Анон. «Информаторам» об аутизме

Привет всем!
Я давно хотела написать этот пост, но все никак не находила время. Сейчас апрель, и я думаю, что это идеальное время чтобы высказать накопившееся.

Все время слышу их – многоуважаемых *информаторов* о «проблеме аутизма». Они повсюду, и даже когда время совсем не апрель, я могу их слышать. Это могут быть родители «неудобных» детей, другие родственники, учителя…. Неважно кто это, важно то, что они говорят. А их разговоры всегда об одном – прогрессе. Вот моему сыну уже 4/6/8/10/… а он все еще не умеет ходить в туалет, наверное, это синдром Каннера, то есть, «низкофункциональный» ребенок, который никогда не научиться жить в обществе, (тут еще много текста какой аутизм плохой, как он «похитил» ее мальчика) пожертвуйте деньги на лечение, пожалуйста. Я не против благотворительности в принципе, но вот наболело и хочется высказаться.

Читать далее
Реклама

Наше первое мероприятие в Англии!

(На фото 1 — ноутбук с видео, игрушки для стимминга, карточки, заменяющие у нас коммуникационные бейджи и листки с вопросами. На фото 2- Айман Экфорд)

Наша инициативная группа совместно с феминистским сообществом Sheffield Hallam University провела первое аутичное мероприятие на территории Англии.

Это была небольшая уютная встреча в феминистском кругу. Нас было около 8 человек, и все желающие имели возможность высказаться и поучаствовать в обсуждениях всех выбранных нами тем.

И, как мы с радостью хотим отметить, большинство наших гостей безусловно поддерживали парадигму нейроразнообразия!

Мы смотрели видео, стиммили с помощью фитжет-игрушек и обсуждали вопросы, связанные с аутизмом, нейроразнообразием и проблемами «типичного» информирования об аутизме.

Мероприятие провела лидер нашей группы Айман Экфорд.

И, кстати, наши русские листовки об аутизме и альтернативной коммуникации — которые Айман принесла в качестве примера — показались местным жителем явно интересными!

В следующем посте вы подробнее узнаете о том, как провести подобное мероприятие.

Главное об аутизме на одной страничке. Да, вы действительно прочли все верно! (Информация для полиции. И не только!)

По материалу: Durham Constabulary Autism Association

На этой критически важной для аутичных людей неделе Durham Constabulary Autism Association (DCAA) — Аутичная ассоциация полиции Дарема, работая вместе с Киреном Роуз из Infinite Autism, попыталась создать нечто новое и инновационное. Мы решили записать все самые важные сведения об аутизме — так, чтобы они уместились на одну страничку.

Этот формат вписывается в стиль нашего полицейского управления — не столько упрощение, сколько конкретизация информации — конкретизация до такой степени, чтобы ее можно было уместить на одной странице А4. Подобный формат заставляет задуматься, предлагая оптимизированные, конкретные, четкие, информативные документы, доступные и понятные для самых разных людей.

Вот что рассказал об идеи создания подобных листовок ее автор, сержант Крис Мильбурн из DCAA:

— Эта идея пришла мне в голову во время ночного дежурства, когда я думал о том, что нам надо по-настоящему задуматься об аутизме и о том, как мы его воспринимаем. Нам надо сделать так, чтобы всем стало понятно, что это такое, чтобы мы смогли сломать барьеры, мешающие аутичным людям в графстве Дарем и городе Дарлингтон.

Следуя этому зову вдохновения, он начал сотрудничать с Киреном Роуз из Infinite Autism, который заявила:
— Когда я только стал говорить об этом с Крисом из DCAA, сама концепция казалась мне чем-то невозможным. Слишком сложно на одной странице описать, что такое аутизм. Изначально я даже предоставил Крису две полные текстовые страницы, которые мы решили сократить, сведя все к самому важному. Над конечным результатом мы работали вместе. Не могу точно сказать, как я выразил свое мнение о нашем результате, но предложение точно заканчивалось словом “прекрасно”!

До Недели Информирования об аутизме с текстом “об аутизме на одной странице” ознакомился Рон Хогг из полицейского управления по работе с жертвами преступлений.
— Отличный способ подачи информации об аутичных людях, — заметил он,- и важно, что эта информация может принести пользу самим аутичным людям. Безусловно, этот текст поможет нам повысить уровень понимания аутизма, ведь информация подана здесь в сжатом, осмысленном и эффективном ключе. Мне очень приятно, что на листовках есть символ нейроразнообразия — знак бесконечности, потому что все, что касается аутичных людей, должно проходить с их участием.

Листовки “Об аутизме на одной странице” теперь доступны всем работникам полицейского управления Дарема. Вы можете увидеть его в прилагаемом изображении, распечатать его, распространять и изучать. И, конечно же, со временем мы все больше узнаем об аутизме и аутичных людях, так что в будущем листовки будут “эволюционировать”, меняясь вместе с нашими взглядами.

—-

ЛИСТОВКА

Не существует одного единственно верного определения аутизма.

Главное помнить, что:
— Аутизм — нейрологическое отличие, и, вероятнее всего, оно обусловлено генетически.

— Данные десятилетней давности показывают, что примерно каждый сотый человек — аутичный. Согласно последним данным, аутичным является примерно каждый шестидесятый человек. Возможно, в дальнейшем окажется, что аутичных людей еще больше.

— Аутизм — это пожизненное состояние. Его нельзя “перерасти” и “преодолеть”. Его невозможно вылечить, и его не нужно пытаться лечить.

— Среди аутичных людей распространены некоторые “сопутствующие состояния”. Например, самый распространенный психический диагноз у аутичных людей — тревожность, которая есть у большинства таких людей. Но важно помнить, что эти сопутствующие состояния не являются частью аутизма, хотя зачастую их и путают с аутизмом.

— Примерно у 30% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность, и им может быть необходим более высокий уровень поддержки. При этом важно понимать что интеллектуальная инвалидность аутичного человека не делает его некомпетентным.

— Примерно у 70% аутичных людей нет интеллектуальной инвалидности, и они могут принимать участие во всех аспектах жизни общества.

— Все аутичные взрослые когда-то были аутичными детьми, и все аутичные дети, вырастая, становятся аутичными взрослыми.

— Аутичные люди общаются не так, как неаутичные люди, вне зависимости от того, общаются они с помощью устной речи или используя невербальные способы коммуникации.

— Многие аутичные люди кажутся упертыми, и их мышление кажется слишком негибким, но причиной этого зачастую является тревожность.

— Иногда аутичные люди скрывают свои аутичные особенности, свою истинную личность. Зачастую они делают это осознанно, стараясь соответствовать социальным нормам и соблюдать общепринятые правила для того чтобы не выделяться и чувствовать себя в большей безопасности. Это может их сильно выматывать.

— Многие аутичные люди демонстрируют повторяющееся поведение и движения и/или повторяют определенные движения или звуки. Это называется стиммингом. Вы не должны препятствовать стиммингу, если он не является самоповреждающим поведением.

— Иногда аутичные люди сильно переутомляются или у них случаются перегрузки от избытка сенсорной информации. Это может вызвать у них мелтдауны или шатдауны.

— Мелтдауны могут проявляться как истерики, при том, что это совершенно разные явления. Тем не менее, истерика может стать причиной мелтдауна.

Шатдаун может выглядеть как физическая или эмоциональная отключенность, и/или выражаться в виде немоты. Для аутичных людей подобные состояния очень тяжелые, травматичные и выматывающие.

— У аутичных людей бывает выгорание, которое проявляется как депрессия, но на самом деле является признаком крайнего истощения.

— Многих аутичных людей диагностируют только во взрослом возрасте. И из-за того, что всю жизнь они не получали необходимую поддержку, у них может быть слабое психическое здоровье и высокий уровень тревожности.

— Аутичные люди хотят, чтобы вы понимали, что то, что они отличаются от большинства людей не значит, что внутри них что-то “сломано”, и, конечно, эти отличия не делают их неправильными и менее полноценными людьми.

— Аутичным людям нужно больше прав, возможностей и признания их компетентности, чтобы их история была услышана и они могли жить так, как они хотят, а не как решат за них другие.

_______
На русский язык переведено специально для проектов Нейроразнообразие в России и Пересечения.

Как общаться с аутичными людьми

Источник: Безымянная Коммуна.
При поддержке
Аутичной инициативы за гражданские права.

Все люди разные и у всех разные возможности и особенности. Многие люди аутичны и их потребности также нужно уважать, в этом нет ничего сложного.

Если человек не смотрит вам в глаза, это не значит, что вам врут или вы неинтересны. Возможно, человек только так может внимательно слушать. Некоторым людям сложно следить за взглядом и за речью одновременно.

Иллюстрация:
Феминная персона (смуглая кожа, длинные темные волосы, коричневая футболка, темная длинная юбка) смотрит в сторону, не глядя на собеседника, одной рукой крутит пальцем локон своих волос, говорит: «Ага… И что было дальше?»

Если кто-то не снимает при разговоре наушники, это не значит, что вас не слушают. Возможно, человек просто хочет избежать сенсорной перегрузки.

Иллюстрация:
Маскулинная персона (смуглая кожа, на лице пирсинг, на голове прическа: половина коротко пострижена, с другой стороны длинная черная челка с одной окрашенной красной прядью; черная рубашка и синие джинсы) стоит, убрав руки в карманы, в наушниках и в черных очках, улыбается.

Читать далее

Накануне апреля (письмо моему аутичному сыну)

Внимание! Этот текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией.

По материалу: Hello Michell Swan
Автор: Мишель Свон

Дорогой сынок.

Скоро апрель.

Тот самый месяц, когда считается очень «крутым» и «модным» узнавать больше (дез)информации об аутизме и поддерживать эту ужасную организацию Autism Speaks, которая выклянчивает деньги с помощью кампаний вроде «зажги синим».

То самое время, когда социальные сети и СМИ кишат «вдохновляющим порно» о том, какие прекрасные «люди с аутизмом», как они преодолевают себя и идут вперед, несмотря на все свои страдания, и не менее неприглядными статьями на «противоположную» тему, о том, что аутизм — страшная загадка, что это кошмар, разрушающий жизнь всей семьи.

И мне хочется выть, потому что это совсем не те послания, которые я хотела бы, чтобы ты услышал.

Я не хочу, чтобы ты слышал, как другие люди рассуждают о твоей загадочности, как они называют тебя проблемой, которая должна быть решена.

Я не хочу, чтобы тебе казалось, что людей надо «информировать» о тебе, чтобы ты смог прожить ту жизнь, какую хочешь.

Я не хочу, чтобы ты слышал, как другие говорят, что ты сломал мне жизнь.

Я не хочу, чтобы ты чувствовал себя бременем для общества, бременем, с которым оно должно что-то сделать.

Потому что все это неправда.

Ты не воплощение проблемы, не загадка, не трагедия, не бремя и не источник чужих страданий.

Ты — человек. Полноценный и ценный человек.

Ты — мое дитя, которое я люблю безусловной любовью. Ты — ребёнок, которого я долго ждала, которого я хотела, малыш, которого я так лелеяла, за чьим развитием я люблю наблюдать, молодой человек, чьи права я готова защищать и которым я очень горжусь.

Если бы я могла защитить тебя от мира, который не видит, насколько ты прекрасен, я бы сделала это. Но я просто не могу это сделать! Видишь ли… мир огромен, безобразен и не желает слышать слова о принятии тех, кто отличается от большинства. Мир предпочитает от них отгораживаться, люди предпочитают категоризировать их и видят в них опасность. И я не могу тебя от этого защитит. Все, что у меня есть — это мои слова и мои действия, с помощью которых я могу тебе показать, что я считаю тебя замечательным, когда ты просто тот, кто ты есть. И надеюсь, что ты меня услышишь. Надеюсь, этого достаточно чтобы вынести весь ущерб, который могут причинить тебе другие апрельские послания.

С любовью.

Мама.

———

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Как на меня повлиял активизм


С тех пор, как я стала активисткой за права инвалидов, меня обвиняют в том, что во мне слишком много ненависти.

Да, я ненавижу мир, в котором нет доступной среды. Но прежде чем стать активисткой за права инвалидов, я тоже ненавидела — но себя, за то что не могу подстроиться под эту «недоступность».

Злость, вызванная несправедливостью — порождение надежды.

Твит от Kim from Kansas

Вести себя более аутично после диагностики нормально



Вести себя «более аутично» после диагностики СОВЕРШЕННО НОРМАЛЬНО! Ведь вы наконец-то осмелились вести себя естественным для себя образом, так что я очень горжусь вами!

Автор: autistic-axolotl