Недиагностированный аутизм привел к расстройству пищевого поведения

Источник
Предупреждение: патологизация

20 сентября 2019

«Я не съела ни единого крипса (ломтика хрустящей картошки) с тех пор, как мне исполнилось 12».

28-летняя Лора Эндрюс живет в Кардиффе и работает в социальной службе. Ей поставили диагноз «анорексия» семь лет назад, но ее расстройство нетипичное.

«Если у вас в одной руке плитка шоколада, а в другой – крипс и вы говорите, что я должна съесть что-нибудь одно, я съем целую шоколадку, потому что съесть крипс – это нарушить мои же правила».

Такой подход, по собственному признанию Лоры, иррационален. Он опирается не на представления о пользе для здоровья или страх набрать вес, а на безусловное подчинение своду правил или ритуалов, которые она установила для себя годы назад. То, что это иррационально, не имеет значения, поскольку это только одно из правил и привычек, на которые она полагается для поддержания стабильного состояния. Лора принадлежит к множеству других женщин, у которых расстройство пищевого поведения является частью аутизма, который годами оставался у нее незамеченным.

По данным Национального аутического общества около 700 тысяч человек в Соединенном Королевстве имеют те или иные расстройства аутического спектра, а мальчикам ставят диагноз в 5 раз чаще, чем девочкам. Помимо того, BEAT (Фонд помощи преодолевающим расстройства пищевого поведения) считает, что примерно 1,25 миллионов человек в Великобритании имеют такое расстройство (из которых около 75% — женщины). Имею в виду такую статистику, вы можете ожидать, что шанс совпадения двух диагнозов для одного и того же человека остается низким. Однако, Уилл Мэнди, доктор клинической психологии, ассоциированный профессор и директор исследований клинической психологии в университетском колледже Лондона, полагает, что сегодня можно признать, что 25% женщин с анорексией являются аутистами. Это основано на исследованиях, проводимых Кристофером Гилбергом, шведским детским психиатром, в 2012 году. Он проверял на аутизм группу с подростковой анорексией (в большинстве своем состоящей из женщин) и обнаружил «фантастически высокую пропорцию» имеющих аутизм в этой группе.

Он отмечает, что его вывод не может считаться однозначным, не в последнюю очередь из-за того, что организм, страдающий от недоедания, подвержен определенным психологическим изменениям, которые можно отнести к аутизму – «утрата гибкости, меньшая потребность в социализации, рост зацикленности на определенных вещах». Именно поэтому Уилл и другие, чьи исследования финансируются благотворительной организацией «Аутистика», продолжают изучать таких женщин как Лора, пытаясь выяснить, насколько верна такая пропорция, и если это да, с чем это связано. До сих пор его данные совпадают с данными Гилберга. «От 20 до 30% женщин, участвующих в наших исследованиях и получающих лечение от анорексического невроза, являются аутистами, – говорит он. – Особенно поражает то, что почти ни у кого из них был диагностирован аутизм».

Существует множество причин, почему аутизм не диагностируется у девочек и женщин, одна из которых связана с социальным камуфляжем. Мир устроен для неаутичных людей, и многие аутичные люди считают, что для того, чтобы выжить, для них безопаснее будет притворяться не-аутистами. Это может выражаться в умении имитировать зрительный контакт или выучивать общепринятые жесты. Считается, что девочки и женщины более расположены к такой тактике. Каковы бы ни были эти причины, это означает, что нарушение психического здоровья, такого как анорексия, продолжают игнорироваться наряду с аутизмом, который и может стать причиной расстройства пищевого поведения. 

Для аутичных людей такие расстройства могут принимать разные формы, отличные от тех, которые бывают у людей без аутизма, и соответственно, их обнаружение занимает больше времени. Лора рассказывает, что ее анорексия «развивалась постепенно, с течением времени, и она развилась задолго до того, как я ее опознала». Она фокусировалась на сохранении единообразия и привязанности к цифрам, что можно и что нельзя есть, и в какое время.

«Когда я была совсем маленькой, я ела только определенную еду. Я не ела овощей до тех пор, пока мне не исполнилось 15, или пиццу, пока не достигла 20 лет. Я никогда даже не пыталась попробовать индийскую еду. Все крутилось вокруг чисел, я всегда хотела, чтобы количество еды оставалось неизменным на обед или на ужин. Уже в подростковом возрасте, это перешло на подсчет калорий и веса жира в граммах… Я воспринимала это как валюту, которую мне позволялось потратить. Если я ее перерасходую, я буду чувствовать себя виноватой и должна буду компенсировать эту неудачу. Это не был страх набрать вес. Это не было желанием сбросить вес. Я просто хотела оставаться прежней. Всегда хотела оставаться той же самой».

Расстройство пищевого поведения Лоры оставалось невыявленным до 20 с небольшим лет. Ее семья и друзья пытались обсудить с ней ее отношение к еде по мере того, как оно становилось все более фиксированным и компульсивным – ей даже пришлось обратиться к врачу, когда ей было 18 – но только когда ее вес изменился радикально к 20 годам, она признала существование проблемы.

Признание было только первым шагом на долгом пути к диагнозу. В тяжелый момент ее жизни безразличие врачей заставило Лору чувствовать, что никто не относится к ней серьезно. Наконец, к 21 году ей диагностировали расстройство пищевого поведения. «Я пошла к психологу, который поставил мне диагноз анорексия. Он рекомендовал мне лечение или когнитивно-поведенческую терапию, или еще что-то. Но из-за того, что я только закончила университет и вернулась в Кардифф, я не смогла воспользоваться его услугами и осталась без лечения, но с диагнозом атипичная анорексия и признаками обсессивно-компульсивного расстройства». Еще через пару лет, прочитав статью о женщине с синдромом Аспергера, она поняла, что у нее аутизм, но пройдет еще 5 лет лечения у другого врача, пока ей не поставят и этот диагноз.

Существуют две основные теории, которые объясняют появление расстройств пищевого поведения у аутичных женщин. Уилл всячески подчеркивает, что пока это не больше, чем догадки, но они объясняют историю Лоры. Первая теория базируется на прямой связи с предрасположенностью к аутизму, когда чувство отвращения и фиксация на определенных вещах или процедурах, присущих аутизму, могут напрямую воздействовать на пищевые пристрастия. Например, Уилл наблюдал, как подсчет калорий или процедуры производятся с математической точностью, или текстура каких-то блюд вызывает сильное отвращение.

Вторая теория исходит из того, что из-за хронических проблем с постановкой правильного диагноза молодые женщины и девочки страдают от отсутствия понимания и поддержки, так нужных в период формирования. Это в свою очередь приводит к враждебности, остракизму и буллингу, которые, по словам Уилла, могут спровоцировать отказ от еды, неадекватной форме адаптации и потому бесполезному способу справиться со своими чувствами. Состояние голода может заглушать другие чувства, поэтому некоторые этим пользуются, чтобы справляться с тревогой. Соблюдение определенных процедур при приеме пищи также дает человеку ощущение контроля, что успокаивает аутичных людей. Лора признает: «При расстройствах пищевого поведения или обсессивно-компульсивном расстройстве это был способ отвлечься, чтобы совсем не потерять контроль. Мне кажется, если бы тогда я лучше себя понимала, я могла бы избежать развития ОКР, депрессии, тревожности и последовавшей вслед анорексией».

Диагноз «аутизм», поставленный в 26 лет, полностью объяснял ее состояние. «До того, как я с головой погрузилась в тему ментального здоровья, я знала, что у меня есть признаки ОКР и анорексии. Все срослось, всему нашлось объяснение, почему у меня развились все эти расстройства – первопричиной был аутизм».

Ранняя диагностика и поддержка — это ключ к лечению расстройств пищевого поведения у аутичных пациентов. В их отсутствие результатом может стать неверный диагноз, неадекватный подход к лечению и многие другие проблемы. «Если у вас диагностировали анорексию, возможно вы проходите когнитивно-поведенческую терапию, чтобы вы осознали причину и пересмотрели свою озабоченность. Но что происходит, если не в этом заключается ваша проблема? – спрашивает Уилл – Это может подорвать доверие между врачом и пациентом, и часто врачи могут полагать, что их пациенты пытаются не признавать существование проблемы из-за того, что не хотят избавиться от анорексии». Если же назначается правильное лечение, оценить его результаты бывает трудно. «У аутичных людей может быть повышенная чувствительность, например к флюоресцентным лампам, но считается, что они должны прийти на прием к своему диетологу в отделение больницы (где такое освещение – норма). Если они попросят выключить свет, диетолог может подумать, что пациенты просто ищут повод не отвечать на вопросы, и отвечает отказом на просьбу».

Прошло два года с тех пор, ка Лоре поставили диагноз «аутизм», и семь лет после первоначального диагноза «атипичная анорексия». В то время как она понимает, что полное излечение от последнего возможно, она полагает, что не все так просто для аутичных людей. «Я чувствую, что правила, рутина, ритуал всегда присутствуют на заднем плане, даже если их влияние порой не так заметно. Поэтому так трудно нарушить привычный образ мыслей. Хотя они больше не определяют мою повседневную жизнь, и не влияют так сильно на мое физическое самочувствие (надеюсь, и ментальное тоже), я все еще ем те же самые вещи изо дня в день».

Ранняя диагностика и поддержка аутичных молодых женщин и девочек являются неотъемлемыми составляющими в борьбе с этой проблемой, и врачи-клиницисты должны признавать возможность существования аутизма у девочек. Хотя вернуться назад в школьные годы невозможно, Лора теперь намного более счастлива, чем раньше. Она подчеркивает, что диагноз не является проклятием; напротив, она относится к нему как к своего рода освобождению. «Ты можешь вести полноценную жизнь и добиваться осуществления того, к чему стремишься. Просто надо знать свои пределы и тщательно все планировать.

Стало возможным выздороветь и стать счастливой».

Лора была вовлечена в исследования, проводимые британской благотворительной организацией «Аутистика».

Айман Экфорд. Хватит критиковать свои фантазии!

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!

Айман Экфорд. Промывке мозгов нет оправдания

Если вы промываете своему аутичному ребенку мозги тем, что он «больной», «наказанный с рождения» и «несчастный» от того, что родился аутичным, вы — фиговый родитель.

Даже если вы сами аутист.
Даже если вы «любите своего ребенка».
Даже если вы любите писать посты о том, какой он «умненький» и «сообразительный».

Вы — фиговый родитель, потому что вы намеренно занижаете самооценку своего ребенка. Вы убеждаете его, что его способ мышления неправильный, а его личность бракована. Прекрасно, если он сможет это вынести, не покончит с собой и не сломается. И очень круто, если этот ребенок, когда вырастет, возненавидит только вас —  за то, что вы ему внушали эту фигню, а не себя.

Увы, не всем аутичным людям так везет. И родители вроде вас зачастую убивают и ломают детей своими словами!

Так что вы фиговый и опасный родитель! И этому нет оправдания.

P.S. Ничто не может послужить оправданием ЛЮБОЙ промывке мозгов — не важно, промываете вы ребенку мозгу религией, национализмом или необходимостью получения высшего образования.

Джейми Франко. Пост, начинающийся с цитаты, которую все приписывают доктору Сьюзу

Источник: Respectfully Connected

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия некоторым аромантикам и людям с алекситимией)

“Все мы немного странные. Сама жизнь странная. И когда мы находим того, чья странность похожа на нашу, мы сближаемся с ним, впадая в удовлетворяющую друг друга странность — и называем это любовью — настоящей любовью” — Роберт Фулгум

Когда друзья помогали нам с мужем составлять свадебные приглашения, это была именно та цитата, которая пришла им в голову для описания нашей любви: «взаимно удовлетворяющие странности».

И если честно, это довольно точно. Видите ли, у моего мужа диагностировали аутизм. В позднем подростковом возрасте он встретил психиатра, который предположил, что он может быть аутичным, но при этом сказал, что нынешние диагностические критерии не позволяют поставить диагноз, потому что: «если вы до 20 лет обходились без диагноза, то, вероятно, он вам и не нужен». Позже, почти 10 лет спустя, диагностические критерии были изменены, и мой муж был диагностирован.

У меня в 18 лет был до ужаса похожий опыт. Мать и отчим зациклились на этой теме и в итоге записали меня к психиатру, чтобы он меня диагностировал. Мне этого так не хотелось! Это было похоже на попытку оправдаться, на отказ меня понять, на желание навесить на меня ярлык, чтобы после этого любое мое странное поведение можно было списать на мою странность и тем самым объяснить, почему они не могут меня понять. Врач сказал мне то же самое, что в своё время сказали моему будущему мужу: «Если бы ты была ребёнком, я бы тебя диагностировал, но ты прошла такой большой путь, так что, вероятно, никакой диагноз тебе и не нужен». Дополнительные сложности были связаны с тем, что я была женщиной.

7 лет спустя я была гораздо больше открыта к принятию мысли о своей возможной аутичности. Вероятно, я действительно аутистка. Но сейчас у нас нет средств на то, чтобы я смогла пройти диагностику.

Я планирую довольно долго сидеть дома с детьми, так что нам не приходится задумываться о поддержке, которая могла бы мне понадобиться на рабочем месте. Возможно, я никогда так и не смогу вернуться к обычной работе, и я совершенно спокойно к этому отношусь. Мне нравится тратить время на то, чтобы наблюдать, как учатся наши дети, разделяя с ними их жизнь и просто занимаясь своими делами, когда все спокойно. Возможно, я никогда не получу «нормального» диагноза, и это тоже нормально. Изучая тему аутизма, я смогла лучше понять себя, получить больше подсказок. Именно такая помощь мне и была нужна.

У нас четверо детей. Двое из них — дети моего мужа, а двое — наши общие дети. Учитывая, что наши дети появились на свет от двух аутичных родителей, они с большой вероятностью могут быть нейроотличными. Да и старшие тоже. В повседневной жизни это не так уж и важно, потому что мы понимаем, что наши дети являются личностями, и их потребности, вне зависимости от того, обычные они или нет, важны для нас в любом случае точно так же, как потребности любого другого человека.

Когда я встретила своего мужа, мы очень быстро соединились в нашей взаимоудовлетворяющей странности. Я познакомилась с его детьми, когда мы дружили уже несколько месяцев. Ещё через несколько недель мы влюбились друг в друга и обручились. За то время, что мы провели вместе — за эти 6 месяцев — мы поженились, а я успела забеременеть. Те перемены, которые наши отношения внесли в мою жизнь, особенно очевидны, когда я анализирую и разделяю все важные события своей жизни. Но одна из самых значительных перемен остается незамеченной. Я не только начала принимать себя со всеми своими странностями — точно так же, как я принимаю своего мужа и все его странности — я ещё и узнала об этих специфических видах странностей и научилась с ними работать.

Я поняла, что мне нужно больше времени на то, чтобы отдыхать после общения, даже если общение было приятно. Ещё я поняла, что я так люблю музыку потому, что она создаёт знакомый фоновый шум; если мне приходится прислушиваться к внешним шумовым звукам, даже к тем, что звучат дома, мой мозг начинает гиперфокусироваться, распознавать еле слышный шум колёс, механические шумы и крики играющих соседских детей. У меня повышенная тревожность, которая иногда становится настолько сильной, что я испытываю физические симптомы, даже если со стороны кажется, что для таких симптомов недостаточно причин. У моего мужа таких проблем нет. У него они совсем другие. И я смогла понять и его отличия.

Будучи родителями, мы также учитываем странности наших детей — вне зависимости от того, аутичные эти странности или нет. Одному из детей нравится резать бутерброды определенным образом (сегодня вроде день треугольника?); другая испытывает сильную тревожность, находясь в толпе, так что мы носим ее в детской переноске — это снижает уровень ее тревожности; у третьей такой странный режим сна, что иногда она просыпается после часа ночи.

Такова моя жизнь. Это жизнь родителя, растящего детей, которые не только могут быть аутичными (а могут и не быть), а которые ещё и живут в доме с нейроотличными родителями. Принимая наши странности, мы решили сделать свою жизнь наиболее счастливой. Разве это не прекрасная мечта?

________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Представление о том, что мы больны — грубо

По материалу: Respectfully Connected

Автор: Элли Грейс

(Внимание! Описываемые ощущения и описываемое восприятие не распространяются на опыт всех аутичных людей. Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Мне как аутичному человеку очень не нравится, когда меня считают неполноценным, когда мое аутичное естество считают повреждённым.

Многие из нас, аутичных людей, с детства сталкиваются с подобным восприятием — с тем, что наш способ мышления считается неправильным просто потому, что он нетипичен. Это происходит и происходило вне зависимости от того, могли ли мы описать своё восприятие словами. 
Это происходит из-за того, КАК мы двигаемся, общаемся, социализируемся и реагируем на окружающий мир, из-за того, как мы живём. Это происходит потому, что наш мозг работает не так, как мозг большинства людей, а не потому, что кто-то просто повесил на наш мозг подобный ярлык «ненормальности». Большинство (если не все) аутичные люди чувствуют это, выполняя самые простые вещи — разговаривая, принимая пищу, читая вслух, выражая счастье и страх, принимая удобные позы, когда они сидят, рассказывая другим людям истории, показывая другим людям, что они им важны и проявляя по отношению к ним заботу (в этом списке может быть столько обычных повседневных вещей!). Мы понимаем, что то, как именно мы это делаем, вас расстраивает. Многие из нас от этого чувствуют, что с нами — или с вами — что-то не так. Потому что к каким еще выводам можно прийти, когда все, что вы делаете, приводит к тому, что другие люди пытаются вас переделать?

Продолжить чтение «Представление о том, что мы больны — грубо»

Айман Экфорд. Ещё одна проблема парадигмы патологии

Проблема парадигмы патологии не только в том, что родители усваивают негативные представления об аутизме из СМИ или при общении с предвзятыми специалистами.

На самом деле, многие родители просто ищут повод для того, чтобы выставить себя мучениками, а своих детей — монстрами.

И если ребёнок аутичный, парадигма патологии и «мейнстримные» представления об аутизме дают им этот повод.

Видите ли, многие люди рожают детей, веря что «дети — это счастье» и «продолжение рода», и слабо представляя себе, что дети — это отдельные личности.

Они ждут, что их ребёнок будет похож на их клона или хотя бы «вот на то прекрасное чадо из сериала, в котором пропагандируют семейные ценности (тм)».

Но жизнь не похожа на сказку.

И к сожалению, многие осознают это слишком поздно. Когда у них уже есть ребёнок, который не соответствует их ожиданиям.

Вот только вместо того, чтобы признать, что они стали жертвами культуры «принуждения к деторождению», родители сбрасывают вину с общества (и с себя) и перекладывают ее на своего ребёнка.

Если ребёнок нейротипичен, гетеросексуален, цисгендерен и внешне «нормален», родители в случае неоправданных ожиданий просто жалуются на отдельные черты его характера.

Культ семейных ценностей — тот самый культ, который принудил их родить ребёнка — не позволяет им открыто его демонизировать.

Но если ребёнок оказывается аутистом (или представителем другого презираемого меньшинства), у них «развязываются руки».

Они могут открыто выражать свои мысли! Могут говорить о том, что чувствуют себя мучениками и жертвами! Что их ребёнок обманул все их ожидания! Что им пришлось похоронить «идеального ребёнка» из своих фантазий, и вместо этого получить… живого человека.

Таким родителям выгодно укреплять негативные представления об аутизме, которые в будущем будут вредить их детям. Потому что эти представления позволяют им открыто быть жертвами, дать волю чувствам, не держать травму в себе.

Поэтому одна из главных проблем парадигмы патологии заключается в том, что она паразитирует на эйджизме и репродуктивном насилии.

Она делает это насилие еще менее явным, ведь вместо того, чтобы сказать — «мы были не готовы к рождению любого ребёнка», родители говорят: «мы не были готовы к рождению аутичного ребёнка».

Вместо того, чтобы признать: «мы думали, что ребёнок должен быть нашей собственностью, и теперь нам кажется, что нам подсунули бракованный товар; да, увы мы до этого не думали что дети — тоже люди» они говорят: «наш аутичный ребёнок ужасен».

И тогда потенциальные родители с меньшей вероятностью задумаются о том, что ребёнок- полноценная личность.

— Все вокруг правы, просто бедной мамочки с ребёнком-инвалидом не повезло, — так они подумают.

А потом у них родится обычный нейротипичный ребёнок, но который точно так же будет далёк от их мечтаний.

И к появлению которого они будут так же не готовы.

И они точно так же будут пытаться сломать ребёнка, чтобы он больше соответствовал их ожиданиям.

Так что победа над парадигмой патологии выгодна всем детям и родителям, в том числе и нейротипикам.

Точно так же как борьба с эйджизмом (и репродуктивным насилием) выгодна аутичным людям.

Аутичные организации: Познакомьтесь с ASAN

Автор: Айман Экфорд

Итак, я продолжаю рассказывать вам о международных аутичных организациях, то есть об организациях, созданных самими аутичными людьми ради аутичных людей. 
На этот раз поговорим о самой известной — об организации The Autistic Self Advocacy Network, или ASAN, которая стала знаменита после того, как ее со-учредитель Ари Нейман стал первым открыто аутичным президентским назначенцем в истории США, прослужив два срока в Национальном Совете по вопросам инвалидности во время правления президента Обамы. 

Предлагаю вам адаптированный перевод информации с официального сайта ASAN, который поможет вам лучше понять историю и цели этой организации. 
Внизу вы найдёте ее контакты, которые могут вам пригодиться. 

Продолжить чтение «Аутичные организации: Познакомьтесь с ASAN»