Накануне апреля (письмо моему аутичному сыну)

Внимание! Этот текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией.

По материалу: Hello Michell Swan
Автор: Мишель Свон

Дорогой сынок.

Скоро апрель.

Тот самый месяц, когда считается очень «крутым» и «модным» узнавать больше (дез)информации об аутизме и поддерживать эту ужасную организацию Autism Speaks, которая выклянчивает деньги с помощью кампаний вроде «зажги синим».

То самое время, когда социальные сети и СМИ кишат «вдохновляющим порно» о том, какие прекрасные «люди с аутизмом», как они преодолевают себя и идут вперед, несмотря на все свои страдания, и не менее неприглядными статьями на «противоположную» тему, о том, что аутизм — страшная загадка, что это кошмар, разрушающий жизнь всей семьи.

И мне хочется выть, потому что это совсем не те послания, которые я хотела бы, чтобы ты услышал.

Я не хочу, чтобы ты слышал, как другие люди рассуждают о твоей загадочности, как они называют тебя проблемой, которая должна быть решена.

Я не хочу, чтобы тебе казалось, что людей надо «информировать» о тебе, чтобы ты смог прожить ту жизнь, какую хочешь.

Я не хочу, чтобы ты слышал, как другие говорят, что ты сломал мне жизнь.

Я не хочу, чтобы ты чувствовал себя бременем для общества, бременем, с которым оно должно что-то сделать.

Потому что все это неправда.

Ты не воплощение проблемы, не загадка, не трагедия, не бремя и не источник чужих страданий.

Ты — человек. Полноценный и ценный человек.

Ты — мое дитя, которое я люблю безусловной любовью. Ты — ребёнок, которого я долго ждала, которого я хотела, малыш, которого я так лелеяла, за чьим развитием я люблю наблюдать, молодой человек, чьи права я готова защищать и которым я очень горжусь.

Если бы я могла защитить тебя от мира, который не видит, насколько ты прекрасен, я бы сделала это. Но я просто не могу это сделать! Видишь ли… мир огромен, безобразен и не желает слышать слова о принятии тех, кто отличается от большинства. Мир предпочитает от них отгораживаться, люди предпочитают категоризировать их и видят в них опасность. И я не могу тебя от этого защитит. Все, что у меня есть — это мои слова и мои действия, с помощью которых я могу тебе показать, что я считаю тебя замечательным, когда ты просто тот, кто ты есть. И надеюсь, что ты меня услышишь. Надеюсь, этого достаточно чтобы вынести весь ущерб, который могут причинить тебе другие апрельские послания.

С любовью.

Мама.

———

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Реклама

Как на меня повлиял активизм


С тех пор, как я стала активисткой за права инвалидов, меня обвиняют в том, что во мне слишком много ненависти.

Да, я ненавижу мир, в котором нет доступной среды. Но прежде чем стать активисткой за права инвалидов, я тоже ненавидела — но себя, за то что не могу подстроиться под эту «недоступность».

Злость, вызванная несправедливостью — порождение надежды.

Твит от Kim from Kansas

Вести себя более аутично после диагностики нормально



Вести себя «более аутично» после диагностики СОВЕРШЕННО НОРМАЛЬНО! Ведь вы наконец-то осмелились вести себя естественным для себя образом, так что я очень горжусь вами!

Автор: autistic-axolotl

Противоположность разнообразию – это вымирание

Автор: Мишель Свон

По материалу: Hello Michelle Swan.

H7FQPTB_Xu0                                                       (На фото — разные виды цветов)

Сегодня вечером мы с мужем говорили о том, насколько люди боятся вещей, которых они не понимают, насколько они боятся всех, кто на них не похож. Мы говорили о важности внутригруппового разнообразия. И тут мой муж произнес:

— Знаешь, что противоположно разнообразию?

Я хотела сказать «нормативность», но тут почувствовала, что он имел в виду нечто иное. Я сама подумала об этом только потому, что когда другие люди смотрят на нашу семью и видят наши различия, они думают, что мы бы хотели стать «нормальными». Большинство людей считает нормальность прекрасной целью. Мы, как общество, как будто заинтересованы в нормальности, в том чтобы люди смешивались с толпой, существовали как часть группы, чтобы все могли приспособиться к жизни в обществе, рассчитанном на хамелеонов. Когда у детей обнаруживают нейроотличия, обычно родителям советуют водить ребёнка на терапию или давать ему лекарства, которые могут сделать его менее отличающимся от большинства, или благодаря которым его отличия будут менее заметны — чтобы ему было проще слиться с толпой, проще выглядеть «нормальным».

Я была на правильном пути, когда вспомнила об этом, но в своих рассуждениях муж пошёл немного дальше. Я замолчала, и он пояснил:

— Если все будут «нормальными», если между людьми не будет различий, если все мы будем одинаковыми, особенно если наше потомство ничем не будет отличаться от нас, то наш вид сильно ослабнет.

— То есть, противоположность разнообразию — вымирание.

Вам может показаться, что это слишком радикальное заявление, но я так не думаю. Мы всегда пытаемся «вылечить» всех, кто от нас отличается, и переубедить тех, у кого необычная идентичность. Людям с инвалидностью обычно предлагают генетическую консультацию, чтобы помочь им решить, готовы ли они пойти на риск воспроизведения потомства. Родителям, у которых есть дети-инвалиды, предлагают «мудрый совет» не заводить больше детей, потому что новые дети могут тоже родиться «неполноценными».

Инвалидность, разнообразие, нетипичность — все это кажется чем-то плохим, кажется трагедией, бременем, которое общество вынуждено нести.

Но при этом, если бы мы все были одинаковые, откуда брались бы наши самые сильные стороны? Где бы мы нашли людей, которые делали бы все нетипичные, но необходимые нам вещи, с которыми сейчас не справляется большинство? Где бы мы нашли нетипичную позицию и перспективы, которые добавляют в нашу жизнь новые цвета и делают ее интереснее? Где бы мы нашли трение, которое помогает нам расти и меняться? Как бы мы эволюционировали?

Когда мы хотим, чтобы в мире не было инвалидности, мы хотим простого мира, мира без борьбы. Когда мы отказываемся признавать, что инвалиды — это не просто те, кто отличаются от большинства, но и те самые отличающиеся, которых признают меньше всего, что инвалидность ставят именно потому, что в обществе все рассчитано на людей с другими телами и другим способом мышления, мы пытаемся устранить инвалидов вместо того, чтобы менять мир, в котором мы живем. И тем самым попадаем в опасную ситуацию.

Ведь противоположность разнообразию — это вымирание.

————————————————————

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Моя история принадлежит мне, и мне ее рассказывать

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

(Текст неговорящей аутичной женщины, недовольной тем, что к голосу аутичных людей не прислушиваются в публичном обсуждении темы аутизма. Очень важный текст для тех, кто не понимает, почему в разговорах об аутизме надо, прежде всего, прислушиваться к самим аутистам)

Везде – в интернете, на конференциях, в книгах, по телевидению, на радио и в университетах — слышны голоса, говорящие об аутизме. И слишком часто это голоса неаутичных людей.

Слишком часто те, кому принадлежат эти голоса, понятия не имеют, что такое аутизм.

Слишком часто эти голоса просто пересказывают старые истории, полные неправильных предположений. Истории, которые тоже придумали неаутичные люди, которые прежде рассказывали другие неаутичные голоса.

Слишком часто эти голоса отчаянно стараются заглушить и игнорировать аутичные голоса, набрасываясь на нас, когда мы говорим им, что они неправы.

  • Они рассказывают истории о нашей жизни, но при этом не хотят слушать нас самих.
  • Они рассказывают истории о нашей жизни, тем самым только укрепляя стигму.
  • Они просто используют речи о нашей нейрологии для своей собственной выгоды.
  • Они продолжают нас игнорировать даже когда оказывается, что их предположения противоречат всему, что мы говорили на протяжении многих-многих лет.
Читать далее

В день памяти жертв Холокоста

8gPYCPW3WkY.jpg(На фото массовые могилы жертв программы Action Т4, убитых в Институте Адамара. 15 апреля 1945 года.)

Автор: Ник Уолкер 

Источник: Nick Walker Sensei

Сегодня международный День памяти жертв Холокоста. Я хочу, чтобы люди чаще вспоминали о том, что одними из первых жертв фашистов были инвалиды. Пропаганда фашистского евгенического движения изображала инвалидов «бременем для общества», чьё существование вредит государственной экономике, «кризисом», который общество больше не может терпеть. Фашисты взяли эту риторику у американского евгенического движения начала XX века, и после того, как они преуспели в использовании этой риторики для оправдания массового убийства инвалидов, они стали использовать ее вариации для оправдания убийства всех остальных социальных групп, которые они избрали своей мишенью. Вспомните сегодня об этом, и вспоминайте об этом всякий раз, как вы слышите, что кто-то называет жизнь инвалидов «бременем», или обсуждает жизнь людей с каким-либо видом инвалидности с точки зрения социального кризиса, или рассуждает о том, как много денег «нормальные налогоплательщики» платят за инвалидов.

———

Примечание переводчика: Это особенно важно помнить жителям бывшего СССР, где евгеническая риторика сильна до сих пор, где она неофициально оказывает широкое влияние на действия медицинского персонала и на государственную политику в вопросах инвалидности, и встречает гораздо меньше сопротивления либеральной и прогрессивной общественности, чем в современных Штатах и Германии.

Недиагностированный аутизм

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan

Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины


Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.

МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.

Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.

Читать далее