Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)

Источник: https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/life/248097-autism
ОТВЕТЫ НА БОЛЬШИНСТВО ВОЛНУЮЩИХ НАС ВОПРОСОВ мы привыкли искать онлайн. В этой серии материалов задаём именно такие вопросы — животрепещущие, неожиданные или распространённые — профессионалам в самых разных сферах.

Согласно последним исследованиям, примерно каждый сороковой человек аутичен. Аутичные люди могут появиться на свет в любой семье и в любой стране. Вы встречаете их на улице, в магазинах и в школах; они бывают разного пола, возраста и происхождения. Но при этом аутизм окружает множество стереотипов.

Сейчас аутизм считается психическим расстройством — именно так это состояние отмечено в Международной классификации болезней 10 и новой МКБ 11-го пересмотра, которыми пользуются многие специалисты. Точнее, аутизм там отмечен как целая совокупность расстройств под зонтичным названием «расстройство аутистического спектра» (РАС). В другой классификации DSM-5, которой пользуются в США, они объединены в один диагноз. При этом многие аутичные люди не считают аутизм болезнью и выступают за его депатологизацию. С помощью экспертов разбираемся, что это значит.


В ТЕКСТЕ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ЛЕКСИКА, которую употребляют эксперты, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Айман Экфорд

основательница Аутичной инициативы за гражданские права

  Чтобы утверждать, что какое-либо состояние — это болезнь, необходимо, чтобы это состояние мешало человеку. То есть не просто не соответствовало статистической норме: рыжий цвет волос редкий, но это не болезнь. Не просто считалось необычным: многим жителям России могут показаться таковыми буддисты, но их религию не будут считать болезнью. Не просто означало дискриминацию: дискриминация и маргинализация афроамериканцев не делала их цвет кожи болезнью даже в самые ужасные годы рабства.

Продолжить чтение «Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)»

Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все


Источник: aeon

Автор – Элоиз Старк, докторант Оксфордского университета

Меня зовут Элоиз и у меня много лиц – я закончила Оксфордский университет; я преподаватель; занимаюсь греблей; я феминистка, внучка, дочь, сестра, приемная дочь, друг. Еще я аутистка.

Мне поставили диагноз несколько лет назад, когда мне было 27. Но, оглядываясь назад, можно увидеть, что симптомы присутствовали всегда. Я с головой погружалась в специфические увлечения, балансируя между страстью и навязчивыми идеями. Например, еще ребенком я была поглощена коллекционированием кукол Барби не для того, чтобы играть в них, а ради создания идеального кукольного домика, обставленного мебелью. Я сделала его из пустых коробок из-под крупы и невероятного количества клея и блесток. У большинства нейротипичных людей есть любимые занятия, но они сродни хобби, которые можно и отложить, когда слишком много дел. Для аутичных персон вроде меня все с точностью до наоборот. Нам нужны эти специфические интересы, чтобы сохранять ясность ума в таком сложном малопонятном мире – такие интересы обеспечивают предсказуемость, сосредоточенность и огромную награду за усилия.

Моя увлеченность людьми из пластика постепенно переросла в глубокую заинтересованность реальными людьми, чтобы понять их. Мне очень повезло, что я изучаю психологию как часть моей докторской диссертации. Еще один мой специальный интерес – это художественная литература. С самого детства я читала одну книгу за другой. Для меня самым замечательным было то, что чтение давало возможность узнать о социальных нормах, ожиданиях, о том, как справляться с трудностями и многом другом, не покидая удобного кресла безо всякого риска сказать какую-нибудь глупость или сделать ошибку. Это свойственно аутичным людям, особенно женщинам, но и некоторым мужчинам — узнавать об устройстве общества из книг. Они также узнают о мире, смотря сериалы, фильмы или тщательно наблюдая за теми, которых считают важными для себя. Мы используем потом эти знания, чтобы скрыть отсутствие социальной интуиции и вести себя в соответствии с социальными нормами, принятыми в определенной ситуации.

Продолжить чтение «Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все»

О Лидии Браун

[Фото: Портрет Лидии Браун, молодой азиатской персоны на фоне стилизованного расплывчатого синего и жёлтого цвета. Персона смотрит вдаль. На ней клетчатая рубашка и чёрный пиджак. Фото Адама Гланцмана]

Краткая биография:
Лидия X. Z. Браун — активистк_а за права инвалидов, модератор, организатор, писатель и публицист, чья работа в основном посвящена вопросам насилия по отношению к инвалидам, которые принадлежат к нескольким маргинализированным группам: особенно полицейскому, институциональному и политическому насилию. На данный момент он_а занимается правовыми вопросами в Барселонском центре правосудия по вопросам ментального здоровья (Bazelon Center for Mental Health Law), защищая и продвигая права мерилендских учеников с психическими и интеллектуальными инвалидностями, и с инвалидностями в области обучения, от которых требуют невыполнимых для них дисциплинарных правил, изолируют, отстраняют от занятий и выгоняют из школ. Также он_а является основателем и со-директором Фонда общественной поддержки для выживания, создания независимой жизни и расширения возможностей аутичных расовых меньшинств (Fund for Community Reparations for Autistic People of Color’s Interdependence, Survival, and Empowerment), который оказывает непосредственную адресную помощь и поддержку аутичным не-белым людям. Ранее Лидия создал_а и преподавал_а курс обучения теории инвалидности, политики в вопросах инвалидности и изучения движения за права инвалидов как приглашённый лектор в Тафтском университете (Tufts University). Также он_а является председателем Совета по вопросам инвалидности развития штата Массачусетс (Massachusetts Developmental Disabilities Council), став самым молодым председателем совета по вопросам инвалидности развития в истории какого-либо штата.

Лидия — со-издатель и инициатор написания первой когда-либо существовавшей антологии, написанной и проиллюстрированной аутичными представителями расовых и национальных меньшинств «All the Weight of Our Dreams» (значимость наших мечтаний) опубликованной Сетью аутичных женщин и небинарных людей (Autistic Women & Nonbinary Network).
Она получила многочисленные награды, в том числе награды от представителей Белого дома, Американской ассоциации людей с инвалидностью (American Association of People with Disabilities) и Общества исследований инвалидности (Society for Disability Studies). Также он_а является автором нескольких общественных и академических трудов.

Кандидатка из Пенсильвании может стать первой аутичной женщиной, избранной в законодательный орган штата

Источник: The Hill

Автор: Зак Бадрик

Выпускница университета из Питтсбурга и кандидатка в палату представителей Пенсильвании может, если будет избрана, стать первой не скрывающей своего аутизма женщиной, работающей в законодательном органе штата.

У Джессики Бенхам (Д – Демократическая партия) есть кое-что общее с другими кандидатами, которые попали в заголовки новостей на национальном уровне.

Как и Даника Роем (Д), первая транс*женщина, избранная в Палату представителей в штате Виргиния, кампания Бенхам в первую очередь сфокусирована именно на инфраструктурной политике, несмотря на то, что ее избрание могло бы стать поворотным моментом по иной причине.

Как и у других кандидаток от демократов – Александрии Окасио-Кортес (Нью-Йорк) и Айанны Пресли (Массачусетс) – ее первым шагом станет борьба с давно работающими законодателями-демократами на предварительных выборах. Например, такими как Гарри Редшоу, который представлял 36-й округ штата на протяжении 25 лет. Бенхам сказала о нем в интервью: «Он уже давно утратил связь со своими избирателями», – указывая на то, какую позицию он занимал при обсуждении вопросов о труде, абортах и праве на ношение оружия.

Продолжить чтение «Кандидатка из Пенсильвании может стать первой аутичной женщиной, избранной в законодательный орган штата»

Айман Экфорд. Хватит критиковать свои фантазии!

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!

Алексей Мелия и его ложь

Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.

Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).

Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.

Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.

Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я —  из-за предполагаемой симпатии к терроризму.

Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.

Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.

Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.

Понимание аутичности…

Понимание своей аутичности такая невероятная штука, когда ты впервые узнаешь, что есть похожие на тебя люди и понимаешь, почему некоторые вещи влияют на тебя определённым образом. Это очень важно.

Когда я наконец понял, что я аутист, я смог наконец-то понять себя, разобраться в своих эмоциях и в своей личности, и понял почему я реагирую на многие вещи так, как реагирую.

За последний год я пережил невероятный эмоциональный рост. Теперь я знаю не только как справляться со своими собственными эмоциями, а и как взаимодействовать с другими людьми, потому что я наконец-то позволил себе вести себя так, как мне удобно, а не притворяться нейротипиком.

Я не ходил на терапию (и вообще не делал ничего подобного), я просто осознал, что мне не надо быть таким, как все, потому что я не такой как все. И я понял как у меня работает мозг. И понял, что есть люди похожие на меня. Это позволило мне почувствовать себя намного свободнее.

Пост от “hi-I’m-annoying”