Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Читать далее

Реклама

У меня потрясающие дети

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)
Источник: Respectfully Connected  Автор: Мишель Сеттон

great-kids.png
Дети играют в воде. Взрослый стоит на песке и присматривает за ними. Надпись: «Они важны, просто потому, что они есть».

— Сколько у вас детей?

Мне не дают самой рассказать свою историю.

— У меня шесть детей, от 2 до 19 лет.

Я отвечаю на вопросы.

— Да, я была еще молодой, когда родила старшего ребенка. (Как ИМЕННО должен выглядеть человек, который «выглядит достаточно зрелым, чтобы у него мог быть 19-летний ребенок»?)

— Мне нравится, что у моих детей такая большая разница в возрасте. (Вы не можете представить, что это такое, если у вас только двое или трое детей примерно одного возраста).

— Да, думаю, теперь у меня полный комплект. (Но мне не нравится это выражение. В нем есть какие-то нотки негатива, которые заставляют меня каждый раз произносить его с большой неохотой. Моя семья не является ношей, которую я таскаю с собой, и без которой я была бы свободнее).

И затем мы доходим до той части, когда я говорю:

— У четырех из моих детей есть инвалидность. Читать далее

Когда стигматизируют поведение

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон Переводчик: Валерий Качуров

screen-shot-2017-07-24-at-4-23-40-pm
Рисунок на белом фоне. Группа детей стоит в кругу. Одинокая девочка стоит в стороне. Надпись: «Когда стигматизируют поведение»

Все проявляют какое-то поведение, и все используют его в качестве формы общения. Мы все оцениваем чужое поведение, и какое-то поведение считаем «хорошим», а какое-то — «плохим». В разговорах об инвалидах часто обсуждаются вопросы поведения. И очень часто упоминаются такие вещи, как «проблемы поведения» и «терапия поведения». Но я бы хотела, чтобы люди начали больше говорить о стигматизации поведения.

В словаре написано, что “поведение” — это:

— Способ, которым человек действует и самовыражается, особенно по отношению к другим людям. «Он может поручиться за её хорошее поведение».

— Способ, которым животное или человек реагирует на определенные раздражители или ситуации. «Пищевое поведение хищников».

— Способ функционирования механизмов или явлений природы. «Неустойчивое поведение старых автомобилей».

По моему опыту, когда в разговорах об инвалидах начинают говорить о поведении, разговор сразу становится неприятным. Да, у всех людей есть своё поведение, но поведение инвалидов почти всегда относят к каким-то проблемным категориям, в зависимости от того, как разные люди его воспринимают. Подобные стереотипы используются по отношению к небелым и к беднякам, но в случаях расизма или классизма предрассудки более заметны, чем в случае эйблизма.

Например, аутичным людям навязываются поведенческие терапии и курсы развития социальных навыков. Почему? Потому что естественное поведение аутичных людей кажется нейротипикам чем-то неадекватным. Читать далее

Принятие аутизма должно выражаться в действиях

Источник: Autism Women’s Network  Автор: Эми Секвензия

acceptance-is-an-action-amy-s-blog
Описание изображения: Фото родителя и ребенка, которые стоят на солнечной поляне с поднятыми руками. Они смотрят друг на друга. Текст рядом с фото: «Родители, которые практикуют принятие, не позволяют никому обесценивать своих детей. Они не позволяют никому оценивать своих детей на основании того, что эти дети могут делать, и ценят их просто потому, что они люди». Эми Секвензия. autismwomensnetwork.org

Прошло много времени с тех пор, как аутичные люди начали говорить о том, что информирования об аутизме недостаточно.

Прошло много времени с тех пор, как аутисты начали говорить о том, что существующее мейнстримное информирование об аутизме причиняет им вред.

Но с тех пор так называемые «Правозащитные организации помощи аутистам» не сильно изменились (речь не только о группах ненависти вроде Autism Speaks, я имею в виду и те, что считают себя «союзниками аутичного сообщества»).

Они продолжают использовать «информирование», и они используют в качестве символа кусок пазла.

Они продолжают акцентировать внимание на последних «пугающих цифрах», которые должны показать миру, что наше существование является частью растущей ужасающей эпидемии.

Читать далее

«Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?

Автор: Кассиан Асасумасу
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking  Переводчик: Валерий Качуров

(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).

Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:

«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»

И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.

И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.

Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.

Читать далее

Об аут-родителях

Источник: Echolaliachamber

Настало время поговорить о «пространствах для поддержки аут-родителей» и антиаутичной риторике.

Многие из нас знают об «аут-родителях». О тех, которые постоянно пишут нечто вроде: «аутизм моего ребенка причиняет мне тааааакую боль», «я люблю своего ребенка, но ненавижу его аутизм», «не хочу, чтобы наш маленький Тимми нуждался в поддержке» и «вы не похожи на моего ребенка». И, практически всегда, эти родители позиционируют себя как аллистских (неаутичных) родителей аутичных детей. Я же хочу рассказать о еще одном похожем типе родителей. Мы часто слышали, что «не все родители являются антиаутичными». Хорошо. Но не все родители, в том числе не все антиаутичные родители, являются аллистами.

Многие родители аутичных детей узнают о том, что они сами являются аутичными. И они хотят создать собственное родительское пространство поддержки, в котором не было бы речей ненависти, которые часто можно встретить в пространствах родителей-аллистов. Я видела подобные пространства аутичных родителей, наблюдала за ними, и теперь знаю правду. Вы можете познакомить родителей с аутичной культурой, но вы не можете сделать так, чтобы они ее приняли. Читать далее

На пути к нейрокосмополитическому обществу

Источник: Neurocosmopolitanism
Автор: Ник Уолкер Переводчик: Григорий Пеньков

В моей предыдущей статье «Аутизм, айкидо и системно-ориентированное мышление» я привел свой ответ на вопрос, который мне задал легендарный Стив Сильберман (Steve Silberman) в рамках работы над своей книгой «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия».

Ниже размещена еще одна выдержка из той же беседы со Стивом, мои ответы на еще два интригующих его вопроса.
Мой зал айкидо, который Стив посетил перед этим разговором, называется Айкидо Шусекай (Aikido Shusekai). Шу означает стремление к совершенству (более широкое объяснение этого понятия для тех, кто любопытен, можно найти здесь). Секай означает мир или общество. То есть Айкидо Шусекай можно приблизительно (очень приблизительно) перевести как Айкидо для Совершенного Мира. Вот что имеет в виду Стив в своем первом вопросе, когда он берет слово «совершенный» в кавычки. Он цитирует слово, использованное в названии моего зала и в моих объяснениях концепции своей работы.

Q: Почему общество, которое признает и уважает нейроразнообразие будет «совершеннее»?
Я полагаю, для того чтобы ответить на этот вопрос, нам сначала должны задать другой: по каким критериям мы можем оценить совершенство общества?
Прежде всего, по степени, в которой общество удовлетворяет базовые потребности его членов, в то же время, обеспечивая их основополагающие права (среди прочих, такие как свободный доступ к знаниям, физическая неприкосновенность, стремление к счастью, отсутствие насилия, свободу волеизъявления и собраний).

Во-вторых, по той степени, в которой общество стремится (и преуспевает в этом) к развитию системной гибкости и многогранности, необходимой для совмещения и объединения наиболее широкого спектра личностных особенностей в гармонично функционирующее единое целое, основанное не на подчинении, а на различных элементах, работающих совместно, но при этом сохраняющих различия (учение Бахаи, а также философа Эдгара Морина (Edgar Morin), большим поклонником которого я являюсь, определяют это как «единство в разнообразии»). Читать далее