Айман Экфорд. Стереотипы о школьной социализации

Когда говорят, что школа — это подготовка к жизни, мини-модель страны и лучший способ социализации…

Мне интереснее всего какой образ жизни эти люди ведут? Из какой они вообще среды, что у них там невозможно договориться словами, отсутствуют всякие преставления о личностных границах и приличии, считается нормальным уничтожать чужое имущество, принято решать проблемы с помощью кулаков (а иногда и с помощью удушений, жестких избиений ногами и заталкиванием в сортир), допустимы сексуальные домогательства и принята жесткая иерархия?

Потому что именно так выглядит среднестатистическое школьное «общество». Наверху — учитель-небожитель, без разрешения которого даже в туалет сходить нельзя, внизу — «детишки», допускающие по отношению друг к другу перечисленную выше дичь.

В нормальном — даже по российским меркам — обществе взрослые люди так себя не ведут.

Если взрослые не поладили, они могут спорить, кричать друг на друга, но очень редко решают проблемы с помощью драк.

Строгие начальники на работе не контролируют каждый вздох подчиненного (если речь не идет о незаконных видах заработка, скажем в борделе).

Вас могут уволить, но вас не заставят ходить в коллектив, в котором вас фактически пытают. У вас есть право выбора работы.

Сослуживцы могут подшучивать над вами или объявлять вам бойкот, но очень редко портят вашу собственность (бывают отдельные случаи, но это скорее исключение из правил).

Любой, кто будет общаться по школьным «правилам» в приличном обществе, с большой вероятностью станет парией. Или даже угодит в полицейский участок.

Школьные навыки «общения» с помощи травли, кулаков и подчинения авторитетам могли бы пригодится разве что в ГУЛАГе, среди «братвы» 90-х, в современных российских тюрьмах и в неблагополучных военных частях.

Так что у меня вопрос — вы уверены что ваши дети должны готовится именно к жизни в такой среде?

Вопрос риторический. Потому что детей не считают за людей, насилие в школьной среде обесценивают, школьную систему редко анализируют и остается надеется только на то, что все меньше родителей будут настолько лицемерны, чтобы называть это «подготовкой к жизни».

Потому что тот факт, что новое поколение может ожидать такой «жизни» довольно пугающий.

Айман Экфорд. Один из худших уроков

Один из самых худших уроков, которые вы можете «преподать» своему ребёнку — «ты должен изменить себя».

Изменить себя не может никто.

Мне потребовалось много лет чтобы это понять, потому что в детстве ради выживания я затолкал все сомнения в дальний угол сознания и старался их игнорировать.

Попытки «изменить себя» не дали мне ничего кроме гендерной дисфории, непринятия своей культуры, непринятия себя как аутичного человека и как человека в принципе… хотя нет, были ещё абьюзивные отношения, которыми я дорожил только потому, что мне казалось, что я слишком «неправильный» чтобы ко мне нормально относились.

Была ненужная «дружба» с людьми, час общения с которыми казался сложнее чем целый день таскания картошки — потому что «так положено».

Были проблемы в по-настоящему важных для меня отношениях, потому что мне казалось что я постоянно все порчу и должен менять себя чтобы меня терпели рядом.

У меня были суицидальные мысли от того, что я не мог «изменить себя».

Были проблемы с пониманием своего тела и своих базовых потребностей, потому что большую часть жизни я старался быть «лучше» и это настолько меня «грузило» что я научился игнорировать то, что я чувствую.

Были проблемы с планами и обязательствами, потому что я привык брать на себя слишком многое.

Были проблемы с учебой, потому что я пошёл в неинклюзивный вуз (даже в два неинклюзивных вуза) и бросил их в середине семестра.

Были проблемы… практически со всеми сферами моей жизни, потому что я вместо того чтобы учиться обращаться с существующими навыками и особенностями, пытался обзавестись совершенно несвойственными мне вещами, потому что я слушал родителей, которые говорили, что если я «очень захочу», то смогу быть «лучше всех, чтобы быть как все».

Нет. Оно так не работает.

Это одна из самых вредных идей нашего общества.

Почему я не похожа на вашего ребенка?

Автор: Айман Экфорд
Очень часто — да практически постоянно — родители аутичных детей говорят о том, что я не похожа на их ребенка. Они говорят это не только мне — если честно, я не встречала ни одного аутичного активиста, который бы не сталкивался с таким обвинением.

Что же, давайте посмотрим, почему я могу быть не похожа на вашего ребенка.

1. Мне 24 года. Поэтому мои навыки, речь и манера поведения отличаются от поведения трехлетки.
Аутичные дети растут, как и все остальные.

2. Я — «аспи». Я очень не люблю это деление, но все же важно заметить — у меня не было задержки речи, и, несмотря на то, что в подростковом возрасте я могла сформулировать устно только процентов 5% того, о чем я думаю и совершенно не умела пересказывать тексты, меня всегда считали «хорошо говорящим» (и даже слишком болтливым) ребенком.

3. У меня аутизм во многом проявляется как у большинства женщин: у меня богатое воображение, интересы во многом в гуманитарной сфере, я непродолжительное время могу изображать «нормального» человека.
Это делает меня непохожей на «типичных аутичных парней» из старых учебников.
При этом, увы, на постсоветском пространстве аутизм у женщин зачастую игнорируется, поэтому я могу не соответствовать вашим представлениям об аутизме.

4. Я принадлежу к нескольким дискриминируемым категориям. Я небинарный трансгендер AFAB который состоит в браке с женщиной, беженец в третьей стране по счету, человек еврейского происхождения, которому близка американская культура — и совершенно не близка русско-украинская. Я была мусульманкой и сталкивалась с очень явной, дичайшей исламофобией вплоть до сфальсифицированных обвинений в терроризме.
Поэтому мой опыт может казаться довольно необычным. Несмотря на это, разумеется, довольно много аутичных людей, которые, как и я принадлежат к нескольким дискриминируемым группам. Правило «один человек — одно отличие» в жизни не работает.

5 . У меня есть психические расстройства — ОКР и с-ПТСР (и религиозная травма как его часть). К сожалению, это довольно значительная часть моего опыта.

6. Я — человек.
Все аутичные люди разные — у нас разный характер, разные взгляды, разная история. Мы такие же разные, как и неаутичные.
Если вы нейротипик и не думаете, что должны быть похожи на нейротипиков Обаму, Путина, Баскова и Ленина одновременно, то почему вы считаете, что я должна быть копией вашего ребенка?

Айман Экфорд: «Причём здесь расизм?»

Некоторые русскоязычные читатели удивляются, что в США на аутичных активистских сайтах начинают размещать все больше информации о чернокожих инвалидах, о расизме, полицейском произволе по отношению к PoC людям и о других подобных темах.

Казалось бы — при чем тут аутизм?

Какое он имеет отношение к происходящему в мире?

И почему я решила последовать примеру американских и европейских «коллег»?

Дело в том, что каждый сотый человек — аутичный.

Это значит, что в США миллионы аутичных чернокожих, в России — миллионы аутичных таджиков, узбеков, казахов, татар, рома, чеченцев, евреев и представителей других народностей, которые сталкиваются с расизмом.

Поэтому проблемы расизма напрямую связаны с вопросами аутизма. Вы не можете понять опыт огромного количества аутичных людей, не понимая что такое расизм, не сможете быть нормальным активистом, психологом, педагогом, социальным работником…

Это во-первых.

А во-вторых, сами вопросы расизма очень «рассоизированна».

В нашем обществе считается, что Нормальный Нейротипичный человек (тм) — это по-определению белый представитель «титульной нации».

Расовым меньшинствам приписывают всевозможные «заболевания» и «инвалидности».

Американских чернокожих, которые хотели сбежать из рабства, считали психически больными. Современных чернокожих активистов — «истеричными».

В России есть свои стереотипы.

Например, рома часто считают «неуравновешенными», и «интеллектуально слабыми», а чеченцев — жестокими «психопатами».

Думаю, вы сами можете вспомнить подобные примеры.

Почти за каждым расистским высказыванием скрывается эйблизм.

Расисты приписывают людям психические заболевания и интеллектуальную инвалидность, чтобы доказать, что они не совсем люди.

Что в свою очередь показывает, насколько прочно эйблизм въелся в нашу культуру и насколько он неотделим от других систем угнетения.

Поэтому тем, кто борется с расизмом выгодно бороться с эйблизмом, и наоборот.

И поэтому если у персоны есть белая или нейротипичная привилегия — да, хотя бы одна из них — ей стоит постараться использовать ее, чтобы дать менее привилегированному человеку возможность высказаться или выступить против предрассудков.

Ведь, в конце концов, это не просто справедливо.

Это выгодно для самой этой персоны.

Айман Экфорд. О Кэтти и благодарности


Недавно я читала книгу Жаклин Вилсон «Кэтти». Это книга о девочке, ставшей инвалидом-колясочником.
В книге было много довольно неплохих идей: например, важность инклюзии и принятия своей инвалидности, без которого не добиться нормального качества жизни.Меня особо порадовало, что автор прекрасно понимает принцип «ничего о нас без нас» — в книге ясно показано, что лучше всего опыт человека на коляске может понять другой человек на коляске. Более того, опыт тех колясочников, которые не могли ходить с раннего детства и для кого передвижения на «колесах» стало нормой (вроде Эллен) и тех, кто был травмирован в сознательном возрасте (вроде Декстера и Кэтти) очень сильно отличается, и это играет значительную роль в сюжете.
Но кроме темы принятия и понимания в книжке очень видна тема эйблизма. Вероятно, Жаклин Вилсон не очень хорошо разбирается в движении за права инвалидов, но, тем не менее, ее героиня Кэтти сталкивается с вполне реальным эйблизмом и  если не осознает, то хотя бы чувствует его несправедливость. 
«Неужели ты не понимаешь, как много мы делаем, чтобы сделать школу доступной для тебя?» — спрашивает ее директриса.
В этот момент я очень явно сопереживала Кэтти.
Дело в том, что по закону все дети имеют право на образование, в том числе на инклюзивное образование, но почему-то только от детей-инвалидов требуют испытывать за это некую особую благодарность.
То есть, мы должны благодарить общество за то, что у нас есть то же самое, что давным-давно считается само собой разумеющимся: доступ к образованию, доступ к медицине, возможность устроится на работу, возможность сходить в туалет, в конце концов!
Как только речь заходит об инвалидах, почему-то самые базовые потребности превращаются в глазах окружающих в некую невиданную привилегию.
Почему? Неужели мы некие всезнающие небожители, которым не нужная еда, учеба и медицинская помощь, а просим  мы это «из баловства», чтобы поиграть в простых смертных?
Или наоборот, неужели мы недочеловеки, чья жизнь менее важна, и поэтому услуги, оказываемые нам, считаются «особенными»?

Увы, общество разделяет скорее вторую точку зрения.

Вы, конечно можете сказать, что для детей-неинвалидов не нужны пандусы или сенсорно-безопасные комнаты. Но, в конце концов, в не-расистких и благополучных странах детям-мигрантам тоже предоставляют «специальную помощью», и детям, перешедшим в новую школу, и детям, пережившим травмирующее событие, но это не считается огромным одолжением.
При этом, к сожалению, даже в самых не-эйблистских странах инвалидов все еще принято рассматривать как граждан второго сорта, как объект благотворительности для «нормальных» людей.
Подобное восприятие постепенно сходит на нет, но для того, чтобы оно было окончательно преодолено, требуется время и внимание — наше внимание, потому что мы должны отмечать несправедливость подобных требований всякий раз как их видим. Даже если мы будем делать это только в своей голове, это уже неплохо.

Потому что, как сказала бы Кэтти, «Я устала быть благодарной». Особенно за то, за что уже давным-давно не принято благодарить.

Айман Экфорд. Если бы Девид Рокфеллер был аутистом…

Девид Рокфеллер — типичный нейротипик. Когда я читала его мемуары, многие его утверждения, которые якобы распространялись на всех людей, подходили только для нейротипиков. Думаю он, как и большинство людей его поколения, и представить себе не мог, что можно мыслить иначе.

Он был директором Чейз Манхеттен Бенк, одного из трех крупнейших банков США. В процессе своей карьеры он встречался с более 200 лидерами государств, за 35 лет работы в банке посетил 103 страны, и во многих странах он при этом бывал неоднократно (в частности 41 раз во Франции и 37 в Англии). Кроме этого он руководил проектами по постройке новых зданий в Нью-Йорке и Сан-Франциско, управлял несколькими неккомерческими организациями, входил в состав международных групп, таких как Бильдербергская группа, был участником Дартмутских конференций… В общем, он занимался очень многими вопросами, по которым надо было взаимодействовать с людьми. И в конце своих мемуаров он пишет о том, что он смог заниматься всем этим только потому что:

1) ему нравится работать с людьми

2) он поборол неуверенность в себе, которую испытывал в молодости. поборол благодаря своим друзьям и членам семьи.

Но так ли это? Вопрос проще: мог бы Девид Рокфеллер добиться того, чего он добился если бы он был аутистом?

Смотря каким аутистом, но если бы он не был бы невербалом и если бы он не испытывал ту непереносимость к смене планов, которая есть у некоторых аутистов, то он мог бы точно также управлять банком и заниматься благотворительностью. Возможно, посещать некоторые международные встречи вроде Бильдерберга или Дартмутских конференций. Возможно хватало бы сил на преобразование Нью-Йорка.

Дело в том, что он принадлежал к третьему поколению семьи — ему бы не пришлось «пробиваться», а деньги помогли бы ему преодолевать препятствия, связанные с эйблизмом. Если бы экономика стала его специальным интересом и он в студенческие годы проявлял бы к ней бОльшую склонность, чем проявлял в молодости реальный Девид Рокфеллер, то он смог бы раньше начать карьеру в банке. Возможно, он медленнее бы продвигался по карьерной лестнице из-за разницы в «нейрологическом менталитете» между ним и большинством работников банка, но то, что он начал бы работать в банке раньше, могло это компенсировать.

Ему было бы сложнее вести переговоры, но при этом он мог бы любить свою работу. Ему могло бы даже нравится общение. Например, вам же может нравится бег, даже если вы от него устаете, верно?

Но чтобы не быть совершенно измотанным, количество деловых встреч и контактов с работниками банка приходилось бы снизить. А значит, он успел бы сделать меньше. Открыл бы меньшее количество отделений, не создал бы столько неккомерческих организаций.

У него могли бы возникнуть проблемы с исполнительной дисфункцией и планированием действий, но эти проблемы можно было бы снизить за счет эффективной работы личного аппарата.

Возможно, из-за неприятия смены планов несколько очень важных неожиданных визитов были бы отклонены, потому что он не смог бы принимать в них участия из-за общей усталости.

Возможно, ему приходилось бы постоянно принимать антидепрессанты.

Но при этом многие проблемы, которые были у реального Девида, у теоретического Девида -аутиста не возникли бы из-за того, что на него меньше влияла бы культура. И, возможно, его самооценка меньше бы зависела от одобрения других.

Итак, если бы Девид Рокфеллер был бы аутистом, он мог бы добиться многого из того, чего он добился, будучи нейротипиком. Но он не смог бы добиться этого в США двадцатого века, при этом не происходил из семьи Рокфеллеров.

При этом его отношение к своим трудностям и к тому, что именно считать трудностями, наверняка было бы другим.

Вот такая странная заметочка.

P.S. Я не говорю что любой аутичный человек из семьи Рокфеллеров, рожденный в 1915 году, смог бы добиться того, чего добился Рокфеллер. Я скорее смоделировала положение конкретного аутичного человека который мог бы родится в том-же году в семье Рокфеллеров, ориентируясь на то, какие навыки и интересы ему были бы в таком случае необходимы, чтобы занять положение Девида.

Айман Экфорд. Аутизм, интерсекциональность и проблемы

Я хочу сказать кое-что, что наверняка выбесит многих родителей и аутистов.

Когда я говорю про исламофобию, антисемитизм, ненависть к мигрантам, права ЛГБТ или феминизм, я не «отвлекаюсь от темы аутизма».

Среди аутичных людей есть женщины. Вероятно, женщин среди аутистов не меньше чем мужчин. Статистика постоянно уравнивается.
Ещё среди аутичных людей есть небинарные люди.
Так что вопросы феминизма касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть ЛГБТ-люди.
По статистике, даже больше открытых ЛГБТ-людей, чем среди нейротипиков.
Так что вопросы прав ЛГБТ касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть евреи. Более того, я сама аутичная еврейка по происхождению, как и многие мои друзья-аутисты.
Проблемы антисемитизма в самом широком смысле касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мигранты. И есть люди с самым разным цветом кожи
Так что вопросы расизма и мигрантофобии касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мусульмане. Много мусульман.
Поэтому вопросы исламофобии касаются аутичных людей.

Список можно продолжить.
Аутичные люди не существуют в вакууме.
Аутичность — не единственная наша черта.
Белые цисгендерные гетеросексуальные русские православные аутичные мужчины среднего возраста — МЕНЬШИНСТВО среди аутистов, причём наиболее привилегированное меньшинство.
И я не хочу тратить все своё время только на защиту этого особо привилегированного меньшинства аутистов.
Я не хочу отказываться от себя и от других аутичных людей, похожих на меня.

Айман Экфорд. «Настоящая помощь — это…»

-Настоящая помощь — это помощь конкретному аутичному ребёнку!

— Настоящая помощь — это создание мастерских!

-Настоящая помощь — это действия, а не всякие статейки, плакатики и болтовня!

Думаю если бы я собрала подобные высказывания о «настоящей помощи» аутичным людям в один файл, их бы хватило для целой серии жвачек «Настоящая помощь — это…» (а-ля «Любовь это»).

Вот только я не произвожу «важные» жвачки, а занимаюсь «бессмысленной болтовней», поэтому лучше просто поясню для чего она нужна.

Для начала, адресная помощь — хитрая штука для особо богатых или особо бедных и умеющих только это.

Поможешь одному — всегда найдётся другой, которому нужна помощь.

Поэтому адресная помощь хороша если, скажем, вам важен конкретный человек.

В противном случае она очень энергозатратна и неэффективна.

Она не может изменить систему.

Информация же, напротив, может.

Она не знает временных и географических ограничений, она универсальна, она может одновременно помочь бедному ребёнку в глухой российской деревне и состоятельному бизнесмену.

Вы можете дать почувствовать человеку, живущему во враждебном окружении, что он не один, даже если бы в реальности вы до него не добрались.

Вы можете буквально спасать жизни, помогая аутистам поверить, что они такие же полноценные люди, как и нейротипики, не разговаривая при этом лично ни с одним аутистом.

Вы можете буквально спасать семьи от распада, объясняя людям что аутичность их ребёнка — не трагедия, спасать десятки семей, для чего бы в оффлайн-мире понадобилась бы целая команда специалистов.

Охват у информации из интернета гораздо больше, чем у любого оффлайн-мероприятия.

Поэтому скажем если вы создадите инклюзивную среду в одной компании, вы создадите инклюзивную среду в одной компании. Но если вы напишете об этом и распространите инструкцию — вы поможете сотням компаний создать инклюзию.

Именно поэтому моя онлайн-деятельность для меня важнее всех моих оффлайн-консультаций по созданию инклюзии.

Если в России запретят НКО, информация останется.

Даже если введут цензуру, информация в интернете останется и будет доступна тем, кто умеет обходить блокировки.

Информация может буквально обходить любые географические и почти любые политические барьеры.

Она существует дольше любой адресной помощи, она может пережить любые программы и организации.

Вы все ещё уверены, что качественное информирование ничего не значит?

Айман Экфорд. Бесючая правда

Я хочу сказать кое-что, что наверняка выбесит многих родителей и аутистов.

Когда я говорю про исламофобию, антисемитизм, ненависть к мигрантам, права ЛГБТ или феминизм, я не «отвлекаюсь от темы аутизма».

Среди аутичных людей есть женщины. Вероятно, женщин среди аутистов не меньше чем мужчин. Статистика постоянно уравнивается.

Ещё среди аутичных людей есть небинарные люди.

Так что вопросы феминизма касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть ЛГБТ-люди.

По статистике, даже больше открытых ЛГБТ-людей, чем среди нейротипиков.

Так что вопросы прав ЛГБТ касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть евреи. Более того, я сама аутичная еврейка по происхождению, как и многие мои друзья-аутисты.

Проблемы антисемитизма в самом широком смысле касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мигранты. И есть люди с самым разным цветом кожи

Так что вопросы расизма и мигрантофобии касаются аутичных людей.

Среди аутичных людей есть мусульмане. Много мусульман.

Поэтому вопросы исламофобии касаются аутичных людей.

Список можно продолжить.

Аутичные люди не существуют в вакууме.

Аутичность — не единственная наша черта.

Белые цисгендерные гетеросексуальные русские православные аутичные мужчины среднего возраста — МЕНЬШИНСТВО среди аутистов, причём наиболее привилегированное меньшинство.

И я не хочу тратить все своё время только на защиту этого особо привилегированного меньшинства аутистов.

Я не хочу отказываться от себя и от других аутичных людей, похожих на меня.

Айман Экфорд. Другой взгляд на неадаптивные мечтания.

Как же меня достала привычка психиатров превращать все в «психические расстройства», вне зависимости от того, мешает это людям, или нет.

Итак, «неадаптивные мечтания», они же Maladaptive daydreaming.

«Симптомы»:

-яркость фантазий;

-длительные фантазии, от которых сложно отвлечься;

-сложности с тем, чтобы справляться с повседневными делами;

-мечтания связаны с событиями, которые происходят в жизни, или с фильмами/книгами/музыкой;

-проблемы со сном;

-во время фантазий человек повторяет навязчивые действия, например, раскачивания.

Об этом состоянии очень мало написано на русском, и я узнала об этом недавно. Хотя абсолютно все, что тут сказано, кроме «проблем» со сном — про меня.

Я очень много фантазирую (обычно под музыку). С самого детства.

Одно из самых ранних воспоминаний: я бегаю по комнате, слушая советские песни, и мысленно «проваливаюсь» в мир баюк (выдуманный мною параллельный мир). И это было ещё во времена, когда я плохо бегала, была очень неуклюжей, но старалась бежать, чтобы ярче фантазировать!

Несколько часов назад я снова этим занималась: фантазировала, чтобы привести мысли в порядок после психотерапии. Потому что без музыки, фантазий и движений было сложно сосредоточиться.

Чаще всего я словно живу в двух параллельных реальностях.

Значит ли это, что фантазии мешают мне сосредоточится?

Когда-то я думала так.

Когда-то я с ними боролась.

Боролась, несмотря на то, что только они помогали мне почувствовать себя живой после тяжелого школьного дня.

Боролась, несмотря на то, что только они — и мои специнтересы — делали меня счастливой.

Боролась, несмотря на то, что только они спасали меня от самоубийства.

Боролась не потому, что знала о таком «диагнозе», а потому что мне взбрело в голову, что «так хочет Бог». И потому что этого требовали от меня все родственники.

За этим последовал первый в моей жизни приступ депрессии и серьезнейшее усиление ОКР.

Недавно, когда болел мой кот, я поняла, что эти фантазии служат особой цели — до этого я слишком плохо понимала своё тело, чтобы проверить — они являются своего рода «спасательным кругом», когда мне плохо. Да, тогда они могут быть даже ярче, но потому что мой мозг выстраивает своеобразную защиту.

Они не мешают мне справляться с делами, на самом деле они сохраняют ресурс.

Сейчас мы с психотерапевтом говорим о них как о ещё одном способе «заботы о себе».

Это даже важнее чем то, что без фантазий я не смогла бы писать свою книгу, не смогла бы заниматься активизмом — отделить их от меня все равно что лоботомировать меня.

Да, нужно время чтобы научится ими «управлять», включать и выключать их, точно так же, как нужно время, чтобы научится контролировать стимминг, научиться понимать свое дыхание и тело, да даже чтобы научится ходить.

Но это не значит что ходить плохо.

Просто раз ходят все, хождение, в отличие от частых фантазий, не считают патологией.

Ссылка на патологизирующую информацию о фантазиях: https://www.medicalnewstoday.com/articles/319…