Принятие аутизма 2020

Источник: https://hellomichelleswan.com/autism-acceptance-2020/
Автор: Мишель Свон
Переводчик: Аня Гончарова
Ремарка о содержании поста для тех, кто может захотеть воздержаться от прочтения: темами этого поста являются коронавирус и осведомленность об аутизме.

Сегодня всемирный день информирования об аутизме. Я бы написала об этом, но я полностью отказываюсь считать информирвание об аутизме чем-то хорошим. Два года назад я положила конец моей привычке писать про месяц информирования об аутизме и составила список статьей (https://hellomichelleswan.com/autism-awareness/ англ.) , с которыми вы можете ознакомиться, если пожелаете узнать мое мнение про «осведомленность» об аутизме, а также мнение других аутичных людей. Для меня гораздо предпочтитетльнее говорить о принятии аутизма.

В этом году, мы еще и живем во время глобальной вирусной пандемии и все озабочены этим актуальным вопросом. Рискуя показаться слишком большой авантюристкой, и взяться за то, что мне заведомо не по зубам, я собираюсь рассказать о коронавирусе и принятии аутизма в одном посте. Эти две темы связаны некоторым нетривиальным образом.

Немного предыстории, на случай, если вы не читали статьи по ссылке выше.

Информирование об аутизме – это концепция, которая широко продвигается родителями аутичных детей, которые хотят «проинформировать» всех о сложностях своей жизни, и некоммерческими организациями, которые в эти дни собирают пожертвования для своих программ. Как родители, так и НКО заинтересованы в том, чтобы вызвать вашу жалость. Из-за этого их рассказы содержат много информации о трудностях и наполнены словами вроде «бремя», «трагедия», «борьба» и «расстройство». Родители и организации часто полагаются на стереотипы в попытках вызвать эмоциональный отклик, и, хотят они этого или нет, закрепляют клеймо, изображая аутистов такими людьми, с которыми тяжело жить, которым проблематично сопереживать и которых необходимо постоянно контролировать.

Поддержка обществом концепта информированности об аутизме означает, что сейчас значительная часть общества считает, что она знают, что такое аутизм. Эти люди жертвовали деньги на помощь «семьям, страдающим от аутизма» или «семьям с жизненным опытом [cоприкоснования с аутизмом]» (при том оба этих явления существенно отличаются от помощи аутичным людям). Следовательно, общественность думает, что понимает, что такое аутизм, и что они сделали что-то хорошее…Однако, они получили все свои знания об аутизме от неаутичных людей. В этом и заключается проблема.

Коронавирус создает ситуацию, при которой каждый человек, аутичный и неаутичный, инвалид и не-инвалид, богатый и бедный, в каждой стране и любой профессии, …абсолютно каждый из нас…внезапно начал жить жизнью, которую мы едва узнаем, которая непредсказуема, и у которой есть некомфортные и новые для нас правила. В аутичном сообществе говорят, что мы теперь словно наблюдаем, как неаутичные люди оказались на нашем месте и вынуждены справляться с теми проблемами, с которыми мы постоянно имеем дело. В этом нет никакого злорадства, это просто констатация факта.

Аутичное сообщество также замечает кое-что еще. Неаутичные люди стали строить предположения и приходить к необоснованным выводам. Кажется, они думают, что всем аутичным людям нравится самоизоляция, что это что-то, к чему мы привыкли, и что-то, с чем у нас не будет проблем. Их предположения основаны на информации, которую они получили, будучи «осведомленными» об аутизме. И они неправы.

Как и среди любых других групп населения, среди аутистов есть те, кто хорошо переносят то, что социальное взаимодействие теперь сведено к минимуму. Я лично знаю аутичных людей, которые чувствуют себя довольно из-за того, чтобы какое-то время не выходить из дома. Но я знаю и неаутичных людей, которые чувствуют себя так же. Все это не означает, что пандемия не вызывает у них никакого стресса и тревоги, однако, им легко переносить самоизоляцию.

Существуют и такие аутичные люди, которым очень нравится общаться, которые всей душой желают почувствовать эмоциональную связь с другими, и которым действительно тяжело самоизолироваться.

Некоторым аутичным людям очень тяжело даются изменения в повседневных делах и социальных ожиданиях. Это могут быть как аутичные люди, которые чувствуют себя нормально при самоизоляции, так и те, кто ее ненавидит.

Какие-то аутичные люди настолько тревожны, что еле-еле держат себя в руках каждый день, а какие-то нормально справляются со своей тревогой. Мы можем наблюдать оба этих явления и в неаутичном сообществе. Все модели поведения, считающиеся необычными в нормальное время, становятся широко распространенными (например, излишняя запасливость, паническая скупка товаров, проявления самоотверженной щедрости и солидарности).

Идея принятия аутизма в том виде, в каком его хочет видеть и продвигать аутичное сообщество, учитывает, что аутичные люди очень похожи на неаутичных по многим параметрам. Коронавирусная пандемия это только подчеркивает. Диапазон реакций на внешние события, ответных мер по отношению к ним, а также стратегий адаптаций у аутичного сообщества столь же широк и разнообразен, сколь и у неаутичного.

Принятие аутизма позволяет нам посмотреть на вещи, которые необходимо делать аутичным людям для нормального существования как на допустимое и целесообразное поведение. На данный момент мы видим, что в связи с трудной и необычной ситуацией коронавирусной пандемии, среди неаутичных людей резко начали преобладать модели поведения, характерные для типичных травмированных людей и людей в состоянии сильного стресса. Эти модели поведения никем не ставятся под вопрос, поскольку все мы признаем, что фактор стресса является очень реальным и вызывает напряжение. Принятие аутизма призывает всех нас признать, что факторы стресса, с которыми аутичные люди сталкиваются ежедневно в мирное время, являются действительно реальными и тяжелыми для них, даже если другие люди их не замечают.

И прямо сейчас, во время пандемии, с которой мы все вынуждены бороться, принятие аутизма призывает признать и попытаться понять тот факт, что даже если стереотипы об аутизме могут указывать, что аутичным людям может быть «нормально во время всей этой самоизоляции», большинству из нас она кажется тяжелой.

Нам страшно, нам тревожно, мы подстраиваемся под еще одну серьезную непредсказуемую ситуацию с постоянно меняющимися правилами. Наш привычный распорядок дня исчез, привычную для нас еду тяжело достать, наши типичные стратегии преодоления трудностей скорее всего временно запрещены, люди, которые нам помогают, не могут к нам приехать, и мы не знаем, как долго все это продлится или кого попросить о помощи. Мы ведем себя прямо как неаутичные люди. Не считая того, что в большинстве случаев многие сообщества, кажется сплочаются и поддерживают других, в то время как аутичные люди не уверены, хочет ли кто-либо их поддержать, и волнуют ли они кого-то вообще, потому что мы все время читаем, что нам должна нравиться самоизоляция!!

Неспокойно сейчас практически всем. Все ощущают страх, неопределенность и неудобства, и вынуждены быстро и изощренно к этому адаптироваться. Аутичные люди могут помочь неаутичным с этими вещами, если нас поддерживают достаточно хорошо для того, чтобы нам было несложно контролировать наш собственный стресс, и если мы действительно верим в то, что наши мысли и советы будут услышаны и оценены по достоинству. Прямо сейчас некоторые наши нужды будут очень похожи на нужды неаутичных людей. Некоторые будут отличаться. Но все они важны.

Принятие аутизма – это гораздо больше, чем просто осведомленность о том, что аутизм существует и аутичные люди отличаются от неаутистов. Принятие аутизма призывает видеть разнообразие как нечто необходимое и ценное, оно призывает нас осмелиться быть выше стереотипов и увидеть многообразие внутри социальных групп, и вынуждает обращать внимание на то, что нужды каждого человека удовлетворены, даже если они нетипичны.

В этот исторический момент, когда столь многие из нас прилагают усилия, чтобы справиться с новой и пугающей ситуацией, принятие всех наших нужд – самая добрая вещь, которую мы можем сделать друг для друга. Именно об этом всегда говорило принятие аутизма.

___
Переведено специально для проекта Нейроразнообразие.

Сегодня день аутичной гордости.

Поскольку я не отношусь к аутичным людям, или по крайней мере обратного пока не показано, многого не скажу:

  1. Быть аутичным человеком — нормально. Полно великих представитель_ниц человечества, являющихся аутичными людьми.
  2. Аутичность — не болезнь или что-нибудь вроде того, а уникальный способ восприятия информации. Нейроразнообразие.
  3. Любой человек, имеющий предубеждения против аутичных людей — эйблист, недостойный находиться в нормальном обществе. Любопытный факт, эйблизм, как и ЛГБТ-фобия, наиболее распространён при тоталитарных режимах. Заставляет задуматься.
  4. Есть одно из проявлений эйблизма, когда нейроотличия используются как оскорбления. Например, про сглупившего или тормознувшего человека говорят, что он аутист. Бред и предубеждение. Это понятно. Однако данный вид эйблизма очень привязчивый, и я замечаю его и за собой. Например, периодически, разбирая в тексте чью-то противоречивую, непоследовательную позицию, я автоматически использую слово «шизофреническая». Не надо так. Шизофрения — сложная и разнообразная штука. В любом случае, использовать её как оскорбление абсолютно некорректно, и я работаю над собой, чтобы решить эту проблему.

Источник: https://vk.com/sophiehok

Что если я не аутичен?

Автор: Марк
Источник: https://vk.com/@mark_rowe-chto-esli-ya-ne-autichen

За последние 4 года я организовывал два чата, в котором достаточно крупный процент участников был аутичным. За это время я несколько раз успел столкнуться с ситуацией, когда во время обсуждения несколькими людьми своих аутичных характеристик, к разговору подключался человек с рассуждением наподобие: «Наверное, я все-таки не аутичен. Я почитал, о каких своих качествах вы говорите и понял, что не похож на вас». Иногда он_а может добавить, что не испытывал_а таких сильных сложностей в быту или общении, про которые рассказали другие. Раньше я чувствовал в таких случаях плохо поддающееся объяснению раздражение, но теперь у меня появилась возможность сформулировать то, что думаю.

Для этого понадобится снова вернуться к мейнстримным представлениям об аутизме. Его обычно презентуют не в самых разнообразных формах, а как тяжелейшее и очень узнаваемое в своих признаках состояние без намёков на что-то промежуточное и допускающее разные толкования, что именно происходит с человеком. Если персона заподозрит в себе аутичные черты, она часто может столкнуться со скепсисом, выраженным как «Посмотри, где ты, а где они. Они не живут полноценной жизнью, им нужна непрерывная опека, они ведут себя не как ты», после чего вынужденно согласиться, испытать вину за «примазывание» к глубоко страдающей группе людей и решить, что она очень хорошо живет, ей не нужна никакая помощь, она наверное что-то придумала от скуки. Хотя всегда существуют какие-то причины, по которым человек начинает исследовать тему нейроотличий и сравнивать себя с их признаками.

Я смотрю на вывод «наверное, я не аутичен» через призму своей травмы — я много раз видел обесценивание недостаточно стереотипных аутистов. Человек может так сказать, потому что он провёл анализ и нашел свое настоящее нейроотличие, в его случае раздельное с аутизмом – например шизоидный тип личности или алекситимию. Есть также люди, не попадающие в строгое разделение между аутистами и неаутистами — люди с расширенным фенотипом аутизма. Это я автоматически вижу в таких признаниях последствия усвоенных неграмотности и обесценивания. Поэтому я вижу необходимость обратиться к тем людям, которые решили, что они недостаточно аутичны и что им стоит перестать получать поддержку от нейроотличного сообщества. Сообщество нейроразнообразия — это не уголок самых страдающих и не элитный клуб не для всех. Это движение, повышающее знания каждого человека, который с ним взаимодействует и улучшающее работу социума. Если чтение материалов из сообществ нейроразнообразия и общение с причастными к ним людьми способствует решению проблем, связанных с вашей непохожестью на людей, которым удобно в обществе, то все, что здесь делается — для вас и вы ни в коем случае не лишние.

День Траура по Убитым Инвалидам и презумпция благонадежности опекунов

Автор: Кейтлин Николь О’Нил
Источник: The Youth Riht Blog

Горящая свеча

Каждое 1 марта сообщество инвалидов оплакивает тех из нас, чьи жизни оборвались слишком рано. Особенно тех из нас, кто стал жертвой собственных родственников или опекунов из-за предрассудков, связанных с нашей инвалидностью. Инвалиды могут преждевременно гибнуть по различным трагическим причинам. Иногда мы умираем из-за проблем с физическим здоровьем. Иногда дело в недостатке помощи и в нищите, которая может привести к летальным последствиями. Иногда, как в случае с недавно погибшей активисткой за права инвалидов Кэрри Энн Лукас, виноваты — хотя бы частично — страховые компании и/или правительственная политика жесткой экономии. Иногда дело в медицинской халатности или некомпетентности, патернализме со стороны врачей, а иногда даже в том, что некоторые врачи намеренно убивают инвалидов или дают им умереть. В любом случае, медицинская система слишком часто обесценивает жизнь инвалидов, и это приводит к их гибели. 

Тем не менее, одна из наиболее значительных причин смерти инвалидов — как детей, так и взрослых — замалчивается за пределами инва-сообщества, несмотря на то, что она широко обсуждается в сообществе инвалидов. Речь идёт об эпидемии насилия по отношению к инвалидам со стороны членов их семей и опекунов. Именно это насилие часто является причиной смерти инвалидов. 

Продолжить чтение «День Траура по Убитым Инвалидам и презумпция благонадежности опекунов»

Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)

Источник: https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/life/248097-autism
ОТВЕТЫ НА БОЛЬШИНСТВО ВОЛНУЮЩИХ НАС ВОПРОСОВ мы привыкли искать онлайн. В этой серии материалов задаём именно такие вопросы — животрепещущие, неожиданные или распространённые — профессионалам в самых разных сферах.

Согласно последним исследованиям, примерно каждый сороковой человек аутичен. Аутичные люди могут появиться на свет в любой семье и в любой стране. Вы встречаете их на улице, в магазинах и в школах; они бывают разного пола, возраста и происхождения. Но при этом аутизм окружает множество стереотипов.

Сейчас аутизм считается психическим расстройством — именно так это состояние отмечено в Международной классификации болезней 10 и новой МКБ 11-го пересмотра, которыми пользуются многие специалисты. Точнее, аутизм там отмечен как целая совокупность расстройств под зонтичным названием «расстройство аутистического спектра» (РАС). В другой классификации DSM-5, которой пользуются в США, они объединены в один диагноз. При этом многие аутичные люди не считают аутизм болезнью и выступают за его депатологизацию. С помощью экспертов разбираемся, что это значит.


В ТЕКСТЕ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ЛЕКСИКА, которую употребляют эксперты, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Айман Экфорд

основательница Аутичной инициативы за гражданские права

  Чтобы утверждать, что какое-либо состояние — это болезнь, необходимо, чтобы это состояние мешало человеку. То есть не просто не соответствовало статистической норме: рыжий цвет волос редкий, но это не болезнь. Не просто считалось необычным: многим жителям России могут показаться таковыми буддисты, но их религию не будут считать болезнью. Не просто означало дискриминацию: дискриминация и маргинализация афроамериканцев не делала их цвет кожи болезнью даже в самые ужасные годы рабства.

Продолжить чтение «Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)»

Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все


Источник: aeon

Автор – Элоиз Старк, докторант Оксфордского университета

Меня зовут Элоиз и у меня много лиц – я закончила Оксфордский университет; я преподаватель; занимаюсь греблей; я феминистка, внучка, дочь, сестра, приемная дочь, друг. Еще я аутистка.

Мне поставили диагноз несколько лет назад, когда мне было 27. Но, оглядываясь назад, можно увидеть, что симптомы присутствовали всегда. Я с головой погружалась в специфические увлечения, балансируя между страстью и навязчивыми идеями. Например, еще ребенком я была поглощена коллекционированием кукол Барби не для того, чтобы играть в них, а ради создания идеального кукольного домика, обставленного мебелью. Я сделала его из пустых коробок из-под крупы и невероятного количества клея и блесток. У большинства нейротипичных людей есть любимые занятия, но они сродни хобби, которые можно и отложить, когда слишком много дел. Для аутичных персон вроде меня все с точностью до наоборот. Нам нужны эти специфические интересы, чтобы сохранять ясность ума в таком сложном малопонятном мире – такие интересы обеспечивают предсказуемость, сосредоточенность и огромную награду за усилия.

Моя увлеченность людьми из пластика постепенно переросла в глубокую заинтересованность реальными людьми, чтобы понять их. Мне очень повезло, что я изучаю психологию как часть моей докторской диссертации. Еще один мой специальный интерес – это художественная литература. С самого детства я читала одну книгу за другой. Для меня самым замечательным было то, что чтение давало возможность узнать о социальных нормах, ожиданиях, о том, как справляться с трудностями и многом другом, не покидая удобного кресла безо всякого риска сказать какую-нибудь глупость или сделать ошибку. Это свойственно аутичным людям, особенно женщинам, но и некоторым мужчинам — узнавать об устройстве общества из книг. Они также узнают о мире, смотря сериалы, фильмы или тщательно наблюдая за теми, которых считают важными для себя. Мы используем потом эти знания, чтобы скрыть отсутствие социальной интуиции и вести себя в соответствии с социальными нормами, принятыми в определенной ситуации.

Продолжить чтение «Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все»

О Лидии Браун

[Фото: Портрет Лидии Браун, молодой азиатской персоны на фоне стилизованного расплывчатого синего и жёлтого цвета. Персона смотрит вдаль. На ней клетчатая рубашка и чёрный пиджак. Фото Адама Гланцмана]

Краткая биография:
Лидия X. Z. Браун — активистк_а за права инвалидов, модератор, организатор, писатель и публицист, чья работа в основном посвящена вопросам насилия по отношению к инвалидам, которые принадлежат к нескольким маргинализированным группам: особенно полицейскому, институциональному и политическому насилию. На данный момент он_а занимается правовыми вопросами в Барселонском центре правосудия по вопросам ментального здоровья (Bazelon Center for Mental Health Law), защищая и продвигая права мерилендских учеников с психическими и интеллектуальными инвалидностями, и с инвалидностями в области обучения, от которых требуют невыполнимых для них дисциплинарных правил, изолируют, отстраняют от занятий и выгоняют из школ. Также он_а является основателем и со-директором Фонда общественной поддержки для выживания, создания независимой жизни и расширения возможностей аутичных расовых меньшинств (Fund for Community Reparations for Autistic People of Color’s Interdependence, Survival, and Empowerment), который оказывает непосредственную адресную помощь и поддержку аутичным не-белым людям. Ранее Лидия создал_а и преподавал_а курс обучения теории инвалидности, политики в вопросах инвалидности и изучения движения за права инвалидов как приглашённый лектор в Тафтском университете (Tufts University). Также он_а является председателем Совета по вопросам инвалидности развития штата Массачусетс (Massachusetts Developmental Disabilities Council), став самым молодым председателем совета по вопросам инвалидности развития в истории какого-либо штата.

Лидия — со-издатель и инициатор написания первой когда-либо существовавшей антологии, написанной и проиллюстрированной аутичными представителями расовых и национальных меньшинств «All the Weight of Our Dreams» (значимость наших мечтаний) опубликованной Сетью аутичных женщин и небинарных людей (Autistic Women & Nonbinary Network).
Она получила многочисленные награды, в том числе награды от представителей Белого дома, Американской ассоциации людей с инвалидностью (American Association of People with Disabilities) и Общества исследований инвалидности (Society for Disability Studies). Также он_а является автором нескольких общественных и академических трудов.

Кандидатка из Пенсильвании может стать первой аутичной женщиной, избранной в законодательный орган штата

Источник: The Hill

Автор: Зак Бадрик

Выпускница университета из Питтсбурга и кандидатка в палату представителей Пенсильвании может, если будет избрана, стать первой не скрывающей своего аутизма женщиной, работающей в законодательном органе штата.

У Джессики Бенхам (Д – Демократическая партия) есть кое-что общее с другими кандидатами, которые попали в заголовки новостей на национальном уровне.

Как и Даника Роем (Д), первая транс*женщина, избранная в Палату представителей в штате Виргиния, кампания Бенхам в первую очередь сфокусирована именно на инфраструктурной политике, несмотря на то, что ее избрание могло бы стать поворотным моментом по иной причине.

Как и у других кандидаток от демократов – Александрии Окасио-Кортес (Нью-Йорк) и Айанны Пресли (Массачусетс) – ее первым шагом станет борьба с давно работающими законодателями-демократами на предварительных выборах. Например, такими как Гарри Редшоу, который представлял 36-й округ штата на протяжении 25 лет. Бенхам сказала о нем в интервью: «Он уже давно утратил связь со своими избирателями», – указывая на то, какую позицию он занимал при обсуждении вопросов о труде, абортах и праве на ношение оружия.

Продолжить чтение «Кандидатка из Пенсильвании может стать первой аутичной женщиной, избранной в законодательный орган штата»

Айман Экфорд. Хватит критиковать свои фантазии!

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!

Алексей Мелия и его ложь

Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.

Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).

Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.

Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.

Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я —  из-за предполагаемой симпатии к терроризму.

Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.

Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.

Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.