о том, что люди с инвалидностью, с  нейроотличиями и с расстройствами развития могут считаться полноценными только когда они перестают ассоциировать себя с  другими инвалидами.

Г. Мы якобы обязаны состоять в отношениях только с теми, у кого есть инвалидность или нейроотличия, потому что из-за наших особенностей нас не считают полноценными людьми. Стало быть, считается, что мы «заслуживаем» только таких же, как мы сами. Такой подход означает, что наши отношения автоматически попадают в разряд «неполноценных» по сравнению с отношениями нейротипиков-неинвалидов.

Вы легко можете найти примеры такого подхода в новостях, скажем про свадьбу двух людей маленького роста или двух партнеров с синдромом Дауна.
Журналисты  описывают такие  пары как “милые” и “очаровательные”, говоря таким тоном, словно речь идет о малышах-детсадовцах, которые дарят друг другу цветы с детской площадке. Это звучит как отеческая забота и умиление, тем самым показывая что отношения инвалидов не считаются “настоящими”.  Кроме того, подобный подход это усиливает стереотип о том, что инвалидность – это плохо само по себе, и быть инвалидом –  плохо, и поэтому инвалиды должны держаться подальше от не-инвалидов.

На самом деле люди с инвалидностью вправе выбирать себе подобных в качестве партнеров во всех формах отношений по миллиону самых разных причин. И мы  также вправе выбирать партнеров, не являющихся инвалидами или тех, у кого другие формы инвалидности — тоже по самым разным причинам.Пожалуйста, если вы участвуете в создании учебных программ по сексуальному образованию или предотвращению сексуального насилия, не опирайтесь  на перечисленные выше стереотипы и не усиливайте их.  Более того, учтите что уже существует огромное количество более качественных программ.

_____
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Айман Экфорд. О Кэтти и благодарности


Недавно я читала книгу Жаклин Вилсон «Кэтти». Это книга о девочке, ставшей инвалидом-колясочником.
В книге было много довольно неплохих идей: например, важность инклюзии и принятия своей инвалидности, без которого не добиться нормального качества жизни.Меня особо порадовало, что автор прекрасно понимает принцип «ничего о нас без нас» — в книге ясно показано, что лучше всего опыт человека на коляске может понять другой человек на коляске. Более того, опыт тех колясочников, которые не могли ходить с раннего детства и для кого передвижения на «колесах» стало нормой (вроде Эллен) и тех, кто был травмирован в сознательном возрасте (вроде Декстера и Кэтти) очень сильно отличается, и это играет значительную роль в сюжете.
Но кроме темы принятия и понимания в книжке очень видна тема эйблизма. Вероятно, Жаклин Вилсон не очень хорошо разбирается в движении за права инвалидов, но, тем не менее, ее героиня Кэтти сталкивается с вполне реальным эйблизмом и  если не осознает, то хотя бы чувствует его несправедливость. 
«Неужели ты не понимаешь, как много мы делаем, чтобы сделать школу доступной для тебя?» — спрашивает ее директриса.
В этот момент я очень явно сопереживала Кэтти.
Дело в том, что по закону все дети имеют право на образование, в том числе на инклюзивное образование, но почему-то только от детей-инвалидов требуют испытывать за это некую особую благодарность.
То есть, мы должны благодарить общество за то, что у нас есть то же самое, что давным-давно считается само собой разумеющимся: доступ к образованию, доступ к медицине, возможность устроится на работу, возможность сходить в туалет, в конце концов!
Как только речь заходит об инвалидах, почему-то самые базовые потребности превращаются в глазах окружающих в некую невиданную привилегию.
Почему? Неужели мы некие всезнающие небожители, которым не нужная еда, учеба и медицинская помощь, а просим  мы это «из баловства», чтобы поиграть в простых смертных?
Или наоборот, неужели мы недочеловеки, чья жизнь менее важна, и поэтому услуги, оказываемые нам, считаются «особенными»?

Увы, общество разделяет скорее вторую точку зрения.

Вы, конечно можете сказать, что для детей-неинвалидов не нужны пандусы или сенсорно-безопасные комнаты. Но, в конце концов, в не-расистких и благополучных странах детям-мигрантам тоже предоставляют «специальную помощью», и детям, перешедшим в новую школу, и детям, пережившим травмирующее событие, но это не считается огромным одолжением.
При этом, к сожалению, даже в самых не-эйблистских странах инвалидов все еще принято рассматривать как граждан второго сорта, как объект благотворительности для «нормальных» людей.
Подобное восприятие постепенно сходит на нет, но для того, чтобы оно было окончательно преодолено, требуется время и внимание — наше внимание, потому что мы должны отмечать несправедливость подобных требований всякий раз как их видим. Даже если мы будем делать это только в своей голове, это уже неплохо.

Потому что, как сказала бы Кэтти, «Я устала быть благодарной». Особенно за то, за что уже давным-давно не принято благодарить.

Сегодня день аутичной гордости.

Поскольку я не отношусь к аутичным людям, или по крайней мере обратного пока не показано, многого не скажу:

  1. Быть аутичным человеком — нормально. Полно великих представитель_ниц человечества, являющихся аутичными людьми.
  2. Аутичность — не болезнь или что-нибудь вроде того, а уникальный способ восприятия информации. Нейроразнообразие.
  3. Любой человек, имеющий предубеждения против аутичных людей — эйблист, недостойный находиться в нормальном обществе. Любопытный факт, эйблизм, как и ЛГБТ-фобия, наиболее распространён при тоталитарных режимах. Заставляет задуматься.
  4. Есть одно из проявлений эйблизма, когда нейроотличия используются как оскорбления. Например, про сглупившего или тормознувшего человека говорят, что он аутист. Бред и предубеждение. Это понятно. Однако данный вид эйблизма очень привязчивый, и я замечаю его и за собой. Например, периодически, разбирая в тексте чью-то противоречивую, непоследовательную позицию, я автоматически использую слово «шизофреническая». Не надо так. Шизофрения — сложная и разнообразная штука. В любом случае, использовать её как оскорбление абсолютно некорректно, и я работаю над собой, чтобы решить эту проблему.

Источник: https://vk.com/sophiehok

Почему полицейским важно знать об аутизме….

Автор: Айман Экфорд

1) Каждый сотый человек — аутичный. Так что аутичные люди наверняка будут встречаться среди потерпевших, свидетелей, подозреваемых и преступников.

2) Аутичная манера общения может ошибочно восприниматься полицейскими как отказ сотрудничества со следствием. В свою очередь, это может привести к несправедливым обвинениям в адрес аутиста, подвергнуть жизнь аутичного человека опасности и погубить карьеру сотрудника полиции.

3) Многим аутичным людям сложно говорить устно, или говорить, сидя на одном месте, или поддерживая контакт глазами… Если полицейские хотят получить точные сведения — скажем, от аутичного пострадавшего или свидетеля — и хорошо справляться со своей работой, им надо научиться общаться с аутичными людьми.

4) Некоторые поведение аутичных людей — скажем, эхолалия «подозрительных» фраз может восприниматься полицией как нечто потенциально опасное. 
Подозреваю, полицейским важно уметь отличать эхолалию словом «бомба» от угрозы насилия.

5) У аутичных людей есть те же права, что и у любых других, при этом полицейские участки совершенно не рассчитаны на их потребности, что прямо противоречит законодательству.

6) Аутичные люди — это люди. Задача полиции — защищать людей. Думаю, этим все сказано.