Аутичная гордость, открытость и молчание

Автор: Айман Экфорд
Сегодня, 18 июня, аутичное сообщество отмечает Autistic Pride Day, то есть день аутичной гордости. Несмотря на распространенные стереотипы, в данном случае слово «гордость» не означает «гордыню» или идеи превосходства аутичных людей над другими.
В английском языке слово «гордость» является почти синонимом понятия «принятие». Когда речь идет об аутичной гордости (или о гей-гордости, или гордости чернокожих), мы говорим не о том, что люди считают свою принадлежность к определенной группе каким-то личным достижением, а о том, что, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой они сталкиваются, они не боятся быть собой и открыто заявляют, что они те, кто они есть.
В свое время я писала и переводила множество текстов к 18 июня, но все они были, прежде всего, рассчитаны либо на прогрессивную общественность (которая часто является левой), либо на тех, кто по тем или иным причинам интересуется темой аутизма. В том числе и на самих аутичных людей.
Читать далее

Реклама

4 типа формирования культуры

Автор: Айман Экфорд
На протяжение последних двух лет я изучала истории других людей, которые не воспринимают или не понимают приписанную им в детстве культуру, (или просто относят себя к другой культуре по самым разным причинам).

Когда два года назад я стала говорить о себе как об американке, многие поднимали меня на смех и говорили, что человек может принадлежать только к той культуре, в которой он воспитывался. Что если я воспитывалась в «советской» семье, я должна быть «типичным» советским человеком, как и мои родители.
Но были и другие отзывы — многие люди стали писать мне о том, что понимают мой опыт, и что они тоже относят себя не к приписываемой им при рождении культуре. Многие из них не решались говорить об этом открыто, но все равно рассказывали мне свои истории.

И примерно в то же время я стала искать похожих на меня людей в англоязычном интернете.

Так я поняла что нас условно можно разделить на четыре группы.

1. Некоторые из нас просто не воспринимают доминирующую культуру. Дело в том, что любая культура состоит из множества маленьких элементов, которые человек усваивает с детства с помощью механизма подражания (того самого, из-за которого человеческие дети и детеныши животных копируют поведение взрослых). Но из-за нейрологических отличий механизм копирования у некоторых людей развит слабо, и поэтому они не воспринимают доминирующую культуру. При этом иногда они даже могут считать себя представителем той культуры, в которой их воспитывали, потому что не понимают ее суть (и до тех пор, пока не начнут понимать эту культуру). При этом их собственная культурная принадлежность основана не на воспитании, а на информации, полученной из мира в целом, на личных предпочтениях и склонностях. То есть, прямую социализацию (основанную на информации, полученной от ближайшего окружения), заменяет «социализация» через отрицание общественных убеждений на основании личных предпочтений, или более понятные идеи из книг и фильмов, которые более концентрированы, чем при личностной коммуникации.
И эта «личная» культура может совпасть с одной из существующих в мире культур. Подобное бывает не так часто, обычно люди с подобным восприятием социализации не принадлежат ни к одной культуре, но бывают и исключения.
Примеры:
Я американка именно потому, что смогла не воспринять типичную русскую социализацию, и создала «свою» культуру (во многом благодаря американским фильмам и книгам), которая совпала с американской. Более подробно я писала об этом варианте появления культурной принадлежности в этой статье.

Читать далее

Мой ребенок — не основа для вашей политической кампании

(Внимание: Эта статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Автор: Мама Дулок

Источник: Respectfully Connected

Мой ребенок — не случайно выбранное лицо для плаката, не изображение на фреске, которую вы создаете для того, чтобы пропагандировать лучший образ жизни.

Мой сын — не исследовательский гранд, не благотворительная организация и не прогулка во имя информирования.

Мой сын не сводится к мужским половым органам.

Мой сын — не болезнь.

Он — не недуг.

Он — не лечение, и не то, ради чего создается лечение.
Читать далее

Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Еще один пост, который я все никак не могла закончить, пока не произошло нечто, заставившее меня это сделать. Мда. Раньше это были только общие идеи. Разговор с Chavisory на Chavisory’s Notebook помог мне, наконец, перевести не сформулированные до конца претензии в четкие слова.

Есть два вида лжи, которые мы постоянно рассказываем аутичным детям, и детям с инвалидностью в целом. В какой-то степени, мы говорим это всем детям. Один из этих видов лжи, похоже, больше рассчитан на любых детей, которые находятся в уязвимом положении — (например, так часто говорят девочкам), другой вид лжи инвалиды слышат чаще, чем неинвалиды. И нам пора с этим покончить.

Прежде всего…

Народ, мы должны прекратить говорить девочкам, женщинам, инвалидам, и другим маргинализированным людям, что они будут в безопасности, если будут правильно себя вести. Я недавно была на конференции, на которой белый аутичный мужчина высказал свое мнение по поводу насилия со стороны полиции. И, знаешь, братан, маленькая латиноамериканская нейроотличная девочка не будет в безопасности рядом с полицейскими, даже если она последует твоим советам. Это так не работает.
Читать далее

Об аутичных (и не только) проблемах с едой

Автор: Айман Экфорд

Мне 22 года, и я вешу 40 килограмм.

Некоторые люди думают, что проблема в том, что я сижу на диетах, или что у меня анорексия, или что из-за обсессивно-компульсивного расстройства я каким-то образом не могу заставить себя поесть.
Но на самом деле все гораздо проще. И одновременно гораздо сложнее.
Меня не сильно волнует моя внешность, и я никогда не хотела быть худой — более того, из-за того что я худая в детстве меня части принуждали есть, что было очень неприятно. Кроме того, моя фигура — одна из причин, по которой меня считают младше, чем я есть и могут не пускать в магазины, или задавать лишние вопросы в различных учреждениях — например, в кинотеатре и в визовом центре.

Так что моя худоба — результат случайного стечения обстоятельств. И одна из причин заключается в том, что у меня очень странное восприятие голода.

Похожее восприятие чувства голода и особенности пищевого поведения я встречала и у других аутичных людей, в том числе и у тех, кто не такой худой, как я. Конечно, мой опыт не универсален и не может распространяться на всех аутистов. У некоторых есть только часть моих особенностей, и, конечно же, некоторых особенностей пищевого поведения, которые часто встречаются у аутистов, может не быть у меня. Мы — люди, а не ходячий набор аутичных характеристик.
Но, думаю, что мой опыт может быть полезен, если вы родитель аутичного ребенка, или если вы специалист по аутизму, или если вы врач (работающий с самыми разными клиентами, потому что каждый сотый человек аутичный). Я часто сталкивалась с непониманием со стороны врачей разного профиля, от неврологов до психиатров, с глупыми комментариями преподавателей и с насилием взрослых родственников, когда речь заходила о моем весе. Возможно, мой также опыт поможет вам лучше понять собственное восприятие голода и свои особенности пищевого поведения.
Читать далее

Моя прозопагнозия, или почему я могу вас не узнать, даже если мы знакомы

Автор: Айман Экфорд

maxresdefault.jpg
На картинке женщина «снимает» лицо

— Мы уже здоровались! Неужели ты не помнишь? — спрашивают у меня знакомые.
— Неужели ты забыла, что я тогда была на лекции, как и ты? — говорят они.

Мне приходится постоянно сталкиваться с подобными вопросами и комментариями.
Я могу не узнать вас, не поздороваться с вами, пройти мимо вас, как будто мы незнакомы, даже если мы общаемся уже давно. И иногда я могу спрашивать у вас:
— Я вас знаю? Мы с вами уже виделись?
И дело не в том, что я «невнимательна к людям». А в том, что у меня, как и у многих аутичных людей (и некоторых неаутичных) есть -прозопагнозия то есть, сложности с распознаванием лиц и плохая память на лица.

Поэтому на первом курсе университета я не справлялась с работой старосты. Я физически не могла запомнить, кого как зовут и кто сдавал деньги на университетские нужды, потому что переставала узнавать однокурсниц если они меняли прическу, а однокурсников даже если видела их в другой одежде.
Читать далее

Считаются ли аутисты людьми? О репрезентации роботов в кинематографе

Картинки по запросу искусственный разум
Дэвид, главный герой фильма Искусственный разум

Автор: Айман Экфорд

Знаете ли вы фильмы о роботах, которые хотели стать людьми? Возможно, вы смотрели советский трехсерийный фильм «приключения Электроника», или знаменитый «искусственный разум» Стивена Спилтберга, или даже «Звездный путь: следующее поколение», в котором андроид Дейта мечтал стать человеком.
Я не специалистка по фильмам о роботах, которые мечтают стать людьми, но они интересны мне по двум причинам. Первая заключается в том, что некоторые аутичные люди из разных стран любят эти фильмы и ассоциируют себя с этими роботами. Вторая — в том, как в этих фильмах изображен «настоящий человек».

Давайте рассмотрим несколько «человеческих» характеристик, по которым окружающие понимают, что робот перестал быть просто машиной.
Читать далее