Ганс Аспергер, нацисты и аутизм. Беседа Максфилда Спарроу и Стива Сильбермана

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Лида Неумеева

Насколько  значительной была роль Аспергера в убийствах инвалидов Третьего Рейха, когда он был директором детской клиники Венского университета в 1930-х годах? Этот вопрос, беспокоящий историков аутизма на протяжении десятилетий, теперь вновь открыт после того, как были одновременно опубликованы книги Эдит Шеффер «Дети Аспергера» и статьи Гервига Чеха «Ганс Аспергер, национал-социализм и политика расовой чистоты во время Второй мировой войны».

Недавно в муниципальном архиве Вены была найдена новая информация, которая раньше считалась потерянной. Гервиг Чех и Эдит Шеффер исследовали её, и пришли к выводу, что вина Аспергера серьезнее, чем это считалось ранее. Они опубликовали свои выводы, и описали Аспергера, как расчетливого и амбициозного молодого врача, который не состоял в нацистской партии, но при этом быстро продвигался в карьере над головами своих еврейских коллег во времена усиления антисемитских настроений  1930-х годов в Австрии. И их вывод заключается в том, что вместо того, чтобы защищать своих пациентов от Рейха, Аспергер был готов идти навстречу своим нацистским боссам — вплоть до направления пациентов в Am Spiegelgrund, психиатрическое учреждение, в котором во время войны детей с инвалидностью предавали смерти.

Исходя из этих доказательств, Эдит Шеффер, которая является матерью аутичного подростка, утверждает, что название «синдром Аспергера» надо отправить в мусорную корзину истории. Кроме этого, она считает, что из-за этого нужно пересмотреть даже саму модель спектра аутизма, созданную британским психиатром Лорной Уинг и частично вдохновленную тезисом докторской работы Аспергера.

Гервиг Чех с этим не соглашается.
— Что касается вклада Аспергера в исследование аутизма, то нет никаких оснований считать его менее серьезным из-за его отношения к нацизму. Да, его исследования неотделимы от исторического контекста, в котором они были созданы. Но судьба синдрома Аспергера, вероятно, должна определяться не только историческими обстоятельствами. Обстоятельства его создания не должны привести к его вычеркиванию из медицинской лексики.

Tafelrunde 1933.jpg 034

 

[изображение: Пять человек сидят за круглым столом с белой скатертью и едой.]

Эта новая информация об Аспергере, безусловно, вызывает беспокойство. Но сам факт того, что Аспергер работал на нацистов —  далеко не новость. В книге Стива Сильбермана «Neurotribes», которая вышла в 2015 году, описан процесс захвата медицинских учреждений Рейхом после оккупации Австрии в 1938 году, и то, как Венский университет превратился из учебного центра в центр пропаганды расовой чистоты. Стив Сильберман описал, как двое еврейских коллег Аспергера — Георг Франкл и Анни Вейс, которые сыграли решающую роль в развитии сострадательной модели аутизма в клинике Аспергера — были спасены до Холокоста Лео Каннером, психиатром, который позже заявил о своем открытии аутизма в 1943 году.

Читать далее

Реклама

Отличающееся привыкание к раздражителям у высокофункционирующих взрослых с РАС.

Предупреждение: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, нейронормативность

Источник: nature
Переводчик: Лида Неумеева

Авторы: Friederike I. Tam, Joseph A. King, Daniel Geisler, Franziska M. Korb, Juliane Sareng, Franziska Ritschel, Julius Steding, Katja U. Albertowski, Veit Roessner & Stefan Ehrlich

Scientific Reports 7, Article number 13611 (2017)

 

АННОТАЦИЯ.

Привыкание к повторяющимся раздражителям — это одно из важных адаптивных свойств нервной системы. Выяснено, что у людей с РАС в нейронах мозжечковой миндалины не происходит достаточного привыкания к раздражителям. Это может быть причиной социальных дефицитов.

Наше исследование было проведено, чтобы изучить, как происходит процесс привыкания к раздражителям в нейронах миндалины у высокофункционирующих взрослых с РАС. Все участники исследования выполняли задачу на проверку памяти, и при этом им показывались изображения лиц в качестве раздражителей. При этом все участники — и люди с РАС, и контрольная группа — подверглись обследованию с помощью функциональной магнитно-резонансной томографии (ФМРТ).

Чтобы измерить степень привыкания у участников, использовалась методика, проверенная в предыдущих исследованиях. Результаты опыта показали, что у участников из контрольной группы (людей без РАС) время ответа снизилось, а у участников из группы РАС время ответа не снизилось. Также у участников контрольной группы была видна стандартная динамика привыкания в нейронах миндалины, а у участников с РАС она не проявилась.

Это доказывает, что у аутичных людей существуют отличия в процессе привыкания, которые видны и на уровне нейронов, и на уровне поведения. Для более полного понимания этого нужны дополнительные исследования. Но наши данные подтверждают то, что сниженное привыкание в нейронах миндалины может считаться биомаркером аутизма.

ВВЕДЕНИЕ. Читать далее

Что я чувствую, когда вокруг громко

Автор: Айман Экфорд 

fd319d3ed9a09c35db7cd1dc77547321.JPG
Наушники

Я аутистка. Как и у многих (но не у всех) аутистов, у меня повышенная сенсорная чувствительность.
Я аутичная активистка. Поэтому другие люди знают о моей чувствительности. И иногда меня просят рассказать, что я чувствую, когда вокруг слишком громко. Как я воспринимаю звуки.
От чего мне становится плохо.
И, наконец, я решила об этом написать.

***
Если я слышу какой-то громкий звук, я быстро к нему привыкаю. Мне легко воспринимать громкую речь, громкую музыку и громкие шумные игрушки. Я и сама говорю слишком громко. Мне не нравятся тихие звуки. Я не люблю, когда при мне шепчутся. Начинаю из-за этого нервничать, напрягаюсь и прислушиваюсь.
Так что у меня нет проблем с восприятием громкого звука — если это не какой-то мерзкий звук, вроде гудения сирены или жужжания дрели. Или работы миксера (перед тем, как включать громкий электроприбор, меня лучше предупредить, потому что от него может быть сенсорная перегрузка).
Но на большинство громких звуков я реагирую нормально.
Мне тяжело, когда громких звуков много.
Да и тихих тоже. Только тихие звуки выматывают меня не так быстро.
Читать далее

Аутичная гордость, открытость и молчание

Автор: Айман Экфорд
Сегодня, 18 июня, аутичное сообщество отмечает Autistic Pride Day, то есть день аутичной гордости. Несмотря на распространенные стереотипы, в данном случае слово «гордость» не означает «гордыню» или идеи превосходства аутичных людей над другими.
В английском языке слово «гордость» является почти синонимом понятия «принятие». Когда речь идет об аутичной гордости (или о гей-гордости, или гордости чернокожих), мы говорим не о том, что люди считают свою принадлежность к определенной группе каким-то личным достижением, а о том, что, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой они сталкиваются, они не боятся быть собой и открыто заявляют, что они те, кто они есть.
В свое время я писала и переводила множество текстов к 18 июня, но все они были, прежде всего, рассчитаны либо на прогрессивную общественность (которая часто является левой), либо на тех, кто по тем или иным причинам интересуется темой аутизма. В том числе и на самих аутичных людей.
Читать далее

Аутичная гордость, День Эмансипации и Свобода

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

11393415_944223065627817_1751216756096907277_o.jpg
(Изображение цветного мема с радужным символом бесконечности [символом аутичной гордости] с текстом, который гласит: «Autistic Pride Day / 18 июнь / Это день, чтобы гордиться тем, кто вы. Празднуйте нейроразнообразие.» Фото: Жаннет Пуркис)

В штате, в котором я живу (т. е. в Техасе), каждое 19 июня люди празднуют Джунетенз — важный день в техасской истории. Этот день еще известен как День Независимости Джунетенз, День Эмансипации или День Свободы. Этот праздник появился благодаря 19 июня 1865 года, когда генерал Союза со своими войсками занял остров Галвестон (небольшая полоса земли в Мексиканском заливе менее чем в часе езды от города Хьюстон) и прочитал декларацию федерального правительства, которая провозглашала общую эмансипацию всех рабов, и вступила в силу сразу же после прочтения. Несмотря на то, что рабы из некоторых других американских штатов были освобождены от рабства 1 января 1863 года в соответствии с Прокламацией об эмансипации, провозглашенной Авраамом Линкольном, техасские рабы трудились еще два с половиной года до этого первого Джунетенз.

Узнав, что они теперь свободны, рабы ликовали и устроили на улицах праздник. С тех пор, несмотря на многочисленные сложности, различные формы маргинализации и нарушений гражданских прав, которые были вынуждены терпеть потомки рабов, они до сих пор каждый год празднуют Джунетенз. Сейчас этот праздник отмечается не только в Техасе, а и во многих других штатах. Для многих людей Джунетенз является символом важности свободы и независимости.
Читать далее

Сериал Мост, спец-интересы и работа

Автор: Айман Экфорд
Внимание! Текст содержит спойлеры

saga_noren_bridge.jpg
Сага Норен

Недавно я закончила смотреть детективный сериал Мост, главная героиня которого, Сага Норен, считается аутичным персонажем.
И это одна из самых прекрасных репрезентаций аутичных людей в массовой культуре. Несмотря на то, что ее — насколько мне известно — не делали намеренно аутичной, ее аутичность явно заметна, но при этом она является интересной личностью. Сериал не сосредоточен исключительно вокруг ее аутизма — он посвящен ее работе, с которой она прекрасно справляется не вопреки, а, скорее, благодаря тому, кем она является.

В некоторых моментах я узнавала в Саге себя и свою аутичную жену.
Безусловно, в образе Саги есть и проблемные стороны — например, ни в одной серии не сказано, что она аутистка (несмотря на очевидность этого факта). И она показана так, будто бы жила в совершенно неэйблистском обществе. Она совершенно откровенно говорит на тему секса и на другие табуированные темы, несмотря на то, что всем нам с детства строго запрещают так себя вести. При этом она старается вести себя приемлемым образом, и когда ей указывают на ее ошибки, она старается вести себя «как принято». Но она совершает элементарные ошибки во взрослом возрасте — элементарные с точки зрения человека, выросшего в нейротипичном обществе. Это можно было бы объяснить, если бы она была компьютерщиком, писателем, ученым или занималась любой другой работой, которая мало связана с общением с людьми. Но она училась в полицейской академии, и каким-то образом при всей своей наблюдательности смогла при этом «избежать» малейшего понимания доминирующей культуры.

Кроме того, Сага довольно сильно смахивает на стереотипный образ аутичного человека — на таких аутичных людей, о которых чаще пишут в учебниках, то есть на большинство аутичных парней. У нее очень сильно развита алекситимия, она очень мало говорит о чувствах и отношениях и ей сложно притворяться нейротипичной.
Читать далее

4 типа формирования культуры

Автор: Айман Экфорд
На протяжение последних двух лет я изучала истории других людей, которые не воспринимают или не понимают приписанную им в детстве культуру, (или просто относят себя к другой культуре по самым разным причинам).

Когда два года назад я стала говорить о себе как об американке, многие поднимали меня на смех и говорили, что человек может принадлежать только к той культуре, в которой он воспитывался. Что если я воспитывалась в «советской» семье, я должна быть «типичным» советским человеком, как и мои родители.
Но были и другие отзывы — многие люди стали писать мне о том, что понимают мой опыт, и что они тоже относят себя не к приписываемой им при рождении культуре. Многие из них не решались говорить об этом открыто, но все равно рассказывали мне свои истории.

И примерно в то же время я стала искать похожих на меня людей в англоязычном интернете.

Так я поняла что нас условно можно разделить на четыре группы.

1. Некоторые из нас просто не воспринимают доминирующую культуру. Дело в том, что любая культура состоит из множества маленьких элементов, которые человек усваивает с детства с помощью механизма подражания (того самого, из-за которого человеческие дети и детеныши животных копируют поведение взрослых). Но из-за нейрологических отличий механизм копирования у некоторых людей развит слабо, и поэтому они не воспринимают доминирующую культуру. При этом иногда они даже могут считать себя представителем той культуры, в которой их воспитывали, потому что не понимают ее суть (и до тех пор, пока не начнут понимать эту культуру). При этом их собственная культурная принадлежность основана не на воспитании, а на информации, полученной из мира в целом, на личных предпочтениях и склонностях. То есть, прямую социализацию (основанную на информации, полученной от ближайшего окружения), заменяет «социализация» через отрицание общественных убеждений на основании личных предпочтений, или более понятные идеи из книг и фильмов, которые более концентрированы, чем при личностной коммуникации.
И эта «личная» культура может совпасть с одной из существующих в мире культур. Подобное бывает не так часто, обычно люди с подобным восприятием социализации не принадлежат ни к одной культуре, но бывают и исключения.
Примеры:
Я американка именно потому, что смогла не воспринять типичную русскую социализацию, и создала «свою» культуру (во многом благодаря американским фильмам и книгам), которая совпала с американской. Более подробно я писала об этом варианте появления культурной принадлежности в этой статье.

Читать далее