Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»

Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»


Многие русскоязычные читатели, интересующиеся темой инвалидности, регулярно читают такие интернет-издания как Милосердие.ру, «Православие и мир» и НЕ ИНВАЛИД.RU.
Среди читателей этих изданий есть даже мои знакомые, в том числе те, кто интересуется феминизмом, правами ЛГБТ-людей и другими движениями за социальную справедливость и права меньшинств, и для меня остаётся загадкой, как они совмещают любовь к этим изданиям с пониманием правовых и социальных вопросов.

Лично я уже давно не могу читать эти сайты: слишком токсичными и эйблистскими кажутся мне большинство статей, которые там появляются. Особенно, если эти статьи просвещены вопросам инвалидности.
Разумеется, я понимаю, что русскоязычных ресурсов на тему инвалидности не так уж и много, что авторы перечисленных мною изданий неплохо понимают российский контекст и что на мою оценку этих изданий может влиять не только мой опыт аутичного человека и активиста за права инвалидов, а и культурная пропасть, которая отделяет меня от большинства жителей бывшего СССР.
Но все же я считаю свою оценку объективной и очень надеюсь, что мои замечания к российским мейнстримным СМИ, которые пишут об инвалидности, заставят их читателей по-новому взглянуть на работу полюбившихся изданий и, возможно, переосмыслить своё понимание инвалидности.
Я не надеюсь, что моя статья сможет повлиять на авторов Милосердия.ру, «Православие и мир», НЕ ИНВАЛИД.RU и других подобных изданий, но если бы это случилось, если бы я хоть немного смогла изменить их позицию, я считала бы это огромным достижением.

Итак, вот восемь основных проблем русскоязычных специализированно-мейнстримных СМИ, которые пишут об инвалидности. (Разумеется, я отмечаю лишь основные тенденции, и некоторые пункты более актуальны и распространены, чем другие, но все они, в той или иной степени, присутствуют в упомянутых мною СМИ.)

1. ОНИ СЧИТАЮТ ЖИЗНЬ ИНВАЛИДОВ ТРАГЕДИЕЙ.
Все наше существование сводится к преодолению испытаний, которые якобы послал нам Господь, к непрерывной борьбе и героизму. Большинство статей на этих сайтах превращаются в то, что активистска Стелла Янг назвала «мотивирующим порно». Это истории об инвалидах, написанные неинвалидами для того, чтобы вдохновить или растрогать других неинвалидов. В таких историях наша обычная жизнь выставляется как нечто особенно сложное и тем самым дегуманизируется. Разумеется, у инвалидов жизнь зачастую сложнее, чем у неинвалидов, но ведь и у жителей России жизнь в среднем сложнее, чем у жителей Норвегии. Тем не менее, большинство русских наверняка не хотели бы, чтобы самые простые аспекты их жизни использовались для мотивации богатых жителей скандинавских стран. Так и наши жизни гораздо более сложная вещь, чем истории, существующие для мотивации других людей

Кроме того, выставление жизни инвалидов в исключительно чёрном свете опасно, потому что при таком нарративе проще оправдать преступления ненависти против нас — даже убийство можно выставить милосердием.


2. МИЛОСЕРДИЕ ВМЕСТО РАВНОПРАВИЯ.
Истории на таких сайтах зачастую сводятся к обьективизирующим призывам «давайте поможем этим бедным-несчастным инвалидам, они без нас не справятся! Проявим же милосердие!»
Проблема заключается в том, что речь идёт не о каких-то по-настоящему «особых потребностях», а о самых базовых правах, которые есть у всех людей. О том, что нас не надо пытать в интернатах и избивать в школах, о том, что нам надо оказывать нормальную медицинскую помощь и что нам нужна инклюзивная среда для того, чтобы мы могли работать и реализовывать себя. Речь идёт о праве на работу и на досуг, о праве на образование, о праве на телесную автономию, на частную собственность и неприкосновенность жилища.
Согласно международному и российскому законодательству (а также законодательству большинства развитых стран), у нас есть эти права просто потому, что мы люди. Нас должны обеспечить этими правами ради существования самой системы права, а не ради некоего «милосердия».
Когда вопросы прав инвалидов сводят к милосердию, инвалидов тем самым выставляют некими «недолюдьми», на которых не распространяются базовые права человека и которых можно терпеть только из доброты душевной.


3. НЕПОНИМАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ МОДЕЛИ ИНВАЛИДНОСТИ.
Инвалидность — социальный конструкт, меняющийся в зависимости от общества. Он очень сильно связан с условиями конкретного общества.
Например, слышащий в мире глухих был бы инвалидом, потому что в таком мире был бы высокий уровень шума и ему понадобилась бы инклюзивная среда. Кроме того, там и вся культура была бы рассчитана на тех, кто не может слышать, и поэтому способ восприятия слышащего человека считался бы аномалией и патологией. Очень возможно, что слух в таком обществе стали бы «лечить», хотя мы понимаем, что сам слух не является заболеванием. В мире глухих слышащему человеку дали бы дать инвалидность, потому что ему нужны были бы дополнительные ресурсы, чтобы иметь те же возможности, что и другие граждане. Итак, слух — не болезнь, но он был бы инвалидностью в мире глухих. Это и есть социальная модель инвалидности, которую не понимают создатели подобных ресурсов. Для них слова «инвалидность» и «болезнь» — синонимы. Они рассматривают инвалидность как признак неполноценности, а не признак принадлежности к дискриминируемой группе/меньшинству. Авторы подобных проектов видят корень проблемы в человеке, а не в обществе. То есть, подход крайне эйблистский: без понимания того, что такое инвалидность на самом деле.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»»

7 мифов об аутичных людях и работе, с которыми давным-давно пора покончить.


По материалу: Medium
Автор: Эшли МакКэй

(Блестящий белый единорог с золотым рогом и длинной белой гривой прислоняется к кустарнику бордового и серого цветов; на заднем плане — нечеткие разноцветные яркие огни)

Существует множество мифов и предрассудков, касающихся аутичных людей на работе, и они могут нам довольно сильно вредить.

Мы так же талантливы, образованны и способны что-либо делать, как и любые другие люди, но стереотипы и стигма создают барьеры, которые мешают аутичным людям в трудоустройстве, работе и карьерном росте, что очень даже печально.

Продолжить чтение «7 мифов об аутичных людях и работе, с которыми давным-давно пора покончить.»

Айман Экфорд. Хватит критиковать свои фантазии!

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!

Айман Экфорд. Давайте поговорим о самоповреждениях

Одна из наших бывших подписчиц выдумала чуть ли не целый заговор, из-за которого мы якобы игнорируем самоповреждающее поведение у аутичных людей.

Что же, давайте поговорим о самоповреждениях, о том, чем они вызваны и что с ними делать.

✅Мой младший братишка в два годика бился головой об пол, об асфальт, о металлические перегородки на детской площадке.

В конце концов мама отвела ему к врачу, и оказалось что у ребенка проблемы с внутричерепным давлением. После курса лечения самоповреждения прошли.

✅Я в подростковом возрасте грызла себе руки, билась головой об крышку стола, выбегала на дорогу на красный свет.

Причина заключалась в очень жестком цикле обсессивно-компусльивного расстройства и в религиозной травме.

✅Аутичная героиня из моей книги расцарапывала себе лицо до крови, выдергивала у себя пряди волос и билась головой об стену.

Причина в детстве: родственники не понимали ее, игнорируя ее естественный способ коммуникации и требуя от неё устной речи.

Причина в подростковом возрасте: сильные сенсорные перегрузки и давление со стороны матери, которая ее стыдила за эти перегрузки.

Образ этой героини во многом основан на опыте моих реальных знакомых.

В этих историях можно заметить три закономерности:

☘️самоповреждение у аутистов зачастую вызваны другим состоянием, не связанным с аутизмом (проблемы с давлением, ОКР, депрессия, эпилепсия и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано качеством жизни (религиозной травмой, травлей в школе, непониманием способа коммуникации аутиста и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано сенсорными перегрузками;

Это — самые распространенные причины. Как видите — аутизм не виноват в самоповреждениях;

Даже в последнем пункте мы говорим об отсутствии доступной среды, которое и приводит к сенсорным перегрузкам, а не об особых «аутичных чертах»!

ДЛЯ ЧЕГО «НУЖНО» САМОПОВРЕЖДЕНИЕ?

Практически всегда самоповреждение помогает человеку отвлечься от боли, неприятных ощущений или мыслей.

То есть, боль от самоповреждения человеку выносить легче, чем его причину.

ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ В СЛУЧАЕ САМОПОВРЕЖДЕНИЙ?

Вот несколько вариантов:

-Спокойно спросить в чем причина подобного поведения.

-Расспросить ребёнка о его самочувствии, задавая наиболее конкретные вопросы.

-Сводить ребёнка к врачу.

-Улучшить качество его жизни, дать ему больше свободы и снизить нагрузку

-Позволить ему общаться естественным для него способом; если ребёнок неговорящий и совсем не владеет АСС — и понимать что поведение — тоже коммуникация и анализировать поведение.

-Если самоповреждения начинаются при сенсорных перегрузках, избегать ситуаций, которые их вызывают; не препятствовать стиммингу; позволить ребёнку использовать инструменты, снижающие уровень перегрузки (наушники, беруши, солнцезащитные очки и т.п.); возможно — при желании ребёнка — посадить его на сенсорную диету.

Все. Надеюсь, этот пост поможет вам понять, что у самоповреждающего поведения у аутистов есть причина, и эта причина — не аутизм!

Алексей Мелия и его ложь

Итак, оказалось, что обо мне есть упоминание в книге Алексея Мелии «Аутизм: 16 супергероев», изданной ЭКСМО.

Прежде всего, мне бы хотелось «поблагодарить» автора за упоминание обо мне в своей эйблистской книге, полной мифов и стереотипов об аутизме, и за то, что он не потрудился узнать о моих мотивах перед изданием книги, которая будет пропиарена во всех «либеральных» издательствах (точно так же, как не потрудился узнать, что такое «стимминг» и «специальные интересы»).

Но больше всего меня волнует другое. Обо мне написали, что мысли об ИГИЛ вызывают у меня «манию» и «возбуждение». Я гражданка страны, где террористов принято выискивать под каждым углом, а людей с ментальными диагнозами принято считать опасными.

Так что моя фраза о том, что «ИГИЛ — запрещённая в России террористическая организация» была не бессмысленным «механическим ритуалом», а вполне продуманным действием, и обосновывалась именно моим положением.

Тем более, что до этого выступления я получала угрозы от кадыровцев — которые, между прочим, пытали и убивали таких людей, как я —  из-за предполагаемой симпатии к терроризму.

Не знаю, осознает ли Алексей Мелия, насколько опасным может его заявление о моей ИГИЛовской мании, тем более что я публичная персона и оппозиционерка.

Да, я сейчас прошу убежище в Англии, но учитывая, что у меня пока нет никакого статуса, подобные заявления все ещё представляют опасность для меня и моих близких, особенно в широко растиражированный книге.

Итак, вопрос в студию — что мне делать с этим автором? Если бы мы оба были гражданами США или Великобритании, я бы подала на него в суд, потребовав публичного извинения и денежной компенсации. Что делать сейчас и как обезопасить себя от возможного влияния этой книги, я не знаю.

Разделите навыки на обязательные и необязательные.

Автор: Айман Экфорд
Если вы хотите приспособить аутичного ребёнка к жизни, вы должны понять, какие навыки ему необходимы, а какие — нет.

Вот примеры желательных для жизни навыков:
— умение говорить устно и/или используя альтернативную коммуникацию;
— умение читать и писать;
— умение ориентироваться в городе;
— умение ездить в транспорте;
— умение ходить в магазин;
— умение распознавать опасное поведение со стороны знакомых и незнакомых людей;
— умение обращаться в полицию, пожарную службу или в больницу за помощью.

Продолжить чтение «Разделите навыки на обязательные и необязательные.»

Всегда поражали нейротипичные специалисты, которые стараются продвигать свою работу как работу «сторонников нейроразнообразия», но при этом:
— не удосужатся изучить аутичный способ коммуникации и продолжают общаться с помощью намеков;
— строят свою работу на трудах аутичных людей, практически ничего не давая им взамен — типо, я живу за счёт вас, но вы работайте бесплатно;
— сотрудничают с одним-двумя аутичными людьми, которых не очень-то ценят, не понимая что заявив что их главная задача — слушать аутистов они — специалисты — будут выглядеть пустословами без этих экспертов.

Как же все же странные люди в мире водятся!