Советы о проведении простого мероприятия об аутизме

(На фото – ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами, на Шеффилдовском мероприятии)

10 апреля мы провели простое мероприятие на тему аутизма в Англии, в Шеффилде. Многие из вас спрашивают: «Что мы можем сделать»? Что можно организовать, не обладая особыми ораторскими навыками, не умея выступать перед публикой и не обладая ресурсами для создания и анонсирования крупного мероприятия?

Поскольку Айман не очень хорошо говорит по-английски и не смогла бы провести полноценную лекцию, она выбрала формат воркшопа, который может быть полезен и вам. Вот несколько идей и вариаций подобных мероприятий, которые подойдут вам, если у вас есть языковые проблемы, но при этом вы хотите что-то сделать.

  1. ПРОСМОТР ВИДЕО И ДИСКУССИЯ 
    Идеально подходит: для аллистской аудитории, которая только недавно узнала об аутизме.

Именно такое мероприятие и было у нас.

Для начала – вступительное слово. Кто я? Как связана с темой аутизма? Почему провожу это мероприятие? Почему эта тема важна? Короткое напоминание правил, объяснение, что такое цветные коммуникационные бейджи. Затем – просмотр видео. Лишь в одном из этих видео не было аутичных спикеров – на нем специалистка в вопросах нейрологических отличий говорила о важности принятия нейроразнообразия. В остальных видео аутичные люди развенчивали мифы об аутизме.

1) Улица Сезам: Аутичные дети отвечают на вопрос «Что бы вы хотели рассказать другим детям об аутизме»
2) Опровержение стереотипов об аутизме
3) Мелл Беггс: На моем языке

4) Коротко и понятно о том, что такое нейроразнообразие.

После этого мы провели дискуссионную сессию. Всем участникам раздали листок бумаги с 13 вопросами, ответы на которые они примерно в течение 15 минут записывали и конспектировали – если они этого хотели. Главное – напомнить людям что они не обязаны ничего писать и участвовать в обсуждении. Ещё один вариант подобного мероприятия – это дать людям возможность самим выбрать карточку с вопросами из множества предложенных вариантов. Дать время подумать над вопросом. И после этого, какой бы формат вы ни выбрали – начать обсуждение по кругу или по поднятой руке, минуя тех, на ком надет красный бейдж – то есть кто в данный момент не хочет/не может обсуждать этот вопрос. Также очень важно дать людям выбор способа коммуникации. Кому-то может быть проще писать свой ответ во время дискуссии, кому-то – печатать (на телефоне или специальном устройстве), а кому-то – говорить.

Читать далее
Реклама

Главное об аутизме на одной страничке. Да, вы действительно прочли все верно! (Информация для полиции. И не только!)

По материалу: Durham Constabulary Autism Association

На этой критически важной для аутичных людей неделе Durham Constabulary Autism Association (DCAA) — Аутичная ассоциация полиции Дарема, работая вместе с Киреном Роуз из Infinite Autism, попыталась создать нечто новое и инновационное. Мы решили записать все самые важные сведения об аутизме — так, чтобы они уместились на одну страничку.

Этот формат вписывается в стиль нашего полицейского управления — не столько упрощение, сколько конкретизация информации — конкретизация до такой степени, чтобы ее можно было уместить на одной странице А4. Подобный формат заставляет задуматься, предлагая оптимизированные, конкретные, четкие, информативные документы, доступные и понятные для самых разных людей.

Вот что рассказал об идеи создания подобных листовок ее автор, сержант Крис Мильбурн из DCAA:

— Эта идея пришла мне в голову во время ночного дежурства, когда я думал о том, что нам надо по-настоящему задуматься об аутизме и о том, как мы его воспринимаем. Нам надо сделать так, чтобы всем стало понятно, что это такое, чтобы мы смогли сломать барьеры, мешающие аутичным людям в графстве Дарем и городе Дарлингтон.

Следуя этому зову вдохновения, он начал сотрудничать с Киреном Роуз из Infinite Autism, который заявила:
— Когда я только стал говорить об этом с Крисом из DCAA, сама концепция казалась мне чем-то невозможным. Слишком сложно на одной странице описать, что такое аутизм. Изначально я даже предоставил Крису две полные текстовые страницы, которые мы решили сократить, сведя все к самому важному. Над конечным результатом мы работали вместе. Не могу точно сказать, как я выразил свое мнение о нашем результате, но предложение точно заканчивалось словом “прекрасно”!

До Недели Информирования об аутизме с текстом “об аутизме на одной странице” ознакомился Рон Хогг из полицейского управления по работе с жертвами преступлений.
— Отличный способ подачи информации об аутичных людях, — заметил он,- и важно, что эта информация может принести пользу самим аутичным людям. Безусловно, этот текст поможет нам повысить уровень понимания аутизма, ведь информация подана здесь в сжатом, осмысленном и эффективном ключе. Мне очень приятно, что на листовках есть символ нейроразнообразия — знак бесконечности, потому что все, что касается аутичных людей, должно проходить с их участием.

Листовки “Об аутизме на одной странице” теперь доступны всем работникам полицейского управления Дарема. Вы можете увидеть его в прилагаемом изображении, распечатать его, распространять и изучать. И, конечно же, со временем мы все больше узнаем об аутизме и аутичных людях, так что в будущем листовки будут “эволюционировать”, меняясь вместе с нашими взглядами.

—-

ЛИСТОВКА

Не существует одного единственно верного определения аутизма.

Главное помнить, что:
— Аутизм — нейрологическое отличие, и, вероятнее всего, оно обусловлено генетически.

— Данные десятилетней давности показывают, что примерно каждый сотый человек — аутичный. Согласно последним данным, аутичным является примерно каждый шестидесятый человек. Возможно, в дальнейшем окажется, что аутичных людей еще больше.

— Аутизм — это пожизненное состояние. Его нельзя “перерасти” и “преодолеть”. Его невозможно вылечить, и его не нужно пытаться лечить.

— Среди аутичных людей распространены некоторые “сопутствующие состояния”. Например, самый распространенный психический диагноз у аутичных людей — тревожность, которая есть у большинства таких людей. Но важно помнить, что эти сопутствующие состояния не являются частью аутизма, хотя зачастую их и путают с аутизмом.

— Примерно у 30% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность, и им может быть необходим более высокий уровень поддержки. При этом важно понимать что интеллектуальная инвалидность аутичного человека не делает его некомпетентным.

— Примерно у 70% аутичных людей нет интеллектуальной инвалидности, и они могут принимать участие во всех аспектах жизни общества.

— Все аутичные взрослые когда-то были аутичными детьми, и все аутичные дети, вырастая, становятся аутичными взрослыми.

— Аутичные люди общаются не так, как неаутичные люди, вне зависимости от того, общаются они с помощью устной речи или используя невербальные способы коммуникации.

— Многие аутичные люди кажутся упертыми, и их мышление кажется слишком негибким, но причиной этого зачастую является тревожность.

— Иногда аутичные люди скрывают свои аутичные особенности, свою истинную личность. Зачастую они делают это осознанно, стараясь соответствовать социальным нормам и соблюдать общепринятые правила для того чтобы не выделяться и чувствовать себя в большей безопасности. Это может их сильно выматывать.

— Многие аутичные люди демонстрируют повторяющееся поведение и движения и/или повторяют определенные движения или звуки. Это называется стиммингом. Вы не должны препятствовать стиммингу, если он не является самоповреждающим поведением.

— Иногда аутичные люди сильно переутомляются или у них случаются перегрузки от избытка сенсорной информации. Это может вызвать у них мелтдауны или шатдауны.

— Мелтдауны могут проявляться как истерики, при том, что это совершенно разные явления. Тем не менее, истерика может стать причиной мелтдауна.

Шатдаун может выглядеть как физическая или эмоциональная отключенность, и/или выражаться в виде немоты. Для аутичных людей подобные состояния очень тяжелые, травматичные и выматывающие.

— У аутичных людей бывает выгорание, которое проявляется как депрессия, но на самом деле является признаком крайнего истощения.

— Многих аутичных людей диагностируют только во взрослом возрасте. И из-за того, что всю жизнь они не получали необходимую поддержку, у них может быть слабое психическое здоровье и высокий уровень тревожности.

— Аутичные люди хотят, чтобы вы понимали, что то, что они отличаются от большинства людей не значит, что внутри них что-то “сломано”, и, конечно, эти отличия не делают их неправильными и менее полноценными людьми.

— Аутичным людям нужно больше прав, возможностей и признания их компетентности, чтобы их история была услышана и они могли жить так, как они хотят, а не как решат за них другие.

_______
На русский язык переведено специально для проектов Нейроразнообразие в России и Пересечения.

Как общаться с аутичными людьми

Источник: Безымянная Коммуна.
При поддержке
Аутичной инициативы за гражданские права.

Все люди разные и у всех разные возможности и особенности. Многие люди аутичны и их потребности также нужно уважать, в этом нет ничего сложного.

Если человек не смотрит вам в глаза, это не значит, что вам врут или вы неинтересны. Возможно, человек только так может внимательно слушать. Некоторым людям сложно следить за взглядом и за речью одновременно.

Иллюстрация:
Феминная персона (смуглая кожа, длинные темные волосы, коричневая футболка, темная длинная юбка) смотрит в сторону, не глядя на собеседника, одной рукой крутит пальцем локон своих волос, говорит: «Ага… И что было дальше?»

Если кто-то не снимает при разговоре наушники, это не значит, что вас не слушают. Возможно, человек просто хочет избежать сенсорной перегрузки.

Иллюстрация:
Маскулинная персона (смуглая кожа, на лице пирсинг, на голове прическа: половина коротко пострижена, с другой стороны длинная черная челка с одной окрашенной красной прядью; черная рубашка и синие джинсы) стоит, убрав руки в карманы, в наушниках и в черных очках, улыбается.

Читать далее

С такими спасателями и катастрофы не надо

Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Настало второе апреля – день, также известный как «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма». Сегодня принято устраивать сомнительные конференции, шумные гулянки по широким улицам в центре крупных городов и подсвечивать синим цветом архитектурные сооружения. Также в это время месяца увеличивается количество текстов про аутизм от деятелей из фондов, частой темой которых является «как аутисты живут с ментальными и сенсорными отличиями от нейротипиков». В подобных текстах обычно говорится про сенсорные перегрузки (которые непременно приводят к истерике и неадекватному взаимодействию с окружающими), стимминг, специальные интересы, сложности в коммуникации и так далее. У читателя создаётся ограниченное и местами ошибочное впечатление, что жизнь аутистов состоит из непреодолимых сложностей, которые появляются исключительно из-за того, как функционирует их нервная система. Однажды я даже видел флешмоб, в котором участникам предлагалось на день отказаться от пользования социальными сетями, чтобы «почувствовать себя аутистами» – вероятно, его авторы думают, что люди, в которых предлагается перевоплотиться, не знают, что такое интернет.

Сегодняшний текст будет не про аутичную физиологию. В нем не будет ничего про то, что мне иногда приходится выживать при слишком ярком свете или разнообразном шуме, у меня проблемы с планированием и лицевая агнозия (то есть я плохо различаю людей по лицам) кроме как в этом абзаце. Я напишу про то, с чем мне приходится сталкиваться по причине «информирования» благотворительных фондов и вы, возможно, сможете лучше войти в мое положение, чем если будете проводить над собой эксперименты, связанные с изоляцией или органами чувств. Я начну с причин и перейду к следствиям.

Организация Autism $peaks пользуется риторикой ненависти, запугивая общественность и давя ей на жалость. Она ориентирована только на работу с родителями аутистов, а их самих нет в руководстве. Аутисты для них – просто бессловесный объект для причинения помощи, желательно путем обнаружения до рождения и принятия дальнейших мер.

Иногда фонды используют цитаты и рисунки аутичных активистов, не давших на это согласие, как будто авторское право их не касается.

Центр «Антон тут рядом» делает «смешные открытки» с детским почерком из цитат своих студентов, которые представляют собой ничем особо не интересные повседневные фразы, которые могли бы сказать и нейротипики – но их речи записывают не экспромтом, а с подготовкой и корректировками.

Читать далее

«Аполитичность» разговоров об аутизме

Автор: Айман Экфорд
Меня удивляют люди, которые говорят о том, что апрель — это «просто месяц информирования об аутизме», к которому не надо приплетать «никакую политику».
Во-первых, потому что понятие «политика» в узком, строгом смысле этого слова включает в себя «борьбу за власть».По-моему, еще ни одна организация «помощи людям с аутизмом» в мире (и ни одна организация аутичных людей) не участвовала в борьбе за власть как политическая сила.Нет ни одной политической партии, созданной исключительно на основе подобной организации.Не было ни одного президента, который пришел к власти главным образом благодаря своим призывам изменить жизнь аутичных людей.Не было ни одной революции, совершенной «во имя аутичного освобождения» — хотя, например было много революций, совершенных «во имя освобождения пролетариев».На данный момент, насколько я знаю, никто и не ставит перед собой подобных целей. Разговор об аутизме в начале 21-века — это разговор о правах меньшинств, а не разговор о том, кто будет править государством.

Читать далее

Почему Мамы Аутят (тм) такие противные, и что с этим делать

Источник: WGOMOM

Время настало. Я множество раз об этом думала и наконец-то набралась храбрости для того, чтобы раскритиковать Мам Аутят. Храбрость? Да, да, для этого действительно нужна храбрость, и знаете почему?

Что же, позвольте мне просто заметить, что мои взгляды в этом вопросе не соответствуют доминирующим представлениям, существующим в моем социальном окружении.

Не знаю, такие ли взгляды в сообществах других мам, но такой уж у меня опыт. Я привыкла, что многие воспринимают меня как «маму аутенка», более того, меня воспринимали даже как «отважную маму несчастного аутенка, сражающуюся с аутизмом своего ребёнка».

Но с тех пор прошло шесть лет. И за это время я поняла одну очень важную штуку. «Мамы Аутят» — мерзкие создания.

 

Давайте начнём с самого названия. «Мама Аутенка» означает «мать аутичного ребёнка». Женщины носят это имя как отличительный знак, который делает их особенными, не такими, как все. В английском языке «мамы Аутят» называют себя Autism Moms — да, возможно это проще произносить, чем фразу «родитель аутичного ребёнка», но их самоназвание звучит почти так же ужасно, как название организации Autism Speaks, [потому что эти мамы сами неаутичные, точно так же в организации AS работают преимущественно неаутисты — то есть, неаутичные люди, выбирая подобные названия, «присваивают» себе право говорить об аутизме, которое должно быть прежде всего у аутичных людей — примечание переводчика], но, ладно… это мы обсудим позже.

 

Мамы Аутят, как и многие из нас, прежде всего обращают внимание на аутизм, а не на личность ребёнка.

 

 

Это довольно печально. Сегодня я читала подобную статью, написанную родителем аутичного ребёнка. Мама говорила о том, как она гордилась тем, что ее ребёнок освоил алфавит в очень раннем возрасте. Она писала, в каком восторге она была от азарта, который испытывал при этом ее ребёнок. Я понимаю ее чувства. Мы испытывали те же чувства по отношению к нашему сыну Б.

Когда мы думали о том, как можно развить его речь, он уже освоил алфавит. Сейчас в детском саду ему задают на дом упражнения для младшеклассников.

 

Я очень хорошо понимаю эту маму. И помню, что значит быть на ее месте, помню, как все говорили — прямо или намеками, — что с моим сыном что-то «не так», а я думала: «ну и что, зато сколько ещё двухлеток умеют читать»?

 

А потом блог этой мамы стал значительно хуже.

Внезапно аутичный диагноз перекрыл все, как будто он мог просто стереть потенциал ребёнка. Эта мать больше не радовалась увлечённости своего ребёнка и не видела в ней ничего кроме «симптома» аутизма. Как будто все, чего добилась ее дочь до этого, все, кем она была и кто она есть сейчас — будто все это перестало существовать. Мечты, которые были у нее раньше, теперь описывались как недостижимые. Девочка превратилась прежде всего в “страдающее аутизмом существо”, словно потеряв свою человечность.

Вы можете взглянуть и на других “мам аутенка (тм.)”, которые настаивают на том, что надо решать “проблемы с детьми” так, как делают они, а если их стратегии не работают, то у них всегда виноват ребенок. И все равно, что у ребенка этой мамы проблемы связаны с ощущением собственного тела, а у моего — с вестибулярным аппаратом.

Вместо того, чтобы задаться вопросом, ПОЧЕМУ наши дети ведут себя определенным образом, мы склонны списывать каждое неприятное для нас поведение на их “аутичность”, и именно поэтому мы, “мамы аутят”, часто копируем стратегии других “мам аутят” и думаем, что они обязательно сработают. Но при этом мы отделяем положительные черты своего ребенка — например, высокий интеллект — от его диагноза.

Мы оплакиваем своих детей, жалея, что их не приглашают на вечеринки по случаю Дней рождения, что они не хотят участвовать в каких-то массовых мероприятиях и что у них так мало друзей, не понимая, что у наших детей могут быть совершенно другие социальные ожидания и предпочтения, чем у нас.

МЫ СОЗДАЕМ НАРРАТИВ, ИДЕАЛИЗИРУЮЩИЙ “ЛЕЧЕНИЕ” И “НОРМУ”.
Мы начинаем зацикливаться на историях о том, как будет ужасно, если наши дети “останутся такими, и тогда уж точно плохо кончат”, и заставляем их притворяться ради этих наших историй. Заставляем их притворяться нейротипичными, носить маску нормальности. Вот почему вы часто можете услышать истории о том, что “аутизм излечим” или что какой-то ребенок “смог восстановиться”. Однажды знакомая сказала мне: “о, мне так жаль вашего малыша, но, надеюсь, он это перерастет. У моей подруги был аутичный ребенок, а сейчас по нему даже не скажешь, что он чем-то отличался от большинства”.

Подобное утверждение — скорее тема для отдельного поста, но оно показывает, как мы создаем подобные нарративы, воссоздаем циклы лжи и попадаем в ловушку стереотипов. Принуждая ребенка скрывать “аутичное поведение” — например, складывать руки как во время молитвы, чтобы сдерживать тряску руками во время эмоционального возбуждения — мы тем самым укрепляем стереотип о том, что аутизм — это расстройство, и что от этого “расстройства” можно вылечить.

Мы сами воссоздаем для себя иллюзию.

Главная проблема в том, что у всех свое понимание и восприятие аутизма, и это личностное восприятие влияет на то, как мы рассматриваем ситуацию. Отношение к диагнозу ребенка в стиле “о горе мне, горе” — которое разделяют так многие из нас — вредит не только нам, но и нашим детям.

 

МАМЫ АУТЯТ? А КАК НАСЧЕТ ДРУГИХ РОДИТЕЛЕЙ?
Мы носим ярлык “мамы аутенка” с такой гордостью! Но что насчет “пап аутят”? Или небинарных родителей аутичных детей? А как же бабушки и дедушки, другие родственники, опекуны аутичных детей, приёмные семьи?

 

«Мамы Аутят» — очень узкий, основанный на сексистских стереотипах термин. Он основан на стереотипе о том, что «мама всегда знает лучше» и что женщины лучше заботятся об аутичных людях, чем родители или опекуны другого пола. Я даже слышала о нейротипичных «Мамах Аутят», которые говорили, что они лучше аутичных взрослых знают, что тем нужно. Это не отличает нас от общества в целом. Многие проблемы «Мам Аутят» связаны с общими проблемами родительства и глубоко укоренившимися гендерными стереотипами. Мы не можем злиться на других родителей или родственников за то, что они нас не понимают и не помогают нам присматривать за детьми, если мы при этом сами забываем о них, даже когда говорим об аутичном родительстве.

 

 

ЕЩЁ ОДНА ПРОБЛЕМА — МЫ СЧИТАЕМ АУТИЗМ СВОИМ ВРАГОМ.
Если вы считаете аутизм своим врагом, то вы считаете врагом собственного ребёнка. Аутизм напрямую связан с тем, как функционирует его мозг. Это и есть способ функционирования его мозга, который определяет его восприятие.

Говоря: «я ненавижу аутизм», вы тем самым говорите, что ненавидите мышление и восприятие своего ребёнка. Точка. С этой риторикой пора кончать.

Недавно в шоу доктора Фила показывали женщину, которая так боялась аутизма своего ребёнка, что убедила себя в том, что у ее ребёнка аутизм И шизофрения, хотя специалисты один за другим отрицали ее «диагностику». Конечно, я согласна, что она «крайний случай», но этот случай может помочь нам усвоить много важных уроков. Наше отношение к аутизму способствует появлению большего количества подобных матерей и поддерживает их вредные и абсурдные идеи.

Вам, нейротипичным мамам, это может казаться неправдоподобным, но это не важно. Что действительно важно, так это восприятие вашего ребёнка. Аутичность зачастую является идентичностью. В наше время аутичные взрослые из всего спектра сами рассказывают свои истории. Например, Тэмпл Грэндин, широко известный аутичный лектор и активист, написала множество книг о том, как ее воспитывали и чем ей это помогло. Наоки Хигашида не может говорить устно, но при этом он тоже написал много книг, в которых описал свой опыт. Есть даже видео на YouTube, например In My Language, снятые аутичными взрослыми, которым хватало смелости и доброты на то, чтобы рассказать нам об аутизме. Что подводит нас к следующему пункту.

 

МЫ «ЗАТЫКАЕМ» И ПЕРЕКРИКИВАЕМ АУТИСТОВ, ИСПОЛЬЗУЯ ДЛЯ ЭТОГО СВОИХ АУТИЧНЫХ ДЕТЕЙ.

(В том числе с помощью организаций «помощи людям с аутизмом», созданных и управляемых нейротипичным людьми с нейротипичным взглядом на аутизм. Такими как Autism Speaks).

Если вы интересуетесь аутизмом, вы точно знаете об Autism Speaks. Эта организация была создана бабушкой и дедушкой аутичного ребёнка — то есть, его нейротипичными родственниками. Они создали ее ради финансирования исследований, направленных на «лечение» аутизма. Вот. И. Все.

Но когда вы вводите в гугле слово «аутизм» на английском, то вам прежде всего предложат их сайт как лучший источник информации. Любому родителю аутичного ребёнка советовали обратиться к той или иной службе Autism Speaks за информацией, помощью и указаниями о том, как растить аутичного ребёнка. Autism Speaks разрекламировала себя в качестве «лучшего друга» родителей аутичных детей, и считается, что нет ничего лучше этой организации, если вы хотите сделать своего ребёнка нейротипичным.

При этом существует такая организация как Autistic Self- Advocacy Network, которая была создана аутичными людьми для аутичных людей. Мне нет смысла говорить, какая организация больше нравится самим аутистам, потому что они сами достаточно ясно об этом говорят:

The Autistic Avenger написал статью под названием, “98% of Autistics Hate Autism Speaks” (98% аутистов ненавидят Autism Speaks).

— Аметист Шабер, ведущая видео-блог «Спросите аутиста» (Ask an Autistic), сделала видео под названием “Ask An Autsitic #6 — What’s Wrong with Autism Speaks?”.
(Спросите аутиста. Выпуск 6. Что не так с Autism Speaks).

-Кайлин, мама, которая к тому же и сама является аутичной, написала пост под названием, “4 Simple Reasons I don’t support Autism Speaks”. (4 простые причины, по которым я не поддерживаю Autism Speaks).

Если мы хотим создать лучший мир для наших аутичных детей, если мы хотим, чтобы у них были те же права и возможности, что и у обычных детей, мы должны позволить аутистам участвовать в разговорах, касающихся их жизни.

Я не говорю, что мы должны бродить в поисках аутичного взрослого и забрасывать его вопросами о том, как его воспитывали. Это было бы очень грубым поведением. Ничего классного в таком подходе нет. Я лишь говорю, что мы должны искать новые — аутичные — источники информации, обращать внимание на свои привилегии и, что самое главное, начать задаваться вопросом «ПОЧЕМУ»?

И, ещё кое-что: ХВАТИТ РАЗМЕЩАТЬ В ИНТЕРНЕТЕ ЛЮБУЮ ПОСТЫДНУЮ И КОМПРОМЕТИРУЮЩУЮ ИНФОРМАЦИЮ О СВОИХ ДЕТЯХ — НАПРИМЕР, ОБ ИХ МЕЛТДАУНАХ И ПРИПАДКАХ.

Совершенно нормально просить поддержки, в том числе для себя, но если вашему ребёнку плохо и у него случилась истерика, а вы прежде всего хватаетесь за телефон, чтобы заснять это на камеру, ЭТО ТОЧНО НЕНОРМАЛЬНО!

ИТАК, ЧТО ТЕПЕРЬ?

Что, если мы будем рассматривать поведение ребёнка как один из видов коммуникации? Что если вместо того, чтобы срываться на ребёнке, если у него началась истерика, мы зададимся вопросом, почему она началась?

Что если мы будем обращаться за помощью к аутичным источникам вроде ASAN вместо Autism Speaks? Как это повлияет на наш родительский опыт?

Мы живём в обществе, в котором любое поведение малышей принято рассматривать как манипуляцию. Любых малышей, любых детей. Когда моему Б. было всего две недели, кто-то сказал мне что он плачет, чтобы мною манипулировать. И это стало основным лейтмотивом его детства. Меня же подобный подход только смущал — как ещё, если не через крик, этот маленький живой комочек, неспособный справиться даже со своими конечностями и обладающей вокальными возможностями игрушечного пупса, скажет мне, что ему что-то нужно?

Меня озадачило то, что окружающие считают, что могут решать, сколько времени я держу своего малыша на руках, как часто я его кормлю, когда я его должна кормить, до какого возраста его можно кормить грудью… и так далее, и тому подобное. Страх всегда был тем же, страх того, что другие посчитают, что мой ребёнок мной манипулирует. Вдобавок к этому у Б. нетипичные сенсорные потребности — есть сенсорные стимулы, которых он избегает, и те, к которым он стремится и которые ему необходимы для регулирования вестибулярного аппарата.

И я смогла помочь ему, только игнорируя советы других людей и прислушиваясь к его сигналам. Я обращала внимание на своё тело и на ребёнка, а не на книжки по родительству и любителей раздавать советы на эту тему. Мы поняли, что у Б. есть свои биологические ритмы, и старались удовлетворять его потребности согласно его поведению.

Как вы думаете, насколько изменится наше мышление, если мы перестанем рассматривать поведение как желание нами манипулировать и начнём рассматривать его как способ коммуникации? Ребёнок чего-то избегает или чему-то противится? У него истерика или мелтдаун? Или он просто показывает признаки голода? А может он сам не уверен, что происходит, и ему надо успокоиться?

В своей книге «божественное руководство» пастор Крейг Грошель пишет, что мы должны вначале сосредоточится на человеке, а потом на действии, и вначале задаться вопросом «почему?» а потом — «что делать?». Этот пост не о религиозных взглядах, но эти принципы многому научили меня, как маму аутичного ребёнка.

Давайте договоримся и будем обращать внимание на личность детей прежде, чем на их поведение, и будем задавать вопрос, ПОЧЕМУ они что-то делают прежде, чем думать об этих самых действиях.

 

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

 

Скоро апрель, и мы хотим напомнить вам, почему не надо поддерживать акцию Зажги Синим:

— Она придумана организацией Autism $peaks (далее в тексте: A$. Знак доллара вместо буквы S в названии стали вставлять аутичные люди, чтобы показать, что работникам этой организации нужны только ваши деньги, а помогать они аутистам не будут).

Против A$ выступают аутичные люди со всего мира. Не надо «поддерживать» аутичных людей, давая деньги организации, которую многие из них ненавидят.

A$ Не прислушивается к мнению аутистов, унижает их, и защищает родителей, убивающих своих аутичных детей.

Об A$: https://neurodiversityinrussia.com/2015/07/15/2014-c%D0%BE%D0%B2%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D1%81%D0%BF%D0%BE%D0%BD%D1%81%D0%BE%D1%80%D0%B0%D0%BC-autism-speaks/

Заметки других аутистов о том, почему не надо поддерживать A$:

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/13/%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%BF%D0%BE%D1%87%D0%BA%D0%B8-%D0%BC%D0%BD%D0%B5-%D1%81%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%B5%D0%BC-%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%8E%D1%82/

— Деньги собираются не на то, чтобы сделать жизнь аутичных людей лучше. Аутичных людей никто не спрашивает. Деньги будут идти на «информирование» от их имени, которое будет заглушать голоса настоящих аутичных людей, и на «решение проблемы аутизма» (новая формулировка A$ вместо старого «лечения» https://neurodiversityinrussia.com/2017/03/27/autism-speaks-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%BD%D0%B5-%D0%B8%D1%89%D0%B5%D1%82-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D1%87%D1%82%D0%BE-%D0%BD%D0%B5-%D1%83%D0%B1%D0%B0/)

Мое существование — не проблема, а аутизм — часть моей личности. Так что если какую-то проблему и надо решать, так это невежество подобных организаций.

Можете мне поверить, большинству аутистов так же не надо «решение проблем аутизма» как большинству евреев было не надо «окончательное решение еврейского вопроса».

— В России акцию проводят в основном союзники Autism $peaks, центр Наш Солнечный Мир, фонд «помощи людям с аутизмом» Выход, и центр Антон тут ₽ядом.

Выбор союзников уже хорошо характеризует данные организации, которым известно о проблематичности A$, потому что два года назад мы писали их руководителям письма вроде этого:
https://neurodiversityinrussia.com/2015/07/25/%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D0%BB%D1%8E%D0%B1%D0%BE%D0%B2%D1%8C-%D0%B0%D1%80%D0%BA%D1%83%D1%81-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%83-%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80/

— Фонд Выход и Антон тут ₽ядом известны своим неуважительным отношением к аутичным людям, и распространением стереотипов.

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/16/%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%B0-%D0%B8-%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%BA%D0%B0-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B0-%D0%B2%D1%8B%D1%85%D0%BE%D0%B4/

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/15/%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80-%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%BE%D0%BD-%D1%82%D1%83%D1%82-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BE%D0%BC-%D1%81%D1%83%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%80%D1%8B-%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BB/

— Синий цвет был выбран для того, чтобы показать что аутизм у мальчиков встречается намного чаще, чем у девочек.

https://neurodiversityinrussia.com/2017/04/18/g-for-giraffe/

Но на самом деле это не так! Аутичные девочки просто долгие годы оставались невидимыми из-за сексизма психиатров двадцатого века

Но,несмотря на то, что теперь мы знаем, что, вероятно, среди аутичных людей столько же женщин, сколько и мужчин, многие специалисты, журналисты и родители аутичных девочек об этом до сих пор не знают.

https://neurodiversityinrussia.com/2017/02/15/%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC-%D0%BD%D0%B5%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D1%81%D1%82-%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B5/

А синий цвет укрепляет стереотипы, поддерживая невидимость аутичных женщин, девочек и небинарных людей. Это негативно сказывается на их диагностике, и понимании причины своих отличий.

Желаем вам безопасного и интересного Месяца Принятия Аутизма.


И еще — мы еще раз предлагаем Вам принять участие в флешмобе #незажигайтесиним

Более подробно о наших апрельских флешмобах: https://neurodiversityinrussia.com/2018/03/11/%D1%84%D0%BB%D0%B5%D1%88%D0%BC%D0%BE%D0%B1-%D0%BA-%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%8F%D1%86%D1%83-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%8F%D1%82%D0%B8%D1%8F-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B0/