Критика статьи Медузы об Антоне Харитонове.

Автор: Айман Экфорд

Этот текст вызвал скандал между Медузой и Центром «Антон Тут Рядом», поэтому хочу высказать своё мнение.

По-моему, этот текст ужасен своим эйблизмом. Как и центр Антон Тут Рядом.

1. В тексте история Антона рассказана не как история отдельного аутичного ребёнка-Маугли, а как пример того, как живут аутисты в России.

Простите, нет. Многие аутичные люди, включая меня, не похожи на Антона. И, более того, проблемы Антона как раз в недостатке обучения и в опыте жизни в «психушках», а не в аутизме. С бытовыми навыками у него иногда было лучше чем у меня. И не аутизм виноват в том, что их не развивали, и что он может попасть в ПНИ.

2. Этот текст не про Антона, а про «нормальных людей» которые окружают Антона.

Желания Антона второстепенны. Человеку в качестве награды дают чай, и это считается нормальным.

Человека ограничивают, не давая говорить безобидные фразы, которые вероятно его успокаивают, и это считается нормальным.

Автор рассказывает интимные подробности жизни Антона — например, как он не надел штаны, и это считается нормальным!

Черт, представьте если бы это был текст не об аутизме, а о правах женщин, но при этом все главные цитируемые лица были бы мужчинами, и в тексте были бы такие же «описания жизни» женщин. Например, как женщины надевают прокладки.

Или как мужья ограничивают их в чае.

3. В тексте полно вредных идей, например что «аутичным людям лучше всего общаться с неаутистами». Почему? Аутичные люди что, хуже, неполноценнее, менее достойны?

Простите, но высказывание «женщинам главное общаться с мужчинами» — это сексизм.

«Евреям главное общаться с гоями»- это антисемитизм.

«Аутистам главное общаться с неаутистами»- это эйблизм. Прямой и неприкрытый.

Как аутичный человек скажу, что неаутичные люди довольно странные, постоянное общение с ними выматывает и забирает силы, необходимые для «важного» общения (например в больнице, в магазине, на работе или на интересных мероприятиях). Кроме того, аутичным людям обычно интереснее и проще общаться с теми, кто мыслит как они — с другими аутистами. Моя жена — аутистка. Мои лучшие друзья — аутисты. И я этого не стыжусь.

Список проблемности текста можно пополнить, но у меня нет на это сил.

Реклама

Аутичный ребёнок или ребёнок-Маугли?

Автор: Айман Экфорд

(Маленькая я косплею Маугли)

Очень часто люди списывают на аутизм проблемы, которые связаны с неправильным обучением аутичных людей или с недостатком инклюзии.

То есть, вначале аутичного ребёнка ничему не обучают, в надежде что он научится всему через подражание, как нейротипичный ребёнок, а потом говорят, какой он «бедный», «несчастный», «больной» и не может жить самостоятельно.

Если человек от этого попадает в ПНИ, то во всем тоже винят «аутизм», а не то, что родители/опекуны/государство не использовало уже существующие методики для обучения ребёнка, и тупо игнорировало его потребности в обучении.

Значительная часть «критики парадигмы нейроразнообразия» с которой я сталкиваюсь — это «критика» со стороны людей, которые путают понятия «ребёнок — Маугли» и «аутист».

Классический пример подобного «ребёнка — Маугли» — это Антон Харитонов из фильма Антон Тут Рядом, которого примерно за неделю научили варить суп, при том что считали полностью необучаемым.

Черт, ребятки, я так быстро готовить не учусь, как он!

То есть, он был и есть вполне обучаем, просто его не обучали!

Так вот, дорогие мои, среди нейротипиков тоже бывают дети-Маугли! Про них было написано уйма книжек.

Но это не делает неаутичных детей больными!

Анон. «Информаторам» об аутизме

Привет всем!
Я давно хотела написать этот пост, но все никак не находила время. Сейчас апрель, и я думаю, что это идеальное время чтобы высказать накопившееся.

Все время слышу их – многоуважаемых *информаторов* о «проблеме аутизма». Они повсюду, и даже когда время совсем не апрель, я могу их слышать. Это могут быть родители «неудобных» детей, другие родственники, учителя…. Неважно кто это, важно то, что они говорят. А их разговоры всегда об одном – прогрессе. Вот моему сыну уже 4/6/8/10/… а он все еще не умеет ходить в туалет, наверное, это синдром Каннера, то есть, «низкофункциональный» ребенок, который никогда не научиться жить в обществе, (тут еще много текста какой аутизм плохой, как он «похитил» ее мальчика) пожертвуйте деньги на лечение, пожалуйста. Я не против благотворительности в принципе, но вот наболело и хочется высказаться.

Читать далее

Особенности аутистов?


Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Каждый раз, читая подобное, я не могу понять, какое недоступное нейротипикам восприятие они имеют в виду, потому что видеть инфракрасный и ультрафиолетовый цвета я не умею, слышать сверхнизкие и сверхвысокие частоты и мигрировать по ощущению магнитного поля тоже. Не знаю, что сказать про маски, но например, я периодически надеваю маску вежливой терпимости, когда собеседник начинает окружать понятие аутизма аурой очень сильного колдунства, хотя надо бы по существу объяснить ему, чем он занимается.

«Почему вы меня бросили, бро?» и новые проблемы фонда Выход



В Месяц информирования об аутизме фонд «помощи людям с аутизмом» Выход проводит новую кампанию «Почему меня все бросили», которая вызывала у меня множество вопросов.

Синий медведь Петруша. Надпись рядом с ним: «Почему меня все бросили, бро?»

Вы можете подробнее узнать о ней на их сайте и составить собственное представление, но лично меня многие аспекты описания программы (да и ее самой) довольно сильно настораживают.

К сожалению, проблемы начинаются с первых абзацев: «В России, по прогнозным данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у 1% детской популяции, а значит, более 300 тыс. детей имеют расстройства аутистического спектра. Этим детям нужно […] При этом система государственной помощи людям с аутизмом и их семьям фактически отсутствует».

Сейчас я не буду писать о том, считаю я аутизм расстройством или нет, потому что, увы, ругать фонд Выход за патологизирующую риторику уже довольно банально, потому что она является неотъемлемой частью их политики.

Но вот тот факт, что работники фонда не понимают, что аутичные дети вырастают и становятся аутичными взрослыми, у которых тоже есть свои потребности, не может не настораживать. Иначе как объяснить, что они пишут о том, что именно 1% ДЕТЕЙ является аутичным, и посвящают весь первый абзац — фактически, введение в свою кампанию — исключительно аутичным детям и их семьям? Учитывая, что последние, кстати, и не должны являться главной целевой аудиторией фонда, помогающего АУТИСТАМ.

Во всяком случае, потребности аутичных взрослых для этого фонда точно должны стоять выше потребностей неаутичных родственников аутичных детей. Точно так же как для любой нормальной феминистской организации потребности женщин должны стоять выше потребностей их мужей, а организация помощи бездомным должна думать о бездомных прежде, чем думать о том, как помочь их родне, у которой есть дом.

Читать далее

С такими спасателями и катастрофы не надо

Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Настало второе апреля – день, также известный как «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма». Сегодня принято устраивать сомнительные конференции, шумные гулянки по широким улицам в центре крупных городов и подсвечивать синим цветом архитектурные сооружения. Также в это время месяца увеличивается количество текстов про аутизм от деятелей из фондов, частой темой которых является «как аутисты живут с ментальными и сенсорными отличиями от нейротипиков». В подобных текстах обычно говорится про сенсорные перегрузки (которые непременно приводят к истерике и неадекватному взаимодействию с окружающими), стимминг, специальные интересы, сложности в коммуникации и так далее. У читателя создаётся ограниченное и местами ошибочное впечатление, что жизнь аутистов состоит из непреодолимых сложностей, которые появляются исключительно из-за того, как функционирует их нервная система. Однажды я даже видел флешмоб, в котором участникам предлагалось на день отказаться от пользования социальными сетями, чтобы «почувствовать себя аутистами» – вероятно, его авторы думают, что люди, в которых предлагается перевоплотиться, не знают, что такое интернет.

Сегодняшний текст будет не про аутичную физиологию. В нем не будет ничего про то, что мне иногда приходится выживать при слишком ярком свете или разнообразном шуме, у меня проблемы с планированием и лицевая агнозия (то есть я плохо различаю людей по лицам) кроме как в этом абзаце. Я напишу про то, с чем мне приходится сталкиваться по причине «информирования» благотворительных фондов и вы, возможно, сможете лучше войти в мое положение, чем если будете проводить над собой эксперименты, связанные с изоляцией или органами чувств. Я начну с причин и перейду к следствиям.

Организация Autism $peaks пользуется риторикой ненависти, запугивая общественность и давя ей на жалость. Она ориентирована только на работу с родителями аутистов, а их самих нет в руководстве. Аутисты для них – просто бессловесный объект для причинения помощи, желательно путем обнаружения до рождения и принятия дальнейших мер.

Иногда фонды используют цитаты и рисунки аутичных активистов, не давших на это согласие, как будто авторское право их не касается.

Центр «Антон тут рядом» делает «смешные открытки» с детским почерком из цитат своих студентов, которые представляют собой ничем особо не интересные повседневные фразы, которые могли бы сказать и нейротипики – но их речи записывают не экспромтом, а с подготовкой и корректировками.

Читать далее

Скоро апрель, и мы хотим напомнить вам, почему не надо поддерживать акцию Зажги Синим:

— Она придумана организацией Autism $peaks (далее в тексте: A$. Знак доллара вместо буквы S в названии стали вставлять аутичные люди, чтобы показать, что работникам этой организации нужны только ваши деньги, а помогать они аутистам не будут).

Против A$ выступают аутичные люди со всего мира. Не надо «поддерживать» аутичных людей, давая деньги организации, которую многие из них ненавидят.

A$ Не прислушивается к мнению аутистов, унижает их, и защищает родителей, убивающих своих аутичных детей.

Об A$: https://neurodiversityinrussia.com/2015/07/15/2014-c%D0%BE%D0%B2%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D1%81%D0%BF%D0%BE%D0%BD%D1%81%D0%BE%D1%80%D0%B0%D0%BC-autism-speaks/

Заметки других аутистов о том, почему не надо поддерживать A$:

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/13/%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%BF%D0%BE%D1%87%D0%BA%D0%B8-%D0%BC%D0%BD%D0%B5-%D1%81%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%B5%D0%BC-%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%8E%D1%82/

— Деньги собираются не на то, чтобы сделать жизнь аутичных людей лучше. Аутичных людей никто не спрашивает. Деньги будут идти на «информирование» от их имени, которое будет заглушать голоса настоящих аутичных людей, и на «решение проблемы аутизма» (новая формулировка A$ вместо старого «лечения» https://neurodiversityinrussia.com/2017/03/27/autism-speaks-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%BD%D0%B5-%D0%B8%D1%89%D0%B5%D1%82-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D1%87%D1%82%D0%BE-%D0%BD%D0%B5-%D1%83%D0%B1%D0%B0/)

Мое существование — не проблема, а аутизм — часть моей личности. Так что если какую-то проблему и надо решать, так это невежество подобных организаций.

Можете мне поверить, большинству аутистов так же не надо «решение проблем аутизма» как большинству евреев было не надо «окончательное решение еврейского вопроса».

— В России акцию проводят в основном союзники Autism $peaks, центр Наш Солнечный Мир, фонд «помощи людям с аутизмом» Выход, и центр Антон тут ₽ядом.

Выбор союзников уже хорошо характеризует данные организации, которым известно о проблематичности A$, потому что два года назад мы писали их руководителям письма вроде этого:
https://neurodiversityinrussia.com/2015/07/25/%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D0%BB%D1%8E%D0%B1%D0%BE%D0%B2%D1%8C-%D0%B0%D1%80%D0%BA%D1%83%D1%81-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%83-%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80/

— Фонд Выход и Антон тут ₽ядом известны своим неуважительным отношением к аутичным людям, и распространением стереотипов.

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/16/%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%B0-%D0%B8-%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%BA%D0%B0-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B0-%D0%B2%D1%8B%D1%85%D0%BE%D0%B4/

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/15/%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80-%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%BE%D0%BD-%D1%82%D1%83%D1%82-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BE%D0%BC-%D1%81%D1%83%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%80%D1%8B-%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BB/

— Синий цвет был выбран для того, чтобы показать что аутизм у мальчиков встречается намного чаще, чем у девочек.

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/18/g-for-giraffe/

Но на самом деле это не так! Аутичные девочки просто долгие годы оставались невидимыми из-за сексизма психиатров двадцатого века

Но,несмотря на то, что теперь мы знаем, что, вероятно, среди аутичных людей столько же женщин, сколько и мужчин, многие специалисты, журналисты и родители аутичных девочек об этом до сих пор не знают.

https://neurodiversityinrussia.com/2017/02/15/%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC-%D0%BD%D0%B5%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D1%81%D1%82-%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B5/

А синий цвет укрепляет стереотипы, поддерживая невидимость аутичных женщин, девочек и небинарных людей. Это негативно сказывается на их диагностике, и понимании причины своих отличий.

Желаем вам безопасного и интересного Месяца Принятия Аутизма.


И еще — мы еще раз предлагаем Вам принять участие в флешмобе #незажигайтесиним

Более подробно о наших апрельских флешмобах: https://neurodiversityinrussia.com/2018/03/11/%D1%84%D0%BB%D0%B5%D1%88%D0%BC%D0%BE%D0%B1-%D0%BA-%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%8F%D1%86%D1%83-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%8F%D1%82%D0%B8%D1%8F-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B0/