Айман Экфорд ко дню блоггинга против эйблизма

(На фото — я на мероприятии Психологии за права человека, где я вела лекцию)

Сегодня — день блоггинга против эйблизма.

И в этот день я хочу сказать кое-что о своём активизме.

Я терпеть не могу, когда мой активизм называют «левым», хоть и сотрудничаю с некоторыми левыми, и перевожу некоторые статьи авторов с левыми взглядами, если в них есть здравые идеи.

Я — классический либерал, но я не намерена отказываться от хороших или от выгодного сотрудничества с каким-то автором/активистом просто за то, что он любит Маркса.

Хотя, признаюсь честно, мне обычно проще и приятнее сотрудничать с другими классическими либералами, объективистами и либертарианцами.

Потому что для меня мой аутичный активизм крайне индивидуалистичен.

Для меня мой активизм, это, прежде всего борьба за:

— уважение личностных границ;

-уважение права на самоопределение;

— признание компетентности человека в вопросах его опыта, даже если его опыт нестандартен для общества;

-признание того, что людям выгодно принимать отличия друг друга;

— признание того, что ЛИЧНОСТЬ не обязана вписываться в установленные обществом рамки, и человек может делать все, что хочет пока не мешает другим;

-признание того, что человек ДОЛЖЕН обладать всеми правами и жить полноценной жизнью несмотря на принадлежность к дискриминируемой группе (то есть, личность должна стоять выше предрассудков о социальной группе).

Все перечисленные выше идеи на самом деле противоречат коллективизму марксизма.

Реклама

Энергетический бюджет

По материалу: Hello Michelle Swan 
Автор: Мишель Свон

 

(Предупреждение: Некоторые вещи в тексте могут быть триггерными для аутичных людей, которые не могут или не хотят сближаться с другими людьми)

Большинство людей знакомо с идеей финансового бюджета. У нас есть определенная сумма дохода. Мы можем потратить только то, что имеем. Разве что иногда можем занять у кого-то деньги, но в этом случае мы должны вернуть потраченное — с процентами. Такой же подход я использую, когда речь заходит о расходе сил. На этом подходе основана моя система по заботе о себе и планирование распорядка дня. Короче говоря, у меня есть свой энергетический бюджет.

 

Как я уже говорила раньше, жизнь нейроотличного человека может быть непростой. Нам приходится тратить силы на множество разных штук! Эмоциональный труд, обработка сенсорной информации, необходимость справляться с переменами и с неожиданными событиями, гипер-эмпатия, мимикрия, да даже забота о собственных потребностях! Частично с аутичными сложностями мне помогает справиться моя собственная система заботы о своих потребностях, которая основана на расчете того, как снизить влияние этих негативных вещей на мою жизнь, признавая, что они являются повседневной проблемой и планируя все, что с ними связано. Или, как было написано в недавно увиденном мною меме: в заботе о своих потребностях важнее не шоколадный пирог и принятие горячей ванны в стрессовом состоянии, а конструирование жизни, от которой не надо прятаться.

 

Я стараюсь использовать только ту энергию, что у меня есть, не занимая у будущего. Я работаю над тем, чтобы каждый день у меня хватало времени на отдых, заботу о своих потребностях и сенсорную регуляцию, для того чтобы обеспечить себя необходимой в этот день энергией.

 

Итак, вам понравилась концепция энергетического бюджета, и вам интересно на что же он действительно похож, как им распоряжаться или как помочь своему ребёнку его создать?

 

Я не могу дать однозначные ответы на эти вопросы, потому что у всех они будут разные. Точно так же, как аутизм по-разному проявляется у разных людей. Нейроотличные люди разные, точно так же, как и нейротипики. У них разные сильные и слабые стороны, разные предпочтения, потребности, и для разных нейроотличных людей подходят разные решения. Но я могу вам немного рассказать о том, как я распоряжаюсь своим энергетическим бюджетом, и надеюсь тем самым дам вам некоторые подсказки насчёт того, о чем стоит подумать и с чего начать.

 

Хочу заметить, что моя нынешняя система сложилась после многих лет проб и ошибок, взлетов и падений, а также наблюдения за тем, что происходит, когда я использую разные приемы.

 

 

ПЯТЬ ВАЖНЫХ ФАКТОРОВ СИСТЕМЫ ЭНЕРГЕТИЧЕСКОГО БЮДЖЕТА.

 

1. Обзавестись распорядком дня, который включал бы в себя время для активных действий, время для продуктивных действий, время для отдыха, для сенсорного регулирования, а также время на еду, сон и личную гигиену.

 

На обычные дни у меня есть расписание, составленное так, чтобы у меня было время и на вещи, которые я должна делать, и на вещи, которые я хочу делать. Я установила у себя на телефоне напоминалки о том, какие “обязательные” вещи я должна сделать. Эти задачи я должна выполнять каждый день в определенное время. Дела, которые я хочу делать, мне проще выполнять по списку.

 

Обычно я легко переношу сбой ежедневного распорядка, потому что я так планирую повседневную жизнь, что у меня в бюджете всегда остаётся энергия, чтобы смягчить влияние перемен.

 

Но при этом, если у меня часто сбивается распорядок и мне не удаётся ничего запланировать или если эти проблемы слишком значительны, то я испытываю повышенную тревожность, у меня усиливается исполнительная дисфункция и значительно повышается сенсорная чувствительность. Если подобное происходит слишком часто, то я перехожу к плану “Б” — отменяю практически все, что только можно, сосредотачиваюсь только на механизмах, помогающих мне справится со стрессом, и делаю только необходимые для выживания вещи.

 

 

2. Планировать двухнедельный распорядок так, чтобы оставалось время на общение с детьми, на общение с любимым и с друзьями, на работу, на физическую активность, на отдых и на веселье.

Мой двухнедельный распорядок устроен по тому же принципу, что и обычный ежедневный распорядок. В этот двухнедельный распорядок входят обычные дни, дни, когда я работаю не дома, дни отдыха дома, дни отдыха вдали от дома, занятия карате и — время от времени — день, в который я делаю то, что придет в голову, не планируя ничего заранее.

Даже несмотря на то, что энергетический бюджет позволяет мне проводить дни по-разному и все эти разные виды дней имеют свой собственный распорядок, свою систему и основаны на особых ощущениях, в каждом из них есть что-то знакомое, и они включают в себя сенсорную регуляцию и запланированный отдых. Обычно когда я одна и когда рядом со мной другие люди, я по-разному регулирую свои сенсорные потребности. Иногда другие люди помогают мне выполнять кое-какие стратегии по сенсорному регулированию.

3. Создать трехмесячный цикл — распорядок деятельности, который уравновесил бы работу и отдых.


Не каждый день удается сохранить обычный распорядок, более того, даже две недели могут быть довольно необычными. Поэтому у меня есть система экономии энергетического бюджета, которая создана с целью уравновешивания работы и отдыха в течение трех месяцев. Из-за того, что большая часть моей оплачиваемой работы приходится на середину школьного семестра, я составляю трехмесячный цикл с расчетом на школьный триместр, заканчивая его одной или двумя неделями отдыха в течение школьных каникул.

В течение трехмесячного цикла я пытаюсь использовать различные виды отдыха, которые учитывали бы мои сенсорные потребности и то, сколько сил у меня остается. И обычно во время этого трехмесячного цикла я отправляюсь в одну из продолжительных рабочих поездок, во время которых я могу отсутствовать где-то неделю. Для этого мне нужна значительная помощь, но это того стоит. По многим причинам! Что подводит меня к следующему важному пункту…

4. Обзавестись надежными друзьями и людьми, на которых можно положиться, с которыми вы постоянно поддерживаете связь и которые могут вам помочь.

Мне необходима связь с другими людьми. Мой трехмесячный распорядок основан на равновесии моих потребностей побыть одной и тем, что мне каждый день надо взаимодействовать с другими людьми. Иногда это взаимодействие происходит с помощью текстового общения и социальных сетей. Иногда это личное общение с большим количеством физических контактов. Иногда я просто нахожусь рядом с другими людьми, но при этом мы довольно мало взаимодействуем.

Я знаю множество людей! Большинство из них я знаю из-за схожего опыта или из-за того, что мы часто посещаем одни и те же места. Но лишь небольшая группка людей входит в мой “внутренний круг” и оказывает мне необходимую поддержку. Эти люди либо члены моей семьи — мой партнер, мои братья и сестры, — либо лучшие друзья.

С некоторыми из них я взаимодействую практически ежедневно, с другими еженедельно, с некоторыми примерно раз в месяц. Но все они играют в моей жизни значительную роль, я им доверяю и они на протяжении длительного времени различными способами доказали мне, что заслужили это доверие. И я тоже готова им помочь.

Эти люди разделяют мою жизнь в самых разных смыслах этого слова. Некоторых из них я знаю много-много лет, я на них полностью полагаюсь и могу попросить их о чем угодно. С некоторыми я даже разговариваю по телефону! Когда что-то идет не так, эти люди помогают мне выжить. И, конечно, я могу к ним обратиться, когда мне просто надо немного помощи и поддержки.

5. Не стесняться говорить “нет” и отказываться от вещей, которые выходят за рамки вашего энергетического бюджета.

Последний и весьма значительный пункт моего списка — умение говорить “нет”. Это может быть непросто. Потому что обычно мне по-настоящему приятно куда-то пойти с друзьями или мне может захотеться выступить на каком-то мероприятии. Но я знаю, что иногда эти вещи могут меня «разорить». Очень важно устанавливать границы, которые позволяют обеспечивать свои потребности наилучшим образом.

Итак, вот список того что я делаю, чтобы не израсходовать свой энергетический бюджет.

Благодарю за чтение и надеюсь, что оно было полезным.

________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

(Надпись: “энергетический бюджет” на зеленом фоне)

Александра Строгалева. Метод улучшения работы модели психического, и уменьшения дискомфорта в социальных ситуациях.

Картина с символом нейроразнообразия выполненная автором статьи

Я хочу поделиться своим опытом, мне будет радостно, если это кому-то поможет. Скорее всего, это всё уже придумали до меня, но я хочу рассказать своими словами о том, как я дошла до этого самостоятельно. Я считаю это одним из важных этапов становления моей личности.
В течении жизни, в социальных ситуациях, я всегда ощущала, как будто я не являюсь в полной мере собой, а всегда играю какую-то роль, причём это происходит неосознанно, то есть, как бы, вне зависимости от моего сознания. Эти роли немного меняются, в зависимости от того, с кем я общаюсь, в какой ситуации нахожусь: в общении с одними людьми, мой голос становится громче, моё поведение, мимика, жесты, становятся более активными и смелыми, а в общении с другими, мой голос становится тихим, реакции более заторможенными, а жестикуляция отсутствует. Модели моего поведения и общения так же несколько изменялись. При этом, в общении с определённым типом людей, я старалась избегать определённых тем, потому что, имея свою точку зрения на этот счёт, я не хочу её кому-то разъяснять, что-то доказывать, и, тем более, спорить. Вследствие этого, я, почему-то, неосознанно всегда скрывала какие-то аспекты своей личности, в общении с одними людьми, скрывала одни аспекты, в общении с другими — прятала другие, даже если в этом не было никакой необходимости. Внутри себя, я ощущала как будто я всё время не совсем я, не полностью, иногда это приводило меня к мыслям о непонимании, кто же я, как будто меня не существует. Нет, внутри я существую, ещё ого-го как существую, но на уровне репрезентации себя во внешний мир, вместо меня как будто пустая оболочка, в которую вставляются слайды. Ну и вот однажды я решила собрать себя целиком:


Метод улучшения работы психического
Можно взять тетрадку и ручку, и расписать всё в любые удобные схемы, чертежи и т.д. Лично я представляла всё в уме, и делала пометки в блокноте. Я по очереди представляла всех людей, которых я знаю и с которыми общаюсь: родственников, друзей, коллег, знакомых, знакомых знакомых, незнакомых людей в различных ситуациях, например, я, и продавец-консультант, я и врач, я и работодатель, и т.д. Я по очереди представляла себе каждого человека, визуализировала, что мы общаемся с этим человеком сейчас, или визуализировала воспоминание, и анализировала: что я ощущаю в данный момент ? как я себя ощущаю в данный момент ? кем я себя ощущаю в данный момент ? Какие черты моего характера наиболее выражены ? С какой скоростью я двигаюсь ? Какая у меня сейчас интонация ? Двигается ли лицо, руки ? Какие аспекты личности сейчас активны, а какие скрыты ? Какая это роль сейчас, как её можно охарактеризовать ? Потом я переходила к следующему человеку, и так далее. Вообще, на выполнение всей этой методики, в том числе ввиду большого количества знакомых, у меня ушло много времени, то есть, я сидела и думала много часов, может быть день или два. В результате длительного анализа, я (с огромным удивлением для себя самой), смогла выявить в себе шесть основных ролей, которым я дала условные названия, наиболее выражающие эту роль ( к примеру, условно: «весёлая», «серьёзно-вдумчивая» и т.п.) . Я подумала над каждой из этих ролей. После чего, я стала, по очереди, складывать друг с другом каждую из этих ролей: 1+2, 1+3, 1+4, 1+5, 1+6, 2 +3, 2+4, 2+5 и так далее. Я представляла, как во мне эта роль, и эта, сочетаются одновременно. Некоторые из этих ролей вступали в противоречия, и тогда я находила способ, как это может сочетаться. Для примера, чтобы было понятнее, допустим одна роль «весёлая» в которой я шучу, а другая роль «серьёзная», в которой я говорю на серьёзные темы, а складывая эти роли, получается что я могу говорить на серьёзные темы и шутить одновременно, моё внутреннее самоощущение может оставаться единым, не переходя из одного состояния в другое. После того, как я долго складывала и сочетала эти состояния, у меня наконец сложилось цельное полное восприятие себя, цельное я. Я придумала слово для обозначения образа себя, как прозвище или никнейм, для того чтобы на первое время, если я начну, по привычке, разбредаться, чтобы можно было мгновенно вызвать в себе ощущение целостного я, произнеся мысленно кодовое слово. И это действительно сильно изменило меня. Я стала везде, и при любых ситуациях, чувствовать себя самим собой. Я перестала скрывать какие-то свои мнения или идеи, в случае чего, я просто могу сказать нет, я не хочу дискутировать с вами об этом. Я перестала скрывать какие-то черты характера, поведения, перестала меняться, и подстраиваться, у меня появилась внутренняя уверенность в том, что я — вот такая, и это замечательно. Я не пытаюсь контролировать стимминг (например, раскачиваюсь, или вращаю предметы). Я не стесняюсь, и не переживаю из-за того, что могу «затупить», или сделать что-то невпопад, так как считаю это чертой своей личности. Мне стало комфортно, в любых социальных ситуациях, оставаться «странной» самой собой, не пытаясь не быть «странной».


Метод отстранения
Когда мне вдруг предстоит социальное взаимодействие, которое вызовет у меня стресс, ощущение волнения, я отстраняюсь, как будто я в компьютерной игре управляю своим персонажем, но при этом, в отличии от того что было раньше, я не играю какую-то из ролей, а играю роль самой себя. То есть,я эмоционально отстраняюсь, но при этом, получается что я остаюсь быть собой. Это позволяет в определённых ситуациях быть более решительной, активной, испытывать меньше стресса. Это не даёт суперспособности быстро реагировать, и сразу же понимать что ответить, но это позволяет мне не париться из-за того что я впала в ступор, или ответила невпопад. Я, словно, начинаю смотреть на всё через призму того что реальность — это такая игра, и я в ней — вот такой персонаж. Но находится в таком состоянии отстранения слишком длительное время — утомляет, поэтому выйдя из стрессовой ситуации, я мысленно переключаю ручку в своей голове обратно, возвращаясь в нормальное состояние.

Вы ошиблись адресом!

(Изображение Церебро)

Уважаемые родители аутичных детей.


К сожалению, хочу сообщить вам о том, что вы ошиблись адресом.
Я не Чарльз Ксавье из «Людей Икс», а всего лишь Айман.
У меня нет Церебро, и, к сожалению, даже если бы оно было, я бы не смогла вам помочь, так как не обладаю телепатическими способностями.

Поэтому любой ваш запрос, написанный в стиле: «У меня есть аутичный ребёнок, он живет за тысячи километров от Вас, Вы с ним не знакомы и я не могу сказать Вам о нем ничего конкретного, потому что я сам_а его не понимаю, но Вы должныыы мне помочь!» не может быть удовлетворён.

Увы, аутисты — такие же разные люди, как и нейротипики, и у аутистов нет коллективного разума, так что я бессильна. Читать далее

Анон. «Информаторам» об аутизме

Привет всем!
Я давно хотела написать этот пост, но все никак не находила время. Сейчас апрель, и я думаю, что это идеальное время чтобы высказать накопившееся.

Все время слышу их – многоуважаемых *информаторов* о «проблеме аутизма». Они повсюду, и даже когда время совсем не апрель, я могу их слышать. Это могут быть родители «неудобных» детей, другие родственники, учителя…. Неважно кто это, важно то, что они говорят. А их разговоры всегда об одном – прогрессе. Вот моему сыну уже 4/6/8/10/… а он все еще не умеет ходить в туалет, наверное, это синдром Каннера, то есть, «низкофункциональный» ребенок, который никогда не научиться жить в обществе, (тут еще много текста какой аутизм плохой, как он «похитил» ее мальчика) пожертвуйте деньги на лечение, пожалуйста. Я не против благотворительности в принципе, но вот наболело и хочется высказаться.

Читать далее

Жизнь в промежутках между специальными интересами — мир грусти и страха

(Внимание! Описываемый в статье опыт не распространяется на всех аутичных людей.
Статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)

Автор: Браяна Ли
Источник: Briannon Lee

Я обожаю информацию. Я с удовольствием погружаюсь в новую тему, узнавая о ней все, что можно — изучаю ее, читая книги и статьи из журналов, слушая подкасты и обсуждая своё увлечение с другими.

Мне так нравится углубляться в различные темы, что я знаю о каждой интересующей меня теме почти достаточно для того, чтобы стать экспертом. Правда, дело так никогда и не доходило до настоящей «экспертности». Но доходило достаточно далеко , чтобы я понимала разговоры настоящих экспертов.

                                         Грустная собака

Я так люблю погружаться в интересующие меня темы, что начинаю замечать закономерности и связи между различными интересами, навыками и особенностями. О, вы не представляете, как я это обожаю! Это приносит мне чувство удовлетворенности своей жизнью, ощущение стабильности.

Люди называют подобные увлечения аутичных людей «специальными интересами». Я нормально отношусь к этому термину, и кроме него ещё использую такие слова, как “любовь”, “очарованность”, “страсть” и “хобби”.

Очень часто я “заражаюсь” увлечениями от друзей. Они делятся со мной своими увлечениями, и я хочу поддержать разговор, начинаю искать информацию о том, что связано с их хобби или “крышесносом”, и прежде чем я успеваю в этом разобраться, я понимаю что, нашла то, что мне нравится, погружаюсь в это увлечение вместе с приятелями. Специальные интересы очень заразительны.

Я могу отследить и описать текущие и недавние специальные интересы по спискам прочитанных электронных книг и прослушанных подкастов. Подобные штуки нужны, чтобы удовлетворить мою жажду поглощать каждое слово, каждую идею, каждый малейший кусочек информации, так или иначе касающийся моего увлечения. Мне нравится не только узнавать факты, но и понимать многочисленные точки зрения, разные теории и перспективы, связанные с интересующей меня областью. Мне нравится знать всех основных специалистов в этой области, слушать и читать все их материалы. Я изучаю интересующую меня тематику с каждой стороны, обращая внимания на каждую точку зрения. Именно это доставляет мне наибольшее удовольствие.

Обычно у меня есть несколько параллельно существующих интересов. В этом году, изучив мои списки, вы сможете увидеть что этими увлечениями являются буддизм, фильмы и сериалы “Звездный путь” (Стар Трек), медитации, феминизм, анскулинг, питание, зависимости и технологии. Эти интересы полностью завязаны на моей жажде знаний, но в этом году я пробовала вязать крючком, так что теперь у меня появился специальный интерес, связанный скорее с навыком, чем с информацией.

Недавно я начала постоянно испытывать тревогу. Я изучала список подкастов, чтобы выбрать, о чем я буду слушать во время предстоящей долгой автомобильной поездки. И поняла, что все записи кажутся мне отталкивающими. Каким-то образом я “переела” информации, касающейся каждой темы, и мысль об очередном забавном подкасте об анскулинге, или мотивирующем подкасте о здоровье, или философском подкасте на тему духовности вызывает у меня лишь приступ тошноты.

Позже я заметила, что у меня в списке полно недочитанных книг, которые я так и не могу дочитать.

У меня есть две незаконченные зверушки для моих детей-близнецов, и я никак не могу их довязать — по разным причинам.

Конечно, у меня есть работа, но она не такая захватывающая и не наполняет мою душу энергией так, как это делают специальные интересы.

-Неважно, — решила я.
Приближается зима. А у меня, несмотря на камин, слишком “стерильная” гостиная. Итак, мне нужны новые подушки и коврики. И еще — какая мебель лучше всего подойдет для детей?
Я стала исследовать дизайнерские блоги, а по вечерам смотреть фотографии комнат. Я три раза бывала в IKEA (а я ненавижу шоппинг и особенно ненавижу ходить в IKEA). И я навязчиво и постоянно говорила об этом со своей женой.

И это на время заполнило образовавшуюся в моей душе дыру.

Но сейчас, сидя перед камином в новой уютной зимней гостинной, я снова испытываю потребность чем-то занять свой мозг. Когда я оставила в покое социальные сети, то смогла занять себя только новостями — новостями о ядерном оружии, убийствах, политических дебатах, беженцах и свадьбах знаменитостей.

Но такие вещи меня не сильно интересуют.

Так что теперь мне приходится жить в ужасном пространстве, которое возникает, когда проходят старые специальные интересы, но не появляются новые.

Я никогда не понимаю, насколько это время ужасно, пока оно меня не настигает. Пока я не испытываю тошнотворное отвращение к своим старым специальным интересам и отчаянно не пытаюсь найти новые.

Если у вас есть знакомый аутист — не важно, взрослый или ребенок — находящийся в подобном периоде между специальные интересами, знайте, что ему сейчас ужасно тревожно.

Иногда это время между спец.интересами ужасно унылое и блеклое, это время, когда ничего не нравится и не во что погрузиться. Иногда в это время ты чувствуешь себя одиноким, потому что потеряв специальный интерес, можно потерять способ общения с другими людьми. Иногда это время пугает, потому что из нашей жизни исчезло единственное, что удерживало наш разум в рамках, сдерживало тревожность, или депрессию, или манию, или паранойю.

Пожалуйста, будьте к нам добрее. Ведь время между специальными интересами слишком ужасно.

Я никогда не понимала, как я могу быстро выбраться из этого состояния, или как я могу помочь своим детям его пережить. Кажется, единственное, что можно сделать — это сдерживать страх и следить за каждым информационным увлечением на случай если оно может перерасти в специальный интерес. Например, сейчас мне нравится читать книжки для подростков, и вообще исследовать разные жанры художественной литературы. Возможно, это перерастет в нечто большее? (В то, чем, конечно, не стал мой недельный “фестиваль” поглощенности IKEA)

Пожелайте мне удачи!

Браяна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Как общаться с аутичными людьми

Источник: Безымянная Коммуна.
При поддержке
Аутичной инициативы за гражданские права.

Все люди разные и у всех разные возможности и особенности. Многие люди аутичны и их потребности также нужно уважать, в этом нет ничего сложного.

Если человек не смотрит вам в глаза, это не значит, что вам врут или вы неинтересны. Возможно, человек только так может внимательно слушать. Некоторым людям сложно следить за взглядом и за речью одновременно.

Иллюстрация:
Феминная персона (смуглая кожа, длинные темные волосы, коричневая футболка, темная длинная юбка) смотрит в сторону, не глядя на собеседника, одной рукой крутит пальцем локон своих волос, говорит: «Ага… И что было дальше?»

Если кто-то не снимает при разговоре наушники, это не значит, что вас не слушают. Возможно, человек просто хочет избежать сенсорной перегрузки.

Иллюстрация:
Маскулинная персона (смуглая кожа, на лице пирсинг, на голове прическа: половина коротко пострижена, с другой стороны длинная черная челка с одной окрашенной красной прядью; черная рубашка и синие джинсы) стоит, убрав руки в карманы, в наушниках и в черных очках, улыбается.

Читать далее