Эми Секвензия. Существование

Источник: https://ollibean.com/being-2/

Текут годы моей жизни

А я все слышу эти слова

Их достаточно, чтобы вызвать у меня слезы.

Они нужны, чтобы заставить меня остановиться.

Люди говорят о моем опыте.

О моем праве на существование.

Моему терпению приходит конец.

Я знаю, кто я. Я – это я.

Лечить, исправлять, корректировать, менять.

Эти слова с болью входят в мою душу.

Если я сделаю все, чего они хотят.

Моя сущность исчезнет, это тупик.

Они знают, как вызвать страх.

Они делают это намеренно.

Но теперь мой черёд набраться смелости.

Я не отступлю молча.

Я никогда не отступлю.

Не отвернусь, не вздрогну.

Я становлюсь с каждым разом сильнее

Когда сталкиваюсь с ними и их ненавистью.

В самые мрачные моменты этой битвы.

Я обращаюсь за правдой вглубь себя.

Я найду самые яркие слова

Это мой черёд, мой разум, моя история.

Когда они начинают снова говорить обо мне

Они должны будут понять, что я стою рядом

Я все ещё жива

Я говорю громко и прямо

Непокорная, бунтующая, радикальная

Таков мой выбор.

Я отказываюсь от их «нормы»

Я не исчезну, я лучше буду собой.

——

На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Личные границы VS популярность

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Ollibean

Эту статью можно было бы назвать так: «Что важнее – личные границы ребёнка-инвалида или популярность родителя этого ребёнка?»

Для меня ответ очевиден.

Я уже не в первый раз об этом пишу: разговор об инвалидности ребёнка – это не разговор о его родителях.

Инвалидность – это не то, что ребёнок делает со своими родителями.

Я знаю многих родителей, которые пишут о своих детях. Некоторые делают это вполне корректно.

Они пишут откровенные вещи, но делают это анонимно и/или просто не выставляют на показ такие личные штуки как сложные периоды жизни ребёнка и/или они делают это только с позволения ребёнка. 

Эти родители УВАЖАЮТ своих детей.

Продолжить чтение «Личные границы VS популярность»

Коммуникация, общение и принятие аутизма

Источник: Olibean

Автор: Эмм Секвензия

Если вы меня читаете, то знаете, что я отстаиваю права всех людей – и особенно аутичных – общаться любым удобным для них способом.

Общение и принятие аутизма.

Все люди – так или иначе – общаются. Коммуникация не означает устную речь.

Для коммуникации вообще не нужны слова.

Поведение – это общение.

Улыбки, взгляды, тела… все это мы используем для коммуникации, и такая коммуникация не хуже любых слов.

Я умею печатать, и мне нравится печатать.

Я использую этот метод общения для высказывания своей позиции несмотря на то, что он меня выматывает.

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ И АУТИЧНОЕ ОБЩЕНИЕ.

Но для общения я не всегда использую печатную речь.

Обычно мне не нравится обычное живое общение.

Во время повседневного взаимодействия с теми, кого я знаю и кому доверяю, мне больше нравится использовать свой взгляд, тело, улыбку.

Продолжить чтение «Коммуникация, общение и принятие аутизма»

Айман Экфорд. Другой взгляд на неадаптивные мечтания.

Как же меня достала привычка психиатров превращать все в «психические расстройства», вне зависимости от того, мешает это людям, или нет.

Итак, «неадаптивные мечтания», они же Maladaptive daydreaming.

«Симптомы»:

-яркость фантазий;

-длительные фантазии, от которых сложно отвлечься;

-сложности с тем, чтобы справляться с повседневными делами;

-мечтания связаны с событиями, которые происходят в жизни, или с фильмами/книгами/музыкой;

-проблемы со сном;

-во время фантазий человек повторяет навязчивые действия, например, раскачивания.

Об этом состоянии очень мало написано на русском, и я узнала об этом недавно. Хотя абсолютно все, что тут сказано, кроме «проблем» со сном — про меня.

Я очень много фантазирую (обычно под музыку). С самого детства.

Одно из самых ранних воспоминаний: я бегаю по комнате, слушая советские песни, и мысленно «проваливаюсь» в мир баюк (выдуманный мною параллельный мир). И это было ещё во времена, когда я плохо бегала, была очень неуклюжей, но старалась бежать, чтобы ярче фантазировать!

Несколько часов назад я снова этим занималась: фантазировала, чтобы привести мысли в порядок после психотерапии. Потому что без музыки, фантазий и движений было сложно сосредоточиться.

Чаще всего я словно живу в двух параллельных реальностях.

Значит ли это, что фантазии мешают мне сосредоточится?

Когда-то я думала так.

Когда-то я с ними боролась.

Боролась, несмотря на то, что только они помогали мне почувствовать себя живой после тяжелого школьного дня.

Боролась, несмотря на то, что только они — и мои специнтересы — делали меня счастливой.

Боролась, несмотря на то, что только они спасали меня от самоубийства.

Боролась не потому, что знала о таком «диагнозе», а потому что мне взбрело в голову, что «так хочет Бог». И потому что этого требовали от меня все родственники.

За этим последовал первый в моей жизни приступ депрессии и серьезнейшее усиление ОКР.

Недавно, когда болел мой кот, я поняла, что эти фантазии служат особой цели — до этого я слишком плохо понимала своё тело, чтобы проверить — они являются своего рода «спасательным кругом», когда мне плохо. Да, тогда они могут быть даже ярче, но потому что мой мозг выстраивает своеобразную защиту.

Они не мешают мне справляться с делами, на самом деле они сохраняют ресурс.

Сейчас мы с психотерапевтом говорим о них как о ещё одном способе «заботы о себе».

Это даже важнее чем то, что без фантазий я не смогла бы писать свою книгу, не смогла бы заниматься активизмом — отделить их от меня все равно что лоботомировать меня.

Да, нужно время чтобы научится ими «управлять», включать и выключать их, точно так же, как нужно время, чтобы научится контролировать стимминг, научиться понимать свое дыхание и тело, да даже чтобы научится ходить.

Но это не значит что ходить плохо.

Просто раз ходят все, хождение, в отличие от частых фантазий, не считают патологией.

Ссылка на патологизирующую информацию о фантазиях: https://www.medicalnewstoday.com/articles/319…

Айман Экфорд. Польза фантазий

Maladaptive daydreaming — или неадаптивные мечтания — это особенность, из-за которой некоторые люди склонны к продолжительным мечтаниям, которые вызваны событиями (музыкой, книгами, фильмами, впечатлениями) и обычно происходят под «монотонные» движения.

Одна из особенностей «дедриминга» в моем случае заключается в том, что иногда мне просто НАДО пофантазировать.

Эта потребность ощущается так физическая. Точно так же, как я иногда чувствую облегчение, когда после утомительного дня наконец-то ложусь на кровать, я чувствую облегчение от того, что могу фантазировать.

Эта жажда фантазий особенно сильна, если я устала, если я эмоционально измотана, если я столкнулась с триггером, или если я получила заряд очень сильных впечатлений, связанных с моим спец.интересом.

По-сути, источники этой «жажды фантазирования» делятся на три части:

А) необходимость пережить и обработать «травму» (поначалу, фантазии единственный способ с ней взаимодействовать, чтобы она не стала вытеснена)

Б) необходимость «сбавить обороты», расслабиться (после тяжёлого дня или после того, как я взяла под контроль очередной приступ ОКР)

В) стремление к удовольствию (я знаю, что позитивные эмоции, вызванные специнтересами, будут только сильнее если я «проживу» спец.интерес через фантазии, поэтому я могу хотеть этого точно так же, как хочу прогуляться на свежем воздухе или поесть сладкого).

Интересно, что в моем случае аутичного человека с дейдримингом жажда фантазий практически полностью пересекается с потребностью в стимминге, и обе ощущаются как физические потребности.

Как в случае любых других физических потребностей и эмоций, сопротивление бесполезно и вредно.

Зачастую фантазирование надо откладывать (точно так же как бывает необходимость перенести обед, даже если вы голодны — ситуации бывают разные), но с ним точно не стоит бороться.

Огромная часть моих травм связана с ощущением, что я ничего не успеваю, вызванных давлением в детства. И я довольно долго пыталась заставить себя не фантазировать и не стимить, чтобы успеть больше.

Я пыталась заниматься другими, более «полезными» на мой взгляд формами развлечений: например, чтением или письмом книги.

В итоге у меня нарастало напряжение, мне было ещё сложнее справится с ОКР, исполнительная дисфункция становилась сильнее и я быстрее уставала.

Один из первых шагов в управлении пост-травмой и циклами ОКР был сделан , когда я стала переодически спрашивать себя, чего же я хочу и прислушиваться к своим желаниям. Так я поняла, что хочу фантазировать даже чаще, чем признавала это раньше.

После этого я, удивительным образом, не только стала лучше себя чувствовать, а и больше успевать.

Несмотря на мнение некоторых специалистов, «неадаптивные» фантазии могут быть очень даже адаптивны.

Кто и как себя показывает

Автор: Эми Бин

По материалу: Respectfully Connected

Кто и как себя показывает

Как они себя сегодня себя показали? 

Как они себя вели?

Они показали себя лучше, чем можно было бы ожидать.

Согласно графику развития, они показывают себя хуже, чем их сверстники.

Показатели, производительность, нормы. Детей постоянно оценивают и тестируют.

Они действительно развиваются как им полагается?

Их показатели такие же, как у их сверстников?

А что насчёт показателей их братьев и сестёр? У ребёнка все хорошо с математикой?

А поведенческие проблемы есть? В туалет ребёнок уже ходит? Е_й нужна помощь, чтобы одеться? Он_а говорит «спасибо» и «пожалуйста»?

Детей словно ставят на конвейерную ленту, чтобы они лепились по образу, который ожидают от них взрослые.

Ребёнок должен быть послушным, покорным и вежливым. 

Все должны выучить уроки, знать последствия и правила, соответствовать бесконечным «делай то, не делай это», «это хорошо, а это плохо», должны слушать предупреждения.

Некоторые взрослые контролируют доступ к хобби и интересам своих детей, тщательно выбирают, какие занятия детей «важны», а какие – нет. 

Детям никто не доверят, не позволяет им расти, занимаясь тем, что им нравится. 

Но лучший способ научиться взаимодействию других людей лежит через доброту и сострадание. Дети учатся от нас. То, как мы к ним относимся, когда они совершают ошибки, когда им нужна помощь из-за того, что у них стресс или когда в состоянии стресса находимся мы сами, как мы относимся к другим, заботимся о других…

Важно заметить, что если детям помогают, если их поддерживают когда им тяжело, когда им сложно справиться с сильными, захлестывающими эмоциями, когда их не наказывают за то, что они «устраивают спектакль», то они учатся тому, что переживать сильные эмоции нормально, и что близкие их не бросят. Они не чувствуют стыд из-за «закатывания сцен» и не боятся, что взрослые накажут их за то, что им плохо и они не в силах совладать с интенсивными чувствами.

Но если вы прежде всего думаете, как ребёнок может себя показать и что он должен стать «правильно развивающимся», вы не можете этого позволить, не можете дать ему просто жить.
Спрашивается, зачем?

Я не хочу, чтобы мои дети хорошо себя показывали на людях, я хочу, чтобы они были детьми, которых не оценивают в соответствии с достижениями других детей. 

Я хочу, чтобы они осознали свою сущность и поняли, что им не надо сравнивать свою личность с личностями других детей.

Они прекрасны будучи такими, какие они есть. 

Я не хочу, чтобы меня оценивали в зависимости от того, какой я себя «показываю» в повседневной жизни, как я справляюсь с ежедневными задачами, как я справляюсь с уборкой, стиркой, готовкой, как заполняю формы, как вписываюсь в нормы.

Я не хочу, чтобы люди сравнивали меня с другими и на основании этого делали выводы о моих достижениях, знаниях и физических способностях.

Я вижу, что детей и родителей заставляют постоянно под микроскопом рассматривать детские достижения. Особенно если ваш ребёнок аутичный.

Это повсеместные, навязчивые тенденции. 

Это встречи со специалистами и заметки о том, как дети «себя показывают».

Это предложения потратить уйму часов на «терапию», которая должна «помочь» ребёнку казаться менее аутичным.

Ничто из этого не способствует здоровью кого-бы то ни было.

Я не требую от себя, своих детей и своей семьи соответствовать нормам.

И я хочу навсегда запомнить, что «показывать себя» и «жить» – разные вещи.


Спасибо Кас Фаулдс за то, что вдохновил_а меня к написанию этого поста.

——

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие.



Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)

Источник: https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/life/248097-autism
ОТВЕТЫ НА БОЛЬШИНСТВО ВОЛНУЮЩИХ НАС ВОПРОСОВ мы привыкли искать онлайн. В этой серии материалов задаём именно такие вопросы — животрепещущие, неожиданные или распространённые — профессионалам в самых разных сферах.

Согласно последним исследованиям, примерно каждый сороковой человек аутичен. Аутичные люди могут появиться на свет в любой семье и в любой стране. Вы встречаете их на улице, в магазинах и в школах; они бывают разного пола, возраста и происхождения. Но при этом аутизм окружает множество стереотипов.

Сейчас аутизм считается психическим расстройством — именно так это состояние отмечено в Международной классификации болезней 10 и новой МКБ 11-го пересмотра, которыми пользуются многие специалисты. Точнее, аутизм там отмечен как целая совокупность расстройств под зонтичным названием «расстройство аутистического спектра» (РАС). В другой классификации DSM-5, которой пользуются в США, они объединены в один диагноз. При этом многие аутичные люди не считают аутизм болезнью и выступают за его депатологизацию. С помощью экспертов разбираемся, что это значит.


В ТЕКСТЕ ИСПОЛЬЗУЕТСЯ ЛЕКСИКА, которую употребляют эксперты, например слово «аутист». Часть людей выбирают такое самоназвание, чтобы привлечь внимание к стигматизации слова и избавить его от негативных и оскорбительных коннотаций.

Айман Экфорд

основательница Аутичной инициативы за гражданские права

  Чтобы утверждать, что какое-либо состояние — это болезнь, необходимо, чтобы это состояние мешало человеку. То есть не просто не соответствовало статистической норме: рыжий цвет волос редкий, но это не болезнь. Не просто считалось необычным: многим жителям России могут показаться таковыми буддисты, но их религию не будут считать болезнью. Не просто означало дискриминацию: дискриминация и маргинализация афроамериканцев не делала их цвет кожи болезнью даже в самые ужасные годы рабства.

Продолжить чтение «Вопрос эксперту: Почему нельзя называть аутизм болезнью. (И почему мы всё равно говорим об инвалидности)»