Осознание аутичности и разговор с манипулятивной родней

Автор: Айман Экфорд
Я поняла, что я аутичная, после месяца подробного изучения всего, что я только могла найти об аутизме в интернете. 

Осознание своей аутичности стало для меня настоящим откровением!

Наконец-то я поняла, почему отличаюсь от большинства людей!
Почему мне сложно расслышать в толпе голос собеседника, когда большинство людей с лёгкостью это делает; почему я «зависаю» над домашними делами; почему большинство людей кажутся мне такими странными; почему я практически никогда не испытывала чувство голода… Список можно продолжать почти до бесконечности!

Информация об аутизме дала мне возможность лучше понять себя, и осознать, что те мои черты, которые я больше всего в себе ценю, напрямую связаны с моими «проблемными» чертами. 

А ещё она помогла мне почувствовать, что я не одна. Что есть и другие похожие на меня люди – я увидела их на сайте по аутизму, точнее не их, а их статьи, но и этого было достаточно. Сам факт того, что я могу встретить кого-то, с кем мне будет просто общаться и кто сможет понимать и принимать меня такой, какая я есть, вызвал у меня невероятный прилив сил.

И мне хотелось поделиться с другими этим открытием.

И, прежде всего, я решила рассказать о своей самодиагностике родственникам.

Читать далее
Реклама

О том, как не надо критиковать парадигму нейроразнообразия

Автор: Айман Экфорд

К сожалению, очень часто парадигму нейроразнообразия критикуют люди, которые понятия не имеют, что это такое.

Точно так же, как сексисты часто пишут: «феминистки хотят править мужиками», а гомофобы: «геи хотят пропагандировать свои извращения», противники нейроразнообразия пишут: «активисты за нейроразнообразие считают аутизм особым даром» или «активисты за нейроразнообразие считают, что аутистов не надо лечить, если у них есть психические проблемы».

И, к сожалению, недавно именно такую заметку опубликовала одна из активисток движения «Психоактивно» Саша Старость, и для примера того, КАК НЕ НАДО критиковать парадигму нейроразнообразия, я хочу разобрать эту заметку от начала до конца.


1) «Меня постоянно спрашивают, почему я, являясь одной из создательниц первой самоадвокатской организации в России, критикую нейроразнообразие».

В первом предложении – уже фактологическая ошибка. «Психоактивно» не является ПЕРВОЙ самоадвокатской организацией в России.
«Аутичная Инициатива За Гражданские права» появилась раньше, чем движение «Психоактивно», а еще раньше появилось движение ЛГБТ-людей с инвалидностью «Queer-Peace».
Но и до этого были довольно масштабные проекты – например, проект «Синдром Аспергера» со своим сайтом, группой поддержки и форумом. И, вероятно, в различных городах России существовало множество мелких, но менее известных инициатив.

2) «В последнее время в моих личных сообщениях также часто всплывают вопросы относительно моей пропсихиатрической/антипсихиатрической позиции (и, автоматически, позиции нашей организации).
Поскольку, по всей вероятности, назрело, мое столкновение с этой статьей кажется судьбоносным.
Итак, я критикую не идею нейроразнообразия вообще, а её нелепое ответвление».

Читать далее

О «критиках» нейроразнообразия

Автор: Лина Экфорд

Каждый раз, когда натыкаюсь на «критику нейроразнообразия», особенно от аутистов, мне становится стыдно за этих людей. Вместо того, чтобы разобраться в теме, демонстрируют своё невежество, называя его «мнением». Хотя, казалось бы, для того, чтобы написать КРИТИКУ, а не ерунду под названием «я эйблист, я ненавижу себя, я ничего не понимаю про социальную модель инвалидности, но на всякий случай немного поною и поистерю», даже знаний почти никаких не нужно. 

Итак, критика (я не могу согласиться ни с чем из нижеперечисленного, но это была бы критика):
«Чтобы изменить общество, нужны десятилетия и даже столетия, у меня нет времени ждать, поэтому я предпочёл бы быть излеченным»
«Да, если бы общество изменилось, мне бы и в голову не пришло, что мне нужно лечение. Но я считаю, что менять отдельных людей под общество лучше, чем всему обществу подстраиваться под отдельных людей, это создаст меньше неудобств.»

«Говоря о том, что аутизм не является болезнью, мы можем случайно сделать так, что аутизм в целом будут считать только социальной проблемой и никто не будет разрабатывать лекарства, которые могли бы облегчить некоторые проблемы, часто встречающиеся у аутичных людей»

«Я имею право делать с собой все, что мне вздумается, и никто не вправе что-то мне запрещать. Если я хочу быть как все, никого не должно волновать, вызвано это внутренним эйблизмом, или нет, — я хочу самостоятельно распоряжаться своим телом, и избавиться от аутизма, если бы это было возможно, и я должен иметь на это право, поскольку это мой мозг и мое тело»

Ну хоть раз бы что-то из этого написали, вместо вариаций на тему: «меня травили, надо мной издевались — значит, я болен, а с обществом все в порядке», «никто не хочет со мной разговаривать, потому что я печатаю, а не говорю — это потому что они здоровые люди, а я больной», «у меня диабет, эпилепсия и язва желудка, значит, аутизм — тяжелая болезнь». Чтобы можно было дискутировать, спорить, а не только поржать и посчитать, сколько раз за текст автор назвал идеями движения за нейроразнообразие то, что ими не является.

Из-за проблем с мейнстримной аутичной репрезентацией аутичные персонажи стали появляться в других видах произведений — в фан-фикшене.

По материалу: The Conversation

Авторы:

— Джонатан Александер (почетный профессор в области английского языка, а также гендерных и сексуальных исследований, Калифорнийский университет, Ирвин)
— Ребекка Блэк (доцент и преподаватель по специальности образование, Калифорнийский университет, Ирвин)


(На изображении — группа людей, косплеящих персонажей из Гарри Поттера)

В одном фанфике по Гарри Поттеру Гермиона Грейнджер с волнением ожидает результаты последнего теста.

И волнуют ее не результаты теста по курсу зельеварения. Дело в том, что Хогвартское руководство заставило ее пройти несколько психологических тестов. Ведь преподаватели заметили, что она говорит слишком быстро, и обратили внимание на ее нервные тики.

И вот Гермионе отдают результаты:
«Я смотрела на родителей и постоянно моргала. Я ведь знала, что результаты прибудут сегодня, но не думала, что они будут такие. «Синдром Аспергера». Вот что написано в бумаге».

Это отрывок из фан-фикшена, в котором у Гермионы Грейнджер диагностировали РАС.

Мы, как исследователи фан-фикшен и литературы для подростков, стали замечать, что авторы некоторых фанфиков вплетают в свои истории тему аутизма — иногда создавая новых персонажей, а иногда — меняя оригинальных героев.

С тех пор мы стали собирать и анализировать фанфики, в которых молодые писатели создают аутичных героев.

Похоже, эти писатели-любители стараются создавать персонажей, которых они редко видят в медиа. В частности такие персонажи часто встречаются во вселенной Гарри Поттера.

Читать далее

Аутичная инициатива: наши новости за 2018 год, и путь к свободному обществу.

wQgwUGstYLo

 На изображении человек в наушниках. На нем кулон с буквой П, который пересекает знак бесконечности. Авторка: Аделаида Гриф.
Ссылка на ее группу: https://vk.com/vulturenest

— Вам когда-нибудь казалось, что вас никто не понимает?

— Вы чувствовали себя инопланетянами среди землян?

— Боялись быть собой?

— А может, у вас есть ребенок (или любой другой близкий человек), который является потрясающей, необыкновенной личностью, но которого общество старается запихнуть в узкие рамки нормальности?

Если вы ответили «да» хотя бы на один из этих вопросов, то Аутичная Инициатива За Гражданские Права вас заинтересует!

И я хочу показать вам, чего мы добились за этот год, но перед этим… хочу напомнить вам, кто мы такие.

Ведь в России есть много «групп помощи аутичным людям», гораздо более богатых и известных, чем наша, вот только они обычно создаются неаутичными людьми, и их работа направлена на помощь СЕМЬЯМ, которые воспитывают аутичных детей, а не на помощь аутичным людям.

Читать далее

Аутичное сообщество в Израиле. Израильтяне, еврейская культура и общество: схожие черты и параллели с аутичным сообществом

Авторы: Ронен Гиль, Сола Шели
По материалу: ACI


(Примечание переводчика: Этот текст является частью работы об аутичном сообществе в Израиле, и хотя прежде всего он рассчитан на израильский контекст, проведенные в нем параллели актуальны для аутичных сообществ большинства стран мира)

Пытаясь создать аутичное сообщество в Израиле, мы понимаем, что во многих аспектах наша деятельность перекликается с некоторыми аспектами еврейской культуры, с некоторыми особенностями израильского общества, и, что самое главное, наш активизм во многом похож на борьбу сионистов в ранние годы существования сионистского движения.

  • «ДОЛГОСРОЧНЫЕ» МЕЧТЫ.
    Считается, что евреи мечтали о возрождении своего государства на земле Сиона около 2000 лет. И мы тоже цепляемся за свою мечту. Эти мечты похожи – мечты о создании сильного и вечного (со)общества. Конечно, мы надеемся, что нам не потребуется 2000 лет, но мы готовы ждать столько, сколько придется. Другая сторона этой мечты – «сады Эдема» – место добра, место, где отсутствует зло. В своем воображении мы тоже рисуем эти «сады». Хотя это и не совсем те «сады», о которых подумал бы «типичный» еврей…

  • РАССЕЯНИЕ.
    Мы точно так же, как и евреи, находимся в состоянии «рассеяния», живем в разных странах, не зная друг друга. И для того, чтобы воплотить нашу мечту, мы должны друг друга найти и объединиться. Что мы и делаем. И нам искать людей для формирования достаточно большого сообщества не легче, чем первым сионистам. Но как сказал Герцль: «Если вы этого захотите, это не будет сказкой»

  • ОПЫТ СТЫДА.
    Около 2000 лет евреев стыдили за то, кем они являются. Их заставляли принять этот стыд. Для выражения и формирования этого стыда было использовано множество социо-культурных механизмов (как материальных, так и нематериальных). Сионистское движение смогло начать борьбу за возрождение Родины только после того, как оно бросило вызов этому стыду и стало с ним бороться. Понять этот навязанный стыд и побороть его сложно. Но если вы не понимаете, насколько этот стыд въелся в вашу жизнь, жить еще сложнее. И в любом случае нам, как и первым сионистам, предстоит борьба с этим стыдом.



  • БОРЬБА ЗА СВОБОДУ ВЫРАЖЕНИЯ СОБСТВЕННОЙ КУЛЬТУРЫ.
    Практически 2000 лет евреи отчаянно пытались сохранить свою уникальную культуру и свою идентичность, несмотря на бесчисленные попытки навязать им чуждую для них веру. Признаком особой «доблести» в иудаизме является Киддуш Ха-Шем – ситуация, когда человек предпочитает смерть принятию чужой веры. Мы, аутичные люди, тоже постоянно противостоим попыткам «вылечить» нас и уничтожить нашу культуру. Это не значит, что все мы предпочли бы смерть, но зачастую нам всерьез приходится сражаться за право быть собой.



  • БОРЬБА ЗА ПРАВО НА САМООПРЕДЕЛЕНИЕ.
    Борьба за возрождение старой Родины смогла стать возможной, только когда сионистское движение стало называть евреев «нацией, равной другим нациям». И наша борьба за социальные изменения смогла начаться только после того, как мы смогли объединиться и потребовать, чтобы к нам относились как к людям, которые отличаются от большинства, но при этом не хуже большинства. (Со)общество не может существовать без права на самоопределение. И не важно, идет ли речь об израильском (со)обществе, аутичном (со)обществе или о любом другом.



  • СТОЛКНОВЕНИЕ С ОКРУЖАЮЩЕЙ НАС ВРАЖДЕБНОЙ КУЛЬТУРОЙ (КУЛЬТУРАМИ).
    Все эти годы еврейские, сионистские и израильские (со)общества вынуждены были жить во враждебном окружении. Царство Ханаана, местные общества, окружающие диаспору, или сегодняшние арабские народы на Ближнем Востоке – для того чтобы выжить среди этих обществ, евреи всегда вынуждены были бороться. Надеюсь, нам, аутистам, никогда не придется взяться за оружие, чтобы спасать свои жизни, но мы все равно постоянно сталкиваемся с враждебной нам культурой.

  • РАЗНЫЙ УРОВЕНЬ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ С СООБЩЕСТВОМ. 1.Некоторые евреи нуждаются в Израиле – это в буквальном смысле их дом, место их постоянного проживания (некоторые из них даже никогда не выезжают из страны).
    Точно так же некоторым из нас необходимо аутичное израильское сообщество – и хоть на данный момент мы не можем дать им постоянный «дом», никакое другое со(общество) им не нужно.

    2.Есть евреи, которым нужен Израиль, но которые не являются его постоянными жителями – они часто живут в других странах.
Некоторые из нас находятся в таких же отношениях с аутичным сообществом.

   3.Есть евреи, которые поддерживают постоянную связь с Израилем, но предпочитают жить в другой стране.
То же самое касается израильского аутичного сообщества. Некоторые аутисты часто взаимодействуют с этим сообществом, но при этом не живут им и не живут в нем.

  4.Есть евреи, которые поддерживают связь с Израилем только иногда (например, иногда жертвуют ему деньги), но не сильно озабочены его судьбой. Точно так же некоторые аутичные люди предпочитают взаимодействовать с аутичным сообществом только иногда, но большую часть времени это сообщество не очень-то их волнует.

  5.Есть евреи, которым важно знать, что Израиль существует, но сами они с Израилем никак не взаимодействуют. Точно так же, как есть аутисты, которые не считают себя частью аутичного сообщества, но им важно знать, что это сообщество существует.

 6.Есть евреи, которые индифферентно относятся к появлению еврейского государства. Точно так же, как есть аутисты, которым безразлично существование аутичного сообщества.

  7.И, к сожалению, точно так же, как есть евреи-антисионисты, есть аутичные люди, которые выступают против существования аутичного сообщества.


На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Не изолируйте себя от сообщества

(Примечание переводчика: Подобные ситуации не менее часто встречаются в еврейских школах на пост.советском пространстве)

Автор: Ари Нейман

По материалу: Sometimes a Lion

Молодые люди с инвалидностью не могут нормально учиться в Jewish Day Schools – Еврейских дневных школах (довольно распространенная проблема во всех подобных заведениях, в том числе в Европе и на постсоветском пространстве – прим. переводчика). Настало время сосредоточиться на инклюзии – и выразить протест скептикам, которые говорят, что инклюзия невозможна.

В феврале еврейское сообщество отметило Месяц Информирования и Инклюзии по Вопросам Инвалидности — Disability Awareness and Inclusion Month (JDAIM). Это ежегодная возможность заявить о нашей готовности работать над полным включением евреев с инвалидностями во все сферы жизни нашего сообщества. В этом направлении еще нужно проделать множество работы, и последние события показали, что не все местные еврейские общины готовы этим заниматься.

Отмечая начало этого месяца, раввин Митчел Малкус, директор престижной еврейской дневной школы Charles E Smith, опубликовал пост на школьном веб-сайте. В начале этого поста коротко говорилось о JDAIM, а затем рабби быстро перешел к тому, что родители должны лучше анализировать свои желания, приведя в качестве примера «притчу» о родительнице, которая «искренне считала, что школа делает все возможное чтобы его дочь смогла там учиться… [и] после нескольких лет размышлений поняла… что было бы гораздо лучше, если бы она выбрала для своей дочери специальную школу со «специальными ресурсами»».

Рабби предлагает создать разные типы специальных школ, которые могли бы специализироваться на обучении учеников, которых он не очень-то приветствует в обычных школах, заметив, что, например, «одни школы могут специализироваться на обучении детей с дислексией, СДВГ и различными языковыми проблемами, [в то время как] другие могут принимать детей с обсессивно-компульсивным расстройством, расстройствами сенсорного восприятия, аутизмом и синдромом Аспергера». Послание понятно – рабби Малкус хочет, чтобы «эти» ученики занимались где-то за пределами его освященных, нормальных классов.

Конечно, не все ученики смогут преуспеть в каждой конкретной школе. Но различия в возможностях не такая уж непреодолимая вещь, как законы физики, – здесь речь о сознательном выборе конкретных учебных заведений, которые при распределении финансов решают, что потребности детей с инвалидностью не являются для них приоритетными. Светские школы обязаны обеспечивать доступную среду для учеников с дислексией, СДВГ, обсессивно-компульсивным расстройством, аутизмом и другими видами инвалидности, на которые ссылается рабби Малкус. И часто они получают гораздо меньше финансирования на нужды одного ученика, чем школы наподобие школы рабби Малкуса. Значит ли это, что по своей природе иудейские учебные учреждения хуже светских приспособлены для обеспечения образования высокого уровня? Не думаю, что дело в этом, – скорее в приоритетах, которые выбирает руководство школы.

Вопросы инклюзии должны восприниматься всерьез, а не считаться не заслуживающими внимания наивными идеями. Мы должны понимать, что, отказывая в инклюзии, мы тем самым говорим ученикам-иудеям с инвалидностью, что мы не желаем видеть их частью своего сообщества, и осознавать все последствия подобного заявления. Очень часто дети и их семьи решают, что если еврейское сообщество не хочет видеть их своей частью, то этому сообществу нет места и в их сердце, что разрывает их связь с иудаизмом. В лучшем случае это означает пожизненное настороженное отношение к еврейским общинам. В худшем случае это делает учеников-инвалидов еще более уязвимыми к насилию и дает им посредственное образование – ведь есть много свидетельств, что ученики с различными видами инвалидности показывают в сегрегированных образовательных системах худшие результаты. Вы не поможете детям-инвалидам удовлетворить свои потребности, выбрасывая их из наших школ, – вы просто перекладываете задачу по удовлетворению потребностей на плечи других.

Пост, которым рабби Малкус решил начать разговор об инвалидности, прекрасно показывает те барьеры, которые существуют в иудейском образовании для учеников-инвалидов. С одной стороны, типично-доброжелательное отношение к ученикам без инвалидности, с надеждой на то, что они смогут преодолеть все сложности – с надеждой, существующей до тех пор, пока не станет понятно, что эти «сложности» непреодолимы. Ведь по отношению к ученикам-инвалидам у рабби Малкуса совершенно противоположный подход – прежде всего, он хочет показать своему сообществу, что все вопросы инклюзии в его понимании сводятся к тому, что ученикам с инвалидностью не место в его школе.

Как специалист по вопросам прав инвалидов и одновременно еврей-инвалид, который вынужден был уйти из еврейской дневной школы после получения одного из диагнозов, упомянутых рабби Малкусом, я рассматриваю его заявление как индикатор более широкой проблемы того, что еврейские дневные школы отказываются рассматривать обучение учеников с инвалидностью – особенно с когнитивной и поведенческой инвалидностью – в качестве одного из своих приоритетов.

Это проблема существует уже давно – у нас есть множество примеров из жизни частных светских школ, когда администрация учебных заведений делает подобные заявления, «рекомендуя» родителям детей с инвалидностью забрать детей из этих школ. Мы знаем, что происходит в подобных случаях.

Благодаря исследовательской литературе, посвященной инклюзии, вы можете узнать, что одним из главных факторов, определяющих возможность ребенка учиться в инклюзивном классе, является отношение учителей и администраторов к этому ребенку, причем тяжесть инвалидности ребенка здесь не играет принципиального значения. Также известно, что уровень инклюзии в государственных школах отличается от штата к штату, от города к городу, так что вопросы инклюзии связаны не столько со степенью инвалидности ученика, столько с вопросами политики в области образования.

Увы, подобных исследований, посвященных еврейским школам, нет. Потому что мы не занимались их проведением. Но при этом мы знаем, что евреи (и иудеи) с инвалидностью очень редко участвуют в других молодежных еврейских (и иудейских) мероприятиях, например, редко посещают летние детские лагеря отдыха. Местным спонсорам и руководителям подобных программ стоит собрать данные о том, насколько инвалиды могут получить поддержку в их школах, лагерях и различных проводимых ими программах, причем организовать эти исследования так, чтобы на вопросы могли отвечать сами инвалиды, и предоставить эти данные в доступном формате, не нарушая при этом анонимности респондентов, чтобы все члены сообщества могли видеть насколько инклюзивны те или иные программы и заведения.

Более того, хотя согласно Закону о Правах Американцев с Инвалидностью (Americans with Disabilities Act) религиозные школы вроде Charles E Smith, к сожалению, не имеют тех же законодательных обязанностей, как светские учреждения с сопоставимыми ресурсами и задачами, недискриминационного отношения к инвалидам в еврейских школах должны требовать спонсоры и другие руководители общин. Следует также создать независимую, понятную процедуру на те случаи, когда вопросы дискриминации нельзя рассматривать в суде, потому что антидискриминационное законодательство не покрывает религиозные программы, школы и детские лагеря.

Заявление рабби Малкуса является показателем куда более серьезной проблемы, и мы должны дать ясно понять еврейским школам, что они должны быть готовы принимать и создавать инклюзию для всех еврейских детей. Рабби мог бы вспомнить то, что он узнал из собственного раввинского образования, а именно слова Р. Гиллеля, которые тут написал в Пиркей-авот: «Аль Тифрош Мин Хацибур» – «Не отделяйте себя от сообщества». Мы должны признать, что евреи-инвалиды являются частью нашего сообщества – и что, защищая сегрегацию, наши лидеры отказываются от еврейских ценностей.

_________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.