Понимание аутичности…

Понимание своей аутичности такая невероятная штука, когда ты впервые узнаешь, что есть похожие на тебя люди и понимаешь, почему некоторые вещи влияют на тебя определённым образом. Это очень важно.

Когда я наконец понял, что я аутист, я смог наконец-то понять себя, разобраться в своих эмоциях и в своей личности, и понял почему я реагирую на многие вещи так, как реагирую.

За последний год я пережил невероятный эмоциональный рост. Теперь я знаю не только как справляться со своими собственными эмоциями, а и как взаимодействовать с другими людьми, потому что я наконец-то позволил себе вести себя так, как мне удобно, а не притворяться нейротипиком.

Я не ходил на терапию (и вообще не делал ничего подобного), я просто осознал, что мне не надо быть таким, как все, потому что я не такой как все. И я понял как у меня работает мозг. И понял, что есть люди похожие на меня. Это позволило мне почувствовать себя намного свободнее.

Пост от “hi-I’m-annoying”

Мишель Свон: «Аутичные люди не любят перемены?»

Слово «перемены» на доске

Источник: Hello Michelle Swan

(Говорят, что аутичные люди не справляются с переменами и не переносят неожиданные события, настаивают на рутине и проявляют «негибкое мышление», если не получают того, что хотят).

На самом деле, все не так просто.

Во вторник вечером я, как и обычно перед сном, составляла список дел на следующий день. 

В мои планы входили: несколько вещей, которые мне надо было сделать после того, как я отвезу детей в школу, несколько бытовых дел, написание нескольких текстов для моего сайта и довольно важный телефонный звонок. К тому же, на вечер у меня была запланирована встреча с клиентом.

Я знала, что смогу справиться со всем запланированным только если я более-менее хорошо высплюсь (субъективное утверждение! по меркам большинства людей я сплю довольно плохо) и если не случится ничего неожиданного. Но я спала плохо, даже по моим меркам. 

Я проснулась в среду уставшей, понимая что я не справлюсь со всеми запланированными делами. Поэтому я изменила список планов, убрав оттуда работу над текстами и бытовые дела. 

Так я просчитала, чтобы у меня хватило энергии на то, чтобы справиться с самыми неотложными делами из списка, и чтобы после этого у меня остались силы на встречу с клиентом. 

Я запланировала два «свободных периода», во время которых я буду отдыхать, хотя обычно у меня только один «перерыв» в день. 

Я собралась, отвезла детей в школу, разобралась со всеми поручениями. Мне было сложно принимать кое-какие решения. И поэтому после этого я решила воспользоваться первым запланированным перерывом. 

И тут оказалось, что у меня не заводится машина.

Проблема была довольно простой — с ней было несложно разобраться. Потребовалось два часа на то, чтобы снова выехать на дорогу, сделать все необходимое, чтобы у меня больше не возникло подобных проблем, и вернуться домой.

Но, в течение этих двух часов, мне пришлось два раза звонить по телефону, общаться с четырьмя разными людьми, с которыми я и не планировала взаимодействовать, проторчать час в шумном и неудобном окружении и решить несколько неотложных финансовых задач. И это вместо отдыха и сенсорной регуляции, которые были мне просто необходимы во время всего этого процесса! 

За эти два часа я израсходовала весь энергетический запас, что был у меня на весь день. 

А теперь вернемся к моему начальному заявлению. Конечно, я предпочла бы не заниматься всей этой возней с машиной. Никто бы не хотел с этим возиться. Готова поспорить, что неожиданные неотложные проблемы не нравятся никому. И да, у меня сбились все планы. Но главная проблема не в этом. Проблема в том, что мне пришлось обрабатывать уйму сенсорной информации и тратить уйму сил на проблемы с исполнительной дисфункцией, на что у меня изначально не было ресурсов.

Если бы рядом был кто-то, кто понимал бы мои потребности и мог бы поддержать меня и помочь, мне было бы намного проще. Если бы я взяла с собой наушники с шумоподавляющей функцией, мне тоже было бы легче. Но ни того, ни другого у меня не было. 

Продолжить чтение «Мишель Свон: «Аутичные люди не любят перемены?»»

Аутичные организации: издательство Autonomus Press

Мы продолжаем рассказывать про замечательные организации, поддерживающие нейроразнообразие. Про организации, которые аутичные люди создали сами для себя. И на этот раз настала очередь АУТИЧНОГО КНИЖНОГО ИЗДАТЕЛЬСТВА! 

Да-да, вы все прочли правильно. Книжного издательства, созданного аутичными людьми, чтобы публиковать полезные книги об аутизме, художественные произведения с аутичными персонажами и другие интересные штуки, на публикацию которых могли бы не осмелиться крупные мейнстримные издательства. 

Продолжить чтение «Аутичные организации: издательство Autonomus Press»

Аутичные организации: Autistic Families International.



“Вы верите в мир, где аутичных людей и их семьи будут ценить и понимать? Где общество будет рассчитано на них? Мы — да”
Главная страница официального сайта AFI.

Познакомьтесь с Autistic Families International, ещё одной организацией, созданной аутистами для аутистов! На этот раз — родителями-аутистами.

Источник: https://autisticfamilies.org

Вот что они рассказывают о себе:

Наша задача: Создание изменений в семьях, в сообществе и в обществе с помощью поддержки, принятия, адвокации и защиты прав аутичных родителей, детей и молодых людей.

Autistic Families International — международное сообщество, созданное для того, чтобы изменить жизнь аутичных людей во всем мире. Нашу группу возглавляют аутичные родители аутичных детей, которые занимаются защитой прав аутичных родителей, детей и молодёжи в рамках движения за нейроразнообразие.
(Более подробно о руководстве группы вы можете узнать здесь: https://autisticfamilies.org/meet-the-directors/).

Autistic Families International:

— Продвигает идеи о том, чтобы семьи и сообщества ценили аутичный способ двигаться, думать, общаться и жить.

— Предоставляет родителям больше возможностей для того, чтобы принимать решения, касающиеся образования, терапии и родительства, которые при этом основывались бы на уникальных особенностях развитиях каждого ребёнка, на уважении его достоинства и на понимании его детства.

— Предоставляет ресурсы и связи для аутичных людей, чтобы они могли сами защищать свои права и права своих детей.

— Сотрудничает с другими международными группами и организациями.
И…

— Активно продвигает наше видение мира, который рассчитан также и на аутичных людей и их семьи, и в котором аутичные люди и их семьи ценятся и принимаются такими, какие они есть.

Примечание.
Многие читатели «Нейроразнообразия в России» уже знакомы с директорами Autistic Families International по их работам, переведённым на русский язык. Вот список руководителей и статьи этих руководителей, переведённые нами на русский:

— Браяна Ли: https://neurodiversityinrussia.com/tag/браяна-ли/

— Мишель Свон: https://neurodiversityinrussia.com/tag/мишель-свон/

— Эрин Хьюман: https://neurodiversityinrussia.com/tag/эрин-хьюман/

КОНТАКТЫ.
Так как организация управляется из Австралии, она может быть особенно полезна нашим австралийским читателям и их друзьям.

Официальный сайт организации: 
https://autisticfamilies.org

Форма обращения к руководству с официального сайта: 
https://autisticfamilies.org/connectwithus/

Также с ними можно связаться через…

Facebook: https://www.facebook.com/AutisticFamiliesInternational

И…
Twitter: https://mobile.twitter.com/Aut_Families



Аутичные организации: Познакомьтесь с ASAN

Автор: Айман Экфорд

Итак, я продолжаю рассказывать вам о международных аутичных организациях, то есть об организациях, созданных самими аутичными людьми ради аутичных людей. 
На этот раз поговорим о самой известной — об организации The Autistic Self Advocacy Network, или ASAN, которая стала знаменита после того, как ее со-учредитель Ари Нейман стал первым открыто аутичным президентским назначенцем в истории США, прослужив два срока в Национальном Совете по вопросам инвалидности во время правления президента Обамы. 

Предлагаю вам адаптированный перевод информации с официального сайта ASAN, который поможет вам лучше понять историю и цели этой организации. 
Внизу вы найдёте ее контакты, которые могут вам пригодиться. 

Продолжить чтение «Аутичные организации: Познакомьтесь с ASAN»

Аутичные организации: познакомьтесь с AWN!

Автор: Айман Экфорд
Я продолжаю свою серию статей об организациях, созданных аутичными людьми для аутичных людей.
На этот раз я хочу познакомить вас с Autistic Women & Nonbinary Network (AWN), то есть, с Сетью Аутичных Женщин и Небинарных Людей.
Слоган этой организации «Нейроразнообразие для всех».

Информация с официального сайта организации:

Задача AWN состоит в том, чтобы предоставлять поддержку и ресурсы для аутичных женщин, девочек, небинарных людей и людей с другими маргинализированными гендерами.
AWN работает над созданием дружелюбного и поддерживающего сообщества, в котором мы могли бы делиться своим опытом в понимающей и инклюзивной обстановке, поощряющей человеческое разнообразие.
AWN стремиться признавать и отмечать важность этого разнообразия, и интерсекционального пересечения опыта различных людей.
Мы работаем ради женщин — как трансгендерных, так и цисгендерных; ради небинарных людей и гендер-квир, Two-Spirit (“два духа”) и людей, которые когда-либо идентифицировали себя как девушки или женщины и ради любых других людей с маргинализированной гендерной идентичностью или лишенных гендера.
AWN признает и принимает все существующие гендерные идентичности, все виды гендерного самовыражения и считает, что вопросы трансгендерного перехода и открытости — личный выбор людей, и наша задача принимать этот выбор.

Наша цель — бороться со стереотипами и дезинформацией, которые закрепляют ненужные страхи вокруг аутичного диагноза. Поэтому мы занимаемся распространением информации, которая способна привести к принятию и пониманию инвалидности.

Внутри AWN также существует комитет по вопросам аутизма и этничности (AWN Network’s Committee on Autism & Ethnicity), задача которого — рассказывать обществу о том, как раса и культура влияет на нашу аутичную идентичность. Этот комитет возглавляет программу помощи для аутичных небелых людей.
Более подробная информация о программе: https://autismandrace.com/autistic-people-of-color-fund/

Также у AWN есть инициатива, посвящённая пересечению аутичной и феминистской повестки: Divergent: when disability & feminism collide.
Цель программы — исследовать влияние эйблизма и сексизма как на Инва-сообщества, так и на сообщества не-инвалидов. Программу возглавляют исключительно женщины с различными видами инвалидности и идентичностями.

Также AWN регулярно проводит мониторинг работы поставщиков медицинских услуг, и составляет базу данных подходящих специалистов для аутичных женщин и небинарных людей. AWN прежде всего обращает внимание на сенсорную безопасность и доступность поставщиков услуг.
Список проверенных специалистов в США и Канаде: https://awnnetwork.org/autistic-womens-health-provider-survey-results/

Для того, чтобы создать более инклюзивное общество и дать инвалидам больше возможности, AWN уделяет особое внимание тому, чтобы изменить представления общества о ценности жизни инвалидов.

Autistic Women & Nonbinary Network неоднократно призывала к тому, чтобы в судах прекратили игнорировать мотив ненависти, рассматривая преступления против инвалидов.

Продолжить чтение «Аутичные организации: познакомьтесь с AWN!»

Аутичные организации: Autistic UK

(Символ организации)

Специально для людей, которые думают, что аутичное движение за нейроразнообразие создано несколькими «фриками» из России, я решила предоставить информацию об аутичных организациях в различных странах мира. 

А заодно дать контакты этих организаций, на случай если вы:
 когда-нибудь иммигрируете в эти страны;
 у вас в этих странах есть аутичные друзья, которые ищут подобные организации;
 вы хотите найти в этих странах единомышленников.

Итак, предлагаю вам серию постов, основанных на информации с официальных ресурсов организаций, о которых я хочу рассказать.

И начну я с организации, с которой я недавно стала сотрудничать. С британской Autistic UK.

***
Autistic UK — Аутичная Организация (Autistic People’s Organisation; APO) – то есть, организация, созданная и управляемая аутичными людьми и работающая ради аутичных людей. Задача Autistic UK  защищать интересы всех аутичных людей и людей, живущих с неврологическими состояниями, связанными с аутизмом.
Также ее задача  защищать и расширять гражданские права людей аутичного спектра и проводить кампании для обеспечения исполнениязаконодательства, гарантирующего их права.
Autistic UK работает над улучшением понимания аутичных людей, их потребностей и отличий, ради повышения их уровня жизни и улучшения качества служб поддержки и систем помощи для аутичных людей. Продолжить чтение «Аутичные организации: Autistic UK»

Конференция The Future is Gold

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)

Проверочный список для определения причин агрессивного поведения

По материалу: We are like your child

Мы заметили, что одна из самых распространенных и сложных проблем родителей — это агрессивное поведение ребёнка или подростка. Заботливые родители часто приходят в отчаяние от того, что они не могут понять причину стресса ребёнка и хотя им просто физически удержать проявляющего агрессию маленького ребёнка, они очень волнуются, потому не знают, что делать, когда ребёнок станет старше и, следовательно, больше.

Некоторые авторы проекта «Мы как ваш ребёнок» (We Are Like Your Child) знают о том, что такое злость и агрессия по личному опыту, или знают детей, у которых были подобные проблемы.

Ниже приведён контрольный список причин, которые следует учитывать при попытках определить причину агрессии у аутичного ребёнка или взрослого (или смягчить проявление этой агрессии). В нем не рассматриваются все возможные варианты, но как показывает наш опыт, это неплохой предварительный контрольный список, учитывающий наиболее распространённые причины поведения, которое воспринимается как агрессивное (зачастую многие из этих вещей могут оказаться и причиной самоагрессии).

Нумерация пунктов и их порядок являются случайными и никак не связаны с их важностью и распространенностью — все перечисленные вещи являются важными факторами, которые необходимо учитывать и на которые следует обращать внимание. Кроме того, они могут пересекаться между собой и по-разному влиять на разных людей.

1.УБЕДИТЕСЬ, ЧТО АУТИЧНЫЙ ЧЕЛОВЕК НЕ СТАЛ ЖЕРТВОЙ НЕКОРРЕКТНОГО ПОВЕДЕНИЯ И НЕ ПОДВЕРГАЕТСЯ КАКОМУ-ЛИБО ВИДУ НАСИЛИЯ — в школе, дома, во время терапии или других занятий и мероприятий… со стороны родителей, терапистов, специалистов, одноклассников, братьев и сестёр (в том числе под «насилием» и «некорректным поведением» подразумевается и то, что принято воспринимать как «обычное подтрунивание»).Помните, что речь идёт о всех формах насилия и давления — то есть, это может быть физическое, психологическое, сексуальное и эмоциональное давление и/или насилие.

1а.Если человека заставляют посещать «терапию», которая направлена на то, чтобы сделать его поведение, внешний вид и привычки соответствующими доминирующим представлениям о «нормальности», если например, одной из целей терапии является искоренение стимминга и «неотличимость от сверстников», или если терапия направлена на то, чтобы сломить волю человека и сделать его «послушным», то подобная «терапия» является насилием.

1б. Учителя в школе случайно не используют групповые наказания, наказывая весь класс за поведение одного учащегося? Если используют, то ребёнок может решить, что нет никакого смысла хорошо себя вести и сдерживать агрессию, ведь что бы он ни сделал, его все равно накажут. Кроме того, ощущение, что ты даже не можешь знать, что можно делать, а что нельзя, потому что наказания кажутся спонтанными, может стать причиной повышенной тревожности.

Продолжить чтение «Проверочный список для определения причин агрессивного поведения»

Отношение к аутистам в Англии

Автор: Айман Экфорд

Очень сильно удивило отношение к аутичным людям в Англии. Особенно если сравнивать это отношение с отношением к аутистам в России и Украине. 

Итак: 
1) Как только мы прибыли в Лондонский аэропорт и показали бумаги, в которых упоминалось о нашей аутичности, нас сразу же провели по специальному коридору для инвалидов, не требуя при этом никаких справок, подтверждающих диагноз. 

2) В первый же день в аэропорту, в первой газете, что попалась мне на глаза, я увидела непатологизирующую статью об особенностях проявления аутизма у большинства женщин. 

3) Во время сенсорной перегрузки меня ни разу не называли наркоманкой и алкоголичкой; ни разу на меня не накричали в магазине или в публичном транспорте за то, что я «торможу». Никто в Англии никогда не делал мне никаких замечаний по поводу стимминга или ношения наушников.  Продолжить чтение «Отношение к аутистам в Англии»