Но у нее были крылья

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan



(На изображении изображена черно-бело-желто-красная бабочка, сидящая на листке, и приведенная выше цитата Дина Джексона) 

Это нечто о росте, переменах, идентифицировании тех частей своей личности, которые раньше вы не осознавали, о глубоко тревожащем освобождении. Я пытаюсь найти слова для того, чтобы описать это словами. Но сегодня ко мне подлетела эта прекрасная бабочка. 

«Когда она превратилась в бабочку, другие гусеницы говорили не о том, как она прекрасна. Они называли ее странной. Они хотели, чтобы она стала такой же, как была раньше, такой, как была всегда. Но у нее теперь были крылья» 
Дин Джексон 

(информацию о Дине Джексоне вы можете найти здесь, на странице в Facebook и на его вебсайте). 

Читать далее
Реклама

Разговор с самой собой: стыд


По материалу: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким


– Ты уже давно собираешься это написать, да?

– Ага.

– Пару недель?

– Скорее пару месяцев.

– И как?

– Ну, я писала про функционирование, несовпадение вербального и невербального в разговоре и исполнительную дисфункцию… чтобы не писать то, про что действительно хотела.

– И это?…

– Стыд. Все эти ожидания. То, что исполнительная дисфункция не позволяет нам оправдывать ожидания, которые накладываются на нас, как на взрослых. Попытки понять, как это – быть независимым и иметь когнитивную инвалидность, и насколько это совместимо.

Потому что на самом деле я не живу «самостоятельно». И никогда не жила. Не знаю, смогла бы. Наверное, смогла, если бы была необходимость, но была бы не так успешна, как хотелось бы.

– Ты опять увиливаешь и переходишь на тему полегче, чтобы не говорить о стыде.

Слово «стыд» написанное красным цветом
Читать далее

Благотворительность в пользу бедных и инвалидов


Автор: Джуди Эндоу
Источник:
Ollibean

Наступает праздничный сезон. А вместе с ним и уйма возможностей поволонтерить во имя самых разных добрых идей. При мысли об этом мне становится не по себе, потому что я сама довольно долго была частью этого сезона «добрых дел» – иногда как «нуждающаяся», которой должна помогать «благополучная часть человечества», а иногда – как «спасительница нуждающихся».
Я съёживаюсь при мысли о множестве совершенных мною ошибок. Я ошибалась вне зависимости от того, была ли я тогда человеком, которому требуется помощь или тем, кто эту помощь оказывал.


На фото: игрушечный снеговик, елочные игрушки, и баночка с монетками — на баночке надпись: «привет. меня зовут благотворительность»

Пожалуйста, не поймите меня превратно. В том, чтобы помогать другим, нет ничего плохого. Растя своих детей, я сознательно прививала им эту привычку помогать другим, и каждый праздничный сезон мы выбирали проект, на который мы хотели бы потратить свое время и деньги. Я, как и другие, часто покупаю подарки на праздники таким образом, чтобы часть денег ушли на помощь женщинам в слаборазвитых странах, организациям инвалидов, и на другие цели различных программ благотворительных организаций. Подобные проекты очень милые и хорошие. И, участвуя в них, я думаю, что поступаю правильно.

Читать далее

Аутичное сообщество в Израиле. Израильтяне, еврейская культура и общество: схожие черты и параллели с аутичным сообществом

Авторы: Ронен Гиль, Сола Шели
По материалу: ACI


(Примечание переводчика: Этот текст является частью работы об аутичном сообществе в Израиле, и хотя прежде всего он рассчитан на израильский контекст, проведенные в нем параллели актуальны для аутичных сообществ большинства стран мира)

Пытаясь создать аутичное сообщество в Израиле, мы понимаем, что во многих аспектах наша деятельность перекликается с некоторыми аспектами еврейской культуры, с некоторыми особенностями израильского общества, и, что самое главное, наш активизм во многом похож на борьбу сионистов в ранние годы существования сионистского движения.

  • «ДОЛГОСРОЧНЫЕ» МЕЧТЫ.
    Считается, что евреи мечтали о возрождении своего государства на земле Сиона около 2000 лет. И мы тоже цепляемся за свою мечту. Эти мечты похожи – мечты о создании сильного и вечного (со)общества. Конечно, мы надеемся, что нам не потребуется 2000 лет, но мы готовы ждать столько, сколько придется. Другая сторона этой мечты – «сады Эдема» – место добра, место, где отсутствует зло. В своем воображении мы тоже рисуем эти «сады». Хотя это и не совсем те «сады», о которых подумал бы «типичный» еврей…

  • РАССЕЯНИЕ.
    Мы точно так же, как и евреи, находимся в состоянии «рассеяния», живем в разных странах, не зная друг друга. И для того, чтобы воплотить нашу мечту, мы должны друг друга найти и объединиться. Что мы и делаем. И нам искать людей для формирования достаточно большого сообщества не легче, чем первым сионистам. Но как сказал Герцль: «Если вы этого захотите, это не будет сказкой»

  • ОПЫТ СТЫДА.
    Около 2000 лет евреев стыдили за то, кем они являются. Их заставляли принять этот стыд. Для выражения и формирования этого стыда было использовано множество социо-культурных механизмов (как материальных, так и нематериальных). Сионистское движение смогло начать борьбу за возрождение Родины только после того, как оно бросило вызов этому стыду и стало с ним бороться. Понять этот навязанный стыд и побороть его сложно. Но если вы не понимаете, насколько этот стыд въелся в вашу жизнь, жить еще сложнее. И в любом случае нам, как и первым сионистам, предстоит борьба с этим стыдом.



  • БОРЬБА ЗА СВОБОДУ ВЫРАЖЕНИЯ СОБСТВЕННОЙ КУЛЬТУРЫ.
    Практически 2000 лет евреи отчаянно пытались сохранить свою уникальную культуру и свою идентичность, несмотря на бесчисленные попытки навязать им чуждую для них веру. Признаком особой «доблести» в иудаизме является Киддуш Ха-Шем – ситуация, когда человек предпочитает смерть принятию чужой веры. Мы, аутичные люди, тоже постоянно противостоим попыткам «вылечить» нас и уничтожить нашу культуру. Это не значит, что все мы предпочли бы смерть, но зачастую нам всерьез приходится сражаться за право быть собой.



  • БОРЬБА ЗА ПРАВО НА САМООПРЕДЕЛЕНИЕ.
    Борьба за возрождение старой Родины смогла стать возможной, только когда сионистское движение стало называть евреев «нацией, равной другим нациям». И наша борьба за социальные изменения смогла начаться только после того, как мы смогли объединиться и потребовать, чтобы к нам относились как к людям, которые отличаются от большинства, но при этом не хуже большинства. (Со)общество не может существовать без права на самоопределение. И не важно, идет ли речь об израильском (со)обществе, аутичном (со)обществе или о любом другом.



  • СТОЛКНОВЕНИЕ С ОКРУЖАЮЩЕЙ НАС ВРАЖДЕБНОЙ КУЛЬТУРОЙ (КУЛЬТУРАМИ).
    Все эти годы еврейские, сионистские и израильские (со)общества вынуждены были жить во враждебном окружении. Царство Ханаана, местные общества, окружающие диаспору, или сегодняшние арабские народы на Ближнем Востоке – для того чтобы выжить среди этих обществ, евреи всегда вынуждены были бороться. Надеюсь, нам, аутистам, никогда не придется взяться за оружие, чтобы спасать свои жизни, но мы все равно постоянно сталкиваемся с враждебной нам культурой.

  • РАЗНЫЙ УРОВЕНЬ ВЗАИМОДЕЙСТВИЯ С СООБЩЕСТВОМ. 1.Некоторые евреи нуждаются в Израиле – это в буквальном смысле их дом, место их постоянного проживания (некоторые из них даже никогда не выезжают из страны).
    Точно так же некоторым из нас необходимо аутичное израильское сообщество – и хоть на данный момент мы не можем дать им постоянный «дом», никакое другое со(общество) им не нужно.

    2.Есть евреи, которым нужен Израиль, но которые не являются его постоянными жителями – они часто живут в других странах.
Некоторые из нас находятся в таких же отношениях с аутичным сообществом.

   3.Есть евреи, которые поддерживают постоянную связь с Израилем, но предпочитают жить в другой стране.
То же самое касается израильского аутичного сообщества. Некоторые аутисты часто взаимодействуют с этим сообществом, но при этом не живут им и не живут в нем.

  4.Есть евреи, которые поддерживают связь с Израилем только иногда (например, иногда жертвуют ему деньги), но не сильно озабочены его судьбой. Точно так же некоторые аутичные люди предпочитают взаимодействовать с аутичным сообществом только иногда, но большую часть времени это сообщество не очень-то их волнует.

  5.Есть евреи, которым важно знать, что Израиль существует, но сами они с Израилем никак не взаимодействуют. Точно так же, как есть аутисты, которые не считают себя частью аутичного сообщества, но им важно знать, что это сообщество существует.

 6.Есть евреи, которые индифферентно относятся к появлению еврейского государства. Точно так же, как есть аутисты, которым безразлично существование аутичного сообщества.

  7.И, к сожалению, точно так же, как есть евреи-антисионисты, есть аутичные люди, которые выступают против существования аутичного сообщества.


На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Напоминание для не-инвалидов

Помните, инвалидность не всегда бывает видимой. Существует множество видов инвалидности, которые незаметны со стороны. (Например, аутичность часто может быть незаметна со стороны). И люди, называющие себя инвалидами, не обязаны отчитываться перед вами о своих диагнозах. Поэтому….

Описание картинки: 
«Напоминание для не-инвалидов: у вас нет НИКАКОГО права КОГДА-ЛИБО заявлять КОМУ-ЛИБО: “Да нет у тебя никакой инвалидности”.»
Эта картинка — Twitt от @chronic_spoonie

О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении

По материалу: Teen Vogue

Автор: Элейна Лири

Wd1DoKfhv3g.jpg(На коллаже изображены три человека — первый — аутичная кукла Джулия из «Улицы Сезам», второй, предположительно, Исидора из «Girl Meets World», третий — Тина из «Бургеров Боба»)

Мы с моей девушкой любим вместе смотреть Историю Райли (Girl Meets World). Для нас в этом есть определенная доля ностальгии, потому что когда мы были младше, то обе фанатели от Boy Meets World (сериал-предыстория — прим.переводчика). 

Я не ожидала, что в сериале будет подниматься тема аутизма, а потом с удивлением увидела, как в серии “Girl Meets Farkle” персонажи предполагают, что Фаркл может быть аутичным. Вскоре после того, как персонажи приняли Фаркла таким, какой он есть, мы увидели новое завихрение сюжета — оказывается, что Фаркл на самом деле не аутичный, а вот его возлюбленная Исидора Смакла – аутичная. Увидев это, я одновременно обрадовалась и немного разочаровалась. Думаю, они хотели показать, что в случае диагностики Фаркл остался тем же человеком. То же самое касается и Исидоры. Мне понравился этот поворот еще и потому, что когда я росла, то не видела на экранах никаких женских аутичных персонажей, кроме Темпл Грендин из одноимённого фильма.

Читать далее

4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов

Автор: Айман Экфорд

Меня и других активистов за нейроразнообразие часто ругают за то, что мы призываем нейротипиков изменить свой подход к аутизму, не призывая аутистов подстраиваться под нейротипиков. Что мы просим нейротипиков изменить мир, сделав его более доступным для аутистов, но не просим аутистов принять мир нейротипиков. Что мы требуем усилий по достижению равноправия от нейротипиков, а не друг от друга.
Что же… у этой риторики как минимум четыре причины, которые я и попытаюсь рассмотреть в этом тексте.

Во-первых, мы не можем просить аутистов создать доступный для нейротипиков мир, потому что этот мир уже существует! В современном мире все, от принятых норм общения до принципов работы медицинской и образовательной системы создано нейротипиками для нейротипиков. При этом нейротипики занимают почти все ответственные посты, именно они оказывают больше влияния на массовую культуру, религию, образовательную систему, и даже на проектировку зданий, которые часто оказываются сенсорно-недружелюбными. Так что нам, аутистам, действительно приходится обращаться к ним, договариваться с ними и просить их о понимании, потому что вся власть принадлежит им.

Во-вторых, аутистов и без того с детства учат подстраиваться под нейротипиков. Почти всем аутичным детям говорят, что их образ мышления и общения, их способ выражать свои эмоции и воспринимать реальность, их отношение к своим интересам и вообще почти все характеристики личности — это что-то плохое и неправильное, что они должны стараться вести себя «как все», причём любой ценой. Многие из нас стали жертвами бессмысленных наказаний, психологического давления и травмирующих нормализующих терапий. Поэтому многие из нас теперь живут с депрессией и ПТСР. Но я не знаю ни одного случая, когда нейротипичного ребёнка пытались сделать более аутичным. Поэтому просить нейротипиков попытаться принять аутичный нейротип как вариант нормы имеет смысл, а сотый раз говорить травмированным аутичным людям о «нормальности» нейротипиков просто глупо и даже опасно для психики многих из нас, потому что это может быть сильным триггером.
Читать далее