«А если я не аутич_на?»

Источник: https://vk.com/wall-197564981_110
Пересеклась с этим вопросом несчетное количество раз за последние две недели. Хочу сказать все, что я об этом думаю, учитывая российские (и, я так понимаю, СНГшные в целом) реалии.

Если у вас есть возможность, диагноз с высокой вероятностью сделает ваш мир проще.
Но диагностируют в РФ плохо, особенно если бонусом нет умственной отсталости. Хуже диагностируют людей с приписанным при рождении женским полом. Совсем ничего не ставят после 18. Поэтому реальность, в которой вы думаете, что аутичны, но диагноз вам не получить ближайшие дофига лет — это нормальная реальность для нефиговой части аутичного СНГ-народа.
Так что:

  1. Вы не одни.

Если вы оказались в аутичной группе и такие: а вдруг у меня не аутизм, ощущаю себя самозванцем — добро пожаловать в клуб, мы здесь все так периодически (или все время) думаем. Большая часть точно.
Эти мысли есть практически у всех кого я знаю. Даже у тех, кто был официально диагностирован, они иногда появляются. Вокруг вас — такие же как вы, сомневающиеся и борющиеся с этим. Вы — не крайнее звено, вы не выделяетесь, вы не лишний.

  1. По-настоящему адекватное аутичное сообщество инклюзивно.

Если кто-то говорит, что без диагноза вы не аутичны — это либо а) плохие люди, и с ними разговаривать не надо, либо б) люди, которые совершенно не осведомлены и нифига не понимают в том, какая сейчас ситуация с аутичными диагнозами. Всё.
На стороне недодиагностированных людей, которые получают диагноз во взрослом возрасте, наука и статистика в передовых странах. Официальные журналы, посвященные аутизму. Все всё понимают. Кто не понимает, тот глупый или не в теме.

  1. А что случится если у человека правда нет аутизма, а он только так думает?

Если человек так думает — значит, у него все равно есть какие-то вещи, с которыми у него проблемы. Абсолютно здоровый и нейротипичный человек вряд ли будет так думать.
Ничего страшного не произойдет. Человек придет в наше комьюнити. Получит поддержку. Может быть, какие-то советы и хитрости помогут ему справиться с жизнью и окружающим миром, вряд ли они сделают хуже. Потом, может быть, человек решит, что это не его, и это нормально. Если человек, который не соответствует критериям полностью, но у него есть какие-то отдельные аутичные вещи или социальные трудности (иначе бы он не пришел, я полагаю), останется в комьюнити — ну и хорошо. От этого никому не плохо. Поддержка не дозирована только на своих (это для меня сложный тезис на самом деле, я когда-нибудь напишу все, что я о нем думаю, но да).

  1. Вещи в отрыве от комьюнити. Поиск себя.

А я — кто? А я правда отличаюсь или это я придуриваюсь? Люди мыслят как я или не так? Может, мне кажется?
Щас будет вещь, которой меня мой профессор научил. Ее намного проще применять в более толератных странах, конечно, но она в голове, может и сработать.

Ярлык — это вещь, которую мы на себя клеим. Я аутич_ен — это ярлык.
Есть причины, по которым мы на себя его наклеили. Они валидны вне зависимости от ярлыка. Они первичны. Им надо уделять внимание.

Я — вот так_ой.
Я плохо понимаю других людей.
Мне плохо в шумных местах.
Мне сложно заставить себя разговаривать с людьми.
Я не различаю лиц.
Мне нужно постоянно ходить по комнате и двигаться.
Я не хочу\ не могу \ не люблю смотреть людям в глаза.
Я не контролирую интонацию.

Эти вещи можно признать в себе вне зависимости от диагноза. Начать в себе их уважать. Сказать: нет, я не выдумал это себе, у меня вот так. Это — моя особенность. Это есть. Другим людям об этом сказать.

Это не решение всех проблем, но это может сделать восприятие мира для вас и других проще.

[кошка черная в елке из-под веток выглядывает. это у меня дома кошка, Шило зовут]

Автор: Лина Экфорд
Случайный рекламный пост из ленты.
ПОЖАЛУЙСТА, не делайте так, если не знаете, что ребёнку НРАВИТСЯ подобное. Особенно с аутичным ребёнком. Это СТРАШНО, я серьезно, СТРАШНО. Я бы в детстве могла воспринять это только так:
• Мне сообщают о паранормальном явлении. Неясно, что будет дальше, но очень страшно. Но скорее всего мне все же врут.
• Мне врут. Неясно, зачем. Но этим людям нельзя доверять, люди, которые зачем-то обманывают без повода, опасны и от них надо держаться подальше
• Ладно, может быть мне и врут, но… говорят, игрушку взяли на улице? Может, это правда? Где ее хозяин? Мне принесли краденую игрушку? Я не могу ее использовать, это незаконно.

Мои родители любили развлекаться подобным образом. Итог — родителям не доверяла, от игрушек, таким способом подаренных, старалась держаться подальше. Рекорд — как-то раз сообразила, что подаренные игрушки все же мои, а не краденые, и решилась ими распоряжаться по своему усмотрению, через ШЕСТЬ лет.

Да, это хорошее развлечение для детей, которые любят такие игры. Но некоторых это может серьезно напугать, более того — травмировать.

Айман Экфорд. Жизнь в тумане

Когда я был маленьким, я наверное треть времени проводил с ощущением, которое я называл «как в тумане».

Я имею в виду когда мне было от двух до пяти.

Постараюсь его подробнее описать, не давая никаких терминов.

В общем, появлялось оно обычно:

— когда я куда-то ездил на общественном транспорте;

— на меня напяливали неудобную одежду;

— я видел что-то пугающее — например, сдутый шарик;

— я слышал что-то неприятное — например, как шарик лопается (да, шарики были серьезной проблемой)

— окружающие начинали странно себя вести (кричали со странной интонацией тогда как обычно мне казалось что люди говорят без интонации, махали руками, и т.п.)

— на улице было яркое солнце или я был в магазине с яркими витринами.

— я чувствовал себя уставшим

— я чего-то пугался сильно, до слез и повышенного сердцебиения, а потом — вот это чувство

— кто-то меня хватал

— кто-то говорил «страшное» слово которое мне казалось звучит «уродливо». (Мне не нравились многие слова, например «мясо», «красный», «доктор»).

В общем, почти из-за всего это появлялось.

Происходило это так — мой обычный поток мыслей и рассуждений (ну или дейдриминга) прекращался, и в голове все становилось… ну да, как в тумане. То есть сложно думать, сложно на чем-то сосредоточится, кажется что ничего не чувствуешь. Что-то четко решить — ну это примерно как в лесу деревья разглядывать через густой-густой туман. Новые впечатления не воспринимаются. Дейдриминг не работает или почти не работает. Способность строить логические построения снижена.

Реальность рядом тоже воспринимается «как в тумане». Ну или как в неправдоподобном и смазанном сне. Все кажется каким-то… ненастоящим, что ли.

Тело тоже будто бы не мое — будто руки, ноги и остальное отделены от меня, я могу идти если мне сказали, скажем, но при этом как будто по «заложенной программе» (ну то есть не понимая как я это делаю). Физические ощущения фиг удержишь, потому что кажется что их нет, будто мое сознание ну сильно так отделено от тела. (Помню в три годика пыталась «поймать» что-то в теле при этом — было как будто тяжесть в голове и как-будто мне грудь сжали изнутри, точнее даже стянули, как сейчас понимаю, но ощущение быстро ушло).

И время после этого воспринимается иначе — то есть события, которые были ДО «тумана» воспринимаются как более дальние.

То есть — утро — ощущение как в тумане — день. Днём утро может восприниматься примерно как если бы оно было два дня назад. Это ощущение «как в тумане» растягивает время.

Особый бонус этой фигни — паааамять почти как у рыбки Дори.

Ну то есть — сел трёхлетний я в транспорт, в такую шумную вонючую маршрутку, появилась эта фигня. Решил что фигне лучше не сопротивляться (если пытаешься преодолеть всегда становилось очень неприятно). Родители говорят что приехали — слышу не сразу. Потом выхожу, иду по улице, со временем опять могу думать и — опа, а как мы добрались до центра? Вот эти воспоминания о «было как в тумане и видел мост за окном» — это чо вообще было, сон, старые воспоминания или сегодняшние?

Ну или одевает меня мама чтобы вести на прогулку — очень неприятное ощущение, потом, почти сразу, тело перестаёт чувствовать, вокруг все становится ненадостоящим — наступает это «как в тумане», и все, больше никакого сопротивления маме, никакого желания спорить, и по-сути память о моменте одевания и о дороге до детской площадки по интенсивности как память о не очень ярком сне после того, как ты проснулся.

А, и ещё я когда мелкий был очень долго путал «это было во сне» и «это было как в тумане». Только к 4,5 где-то мог точно отличить.

Вот поэтому мое раннее детство воспринимается у меня как смесь дейдриминга, «как в тумане» и обрывочных воспоминаний.

Потом такое тоже появлялось — в подростковом и детском возрасте часто, но скажем раз в неделю в не треть бодрствования. Сейчас — скорее раз в несколько месяцев. Обычно после пугающих/травмирующих/выматывающих событий. В очень слабой форме раз в месяц пожалуй. Обычно после мысленного разговора с Вер.Б.А. Иногда при сенсорных перегрузках.

Ещё более слабые отголоски могут быть чаще, когда «отхожу» от стресса, но они уже не занимают часы.

Пост со страницы Лины Экфорд.

Скажу, как аутичный человек. С 2012 года я изучала все, что могла найти про аутизм на русском языке. И то, что делали «люди с синдромом Аспергера», и то, что делали специалисты и родители.

Все это время я видела только одно. В России нет ничего для аутистов. Ничего. Совсем. Ноль.

Есть кошмарные эйблистские организации, агрессивно продвигающие свою повестку. Те самые, после которых аутичные люди приходили плакаться Айман в личку, как хотели покончить с собой после чтения их сайтов. Объяснимая реакция.

Есть мракобесные мероприятия, где матерям-эйблисткам рассказывают, как важно «лечить аутизм» диетами и как страшны прививки. Есть эйблистские центры «помощи» где инфантилизируют аутичных людей и заставляют их находиться в сенсорно неблагоприятных условиях. Есть предположительно хорошая система помощи для инвалидов, с сопровождаемым проживанием, в «перспективах» — по крайней мере, туда могут брать аутичных людей и плохого я о них пока не слышала. Но это тоже «общеинвалидное», от людей, которые ничего не смыслят в тех идеях, которые продвигают аутичные активисты во всем мире.

Итог — нет ничего. Абсолютно. Медикализация, медикализация и ещё раз медикализация, исключение аутичных людей из разговоров о них самих. Изредка — использование «удобных» тяжело травмированных аутичных людей для продвижения эйблистской повестки. Разнообразные «мы не эйблисты, но…» в стиле «психоактивно» — возможно, лучшее, что есть в России.

А что нейроразнообразие? Немного упоминаний в СМИ. Айман сделал. Лекции в ЛГБТ-среде. Опять Айман. Листовки с информацией об аутизме без патологизации. Снова Айман. Статьи о нейроразнообразии стали распространяться с 2016 года по крупнейшим фем-группам. И опять Айман.

Ряд небольших, но заметных достижений в области распространения идей движения за нейроразнообразие. И за всем этим — один человек и его союзники.

В прошлом году появилась новая заметная аутичная активистка, оказывающая влияние на русскоязычное общество. Маша с каналом «crazymarydi». Сама, с нуля, без союзников, как Айман в 2015. Очень хороший проект.

Оффлайновые же мероприятия, где можно было узнать об аутизме, прекратились два с половиной года назад, с отъездом Айман.

Недавно мне говорили, что Шеффилд— город уровня каких-нибудь Нью-Васюков, как и вся Британия, кроме Лондона. Давайте я, как аутичный человек, сравню, что мне предлагает «британская глубинка, где ничего нет» в сравнении с Петербургом.

Как я уже сказала, в Петербурге для меня, как аутичного человека, не было ничего, кроме сделанного лично Айманом.

Здесь есть мероприятия. Есть регулярные встречи аутичных людей. Мероприятия тут вовсе не Питерского уровня — мы даже видели Сильбермана! Недалеко от дома есть специальные инклюзивные кинопоказы для аутичных людей. Конечно, в обществе есть эйблизм, но случайные люди, ничего не знающие об аутизме, ещё ни разу не говорили мне или Айману таких ужасных вещей, как говорят якобы образованные сотрудники эйблистских организаций в России.

Сейчас коронавирус, сидим дома. Но в первый год мы были поражены тем, что здесь для аутистов есть многое — по сравнению с НИЧЕМ (кроме того, что организуешь сам) в РФ.

На фото — Айман с американским писателем и журналистом Стивом Сильберманом, автором книги о нейроразнообразии «neurotribes».

Сегодня день аутичной гордости.

Поскольку я не отношусь к аутичным людям, или по крайней мере обратного пока не показано, многого не скажу:

  1. Быть аутичным человеком — нормально. Полно великих представитель_ниц человечества, являющихся аутичными людьми.
  2. Аутичность — не болезнь или что-нибудь вроде того, а уникальный способ восприятия информации. Нейроразнообразие.
  3. Любой человек, имеющий предубеждения против аутичных людей — эйблист, недостойный находиться в нормальном обществе. Любопытный факт, эйблизм, как и ЛГБТ-фобия, наиболее распространён при тоталитарных режимах. Заставляет задуматься.
  4. Есть одно из проявлений эйблизма, когда нейроотличия используются как оскорбления. Например, про сглупившего или тормознувшего человека говорят, что он аутист. Бред и предубеждение. Это понятно. Однако данный вид эйблизма очень привязчивый, и я замечаю его и за собой. Например, периодически, разбирая в тексте чью-то противоречивую, непоследовательную позицию, я автоматически использую слово «шизофреническая». Не надо так. Шизофрения — сложная и разнообразная штука. В любом случае, использовать её как оскорбление абсолютно некорректно, и я работаю над собой, чтобы решить эту проблему.

Источник: https://vk.com/sophiehok

Аноним. Детско-родительские отношения

Ребенок в большинстве стран имеет права на уровне собаки. Формально о них написано конечно, но вот исполняются они от слова никак. Можно бить своего ребенка без последствий, орать, оскорблять, заставлять есть неприятную для него еду, переводить в ту школу которую считаешь нужным не советуясь с ребенком, отбирать вещи и вам ничего за это не будет. Более того, многие люди даже похвалят за хорошее воспитание.

Конечно есть адекватные семьи, и это радует, но в большинстве стран СНГ ситуация намного печальнее. Что меня удивляет, почему после всего пережитого, простите, дерьма, за постулат выдается априорная ничем не прошибаемая любовь к своим родителям.

Простите, как можно испытывать чувства к человеку который тебя регулярно унижал? С которым нет положительной обратной связи, да банально не о чем говорить? Отдает стокгольмским синдромом. Я не говорю о такой вещи, что даже при сходстве интересов эмоции могут не возникнуть, потому что их нельзя выбрать усилием воли. Уважать помогать можно, но чувства искусственно вызвать нельзя – оно так не работает.

Продолжить чтение «Аноним. Детско-родительские отношения»

Инклюзия

Автор: Лина Экфорд

Весь мир говорит об аутизме и об инклюзии, но за свою жизнь я так и не увидела ни одного по-настоящему инклюзивного мероприятия.

Казалось бы, все знают, что социальные ситуации и неожиданности могут быть сложными для аутичных людей, но каждый раз, везде и всегда, я вижу одно и то же.

Указывается место проведения мероприятия. Иногда — подробности, как туда дойти. Все. Есть ли на входе охранник? Спрашивает ли он что-то? Что отвечать? Если дверь нужного помещения закрыта, стучать или звонить? А что сказать на входе? Этой информации нет. Никогда.

На мероприятии может стоять бойлер с горячей водой, чай, кофе. В лучшем случае рядом будет стоять человек и подсказывать не умеющим пользоваться бойлером людям, куда нажимать. Никогда и никто не вешает над столом табличку, вроде «это кофе и чай для посетителей, наливать можно в любом количестве, бойлером пользоваться так-то». Никогда. Да, сейчас я пойму, что если все подходят к столу и наливают себе попить, то, вероятно, это значит, что можно подойти и тоже налить. В двадцать лет мне бы это даже в голову не пришло.

Указать в описании мероприятия или повесить листочек с указанием, что можно занимать любое свободное место? Сделать цветные бейджики? Не просить для записи на мероприятие заполнить анкету с очень расплывчатыми и неточными вопросами? Указать точно, к кому надо обратиться, если видишь, что у них чайник треснул или стул сломался? Нет, видимо, это слишком сложно. Зато разглагольствований о том, как важно для них сделать инклюзивное мероприятие, всегда много.

Ладно, мне это безразлично — я не люблю всякие сборища, на лекциях у феминисток и лгбт-активистов почти всегда говорят то, что легко можно найти в интернете в более удобной для понимания форме — мне не интересны мероприятия. А если иногда хотелось куда-то сходить, меня и Айман может отвести, у неё таких проблем не возникает. В крайнем случае я и сама могу сходить, просто это будет очень сложно и вымотает до предела. Дискуссии, даже когда они достаточно структурированы, построены так, что участвовать в них я в принципе не могу — если в конце мероприятия у меня есть вопросы или интересные мысли, то… обычно у меня уже нет возможности озвучивать это устно, только в письменном виде.

Опять же, я не люблю участвовать в каких-то разговорах с толпой людей сразу, и то, что у меня нет возможности написать, а не формулировать устно, мне не мешает — я просто промолчу.

Но это мешает другим. Это мешает тем аутичным людям, которые не могут нормально функционировать в неструктурированной среде, у которых есть хоть сколько-нибудь заметные сенсорные проблемы, у которых есть или были хотя бы самые минимальные проблемы с устной речью. Тем людям, которые хотят участвовать в различных мероприятиях, но не знают, как.

И раз за разом организаторы, изначально орущие о том, как важна инклюзивная среда, приглашающие знающих людей помочь им ее создать, в итоге игнорируют все рекомендации и устраивают сегрегированные мероприятия, на которые многие люди просто не смогут попасть, а если и смогут попасть — не смогут воспользоваться бойлером, гардеробом, сесть на наиболее удобное место, принимать активное участие в интересных/отказываться от неинтересных и неприятных частей мероприятия, потому что нигде не указано, как это делать. И как это преодолеть — непонятно.

П. Аутизм и взаимодействие

Вся моя жизнь подчинена определенным интересам. Я ищу информацию по этим интересам, людей — так устроено мое восприятие. Если человек не попадает в группу специальных интересов, скорее всего, я его/ее просто не замечу, или наше общение продлится не очень долго, потому что нам будет не о чем говорить, нам будет скучно вместе.
Для меня важно быть соратниками, иметь общую цель и общее дело или общее хобби, если человек не участвует в моей деятельности, он для меня не более чем приятный знакомый/мой.
Также для меня важно знать что происходит, что все идет по плану, как задумано — это снижает мою социальную тревожность, поскольку стереоскопов и представлений «как надо» у меня нет. То есть садиться за стол и обсуждать что и как будем делать, и почему, а не ориентироваться на таинственную эмпатию и «я так чувствую». Чтобы мне говорили прямо я хочу от тебя это или то, потому что. В противном случае мне становится не на что ориентирования и я волнуюсь, потому что не понимаю что от меня хотя, значит, не могу выбрать стратегию поведения актуальную для текущей ситуации.
Отдельно о тревожности. Мне нужно знать что происходит с человеком. Я не имею ввиду постоянные звонки или общение каждую минуту — мне нужна обратная связь. Мне будет достаточно пары сообщений день описывающих в общих чертах чем занят человек. Пример: я на лекции такой-то, я решаю такую-то задачку, сегодня на работе будет делать то и то. Сообщения в пару строк. Приду усталый/ая, или что можно вечером сходить погулять. Можно написать хотя бы за час или два чтобы я смогла распланировать свой вечер.
Меня часто упрекают в моей черствости или слишком рациональном подходе в отношении людей, хотя я могу заплакать от вида болеющей кошки. Обвиняли в отсутствии радости, неумении выражать эмоции, в слишком большом прагматизме.
Уважаемые мои, это не прагматизм и не черствость — я так функционирую, я не хочу и мне неудобно по-другому. При попытки сделать превалирующими эмоции я начала тихо ненавидеть того человека с которым строила контакт, в итоге расстаться пришлось совсем грубо, потому что ничего общего между нами не было, но он этого не понимал и вежливые объяснения игнорировал, потому что был как вы любите — не обделен эмоциональным «интеллектом».
Я не отрицаю важности эмоционального контакта, но на первом месте для меня всегда будут общие интересы и цели, я просто не смогу построить контакт на голых эмоциях даже при огромном уважении к человеку — нам будет нечего делать вместе, мы будем только мешать друг другу.
Уважаемые, это для вас важны разговоры ни о чем, меня они обычно перегружают — я так не могу. И не надо мне сочувствовать потому что мое правильно не соответствует вашему. В отличии от вас я никому свои представления не навязываю.
Не надо мне писать о недостатке любви или проведении большого количества времени вместе. Вы любите своих соседей по квартире если вам доводилось снимать жилье? Нет. Тогда почему в случае дружбы и романтики это должно работать? Риторический вопрос.
Я не люблю сантименты — я предпочитаю помощь делом. Это не значит что я ничего не чувствую, но я не испытываю потребности что-то выражать, и в сочувствии не нуждаюсь.
Сейчас будет заключительная часть которая покажется вам не очень приятной. Опасны не отстраненные аутисты, а те из вас, кто слишком рьяно делит мир на своих и чужих. Потому что эмпатия это не только помощь своей группе, но и неприязнь ко всему иному. Опасны многие необратимые поступки основанные на голых эмоциях, в лучшем случае это будет необдуманное заключение брака, в худшем… убийство человека с другим цветом кожи, или убийство в порыве аффекта.
Мы ни к кому не лезем со своей философией, да, мы можем пройти мимо пока нас прямо о чем-либо не попросили голосом. Зато мы не будем поддерживать людей только потому что они нам приятны, и не будет оспаривать взгляды человека который по другим причинам может быть противен. И да, мы способны оказать помощь на уровне действия, но если вам предпочтительнее обнимашки — мы не будем вас осуждать. Вы можете жить как угодно, только пожалуйста, не лезьте к нам со своей философией и проекциями!

Айман Экфорд. Бесючая правда

Я хочу сказать кое-что, что наверняка выбесит многих родителей и аутистов.

Когда я говорю про исламофобию, антисемитизм, ненависть к мигрантам, права ЛГБТ или феминизм, я не «отвлекаюсь от темы аутизма».

Среди аутичных людей есть женщины. Вероятно, женщин среди аутистов не меньше чем мужчин. Статистика постоянно уравнивается.

Ещё среди аутичных людей есть небинарные люди.

Так что вопросы феминизма касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть ЛГБТ-люди.

По статистике, даже больше открытых ЛГБТ-людей, чем среди нейротипиков.

Так что вопросы прав ЛГБТ касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть евреи. Более того, я сама аутичная еврейка по происхождению, как и многие мои друзья-аутисты.

Проблемы антисемитизма в самом широком смысле касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мигранты. И есть люди с самым разным цветом кожи

Так что вопросы расизма и мигрантофобии касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мусульмане. Много мусульман.

Поэтому вопросы исламофобии касаются аутичных людей.

Список можно продолжить.

Аутичные люди не существуют в вакууме.

Аутичность — не единственная наша черта.

Белые цисгендерные гетеросексуальные русские православные аутичные мужчины среднего возраста — МЕНЬШИНСТВО среди аутистов, причём наиболее привилегированное меньшинство.

И я не хочу тратить все своё время только на защиту этого особо привилегированного меньшинства аутистов.

Я не хочу отказываться от себя и от других аутичных людей, похожих на меня.

Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»

Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»


Многие русскоязычные читатели, интересующиеся темой инвалидности, регулярно читают такие интернет-издания как Милосердие.ру, «Православие и мир» и НЕ ИНВАЛИД.RU.
Среди читателей этих изданий есть даже мои знакомые, в том числе те, кто интересуется феминизмом, правами ЛГБТ-людей и другими движениями за социальную справедливость и права меньшинств, и для меня остаётся загадкой, как они совмещают любовь к этим изданиям с пониманием правовых и социальных вопросов.

Лично я уже давно не могу читать эти сайты: слишком токсичными и эйблистскими кажутся мне большинство статей, которые там появляются. Особенно, если эти статьи просвещены вопросам инвалидности.
Разумеется, я понимаю, что русскоязычных ресурсов на тему инвалидности не так уж и много, что авторы перечисленных мною изданий неплохо понимают российский контекст и что на мою оценку этих изданий может влиять не только мой опыт аутичного человека и активиста за права инвалидов, а и культурная пропасть, которая отделяет меня от большинства жителей бывшего СССР.
Но все же я считаю свою оценку объективной и очень надеюсь, что мои замечания к российским мейнстримным СМИ, которые пишут об инвалидности, заставят их читателей по-новому взглянуть на работу полюбившихся изданий и, возможно, переосмыслить своё понимание инвалидности.
Я не надеюсь, что моя статья сможет повлиять на авторов Милосердия.ру, «Православие и мир», НЕ ИНВАЛИД.RU и других подобных изданий, но если бы это случилось, если бы я хоть немного смогла изменить их позицию, я считала бы это огромным достижением.

Итак, вот восемь основных проблем русскоязычных специализированно-мейнстримных СМИ, которые пишут об инвалидности. (Разумеется, я отмечаю лишь основные тенденции, и некоторые пункты более актуальны и распространены, чем другие, но все они, в той или иной степени, присутствуют в упомянутых мною СМИ.)

1. ОНИ СЧИТАЮТ ЖИЗНЬ ИНВАЛИДОВ ТРАГЕДИЕЙ.
Все наше существование сводится к преодолению испытаний, которые якобы послал нам Господь, к непрерывной борьбе и героизму. Большинство статей на этих сайтах превращаются в то, что активистска Стелла Янг назвала «мотивирующим порно». Это истории об инвалидах, написанные неинвалидами для того, чтобы вдохновить или растрогать других неинвалидов. В таких историях наша обычная жизнь выставляется как нечто особенно сложное и тем самым дегуманизируется. Разумеется, у инвалидов жизнь зачастую сложнее, чем у неинвалидов, но ведь и у жителей России жизнь в среднем сложнее, чем у жителей Норвегии. Тем не менее, большинство русских наверняка не хотели бы, чтобы самые простые аспекты их жизни использовались для мотивации богатых жителей скандинавских стран. Так и наши жизни гораздо более сложная вещь, чем истории, существующие для мотивации других людей

Кроме того, выставление жизни инвалидов в исключительно чёрном свете опасно, потому что при таком нарративе проще оправдать преступления ненависти против нас — даже убийство можно выставить милосердием.


2. МИЛОСЕРДИЕ ВМЕСТО РАВНОПРАВИЯ.
Истории на таких сайтах зачастую сводятся к обьективизирующим призывам «давайте поможем этим бедным-несчастным инвалидам, они без нас не справятся! Проявим же милосердие!»
Проблема заключается в том, что речь идёт не о каких-то по-настоящему «особых потребностях», а о самых базовых правах, которые есть у всех людей. О том, что нас не надо пытать в интернатах и избивать в школах, о том, что нам надо оказывать нормальную медицинскую помощь и что нам нужна инклюзивная среда для того, чтобы мы могли работать и реализовывать себя. Речь идёт о праве на работу и на досуг, о праве на образование, о праве на телесную автономию, на частную собственность и неприкосновенность жилища.
Согласно международному и российскому законодательству (а также законодательству большинства развитых стран), у нас есть эти права просто потому, что мы люди. Нас должны обеспечить этими правами ради существования самой системы права, а не ради некоего «милосердия».
Когда вопросы прав инвалидов сводят к милосердию, инвалидов тем самым выставляют некими «недолюдьми», на которых не распространяются базовые права человека и которых можно терпеть только из доброты душевной.


3. НЕПОНИМАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ МОДЕЛИ ИНВАЛИДНОСТИ.
Инвалидность — социальный конструкт, меняющийся в зависимости от общества. Он очень сильно связан с условиями конкретного общества.
Например, слышащий в мире глухих был бы инвалидом, потому что в таком мире был бы высокий уровень шума и ему понадобилась бы инклюзивная среда. Кроме того, там и вся культура была бы рассчитана на тех, кто не может слышать, и поэтому способ восприятия слышащего человека считался бы аномалией и патологией. Очень возможно, что слух в таком обществе стали бы «лечить», хотя мы понимаем, что сам слух не является заболеванием. В мире глухих слышащему человеку дали бы дать инвалидность, потому что ему нужны были бы дополнительные ресурсы, чтобы иметь те же возможности, что и другие граждане. Итак, слух — не болезнь, но он был бы инвалидностью в мире глухих. Это и есть социальная модель инвалидности, которую не понимают создатели подобных ресурсов. Для них слова «инвалидность» и «болезнь» — синонимы. Они рассматривают инвалидность как признак неполноценности, а не признак принадлежности к дискриминируемой группе/меньшинству. Авторы подобных проектов видят корень проблемы в человеке, а не в обществе. То есть, подход крайне эйблистский: без понимания того, что такое инвалидность на самом деле.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»»