Лина Экфорд. «Ради моего народа»



Сейчас я скажу, возможно, неожиданную для многих вещь.
Лично мне, если думать только о том, как люди относятся ко мне, и не думать об обществе в целом, плевать, считается аутизм болезнью, или нет. Для меня нет и не может быть никакой разницы. Для меня «болезнь» — то, что считается таковой, по МКБ и прочим классификациям. Если я «больная», но не хочу «лечиться», я должна иметь на это право. Даже в случае, если бы «лечение» существовало. Если кто-то хочет — его дело. Если кто-то «здоровый» хочет «заболеть» — тоже, если бы это было возможно.
У меня нет никаких проблем с используемой обществом лексикой. Меня не задевают неправильные определения аутизма — пока это только слова, а не указания, что людям делать и как жить.

Но я знаю, что других людей это задевает.
Я знаю, что многих это не просто задевает, — у многих аутичных людей обострялись психические расстройства, появлялись суицидальные мысли, многих по-настоящему травмировало чтение патологизирующих статей об аутизме. На подобное жаловались многие мои аутичные знакомые, об этом писали западные активисты.

Вторая подобная тема — ABA.
В основе ABA-терапии лежит неплохой метод. Который и правда можно использовать в критических ситуациях. Не думаю, что ребёнку навредит приучение к горшку при помощи бихевиористских методик. Но полноценная ABA-терапия — это не приучение к горшку и не обучение использованию альтернативной коммуникации. Полноценная ABA-терапия — это десятки часов в неделю, а в идеале, — создание среды, где практически вся жизнь ребёнка является частью терапии. Я не общалась лично с людьми, которые подвергались этим издевательствам, но неоднократно видела, как люди из Штатов, где ABA используется уже десятки лет, рассказывали о том, как годами лечатся от ПТСР, вызванного такой «терапией». Даже в тех случаях, когда не применялись наказания и терапия выглядела примерно так же, как в наше время. Это и невербальные люди, и так называемые «высокофункциональные», и даже «исцелившиеся», — те, кому сняли диагноз (разумеется, на самом деле их не «вылечили», а всего лишь сломали психику и приучили к неподходящим моделям поведения — таким, как имитация нейротипичного поведения 24/7).

 Если я буду говорить только о себе, я скажу, что моя мать была вспыльчивой, психически нестабильной фантазеркой с развитым магическим мышлением. У неё были проблемы с алкоголем и, вероятно, ментальные расстройства. И сколько бы она не упрекала меня в том, что я «приземлённая», «технарь без фантазии» — я все равно была такой, какой была. Мне нужно было, чтобы все было четко, ясно и логично. Я была готова выполнять требования, только бы мать отстала и держалась от меня подальше. В тех условиях, в которых росла я, у меня не было никаких возможностей получить нормальную среду и нужное мне отношение. Конечно, я все время просила мать, чтобы она сдала меня в детдом — но только потому что не понимала, что российские детдома ужасны и не имеют ничего общего с приличными зарубежными. Итог — мне в любом случае приходилось подчиняться матери даже тогда, когда в этом не было никакого смысла. Проблема в том, что она никогда не могла достаточно доходчиво объяснить, что ей нужно от меня. Если бы ее заставили воспитывать меня по бихевиористским методикам, изменилось бы только одно — она могла бы объяснить, что ей от меня надо, и перестала бы наказывать меня и угрожать. Так что это было бы изменение к лучшему.
По сравнению с тем, как обращается с детьми большинство российских родителей, даже пытка ABA-терапией — безвредное развлечение.
Разумеется, я предпочла бы, чтобы мои родители были радикальными антиэйджистами и не ломали мне психику. И конечно, это невозможно.

Но дело в том, что вопрос ABA — это не обо мне. Издевательства «терапией» мне не грозят. Обычное «воспитание» — тоже. Я выросла, и выросла без опыта ABA-терапии. Но у многих аутичных людей есть этот опыт. И многие аутичные люди говорят, что этот опыт тяжело травмировал их. Я знаю, что такой опыт травмировал бы и меня — пусть и меньше, чем классическое поведение родителей.
Я всегда буду говорить, что отказ от ABA в отрыве от антиэйджистских идей может навредить — легко получить откат к типичному поведению родителей в стиле «делай то, не знаю что, только чтобы я была тобой довольна, не сможешь — сам виноват». Но, несмотря на то, что ABA — не худший вариант воспитания, это все равно насилие, тяжело травмировавшее многих людей. И, даже если меня не ужасает эта методика, я не могу игнорировать опыт людей, выживших после ABA. Да, я думаю, именно это — подходящее определение. Выживших. Поскольку такие издевательства легко могут закончиться суицидом.
Я бы не стала высказываться против ABA ради себя. Я вынуждена делать это ради таких, как я, но менее привилегированных. Детей, невербальных людей.
Точно так же я бы не стала говорить, что аутизм нельзя называть болезнью, ради себя. Мне плевать. У меня достаточно привилегий, чтобы мне не вредила неправильная лексика. Но я вынуждена делать это ради других.
Ради тех, кого могут убить их собственные родители.
Ради тех, кого может убить «терапия». Ради тех, кого могут убить слова.
Ради моего народа.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Google photo

Для комментария используется ваша учётная запись Google. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s