Никогда не верьте заранее, будто исследователи аутизма знают, что они делают

Источник:  Ballastexistenz
Автор: Мел Беггс, 1 мая 2016 год Переводчик: Наталья Балабанцева

Это мой пост, написанный в рамках Дня Блоггеров Против Дизэйблизма 2016 года. Как и большинство моих постов, этот фокусируется на конкретной ситуации (исследования аутизма), но, если посмотреть повнимательнее, станет понятно, что он применим к гораздо более широкому кругу обстоятельств. Изначально я планировала подготовить что-то гораздо более амбициозное, но реальность (и реальность жизни инвалида) мне помешала. Поэтому вот другой текст, который, к счастью, был написан сильно заранее. Надеюсь, он окажется полезен многим людям, потому что меня много раз спрашивали о тесте, о котором я здесь рассказываю, и обычно мне удается объяснить только часть этого. Насколько мне известно, это первый случай, когда кто-то говорит все это в одно время и в одном месте. Прошу прощения за отсутствие ссылок, но я блоггер, а не ученый, и если бы я попыталась добавить ссылки, я бы никогда не написала этот пост. Моя вялость уже помешала мне сделать то, что я хотела сделать сегодня, и я не позволю ей помешать мне запостить это. Так что, без дополнительного вводного бормотания с моей стороны:

Разберемся, что к чему

Уровень исследований аутизма почти повсеместно ужасен. Есть и хорошие работы, но большинство очень плохие. В плохих исследованиях цитируются наиболее популярные исследования в подтверждение самых популярных теорий о том, как аутичные люди думают и почему. У психиатрических исследований в принципе невысокие требования к контролю качества, а у исследований аутизма стандарты еще ниже. Если вы можете придумать теорию, неважно, насколько она ерундовая, и постараетесь ее опубликовать, кто-то это сделает, неважно, выдерживает ли она критику.

Исследования нередко настолько плохи, что даже мне это видно. У меня нет формальной подготовки в методологии проведения исследований. И у меня нет специального образования в сфере аутизма. Тем не менее, я вижу дыры в исследованиях аутизма настолько ясно, что исследователи обращаются ко мне, чтобы я раскритиковала их идеи и предложила лучшие направления и способы исследований.

Один инструмент исследований, который годами меня раздражал и злил, – тест Саймона Барона-Коэна «Чтение мыслей по глазам». Он чаще всего используется, чтобы продемонстрировать, будто аутичным людям не хватает эмпатии и способности определять, что думают и чувствуют другие люди, основываясь на языке тела и выражениях лица. К сожалению, этот тест совершенно не надежен: в нем измеряется множество вещей, которые он не должен измерять, и не измеряется то, что он должен измерять. И мало кто это понимает. Люди верят Саймону Барону-Коэну на слово, особенно потому что он Видный Эксперт по Аутизму с научными работами, которые преимущественно настолько же плохи, как и этот тест.

Так вот уже давно я хотела рассказать людям, что, на мой взгляд, не так с этим тестом. Изнутри я ощущаю все ошибки одновременно. Поэтому мне очень трудно о них рассказать. Я чувствую, как важно исправить эти ошибки и как они влияют на аутичных людей по всему миру каждый день. И я ощущаю раздражение, когда не могу описать абсолютно все недостатки этого теста, которые я вижу. Я это уже делала, но это утомляет и вызывает перегрузку, и мне всегда кажется, что я не все сказала. Вот почему я пишу этот текст.

Поймите, что, когда я называю потенциальный недостаток этого теста, я не говорю, что точно знаю, что это недостаток. Я говорю, что потенциально это проблема, которая не затрагивается в большинстве официальных работ. Есть возможные решения – другие способы протестировать те же вещи – но их следует применять с осторожностью. И вероятно, не руками Саймона Барона-Коэна, потому что он уже доказал, что его больше интересует проведение исследований, которые подкрепляют его теории, чем выяснение, что на самом деле происходит с аутичными людьми.

Так в чем заключается тест?

Тест «Чтение мыслей по глазам» работает следующим образом:

Читать далее

Реклама

Информирование о крупных фондах. Часть 2

Крупные фонды: Убеждают население, что они говорят об аутизме, потому что аутисты не могут сами говорить за себя.

Крупные фонды: Пытаются заткнуть аутичных людей, высмеивают их в своих пабликах, удаляют их сообщения, читают их статьи только для того, чтобы вычленить оттуда удобные куски для своей рекламы, и называют всех аутистов, кто не считает аутизм болезнью, «слишком высокофункциональными». При этом они игнорируют неговорящих сторонников нейроразнообразия, даже тех, о чьём существовании им хорошо известно.

Это свойственно самым разным крупным фондам «помощи людям с аутизмом», начиная от Autism Speaks в США и заканчивая «аутичным» Выходом в России.

В «безмолвии» аутистов виноват аутизм?

О мастерских

Автор: Айман Экфорд

Фонды «помощи людям с инвалидностью» любят создавать мастерские для обучения инвалидов. Подобные мастерские есть у центров «помощи людям с аутизмом» вроде «Антон Тут Рядом». Они есть у организаций, которые помогают людям, находящимся в ПНИ (в психоневрологических интернатах) — например, у организации Перспективы.

Некоторые из организаций, содержащих мастерские, мне нравятся. Другие- нет. Но мне точно не нравятся сами мастерские.

В этих мастерских инвалидов учат рисованию, рукоделию, столярному делу, гончарному искусству, пению и танцам. У разных организаций разные мастерские, но смысл примерно одинаковый. Все эти мастерские созданы для развития творческих навыков. Но зачем?

Вам для жизни необходимо рисование? Или гончарное искусство? А может, прежде чем продать вам продукты, продавец просит вас спеть песенку?

Нет? Тогда почему считается, что аутисты -или люди с другими видами инвалидности- обязаны это уметь?

Читать далее

#DressingWhileDisabled

Источник: Just Stimming
Автор: Джулия Баском

img_0436
Черная туфля в розовой коробке

Первая: Я цепляюсь за руку своего соседа по комнате, пытаясь заново научиться ходить на каблуках.

Вторая: Друг присылает мне пару обуви.

***
Первая: Однажды я уже носила каблуки. Тогда я состояла в хоре. Хор был Очень Серьезным Делом, и выпускницы должны носить такую обувь. Я выбрала самые небольшие каблуки, и в основном все было нормально.

Мне нравилось, как они звучат, ударяясь об пол, поэтому иногда я носила их в колледже, или на встречи совета по вопросам инвалидности, и еще когда приезжала в Вашингтон. Кажется, каблуки были размером с полдюйма.

Потом я потеряла эти туфли. Прошло два года, я разорвала все мышцы на левой лодыжке, все до одной, и уже больше не могла ходить на физическую терапию.
И когда я надела новую пару туфель на каблуках, я сразу поняла, что не помню, как на них ходить.

***
Вторая: Сейчас моя жизнь не похожа на ту, что была у меня в старших классах. Сейчас я работаю на работе, которая связывает меня с сотнями инвалидов со всего мира. Одна из моих друзей-инвалидов, с которой я общаюсь по Фейсбук, и которая много сделала для того чтобы показать мне, как можно с гордостью и радостью жить в инвалидном теле, несколько недель назад разместила пост о том, что она где-то раздобыла пару туфель mary janes, которые для нее слишком велики. Возможно, кому-то из знакомых ей женщин-инвалидов они нужны?

Туфли оказались 11 размера (по американской классификации). Обычно у меня есть только одна пара обуви, и, знаете ли, не так просто найти милую пару туфель твоего размера, когда твой рост больше шести футов высотой. Так я ей и сказала. Она выслала мне фотографию, я заметила, что у туфель есть каблуки, и мы обсудили все детали. Читать далее

Выгорание у аутичных людей. Руководство от Autism’s Women Network 

Источник: Autism Women’s Network
Переводчик: Валерий Качуров

tu26RSjfVJw

Описание изображения смотрите ниже Читать далее

Приспособление.. и Аутичное выгорание

Источник: Karla’s ASD Page
Переводчик: Валерий Качуров
0R0rurvDHjc

Описание изображения смотрите ниже Читать далее

Теория войны

Источник: Just Stimming…
Автор: Джулия Баском

Я уже рассказывала эту историю.

У меня не было никакой «теории разума» до 13 с половиной лет. У меня очень плохая память на свое прошлое, но я прекрасно помню тот момент, когда появилась «теория разума». Я была в спортзале и пыталась играть в волейбол. Я повернулась к Саре, мысленно проигрывая какие-то слова (эту стратегию я выработала несколько лет назад; она помогала мне думать). Я думала. И она думала. У меня в голове был мысленный поток сознания. Как и у нее. Я оглядела спортивный зал. Думали все.

Я подумала о них. Они могли подумать обо мне.

С тех пор я никогда не чувствовала себя в безопасности.

После этого осознания многое изменилось. Я никогда не получала никакой информации с помощью зрительного контакта, но теперь он начал меня пугать. Надо мною издевались мои ровесники, и теперь я стала понимать, что они при этом что-то думают. Что они хотят причинить мне боль. Они представляют меня запутавшейся и испуганной, и им это нравится. Я хорошо держалась почти год без какой-либо терапии или лекарств — но в течение месяца я снова начала ходить к врачу, мне назначили новую терапию, и вскоре я начала принимать препараты. Панические атаки длились до 36 часов. Я начала биться головой. Я повредила себе глаза. Я начала сильно тереть кожу. Я заразилась стафилококком, и дважды чуть не умерла. Я покрылась пятнами и шрамами.

Читать далее