Сегодня день аутичной гордости.

Поскольку я не отношусь к аутичным людям, или по крайней мере обратного пока не показано, многого не скажу:

  1. Быть аутичным человеком — нормально. Полно великих представитель_ниц человечества, являющихся аутичными людьми.
  2. Аутичность — не болезнь или что-нибудь вроде того, а уникальный способ восприятия информации. Нейроразнообразие.
  3. Любой человек, имеющий предубеждения против аутичных людей — эйблист, недостойный находиться в нормальном обществе. Любопытный факт, эйблизм, как и ЛГБТ-фобия, наиболее распространён при тоталитарных режимах. Заставляет задуматься.
  4. Есть одно из проявлений эйблизма, когда нейроотличия используются как оскорбления. Например, про сглупившего или тормознувшего человека говорят, что он аутист. Бред и предубеждение. Это понятно. Однако данный вид эйблизма очень привязчивый, и я замечаю его и за собой. Например, периодически, разбирая в тексте чью-то противоречивую, непоследовательную позицию, я автоматически использую слово «шизофреническая». Не надо так. Шизофрения — сложная и разнообразная штука. В любом случае, использовать её как оскорбление абсолютно некорректно, и я работаю над собой, чтобы решить эту проблему.

Источник: https://vk.com/sophiehok

Аноним. Детско-родительские отношения

Ребенок в большинстве стран имеет права на уровне собаки. Формально о них написано конечно, но вот исполняются они от слова никак. Можно бить своего ребенка без последствий, орать, оскорблять, заставлять есть неприятную для него еду, переводить в ту школу которую считаешь нужным не советуясь с ребенком, отбирать вещи и вам ничего за это не будет. Более того, многие люди даже похвалят за хорошее воспитание.

Конечно есть адекватные семьи, и это радует, но в большинстве стран СНГ ситуация намного печальнее. Что меня удивляет, почему после всего пережитого, простите, дерьма, за постулат выдается априорная ничем не прошибаемая любовь к своим родителям.

Простите, как можно испытывать чувства к человеку который тебя регулярно унижал? С которым нет положительной обратной связи, да банально не о чем говорить? Отдает стокгольмским синдромом. Я не говорю о такой вещи, что даже при сходстве интересов эмоции могут не возникнуть, потому что их нельзя выбрать усилием воли. Уважать помогать можно, но чувства искусственно вызвать нельзя – оно так не работает.

Продолжить чтение «Аноним. Детско-родительские отношения»

Инклюзия

Автор: Лина Экфорд

Весь мир говорит об аутизме и об инклюзии, но за свою жизнь я так и не увидела ни одного по-настоящему инклюзивного мероприятия.

Казалось бы, все знают, что социальные ситуации и неожиданности могут быть сложными для аутичных людей, но каждый раз, везде и всегда, я вижу одно и то же.

Указывается место проведения мероприятия. Иногда — подробности, как туда дойти. Все. Есть ли на входе охранник? Спрашивает ли он что-то? Что отвечать? Если дверь нужного помещения закрыта, стучать или звонить? А что сказать на входе? Этой информации нет. Никогда.

На мероприятии может стоять бойлер с горячей водой, чай, кофе. В лучшем случае рядом будет стоять человек и подсказывать не умеющим пользоваться бойлером людям, куда нажимать. Никогда и никто не вешает над столом табличку, вроде «это кофе и чай для посетителей, наливать можно в любом количестве, бойлером пользоваться так-то». Никогда. Да, сейчас я пойму, что если все подходят к столу и наливают себе попить, то, вероятно, это значит, что можно подойти и тоже налить. В двадцать лет мне бы это даже в голову не пришло.

Указать в описании мероприятия или повесить листочек с указанием, что можно занимать любое свободное место? Сделать цветные бейджики? Не просить для записи на мероприятие заполнить анкету с очень расплывчатыми и неточными вопросами? Указать точно, к кому надо обратиться, если видишь, что у них чайник треснул или стул сломался? Нет, видимо, это слишком сложно. Зато разглагольствований о том, как важно для них сделать инклюзивное мероприятие, всегда много.

Ладно, мне это безразлично — я не люблю всякие сборища, на лекциях у феминисток и лгбт-активистов почти всегда говорят то, что легко можно найти в интернете в более удобной для понимания форме — мне не интересны мероприятия. А если иногда хотелось куда-то сходить, меня и Айман может отвести, у неё таких проблем не возникает. В крайнем случае я и сама могу сходить, просто это будет очень сложно и вымотает до предела. Дискуссии, даже когда они достаточно структурированы, построены так, что участвовать в них я в принципе не могу — если в конце мероприятия у меня есть вопросы или интересные мысли, то… обычно у меня уже нет возможности озвучивать это устно, только в письменном виде.

Опять же, я не люблю участвовать в каких-то разговорах с толпой людей сразу, и то, что у меня нет возможности написать, а не формулировать устно, мне не мешает — я просто промолчу.

Но это мешает другим. Это мешает тем аутичным людям, которые не могут нормально функционировать в неструктурированной среде, у которых есть хоть сколько-нибудь заметные сенсорные проблемы, у которых есть или были хотя бы самые минимальные проблемы с устной речью. Тем людям, которые хотят участвовать в различных мероприятиях, но не знают, как.

И раз за разом организаторы, изначально орущие о том, как важна инклюзивная среда, приглашающие знающих людей помочь им ее создать, в итоге игнорируют все рекомендации и устраивают сегрегированные мероприятия, на которые многие люди просто не смогут попасть, а если и смогут попасть — не смогут воспользоваться бойлером, гардеробом, сесть на наиболее удобное место, принимать активное участие в интересных/отказываться от неинтересных и неприятных частей мероприятия, потому что нигде не указано, как это делать. И как это преодолеть — непонятно.

П. Аутизм и взаимодействие

Вся моя жизнь подчинена определенным интересам. Я ищу информацию по этим интересам, людей — так устроено мое восприятие. Если человек не попадает в группу специальных интересов, скорее всего, я его/ее просто не замечу, или наше общение продлится не очень долго, потому что нам будет не о чем говорить, нам будет скучно вместе.
Для меня важно быть соратниками, иметь общую цель и общее дело или общее хобби, если человек не участвует в моей деятельности, он для меня не более чем приятный знакомый/мой.
Также для меня важно знать что происходит, что все идет по плану, как задумано — это снижает мою социальную тревожность, поскольку стереоскопов и представлений «как надо» у меня нет. То есть садиться за стол и обсуждать что и как будем делать, и почему, а не ориентироваться на таинственную эмпатию и «я так чувствую». Чтобы мне говорили прямо я хочу от тебя это или то, потому что. В противном случае мне становится не на что ориентирования и я волнуюсь, потому что не понимаю что от меня хотя, значит, не могу выбрать стратегию поведения актуальную для текущей ситуации.
Отдельно о тревожности. Мне нужно знать что происходит с человеком. Я не имею ввиду постоянные звонки или общение каждую минуту — мне нужна обратная связь. Мне будет достаточно пары сообщений день описывающих в общих чертах чем занят человек. Пример: я на лекции такой-то, я решаю такую-то задачку, сегодня на работе будет делать то и то. Сообщения в пару строк. Приду усталый/ая, или что можно вечером сходить погулять. Можно написать хотя бы за час или два чтобы я смогла распланировать свой вечер.
Меня часто упрекают в моей черствости или слишком рациональном подходе в отношении людей, хотя я могу заплакать от вида болеющей кошки. Обвиняли в отсутствии радости, неумении выражать эмоции, в слишком большом прагматизме.
Уважаемые мои, это не прагматизм и не черствость — я так функционирую, я не хочу и мне неудобно по-другому. При попытки сделать превалирующими эмоции я начала тихо ненавидеть того человека с которым строила контакт, в итоге расстаться пришлось совсем грубо, потому что ничего общего между нами не было, но он этого не понимал и вежливые объяснения игнорировал, потому что был как вы любите — не обделен эмоциональным «интеллектом».
Я не отрицаю важности эмоционального контакта, но на первом месте для меня всегда будут общие интересы и цели, я просто не смогу построить контакт на голых эмоциях даже при огромном уважении к человеку — нам будет нечего делать вместе, мы будем только мешать друг другу.
Уважаемые, это для вас важны разговоры ни о чем, меня они обычно перегружают — я так не могу. И не надо мне сочувствовать потому что мое правильно не соответствует вашему. В отличии от вас я никому свои представления не навязываю.
Не надо мне писать о недостатке любви или проведении большого количества времени вместе. Вы любите своих соседей по квартире если вам доводилось снимать жилье? Нет. Тогда почему в случае дружбы и романтики это должно работать? Риторический вопрос.
Я не люблю сантименты — я предпочитаю помощь делом. Это не значит что я ничего не чувствую, но я не испытываю потребности что-то выражать, и в сочувствии не нуждаюсь.
Сейчас будет заключительная часть которая покажется вам не очень приятной. Опасны не отстраненные аутисты, а те из вас, кто слишком рьяно делит мир на своих и чужих. Потому что эмпатия это не только помощь своей группе, но и неприязнь ко всему иному. Опасны многие необратимые поступки основанные на голых эмоциях, в лучшем случае это будет необдуманное заключение брака, в худшем… убийство человека с другим цветом кожи, или убийство в порыве аффекта.
Мы ни к кому не лезем со своей философией, да, мы можем пройти мимо пока нас прямо о чем-либо не попросили голосом. Зато мы не будем поддерживать людей только потому что они нам приятны, и не будет оспаривать взгляды человека который по другим причинам может быть противен. И да, мы способны оказать помощь на уровне действия, но если вам предпочтительнее обнимашки — мы не будем вас осуждать. Вы можете жить как угодно, только пожалуйста, не лезьте к нам со своей философией и проекциями!

Айман Экфорд. Бесючая правда

Я хочу сказать кое-что, что наверняка выбесит многих родителей и аутистов.

Когда я говорю про исламофобию, антисемитизм, ненависть к мигрантам, права ЛГБТ или феминизм, я не «отвлекаюсь от темы аутизма».

Среди аутичных людей есть женщины. Вероятно, женщин среди аутистов не меньше чем мужчин. Статистика постоянно уравнивается.

Ещё среди аутичных людей есть небинарные люди.

Так что вопросы феминизма касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть ЛГБТ-люди.

По статистике, даже больше открытых ЛГБТ-людей, чем среди нейротипиков.

Так что вопросы прав ЛГБТ касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть евреи. Более того, я сама аутичная еврейка по происхождению, как и многие мои друзья-аутисты.

Проблемы антисемитизма в самом широком смысле касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мигранты. И есть люди с самым разным цветом кожи

Так что вопросы расизма и мигрантофобии касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мусульмане. Много мусульман.

Поэтому вопросы исламофобии касаются аутичных людей.

Список можно продолжить.

Аутичные люди не существуют в вакууме.

Аутичность — не единственная наша черта.

Белые цисгендерные гетеросексуальные русские православные аутичные мужчины среднего возраста — МЕНЬШИНСТВО среди аутистов, причём наиболее привилегированное меньшинство.

И я не хочу тратить все своё время только на защиту этого особо привилегированного меньшинства аутистов.

Я не хочу отказываться от себя и от других аутичных людей, похожих на меня.

Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»

Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»


Многие русскоязычные читатели, интересующиеся темой инвалидности, регулярно читают такие интернет-издания как Милосердие.ру, «Православие и мир» и НЕ ИНВАЛИД.RU.
Среди читателей этих изданий есть даже мои знакомые, в том числе те, кто интересуется феминизмом, правами ЛГБТ-людей и другими движениями за социальную справедливость и права меньшинств, и для меня остаётся загадкой, как они совмещают любовь к этим изданиям с пониманием правовых и социальных вопросов.

Лично я уже давно не могу читать эти сайты: слишком токсичными и эйблистскими кажутся мне большинство статей, которые там появляются. Особенно, если эти статьи просвещены вопросам инвалидности.
Разумеется, я понимаю, что русскоязычных ресурсов на тему инвалидности не так уж и много, что авторы перечисленных мною изданий неплохо понимают российский контекст и что на мою оценку этих изданий может влиять не только мой опыт аутичного человека и активиста за права инвалидов, а и культурная пропасть, которая отделяет меня от большинства жителей бывшего СССР.
Но все же я считаю свою оценку объективной и очень надеюсь, что мои замечания к российским мейнстримным СМИ, которые пишут об инвалидности, заставят их читателей по-новому взглянуть на работу полюбившихся изданий и, возможно, переосмыслить своё понимание инвалидности.
Я не надеюсь, что моя статья сможет повлиять на авторов Милосердия.ру, «Православие и мир», НЕ ИНВАЛИД.RU и других подобных изданий, но если бы это случилось, если бы я хоть немного смогла изменить их позицию, я считала бы это огромным достижением.

Итак, вот восемь основных проблем русскоязычных специализированно-мейнстримных СМИ, которые пишут об инвалидности. (Разумеется, я отмечаю лишь основные тенденции, и некоторые пункты более актуальны и распространены, чем другие, но все они, в той или иной степени, присутствуют в упомянутых мною СМИ.)

1. ОНИ СЧИТАЮТ ЖИЗНЬ ИНВАЛИДОВ ТРАГЕДИЕЙ.
Все наше существование сводится к преодолению испытаний, которые якобы послал нам Господь, к непрерывной борьбе и героизму. Большинство статей на этих сайтах превращаются в то, что активистска Стелла Янг назвала «мотивирующим порно». Это истории об инвалидах, написанные неинвалидами для того, чтобы вдохновить или растрогать других неинвалидов. В таких историях наша обычная жизнь выставляется как нечто особенно сложное и тем самым дегуманизируется. Разумеется, у инвалидов жизнь зачастую сложнее, чем у неинвалидов, но ведь и у жителей России жизнь в среднем сложнее, чем у жителей Норвегии. Тем не менее, большинство русских наверняка не хотели бы, чтобы самые простые аспекты их жизни использовались для мотивации богатых жителей скандинавских стран. Так и наши жизни гораздо более сложная вещь, чем истории, существующие для мотивации других людей

Кроме того, выставление жизни инвалидов в исключительно чёрном свете опасно, потому что при таком нарративе проще оправдать преступления ненависти против нас — даже убийство можно выставить милосердием.


2. МИЛОСЕРДИЕ ВМЕСТО РАВНОПРАВИЯ.
Истории на таких сайтах зачастую сводятся к обьективизирующим призывам «давайте поможем этим бедным-несчастным инвалидам, они без нас не справятся! Проявим же милосердие!»
Проблема заключается в том, что речь идёт не о каких-то по-настоящему «особых потребностях», а о самых базовых правах, которые есть у всех людей. О том, что нас не надо пытать в интернатах и избивать в школах, о том, что нам надо оказывать нормальную медицинскую помощь и что нам нужна инклюзивная среда для того, чтобы мы могли работать и реализовывать себя. Речь идёт о праве на работу и на досуг, о праве на образование, о праве на телесную автономию, на частную собственность и неприкосновенность жилища.
Согласно международному и российскому законодательству (а также законодательству большинства развитых стран), у нас есть эти права просто потому, что мы люди. Нас должны обеспечить этими правами ради существования самой системы права, а не ради некоего «милосердия».
Когда вопросы прав инвалидов сводят к милосердию, инвалидов тем самым выставляют некими «недолюдьми», на которых не распространяются базовые права человека и которых можно терпеть только из доброты душевной.


3. НЕПОНИМАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ МОДЕЛИ ИНВАЛИДНОСТИ.
Инвалидность — социальный конструкт, меняющийся в зависимости от общества. Он очень сильно связан с условиями конкретного общества.
Например, слышащий в мире глухих был бы инвалидом, потому что в таком мире был бы высокий уровень шума и ему понадобилась бы инклюзивная среда. Кроме того, там и вся культура была бы рассчитана на тех, кто не может слышать, и поэтому способ восприятия слышащего человека считался бы аномалией и патологией. Очень возможно, что слух в таком обществе стали бы «лечить», хотя мы понимаем, что сам слух не является заболеванием. В мире глухих слышащему человеку дали бы дать инвалидность, потому что ему нужны были бы дополнительные ресурсы, чтобы иметь те же возможности, что и другие граждане. Итак, слух — не болезнь, но он был бы инвалидностью в мире глухих. Это и есть социальная модель инвалидности, которую не понимают создатели подобных ресурсов. Для них слова «инвалидность» и «болезнь» — синонимы. Они рассматривают инвалидность как признак неполноценности, а не признак принадлежности к дискриминируемой группе/меньшинству. Авторы подобных проектов видят корень проблемы в человеке, а не в обществе. То есть, подход крайне эйблистский: без понимания того, что такое инвалидность на самом деле.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»»

Приглашаю членов группы принять участие в научном исследовании!

Мое исследование посвящено изучению сенсорного утомления.
Принять участие в нем может любой человек. Участие в исследовании анонимное.
Результаты исследования будут представлены в научных публикациях. Также будут разработаны практические рекомендации по снижению сенсорного напряжения для лиц с разным уровнем здоровья.
Пройдя мое исследование, Вы поможете многим людям, которые часто испытывают сенсорное утомление!

Обращаю Ваше внимание, что исследование состоит:
1. из теоретической части: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSff0QdZkRlCmNjX-XPXfRgeRJ90Clu06qYcbsH4KGTfiHiV1Q/viewform
2. и из практической части: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfpPYP6oj8AS-jNuNEwEXcQG4dzO8ijNX86DsejSEijmUaNNA/viewform

Нужно ответить на вопросы и выполнить задания обеих частей!
Спасибо большое за участие и помощь мне!

Алексей Мелия и его ложь

Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.

Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).

Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.

Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.

Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я —  из-за предполагаемой симпатии к терроризму.

Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.

Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.

Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.

Карманные карточки об аутизме

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме»

Критика статьи Медузы об Антоне Харитонове.

Автор: Айман Экфорд

Этот текст вызвал скандал между Медузой и Центром «Антон Тут Рядом», поэтому хочу высказать своё мнение.

По-моему, этот текст ужасен своим эйблизмом. Как и центр Антон Тут Рядом.

1. В тексте история Антона рассказана не как история отдельного аутичного ребёнка-Маугли, а как пример того, как живут аутисты в России.

Простите, нет. Многие аутичные люди, включая меня, не похожи на Антона. И, более того, проблемы Антона как раз в недостатке обучения и в опыте жизни в «психушках», а не в аутизме. С бытовыми навыками у него иногда было лучше чем у меня. И не аутизм виноват в том, что их не развивали, и что он может попасть в ПНИ.

2. Этот текст не про Антона, а про «нормальных людей» которые окружают Антона.

Желания Антона второстепенны. Человеку в качестве награды дают чай, и это считается нормальным.

Человека ограничивают, не давая говорить безобидные фразы, которые вероятно его успокаивают, и это считается нормальным.

Автор рассказывает интимные подробности жизни Антона — например, как он не надел штаны, и это считается нормальным!

Черт, представьте если бы это был текст не об аутизме, а о правах женщин, но при этом все главные цитируемые лица были бы мужчинами, и в тексте были бы такие же «описания жизни» женщин. Например, как женщины надевают прокладки.

Или как мужья ограничивают их в чае.

3. В тексте полно вредных идей, например что «аутичным людям лучше всего общаться с неаутистами». Почему? Аутичные люди что, хуже, неполноценнее, менее достойны?

Простите, но высказывание «женщинам главное общаться с мужчинами» — это сексизм.

«Евреям главное общаться с гоями»- это антисемитизм.

«Аутистам главное общаться с неаутистами»- это эйблизм. Прямой и неприкрытый.

Как аутичный человек скажу, что неаутичные люди довольно странные, постоянное общение с ними выматывает и забирает силы, необходимые для «важного» общения (например в больнице, в магазине, на работе или на интересных мероприятиях). Кроме того, аутичным людям обычно интереснее и проще общаться с теми, кто мыслит как они — с другими аутистами. Моя жена — аутистка. Мои лучшие друзья — аутисты. И я этого не стыжусь.

Список проблемности текста можно пополнить, но у меня нет на это сил.