Почему я аутист

Источник: https://vk.com/wall-168783851_1691

По какой-то причине, когда я говорю, что я аутист, иногда собеседник начинает это отрицать. Одним из ранних и самых запомнившихся мне примеров был случай, когда знакомая девушка спросила меня, почему я не смотрю ей в глаза при разговоре. Я ответил, какая может быть возможная причина. Она сказала, что я не могу быть аутистом, потому что у ее подруги есть сын с этим диагнозом и он не разговаривает. «Ты не аутист потому что ты умеешь разговаривать».

Моя потребность в общении выше средней и каждый день я общаюсь с большим количеством людей в интернете, часто в крупных чатах. Также много общается с людьми моя аутичная подруга, которая занимается активизмом. Часть ее недоброжелателей часто говорит, что она не может быть аутисткой из-за ее развитых социальных навыков и того, что она смогла перебраться в другую страну (другая часть наоборот говорит, что она абсолютно поехавшая и под ее именем действует ее по факту даже менее социально активная жена).

Как мне видится, обычные, не связанные с медицинской сферой люди, часто получают стереотипы о группах населения из средств массовой информации — например из фильмов. Если в них есть аутист, его обычно стараются изобразить шаблонно и однобоко — он почти не разговаривает, погружён в свои интересы и почти ничего не знает о том, как работает мир. Еще у него скорее всего будут тики и он будет странно двигаться каждую минуту. Это правило соблюдается не всегда — например существуют такие персонажи как Шелдон Купер и Абед Надир. Аутичность одного из них заявлена автором, другого — нет, но по факту это персонажи с массой аутичных черт, которые при этом много общаются. Я заметил тенденцию, что таких персонажей принято считать приукрашенными, чтобы произведение могло существовать, а близкими к достоверности признаются очень слабые в общении аутичные персонажи. Надеюсь, я когда-нибудь узнаю, почему.

Итак, как же так вышло, что неравнодушные внимательные люди замечают, что я и некоторые другие люди ошибаемся в самоопределении и помогают нам это увидеть, а мы почему-то не соглашаемся? Расскажу про себя.

  1. У меня есть привилегия врачебной диагностики. Она доступна не всем и без этого критерия человек тоже может считать себя аутичным, но для меня это значит, что обычное для меня в детстве состояние укладывается для врачей в клиническую картину аутизма — наверное не просто так.

2. У меня есть собственные наблюдения за собой после чтения ресурсов про аутизм и общения с другим людьми, которых либо тоже диагностировали, либо которые очень похожи на диагностированных. Что же это за наблюдения?

а) мои сенсорные ощущения работают по-другому, чем у нейротипиков. Я не могу на нужном уровне разбирать, что говорит лектор из-за фонового шума, они будут звучать для меня примерно с одной громкостью, а пока я разберусь, что было сказано, лекция уйдёт далеко вперёд. Это история о том, как я так и не понял поэтапно структурированную школьную математику, к которой у меня и так не было способностей и том, как еле продержался до последнего курса на очном отделении в вузе. Мне трудно ориентироваться в не изученных досконально магазинах и частях города потому что все объекты начинают выглядеть одинаково приоритетными. По этой причине я могу потерять человека, который недалеко отошёл от меня, так как я не буду понимать, как найти его в перегруженном разными вещами пространстве. Также я не очень хорошо чувствую положение своего тела в пространстве, из-за чего являюсь слоном в посудной лавке примерно каждый день.

б) у меня есть специнтересы. Я даже скажу больше — специнтересы настолько являются одной из вещей, определяющих мое мышление, что мне может быть сходу сложно сказать, что может ими являться, настолько они вплетены в мою повседневную жизнь. Я живу с интересом к одной серии книг, одному аниме, одной игре и своему хобби так, как будто они являются моими одновременно друзьями и соседями по квартире с раннего детства. Некоторые интересы скорее как гости, которые заселяются где-нибудь на год.

в) я плохо совместим с нейротипичным обществом. Несовместимость бывает разная. Иногда человек бывает единственным студентом философского факультета на праздничном застолье в провинциальной семье или единственным сталинистом в чате либералов. Иногда человек не знает языка, на котором говорят окружающие или не может попасть в нужное ему место, потому что на лестнице нет пандуса, а он не может пользоваться ногами. Я отношусь скорее ко второму виду, потому что у меня нет такого образования или таких взглядов, которых не может быть у нейротипика. Аутисты и нейротипики коммуницируют разными способами и по-разному организуют пространство. Нейротипики часто ведут себя, как будто у них есть некий «разум улья», для которого речь несёт вспомогательную функцию. Они часто могут организовать мероприятие и дать очень приблизительную инструкцию, как туда добираться. Нейротипики ее поймут, а я часто не смогу попасть в какое-то место без пошагового руководства. Если я туда доберусь и проведу там время, потом я узнаю от людей, что я что-то сделал не так. Что-то не так говорил, или говорил то, что не надо было, или как-то не так себя вел — «Ну ты как скажешь иногда!». На вопрос, где я должен был узнать, как действовать правильно, мне ответят, что я должен был догадаться, посмотреть на других. Сейчас такие ситуации перестали быть настолько плачевными, как в раннем подростковом возрасте, потому что я усвоил, что нейротипики могут непредсказуемо реагировать на то, что я говорю и мне надо общаться с ними, внимательно отслеживая, после каких моих слов они начинают подавать признаки странного поведения, чтобы не привести к не нужному мне сейчас конфликту. Мое общение прошло качественную эволюцию за счёт его количества, сейчас я научился многому, чего раньше не умел, это дало мне большой постоянный круг хороших знакомых и аудиторию. То есть я не очень хорошо понимаю способ мышления и эмоции нейротипиков, а они — мои, в то время как с другими аутистами у меня нет такой стены непонимания, хотя отдельные разногласия могут быть. Еще нейротипики обычно не мыслят картинками, а я и многие мои знакомые аутисты ими мыслят и говорят, переводя картинки в слова.

Исходя из вышесказанного, людям не стоит «ставить диагноз по аватарке», или наоборот снимать его. Вы можете видеть навык человека в текущем отрезке времени, но не знать, на каком уровне это навык был десять лет назад. О каких-то сторонах его жизни вы можете не знать вовсе или неправильно понимать, как они должны влиять на его речь и мышление. Отличия в сенсорном восприятии, специальные интересы и плохое понимание родного для нейротипиков культурного кода могут сделать человека необычным, но не являются обязательным условием для того, чтобы человек либо не хотел, либо не мог адекватно общаться.

Как справляться с работой несмотря на панику из-за коронавируса

Автор: Риз Пайпер
Источник
Если бы вы спросили меня несколько месяцев назад о том, как я бы справлялась с глобальной пандемией, я бы рассмеялась и сказала что ужасно. Я вечно стучу себя по ногтям, страдаю от бессонницы и живу с хронической тревожностью. Я беспокоюсь из-за того,, что мне не хватит денег оплатить аренду, даже года в банке у меня лежит сумма на пять месяцев вперёд. Я боюсь, что меня уволят, даже если я не сделала ничего плохого. Я начинаю бояться, что мои друзья погибнут в автомобильной аварии как только  вижу, что они садятся в машину. Я так сильно из-за всего психую, что мне зачастую сложно просто сесть писать тексты, ходить по магазинам, никуда не опаздывать и сосредотачиваться на любой задаче, и это ещё в самые обычные дни.

Подобные  переживания — побочный продукт моего богатого воображения. Я привыкла подробно представлять каждую возможность, проигрывать в голове каждый сценарий развития событий, все глубже погружаясь в цикл стыда и страха. Эти  навязчивые размышления делают меня очень рассеянной. Я попадаю в ловушку страха, зацикливаюсь на одном моменте и в итоге особо плохо концентрируюсь и выполняю сложные, многозадачные дела, которые требуют больше нескольких действий.
Но проблема еще и в том, что страх лишает нас чувства времени, отражается на нашей способности к планированию и к тому, чтобы держать в голове что-то кроме ближайшего будущего. Он заставляет нас прилипнуть к телефону, и листать новости, позабыв обо всем остальном. Страх охватывает уже измученный ум и разрывает его на куски.

Коронавируса должен был бы оставить меня полностью измученной, лишить меня возможности что-либо делать, полностью погрузить в навязчивые мысли.  Но после того, как я лишилась своей ночной работы и всех сбережений на аренду, после того как я поняла, что мои близкие реально, на самом деле могут умереть… я чувствую себя удивительно нормально. Я напугана, но тем не менее в порядке. Я могу сосредоточиться и писать. Составить список покупок для похода за продуктами. Купить средства от гриппа за те немногие деньги, что у меня остались. Я старательно мою руки, но при этом меня не зацикливает.

Возможно дело в том, что худшее все равно уже произошло. Все, чего я больше всего боялась, материализовалось: оно здесь, прямо передо мною, и несмотря на это я все ещё жива, все ещё относительно нормальна. И все же думаю, я должна воздать себе по заслугам — в течении последних пяти лет я то и дело проходила терапию, чтобы улучшить свою способность справляться с повседневными делами, навязчивыми мыслями и сложностями с постановкой приоритетов. Я потратила бесчисленные часы, пытаясь найти островок спокойствия в своём окутанном хаосом мозге. И все эти часы подготовили меня к нынешнему моменту. 

Нынешняя ситуация отличается от того, что было раньше — на этот раз причина страха реальна. Коронавирус — настоящая, обоснованно пугающая угроза. Но у нас все ещё есть еда, которую надо купить и готовить, тарелки, которые надо помыть, друзья, которым надо позвонить, проекты, которые надо закончить, встречи, в которых придётся участвовать. Нам по-прежнему надо как-то функционировать. Не только ради продуктивности и сохранения ментального здоровья, а и просто ради выживания.

Ниже я приведу четыре стратегии,  которые помогают мне сохранять внимание и справляться с делами несмотря на стресс, страх и перегрузку.

1.Займитесь чекингом.

Страх перед будущим может заметно ухудшить способность планировать день и превратить уборку в выматывающий кошмар. Не важно, занимаетесь ли вы делами дома, работаете или ходите по магазинам, стресс может помешать вам закончись многозадачные дела. Мы не можем магическим образом избавится от тревожности, но мы можем изменить то, как мы формируем свою жизнь учитывая свою тревожность.

Чекинг — это разделение сложных дел на отдельные составляющие. Вместо того, чтобы убирать всю кухню, поставьте таймер и убирайте только пять минут. Тогда у вашего «проекта» будет конечная цель, и он не будет выглядеть таким подавляюще огромным. Или вы можете один день очистить поверхности, а в другой — заняться посудой. 

То же самое, если вас выматывает шоппинг, разделите его на мелкие части. Составьте список продуктов для покупки, но сгруппируйте их по категориям: скоропортящиеся продукты, замороженные продукты, консервы и отдельно — туалетные принадлежности. В магазине вначале сосредоточитесь на скоропортящихся продуктах, потом — на замороженных и т.п., переходя от одной части списка к другой. Наденьте наушники, чтобы заглушить нервирующую болтовню.

Чекинг может быть полезен для выполнения разных видов работы. Это отличный способ сохранять продуктивность когда мозг не может справится с многозадачностью.

Продолжить чтение «Как справляться с работой несмотря на панику из-за коронавируса»

Айман Экфорд. Не будьте как моя тетя!

Когда-то я очень надолго не могла решиться на лечение ОКР из-за тети, к которой я привязалась из-за дефицита в нормальных отношениях.
Тётя была грамотным человеком с высшим образованием, успешной бизнес-леди, которая довольно давно увлекалась психологией и психиатрией и ездила на различные тренинги в США и в Европу.
Я же боялась даже проект по нейроразнообразию открывать без неё, потому что не могла отделаться от ощущения, что я мелкая, тупая, слабая и сама не справлюсь, ощущения, которое очень долго подпитывала моя семейка. «Ты частичка нашей большой семьи» — говорила мне тётя, и я радовалась этому, потому что она была первой из родственников, кто принял мою аутичность, она была такой классной и грамотной.
Я не видела что она не видит во мне отдельного человека.
Старалась закрывать глаза на ее конспирологию и гомофобию.
Старалась закрывать глаза на ее сексизм.
Я ей доверяла — потому что она была единственным взрослым, имеющим влияние на моих родителей, которому я могла доверять.
Я была практически недееспособна из-за ОКР — и я рассказала ей это.
В отличие от отца, она не стала винить во всем «бесов» и «прелесть».
Она сказала, что хочет помочь.

Скажу честно, я очень хотела лечиться.
Первый специалист, которого она нашла, и к которому я пошла из-за ОКР (!) верил в «лечение не только аутизма, но и гомосексуализма». Я же была недостаточно эйблистской и гомофобкой, чтобы это принять, но очень уязвимой. Ушла от него злая, в состоянии сильнейшего флешбека и пошла заедать проблемы в Макдональдсе.

Второй специалист, которого нашла мне тётя, была женщиной, которая светила мне в глаза, тыкала в меня так как мне было сенсорно-невыносимо, и говорила мне, что я должна выйти замуж и подчиняться мужу, и что мужики болеют если женщины им не подчинятся.
Помню, как я наделась что эта «специалистка» мне поможет — как я ночь не спала чтобы попасть к ней на первый приём, точно не пропустить, как я игнорировала ее недостатки надеясь что она поможет избавится от ОКР.
И как мне было фигово после каждой встречи.
Я ходила к ней несколько месяцев.
Мама, попавшая под влияние тети, доставала меня тем что эта специалистка — чуть ли не мой последний шанс и мне было так фигово, что я ей верила.

Потом тётя ещё нашла «специалистов». И я снова надеялась что они помогут. Но она нашла любителей «ведической женственности», которые говорили что лечат если ты «то ли лошадь, то ли бык, то ли баба, толь мужик».
Я закрыла ссылку на этих «врачей».
Я больше не надеялась, что кто-то сможет мне помочь.
Мне было страшно и я честно, очень-очень долго не решалась обратиться к врачу даже когда мне Лина это советовала.
Даже когда ОКР несколько раз чуть не доводило меня до самоубийства.
Даже когда я понимала что своим поведением врежу другим и не знала как остановится.
Срабатывала какая-то психологическая защита против специалистов, особенно дорогих специалистов (та женщина, к которой я ходила дольше всего, выставлялась моей матерью как очень дорогой специалист). Включалось нечто вроде «не смотри в ту сторону, не бери на врачей деньги иначе опять будет плохо и стыдно».
Сама эта мысль блокировалась и была сложно-уловимой.

Сейчас у меня нормальный специалист и медикаменты. ОКР почти прошло, точнее в ремиссии.

И я решилась на лечение только из-за полной жопы; мне повезло что решилась после тети.

К чему это я?
К тому что «ведическая» женственность не менее опасная и убивающая дрянь, чем ВИЧ-диссидентство.
К тому что надо думать, прежде чем советовать другим специалиста — особенно так настойчиво, как делала моя тётка. И иногда лучше не делать ничего, чем так «помогать».
Наконец, к тому, что люди, которые используют твои проблемы чтобы сделать тебя «правильным членом семьи», «правильной девочкой» ради «твоего» (но больше «своего» блага) — те ещё гады.
Я больше не общаюсь со своей тетей.
Я ее ненавижу.
И в каком-то смысле горжусь этим.
Пожалуйста, не будьте как моя тетя!

Приближается апрель…

Источник: https://vk.com/mark_rowe


Приближается апрель, а значит, из каждого утюга начинается тревожное «информирование о проблеме аутизма», «зажги синим» и транслирование приторных социальных реклам с ОСОБЕННЫМИ волонтёрами, курирующими ОСОБЕННЫХ людей.

В связи с этим хочу сделать:
1) каминг-аут для всех, кто еще не знает, что я аутист. Если в вас что-то екнуло и вы вспомнили то, что вспомнили при прочтении этого слова — то организации эйблистов и их хейтспич добились своей цели;
2) дружеское напоминание, что:

🎈Центры помощи аутистам должны реагировать на запрос самих аутистов во всех случаях, когда это возможно. Работа фондов, ориентированная на родителей, только мешает аутистам решать свои проблемы, не давая им социализироваться.

🎈Аутисты — горе для родителей только если они эйблисты. Если родители не эйблисты, то горем для них будет недружелюбная среда для их ребенка.

🎈Родители сталкиваются с подозрением в насилии над своими аутичными детьми не на пустом месте — можно часто увидеть, как они рассказывают о жестоких ограничениях для детей, выкладывают в интернет видео, на которых их детям плохо, поддерживают патологизаторский подход к аутизму, который будет в какой-то мере усвоен детьми.

🎈Аутисты — не инструмент, повышающий личностные качества их братьев и сестер.

🎈Многие родители аутичных детей не сразу смогли принять аутизм своего ребёнка. Сомнения и страхи нормальны при недостатке информации. А вот упорствование в сохранении стереотипов — нет.

🎈Многие аутичные люди не считают аутизм болезнью. Но это не значит, что они думают, что аутичных детей не надо ничему обучать, или что аутичным людям не нужна доступная среда. Они знают что наш мир рассчитан на неаутистов. Они просто не считают, что их образ мышления неправильный.

🎈Поддержка фондов, делающих из аутизма пугалку для общественности — не помогает аутистам, а наоборот вредит.

🎈Вы можете помочь аутистам, если будете слушать аутичных самоадвокатов — это абсолютно бесплатно и более действенно, чем поддаваться искусственно раздутой панике вокруг аутизма.
Вы можете прочитать их тексты, набрав в строке поиска этого паблика Аутизм и нейроразнообразие в России следующие имена: Лидия Браун, Ари Нейман, Эми Секвензия, Мел Беггс, Эми Зутчер Лонг, Генри Фрост, Синтия Ким

Информация о картинке: на ней изображена молодая персона с красными волосами, глазами и в красном свитере. Слева от нее синяя надпись «Don’t light it up blue» и зачеркнутая красным синяя лампочка. Справа сияющая красная лампочка, а под ней красная надпись «GO #RedInstead«.

«Зажги синим» — Акция Autism $peaks — организации, вредящей аутичным людям под предлогом помощи. Об этом есть много информации в интернете и в вышеуказанном паблике. «Зажги красным» или #RedInstead — акция, созданная аутичными людьми, бойкотирующими предыдущую акцию

Эми Секвензия. Существование

Источник: https://ollibean.com/being-2/

Текут годы моей жизни

А я все слышу эти слова

Их достаточно, чтобы вызвать у меня слезы.

Они нужны, чтобы заставить меня остановиться.

Люди говорят о моем опыте.

О моем праве на существование.

Моему терпению приходит конец.

Я знаю, кто я. Я – это я.

Лечить, исправлять, корректировать, менять.

Эти слова с болью входят в мою душу.

Если я сделаю все, чего они хотят.

Моя сущность исчезнет, это тупик.

Они знают, как вызвать страх.

Они делают это намеренно.

Но теперь мой черёд набраться смелости.

Я не отступлю молча.

Я никогда не отступлю.

Не отвернусь, не вздрогну.

Я становлюсь с каждым разом сильнее

Когда сталкиваюсь с ними и их ненавистью.

В самые мрачные моменты этой битвы.

Я обращаюсь за правдой вглубь себя.

Я найду самые яркие слова

Это мой черёд, мой разум, моя история.

Когда они начинают снова говорить обо мне

Они должны будут понять, что я стою рядом

Я все ещё жива

Я говорю громко и прямо

Непокорная, бунтующая, радикальная

Таков мой выбор.

Я отказываюсь от их «нормы»

Я не исчезну, я лучше буду собой.

——

На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Биографии аутичных людей, которые были опубликованы на русском

1) Темпл Грэндин: «Отворяя двери надежды»
(По этой книге снят неплохой фильм, который я тоже советую посмотреть)

2) Донна Уильямс: «Никто нигде»

3) Ирис Юхансон: «Особое детство»
(Меня спрашивали про эту книгу, но я не смогла сразу ответить, потому что мне не сказали имя автора, которое гораздо более запоминающиеся, чем название)

4) Хигасида Наоки: «Почему я прыгаю»

5) Джон Элдер Робисон: «Посмотри мне в глаза».

Также я советую прочитать книгу Руби Симон: «Аспи девочки» о том, как проявляется аутизм у многих женщин.

Все эти книги вы можете найти в интернете.

Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все


Источник: aeon

Автор – Элоиз Старк, докторант Оксфордского университета

Меня зовут Элоиз и у меня много лиц – я закончила Оксфордский университет; я преподаватель; занимаюсь греблей; я феминистка, внучка, дочь, сестра, приемная дочь, друг. Еще я аутистка.

Мне поставили диагноз несколько лет назад, когда мне было 27. Но, оглядываясь назад, можно увидеть, что симптомы присутствовали всегда. Я с головой погружалась в специфические увлечения, балансируя между страстью и навязчивыми идеями. Например, еще ребенком я была поглощена коллекционированием кукол Барби не для того, чтобы играть в них, а ради создания идеального кукольного домика, обставленного мебелью. Я сделала его из пустых коробок из-под крупы и невероятного количества клея и блесток. У большинства нейротипичных людей есть любимые занятия, но они сродни хобби, которые можно и отложить, когда слишком много дел. Для аутичных персон вроде меня все с точностью до наоборот. Нам нужны эти специфические интересы, чтобы сохранять ясность ума в таком сложном малопонятном мире – такие интересы обеспечивают предсказуемость, сосредоточенность и огромную награду за усилия.

Моя увлеченность людьми из пластика постепенно переросла в глубокую заинтересованность реальными людьми, чтобы понять их. Мне очень повезло, что я изучаю психологию как часть моей докторской диссертации. Еще один мой специальный интерес – это художественная литература. С самого детства я читала одну книгу за другой. Для меня самым замечательным было то, что чтение давало возможность узнать о социальных нормах, ожиданиях, о том, как справляться с трудностями и многом другом, не покидая удобного кресла безо всякого риска сказать какую-нибудь глупость или сделать ошибку. Это свойственно аутичным людям, особенно женщинам, но и некоторым мужчинам — узнавать об устройстве общества из книг. Они также узнают о мире, смотря сериалы, фильмы или тщательно наблюдая за теми, которых считают важными для себя. Мы используем потом эти знания, чтобы скрыть отсутствие социальной интуиции и вести себя в соответствии с социальными нормами, принятыми в определенной ситуации.

Продолжить чтение «Путь аутиста. Как я научилась не пытаться стать такой как все»