Как я сходил к психиатру, или почему почти всем аутичным людям не ставят в России диагнозы

Автор: mnuaspie

— На что жалуетесь?

— У меня синдром Аспергера, и я хочу получить диагноз и инвалидность.

— А вы кто? Дайте паспорт. Вы работаете?

— Да, работаю.

— Вы что, хотите потерять работу, и жить только на пенсию? Зря вы к нам пришли.

— Нет, я хочу работать и одновременно получать пенсию. Это же не такая большая инвалидность.

— Вы понимаете, что если вы встаете на психиатрический учет, то вас выпнут с работы сразу же? И вы нигде не сможете официально устроиться. Зря вы к нам пришли.

— Но у меня проблемы. Исполнительная дисфункция. Я не могу делать то, что мне не интересно.

— Как вы сказали? Исполнительская что? Ха-ха. [достает книжку, скорее всего МКБ, и начинает в ней искать].

— Я быстро устаю, мне сложно что-то делать.

— Вот мы тоже быстро утомляемся, уже с утра устали, и ничего. Вам сколько лет? Вы же раньше никогда не жаловались, а теперь у вас проблемы. Когда у вас отпуск? Просто отдохните, а то придумываете воображаемые болезни.

Читать далее

Повторение фашизма?

Автор: Айман Экфорд

Прошла еще одна акция, к последствиям которой я не могу привыкнуть. Когда я задумывала эту акцию несколько месяцев назад и уговаривала провести ее своих товарищей из Queer-Peace, я по-разному представляла то, как она будет проходить, но не думала, что она пройдет именно так, как она прошла в реальности.
И я не думала, что на следующий день после акции у меня будет предобморочное состояние из-за случайной книжонки с антисемитскими теориями заговора, которую я возьму в руки в гостях.

I.
9 мая мы провели акцию «Повторение фашизма?», сравнивая проблемы нацистской Германии с проблемами современной России.
Кирилл и Ольга, которые участвовали в акции вместе со мной,  уже написали о том, как все прошло.
У нас были плакаты о людях, которые были казнены нацистским режимом за то, кем они были, во что они верили и как функционировали их тела. Их «преступления» состояли в том, что они были инвалидами, геями, Свидетелями Иеговы и людьми, выражающими свою оппозиционную точку зрения.

И мы говорили о том, что происходит в современной России.

Кирилл Шорохов рассказывал том, что в нацистской Германии Свидетелей Иеговы отправляли в концентрационные лагеря и о запрете Свидетелей Иеговы в Российской Федерации. О том, что в нашем официально светском государстве доминирует одна религия.

Ольга Размахова говорила об убийствах оппозиционеров в нацистской Германии, и о преследовании оппозиционеров в России. А ведь, как известно, с подавления оппозиции начинается диктатура в любом государстве.

Кирилл Федоров говорил о пытках и истреблении гомосексуалов в Германии, и о пытках и истреблении геев в современной российской Чечне.

У меня был плакат об инвалидах. Точнее, об Эльфриде Лозе-Вехтлер, художнице, убитой в рамках нацистской программы Т-4, и о положении инвалидов в современной России.
Программа Т-4 была создана ради «уничтожения тех, кто недостоин жизни».  И когда год назад в Москве мать убила своего аутичного ребенка, пресса и общественность во многом была на ее стороне. Люди писали, что ребенку и матери «так лучше». Что смерть ребенка – это благо и для него, и для матери.
Программа Т-4 сопровождалась речами ненависти против инвалидов, в сочетании с их тайным убийством. Студентов медицинских ВУЗов и врачей обучали делать смертельные инъекции «неполноценным». И я знаю, как одному из моих аутичных знакомых, у которого эпилепсия, и который учился в МГУ, преподаватель говорил, что «крысы с эпилепсией — неполноценные крысы, точно так же, как и люди с эпилепсией – неполноценные люди». А когда этот мой знакомый выступил в ВУЗе с докладом на тему нейроразнообразия, он слушал истории о том, что такие, как он, не должны размножаться.

Известны случаи принудительной стерилизации людей в психоневрологических интернатах. И именно идеи о том, что «недочеловеки» не должны размножаться, активно пропагандировались в нацистской Германии – настолько активно, что в концлагерях проводились эксперименты с целью стерилизации как можно большего количества людей.
Неужели вас не пугает то, что идеи, которые были распространены в профессиональном сообществе в нацистской Германии, и которые привели к смерти тысяч (а, возможно, и миллионов) инвалидов, пропагандируются в государственных российских ВУЗах? Что эти идеи распространены среди специалистов государственных российских учреждений, которые работают с инвалидами?
Читать далее

Эйблизм, антисемитизм и гордость за победу над фашизмом

Автор: Айман Экфорд

В постсоветской культуре есть множество вещей, которые не перестают меня удивлять. Например, такое преклонение перед победой над нацистской Германией в сочетании со взглядами, которые очень хорошо соотносятся с политикой Третьего Рейха.

В фашистской Германии уничтожали гомосексуалов и инвалидов.

В фашистской Германии детей воспринимали как собственность государства (о чем свидетельствую «воспитательные» программы Гитлерюгенда), и именно так воспринимают детей многие российские патриоты.

В фашистской Германии Свидетелей Иеговы истребляли в концентрационных лагерях, и именно Свидетели Иеговы являются одним из самых безобидных, но при этом преследуемых религиозных меньшинств на постсоветском пространстве – а в Российской Федерации они и вовсе запрещены.

В фашистской Германии убивали цыган, и именно цыгане являются самой ненавистной национальной группой у тех русских, которых я знаю.

Но истории этих преследований не настолько известны, как история Холокоста. Поэтому особенно странным мне кажется ярый антисемитизм тех, кто гордится своим государством за то, что оно «победило фашизм». Лично я сталкивалась с таким ярым антисемитизмом два раза, и в обоих случаях этот антисемитизм пересекался с другими формами дискриминации, которые  были очень распространены в нацистской Германии (и во всех тоталитарных государствах)– с эйблизмом и эйджизмом.
Я хочу рассказать об этих двух случаях подробнее, потому что они являются отличной иллюстрацией того, как действует интерсекциональное пересечение дискриминаций. Но еще лучше они демонстрируют, насколько у нас  странное общество, и как глубоко в нем укоренились двойные стандарты.

Читать далее

День виктимблейминга (мое задержание на Первомае)

Автор: Айман Экфорд

Я в момент задержания за радужный зонт. Стараюсь сдержать нервный смех. Черно-белая фото. На фото полицейский ведет меня к машине.

I.
Мы шли по Невскому с моим новым знакомым Риной. Шли в согласованной феминистской колонне, которая была частью согласованной оппозиционной колонны. Рина достал радужный флаг. Я достала маленький флажок, с которым я в прошлом году прошла всю Первомайскую демонстрацию. В этом не было ничего противозаконного, ведь радужная символика не запрещена.
Но когда нас попросили убрать флаги, мы согласились. Мы не хотели неприятностей. Рина повязал свой флаг в качестве юбки. Я заправила свой флажок за воротник кофты.
Просто элементы одежды. Каждый человек имеет право носить все, что угодно. Никто не должен к нам придраться.

***
Никто и не придрался к одежде. Юбка и странный галстук, больше похожий на салфетку, которую в фильмах иногда надевают перед обедом, никому не были интересны. Их заинтересовали наши зонты, которые мы открыли, как только у нас освободились руки. Это были самые обычные яркие зонты – расцветки радужного спектра, в котором есть такие цвета, как черный и бордовый. Это не цвета ЛГБТ-радуги, так что зонты даже не были ЛГБТ — символикой.

Но полицейский приказал их закрыть.
— Почему? – спросила я. –Это же просто зонты. Они не цвета ЛГБТ-радуги.
Он не ответил.

— Они не могут арестовать нас за зонты, – сказала я Рине – это же просто зонты. Мы имеем право на то, чтобы ходить с любыми зонтами!

***
Все произошло так быстро, что я не успела до конца осознать, что происходит. Нас  окружили полицейские, и обвинили нас в том, что мы не закрыли эти дурацкие зонтики!
Вот вокруг нас уже собралась целая толпа. Вспышки фотоаппаратов. Все что-то кричат, голоса сливаются воедино.
Стараюсь найти в толпе хоть кого-то знакомого. Вижу рюкзак своего друга, потом его лицо – хоть он и стоит лицом ко мне, я не сразу смогла его узнать. Что-то ему говорю, уже не помню, что.
Полицейский выхватывает мой зонт.
Я готова идти с ними, но меня тащат спиной вперед. Прошу отпустить меня. Говорю, что пойду, куда они скажут.
Они развернули меня, и, когда я прошла несколько шагов, толкнули в машину.
Читать далее

ПНИ хуже смерти?

Автор: Айман Экфорд

Вчера я написала статью о том, какое впечатление произвел на меня психоневрологический интернат, в который я ездила в прошлый четверг.

Это был ответ на статью Ленты о том, что «ПНИ- хуже смерти».

Когда я писала эту статью, я хотела, чтобы читатели, прежде всего, увидели в обитателях ПНИ людей. Чтобы они поняли, что источник проблем находится не в самих людях, а в системе, в которой они живут – в том, как их обучали, в том, в каких условиях они живут, в том, насколько им позволяют быть собой и «говорить» за себя. Еще я хотела сказать, что их жизни нельзя дегуманизировать и обесценивать. Что, несмотря на то, что они живут в тоталитарной системе и в бедности, они могут быть счастливы. Они живут, и в их жизнях тоже есть хорошее. Их жизни – это не вечное мучение.

Прочитав это, некоторые люди решили, что я идеализирую ПНИ, и считаю их подходящими заведениями для инвалидов.

Я являюсь противницей самой системы ПНИ, и я уверена, что подобные заведения не должны существовать в принципе.  Думаю, в России достаточно ресурсов для того, чтобы обеспечить всех инвалидов социальной поддержкой и жильем, вот только эти ресурсы идут на менее важные вещи.

Около года я пыталась создать организацию, которая занималась бы контролем над ПНИ и освобождала оттуда тех, кого заперли в интернате незаконно. (Я думала над этим, пока не поняла, что мне удобнее сотрудничать с уже существующими организациями).

И, рассказывая о дискриминации инвалидов, я практически всегда упоминаю о серьезных нарушениях гражданских прав, которые зачастую происходят в ПНИ.

Читать далее

10 фактов о психоневрологическом интернате

Автор: Айман Экфорд

Во время «Месяца информирования о проблемах аутизма», в интернете появлялись статьи о родителях, которые мечтают, чтобы их дети умерли раньше них, потому что боятся, что дети могут оказаться в ПНИ, которые, по мнению этих родителей и авторов статей, хуже смерти.
Я не буду еще раз говорить о том, насколько ужасны эти статьи, и что они могут побудить родителя убить своего ребенка-инвалида, и что они выставляют нашу жизнь беременем для семей и для общества.

Я хочу написать про ПНИ.

В этот четверг я весь день провела в психоневрологическом интернате, среди людей, которые вынуждены постоянно там жить. Это был психоневрологический интернат № 3 города Петергоф, которому помогает организация «Перспективы». Я была в арт-студии. И я общалась с людьми, которые там работают, и с людьми, которые там занимаются.

Я не могу называть имен. Но я могу написать о том, что мне пришло в голову, когда я там находилась.

1) ПНИ –это не ад.
Думая о тех, кто живет в ПНИ, люди обычно представляют себе вечно страдающих безумцев. Они думают, что жизнь в ПНИ – это не жизнь, а жалкое существование (а то и вечная пытка).
Я же увидела людей, которые дружат, влюбляются, работают.
Две девушки – слова одной из них для меня переводила ее подруга, потому что для меня эти слова звучали как странное, нечленораздельное мычание – обсуждали своих преподавателей.
Неговорящий парень искал фотоаппарат, чтобы сфотографироваться со мной.
Мужчина на инвалидной коляске расспрашивал у меня о ситуации в Донбассе.
Молодой человек рассказывал мне о своей работе, и о том, что он скоро выйдет из ПНИ, и заберет оттуда свою девушку.

Это были самые обычные люди, которые живут своей жизнью. Они небогаты, и у них мало свободы, но они живы и могут быть счастливы. Думаю, очень многие из них считают, что их жизнь стоит того, чтобы ее прожить.

Читать далее

Моя жизнь

Авторка: Алиса Борман

Мне было три года, когда пришедшая осмотреть меня докторка сказала моим родителям, что я аутична. Я сама узнала, что я в спектре, когда мне было 19 лет. Как же так вышло? Мне не говорили о моем диагнозе. Вместо этого родители, учителя, психологи и другие взрослые говорили мне:

-Ты развиваешься быстрее остальных.

-Твой мозг просто работает иначе.

-Не обращай внимания на их насмешки, они просто завидуют твоим успехам в учебе.

-Не придуривайся, ты можешь вести себя нормально.

-Не притворяйся, ты это умеешь!

Для меня все началось с фильма «В ауте» об аутичной девушке Соне Шаталовой. В студенческом общежитии, где я жила, всюду развесили афиши и раскидали рекламные листовки о предстоящем показе. Я не пошла на показ, но нашла этот и другие похожие фильмы («Клеймо», «Антон тут рядом») в интернете. Фильмы произвели на меня крайне тяжелое и пугающее впечатление узнавания в героях людей, чьи поступки я действительно понимаю. Мне было больно видеть, как окружающие их люди трактуют эти же вещи совершенно иначе, неправильно – так было и со мной тоже!

Затем я нашла сайты – aspergers.ru, сайты фонда «Выход» и Autism Speaks. Я прошла самодиагностику на первом ресурсе. Результат был однозначный – я в спектре. Сначала я этому результату просто не поверила.

Читать далее