Речь и аутизм

Автор: Айман Экфорд
В разговоре о развитии аутичных детей важно не забывать, что «речь» и «понимание» — две не связанные друг с другом вещи.
Многим аутичным людям сложно формулировать мысли устно. Некоторые аутисты вообще не могут говорить. 

Но это не значит, что они ничего не понимают.

Показательной является история аутичной девочки Карли Флейшман. Специалисты считали ее глубоко отсталой и неспособной к мышлению, потому что она не могла говорить, и выражала свои чувства нетипичным образом. Родители им верили. И когда Карли напечатала своё первое предложение и об этом сообщили ее отцу, он вначале этому даже не поверил, сказав что скорее ожидал бы, что печатать начал их кот, чем его дочь! И он был глубоко убеждён, что его дочь не понимает происходящее вокруг. Но как только Карли стала больше печатать, оказалось, что все эти годы Карли все понимала. В том числе все те ужасы, что говорили о ней взрослые.

Сейчас Карли учится по обычной программе, выступает по телевизору и вместе с отцом издала собственную книгу.
Случай Карли показателен для неговорящих детей, но даже говорящие аутичные дети зачастую не могут сказать большую часть того, что думают. 

Я в подростковом возрасте могла сказать где-то 5% того, что я думала, при том что у меня не было задержки речи, и говорила я довольно много.

То есть, со стороны это было практически незаметно, и мое молчание в ответ на некоторые вопросы скорее списывали на «незнание» или «отказ общаться», хотя на самом деле я просто не знала, что сказать и как сказать.

Изучая тему аутизма и общаясь с аутичными людьми, я узнала десятки подобных историй, когда проблемы с устной речью списывают на «непонимание».

Эти случаи очень часто описываются в статьях аутичных людей и хороших специалистов. 

Вот только почему-то родители и педагоги снова и снова совершают одну и ту же ошибку, считая речь показателем развития или понимания.

Почему я не использую выражение «Человек с аутизмом». Одна из множества причин.

(На фото — я с табличкой «я не боюсь говорить о том, что я — аутист»)

Когда мне говорят, что я «человек с аутизмом», я почему-то сразу представляю себе, что я тащу аутизм в мешке, в таком же, в каком в детских книжках за плечом носят картошку.
Конечно же, это не так. Я не «человек с аутизмом». 
Аутизм — часть меня, он не болтается где-то у меня за плечом, как мешок с картошкой или рюкзак. Его нельзя сдать в камеру хранения, выбросить, забыть или оставить дома. Точно так же, как я не могу оставить дома еврейство или небинарный гендер. При этом аутизм влияет на меня гораздо больше, чем гендер и больше, чем еврейство.

Более того, я не хочу переставать быть аутистом, потому что аутизм очень сильно влияет на мою личность.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом. 

Надоедливый вопрос

Один из самых популярных вопросов, который часто задают аутичным активистам – это: «А ты собираешься заводить детей?»

Я понимаю причину этого вопроса. На постсоветском пространстве очень мало говорят об аутичном родительстве – насколько я знаю, на моем сайте собрана самая большая коллекция статей на эту тему, и почти все они были переведены мною и моими волонтерами с английского языка.

Так что многие люди – включая родителей аутичных детей – таким «непрямым» путём пытаются выяснить, могут ли их аутичные близкие когда-нибудь стать родителями.

Поэтому я очень быстро отвечу на этот вопрос.

Да, аутичные люди могут стать родителями, в том числе зачать/родить ребёнка самостоятельно.

Аутизм никак не отражается на репродуктивной функции.

И, более того, очень часто у родителей-аутистов рождаются дети-аутисты. Поэтому много аутичные женщины узнают о своём диагнозе только после диагностики ребёнка. Продолжить чтение «Надоедливый вопрос»

Отношение к аутистам в Англии

Автор: Айман Экфорд

Очень сильно удивило отношение к аутичным людям в Англии. Особенно если сравнивать это отношение с отношением к аутистам в России и Украине. 

Итак: 
1) Как только мы прибыли в Лондонский аэропорт и показали бумаги, в которых упоминалось о нашей аутичности, нас сразу же провели по специальному коридору для инвалидов, не требуя при этом никаких справок, подтверждающих диагноз. 

2) В первый же день в аэропорту, в первой газете, что попалась мне на глаза, я увидела непатологизирующую статью об особенностях проявления аутизма у большинства женщин. 

3) Во время сенсорной перегрузки меня ни разу не называли наркоманкой и алкоголичкой; ни разу на меня не накричали в магазине или в публичном транспорте за то, что я «торможу». Никто в Англии никогда не делал мне никаких замечаний по поводу стимминга или ношения наушников.  Продолжить чтение «Отношение к аутистам в Англии»

Иногда это вовсе не моя вина, а ваша.

Переводчик: Людмила Ермолаева
Источник: We are like your child

[Примечание: Этот текст злее и яростнее тех, что обычно здесь публикуются. И здесь будет ругань. Нецензурщина. Сквернословие]

Не об [БАХ!] этом мне хотелось сегодня написать.

Пока еще даже [БАХ!] не прошла половина дня, но я уже абсолютно, сука, по горло сыта полнейшей [БАХ!] небрежностью, с которой нейротипичные люди относятся к окружающему миру.

Я [БАХ!] сижу в кофейне, которую, вообще-то, обычно очень люблю. [БАХ!]

Почти всегда мне приходится уходить из квартиры и идти в кафе, чтобы всё же что-то сделать — в квартире слишком [БАХ!] много доступных [БАХ!] способов отвлечься: от интернета, всех моих книг и принадлежностей для рисования, до сотни дел, которые следует делать по дому, когда ты в нём живёшь.

Поэтому я ухожу.

Сегодня [БАХ!] воскресенье, что усложняет задачу. В заведениях будут толпы народа. В некоторых заведениях в выходные нельзя сидеть с компьютером. В моих любимых кафе не будет [БАХ!] мест вовсе, и люди в выходные (причем это будут семьи и маленькие дети) ведут себя [БАХ!] громче и [БАХ!] шумнее, чем те, кто посещает кафе в будни (в основном студенты и фрилансеры). А ещё на улице промозглый ледяной дождь, поэтому у меня нет [БАХ!] желания идти далеко, и мне нужно поесть перед работой, поэтому, чтобы это сделать, мне нужно успеть вернуться вовремя.
А вот и кафе, что рядом с метро, и в котором почти всегда есть свободные места даже по выходным, хоть оно и крохотное.

[БАХ!]

Что-то не так с той пневмоштуковиной, что помогает входной двери открываться и закрываться, хотя и если кто-то открывает её снаружи и после просто отпускает её, а не медленно закрывает, она гремит и издаёт ужасный металлический звук. [БАХ!]
На обеих [БАХ!] сторонах двери есть табличка с просьбой к посетителям быть аккуратнее с дверью, но 75% входящих [БАХ!] людей её не читают. Или же они всё-таки читают её, но им не кажется [БАХ!], что текст адресован именно им. Или они [БАХ!] не дают себе труда на минутку задуматься, на ту минутку, что потребовалась бы, чтобы совместить [БАХ!] вербальную информацию из таблички с информацией из физического [БАХ!] мира о том, что [БАХ!] что-то идёт не так, если вы чувствуете сопротивление, когда тянете [БАХ!] дверь к себе, чтобы её открыть.

Соответственно, они не делают вывод, что нужно внимательно следить за тем, как [БАХ!] они закрывают дверь… Не обращают внимание на поступающие физические сигналы из окружающей среды, хотя я должна это делать постоянно. [БАХ!]

Не знаю.

[БАХ!]

Я начинаю [БАХ!] пытаться предупреждать людей, которых вижу, чтобы они входили и отпускали дверь, но многие из них всё еще ничего не понимают, пока не становится слишком поздно. Если они вообще слышат и понимают меня.

Бариста тоже начинает предупреждать людей, но [БАХ!] успехи невелики.

Наконец он отправляет другого работника попытаться как-то временно починить дверь.

[БАХ!]

Не [БАХ!] сработало.

[БАХ!]

Через 15 минут они пытаются снова.

[БАХ!]

Безуспешно.

Каждый [БАХ!] раз кажется, что люди начинают понимать, и я начинаю расслабляться [БАХ!].

Через несколько [БАХ!] минут у меня уже болит голова, уши, кажется, что мой мозг кровоточит, боль охватывает глаза, руки и каждый нерв в моем теле дёргается каждый [БАХ!] раз, как кто-то тянется к ручке двери.

Я читаю, во всяком случае, пытаюсь читать книгу, которая мне действительно нравится, написанную моим любимым автором, и при этом безгранично [БАХ!] ненавижу, что мое проживание этой книги, моя способность погрузить [БАХ!] себя в [БАХ!] ритм текста ломается таким образом. [БАХ!]

Иронично, что это книга [БАХ!]
об инвалидности и культуре «исцеления».

Женщина, [БАХ!] которая ждёт свой напиток, стучит керамической кружкой по стойке и кружка падает на плитку на полу, и {ДЗЫНЬ!} разбивается.

Да, я могла бы «просто пойти куда-нибудь [БАХ!] ещё», хоть для этого и потребовалось бы совершить долгую прогулку под ледяным дождём без всяких гарантий, что в любом другом кафе, в которое я могу «эвакуироваться» на всём верхнем Манхэттене вообще найдётся свободное [БАХ!] место или что там не [БАХ!] будет чего-то такого же раздражающего, или чего похуже, или что дело не закончится тем, что я просто пойду [БАХ!] домой, и получится, что я потратила всё [БАХ!] чёртово дневное время на эти перемещения.
-Переобуться, надеть шарф, перчатки, пальто, шапку, взять рюкзак и наушники.
​-Убедиться, что взяла с собой ключи, проездной для метро и помаду.
​- Уйти, прийти на станцию, сесть на поезд, сойти с поезда, войти в кафе, проследить, чтобы было достаточно места чтобы сесть, сесть, ​устроиться, выложить все нужные вещи, собрать их обратно, чтобы уйти.

От одной напасти к другой, от одной тяжелой задачи к другой, для того, чтобы мне мешали сосредоточиться снова, снова и снова. Хоть у меня и было целых семь часов между сегодняшним пробуждением и временем, когда я должна буду быть на работе, я не сделала ничего, и у меня нет результата, который я бы могла представить на работе кроме головной боли, которую не снимет ни Адвил, ни алкоголь, а еще я могу показать мокрые джинсы, замерзшие ноги, я чувствую раздражительность и опустошённость, и не смогу контролировать тон своего голоса, что в свою очередь будет использовано против меня, потому что я все ещё должна идти на работу после всего случившегося.

[БАХ!]

Да, у меня есть на[БАХ!]ушники . Весьма эффективные, между прочим. Они в некоторой мере глушат звук [БАХ!] постоянного грохота двери, но не могут заглушить физическое ощущение [БАХ!] от этого грохота. И не могут повлиять на хаотичность появления этих стуков, что в равной мере меня истощает.

Мой день будет [БАХ!] испорчен, хотя я не сделала ничего плохого и не допустила никаких ошибок.
[БАХ!]

Мы используем этот блог, чтобы говорить о том, как мы справляемся с проблемами, о гибкости и креативности, о нашей способности приспосабливаться и о том, как все эти вещи делают нас успешными по нашим же стандартам, но иногда здесь нет никакого выхода:

Мне нужно, чтобы вы были более внимательны.

Мне нужно, чтобы вы уделяли больше внимания окружающему вас миру и тому, как в нём всё устроено.

Мне нужно, чтобы вы следили за тем, насколько вы громкие и где вы находитесь.

Мне нужно, чтобы вы прекратили, блядь, уже трогать ручки/регуляторы аудиосистем, о которых вы нихрена не знаете.

Мне нужно, чтобы вы перестали, сука, греметь, и стучать, и ронять свои чёртовы вещи, и двигать мебель, и не смотреть, куда идёте.

Я не могу, не могу всегда за это отвечать в одиночку. Нестерпимо то, что я могу всё делать правильно, предпринять все меры предосторожности, чтобы себя защитить, кроме той, чтобы никогда не покидать свою комнату (и тогда мне бы, несомненно, сказали, что я “позволила своему диагнозу себя ограничить” или “использую его как оправдание”), и всё равно меня будут ранить, я буду чувствовать себя больной и расплавившейся, от моей способности функционировать не останется ничего до конца дня или недели, не потому что у меня [БАХ!] аутизм, а потому что вы совершенно [БАХ!] не заинтересованы в том, чтобы быть немного более внимательными к тому, как громко вы везде топаете. Не может быть, чтобы это была лишь моя вина, вина за само моё существование, и дико даже подумать, что я могу сделать что-то безумное, например, выйти за кофе перед работой, не разрушив себя.

Я говорю такие вещи как «конечно, мы хотим лучшего отношения к повышенной тревожности и подобным проблемам», но моя тревожность или неспособность быть гибкой в данной случае не являются проблемами, они появились во мне и стали необходимыми из-за моей потребности защищаться от вашего хаоса, и шума, и безответственности.

Дело не только в моей неспособности жить [БАХ!] в мире и взаимодействовать с другими людьми, и не только в том, что жить в городе тяжело (хотя это так). Дело в том, как вы относитесь к миру вокруг [БАХ!] вас. [БАХ!]

И когда я вздрагиваю или взвизгиваю от боли, другие люди смотрят на меня как будто я странная или как будто это я им мешаю, а то и вовсе смеются надо мной.

Почему-то, когда ваша небрежность причиняет мне боль, неполноценной считают меня.

Мне приходится проводить большинство своих дней, выполняя сложные многовариативные вычисления как о том, как пережить день; это отнимает ужасное количество ментального ресурса, который я трачу на планирование своей жизни, и его никогда, никогда не бывает достаточно, и, знаете что?

В некотором [БАХ!] смысле, проблема не во мне. Проблема в вас.

____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Айман Экфорд ко дню блоггинга против эйблизма

(На фото — я на мероприятии Психологии за права человека, где я вела лекцию)

Сегодня — день блоггинга против эйблизма.

И в этот день я хочу сказать кое-что о своём активизме.

Я терпеть не могу, когда мой активизм называют «левым», хоть и сотрудничаю с некоторыми левыми, и перевожу некоторые статьи авторов с левыми взглядами, если в них есть здравые идеи.

Я — классический либерал, но я не намерена отказываться от хороших или от выгодного сотрудничества с каким-то автором/активистом просто за то, что он любит Маркса.

Хотя, признаюсь честно, мне обычно проще и приятнее сотрудничать с другими классическими либералами, объективистами и либертарианцами.

Потому что для меня мой аутичный активизм крайне индивидуалистичен.

Для меня мой активизм, это, прежде всего борьба за:

— уважение личностных границ;

-уважение права на самоопределение;

— признание компетентности человека в вопросах его опыта, даже если его опыт нестандартен для общества;

-признание того, что людям выгодно принимать отличия друг друга;

— признание того, что ЛИЧНОСТЬ не обязана вписываться в установленные обществом рамки, и человек может делать все, что хочет пока не мешает другим;

-признание того, что человек ДОЛЖЕН обладать всеми правами и жить полноценной жизнью несмотря на принадлежность к дискриминируемой группе (то есть, личность должна стоять выше предрассудков о социальной группе).

Все перечисленные выше идеи на самом деле противоречат коллективизму марксизма.

Энергетический бюджет

По материалу: Hello Michelle Swan 
Автор: Мишель Свон

 

(Предупреждение: Некоторые вещи в тексте могут быть триггерными для аутичных людей, которые не могут или не хотят сближаться с другими людьми)

Большинство людей знакомо с идеей финансового бюджета. У нас есть определенная сумма дохода. Мы можем потратить только то, что имеем. Разве что иногда можем занять у кого-то деньги, но в этом случае мы должны вернуть потраченное — с процентами. Такой же подход я использую, когда речь заходит о расходе сил. На этом подходе основана моя система по заботе о себе и планирование распорядка дня. Короче говоря, у меня есть свой энергетический бюджет.

 

Как я уже говорила раньше, жизнь нейроотличного человека может быть непростой. Нам приходится тратить силы на множество разных штук! Эмоциональный труд, обработка сенсорной информации, необходимость справляться с переменами и с неожиданными событиями, гипер-эмпатия, мимикрия, да даже забота о собственных потребностях! Частично с аутичными сложностями мне помогает справиться моя собственная система заботы о своих потребностях, которая основана на расчете того, как снизить влияние этих негативных вещей на мою жизнь, признавая, что они являются повседневной проблемой и планируя все, что с ними связано. Или, как было написано в недавно увиденном мною меме: в заботе о своих потребностях важнее не шоколадный пирог и принятие горячей ванны в стрессовом состоянии, а конструирование жизни, от которой не надо прятаться.

 

Я стараюсь использовать только ту энергию, что у меня есть, не занимая у будущего. Я работаю над тем, чтобы каждый день у меня хватало времени на отдых, заботу о своих потребностях и сенсорную регуляцию, для того чтобы обеспечить себя необходимой в этот день энергией.

 

Итак, вам понравилась концепция энергетического бюджета, и вам интересно на что же он действительно похож, как им распоряжаться или как помочь своему ребёнку его создать?

 

Я не могу дать однозначные ответы на эти вопросы, потому что у всех они будут разные. Точно так же, как аутизм по-разному проявляется у разных людей. Нейроотличные люди разные, точно так же, как и нейротипики. У них разные сильные и слабые стороны, разные предпочтения, потребности, и для разных нейроотличных людей подходят разные решения. Но я могу вам немного рассказать о том, как я распоряжаюсь своим энергетическим бюджетом, и надеюсь тем самым дам вам некоторые подсказки насчёт того, о чем стоит подумать и с чего начать.

 

Хочу заметить, что моя нынешняя система сложилась после многих лет проб и ошибок, взлетов и падений, а также наблюдения за тем, что происходит, когда я использую разные приемы.

 

 

ПЯТЬ ВАЖНЫХ ФАКТОРОВ СИСТЕМЫ ЭНЕРГЕТИЧЕСКОГО БЮДЖЕТА.

 

1. Обзавестись распорядком дня, который включал бы в себя время для активных действий, время для продуктивных действий, время для отдыха, для сенсорного регулирования, а также время на еду, сон и личную гигиену.

 

На обычные дни у меня есть расписание, составленное так, чтобы у меня было время и на вещи, которые я должна делать, и на вещи, которые я хочу делать. Я установила у себя на телефоне напоминалки о том, какие “обязательные” вещи я должна сделать. Эти задачи я должна выполнять каждый день в определенное время. Дела, которые я хочу делать, мне проще выполнять по списку.

 

Обычно я легко переношу сбой ежедневного распорядка, потому что я так планирую повседневную жизнь, что у меня в бюджете всегда остаётся энергия, чтобы смягчить влияние перемен.

 

Но при этом, если у меня часто сбивается распорядок и мне не удаётся ничего запланировать или если эти проблемы слишком значительны, то я испытываю повышенную тревожность, у меня усиливается исполнительная дисфункция и значительно повышается сенсорная чувствительность. Если подобное происходит слишком часто, то я перехожу к плану “Б” — отменяю практически все, что только можно, сосредотачиваюсь только на механизмах, помогающих мне справится со стрессом, и делаю только необходимые для выживания вещи.

 

 

2. Планировать двухнедельный распорядок так, чтобы оставалось время на общение с детьми, на общение с любимым и с друзьями, на работу, на физическую активность, на отдых и на веселье.

Мой двухнедельный распорядок устроен по тому же принципу, что и обычный ежедневный распорядок. В этот двухнедельный распорядок входят обычные дни, дни, когда я работаю не дома, дни отдыха дома, дни отдыха вдали от дома, занятия карате и — время от времени — день, в который я делаю то, что придет в голову, не планируя ничего заранее.

Даже несмотря на то, что энергетический бюджет позволяет мне проводить дни по-разному и все эти разные виды дней имеют свой собственный распорядок, свою систему и основаны на особых ощущениях, в каждом из них есть что-то знакомое, и они включают в себя сенсорную регуляцию и запланированный отдых. Обычно когда я одна и когда рядом со мной другие люди, я по-разному регулирую свои сенсорные потребности. Иногда другие люди помогают мне выполнять кое-какие стратегии по сенсорному регулированию.

3. Создать трехмесячный цикл — распорядок деятельности, который уравновесил бы работу и отдых.


Не каждый день удается сохранить обычный распорядок, более того, даже две недели могут быть довольно необычными. Поэтому у меня есть система экономии энергетического бюджета, которая создана с целью уравновешивания работы и отдыха в течение трех месяцев. Из-за того, что большая часть моей оплачиваемой работы приходится на середину школьного семестра, я составляю трехмесячный цикл с расчетом на школьный триместр, заканчивая его одной или двумя неделями отдыха в течение школьных каникул.

В течение трехмесячного цикла я пытаюсь использовать различные виды отдыха, которые учитывали бы мои сенсорные потребности и то, сколько сил у меня остается. И обычно во время этого трехмесячного цикла я отправляюсь в одну из продолжительных рабочих поездок, во время которых я могу отсутствовать где-то неделю. Для этого мне нужна значительная помощь, но это того стоит. По многим причинам! Что подводит меня к следующему важному пункту…

4. Обзавестись надежными друзьями и людьми, на которых можно положиться, с которыми вы постоянно поддерживаете связь и которые могут вам помочь.

Мне необходима связь с другими людьми. Мой трехмесячный распорядок основан на равновесии моих потребностей побыть одной и тем, что мне каждый день надо взаимодействовать с другими людьми. Иногда это взаимодействие происходит с помощью текстового общения и социальных сетей. Иногда это личное общение с большим количеством физических контактов. Иногда я просто нахожусь рядом с другими людьми, но при этом мы довольно мало взаимодействуем.

Я знаю множество людей! Большинство из них я знаю из-за схожего опыта или из-за того, что мы часто посещаем одни и те же места. Но лишь небольшая группка людей входит в мой “внутренний круг” и оказывает мне необходимую поддержку. Эти люди либо члены моей семьи — мой партнер, мои братья и сестры, — либо лучшие друзья.

С некоторыми из них я взаимодействую практически ежедневно, с другими еженедельно, с некоторыми примерно раз в месяц. Но все они играют в моей жизни значительную роль, я им доверяю и они на протяжении длительного времени различными способами доказали мне, что заслужили это доверие. И я тоже готова им помочь.

Эти люди разделяют мою жизнь в самых разных смыслах этого слова. Некоторых из них я знаю много-много лет, я на них полностью полагаюсь и могу попросить их о чем угодно. С некоторыми я даже разговариваю по телефону! Когда что-то идет не так, эти люди помогают мне выжить. И, конечно, я могу к ним обратиться, когда мне просто надо немного помощи и поддержки.

5. Не стесняться говорить “нет” и отказываться от вещей, которые выходят за рамки вашего энергетического бюджета.

Последний и весьма значительный пункт моего списка — умение говорить “нет”. Это может быть непросто. Потому что обычно мне по-настоящему приятно куда-то пойти с друзьями или мне может захотеться выступить на каком-то мероприятии. Но я знаю, что иногда эти вещи могут меня «разорить». Очень важно устанавливать границы, которые позволяют обеспечивать свои потребности наилучшим образом.

Итак, вот список того что я делаю, чтобы не израсходовать свой энергетический бюджет.

Благодарю за чтение и надеюсь, что оно было полезным.

________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

(Надпись: “энергетический бюджет” на зеленом фоне)