Репрезентация и принятие

Дата публикации поста 30 августа 2016 года
Источник:  Autism Womens Network Автор: Эми Секвензия

Мы (аутичные активисты и наши истинные союзники) много говорим о принятии аутизма и о том, как важно ценить нашу неврологию.

Если аутистов принимают такими, какие они есть, их репрезентация будет достоверной.

Однако я хочу не просто принятия, я хочу большего. Я хочу широкую репрезентацию. Я хочу, чтобы аутисты и аутизм — как и все виды инвалидности и инвалиды — были представлены в СМИ, в политике и вообще везде, где только можно.

amymedia.jpg
На изображении синий фон с телекамерой в центре. Текст: «Я хочу увидеть инвалидов в следующем популярном сериале. Я хочу, чтобы о них в позитивном ключе упоминали в новостях. Я хочу, чтобы о них упоминали в международных договорах, и чтобы политики оказывали поддержку всем инвалидам, а не только «успешным». Я хочу, чтобы инвалидам задавали вопросы об инвалидности и вопросы на любые другие темы».

Нетрудно заметить, что об инвалидах слишком редко говорят в СМИ, а когда о них говорят в СМИ, то говорят некорректно. Когда о нас пишут в новостных статьях, авторы статей практически никогда не говорят с нами, — они говорят в основном с родителями и с самопровозглашенными экспертами. В театре, в кино и на телевидении персонажей-инвалидов крайне редко играют люди с явной инвалидностью. Репрезентация аутичных людей полна стереотипов, и в этой репрезентации полностью игнорируется реальный опыт аутичных людей. Поэтому важные решения, влияющие на нашу жизнь, принимаются без нашего участия.
Читать далее

Реклама

Осторожно! Красные сигналы

По материалу: Yes, That Too
Автор_ка: Элис Хиллари

Предупреждение: Обсуждение презумпции некомпетентности и попыток заткнуть инвалид_ок

Многие организации помощи аутист_кам заявляют, что у них благие намерения. Многие их работники даже искренне в это верят.

К сожалению, зачастую они разделяют вредные стереотипы об аутизме, и строят свою работу на этих стереотипах. И это является серьезной проблемой. Например, подобные организации могут разделять презумпцию некомпетентности, игнорировать мнение аутичных людей (якобы из-за того, что те не могут общаться), считать, что аутист_ок надо, прежде всего, учить быть неотличимыми от неаутист_ок, и продвигать другие вредные идеи. И, повторюсь, это проблематично.

И это может проявляться очень, очень подлым способом. Иногда вы начинаете с ними сотрудничать, думая, что вы сможете их изменить, но в результате это они вас меняют. Иногда вы не замечаете, что в этих вопросах все не так просто, и поэтому не можете заранее осознать проблематичность какой-то организации, пока не усвоите множество вредных стереотипов, которые он_а пропагандирует. И вот вы уже пытаетесь понять, как можно использовать эти идеи, не притворяясь тем, кем вы не являетесь, и при этом нормально взаимодействовать с окружающим миром (или помочь свое_й ребенк_е нормально с ним взаимодействовать).

Читать далее

Еще раз про шизотипичный нейротип

Автор: Али Арфин Источник: Радио Надежда

TLYy8BPDJuE
На ковре лежат игрушки, которые не очень заинтересовали (их неудобно бросать) моего подопечного Крошку Енота: сборный кубик-головоломка в разобранном виде и такой же сборный шарик с бубенцом внутри в собранном виде. Обе игрушки пластиковые и разноцветные.

Снова привет!

В последнее время так много всего.
🍁 Я нашла работу, и уже больше двух недель по 10 часов в (будний) день присматриваю за маленьким и очень активным неговорящим аутистом.
🍁 Я начала принимать Стимулотон, но недавно снова сменила его на Мистрал.
🍁 Выяснила, что при расстройствах шизоспектра нельзя официально работать с детьми (и вообще их воспитывать).
🍁 На днях проходила исследования личности и мышления у нашей диагностки в ПНД.
🍁 Была приглашена в аутический чатик.

[TW: психиатрия]

После всего этого у меня снова, позавчера и сегодня, начались упяки и, возможно, обострение расстройства мышления. Хочу снять диагноз, стала читать больше про шизофренический спектр, и понимаю, что снимать, в общем-то, нечего, всё на месте. Вряд ли у меня нет отличий этого характера. Но как же быть с неврологией (покачиваниями, хождением и пр.), слабым пониманием социума и неписанных правил, трудностями в общении со сверстниками, импровизацией и социальными ролевыми играми, обстоятельностью? По мере изучения состояний шизофренического спектра я склоняюсь к выводу, что эти вещи входят в картину шизотипии или латентной шизофрении.

Читать далее

Принятие ярлыков

Источник:  Respectfully Connected   Автор: Лея Соло

label.jpg
Маленький мальчик и его папа идут по улице, держась за руку.

Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.

Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.

Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.

Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Читать далее

Об аут-родителях

Источник: Echolaliachamber

Настало время поговорить о «пространствах для поддержки аут-родителей» и антиаутичной риторике.

Многие из нас знают об «аут-родителях». О тех, которые постоянно пишут нечто вроде: «аутизм моего ребенка причиняет мне тааааакую боль», «я люблю своего ребенка, но ненавижу его аутизм», «не хочу, чтобы наш маленький Тимми нуждался в поддержке» и «вы не похожи на моего ребенка». И, практически всегда, эти родители позиционируют себя как аллистских (неаутичных) родителей аутичных детей. Я же хочу рассказать о еще одном похожем типе родителей. Мы часто слышали, что «не все родители являются антиаутичными». Хорошо. Но не все родители, в том числе не все антиаутичные родители, являются аллистами.

Многие родители аутичных детей узнают о том, что они сами являются аутичными. И они хотят создать собственное родительское пространство поддержки, в котором не было бы речей ненависти, которые часто можно встретить в пространствах родителей-аллистов. Я видела подобные пространства аутичных родителей, наблюдала за ними, и теперь знаю правду. Вы можете познакомить родителей с аутичной культурой, но вы не можете сделать так, чтобы они ее приняли. Читать далее

На пути к нейрокосмополитическому обществу

Источник: Neurocosmopolitanism
Автор: Ник Уолкер Переводчик: Григорий Пеньков

В моей предыдущей статье «Аутизм, айкидо и системно-ориентированное мышление» я привел свой ответ на вопрос, который мне задал легендарный Стив Сильберман (Steve Silberman) в рамках работы над своей книгой «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия».

Ниже размещена еще одна выдержка из той же беседы со Стивом, мои ответы на еще два интригующих его вопроса.
Мой зал айкидо, который Стив посетил перед этим разговором, называется Айкидо Шусекай (Aikido Shusekai). Шу означает стремление к совершенству (более широкое объяснение этого понятия для тех, кто любопытен, можно найти здесь). Секай означает мир или общество. То есть Айкидо Шусекай можно приблизительно (очень приблизительно) перевести как Айкидо для Совершенного Мира. Вот что имеет в виду Стив в своем первом вопросе, когда он берет слово «совершенный» в кавычки. Он цитирует слово, использованное в названии моего зала и в моих объяснениях концепции своей работы.

Q: Почему общество, которое признает и уважает нейроразнообразие будет «совершеннее»?
Я полагаю, для того чтобы ответить на этот вопрос, нам сначала должны задать другой: по каким критериям мы можем оценить совершенство общества?
Прежде всего, по степени, в которой общество удовлетворяет базовые потребности его членов, в то же время, обеспечивая их основополагающие права (среди прочих, такие как свободный доступ к знаниям, физическая неприкосновенность, стремление к счастью, отсутствие насилия, свободу волеизъявления и собраний).

Во-вторых, по той степени, в которой общество стремится (и преуспевает в этом) к развитию системной гибкости и многогранности, необходимой для совмещения и объединения наиболее широкого спектра личностных особенностей в гармонично функционирующее единое целое, основанное не на подчинении, а на различных элементах, работающих совместно, но при этом сохраняющих различия (учение Бахаи, а также философа Эдгара Морина (Edgar Morin), большим поклонником которого я являюсь, определяют это как «единство в разнообразии»). Читать далее

Что же особого в «особых интересах»?

(Внимание: Информация в этом тексте может распространяться на всех аутистов,  а не только на людей с синдромом Аспергера)

Источник: Musings Of An Aspie
Автор: Синтия Ким

Прежде всего, я хочу заметить, что ненавижу выражение «особый интерес». Оно формирует упрощенное и покровительственное отношение к аутичным интересам. Когда я его слышу, то сразу же вспоминаю свою старую крупную тетку, которая смотрела через мое плечо на мою коллекцию марок, и говорила:
— Ну, в них же нет ничего особенного.

Мне гораздо больше нравится слово «одержимость», или, если это определение кажется вам слишком радикальным, то лучше говорить «специальный интерес». Но в англоязычных сообществах, связанных с РАС, чаще используется термин «особый интерес», и поэтому я решила использовать его в этом тексте, хоть у меня каждый раз сжимается сердце, когда я его пишу.

ОК, а теперь, после этого лингвистического отступления, давайте обсудим тему, которую так любят многие аспи: давайте поговорим об особых интересах. Согласно критериям диагностики синдрома Аспергера по DSM-IV, многим аспи свойственна: «Деятельность по одному или более стереотипному и ограниченному интересу, который является аномальным или по интенсивности или по направлению». Это является одним из критериев диагностики.

Думаю, вы обратили внимание на два слова из этих критериев: интенсивность и направление. Особый интерес может представлять собой интенсивный  интерес к определенной области (архитектура), или более узко сфокусированный интерес (цистерцианские монастыри середины 12 века). Как правило, узко сфокусированные интересы также являются очень сильными, но при этом особый интерес не обязательно должен быть узким. Читать далее