Пост со страницы Лины Экфорд.

Скажу, как аутичный человек. С 2012 года я изучала все, что могла найти про аутизм на русском языке. И то, что делали «люди с синдромом Аспергера», и то, что делали специалисты и родители.

Все это время я видела только одно. В России нет ничего для аутистов. Ничего. Совсем. Ноль.

Есть кошмарные эйблистские организации, агрессивно продвигающие свою повестку. Те самые, после которых аутичные люди приходили плакаться Айман в личку, как хотели покончить с собой после чтения их сайтов. Объяснимая реакция.

Есть мракобесные мероприятия, где матерям-эйблисткам рассказывают, как важно «лечить аутизм» диетами и как страшны прививки. Есть эйблистские центры «помощи» где инфантилизируют аутичных людей и заставляют их находиться в сенсорно неблагоприятных условиях. Есть предположительно хорошая система помощи для инвалидов, с сопровождаемым проживанием, в «перспективах» — по крайней мере, туда могут брать аутичных людей и плохого я о них пока не слышала. Но это тоже «общеинвалидное», от людей, которые ничего не смыслят в тех идеях, которые продвигают аутичные активисты во всем мире.

Итог — нет ничего. Абсолютно. Медикализация, медикализация и ещё раз медикализация, исключение аутичных людей из разговоров о них самих. Изредка — использование «удобных» тяжело травмированных аутичных людей для продвижения эйблистской повестки. Разнообразные «мы не эйблисты, но…» в стиле «психоактивно» — возможно, лучшее, что есть в России.

А что нейроразнообразие? Немного упоминаний в СМИ. Айман сделал. Лекции в ЛГБТ-среде. Опять Айман. Листовки с информацией об аутизме без патологизации. Снова Айман. Статьи о нейроразнообразии стали распространяться с 2016 года по крупнейшим фем-группам. И опять Айман.

Ряд небольших, но заметных достижений в области распространения идей движения за нейроразнообразие. И за всем этим — один человек и его союзники.

В прошлом году появилась новая заметная аутичная активистка, оказывающая влияние на русскоязычное общество. Маша с каналом «crazymarydi». Сама, с нуля, без союзников, как Айман в 2015. Очень хороший проект.

Оффлайновые же мероприятия, где можно было узнать об аутизме, прекратились два с половиной года назад, с отъездом Айман.

Недавно мне говорили, что Шеффилд— город уровня каких-нибудь Нью-Васюков, как и вся Британия, кроме Лондона. Давайте я, как аутичный человек, сравню, что мне предлагает «британская глубинка, где ничего нет» в сравнении с Петербургом.

Как я уже сказала, в Петербурге для меня, как аутичного человека, не было ничего, кроме сделанного лично Айманом.

Здесь есть мероприятия. Есть регулярные встречи аутичных людей. Мероприятия тут вовсе не Питерского уровня — мы даже видели Сильбермана! Недалеко от дома есть специальные инклюзивные кинопоказы для аутичных людей. Конечно, в обществе есть эйблизм, но случайные люди, ничего не знающие об аутизме, ещё ни разу не говорили мне или Айману таких ужасных вещей, как говорят якобы образованные сотрудники эйблистских организаций в России.

Сейчас коронавирус, сидим дома. Но в первый год мы были поражены тем, что здесь для аутистов есть многое — по сравнению с НИЧЕМ (кроме того, что организуешь сам) в РФ.

На фото — Айман с американским писателем и журналистом Стивом Сильберманом, автором книги о нейроразнообразии «neurotribes».

Аутичные организации: Autistic UK

(Символ организации)

Специально для людей, которые думают, что аутичное движение за нейроразнообразие создано несколькими «фриками» из России, я решила предоставить информацию об аутичных организациях в различных странах мира. 

А заодно дать контакты этих организаций, на случай если вы:
 когда-нибудь иммигрируете в эти страны;
 у вас в этих странах есть аутичные друзья, которые ищут подобные организации;
 вы хотите найти в этих странах единомышленников.

Итак, предлагаю вам серию постов, основанных на информации с официальных ресурсов организаций, о которых я хочу рассказать.

И начну я с организации, с которой я недавно стала сотрудничать. С британской Autistic UK.

***
Autistic UK — Аутичная Организация (Autistic People’s Organisation; APO) – то есть, организация, созданная и управляемая аутичными людьми и работающая ради аутичных людей. Задача Autistic UK  защищать интересы всех аутичных людей и людей, живущих с неврологическими состояниями, связанными с аутизмом.
Также ее задача  защищать и расширять гражданские права людей аутичного спектра и проводить кампании для обеспечения исполнениязаконодательства, гарантирующего их права.
Autistic UK работает над улучшением понимания аутичных людей, их потребностей и отличий, ради повышения их уровня жизни и улучшения качества служб поддержки и систем помощи для аутичных людей. Продолжить чтение «Аутичные организации: Autistic UK»

Карманные карточки об аутизме

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме»

10 полезных идей с мероприятия Futures is Gold, проведённого организацией Autistic UK:

1. Выдайте людям программу с информацией о спикерах и с расписанием выступлений/мероприятий. Это поможет им понять, что их ожидает, и рассчитывать «ложки».

2. Раздайте всем людям беруши и повязки для глаз; это поможет некоторым из них справиться с сенсорной перегрузкой.

3. Для той же цели — а также для того, чтобы люди, не желающие, чтобы их беспокоили, во время перерывов могли уединиться — выделите особое помещение для тихой комнаты.

4. Повесьте таблички о том, к кому надо обращаться за помощью, а не только напишите об этом в брошюре с информацией о мероприятии. Таблички должны быть заметными и висеть на видном месте. Помните ещё и о том, что люди, к которым можно обратиться за помощью, должны быть узнаваемы — например, на этой конференции у них были яркие жёлтые ленты с бейджами.

5. Включите в стоимость мероприятия чай, кофе и закуски. Некоторым людям это может быть необходимо — например, чтобы принять лекарства, или в случае повышенной чувствительности к жажде и/или голоду. Также разрешите людям пить чай или кофе во время выступления спикеров.

6. Доброжелательно относитесь к стиммингу, который не вредит окружающим.

7. Попросите участников вместо аплодисментов использовать махание/тряску кистями рук, потому что громкие аплодисменты могут вызвать сенсорную перегрузку у некоторых аутичных людей.

8. Позвольте людям задавать спикерам вопросы — в том числе, если это возможно, в перерывах между выступлениями. Позвольте людям задавать вопросы спикерам в интернете (например, в группе мероприятия на фейсбуке) или в письменной форме. Кроме того, когда настанет время вопросов, следите за тем, чтобы люди задавали вопросы, подняв руку, знали это правило и не перебивали друг друга.

9. Предложите спикерам подготовить презентацию к своему выступлению. Это необязательно, но может оказаться довольно важным, потому что некоторым аутичным людям сложно воспринимать информацию на слух + ваше мероприятие могут посетить те, кто плохо знает язык.

10. Вы можете использовать своё мероприятие для продвижения других важных вам идей. Например, нам в пакете с подарками дали популяризаторскую книгу про невидимую инвалидность в целом, в которой в том числе описывается опыт, напрямую не связанный с аутизмом.

(На фото тихая комната и таблички о том, как обращаться за помощью)

Правила проведения на мероприятии от «Futures is Gold”

Мини-инструкция из брошюрки, которую выдавала всем участникам мероприятия, посвящённом аутизму и нейроразнообразию ״Future is Gold”, которое проводила британская организация Autistic UK.

Внимание! Autistic UK разрешает вам использовать эту инструкцию для своих мероприятий с указанием организации-автора идеи.

Либо, возможно, эта мини-инструкция с правилами, повышающая инклюзивность, вдохновит вас на создание своих собственных правил.

***

ПРАВИЛА

Если вам нужна какая-либо помощь, обратитесь за ней к волонтерам с желтой ленточкой-бейджиком.

Снимать видео, фотографировать и вести прямой эфир без разрешения всех вовлечённых сторон строго запрещено. Нарушителей попросят покинуть мероприятие.

Для того, чтобы все могли наслаждаться мероприятием, пожалуйста, учтите следующее:

— На этом мероприятии дружелюбно относятся к ЛГБТКИА+ людям.

— На этом мероприятии рады людям с любым нейротипом.

— Пожалуйста, отнеситесь к спикерам с уважением. Не перебивайте их, уважайте их личное пространство и не требуйте с них ответов, если они не готовы их дать.

— Если вы будете нарушать правила и/или мешать окружающим, мы будем вынуждены заставить вас покинуть место проведения мероприятия.

***

Также брошюра включала расписание выступлений и перерывов, и краткую информацию о спикерах, чтобы люди знали, чего ожидать от мероприятия, и краткую информацию об организации, которая проводила эту конференцию.

***

(Фото брошюры)

Конференция The Future is Gold

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)

Отношение к аутистам в Англии

Автор: Айман Экфорд

Очень сильно удивило отношение к аутичным людям в Англии. Особенно если сравнивать это отношение с отношением к аутистам в России и Украине. 

Итак: 
1) Как только мы прибыли в Лондонский аэропорт и показали бумаги, в которых упоминалось о нашей аутичности, нас сразу же провели по специальному коридору для инвалидов, не требуя при этом никаких справок, подтверждающих диагноз. 

2) В первый же день в аэропорту, в первой газете, что попалась мне на глаза, я увидела непатологизирующую статью об особенностях проявления аутизма у большинства женщин. 

3) Во время сенсорной перегрузки меня ни разу не называли наркоманкой и алкоголичкой; ни разу на меня не накричали в магазине или в публичном транспорте за то, что я «торможу». Никто в Англии никогда не делал мне никаких замечаний по поводу стимминга или ношения наушников.  Продолжить чтение «Отношение к аутистам в Англии»