Автор: Лина

Сейчас я скажу, возможно, неожиданную для многих вещь.
Лично мне, если думать только о том, как люди относятся ко мне, и не думать об обществе в целом, плевать, считается аутизм болезнью, или нет. Для меня нет и не может быть никакой разницы. Для меня «болезнь» — то, что считается таковой, по МКБ и прочим классификациям. Если я «больная», но не хочу «лечиться», я должна иметь на это право. Даже в случае, если бы «лечение» существовало. Если кто-то хочет — его дело. Если кто-то «здоровый» хочет «заболеть» — тоже, если бы это было возможно.
У меня нет никаких проблем с используемой обществом лексикой. Меня не задевают неправильные определения аутизма — пока это только слова, а не указания, что людям делать и как жить.

Но я знаю, что других людей это задевает.
Я знаю, что многих это не просто задевает, — у многих аутичных людей обострялись психические расстройства, появлялись суицидальные мысли, многих по-настоящему травмировало чтение патологизирующих статей об аутизме. На подобное жаловались многие мои аутичные знакомые, об этом писали западные активисты.

Вторая подобная тема — ABA.
В основе ABA-терапии лежит неплохой метод. Который и правда можно использовать в критических ситуациях. Не думаю, что ребёнку навредит приучение к горшку при помощи бихевиористских методик. Но полноценная ABA-терапия — это не приучение к горшку и не обучение использованию альтернативной коммуникации. Полноценная ABA-терапия — это десятки часов в неделю, а в идеале, — создание среды, где практически вся жизнь ребёнка является частью терапии. Я не общалась лично с людьми, которые подвергались этим издевательствам, но неоднократно видела, как люди из Штатов, где ABA используется уже десятки лет, рассказывали о том, как годами лечатся от ПТСР, вызванного такой «терапией». Даже в тех случаях, когда не применялись наказания и терапия выглядела примерно так же, как в наше время. Это и невербальные люди, и так называемые «высокофункциональные», и даже «исцелившиеся», — те, кому сняли диагноз (разумеется, на самом деле их не «вылечили», а всего лишь сломали психику и приучили к неподходящим моделям поведения — таким, как имитация нейротипичного поведения 24/7).

 Если я буду говорить только о себе, я скажу, что моя мать была вспыльчивой, психически нестабильной фантазеркой с развитым магическим мышлением. У неё были проблемы с алкоголем и, вероятно, ментальные расстройства. И сколько бы она не упрекала меня в том, что я «приземлённая», «технарь без фантазии» — я все равно была такой, какой была. Мне нужно было, чтобы все было четко, ясно и логично. Я была готова выполнять требования, только бы мать отстала и держалась от меня подальше. В тех условиях, в которых росла я, у меня не было никаких возможностей получить нормальную среду и нужное мне отношение. Конечно, я все время просила мать, чтобы она сдала меня в детдом — но только потому что не понимала, что российские детдома ужасны и не имеют ничего общего с приличными зарубежными. Итог — мне в любом случае приходилось подчиняться матери даже тогда, когда в этом не было никакого смысла. Проблема в том, что она никогда не могла достаточно доходчиво объяснить, что ей нужно от меня. Если бы ее заставили воспитывать меня по бихевиористским методикам, изменилось бы только одно — она могла бы объяснить, что ей от меня надо, и перестала бы наказывать меня и угрожать. Так что это было бы изменение к лучшему.
По сравнению с тем, как обращается с детьми большинство российских родителей, даже пытка ABA-терапией — безвредное развлечение.
Разумеется, я предпочла бы, чтобы мои родители были радикальными антиэйджистами и не ломали мне психику. И конечно, это невозможно.

Но дело в том, что вопрос ABA — это не обо мне. Издевательства «терапией» мне не грозят. Обычное «воспитание» — тоже. Я выросла, и выросла без опыта ABA-терапии. Но у многих аутичных людей есть этот опыт. И многие аутичные люди говорят, что этот опыт тяжело травмировал их. Я знаю, что такой опыт травмировал бы и меня — пусть и меньше, чем классическое поведение родителей.
Я всегда буду говорить, что отказ от ABA в отрыве от антиэйджистских идей может навредить — легко получить откат к типичному поведению родителей в стиле «делай то, не знаю что, только чтобы я была тобой довольна, не сможешь — сам виноват». Но, несмотря на то, что ABA — не худший вариант воспитания, это все равно насилие, тяжело травмировавшее многих людей. И, даже если меня не ужасает эта методика, я не могу игнорировать опыт людей, выживших после ABA. Да, я думаю, именно это — подходящее определение. Выживших. Поскольку такие издевательства легко могут закончиться суицидом.
Я бы не стала высказываться против ABA ради себя. Я вынуждена делать это ради таких, как я, но менее привилегированных. Детей, невербальных людей.
Точно так же я бы не стала говорить, что аутизм нельзя называть болезнью, ради себя. Мне плевать. У меня достаточно привилегий, чтобы мне не вредила неправильная лексика. Но я вынуждена делать это ради других.
Ради тех, кого могут убить их собственные родители.
Ради тех, кого может убить «терапия». Ради тех, кого могут убить слова.
Ради моего народа.