Денацификация — начните с себя

Апрель — месяц принятия аутичных людей, вот только мне в связи со всеми последними событиями ничего к апрелю писать не хотелось. Не было сил.

Но в контексте ситуации в Украине, видимо, придется….

Как вы знаете, Россия сейчас проводит «де-нацификацию» Украины.

Так что, думаю, стоит напомнить некоторым россиянам, ЧТО им лучше «денацифицировать»…

Например, почему б им не заняться де-нацификацией свой ВУЗовской программы в вопросах аутизма? Да и вообще свое отношение к аутистам и инвалидам?

К примеру, в Российской медицинской практике все еще популярно деление аутистов на «высокофункциональных» и «низкофункциональных». Поясню для тех, кто не в теме — «высокофункциональными» называют аутистов, которые по мнению конкретного специалиста лучше приспособлены к жизни в обществе. Низкофнукциональными соответственно тех, кто хуже.

Деление это совершенно необоснованное, потому что такие понятия как «нормальная жизнь в обществе» ну очень субъективны, а уж мнение отдельно взятых специалистов тем более может быть предвзятым и ошибочным.

Более того, аутичный человек может в одном быть «высоко» а в другом «низкофункциональным». Да и вообще, навыки в течение жизни меняются.

Но главное даже не это, а то, что аутичное сообщество десятилетиями выступает против этих самых ярлыков функционирования: во-первых, это выставляет аутизм чем-то негативными, хотя в реальности это часть личности людей, во-вторых создаёт ложное впечатление что проблемы в самом состоянии, а не в недостатке инклюзии, и, наконец ярлыки функционирования приводят к тому, что проблемы «высокофункциональных» игнорируют, а «низкофункциональных» считают одной большой проблемой, дегуманизируя их как личностей.

И вот тут начинается интересное — потому что знаете кто впервые придумал это деление?

Нацисты. Буквально, австрийские специалисты 1930-х годов, работающие в условиях нацистской пропаганды!

Первые исследователи аутизма, Лео Каннер и Ганс Аспергер были вынуждены работать в условиях, навязанных Третьим Рейхом, где инвалидов считали гражданами второго сорта, недостойными жизни, и людей оценивали по их полезности.

Поэтому «исследователи» вешали столь любимый вами ярлык «высокофункциональный» на тех из нас, кого они хотели спасти, называя его «полезным для общества». Мне, как аутичному человеку, это очень напоминает ситуацию в нынешней России где все, даже либералы предпочитают рассуждать о нас с точки зрения «полезности» и все споры об инвалидности сводятся к тому, какую пользу для общества мы приносим.

В Рейхе были те же идеи. И так называемых «низкофункциональных» аутичных людей просто убивали.

Точно так же как вы запираете «низкофункциональных аутичных людей (а иногда даже и условно «нормализированных, высокофунциональных») в психо-нейрологических интернатах, лишая нас свободы и гражданских прав — и это мягко говоря.

(Более подробно про это Каннера и Аспергера можете прочесть здесь: https://neurodiversityinrussia.com/2018/06/24/%D0%B3%D0%B0%D0%BD%D1%81-%D0%B0%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B3%D0%B5%D1%80-%D0%BD%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%8B-%D0%B8-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC-%D0%B1%D0%B5%D1%81%D0%B5%D0%B4%D0%B0/)

Поэтому, «денацификаторы» вы наши, если вы и правда против нацизма, почему у вас в официальных учебных программах по аутизму все ещё присутствуют эти ярлыки функционирования? Почему вы учите студентов оценивать нас по нашей «нормальности» и «полезности», и работать над внешней нормализацией, а не над улучшением качества жизни?

Почему, наконец, ваши студенты учатся по старым книжкам Каннера и Аспергера, написанным в условиях нацистской пропаганды и под влиянием существовавших тогда идей социал-дарвинизма, а не по книгам, написанным самими аутичными людьми?

И, наконец, просто помните, что нацисты начали массовые убийства с «эвтаназии неполноценных». То есть прежде чем взяться за евреев, рома и всех прочих, нацисты убивали инвалидов. Включая аутистов.

Ага, таких как я.

И, уважаемая либеральная публика, если вы хотите увидеть на что способны ваши соседи, потому что «в Украине конечно же массовые убийства устраивают не они» а черти с рогами…. просто поговорите с ними о правах инвалидов, и как только услышите «да запереть этих убогих» и «зачем таким жить» — все, «черти с рогами» перед вами.

А если вы сами не хотите быть частью этой системы, хватит уже говорить о том, что «Путин просто поехал, а раньше был нормальным».

Нет — это вы были расистами, ксенофобами и эйблистами что не замечали что он творил, и заметили только когда дошло до «нормальных» людей с Украины. Говоря о «сумашествии» Путина, вы тем самым дегуманизируете людей с психическими заболеваниями и нейроотличиями, выставляя их опасными. И вдобавок ещё игнорируя те же преступления Путина по отношению к его собственным гражданам — инвалидам и квирам, по отношению к чеченцам, грузинам, сирийцам.

А вот считать одних людей лучше других по праву рождения и есть один из главных признаков нацизма.

Всем удачной денацификации своего сознания!

Знаете, события в Буче и Ирпени меня не удивили. Вообще ни капельки.

По той же причине, по которой меня годами называли «русофобом», а мое отношение к России как к стране «бесчеловечным».

Я просто видел настоящую Россию. Как аутичный человек, как инвалид, человек с менталками, как трансгендер.

Как мусульманин и как частично еврей по происхождению, который этого не скрывает.

Наконец, я просто знал что Совок делал в Афгане, была определенная доля понимания что Рашка творила и творит в Чечне, я следил за новостями из Сирии. И это ещё не весь список рашкиной агрессии.

Я не видел «прекрасную Россию будущего». Я видел мерзкую культуру, в которой если ты не вписываешься в толпу, ты недостоин существования. В которой есть только «мы» и «враги» — не важно, потому что ты — инвалид, или потому что ты с региона, который понадобился Путину.

В которой жизнь и личность не ценится вообще.

И это очевидно, что страна, в которой родители убивают своих детей-квиров, запирают в четырёх стенах аутичных сиблингов, мучают пожилых родителей-инвалидов и радуются тому, что от их имени убивают людей на Ближнем Востоке или геноцидят чеченцев… ну нет массовой культуры милосердия в этой стране.

Все, что происходит в Ирпени и Буче, уже было в Чечне, и всем было все равно.

Убийства «славянских» детей уже были в самой России, самими русскими — в их же ПНИ.

Но, конечно, как только дошло до людей, которые внешне похожи на большинство русни, часть руснянских обывателей завыло, что что «это народ испортился» и «откуда все это».

Нет. Просто это вас не волновали проблемы «чур*к», «пид*ров» и «неполноценных» и вы не понимали, что те, кто мучал вышеуказанных ЛЮДЕЙ, может замучить и своего соседа, если по телеку скажут, что его сосед — враг.

Круто что наконец заметили, что уж.

Лучше поздно чем никогда.

Все проблемы от нейротипа?

Недавно я хотела выяснить, что можно сделать, если мне нужно получить антидепрессанты, которые раньше отлично помогали, если сейчас без них мне сложно выходить на улицу.

Меня пробили по базе, посмотрели мои медицинские данные и принялись советовать обратиться в аутичный центр.

Но у меня нет никаких проблем с аутизмом. У меня хроническая депрессия. С восьми лет. Я хорошо знаю — за 22 года ничто не помогало мне так хорошо, как таблетки. При чем здесь мой нейротип?

К счастью, в моем случае обьяснить проблему легко. Но что, если за помощью обратится аутичный человек, у которого впервые возникла депрессия? Его запишут к специалисту по аутизму через месяц вместо того, чтобы дать антидепрессанты и направить на терапию? Вероятно, так и будет. Поскольку мой случай — не единственный.

Второй случай, который я знаю, выглядел так. Человек обратился за срочной помощью. Требования такие — очень плохо, суицидальные мысли, проблемы из-за ПТСР, есть тяжёлые диссоциативные симптомы. Когда сообщили о том, что нашли нужного специалиста, выяснилось… что это специалист по аутизму, а не специалист по травме и диссоциации. Консультация началась с… долгого разговора об аутизме, а в конце выяснилось, что у психиатра нет опыта работы с заявленными проблемами и он не понимает, что делать.

Оба случая происходили в Британии. Разумеется, ситуация здесь значительно лучше, чем в России, где аутизм у взрослых чаще не признаётся, а на аутизм у детей сваливают любые проявления любых соматических болезней, но, как вы видите, проблемы есть.

Раньше я неоднократно видела в интернете истории от российских родителей аутичных детей примерно такого формата: ребёнок кричал от боли, а его отказывались даже обследовать. Он же у вас «болен аутизмом», вот и лечитесь у психиатра.

Описанная выше проблема британской системы здравоохранения — точно такая же, как в России. Вся разница в том, что здесь к аутизму пытаются привязать психические заболевания, а в России — любые.

И эта проблема не существовала бы, если бы аутизм не считали «расстройством».

Если у вас язва желудка, то при боли в животе, скорее всего, врачи подумают, что причина в ней. Если у вас мигрень, то любую головную боль, скорее всего, сначала спишут на неё. Это можно понять, когда речь идёт о болезнях и иных патологических состояниях, которые вредят человеку сами по себе. И если мы считаем аутизм психическим (или даже неврологическим) расстройством, такой подход объясним — у человека ментальное расстройство и он говорит, что страдает от психологических проблем? Самое простое объяснение — виновато то самое расстройство. Идите к специалисту.

Но аутизм не вызывает страданий сам по себе. Все, без исключения, проблемы аутичных людей вызваны либо обществом и окружающей средой, либо другими расстройствами.

Если мы будем считать аутизм «расстройством», будем думать, что все аутичные люди страдают из-за своего нейротипа, аутисты никогда не перестанут сталкиваться с эйблизмом в системе здравоохранения и никогда не будут получать необходимую помощь в том же объёме, что и нейротипики.

Аутичные люди могут быть здоровыми и счастливыми. И если в каком-то конкретном случае это не так — проблема не в аутизме.

«А если я не аутич_на?»

Источник: https://vk.com/wall-197564981_110
Пересеклась с этим вопросом несчетное количество раз за последние две недели. Хочу сказать все, что я об этом думаю, учитывая российские (и, я так понимаю, СНГшные в целом) реалии.

Если у вас есть возможность, диагноз с высокой вероятностью сделает ваш мир проще.
Но диагностируют в РФ плохо, особенно если бонусом нет умственной отсталости. Хуже диагностируют людей с приписанным при рождении женским полом. Совсем ничего не ставят после 18. Поэтому реальность, в которой вы думаете, что аутичны, но диагноз вам не получить ближайшие дофига лет — это нормальная реальность для нефиговой части аутичного СНГ-народа.
Так что:

  1. Вы не одни.

Если вы оказались в аутичной группе и такие: а вдруг у меня не аутизм, ощущаю себя самозванцем — добро пожаловать в клуб, мы здесь все так периодически (или все время) думаем. Большая часть точно.
Эти мысли есть практически у всех кого я знаю. Даже у тех, кто был официально диагностирован, они иногда появляются. Вокруг вас — такие же как вы, сомневающиеся и борющиеся с этим. Вы — не крайнее звено, вы не выделяетесь, вы не лишний.

  1. По-настоящему адекватное аутичное сообщество инклюзивно.

Если кто-то говорит, что без диагноза вы не аутичны — это либо а) плохие люди, и с ними разговаривать не надо, либо б) люди, которые совершенно не осведомлены и нифига не понимают в том, какая сейчас ситуация с аутичными диагнозами. Всё.
На стороне недодиагностированных людей, которые получают диагноз во взрослом возрасте, наука и статистика в передовых странах. Официальные журналы, посвященные аутизму. Все всё понимают. Кто не понимает, тот глупый или не в теме.

  1. А что случится если у человека правда нет аутизма, а он только так думает?

Если человек так думает — значит, у него все равно есть какие-то вещи, с которыми у него проблемы. Абсолютно здоровый и нейротипичный человек вряд ли будет так думать.
Ничего страшного не произойдет. Человек придет в наше комьюнити. Получит поддержку. Может быть, какие-то советы и хитрости помогут ему справиться с жизнью и окружающим миром, вряд ли они сделают хуже. Потом, может быть, человек решит, что это не его, и это нормально. Если человек, который не соответствует критериям полностью, но у него есть какие-то отдельные аутичные вещи или социальные трудности (иначе бы он не пришел, я полагаю), останется в комьюнити — ну и хорошо. От этого никому не плохо. Поддержка не дозирована только на своих (это для меня сложный тезис на самом деле, я когда-нибудь напишу все, что я о нем думаю, но да).

  1. Вещи в отрыве от комьюнити. Поиск себя.

А я — кто? А я правда отличаюсь или это я придуриваюсь? Люди мыслят как я или не так? Может, мне кажется?
Щас будет вещь, которой меня мой профессор научил. Ее намного проще применять в более толератных странах, конечно, но она в голове, может и сработать.

Ярлык — это вещь, которую мы на себя клеим. Я аутич_ен — это ярлык.
Есть причины, по которым мы на себя его наклеили. Они валидны вне зависимости от ярлыка. Они первичны. Им надо уделять внимание.

Я — вот так_ой.
Я плохо понимаю других людей.
Мне плохо в шумных местах.
Мне сложно заставить себя разговаривать с людьми.
Я не различаю лиц.
Мне нужно постоянно ходить по комнате и двигаться.
Я не хочу\ не могу \ не люблю смотреть людям в глаза.
Я не контролирую интонацию.

Эти вещи можно признать в себе вне зависимости от диагноза. Начать в себе их уважать. Сказать: нет, я не выдумал это себе, у меня вот так. Это — моя особенность. Это есть. Другим людям об этом сказать.

Это не решение всех проблем, но это может сделать восприятие мира для вас и других проще.

[кошка черная в елке из-под веток выглядывает. это у меня дома кошка, Шило зовут]

Автор: Лина Экфорд
Случайный рекламный пост из ленты.
ПОЖАЛУЙСТА, не делайте так, если не знаете, что ребёнку НРАВИТСЯ подобное. Особенно с аутичным ребёнком. Это СТРАШНО, я серьезно, СТРАШНО. Я бы в детстве могла воспринять это только так:
• Мне сообщают о паранормальном явлении. Неясно, что будет дальше, но очень страшно. Но скорее всего мне все же врут.
• Мне врут. Неясно, зачем. Но этим людям нельзя доверять, люди, которые зачем-то обманывают без повода, опасны и от них надо держаться подальше
• Ладно, может быть мне и врут, но… говорят, игрушку взяли на улице? Может, это правда? Где ее хозяин? Мне принесли краденую игрушку? Я не могу ее использовать, это незаконно.

Мои родители любили развлекаться подобным образом. Итог — родителям не доверяла, от игрушек, таким способом подаренных, старалась держаться подальше. Рекорд — как-то раз сообразила, что подаренные игрушки все же мои, а не краденые, и решилась ими распоряжаться по своему усмотрению, через ШЕСТЬ лет.

Да, это хорошее развлечение для детей, которые любят такие игры. Но некоторых это может серьезно напугать, более того — травмировать.

Айман Экфорд. Жизнь в тумане

Когда я был маленьким, я наверное треть времени проводил с ощущением, которое я называл «как в тумане».

Я имею в виду когда мне было от двух до пяти.

Постараюсь его подробнее описать, не давая никаких терминов.

В общем, появлялось оно обычно:

— когда я куда-то ездил на общественном транспорте;

— на меня напяливали неудобную одежду;

— я видел что-то пугающее — например, сдутый шарик;

— я слышал что-то неприятное — например, как шарик лопается (да, шарики были серьезной проблемой)

— окружающие начинали странно себя вести (кричали со странной интонацией тогда как обычно мне казалось что люди говорят без интонации, махали руками, и т.п.)

— на улице было яркое солнце или я был в магазине с яркими витринами.

— я чувствовал себя уставшим

— я чего-то пугался сильно, до слез и повышенного сердцебиения, а потом — вот это чувство

— кто-то меня хватал

— кто-то говорил «страшное» слово которое мне казалось звучит «уродливо». (Мне не нравились многие слова, например «мясо», «красный», «доктор»).

В общем, почти из-за всего это появлялось.

Происходило это так — мой обычный поток мыслей и рассуждений (ну или дейдриминга) прекращался, и в голове все становилось… ну да, как в тумане. То есть сложно думать, сложно на чем-то сосредоточится, кажется что ничего не чувствуешь. Что-то четко решить — ну это примерно как в лесу деревья разглядывать через густой-густой туман. Новые впечатления не воспринимаются. Дейдриминг не работает или почти не работает. Способность строить логические построения снижена.

Реальность рядом тоже воспринимается «как в тумане». Ну или как в неправдоподобном и смазанном сне. Все кажется каким-то… ненастоящим, что ли.

Тело тоже будто бы не мое — будто руки, ноги и остальное отделены от меня, я могу идти если мне сказали, скажем, но при этом как будто по «заложенной программе» (ну то есть не понимая как я это делаю). Физические ощущения фиг удержишь, потому что кажется что их нет, будто мое сознание ну сильно так отделено от тела. (Помню в три годика пыталась «поймать» что-то в теле при этом — было как будто тяжесть в голове и как-будто мне грудь сжали изнутри, точнее даже стянули, как сейчас понимаю, но ощущение быстро ушло).

И время после этого воспринимается иначе — то есть события, которые были ДО «тумана» воспринимаются как более дальние.

То есть — утро — ощущение как в тумане — день. Днём утро может восприниматься примерно как если бы оно было два дня назад. Это ощущение «как в тумане» растягивает время.

Особый бонус этой фигни — паааамять почти как у рыбки Дори.

Ну то есть — сел трёхлетний я в транспорт, в такую шумную вонючую маршрутку, появилась эта фигня. Решил что фигне лучше не сопротивляться (если пытаешься преодолеть всегда становилось очень неприятно). Родители говорят что приехали — слышу не сразу. Потом выхожу, иду по улице, со временем опять могу думать и — опа, а как мы добрались до центра? Вот эти воспоминания о «было как в тумане и видел мост за окном» — это чо вообще было, сон, старые воспоминания или сегодняшние?

Ну или одевает меня мама чтобы вести на прогулку — очень неприятное ощущение, потом, почти сразу, тело перестаёт чувствовать, вокруг все становится ненадостоящим — наступает это «как в тумане», и все, больше никакого сопротивления маме, никакого желания спорить, и по-сути память о моменте одевания и о дороге до детской площадки по интенсивности как память о не очень ярком сне после того, как ты проснулся.

А, и ещё я когда мелкий был очень долго путал «это было во сне» и «это было как в тумане». Только к 4,5 где-то мог точно отличить.

Вот поэтому мое раннее детство воспринимается у меня как смесь дейдриминга, «как в тумане» и обрывочных воспоминаний.

Потом такое тоже появлялось — в подростковом и детском возрасте часто, но скажем раз в неделю в не треть бодрствования. Сейчас — скорее раз в несколько месяцев. Обычно после пугающих/травмирующих/выматывающих событий. В очень слабой форме раз в месяц пожалуй. Обычно после мысленного разговора с Вер.Б.А. Иногда при сенсорных перегрузках.

Ещё более слабые отголоски могут быть чаще, когда «отхожу» от стресса, но они уже не занимают часы.

Пост со страницы Лины Экфорд.

Скажу, как аутичный человек. С 2012 года я изучала все, что могла найти про аутизм на русском языке. И то, что делали «люди с синдромом Аспергера», и то, что делали специалисты и родители.

Все это время я видела только одно. В России нет ничего для аутистов. Ничего. Совсем. Ноль.

Есть кошмарные эйблистские организации, агрессивно продвигающие свою повестку. Те самые, после которых аутичные люди приходили плакаться Айман в личку, как хотели покончить с собой после чтения их сайтов. Объяснимая реакция.

Есть мракобесные мероприятия, где матерям-эйблисткам рассказывают, как важно «лечить аутизм» диетами и как страшны прививки. Есть эйблистские центры «помощи» где инфантилизируют аутичных людей и заставляют их находиться в сенсорно неблагоприятных условиях. Есть предположительно хорошая система помощи для инвалидов, с сопровождаемым проживанием, в «перспективах» — по крайней мере, туда могут брать аутичных людей и плохого я о них пока не слышала. Но это тоже «общеинвалидное», от людей, которые ничего не смыслят в тех идеях, которые продвигают аутичные активисты во всем мире.

Итог — нет ничего. Абсолютно. Медикализация, медикализация и ещё раз медикализация, исключение аутичных людей из разговоров о них самих. Изредка — использование «удобных» тяжело травмированных аутичных людей для продвижения эйблистской повестки. Разнообразные «мы не эйблисты, но…» в стиле «психоактивно» — возможно, лучшее, что есть в России.

А что нейроразнообразие? Немного упоминаний в СМИ. Айман сделал. Лекции в ЛГБТ-среде. Опять Айман. Листовки с информацией об аутизме без патологизации. Снова Айман. Статьи о нейроразнообразии стали распространяться с 2016 года по крупнейшим фем-группам. И опять Айман.

Ряд небольших, но заметных достижений в области распространения идей движения за нейроразнообразие. И за всем этим — один человек и его союзники.

В прошлом году появилась новая заметная аутичная активистка, оказывающая влияние на русскоязычное общество. Маша с каналом «crazymarydi». Сама, с нуля, без союзников, как Айман в 2015. Очень хороший проект.

Оффлайновые же мероприятия, где можно было узнать об аутизме, прекратились два с половиной года назад, с отъездом Айман.

Недавно мне говорили, что Шеффилд— город уровня каких-нибудь Нью-Васюков, как и вся Британия, кроме Лондона. Давайте я, как аутичный человек, сравню, что мне предлагает «британская глубинка, где ничего нет» в сравнении с Петербургом.

Как я уже сказала, в Петербурге для меня, как аутичного человека, не было ничего, кроме сделанного лично Айманом.

Здесь есть мероприятия. Есть регулярные встречи аутичных людей. Мероприятия тут вовсе не Питерского уровня — мы даже видели Сильбермана! Недалеко от дома есть специальные инклюзивные кинопоказы для аутичных людей. Конечно, в обществе есть эйблизм, но случайные люди, ничего не знающие об аутизме, ещё ни разу не говорили мне или Айману таких ужасных вещей, как говорят якобы образованные сотрудники эйблистских организаций в России.

Сейчас коронавирус, сидим дома. Но в первый год мы были поражены тем, что здесь для аутистов есть многое — по сравнению с НИЧЕМ (кроме того, что организуешь сам) в РФ.

На фото — Айман с американским писателем и журналистом Стивом Сильберманом, автором книги о нейроразнообразии «neurotribes».

Сегодня день аутичной гордости.

Поскольку я не отношусь к аутичным людям, или по крайней мере обратного пока не показано, многого не скажу:

  1. Быть аутичным человеком — нормально. Полно великих представитель_ниц человечества, являющихся аутичными людьми.
  2. Аутичность — не болезнь или что-нибудь вроде того, а уникальный способ восприятия информации. Нейроразнообразие.
  3. Любой человек, имеющий предубеждения против аутичных людей — эйблист, недостойный находиться в нормальном обществе. Любопытный факт, эйблизм, как и ЛГБТ-фобия, наиболее распространён при тоталитарных режимах. Заставляет задуматься.
  4. Есть одно из проявлений эйблизма, когда нейроотличия используются как оскорбления. Например, про сглупившего или тормознувшего человека говорят, что он аутист. Бред и предубеждение. Это понятно. Однако данный вид эйблизма очень привязчивый, и я замечаю его и за собой. Например, периодически, разбирая в тексте чью-то противоречивую, непоследовательную позицию, я автоматически использую слово «шизофреническая». Не надо так. Шизофрения — сложная и разнообразная штука. В любом случае, использовать её как оскорбление абсолютно некорректно, и я работаю над собой, чтобы решить эту проблему.

Источник: https://vk.com/sophiehok

Аноним. Детско-родительские отношения

Ребенок в большинстве стран имеет права на уровне собаки. Формально о них написано конечно, но вот исполняются они от слова никак. Можно бить своего ребенка без последствий, орать, оскорблять, заставлять есть неприятную для него еду, переводить в ту школу которую считаешь нужным не советуясь с ребенком, отбирать вещи и вам ничего за это не будет. Более того, многие люди даже похвалят за хорошее воспитание.

Конечно есть адекватные семьи, и это радует, но в большинстве стран СНГ ситуация намного печальнее. Что меня удивляет, почему после всего пережитого, простите, дерьма, за постулат выдается априорная ничем не прошибаемая любовь к своим родителям.

Простите, как можно испытывать чувства к человеку который тебя регулярно унижал? С которым нет положительной обратной связи, да банально не о чем говорить? Отдает стокгольмским синдромом. Я не говорю о такой вещи, что даже при сходстве интересов эмоции могут не возникнуть, потому что их нельзя выбрать усилием воли. Уважать помогать можно, но чувства искусственно вызвать нельзя – оно так не работает.

Продолжить чтение «Аноним. Детско-родительские отношения»

Инклюзия

Автор: Лина Экфорд

Весь мир говорит об аутизме и об инклюзии, но за свою жизнь я так и не увидела ни одного по-настоящему инклюзивного мероприятия.

Казалось бы, все знают, что социальные ситуации и неожиданности могут быть сложными для аутичных людей, но каждый раз, везде и всегда, я вижу одно и то же.

Указывается место проведения мероприятия. Иногда — подробности, как туда дойти. Все. Есть ли на входе охранник? Спрашивает ли он что-то? Что отвечать? Если дверь нужного помещения закрыта, стучать или звонить? А что сказать на входе? Этой информации нет. Никогда.

На мероприятии может стоять бойлер с горячей водой, чай, кофе. В лучшем случае рядом будет стоять человек и подсказывать не умеющим пользоваться бойлером людям, куда нажимать. Никогда и никто не вешает над столом табличку, вроде «это кофе и чай для посетителей, наливать можно в любом количестве, бойлером пользоваться так-то». Никогда. Да, сейчас я пойму, что если все подходят к столу и наливают себе попить, то, вероятно, это значит, что можно подойти и тоже налить. В двадцать лет мне бы это даже в голову не пришло.

Указать в описании мероприятия или повесить листочек с указанием, что можно занимать любое свободное место? Сделать цветные бейджики? Не просить для записи на мероприятие заполнить анкету с очень расплывчатыми и неточными вопросами? Указать точно, к кому надо обратиться, если видишь, что у них чайник треснул или стул сломался? Нет, видимо, это слишком сложно. Зато разглагольствований о том, как важно для них сделать инклюзивное мероприятие, всегда много.

Ладно, мне это безразлично — я не люблю всякие сборища, на лекциях у феминисток и лгбт-активистов почти всегда говорят то, что легко можно найти в интернете в более удобной для понимания форме — мне не интересны мероприятия. А если иногда хотелось куда-то сходить, меня и Айман может отвести, у неё таких проблем не возникает. В крайнем случае я и сама могу сходить, просто это будет очень сложно и вымотает до предела. Дискуссии, даже когда они достаточно структурированы, построены так, что участвовать в них я в принципе не могу — если в конце мероприятия у меня есть вопросы или интересные мысли, то… обычно у меня уже нет возможности озвучивать это устно, только в письменном виде.

Опять же, я не люблю участвовать в каких-то разговорах с толпой людей сразу, и то, что у меня нет возможности написать, а не формулировать устно, мне не мешает — я просто промолчу.

Но это мешает другим. Это мешает тем аутичным людям, которые не могут нормально функционировать в неструктурированной среде, у которых есть хоть сколько-нибудь заметные сенсорные проблемы, у которых есть или были хотя бы самые минимальные проблемы с устной речью. Тем людям, которые хотят участвовать в различных мероприятиях, но не знают, как.

И раз за разом организаторы, изначально орущие о том, как важна инклюзивная среда, приглашающие знающих людей помочь им ее создать, в итоге игнорируют все рекомендации и устраивают сегрегированные мероприятия, на которые многие люди просто не смогут попасть, а если и смогут попасть — не смогут воспользоваться бойлером, гардеробом, сесть на наиболее удобное место, принимать активное участие в интересных/отказываться от неинтересных и неприятных частей мероприятия, потому что нигде не указано, как это делать. И как это преодолеть — непонятно.