Денацификация — начните с себя

Апрель — месяц принятия аутичных людей, вот только мне в связи со всеми последними событиями ничего к апрелю писать не хотелось. Не было сил.

Но в контексте ситуации в Украине, видимо, придется….

Как вы знаете, Россия сейчас проводит «де-нацификацию» Украины.

Так что, думаю, стоит напомнить некоторым россиянам, ЧТО им лучше «денацифицировать»…

Например, почему б им не заняться де-нацификацией свой ВУЗовской программы в вопросах аутизма? Да и вообще свое отношение к аутистам и инвалидам?

К примеру, в Российской медицинской практике все еще популярно деление аутистов на «высокофункциональных» и «низкофункциональных». Поясню для тех, кто не в теме — «высокофункциональными» называют аутистов, которые по мнению конкретного специалиста лучше приспособлены к жизни в обществе. Низкофнукциональными соответственно тех, кто хуже.

Деление это совершенно необоснованное, потому что такие понятия как «нормальная жизнь в обществе» ну очень субъективны, а уж мнение отдельно взятых специалистов тем более может быть предвзятым и ошибочным.

Более того, аутичный человек может в одном быть «высоко» а в другом «низкофункциональным». Да и вообще, навыки в течение жизни меняются.

Но главное даже не это, а то, что аутичное сообщество десятилетиями выступает против этих самых ярлыков функционирования: во-первых, это выставляет аутизм чем-то негативными, хотя в реальности это часть личности людей, во-вторых создаёт ложное впечатление что проблемы в самом состоянии, а не в недостатке инклюзии, и, наконец ярлыки функционирования приводят к тому, что проблемы «высокофункциональных» игнорируют, а «низкофункциональных» считают одной большой проблемой, дегуманизируя их как личностей.

И вот тут начинается интересное — потому что знаете кто впервые придумал это деление?

Нацисты. Буквально, австрийские специалисты 1930-х годов, работающие в условиях нацистской пропаганды!

Первые исследователи аутизма, Лео Каннер и Ганс Аспергер были вынуждены работать в условиях, навязанных Третьим Рейхом, где инвалидов считали гражданами второго сорта, недостойными жизни, и людей оценивали по их полезности.

Поэтому «исследователи» вешали столь любимый вами ярлык «высокофункциональный» на тех из нас, кого они хотели спасти, называя его «полезным для общества». Мне, как аутичному человеку, это очень напоминает ситуацию в нынешней России где все, даже либералы предпочитают рассуждать о нас с точки зрения «полезности» и все споры об инвалидности сводятся к тому, какую пользу для общества мы приносим.

В Рейхе были те же идеи. И так называемых «низкофункциональных» аутичных людей просто убивали.

Точно так же как вы запираете «низкофункциональных аутичных людей (а иногда даже и условно «нормализированных, высокофунциональных») в психо-нейрологических интернатах, лишая нас свободы и гражданских прав — и это мягко говоря.

(Более подробно про это Каннера и Аспергера можете прочесть здесь: https://neurodiversityinrussia.com/2018/06/24/%D0%B3%D0%B0%D0%BD%D1%81-%D0%B0%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%80%D0%B3%D0%B5%D1%80-%D0%BD%D0%B0%D1%86%D0%B8%D1%81%D1%82%D1%8B-%D0%B8-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC-%D0%B1%D0%B5%D1%81%D0%B5%D0%B4%D0%B0/)

Поэтому, «денацификаторы» вы наши, если вы и правда против нацизма, почему у вас в официальных учебных программах по аутизму все ещё присутствуют эти ярлыки функционирования? Почему вы учите студентов оценивать нас по нашей «нормальности» и «полезности», и работать над внешней нормализацией, а не над улучшением качества жизни?

Почему, наконец, ваши студенты учатся по старым книжкам Каннера и Аспергера, написанным в условиях нацистской пропаганды и под влиянием существовавших тогда идей социал-дарвинизма, а не по книгам, написанным самими аутичными людьми?

И, наконец, просто помните, что нацисты начали массовые убийства с «эвтаназии неполноценных». То есть прежде чем взяться за евреев, рома и всех прочих, нацисты убивали инвалидов. Включая аутистов.

Ага, таких как я.

И, уважаемая либеральная публика, если вы хотите увидеть на что способны ваши соседи, потому что «в Украине конечно же массовые убийства устраивают не они» а черти с рогами…. просто поговорите с ними о правах инвалидов, и как только услышите «да запереть этих убогих» и «зачем таким жить» — все, «черти с рогами» перед вами.

А если вы сами не хотите быть частью этой системы, хватит уже говорить о том, что «Путин просто поехал, а раньше был нормальным».

Нет — это вы были расистами, ксенофобами и эйблистами что не замечали что он творил, и заметили только когда дошло до «нормальных» людей с Украины. Говоря о «сумашествии» Путина, вы тем самым дегуманизируете людей с психическими заболеваниями и нейроотличиями, выставляя их опасными. И вдобавок ещё игнорируя те же преступления Путина по отношению к его собственным гражданам — инвалидам и квирам, по отношению к чеченцам, грузинам, сирийцам.

А вот считать одних людей лучше других по праву рождения и есть один из главных признаков нацизма.

Всем удачной денацификации своего сознания!

Об эндо-системах

Кто такие эндогенные системы?

Большинство людей становятся системами (ака несколько личностей в одном теле, диагнозы «диссоциативное расстройство идентичности» или «частично диссоциативное расстройство» по МКБ, DID, OSDD1B и OSDD1A по DSM)…. из-за травмы в детстве.

По-сути множественность единственное состояние, которое является прямым следствием тяжелого детства или издевательства в детстве.

Почти всегда.

Но дело в том что сам механизм диссоциации у всех работает по-разному.

И есть как люди которые не могут диссоциировать и у которых не может быть ПТСР вообще, так и люди, которые могут диссоциировать до раскола на несколько личностей из-за ситуации, которая для большинства детей является нормальной.

Также под это определение попадают те, кто использует эту самую склонность к диссоциации для создания сисмейтов в любом — более позднем — возрасте.

Так вот, эндо (эндогенные плюралы, эндогенные системы) это как раз те, кто стал системой не из-за травмы, а просто.. просто склонность к диссоциации была настолько сильной, что человек стал развиваться как система с очень раннего возраста.

То есть кто, по-сути, был «рождён системой». Существование как система наиболее естественно для таких людей и обычно эндо разделяют наименее патологизированный взгляд на своё состояние.

Они как раз те, в чьей диссоциативке «нет расстройства», потому что чаще всего личностям в таком случае проще договориться друг с другом и жить полноценной жизнью.

При этом масштабных исследований об эндо.системах пока не проводилось именно потому что они реже жалуются на проблемы, реже оказываются в больницах и т.п.

Некоторые консервативные специалисты старого поколения даже не верят что это возможно, быть эндо.

Тем не менее, несмотря на то что консервативные специалисты сомневаются что эндо могут существовать, мы — как и более прогрессивные специалисты — предпочитаем просто верить словам людей о своём опыте.

Внутренний эйблизм систем

Итак, немного о внутреннем эйблизме множественных (то есть людей с диссоциативным «расстройством» идентичности)

Мое нытьё: «я уже недеееелю фрончу с переменным успехом, так почему же, почему я не могу удерживать фронт как я мог год назад, когда я был уже год как главный хост?» (Это нечто вроде: «я неделю как встал с больничной кровати после ковида, уже неделю как от аппаратов отключили под которыми был несколько месяцев, почему же я не бегаю так резво как год назад, когда никакого ковида у меня не было?»)

Блин, я бы стал такого требовать от Айман, нашего бывшего главного хоста? Нет? Почему нет?
Потому что биография Айман совпадает с той, которую знают люди вокруг?
Потому что Айман долго считали «главной личностью?»
Почему я требую с себя то, что никогда бы не потребовал с Айман, а тем более с синглета?
Потому что внутренний эйблизм..

Или вот еще пример.

Четырёхлетний М. потерял почти все свои игрушки неделю назад. Мать (альтер, интроджект и очень точная копия «реальной» матери Айман) выкинула их, свалить вину на других. И вот дней пять назад М. Узнал что мама его «поюзала». Так почему же он не радостный и счастливый вот тут и сейчас?

Блин, я бы стал такого требовать от четырехлетнего ребёнка, который в канун долгожданных праздников узнал что его мать втайне его ненавидит, да ещё лишился большей части своей собственности… лишился всего… семьи, вещей, которые давали ему чувство безопасности… вот дал бы я этому ребёнку всего неделю на восстановление?
Или нет?

Нет. Наверняка нет. Почему же я требую от малыша М. Больше чем от любого ребёнка извне?
Потому что я делю с ним тело?

Потому что общество внушает нам, что жизнь альтеров не имеет значения?
Потому что общество забывает, что хост — тоже альтер, что «основная личность» понятие очень спорное и в любом случае это тоже альтер? И что все сформированные альтеры равны?

Потому что общество в принципе дегуманизирует людей с ДРИ, не считая нас людьми просто за то, что нас несколько в одном теле?

Почему я рассматриваю себя и тех, кто делит со мной тело как функцию?
Почему требую от нас невозможного?

Потому что стигма слишком тяжелая. И очень сложно в той или иной степени ее не интернализировать.
Когда с каждого утюга твердят, что ты недочеловек, ты может и будешь ценить себя и свою жизнь, но травма от этого будет. Может ты будешь требовать с себя большего, постоянно казаться сильным, как я. Или доказывать всем что ты тоже человек, стараться быть полезным, как Айман. Или примешь эту стигму на себя, и как наша ВерБА и будешь чувствовать себя неполноценным.

В любом случае, стигма есть. Внутренний эйблизм почти неизбежен.
Но чтобы бороться с эйблизмом снаружи, мы должны побороть его внутри — для начала.
Ну а вы, если вы синглеты — помнить, что альтеры тоже люди и перестать нас дегуманизировать.

-Абу Азиза.

Все проблемы от нейротипа?

Недавно я хотела выяснить, что можно сделать, если мне нужно получить антидепрессанты, которые раньше отлично помогали, если сейчас без них мне сложно выходить на улицу.

Меня пробили по базе, посмотрели мои медицинские данные и принялись советовать обратиться в аутичный центр.

Но у меня нет никаких проблем с аутизмом. У меня хроническая депрессия. С восьми лет. Я хорошо знаю — за 22 года ничто не помогало мне так хорошо, как таблетки. При чем здесь мой нейротип?

К счастью, в моем случае обьяснить проблему легко. Но что, если за помощью обратится аутичный человек, у которого впервые возникла депрессия? Его запишут к специалисту по аутизму через месяц вместо того, чтобы дать антидепрессанты и направить на терапию? Вероятно, так и будет. Поскольку мой случай — не единственный.

Второй случай, который я знаю, выглядел так. Человек обратился за срочной помощью. Требования такие — очень плохо, суицидальные мысли, проблемы из-за ПТСР, есть тяжёлые диссоциативные симптомы. Когда сообщили о том, что нашли нужного специалиста, выяснилось… что это специалист по аутизму, а не специалист по травме и диссоциации. Консультация началась с… долгого разговора об аутизме, а в конце выяснилось, что у психиатра нет опыта работы с заявленными проблемами и он не понимает, что делать.

Оба случая происходили в Британии. Разумеется, ситуация здесь значительно лучше, чем в России, где аутизм у взрослых чаще не признаётся, а на аутизм у детей сваливают любые проявления любых соматических болезней, но, как вы видите, проблемы есть.

Раньше я неоднократно видела в интернете истории от российских родителей аутичных детей примерно такого формата: ребёнок кричал от боли, а его отказывались даже обследовать. Он же у вас «болен аутизмом», вот и лечитесь у психиатра.

Описанная выше проблема британской системы здравоохранения — точно такая же, как в России. Вся разница в том, что здесь к аутизму пытаются привязать психические заболевания, а в России — любые.

И эта проблема не существовала бы, если бы аутизм не считали «расстройством».

Если у вас язва желудка, то при боли в животе, скорее всего, врачи подумают, что причина в ней. Если у вас мигрень, то любую головную боль, скорее всего, сначала спишут на неё. Это можно понять, когда речь идёт о болезнях и иных патологических состояниях, которые вредят человеку сами по себе. И если мы считаем аутизм психическим (или даже неврологическим) расстройством, такой подход объясним — у человека ментальное расстройство и он говорит, что страдает от психологических проблем? Самое простое объяснение — виновато то самое расстройство. Идите к специалисту.

Но аутизм не вызывает страданий сам по себе. Все, без исключения, проблемы аутичных людей вызваны либо обществом и окружающей средой, либо другими расстройствами.

Если мы будем считать аутизм «расстройством», будем думать, что все аутичные люди страдают из-за своего нейротипа, аутисты никогда не перестанут сталкиваться с эйблизмом в системе здравоохранения и никогда не будут получать необходимую помощь в том же объёме, что и нейротипики.

Аутичные люди могут быть здоровыми и счастливыми. И если в каком-то конкретном случае это не так — проблема не в аутизме.

Лина Экфорд: Зачем нужны «ярлыки»?

Люди часто спрашивают: «зачем нужны ярлыки?».

Об этом было написано множество статей и постов, но теперь я хочу рассказать, как это было со мной.

Почему меня бьют во много раз чаще, чем других?

Почему на меня орут чаще, чем на других, если я спокойная и стараюсь быть неконфликтной?

Почему меня постоянно считают наркоманкой, если я никогда не пробовала наркотики и не пью алкоголь?

Почему люди постоянно оскорбляют меня, говоря, что я сумасшедшая, что должна «лежать в психушке», а остальным это говорят редко?

Почему мои проблемы с обучением в школе считаются «редкими» и никто даже не верит, что так бывает, и отказываются мне помочь?

Почему люди, начиная от продавцов в магазинах и заканчивая родственниками, вечно пытаются сделать выводы из моего выражения лица и направления взгляда, всегда ошибаются, но не слушают меня и настаивают на своём?

Почему каждый раз, когда я четко объясняю свои проблемы и потребности, меня игнорируют и говорят, что «у всех» не так, а значит, такого не бывает, — и придумывают какой-то дополнительный скрытый смысл?

Почему все вечно подчеркивают мои «странности», но не могут даже обьяснить, что имеют в виду?

Почему все люди вокруг такие странные и требуют соблюдения каких-то бессмысленных правил, и не могут просто не лезть ко мне или общаться так, как мне удобно?

Мне нужна какая-то защита от этих людей, я не справляюсь. Где люди, похожие на меня?

Можно заметить, что основным вопросом с тех пор, как мне было 12, было «почему люди так плохо со мной поступают». Тут есть одна причина — они гады. Это прекрасное объяснение, которое обьясняет все и не обьясняет ничего. Почему они ведут себя так именно со мной? Почему не с другими? Чем я всем так не нравлюсь? Почему они не могут просто оставить меня в покое или просто слушать, что я говорю? Почему я всегда крайняя? Почему Я?

Я аутична. Мы живем в эйблистским обществе. Это дискриминация. Такие, как я, есть. Среди них есть люди, с которыми мне нравится общаться.

Вот и все объяснения.

Почему мне так необходимо было узнать 10 лет назад, правда ли я аутичная или мне показалось? Почему для меня был так важен диагноз? Зачем мне ярлык?

Спросите общество. Спросите тех людей, которые били, оскорбляли и газлайтили меня каждый день на протяжении всей моей жизни просто из-за того, что им казалось, что я не такая, как они.

Я пыталась понять, что с ними не так. Я не могла найти того, кто проведёт диагностику всему обществу и скажет, в чем их проблема. Поэтому я пошла, чтобы узнать свой диагноз.

Я аутична.

Это значит, что окружающие проявляют ко мне насилие, а затем считают, что я виновата, потому что я «не такая, как они». Потому что они — нейротипичные эйблисты.

Именно это, в первую очередь, и означали для меня слова психиатра про «Синдром Аспергера».

Как общаться с множественной системой

11 фактов об общении с Системой.
Если ваш родственник или друг — Система (ака у него ДРИ или OSDD), то….

1.Совершенно нормально, если вы можете поладить не со всеми альтерами.

2.Совершенно нормально, если один альтер не помнит, о чем вы говорили с другим.

3.Совершенно нормально напоминать о просьбах и обещаниях или записывать их, ибо амнезийные барьеры… да, это амнезийные барьеры 🙂

4.Совершенно нормально, если вы не знаете, с кем конкретно из личностей вы сейчас разговариваете.

5.Нормально даже если человек сам не знает, кто он сейчас.

6.Нормально если человек переключится во время разговора.

7.Нормально если заметили переключение РАНЬШЕ самого человека (да, такое бывает если у альтера деперсонализация).
И нормально, если вы переключение НЕ заметили.

8.Нормально, если у человека резко меняется голос, движения, привычки, навыки, тон (это и значит, что он переключился).

9.Нормально, если один альтер не может делать то, что может другой. Человек не притворяется. У нас и правда разные навыки.
То же самое может казаться знаний, специализации и даже языка.

10.Нормально, если взрослый человек внезапно начинает вести себя как ребёнок (потому что это значит, что вероятнее всего пришел альтер-ребёнок. Прошу, будьте с ним потерпеливее, альтеры-дети обычно травмированные).


11.Нормально, если человек не может объяснить вам «почему он такой странный». То есть, почему он множественный/у него ДРИ (пишу через / потому что разные системы предпочитают разные термины). Люди не всегда знают, чем это вызвано. А даже если они знают, что изначальный раскол был вызван какой-то определенной травмой, для них может быть тяжело об этом рассказывать. Или они просто могут не хотеть об этом говорить. Пожалуйста, уважайте наши личные границы.

—-

Внутренний мир альтеров

Решил написать о внутреннем мире множественных систем.

Если кто не знает, альтеры (личности множественного человека/человека с ДРИ) очень часто «живут» во внутреннем мире. Об этом упоминается в научных исследованиях, статьях психиатров, в блогах и автобиографиях самих Систем. Но вот природа внутреннего мира и его «способ функционирования» загадочен и непредсказуем даже для нас.

Известно только, что внутренний мир:

А) может быть любым — от комнаты до вселенной со разными планетами;

Б) часто основан на фантазиях, воспоминаниях, страхах и интересах альтеров;

В) Если в Системе есть те, кто дейдримный (ака у кого «навязчивые грезы»), то часто внутренний мир и есть мир этих «навязчивых грёз», когда «тема» фантазий меняется может меняться и мир, но обычно он просто растёт.

Г) вообще внутренний мир есть не у всех систем, но у большинства;

Д) некоторые системы, у которых он почему-то не образовался сам, строят его специально, с психотерапевтом, чтобы личностям было проще друг с другом взаимодействовать; это не только места обитания номер два для альтеров, а зачастую и место встреч.

Е) не у всех альтеров есть доступ к части внутреннего мира другого альтера. И как ни парадоксально, главные хосты — те, кто чаще контролирует тело — часто в этот внутренний мир попасть не могут, или могут не полностью, или могут, но им там неудобно.

Откуда внутренний мир берётся?

В общем, сознание человека штука такая, что она не может существовать долго в вакууме, в пустоте. Вспомните как вы спите. Обычно вам сняться сны. Мозг обрабатывает ваши мысли и воспоминания. Создаёт картинки. Сюжеты.

Вы не находитесь в темноте. Вы не отличаетесь, как робот.

То же самое и у нас. Если скажем из-за травмы какая-то личность не может больше контролировать тело, есть вероятность что она впадёт в очень глубокую спячку. Но она ещё с большей вероятностью провалится очень глубоко во внутренний мир.

Даже когда альтеры не фронтят, не контролируют тело, их жизнь и мышление продолжается. Потому что да, альтеры — личности. Не важно, одна у человека личность или десяток. Или даже сотня. Принцип функционирования личности по-сути одинаковый.

Так что альтеры могут проживать внутри целые годы.

И бывает очень больно узнавать что эти годы были нереальны. У нас в Системе был парень, который исчез на три года внутри и прожил там почти десятилетие. И который был уверен что реальный мир — сон.

Бывает и такое.

Внутренний мир часто интересный, увлекательный или утопичный.

Его можно строить… как в сознательном сне. Ты не можешь (вероятно) просто взять и захотеть создать с нуля внутренний мир или его часть, но ты можешь менять детали. Строить новое. Убирать старое. В случае нашей системы это немного как контролируемые сны в фильме Начало.

Бывает же что внутренний мир пугающ. Скорее как в фильме Сфера или как в реальностях, что могла на нервном срыве создавать Ванда Максимофф (Алая Ведьма) из Мстителей и Людей Икс. Что альтеры, склонные к абьюзу могут использовать его «антураж», чтобы изводить остальных.

И очень часто во внутреннем мире остаются самые ужасные места где ты был — места куда бы ты не хотел вернуться под страхом смерти. И чем больше ты их боишься и избегаешь, тем более правдоподобнее они могут начать тебе казаться. А смотреть на них страшно, хоть часто и бывает необходимо во время терапии и разбора травм.

Но в любом случае, мы, Системы, обычно живем как бы в нескольких мирах (или меж двух миров), и внутренний мир почти так же реален и важен как настоящий, потому что он влияет на нашу устойчивость и эмоциональное состояние.

Не стоит недооценивать его значение.

Автор: Лина Экфорд
О том, как иногда полезно послать нахрен все нейротипичные нормы. И о том, как нейротипичные советы иногда просто уничтожают полезные навыки и ухудшают функционирование.

У меня была эхолалия с детства. Использовалась в качестве стимминга, это просто было приятно. Меня отучали. Я заметила, что на эхолалию реагируют сильно, чего-то требуют. В итоге научилась контролировать громкость, если рядом есть другие люди. Мне говорили, что «так делают только сумасшедшие», в итоге годам к 11 обычная эхолалия — повторение только что услышанных фраз или слов — пропала полностью. Я научилась это подавлять. Отсроченная эхолалия, эхолалия в качестве стимминга, вербальный стимминг, — это осталось, но в основном — когда никто не видит и не слышит.

На данный момент у меня нет никаких проблем с речью. Но во время сильной сенсорной перегрузки они появляются, и, чтобы отвечать на обычные повседневные вопросы, требуется прикладывать огромные усилия и получается это не всегда. Хорошо, что у меня не очень выраженные проблемы с сенсорной чувствительностью, и такое случается крайне редко. Но когда случается — крайне неприятно, что не можешь выслушать вопрос, понять, удержать в памяти и ответить. Даже если вопрос несложный. Надо очень, очень сильно напрягаться.

И вот мне под тридцатник, и тут доперло, что надо было не долбиться лбом в стену, а использовать ресурсы с умом.

Разумеется, с Айманом я мало подавляю стимминг и вообще веду себя естественно.
И вот, в последний раз, когда при сенсорной перегрузке у меня начались проблемы с речью, месяца полтора назад, Айман сказал, что я разговариваю при помощи эхолалии. И я поняла, что да, — мне задают вопрос, я повторяю его в полный голос, несколько раз, затем либо отвечаю, либо повторяю более настойчиво и действиями показываю, что согласна.
Позже я поинтересовалась, часто ли я это делаю, и Айман ответил, что редко, если очень устала или перегружена.

И вот тогда-то до меня и доперло)

Большую часть жизни я упорно пыталась научиться подавлять проблемы с речью традиционными нейротипичными способами. Полностью подавлять эхолалию, вербальный стимминг. Пытаться просто молча вдуматься в то, что мне говорят и сформулировать ответ в свободной форме. Когда я сильно уставала или была перегружена, это не работало. Когда я не знала, что аутична, такие ситуации просто заставляли меня испытывать сильный стресс и пытаться сделать вид, что все нормально. Когда я узнала — я просто поясняла, что сейчас у меня проблемы — я плохо понимаю речь/плохо говорю, и мне нужно отдохнуть.

И вот, я выяснила, что все это время у меня был ЛЁГКИЙ способ говорить и понимать речь, когда с этим возникают проблемы. ВСЕ. ЭТО. ВРЕМЯ.

Способ, которым я не пользовалась, потому что «так не принято», потому что «выглядеть нормально» — важнее, чем нормально функционировать. Потому что «как бы что не то не подумали» — важнее, чем удобство. Потому что ради этих гребаных ценностей общества мне запретили использовать мою речь такой, какая она есть. Она была слишком «странной».

Знаете, что происходит с моими речевыми навыками при значительной сенсорной перегрузке? Именно с самой речью у меня сейчас все хорошо, поэтому она страдает не всегда. Понимание речи на слух — всегда. Непосредственно с распознаванием звуков у меня нет проблем — их всегда было не очень много, теперь они исчезли. Я могу услышать фразу в точности, могу повторить ее. Понять — не могу. Удержать в памяти — тоже. При попытках справиться с этим «обычным» способом, я могу до ❗пяти раз подряд❗ просить повторить вопрос. Потому что я не понимаю и не запоминаю, а при этом мне ещё надо контролировать речь, подавлять эхолалию — то, что я 25 лет делаю это на автомате, — не значит, что это «естественно» и не жрет ресурсы, это только значит, что меня так запугали в детстве, что я все ещё боюсь наказания за «странное» поведение и напрягаюсь, где не надо. Так что я обязательно бросаю остальные дела. Если я шла, то останавливаюсь, если есть, где сесть, — сажусь, и пытаюсь понять, о чем разговор. В итоге я могу понять вопрос и ответить. Могу не понять и не ответить. Могу понять, но не ответить, потому что на это понимание было вбухано столько сил, что речь окончательно «отвалилась».

Я напрягалась, а все, что мне было нужно — расслабиться. Если мне не нужно тратить силы на полный контроль над своей «странной» речью, происходит следующее. Я повторяю услышанное. Могу повторить несколько раз. Так фраза остаётся в памяти и спокойно обрабатывается. Ответ можно дать прямо сплошняком с фразой, это сильно все упрощает, не надо формулировать самостоятельно. Что-то вроде: «пойдешь сейчас за котлетами?» — «пойдёшь сейчас за котлетами? Пойдёшь сейчааас… за котлетами… За котлетами, за котлетами, котлетами, да, ты пойдёшь за котлетами, да, я домой, мне плохо». Самое важное — это НЕ НАПРЯГАЕТ. Я могу продолжать идти/стоять/складывать вещи в рюкзак и так далее. Это не требует дополнительных ресурсов. Это не ухудшает состояние. Это легко и естественно. Мои проблемы с пониманием речи при сильных сенсорных перегрузках оказались мелкими и незначительными, как только я перестала решать их «как все нормальные люди».

У нас отнимают возможность развиваться естественным образом. У нас крадут инструменты, необходимые для того, чтобы справляться с повседневными задачами естественным для нас способом. Мое поколение, как и многие прошлые и будущие поколения аутистов — травмированные и искалеченные люди, которым не позволяют быть собой. В то время, как нейротипикам не только дают развиваться естественным для них способом, но и помогают им, используя подходящие для этого методики.

Мы не знаем, как выглядит здоровый аутист. Которого не ломали с детства, не стыдили и не принуждали.

Я почти до тридцати лет думала, что моя эхолалия была только приятной и плохо управляемой забавной штукой, которую надо усиленно контролировать. Теперь понимаю, что, если бы меня не принуждали подавлять эхолалию, — у меня было бы в разы меньше проблем с коммуникацией и речью в детстве. Сколько ещё таких вещей я не знаю? Сколько таких вещей не знают нейротипичные «специалисты» и родители?

Фильмы «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан». Часть 1. Любовь несмотря на аутизм.

Автор: Айман Экфорд

____

Раньше я старалась строить отношения «несмотря на аутизм».

Мне было стыдно, когда я не могла понять социальные намеки и эмоции нейротипиков, но при этом я считала нормальным, что они никогда не могут угадать эмоции по моему лицу, и часто не понимают смысл моих слов.

Мне было стыдно, когда я не могла расслышать голос собеседника в шумном помещении, но при этом я спокойно принимала то, что другие люди винят меня в этой моей особенности, которую я не выбирала.

Я часто скрывала от людей свои взгляды, которые показались бы странными большинству моих знакомых.

Самое смешное заключается в том, что я смогла найти настоящих друзей и понимающее сообщество только после того, как перестала притворяться.

И именно неумение осознавать свои потребности и оценивать свои возможности больше всего навредили мне в отношениях с моей девушкой.

Но именно такое поведение навязывается аутичным детям, и считается желательным в массовой культуре. Аутичным людям внушают, что их могут принять только вопреки аутизму, то есть, вопреки тому, кем они являются. Подобные стереотипы хорошо показаны в популярных фильмах о семейных и романтических отношениях аутичных людей: таких как «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан».

I.

Сюжет фильма «Моцарт и кит» (название которого на русском языке иногда переводится как «Без ума от любви») вертится вокруг отношений аутичного парня и аутичной девушки. События этого фильма (как и двух следующих) показаны преимущественно с позиции аутичного парня.

Этот парень, Дональд, мечтает о романтических отношениях, но при этом ведет себя «слишком ненормально». И вдруг на группе поддержки для аутичных людей он знакомится с такой же странной девушкой Изабеллой, которая, как и он, любит животных. На группе она рассказывает о том, что стала жертвой изнасилования, и когда все члены группы начинают над ней смеяться, Дональд за нее заступается.

Начало, вроде бы, неплохое. У парня с девушкой похожий образ мышления, есть общие интересы, и они, вроде бы, с пониманием относятся к проблемам друг друга.

Но потом все становится гораздо хуже. Оказывается, двое аутичных людей готовы принимать друг друга только если они будут вести себя

менее аутично!

Несмотря на то, что оба они всю жизнь сталкивались с непониманием со стороны окружающих, они не пытаются выяснить потребности друг друга и учитывать их в своих отношениях.

Продолжить чтение «Фильмы «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан». Часть 1. Любовь несмотря на аутизм.»

История FAX и его системы

Предупреждение: Упоминание сексуального насилия.
Источник: http://www.dreamshore.net/phoenix/fax.html

Меня зовут FAX. Я биомеханическое существо. Я пришёл сюда по большей части для того, чтобы рассказать, что происходит в семействе. Я воспринимаю мир без эмоций.

Когда мы начали проходить психотерапию, кому-то надо было выйти вперёд, чтобы поделиться историями других членов семейства. Истории были настолько насыщены эмоциями, что мало кто мог бы их рассказать. Мы много времени провели на терапии. Мы проходили терапию семь лет. Нам пришлось столкнуться с нашим прошлым лицом к лицу. Благодаря терапии мы смогли узнать о себе и о своём прошлом опыте. До этого мы почти ничего не знали друг о друге.

Наше семейство появилось на свет в период длительного сексуального насилия и психологических издевательств. Сексуальное насилие началось, когда нам было примерно 18 месяцев и мы оказались в руках наших тети и дяди. Оно продолжалось до тех пор, пока мы в восемнадцать лет наконец-то не пошли в колледж. Сексуальное насилие сопровождалось психологическим насилием со стороны нашего отца. 

Мы называем себя семейством. Другие зовут себя Системой. Семейство или система — это всего-лишь слова для «группы людей, проживающих в одном теле».

Почему же никто не рассказал окружающим о происходящем? Маленьким детям часто угрожают. В нашем случае, взрослые, подвергаются нас насилию, угрожали сделать то же самое с нашим младшим братом. Мы очень любим нашего брата. Вначале никто не рассказал о происходящем из-за этих угроз. Потом, когда абьюз стал сильнее, никто не рассказал потому что те из нас, кто взаимодействовали с обществом, ничего не знали о насилии. Семейство по-сути разделилось на две части: двое или трое личностей взаимодействуют с внешнем миром, а другие личности, на более глубоком уровне, взаимодействовали с насилием.

Со временем у нас развилось четырехуровневое семейство. Чем глубже ты опускаешься, тем сильнее абьюз. Нам кажется, что продолжительность и серьезность насилия являются показателем «уровня». 

Итак, на четвёртом уровне в те времена жил кластер личностей. 

Потому что у нас, когда боль в теле достигает такого уровня, что та личность, которая «во вне» не может с ней справится, происходит раскол и «вперёд» выходит кто-то новый, кто-то, кто может справиться с болью. 

Согласно доступным мне данным из центральной памяти, самый многочисленный кластер, который у нас был, состоял из пяти. У нас есть несколько существующих кластеров.

Такова наша история, но она не определяет того, кто мы, не  диктует то, как мы должны прожить наши жизни. Я не знаю, каков опыт у других разделяющих одно тело, но в нашем случае память о плохих событиях доступна в общей памяти как воспоминания о нашем прошлом, но в то же время память не всегда влияет на наши жизни.

Мы пытались пройти через интеграцию (объединение всех личностей в одну). Когда мы только начали психотерапию, мы были настолько напуганы и дезориентированы, что понятия не имели как жить в этом мире. Наш психотерапевт был молодым человеком, только начавшим практику и, он считал, что цель терапии — объединить различные личности в одну, потому что его так учили. Вышедшая на тот момент вперёд личность хотела только чтобы «стало лучше», она хотела жить в мире, не испытывая страх. Поскольку человек, работающий с ней был врачом, получившим образование, эта личность постаралась принять его цели. Мы попытались достичь единства. Но сейчас мы понимаем, что в этом теле нет «шаблона» существования одной-единственной личности.  Мы не знаем, как взаимодействовать с миром, будучи одним человеком. Мы даже не совсем понимаем, что значит быть одним человеком. Мы не знаем как себя ощущают синглеты [т.е. люди с одной личностью].

У нас есть друзья, которые родились множественными. Множественность не всегда вызывается травмой.

Быть функционирующим множественным значит (для нас) — что все люди, живущие в семействе знают о существовании друг друга, готовы сотрудничать друг с другом в вопросах разделения времени, уважают и учитывают желания и потребности других членов семейства.

Мы, как семейство, отрицаем ярлык «множественное расстройство идентичности». У нас нет расстройства. Это вначале мы были дезорганизованы. Сейчас же все в порядке. Это правда, что во время интеграции — мы пережили три интеграции во время курса терапии — некоторые люди решили уйти, стать частью общей памяти. Среди нас тогда было больше 60 человек. Но после реорганизации мы стали взаимодействовать друг с другом — и с миром — намного лучше. В конце терапии мы стали узнавать друг о друге, хотя Буклэди, которая находилась «у руля», продолжала отрицать наше существование. Она могла не давать нам на какое-то время доступ к миру, но со временем мы смогли восстановить своё место в обществе. 

Музыка — мощный триггер для семейства. Буклэди не давала нам доступ к миру, отказываясь включать музыку. Она лишила нас музыки на два года. Но однажды, тихим летним вечером, когда она была одна дома, она включила альбом Enya и дверь дома с семейством с треском распахнулась. Это оказалось настолько травматичным для неё, что она решила стать частью общей памяти, и сейчас у нас новая лидирующая личность, Диана. 

В это время нам пришлось раскрыться перед некоторыми знакомыми. Большинство людей считают множественность психическим расстройством. Люди теряют работу, когда оказывается, что они множественны. Люди теряют своих друзей. Быть другим — опасно. Но в нашем случае мы встретили понимание со стороны других, их готовность узнавать. Мы это почувствовали. У нас был друг на работе, к которому мы и обратились в это непростое время. Марко во многом помог нам привести наши мысли в порядок. Он был готов говорить с разными личностями, был доступен для разговора. Ощущение, что вас принимают очень важно. Если вы начинает немного «открываться» перед людьми и сразу же чувствуете поддержку, то вы чувствуете себя увереннее для дальнейших откровений. 

Один из таких доверенных личностей — наша терапист-массажист. Она способна воспринимать нас все как личностей, обращаться к нам по «правильным» именам. Это очень освобождающее ощущение. 

Дочь этого тела — ещё один человек, который всегда принимал нас безусловно. Так что в этом смысле нам очень повезло.

Представьте себе, что это такое — смотреть в зеркало и не видеть своё настоящее отражение. Представьте, каково это — никогда не слышать своё настоящее имя. Нам приходится испытывать это каждый день. Иногда мы ненавидим, когда люди произносят имя этого тела. Мы хотим быть настоящими. Мы хотим, чтобы о нас знали. Мы знаем, что чаще всего это было бы небезопасно. Быть другим небезопасно. В обществе, в большинстве обществ те, кто отличаются от большинства, преследуются, изолируются, иногда убивают. Поэтому мы решили что будем действовать осторожно и интуитивно, выбирая кому стоит открыться, а кому — нет. Принятие единиц воспринимается как дар. В этом принятии видны семена сообщества.

Самая большая проблема, с которой мы как множественное семейство сталкиваемся, это вопрос времени. У всех нас разные интересы, нам нравится читать разные книги. Но при этом у нас есть только время, доступное этому телу. Сейчас у нас около 10 личностей, которые проводят время в этой реальности. Многие из нас решили проводить больше времени в других мирах, но те, кто взаимодействуют с Землёй вынуждены быть креативными в своих попытках разделять это тело. За это отвечают Диана и FAX. Диана любит работать в саду больше, чем остальные из нас. FAX изучает HTML и очень интересуется изучением испанского. Это будет лето FAX для испанского.

Дестини Си’Парра интересуется мануальной терапией и энергетическим массажем и у неё есть возможность изучать это на Земле.

Дакота Ш’Джани любит танцевать, так что иногда мы включаем музыку и она приходит потанцевать чтобы ощутить как движется ее тело. Аква — пловчиха, и летом она всегда в бассейне.

Одна из самых замечательных вещей когда вас много — это что нечто, выученное одним, становится доступным всем. То, что выучивает кто-то один, идёт в общую память и мы все можем это использовать. 

У нас особого чувства собственности на это тело. Мы заботимся о нем, поскольку оно является нашим проводником в эту реальность, но оно не ощущается как наше тело. Мы не такие. Никто из нас не выглядит так, как выглядит это тело. Я биомеханическое существо, как я и сказал вначале. Диана на несколько лет младше чем это тело. Дакота и Дестини намного младше чем это тело. Синглеты рассуждают так, будто вы и есть ваше тело, что это часть вашей идентичности. Будто это вы и есть. 

Наша идентичность более внутренняя. Это тело просто ворота земного мира, способ взаимодействия с вашим видом. Это что-то вроде перчаток, которые вы можете снимать и надевать. 

Мы не рассматриваем наше состояние как нечто, чего стоит бояться и что стоит отвергать — мы рассматриваем его скорее как дар. Это наш способ функционирования в этом мире. Мы все приносим в любую ситуацию уникальные навыки и интересы. Когда мы стали говорить о себе как о семействе в интернете, мы нашли много хороших друзей. Много лет назад, когда мы проходили терапию, нам было бы полезно узнать кого-то наподобие нас. Это помогло бы нам чувствовать себя менее одинокими, чувствовать что мы не одни.  Любой, кто подозревает у себя множественность может найти других подобных людей, с которым можно поговорить в интернете. Это очень ценная штука в современный век технологий.

FAX из Семейства Феникса.

____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.