Что если я не аутичен?

Автор: Марк
Источник: https://vk.com/@mark_rowe-chto-esli-ya-ne-autichen

За последние 4 года я организовывал два чата, в котором достаточно крупный процент участников был аутичным. За это время я несколько раз успел столкнуться с ситуацией, когда во время обсуждения несколькими людьми своих аутичных характеристик, к разговору подключался человек с рассуждением наподобие: «Наверное, я все-таки не аутичен. Я почитал, о каких своих качествах вы говорите и понял, что не похож на вас». Иногда он_а может добавить, что не испытывал_а таких сильных сложностей в быту или общении, про которые рассказали другие. Раньше я чувствовал в таких случаях плохо поддающееся объяснению раздражение, но теперь у меня появилась возможность сформулировать то, что думаю.

Для этого понадобится снова вернуться к мейнстримным представлениям об аутизме. Его обычно презентуют не в самых разнообразных формах, а как тяжелейшее и очень узнаваемое в своих признаках состояние без намёков на что-то промежуточное и допускающее разные толкования, что именно происходит с человеком. Если персона заподозрит в себе аутичные черты, она часто может столкнуться со скепсисом, выраженным как «Посмотри, где ты, а где они. Они не живут полноценной жизнью, им нужна непрерывная опека, они ведут себя не как ты», после чего вынужденно согласиться, испытать вину за «примазывание» к глубоко страдающей группе людей и решить, что она очень хорошо живет, ей не нужна никакая помощь, она наверное что-то придумала от скуки. Хотя всегда существуют какие-то причины, по которым человек начинает исследовать тему нейроотличий и сравнивать себя с их признаками.

Я смотрю на вывод «наверное, я не аутичен» через призму своей травмы — я много раз видел обесценивание недостаточно стереотипных аутистов. Человек может так сказать, потому что он провёл анализ и нашел свое настоящее нейроотличие, в его случае раздельное с аутизмом – например шизоидный тип личности или алекситимию. Есть также люди, не попадающие в строгое разделение между аутистами и неаутистами — люди с расширенным фенотипом аутизма. Это я автоматически вижу в таких признаниях последствия усвоенных неграмотности и обесценивания. Поэтому я вижу необходимость обратиться к тем людям, которые решили, что они недостаточно аутичны и что им стоит перестать получать поддержку от нейроотличного сообщества. Сообщество нейроразнообразия — это не уголок самых страдающих и не элитный клуб не для всех. Это движение, повышающее знания каждого человека, который с ним взаимодействует и улучшающее работу социума. Если чтение материалов из сообществ нейроразнообразия и общение с причастными к ним людьми способствует решению проблем, связанных с вашей непохожестью на людей, которым удобно в обществе, то все, что здесь делается — для вас и вы ни в коем случае не лишние.

День Траура по Убитым Инвалидам и презумпция благонадежности опекунов

Автор: Кейтлин Николь О’Нил
Источник: The Youth Riht Blog

Горящая свеча

Каждое 1 марта сообщество инвалидов оплакивает тех из нас, чьи жизни оборвались слишком рано. Особенно тех из нас, кто стал жертвой собственных родственников или опекунов из-за предрассудков, связанных с нашей инвалидностью. Инвалиды могут преждевременно гибнуть по различным трагическим причинам. Иногда мы умираем из-за проблем с физическим здоровьем. Иногда дело в недостатке помощи и в нищите, которая может привести к летальным последствиями. Иногда, как в случае с недавно погибшей активисткой за права инвалидов Кэрри Энн Лукас, виноваты — хотя бы частично — страховые компании и/или правительственная политика жесткой экономии. Иногда дело в медицинской халатности или некомпетентности, патернализме со стороны врачей, а иногда даже в том, что некоторые врачи намеренно убивают инвалидов или дают им умереть. В любом случае, медицинская система слишком часто обесценивает жизнь инвалидов, и это приводит к их гибели. 

Тем не менее, одна из наиболее значительных причин смерти инвалидов — как детей, так и взрослых — замалчивается за пределами инва-сообщества, несмотря на то, что она широко обсуждается в сообществе инвалидов. Речь идёт об эпидемии насилия по отношению к инвалидам со стороны членов их семей и опекунов. Именно это насилие часто является причиной смерти инвалидов. 

Продолжить чтение «День Траура по Убитым Инвалидам и презумпция благонадежности опекунов»

Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)

Источник: https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/life/248097-autism
ОТВЕТЫ НА БОЛЬШИНСТВО ВОЛНУЮЩИХ НАС ВОПРОСОВ мы привыкли искать онлайн. В этой серии материалов задаём именно такие вопросы — животрепещущие, неожиданные или распространённые — профессионалам в самых разных сферах.

Согласно последним исследованиям, примерно каждый сороковой человек аутичен. Аутичные люди могут появиться на свет в любой семье и в любой стране. Вы встречаете их на улице, в магазинах и в школах; они бывают разного пола, возраста и происхождения. Но при этом аутизм окружает множество стереотипов.

Сейчас аутизм считается психическим расстройством — именно так это состояние отмечено в Международной классификации болезней 10 и новой МКБ 11-го пересмотра, которыми пользуются многие специалисты. Точнее, аутизм там отмечен как целая совокупность расстройств под зонтичным названием «расстройство аутистического спектра» (РАС). В другой классификации DSM-5, которой пользуются в США, они объединены в один диагноз. При этом многие аутичные люди не считают аутизм болезнью и выступают за его депатологизацию. С помощью экспертов разбираемся, что это значит.


В ТЕКСТЕ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ЛЕКСИКА, которую употребляют эксперты, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Айман Экфорд

основательница Аутичной инициативы за гражданские права

  Чтобы утверждать, что какое-либо состояние — это болезнь, необходимо, чтобы это состояние мешало человеку. То есть не просто не соответствовало статистической норме: рыжий цвет волос редкий, но это не болезнь. Не просто считалось необычным: многим жителям России могут показаться таковыми буддисты, но их религию не будут считать болезнью. Не просто означало дискриминацию: дискриминация и маргинализация афроамериканцев не делала их цвет кожи болезнью даже в самые ужасные годы рабства.

Продолжить чтение «Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)»

Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все


Источник: aeon

Автор – Элоиз Старк, докторант Оксфордского университета

Меня зовут Элоиз и у меня много лиц – я закончила Оксфордский университет; я преподаватель; занимаюсь греблей; я феминистка, внучка, дочь, сестра, приемная дочь, друг. Еще я аутистка.

Мне поставили диагноз несколько лет назад, когда мне было 27. Но, оглядываясь назад, можно увидеть, что симптомы присутствовали всегда. Я с головой погружалась в специфические увлечения, балансируя между страстью и навязчивыми идеями. Например, еще ребенком я была поглощена коллекционированием кукол Барби не для того, чтобы играть в них, а ради создания идеального кукольного домика, обставленного мебелью. Я сделала его из пустых коробок из-под крупы и невероятного количества клея и блесток. У большинства нейротипичных людей есть любимые занятия, но они сродни хобби, которые можно и отложить, когда слишком много дел. Для аутичных персон вроде меня все с точностью до наоборот. Нам нужны эти специфические интересы, чтобы сохранять ясность ума в таком сложном малопонятном мире – такие интересы обеспечивают предсказуемость, сосредоточенность и огромную награду за усилия.

Моя увлеченность людьми из пластика постепенно переросла в глубокую заинтересованность реальными людьми, чтобы понять их. Мне очень повезло, что я изучаю психологию как часть моей докторской диссертации. Еще один мой специальный интерес – это художественная литература. С самого детства я читала одну книгу за другой. Для меня самым замечательным было то, что чтение давало возможность узнать о социальных нормах, ожиданиях, о том, как справляться с трудностями и многом другом, не покидая удобного кресла безо всякого риска сказать какую-нибудь глупость или сделать ошибку. Это свойственно аутичным людям, особенно женщинам, но и некоторым мужчинам — узнавать об устройстве общества из книг. Они также узнают о мире, смотря сериалы, фильмы или тщательно наблюдая за теми, которых считают важными для себя. Мы используем потом эти знания, чтобы скрыть отсутствие социальной интуиции и вести себя в соответствии с социальными нормами, принятыми в определенной ситуации.

Продолжить чтение «Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все»

О Лидии Браун

[Фото: Портрет Лидии Браун, молодой азиатской персоны на фоне стилизованного расплывчатого синего и жёлтого цвета. Персона смотрит вдаль. На ней клетчатая рубашка и чёрный пиджак. Фото Адама Гланцмана]

Краткая биография:
Лидия X. Z. Браун — активистк_а за права инвалидов, модератор, организатор, писатель и публицист, чья работа в основном посвящена вопросам насилия по отношению к инвалидам, которые принадлежат к нескольким маргинализированным группам: особенно полицейскому, институциональному и политическому насилию. На данный момент он_а занимается правовыми вопросами в Барселонском центре правосудия по вопросам ментального здоровья (Bazelon Center for Mental Health Law), защищая и продвигая права мерилендских учеников с психическими и интеллектуальными инвалидностями, и с инвалидностями в области обучения, от которых требуют невыполнимых для них дисциплинарных правил, изолируют, отстраняют от занятий и выгоняют из школ. Также он_а является основателем и со-директором Фонда общественной поддержки для выживания, создания независимой жизни и расширения возможностей аутичных расовых меньшинств (Fund for Community Reparations for Autistic People of Color’s Interdependence, Survival, and Empowerment), который оказывает непосредственную адресную помощь и поддержку аутичным не-белым людям. Ранее Лидия создал_а и преподавал_а курс обучения теории инвалидности, политики в вопросах инвалидности и изучения движения за права инвалидов как приглашённый лектор в Тафтском университете (Tufts University). Также он_а является председателем Совета по вопросам инвалидности развития штата Массачусетс (Massachusetts Developmental Disabilities Council), став самым молодым председателем совета по вопросам инвалидности развития в истории какого-либо штата.

Лидия — со-издатель и инициатор написания первой когда-либо существовавшей антологии, написанной и проиллюстрированной аутичными представителями расовых и национальных меньшинств «All the Weight of Our Dreams» (значимость наших мечтаний) опубликованной Сетью аутичных женщин и небинарных людей (Autistic Women & Nonbinary Network).
Она получила многочисленные награды, в том числе награды от представителей Белого дома, Американской ассоциации людей с инвалидностью (American Association of People with Disabilities) и Общества исследований инвалидности (Society for Disability Studies). Также он_а является автором нескольких общественных и академических трудов.

Кандидатка из Пенсильвании может стать первой аутичной женщиной, избранной в законодательный орган штата

Источник: The Hill

Автор: Зак Бадрик

Выпускница университета из Питтсбурга и кандидатка в палату представителей Пенсильвании может, если будет избрана, стать первой не скрывающей своего аутизма женщиной, работающей в законодательном органе штата.

У Джессики Бенхам (Д – Демократическая партия) есть кое-что общее с другими кандидатами, которые попали в заголовки новостей на национальном уровне.

Как и Даника Роем (Д), первая транс*женщина, избранная в Палату представителей в штате Виргиния, кампания Бенхам в первую очередь сфокусирована именно на инфраструктурной политике, несмотря на то, что ее избрание могло бы стать поворотным моментом по иной причине.

Как и у других кандидаток от демократов – Александрии Окасио-Кортес (Нью-Йорк) и Айанны Пресли (Массачусетс) – ее первым шагом станет борьба с давно работающими законодателями-демократами на предварительных выборах. Например, такими как Гарри Редшоу, который представлял 36-й округ штата на протяжении 25 лет. Бенхам сказала о нем в интервью: «Он уже давно утратил связь со своими избирателями», – указывая на то, какую позицию он занимал при обсуждении вопросов о труде, абортах и праве на ношение оружия.

Продолжить чтение «Кандидатка из Пенсильвании может стать первой аутичной женщиной, избранной в законодательный орган штата»

Айман Экфорд. Хватит критиковать свои фантазии!

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!