Лина Экфорд. «Ради моего народа»



Сейчас я скажу, возможно, неожиданную для многих вещь.
Лично мне, если думать только о том, как люди относятся ко мне, и не думать об обществе в целом, плевать, считается аутизм болезнью, или нет. Для меня нет и не может быть никакой разницы. Для меня «болезнь» — то, что считается таковой, по МКБ и прочим классификациям. Если я «больная», но не хочу «лечиться», я должна иметь на это право. Даже в случае, если бы «лечение» существовало. Если кто-то хочет — его дело. Если кто-то «здоровый» хочет «заболеть» — тоже, если бы это было возможно.
У меня нет никаких проблем с используемой обществом лексикой. Меня не задевают неправильные определения аутизма — пока это только слова, а не указания, что людям делать и как жить.

Но я знаю, что других людей это задевает.
Я знаю, что многих это не просто задевает, — у многих аутичных людей обострялись психические расстройства, появлялись суицидальные мысли, многих по-настоящему травмировало чтение патологизирующих статей об аутизме. На подобное жаловались многие мои аутичные знакомые, об этом писали западные активисты.

Вторая подобная тема — ABA.
В основе ABA-терапии лежит неплохой метод. Который и правда можно использовать в критических ситуациях. Не думаю, что ребёнку навредит приучение к горшку при помощи бихевиористских методик. Но полноценная ABA-терапия — это не приучение к горшку и не обучение использованию альтернативной коммуникации. Полноценная ABA-терапия — это десятки часов в неделю, а в идеале, — создание среды, где практически вся жизнь ребёнка является частью терапии. Я не общалась лично с людьми, которые подвергались этим издевательствам, но неоднократно видела, как люди из Штатов, где ABA используется уже десятки лет, рассказывали о том, как годами лечатся от ПТСР, вызванного такой «терапией». Даже в тех случаях, когда не применялись наказания и терапия выглядела примерно так же, как в наше время. Это и невербальные люди, и так называемые «высокофункциональные», и даже «исцелившиеся», — те, кому сняли диагноз (разумеется, на самом деле их не «вылечили», а всего лишь сломали психику и приучили к неподходящим моделям поведения — таким, как имитация нейротипичного поведения 24/7).

Продолжить чтение «Лина Экфорд. «Ради моего народа»»

«А если я не аутич_на?»

Источник: https://vk.com/wall-197564981_110
Пересеклась с этим вопросом несчетное количество раз за последние две недели. Хочу сказать все, что я об этом думаю, учитывая российские (и, я так понимаю, СНГшные в целом) реалии.

Если у вас есть возможность, диагноз с высокой вероятностью сделает ваш мир проще.
Но диагностируют в РФ плохо, особенно если бонусом нет умственной отсталости. Хуже диагностируют людей с приписанным при рождении женским полом. Совсем ничего не ставят после 18. Поэтому реальность, в которой вы думаете, что аутичны, но диагноз вам не получить ближайшие дофига лет — это нормальная реальность для нефиговой части аутичного СНГ-народа.
Так что:

  1. Вы не одни.

Если вы оказались в аутичной группе и такие: а вдруг у меня не аутизм, ощущаю себя самозванцем — добро пожаловать в клуб, мы здесь все так периодически (или все время) думаем. Большая часть точно.
Эти мысли есть практически у всех кого я знаю. Даже у тех, кто был официально диагностирован, они иногда появляются. Вокруг вас — такие же как вы, сомневающиеся и борющиеся с этим. Вы — не крайнее звено, вы не выделяетесь, вы не лишний.

  1. По-настоящему адекватное аутичное сообщество инклюзивно.

Если кто-то говорит, что без диагноза вы не аутичны — это либо а) плохие люди, и с ними разговаривать не надо, либо б) люди, которые совершенно не осведомлены и нифига не понимают в том, какая сейчас ситуация с аутичными диагнозами. Всё.
На стороне недодиагностированных людей, которые получают диагноз во взрослом возрасте, наука и статистика в передовых странах. Официальные журналы, посвященные аутизму. Все всё понимают. Кто не понимает, тот глупый или не в теме.

  1. А что случится если у человека правда нет аутизма, а он только так думает?

Если человек так думает — значит, у него все равно есть какие-то вещи, с которыми у него проблемы. Абсолютно здоровый и нейротипичный человек вряд ли будет так думать.
Ничего страшного не произойдет. Человек придет в наше комьюнити. Получит поддержку. Может быть, какие-то советы и хитрости помогут ему справиться с жизнью и окружающим миром, вряд ли они сделают хуже. Потом, может быть, человек решит, что это не его, и это нормально. Если человек, который не соответствует критериям полностью, но у него есть какие-то отдельные аутичные вещи или социальные трудности (иначе бы он не пришел, я полагаю), останется в комьюнити — ну и хорошо. От этого никому не плохо. Поддержка не дозирована только на своих (это для меня сложный тезис на самом деле, я когда-нибудь напишу все, что я о нем думаю, но да).

  1. Вещи в отрыве от комьюнити. Поиск себя.

А я — кто? А я правда отличаюсь или это я придуриваюсь? Люди мыслят как я или не так? Может, мне кажется?
Щас будет вещь, которой меня мой профессор научил. Ее намного проще применять в более толератных странах, конечно, но она в голове, может и сработать.

Ярлык — это вещь, которую мы на себя клеим. Я аутич_ен — это ярлык.
Есть причины, по которым мы на себя его наклеили. Они валидны вне зависимости от ярлыка. Они первичны. Им надо уделять внимание.

Я — вот так_ой.
Я плохо понимаю других людей.
Мне плохо в шумных местах.
Мне сложно заставить себя разговаривать с людьми.
Я не различаю лиц.
Мне нужно постоянно ходить по комнате и двигаться.
Я не хочу\ не могу \ не люблю смотреть людям в глаза.
Я не контролирую интонацию.

Эти вещи можно признать в себе вне зависимости от диагноза. Начать в себе их уважать. Сказать: нет, я не выдумал это себе, у меня вот так. Это — моя особенность. Это есть. Другим людям об этом сказать.

Это не решение всех проблем, но это может сделать восприятие мира для вас и других проще.

[кошка черная в елке из-под веток выглядывает. это у меня дома кошка, Шило зовут]

Автор: Лина Экфорд
Знаете, почему важна репрезентация?

Я читала научную литературу про диссоциацию — Онно ван дер Харта.

Я читала художку про людей с ДРИ.

Я понимала, что от ПТСР до ДРИ — спектр. Что у меня не может быть ДРИ и даже классического ПТСР, поскольку у меня почти не работает механизм диссоциации, работают другие психзащиты, — индивидуальная особенность.

Я много лет жила с человеком, у которого состояние, близкое к ДРИ, но немного не дотягивает (по крайней мере, до самого классического варианта).

Я замечала, что у человека:

  1. Амнезия в стрессовых ситуациях.
  2. Короткие периоды необычного поведения и частичная амнезия после (например, при том, что обычно у человека из-за детской психотравмы проблемы с жеванием и глотанием и он очень мало ест — иногда этот человек садится с огромной сковородкой долмы на пол, сьедает ее ВСЮ руками, а потом не может вспомнить, как это сделал).
  3. Известно, что у человека с-ПТСР, абьюзивная семья, психологические травмы с дошкольного возраста точно.
  4. Иногда человек ведёт себя странным образом, как будто другой человек, после либо не помнит, либо помнит фрагментами, либо помнит, но не понимает, что это было и не помнит своего эмоционального состояния в тот момент.
  5. Иногда просто изображает других людей, но иногда отдельные образы, явно связанные с какой-либо травмой, не похожи на притворство — абсолютно другая мимика, жесты, некоторые особенности и черты характера совсем другие, эта личность может вылезать внезапно, когда человек сам того не хочет и не ожидает (например, если триггернулся), эта личность лучше помнит какие-то моменты и эмоции, прослеживаются очевидные отличия от основной личности. Причём есть с чем сравнивать — человек любит изображать персонажей, и это выглядит НЕ так.
  6. У меня никак не получается воспринимать человека целостно (проблем с тем, чтобы целостно воспринимать людей, даже демонстрирующих крайне противоречивое поведение, у меня не было и в детстве). Просто мозги ломаются об это понимание — тут несколько разных людей, которые мне нравятся, а один вот не нравится, — и непонятно, что это и как, пытаешься себе объяснить, что ну тут я чего-то не понимаю, это какие-то последствия травмы, но человек-то один. А воспринимается все равно не так.
  7. Человек рассказывает странные истории из детства, примерно: «Я говорила, что я Вика и мне восемнадцать лет, не помню, зачем», «я иногда слышала голос внутри головы», «я говорила, что баюки настоящие», «я иногда разговаривала с Юкки, однажды я что-то сделала, даже не помню, что, в 12 лет, знаю что сделала только потому что так говорили родители, попыталась объяснить маме, что это не я, а Юкки, но мне сказали не слушать всяких Юкки. Не знаю, что за Юкки.» — при том, что у человека с враньем ну крайне плохо, и все свои немногочисленные попытки врать из детства человек описывает ВООБЩЕ не так, фантазии тоже — ВООБЩЕ не так. А тут как будто сам не понимает, что это.

И при этом мне не приходило в голову, что тут что-то около ДРИ. Ни разу. Совсем. Потому что у единственной диагностированной знакомой с ДРИ более классический вариант. У знакомых, у которых я подозревала ДРИ — тоже классика из разряда «триггернулся, пришёл в себя в другом городе, понял, что прошло столько-то дней, и все это время я называл себя другим именем». Потому что в публичном пространстве не было людей с ДРИ (опять же, кроме одной моей знакомой). Потому что в книгах и фильмах репрезентация либо никакая, либо та самая классика, как в «Билли Миллигане». Потому что в пабликах про менталки об этом не говорят.
Итог — знание теории, но полное непонимание, как это может выглядеть на практике, если человек не выглядит, как Сивилла или Миллиган.
И я не в первый раз на это попадаюсь. У меня были похожие проблемы с аутизмом («дураки психиатры, все дети такие, тут кроме задержки речи и низкого интеллекта ни одной проблемы нет, наоборот, на меня в детстве похоже» — пока не прочитала про Темпл Грэндин; а так могла бы попасть к психиатру на три года раньше) и депрессией/дистимией (которую я отрицала ДВАДЦАТЬ лет, пока не начала пить таблетки).
Отсутствие нормальной репрезентации — очень, очень серьезная проблема.

Фильмы «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан». Часть 2. Репрезентация аутизма.

Автор: Айман Экфорд
«Большая часть аутичных персонажей похожа на совокупность критериев диагностики, а не на живых людей»
Неточная цитата одного из подписчиков закрытой англоязычной группы для аутистов


Представьте себе фильм о сорокалетней женщине, которая плачет из-за любой мелочи, носит исключительно розовую одежду, интересуется модой, обожает скакать на скакалке, играть в куклы и выпрашивать у своего бойфренда дорогие украшения. Весь сюжет фильма вертится вокруг идеи о том, что его героиня — женщина, и все (или почти все) остальные персонажи фильма являются мужчинами.
Думаю, мало кто воспринял бы подобную женскую репрезентацию всерьез.

Но именно на такую «женскую репрезентацию» похожа репрезентация аутичных людей во многих фильмах. В этом тексте я рассмотрю в качестве примера три фильма с довольно неплохой (по стандартам современного кинематографа), но при этом не очень удачной аутичной репрезентацией: «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан». Я выбрала именно эти фильмы, потому что репрезентация аутистов в них довольно похожа.

Итак, вот 4 основные проблемы этих фильмов.

1) Аутичные взрослые в них слишком похожи на аутичных детей.
— Вруша, вруша… как груша, — сказал взрослый Кхан своему пасынку в тяжелой жизненной ситуации, и это не выглядело как необычное дураченье — это было обычным поведением Кхана.
Во многом, манера поведения Кхана казалась мне понятной — но это поведение аутичного ребенка, а не взрослого человека. Чем-то он напомнил мне меня в детстве, но он не был похож ни на одного знакомого мне аутичного взрослого.



Инфантильность Адама из одноименного фильма часто подчеркивалась другими персонажами — и действительно, Адам был не очень похож на человека, который всю жизнь под руководством отца учился выглядеть «нормальным».

Люди с аутичной группы поддержки в фильме «Моцарт и кит» напоминают мне нечто среднее между группой аутичных детей и людьми, которых я видела в психоневрологическом интернате.
Большая часть знакомых мне аутичных взрослых (как в США, так и на постсоветском пространстве), ведет себя очень осторожно, чтобы не оскорбить окружающих. Если мотивы другого человека им понятны, они не станут его обижать, и любые оскорбления обычно являются результатом взаимного непонимания, а не наплевательского отношения к окружающим. Было бы очень странно, если бы они, как аутичные персонажи с группы поддержки, пытались бы заткнуть женщину, которая рассказывает о своей прибавке к зарплате, потому что их самих часто пытались заткнуть, когда они говорили на важные для них темы, и у многих из них есть денежные проблемы.
И они тем более не стали бы смеяться над девушкой, которая рассказывает, как ее изнасиловали, потому что большинство из них сами были жертвами различных видов насилия.
Но подобное поведение было бы объяснимо, если бы речь шла об аутичных детях, которые еще не понимают, что другие люди могут мыслить, или не понимают серьезность происходящих событий.

Так что многие «странности» аутичных персонажей заключаются не в том, что они аутичные, а в том, что аутичных взрослых показывают так, будто у них намного меньше знаний и опыта, чем должно быть у людей их возраста, которые жили в их условиях. Их поведение было бы объяснимо, если бы персонажи были детьми, либо если бы они жили в изоляции (никогда бы не интересовались другими людьми, не учились в школе, смотрели мало фильмов, практически ничего не читали и практически ни с кем не общались). Учитывая детское поведение и привычки многих персонажей, вероятнее первый вариант.

Продолжить чтение «Фильмы «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан». Часть 2. Репрезентация аутизма.»

Фильмы «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан». Часть 1. Любовь несмотря на аутизм.

Автор: Айман Экфорд

____

Раньше я старалась строить отношения «несмотря на аутизм».

Мне было стыдно, когда я не могла понять социальные намеки и эмоции нейротипиков, но при этом я считала нормальным, что они никогда не могут угадать эмоции по моему лицу, и часто не понимают смысл моих слов.

Мне было стыдно, когда я не могла расслышать голос собеседника в шумном помещении, но при этом я спокойно принимала то, что другие люди винят меня в этой моей особенности, которую я не выбирала.

Я часто скрывала от людей свои взгляды, которые показались бы странными большинству моих знакомых.

Самое смешное заключается в том, что я смогла найти настоящих друзей и понимающее сообщество только после того, как перестала притворяться.

И именно неумение осознавать свои потребности и оценивать свои возможности больше всего навредили мне в отношениях с моей девушкой.

Но именно такое поведение навязывается аутичным детям, и считается желательным в массовой культуре. Аутичным людям внушают, что их могут принять только вопреки аутизму, то есть, вопреки тому, кем они являются. Подобные стереотипы хорошо показаны в популярных фильмах о семейных и романтических отношениях аутичных людей: таких как «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан».

I.

Сюжет фильма «Моцарт и кит» (название которого на русском языке иногда переводится как «Без ума от любви») вертится вокруг отношений аутичного парня и аутичной девушки. События этого фильма (как и двух следующих) показаны преимущественно с позиции аутичного парня.

Этот парень, Дональд, мечтает о романтических отношениях, но при этом ведет себя «слишком ненормально». И вдруг на группе поддержки для аутичных людей он знакомится с такой же странной девушкой Изабеллой, которая, как и он, любит животных. На группе она рассказывает о том, что стала жертвой изнасилования, и когда все члены группы начинают над ней смеяться, Дональд за нее заступается.

Начало, вроде бы, неплохое. У парня с девушкой похожий образ мышления, есть общие интересы, и они, вроде бы, с пониманием относятся к проблемам друг друга.

Но потом все становится гораздо хуже. Оказывается, двое аутичных людей готовы принимать друг друга только если они будут вести себя

менее аутично!

Несмотря на то, что оба они всю жизнь сталкивались с непониманием со стороны окружающих, они не пытаются выяснить потребности друг друга и учитывать их в своих отношениях.

Продолжить чтение «Фильмы «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан». Часть 1. Любовь несмотря на аутизм.»

Фильм Х + Y. Давайте поговорим о савантах

Автор: Айман Экфорд
Главный герой фильма Х + Y — аутичный математический гений Нейтан Эллис, с детства слышал о том, что он особенный.

  • Ты как человек с суперсилой. У тебя есть необычные способности, а мы просто маглы, которые не могут тебя понять, — примерно это говорил Нейтану отец во время их последнего разговора.

На первый взгляд, это очень хороший подход. Особенно учитывая тот факт, что аутичным детям часто внушают, что они «хуже» нейротипичных, что их образ мышления неправильный, и что они должны стать неотличимыми от сверстников.
Поэтому многие российские сторонники «позитивного» подхода к аутизму, в разговорах об аутизме выделяют необычные способности некоторых аутичных людей, и рассказывают об известных людях, которые предположительно были аутистами.

  • Да, у аутистов есть проблемы с социализацией, но они зачастую гениальны, и способны на потрясающие вещи, — так они рассказывают о нашей жизни.

Проблема заключается в том, что далеко не все аутичные люди являются гениями вроде Нейтана. И далеко не все аутичные люди, обладающие теми или иными талантами, хотят эти таланты развивать.

Нейтан является не единственным аутичным героем фильма. Другой аутичный парень, Люк, его знакомый по отборочному туру математической олимпиады, оказался не настолько удачливым.

Когда Люк провалил отборочный тур участников международной олимпиады, он стал резать себе вены.
Как он рассказывает Нейтану, он делал подобное не в первый раз. После диагностики ему, как и Нейтану, говорили о том, что он «особенный», и чтобы соответствовать этим представлениям и как-то компенсировать свою «неполноценность» в других областях, он усиленно занимается математикой, которая ему на самом деле не нравилась.
У Люка действительно был талант к математике, но если человек в чем-то талантлив, это не значит, что человек будет счастлив, занимаясь этим.
Как говорила моя девушка, у которой есть способности к рисованию, теоретически она могла бы зарабатывать рисованием, но это сделало бы ее очень несчастным человеком.

Но родители очень часто считают, что их «странный» ребенок обязан хоть чем-то оправдывать свои странности, что должно быть нечто, перевешивающее его ненормальность в глазах общества.

Продолжить чтение «Фильм Х + Y. Давайте поговорим о савантах»