Айман Экфорд. Ещё одна проблема парадигмы патологии

Проблема парадигмы патологии не только в том, что родители усваивают негативные представления об аутизме из СМИ или при общении с предвзятыми специалистами.

На самом деле, многие родители просто ищут повод для того, чтобы выставить себя мучениками, а своих детей — монстрами.

И если ребёнок аутичный, парадигма патологии и «мейнстримные» представления об аутизме дают им этот повод.

Видите ли, многие люди рожают детей, веря что «дети — это счастье» и «продолжение рода», и слабо представляя себе, что дети — это отдельные личности.

Они ждут, что их ребёнок будет похож на их клона или хотя бы «вот на то прекрасное чадо из сериала, в котором пропагандируют семейные ценности (тм)».

Но жизнь не похожа на сказку.

И к сожалению, многие осознают это слишком поздно. Когда у них уже есть ребёнок, который не соответствует их ожиданиям.

Вот только вместо того, чтобы признать, что они стали жертвами культуры «принуждения к деторождению», родители сбрасывают вину с общества (и с себя) и перекладывают ее на своего ребёнка.

Если ребёнок нейротипичен, гетеросексуален, цисгендерен и внешне «нормален», родители в случае неоправданных ожиданий просто жалуются на отдельные черты его характера.

Культ семейных ценностей — тот самый культ, который принудил их родить ребёнка — не позволяет им открыто его демонизировать.

Но если ребёнок оказывается аутистом (или представителем другого презираемого меньшинства), у них «развязываются руки».

Они могут открыто выражать свои мысли! Могут говорить о том, что чувствуют себя мучениками и жертвами! Что их ребёнок обманул все их ожидания! Что им пришлось похоронить «идеального ребёнка» из своих фантазий, и вместо этого получить… живого человека.

Таким родителям выгодно укреплять негативные представления об аутизме, которые в будущем будут вредить их детям. Потому что эти представления позволяют им открыто быть жертвами, дать волю чувствам, не держать травму в себе.

Поэтому одна из главных проблем парадигмы патологии заключается в том, что она паразитирует на эйджизме и репродуктивном насилии.

Она делает это насилие еще менее явным, ведь вместо того, чтобы сказать — «мы были не готовы к рождению любого ребёнка», родители говорят: «мы не были готовы к рождению аутичного ребёнка».

Вместо того, чтобы признать: «мы думали, что ребёнок должен быть нашей собственностью, и теперь нам кажется, что нам подсунули бракованный товар; да, увы мы до этого не думали что дети — тоже люди» они говорят: «наш аутичный ребёнок ужасен».

И тогда потенциальные родители с меньшей вероятностью задумаются о том, что ребёнок- полноценная личность.

— Все вокруг правы, просто бедной мамочки с ребёнком-инвалидом не повезло, — так они подумают.

А потом у них родится обычный нейротипичный ребёнок, но который точно так же будет далёк от их мечтаний.

И к появлению которого они будут так же не готовы.

И они точно так же будут пытаться сломать ребёнка, чтобы он больше соответствовал их ожиданиям.

Так что победа над парадигмой патологии выгодна всем детям и родителям, в том числе и нейротипикам.

Точно так же как борьба с эйджизмом (и репродуктивным насилием) выгодна аутичным людям.

Реклама

Аутичные организации: Познакомьтесь с ASAN

Автор: Айман Экфорд

Итак, я продолжаю рассказывать вам о международных аутичных организациях, то есть об организациях, созданных самими аутичными людьми ради аутичных людей. 
На этот раз поговорим о самой известной — об организации The Autistic Self Advocacy Network, или ASAN, которая стала знаменита после того, как ее со-учредитель Ари Нейман стал первым открыто аутичным президентским назначенцем в истории США, прослужив два срока в Национальном Совете по вопросам инвалидности во время правления президента Обамы. 

Предлагаю вам адаптированный перевод информации с официального сайта ASAN, который поможет вам лучше понять историю и цели этой организации. 
Внизу вы найдёте ее контакты, которые могут вам пригодиться. 

Продолжить чтение «Аутичные организации: Познакомьтесь с ASAN»

Айман Экфорд ко дню блоггинга против эйблизма

(На фото — я на мероприятии Психологии за права человека, где я вела лекцию)

Сегодня — день блоггинга против эйблизма.

И в этот день я хочу сказать кое-что о своём активизме.

Я терпеть не могу, когда мой активизм называют «левым», хоть и сотрудничаю с некоторыми левыми, и перевожу некоторые статьи авторов с левыми взглядами, если в них есть здравые идеи.

Я — классический либерал, но я не намерена отказываться от хороших или от выгодного сотрудничества с каким-то автором/активистом просто за то, что он любит Маркса.

Хотя, признаюсь честно, мне обычно проще и приятнее сотрудничать с другими классическими либералами, объективистами и либертарианцами.

Потому что для меня мой аутичный активизм крайне индивидуалистичен.

Для меня мой активизм, это, прежде всего борьба за:

— уважение личностных границ;

-уважение права на самоопределение;

— признание компетентности человека в вопросах его опыта, даже если его опыт нестандартен для общества;

-признание того, что людям выгодно принимать отличия друг друга;

— признание того, что ЛИЧНОСТЬ не обязана вписываться в установленные обществом рамки, и человек может делать все, что хочет пока не мешает другим;

-признание того, что человек ДОЛЖЕН обладать всеми правами и жить полноценной жизнью несмотря на принадлежность к дискриминируемой группе (то есть, личность должна стоять выше предрассудков о социальной группе).

Все перечисленные выше идеи на самом деле противоречат коллективизму марксизма.

Аутичный ребёнок или ребёнок-Маугли?

Автор: Айман Экфорд

(Маленькая я косплею Маугли)

Очень часто люди списывают на аутизм проблемы, которые связаны с неправильным обучением аутичных людей или с недостатком инклюзии.

То есть, вначале аутичного ребёнка ничему не обучают, в надежде что он научится всему через подражание, как нейротипичный ребёнок, а потом говорят, какой он «бедный», «несчастный», «больной» и не может жить самостоятельно.

Если человек от этого попадает в ПНИ, то во всем тоже винят «аутизм», а не то, что родители/опекуны/государство не использовало уже существующие методики для обучения ребёнка, и тупо игнорировало его потребности в обучении.

Значительная часть «критики парадигмы нейроразнообразия» с которой я сталкиваюсь — это «критика» со стороны людей, которые путают понятия «ребёнок — Маугли» и «аутист».

Классический пример подобного «ребёнка — Маугли» — это Антон Харитонов из фильма Антон Тут Рядом, которого примерно за неделю научили варить суп, при том что считали полностью необучаемым.

Черт, ребятки, я так быстро готовить не учусь, как он!

То есть, он был и есть вполне обучаем, просто его не обучали!

Так вот, дорогие мои, среди нейротипиков тоже бывают дети-Маугли! Про них было написано уйма книжек.

Но это не делает неаутичных детей больными!

Анон. «Информаторам» об аутизме

Привет всем!
Я давно хотела написать этот пост, но все никак не находила время. Сейчас апрель, и я думаю, что это идеальное время чтобы высказать накопившееся.

Все время слышу их – многоуважаемых *информаторов* о «проблеме аутизма». Они повсюду, и даже когда время совсем не апрель, я могу их слышать. Это могут быть родители «неудобных» детей, другие родственники, учителя…. Неважно кто это, важно то, что они говорят. А их разговоры всегда об одном – прогрессе. Вот моему сыну уже 4/6/8/10/… а он все еще не умеет ходить в туалет, наверное, это синдром Каннера, то есть, «низкофункциональный» ребенок, который никогда не научиться жить в обществе, (тут еще много текста какой аутизм плохой, как он «похитил» ее мальчика) пожертвуйте деньги на лечение, пожалуйста. Я не против благотворительности в принципе, но вот наболело и хочется высказаться.

Продолжить чтение «Анон. «Информаторам» об аутизме»

Наше первое мероприятие в Англии!

(На фото 1 — ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами. На фото 2- Айман Экфорд)

Наша инициативная группа совместно с феминистским сообществом Sheffield Hallam University провела первое аутичное мероприятие на территории Англии.

Это была небольшая уютная встреча в феминистском кругу. Нас было около 8 человек, и все желающие имели возможность высказаться и поучаствовать в обсуждениях всех выбранных нами тем.

И, как мы с радостью хотим отметить, большинство наших гостей безусловно поддерживали парадигму нейроразнообразия!

Мы смотрели видео, стиммили с помощью фитжет-игрушек и обсуждали вопросы, связанные с аутизмом, нейроразнообразием и проблемами «типичного» информирования об аутизме.

Мероприятие провела лидер нашей группы Айман Экфорд.

И, кстати, наши русские листовки об аутизме и альтернативной коммуникации — которые Айман принесла в качестве примера — показались местным жителем явно интересными!

В следующем посте вы подробнее узнаете о том, как провести подобное мероприятие.

Главное об аутизме на одной страничке. Да, вы действительно прочли все верно! (Информация для полиции. И не только!)

По материалу: Durham Constabulary Autism Association

На этой критически важной для аутичных людей неделе Durham Constabulary Autism Association (DCAA) — Аутичная ассоциация полиции Дарема, работая вместе с Киреном Роуз из Infinite Autism, попыталась создать нечто новое и инновационное. Мы решили записать все самые важные сведения об аутизме — так, чтобы они уместились на одну страничку.

Этот формат вписывается в стиль нашего полицейского управления — не столько упрощение, сколько конкретизация информации — конкретизация до такой степени, чтобы ее можно было уместить на одной странице А4. Подобный формат заставляет задуматься, предлагая оптимизированные, конкретные, четкие, информативные документы, доступные и понятные для самых разных людей.

Вот что рассказал об идеи создания подобных листовок ее автор, сержант Крис Мильбурн из DCAA:

— Эта идея пришла мне в голову во время ночного дежурства, когда я думал о том, что нам надо по-настоящему задуматься об аутизме и о том, как мы его воспринимаем. Нам надо сделать так, чтобы всем стало понятно, что это такое, чтобы мы смогли сломать барьеры, мешающие аутичным людям в графстве Дарем и городе Дарлингтон.

Следуя этому зову вдохновения, он начал сотрудничать с Киреном Роуз из Infinite Autism, который заявила:
— Когда я только стал говорить об этом с Крисом из DCAA, сама концепция казалась мне чем-то невозможным. Слишком сложно на одной странице описать, что такое аутизм. Изначально я даже предоставил Крису две полные текстовые страницы, которые мы решили сократить, сведя все к самому важному. Над конечным результатом мы работали вместе. Не могу точно сказать, как я выразил свое мнение о нашем результате, но предложение точно заканчивалось словом “прекрасно”!

До Недели Информирования об аутизме с текстом “об аутизме на одной странице” ознакомился Рон Хогг из полицейского управления по работе с жертвами преступлений.
— Отличный способ подачи информации об аутичных людях, — заметил он,- и важно, что эта информация может принести пользу самим аутичным людям. Безусловно, этот текст поможет нам повысить уровень понимания аутизма, ведь информация подана здесь в сжатом, осмысленном и эффективном ключе. Мне очень приятно, что на листовках есть символ нейроразнообразия — знак бесконечности, потому что все, что касается аутичных людей, должно проходить с их участием.

Листовки “Об аутизме на одной странице” теперь доступны всем работникам полицейского управления Дарема. Вы можете увидеть его в прилагаемом изображении, распечатать его, распространять и изучать. И, конечно же, со временем мы все больше узнаем об аутизме и аутичных людях, так что в будущем листовки будут “эволюционировать”, меняясь вместе с нашими взглядами.

—-

ЛИСТОВКА

Не существует одного единственно верного определения аутизма.

Главное помнить, что:
— Аутизм — нейрологическое отличие, и, вероятнее всего, оно обусловлено генетически.

— Данные десятилетней давности показывают, что примерно каждый сотый человек — аутичный. Согласно последним данным, аутичным является примерно каждый шестидесятый человек. Возможно, в дальнейшем окажется, что аутичных людей еще больше.

— Аутизм — это пожизненное состояние. Его нельзя “перерасти” и “преодолеть”. Его невозможно вылечить, и его не нужно пытаться лечить.

— Среди аутичных людей распространены некоторые “сопутствующие состояния”. Например, самый распространенный психический диагноз у аутичных людей — тревожность, которая есть у большинства таких людей. Но важно помнить, что эти сопутствующие состояния не являются частью аутизма, хотя зачастую их и путают с аутизмом.

— Примерно у 30% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность, и им может быть необходим более высокий уровень поддержки. При этом важно понимать что интеллектуальная инвалидность аутичного человека не делает его некомпетентным.

— Примерно у 70% аутичных людей нет интеллектуальной инвалидности, и они могут принимать участие во всех аспектах жизни общества.

— Все аутичные взрослые когда-то были аутичными детьми, и все аутичные дети, вырастая, становятся аутичными взрослыми.

— Аутичные люди общаются не так, как неаутичные люди, вне зависимости от того, общаются они с помощью устной речи или используя невербальные способы коммуникации.

— Многие аутичные люди кажутся упертыми, и их мышление кажется слишком негибким, но причиной этого зачастую является тревожность.

— Иногда аутичные люди скрывают свои аутичные особенности, свою истинную личность. Зачастую они делают это осознанно, стараясь соответствовать социальным нормам и соблюдать общепринятые правила для того чтобы не выделяться и чувствовать себя в большей безопасности. Это может их сильно выматывать.

— Многие аутичные люди демонстрируют повторяющееся поведение и движения и/или повторяют определенные движения или звуки. Это называется стиммингом. Вы не должны препятствовать стиммингу, если он не является самоповреждающим поведением.

— Иногда аутичные люди сильно переутомляются или у них случаются перегрузки от избытка сенсорной информации. Это может вызвать у них мелтдауны или шатдауны.

— Мелтдауны могут проявляться как истерики, при том, что это совершенно разные явления. Тем не менее, истерика может стать причиной мелтдауна.

Шатдаун может выглядеть как физическая или эмоциональная отключенность, и/или выражаться в виде немоты. Для аутичных людей подобные состояния очень тяжелые, травматичные и выматывающие.

— У аутичных людей бывает выгорание, которое проявляется как депрессия, но на самом деле является признаком крайнего истощения.

— Многих аутичных людей диагностируют только во взрослом возрасте. И из-за того, что всю жизнь они не получали необходимую поддержку, у них может быть слабое психическое здоровье и высокий уровень тревожности.

— Аутичные люди хотят, чтобы вы понимали, что то, что они отличаются от большинства людей не значит, что внутри них что-то “сломано”, и, конечно, эти отличия не делают их неправильными и менее полноценными людьми.

— Аутичным людям нужно больше прав, возможностей и признания их компетентности, чтобы их история была услышана и они могли жить так, как они хотят, а не как решат за них другие.

_______
На русский язык переведено специально для проектов Нейроразнообразие в России и Пересечения.