Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Читать далее

Реклама

Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Читать далее

Изменение риторики фонда Выход

Фонд «помощи людям с аутизмом» Выход постепенно стал прогибаться под работу аутичных активистов.
— Золотые и красные картинки вместо синих:
https://m.vk.com/wall-41628527_116268
https://m.vk.com/outfund?z=photo479467157_456239078/w..

— Признание, что аутисты могут быть хорошими специалистами:
https://m.vk.com/wall-41628527_116265

— Внимание к вредным методам «лечения» аутизма:
https://m.vk.com/wall-41628527_116264

То есть, хорошая новость — они стали менее вредной организацией, и, надеемся тут есть и наше влияние. Плохая новость — теперь сложнее обратить внимание на их проблематичность.
Читать далее

Тест на эффективную благотворительность ко Дню Принятия Аутичных Людей

Автор: Айман Экфорд
Некоторые люди спрашивают у меня, как можно определить, может ли определенная социальная реклама или крауфтинговая кампания помочь аутистам?

В качестве ответа я предлагаю небольшой тест — он не универсальный, но, вероятно, поможет хоть немного разобраться в этом вопросе.

Для примера возьмем конкретный проект — сувенирные открытки с цитатами аутичных людей, которые, по мнению авторов проекта, должны улучшить положение аутистов в обществе — и проверим, насколько авторы проекта достигли своей цели.

Представьте, что в сувенирном магазине вам попалась открытка с цитатой аутичного человека. Например, вроде тех, что выпускает центр «Антон Тут Рядом». Прочтите написанное. Изучите дизайн. И устройте этой открыточке небольшой тест.
Читать далее

Информирование о крупных фондах. Часть 8

 

img_0134-1
На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»

Крупные фонды: Организовывают обучение аутистов в шумных мастерских, и проводят неинклюзивные мероприятия по «информированию об аутизме».

Крупные фонды: Забирают у аутичных взрослых публичное пространство и стараются «перекричать» их, сделать себя более заметными в СМИ, потому что им, неаутичным работникам фондов, якобы виднее, как создать ИНКЛЮЗИВНУЮ СРЕДУ!
Вы им доверяете?

История Марсианки

Марсианка (псевдоним 40 летней аутичной женщины-химика из Санкт-Петербурга)
Интервью изначально взято для журнала Wonderzine, но не было опубликовано из-за самодиагностики автора

mars-main
Фото Земли и Марса

О диагнозе:  Официального диагноза у меня нет, я самодиагностированная. Заинтересовалась аутизмом после 30 лет, когда у меня появились дети. Про детский аутизм у нас информации больше, я стала чаще с ней сталкиваться и узнавать во многих описаниях себя и своего сына. К получению официального диагноза я не стремлюсь (хотя и не отказалась бы).

 

О семье: В семье от меня требовали, чтобы я хорошо училась и не спорила со старшими. Меня считали нормальной девочкой: умненькой — но нервной, стеснительной и капризной. Я была болезненной физически, всё списывали на это. Сложнее всего было с едой: концепция “надо есть все, что дают” плохо совмещалась с сенсорной чувствительностью. Дома после одного-двух случаев рвоты от меня отстали, а в гостях было сложнее.

О стимминге: Чаще всего верчу что-то в руках. Использую чтение в качестве одновременно визуального стимминга и способа избегать контакта глазами.

Читать далее

Информирование о крупных фондах. Часть 7


 (На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов)

Крупные фонды: Поддерживают тех, кто учит аутичных детей играть в игрушки и здороваться. Переводят об этом статьи. Тратят на «нормализацию» больше сил, денег и времени, чем на то, чтобы объяснить родителям, как отличить важные навыки от неважных.

Считают прекрасным примером адаптации, когда аутичных детей запихивают в обычную школу, и эти дети учатся решать квадратные уравнения и писать сочинения о том, почему Герасим утопил Му-му.

Крупные фонды: Считают аутизм ужасным состоянием, потому что некоторые аутисты не знают, как покупать продукты в магазинах. (Но зато они научились вести светскую болтовню и писать сочинения про Му-Му!)

Правда, ужасен аутизм? А система обучения аутичных детей тут ни при чем!