Спать нашим способом

По материалу: Respectfully Connected
Автор: Кет Уолкер

“There-are-only-two-ways-to-live-your-life.-One-is-as-though-nothing-is-a-miracle.-The-other-is-as-though-everything-is-a-miracle.”.jpg
(С одной стороны картинки — фото взрослого, который лежит рядом с ребенком. Рядом надпись: «Я не знаю ничего милее и прекраснее тех моментов, когда я лежу ночью и знаю что вся моя семья тут, в безопасности, рядом со мной»)

Если вы загуглите «аутизм сон», то сразу же найдётся около двадцати восьми миллионов результатов. Полагаю, что везде, где говорят об аутизме, почти всегда поднимается тема сна. Признаюсь, что я живу в своём изолированном мирке, и иногда, когда я из него выхожу, я поражаюсь тому, что некоторые совершенно естественные для меня вещи воспринимаются как «радикальные».

У меня нейроотличная семья. У всех нас разные потребности и предпочтения, связанные со сном. Я начинаю понимать, что те способы сна, которые подходят нам, не похожи на те, что считаются «нормальными». И это нормально.
В разговорах о сне аутичных людей часто упоминают мелатонин. Очень многие специалисты советовали дать его моему ребёнку, но эти советы никогда не казались мне убедительными. Знаю, что некоторые семьи вынуждены выбирать между крепким сном после мелатонина и отсутствием (либо недостатком) сна. И их выбор нормален — вы можете выбирать, давать снотворное ребенку или нет.
Думаю, разговоры о сне и аутизме обычно настолько эмоциональны потому что сон — не роскошь. Это не нечто дополнительное. И вообще не привилегия. Каждый человек на планете должен регулярно спать. Родители понимают, что во время сна в теле и мозге ребёнка происходят важные для обучения, взросления и развития процессы, и поэтому если ребёнок мало спит, они переживают. Кроме того, СМИ, врачи, члены семьи и заботливые друзья забрасывают нас советами и разговорами о манере сна детей (или о детских проблемах со сном). Добавьте к этому ещё родительские проблемы со сном. Неудивительно, что после этого сложно разобраться во всех советах, придерживаясь при этом принципов, которые важны для вашей семье.
Читать далее

Реклама

Почему я не испытываю ненависти к аутизму

Автор: Шона Дэвисон
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Фотография белой женщины с темными волосами до плеч. Она смотрит влево и улыбается

Я не испытываю ненависти к аутизму. К сожалению, многие — в том числе аутичные – люди его все же ненавидят. Недавно я нашла на Facebook группу поддержки для аутичных людей. Там было написано о том, что они ненавидят аутизм. Там же приводился список причин, по которым они его ненавидят.Многие в комментариях были с этим согласны. Увидев это, я испытала почти облегчение. Иногда аутичным людям кажется, что им запрещается говорить нечто подобное. В комментариях многие аутичные люди писали о том, почему именно они ненавидят аутизм. И, чаще всего, все сводилось к тому, что их жизнь слишком тяжелая. Я ничего не писала, потому что понимаю, что иногда людям надо просто высказаться, и спор явно не лучший способ поддержки. Тем не менее, комментарии меня очень сильно расстроили. Я ненавижу, когда люди страдают, а этот интернет-разговор показал, что многие аутичные люди все же страдают.

Но меня раздражает, что их ненависть направлена не туда, куда надо. Судя по комментариям они ненавидят, что у них такая тяжёлая жизнь. Но действительно ли в этом виноват аутизм?
Читать далее

Должен

Автор: Кет Уолкер
Источник: Respectfully Connected

Он должен спать в отдельной кровати.

Он должен принимать препараты.

Он должен ходить в школу.

Он должен больше есть.

Он должен посещать группу по развитию социальных навыков.

Он должен меньше возиться со своим iPad.

Он должен научиться играть самостоятельно.

Он должен отвечать, когда его спрашивают.

Он не должен сосать грудь.

Он должен поплакать, и научиться, наконец, спать в отдельной кровати.
Читать далее

Признаки расстройства нейротипического спектра — пародия

(Предупреждение переводчика: некоторые «нейротипичные» качества из этой пародии могут встречаться и у детей-аутистов; это не научный текст об аутичных и нейротипичных отличиях, а просто пародия на популярные статьи о признаках аутизма)

 

images
(Стилизованный детский рисунок с тремя человеческими фигурками)

Автор: Ариана Зутчер
Источник: Emma’s Hope Book

*Это пародия

Обратите внимание на перечисленные ниже «красные сигналы», потому что они могут указывать на то, что ваш ребенок страдает расстройством нейротипического спектра (РНС). Если ваш ребенок показывает какие-либо из этих признаков, срочно проконсультируйтесь с аллистским или не-нейротипичным педиатром или со своим семейным врачом. При ранней диагностике и вмешательстве состояние некоторых детей с РНС заметно улучшается. Исследования показывают, что интенсивная ранняя поведенческая терапия может помочь — и помогает — этим детям вести полноценную жизнь, став честными, творческими, независимо мыслящими людьми, которые не будут чрезмерно зациклены на накоплении богатства любыми средствами, и находиться в зависимости от корыстных желаний и потребностей.
Читать далее

Aутизм — вопрос прав человека

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер (мать неговорящей аутичной девочки Эммы)

Иногда я читаю тексты, которые поражают меня своей глубиной и содержанием. Вчера я читала один из таких текстов — написанный Кэйт. Он называется «Наши шрамы». Он был опубликован в The Thinking Person’s Guide to Autism. Я процитирую только первые предложения. Пожалуйста, нажмите на ссылку, чтобы прочесть его целиком. Этот текст стоит прочесть — каждому родителю, каждому школьному работнику, каждому «специалисту», каждому исследователю и вообще любому, кто когда-либо взаимодействовал или будет взаимодействовать с человеком в аутистическом спектре.

«Кэйт: «Наши шрамы»

У нас есть шрамы, у взрослых людей в спектре аутизма.
У нас есть шрамы, внутри и снаружи.
Наш путь – кривая дорожка через бурелом диагнозов. Многие годы мы боролись за то, чтобы оказаться там, где мы сейчас. И все равно этого недостаточно.
У нас есть шрамы.»

Аутизм — вопрос прав человека. Мы должны думать об аутизме в этом ключе. Мы осуждаем группу людей просто за то, какая она есть, относимся к этим людям хуже, чем к тем, кто опасен из-за своего ментального состояния, хуже, чем к осужденным преступникам, убийцам и насильникам. Мы должны это прекратить. Мы должны прекратить подобное отношение к аутизму. Мы должны прекратить подобное отношение к аутистам. Мы должны покончить с упрощениями, перестать использовать нейротипичные стандарты при оценке аутичного мышления. Мы должны покончить со своими предположениями. И единственный способ покончить со всем этим — начать СЛУШАТЬ! Мы, все мы и каждый из нас — должны слушать тех людей в спектре, которые могут общаться, и оставить в стороне все «но мой ребенок не может говорить, поэтому этот аутичный человек не похож на моего ребенка», или «этот человек, должно быть, высокофункциональный, и поэтому не понимает, каково приходится мне и моему ребенку» или «мой ребенок невербальный и носит памперсы, и поэтому другой аутист не может сказать мне ничего важного», или «я не могу нормально слушать этого человека, он слишком злой».
Читать далее

Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES
Автор: Патрика

Недавно я подписалась на LinkedIn на несколько групп, связанных с аутизмом, и меня вдохновляет большое число специалистов в области аутизма, которые делятся своими знаниями и хотят сами узнать как можно больше. Я участвовала в нескольких дискуссиях, в которых о своем опыте, проблемах и перспективе (и т.п.) писали взрослые специалисты-аутисты, и прием, который им оказали те, кто занимается практической работой, можно свести к фразе «расскажите мне больше». Я была в восторге, потому что родственники из моей расширенной семьи находятся в спектре, и осознание того, что существуют специалисты, которые активно ищут знания, могущие их поддержать, обнадеживает.

Но…

Вчера я читала пост в блоге Emma’s Hope Book – Picture Day Moments (пожалуйста, прочтите его) – и испытала смесь грусти, разочарования и гнева из-за того, что произошло. К тому же, это чувство усугубилось от того, что написал в комментариях «эксперт», который «занимается практикой больше 38 лет». Этот человек в основном обесценивал чувства аутичной девочки Эммы, отрицал влияние и значение тех чувств, которые вызвал описанный в посту инцидент, обесценивал позицию всех, кто был несогласен с его плохим отношением к Эмме, и указывали на то, что у него недостаточно знаний (которые, он, похоже, и не собирается приобретать), о личном опыте аутичных людей (о котором, можно подумать, он мог бы иметь представления через 38 лет).
Читать далее

Потерять свой путь и отыскать его снова

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мег Мурри

С самого рождения Чарльз был самодостаточным, крайне независимым ребенком с сильным чувством любопытства и крепкой привязанностью к своей семье. Я с самого начала (и до сих пор) вижу, что во многом он очень похож на меня. Первые два года (даже чуть больше) он спал в одной кровати со мной и с моим мужем Кальвином, и мне нравилось брать его везде, куда бы я ни пошла, таская его в слинге у себя на боку или за спиной. Я всегда интуитивно понимала, что нужно Чарльзу. С самых первых дней я доверяла своим инстинктам и чувствам во всем, что касается моего ребенка.
Но когда он перестал быть грудничком, я стала сомневаться в том, достаточно ли я хороший родитель. Я изучала множество страшных графиков развития и оценивала, в чем он им не соответствует. Когда Чарльзу было два года, у меня появился второй сын, Санди. Когда Чарльзу было два с половиной года, я была довольно обеспокоена его речью – настолько, что отвела его к педиатру и спросила, должна ли она быть лучше. Чарльз знал много слов и с легкостью запоминал такие вещи, как цвета и формы, но я заметила, что его общение какое-то нетипичное. Тогда я еще не могла описать, в чем дело, но сейчас понимаю, что у него почти не было спонтанного социального взаимодействия и общения (вербального и невербального).

Врач дал телефон службы Раннего Вмешательства и сказал, что там могут бесплатно оценить его речь. Среди перечисленных причин возможной задержки речи Чарльза он произнес слово «аутизм». Примерно в то же время один из наших родственников предложил нам проверить Чарльза на аутичность. Он сказал это не мягким тоном, не так, как дают полезный совет — совсем наоборот. Я ощетинилась и подумала, что, возможно, Чарльз просто стесняется этого человека, потому что чувствует его неприязнь.
Но вот в голове уже сложилась концепция того, что Чарльз может быть аутичным, и я решила «спросить у Google».

Читать далее