«Немного аутичный» = аутичный. Это как с беременностью

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES

 

Я неаутична, но в моей расширенной семье довольно много аутичных людей. Из-за того, что я их люблю и из-за того, что мне свойственно узнавать все, что связано с теми, кого я люблю, я с головой ушла в эту тему. Под «этой темой» я имею в виду аутизм.

К сожалению, вначале я наткнулась на сайт Autism Speaks, и все из-за их очень сильного маркетинга. К счастью, потом я очень быстро наткнулась на блог A Diary of a Mom, и через нее вышла на аутичных блогеров. Жизнь меняется!

Позже я иногда натыкалась на то, как неаутичные родители аутичных детей обесценивают опыт других аутичных людей потому что — в глазах неаутичных родителей — эти аутичные люди — НЕДОСТАТОЧНО аутичные. И это очень удручающая ситуация. Позвольте мне обратить внимание на дикую иронию этой ситуации — НЕаутичные люди (люди, которые ВООБЩЕ не аутисты), говорят АУТИЧНЫМ людям, что они НЕДОСТАТОЧНО аутичные для того, чтобы рассказывать о своем опыте… м-да уж.
Читать далее

Реклама

Что я чувствую, когда вокруг громко

Автор: Айман Экфорд 

fd319d3ed9a09c35db7cd1dc77547321.JPG
Наушники

Я аутистка. Как и у многих (но не у всех) аутистов, у меня повышенная сенсорная чувствительность.
Я аутичная активистка. Поэтому другие люди знают о моей чувствительности. И иногда меня просят рассказать, что я чувствую, когда вокруг слишком громко. Как я воспринимаю звуки.
От чего мне становится плохо.
И, наконец, я решила об этом написать.

***
Если я слышу какой-то громкий звук, я быстро к нему привыкаю. Мне легко воспринимать громкую речь, громкую музыку и громкие шумные игрушки. Я и сама говорю слишком громко. Мне не нравятся тихие звуки. Я не люблю, когда при мне шепчутся. Начинаю из-за этого нервничать, напрягаюсь и прислушиваюсь.
Так что у меня нет проблем с восприятием громкого звука — если это не какой-то мерзкий звук, вроде гудения сирены или жужжания дрели. Или работы миксера (перед тем, как включать громкий электроприбор, меня лучше предупредить, потому что от него может быть сенсорная перегрузка).
Но на большинство громких звуков я реагирую нормально.
Мне тяжело, когда громких звуков много.
Да и тихих тоже. Только тихие звуки выматывают меня не так быстро.
Читать далее

Аутичная гордость, открытость и молчание

Автор: Айман Экфорд
Сегодня, 18 июня, аутичное сообщество отмечает Autistic Pride Day, то есть день аутичной гордости. Несмотря на распространенные стереотипы, в данном случае слово «гордость» не означает «гордыню» или идеи превосходства аутичных людей над другими.
В английском языке слово «гордость» является почти синонимом понятия «принятие». Когда речь идет об аутичной гордости (или о гей-гордости, или гордости чернокожих), мы говорим не о том, что люди считают свою принадлежность к определенной группе каким-то личным достижением, а о том, что, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой они сталкиваются, они не боятся быть собой и открыто заявляют, что они те, кто они есть.
В свое время я писала и переводила множество текстов к 18 июня, но все они были, прежде всего, рассчитаны либо на прогрессивную общественность (которая часто является левой), либо на тех, кто по тем или иным причинам интересуется темой аутизма. В том числе и на самих аутичных людей.
Читать далее

Сериал Мост, спец-интересы и работа

Автор: Айман Экфорд
Внимание! Текст содержит спойлеры

saga_noren_bridge.jpg
Сага Норен

Недавно я закончила смотреть детективный сериал Мост, главная героиня которого, Сага Норен, считается аутичным персонажем.
И это одна из самых прекрасных репрезентаций аутичных людей в массовой культуре. Несмотря на то, что ее — насколько мне известно — не делали намеренно аутичной, ее аутичность явно заметна, но при этом она является интересной личностью. Сериал не сосредоточен исключительно вокруг ее аутизма — он посвящен ее работе, с которой она прекрасно справляется не вопреки, а, скорее, благодаря тому, кем она является.

В некоторых моментах я узнавала в Саге себя и свою аутичную жену.
Безусловно, в образе Саги есть и проблемные стороны — например, ни в одной серии не сказано, что она аутистка (несмотря на очевидность этого факта). И она показана так, будто бы жила в совершенно неэйблистском обществе. Она совершенно откровенно говорит на тему секса и на другие табуированные темы, несмотря на то, что всем нам с детства строго запрещают так себя вести. При этом она старается вести себя приемлемым образом, и когда ей указывают на ее ошибки, она старается вести себя «как принято». Но она совершает элементарные ошибки во взрослом возрасте — элементарные с точки зрения человека, выросшего в нейротипичном обществе. Это можно было бы объяснить, если бы она была компьютерщиком, писателем, ученым или занималась любой другой работой, которая мало связана с общением с людьми. Но она училась в полицейской академии, и каким-то образом при всей своей наблюдательности смогла при этом «избежать» малейшего понимания доминирующей культуры.

Кроме того, Сага довольно сильно смахивает на стереотипный образ аутичного человека — на таких аутичных людей, о которых чаще пишут в учебниках, то есть на большинство аутичных парней. У нее очень сильно развита алекситимия, она очень мало говорит о чувствах и отношениях и ей сложно притворяться нейротипичной.
Читать далее

4 типа формирования культуры

Автор: Айман Экфорд
На протяжение последних двух лет я изучала истории других людей, которые не воспринимают или не понимают приписанную им в детстве культуру, (или просто относят себя к другой культуре по самым разным причинам).

Когда два года назад я стала говорить о себе как об американке, многие поднимали меня на смех и говорили, что человек может принадлежать только к той культуре, в которой он воспитывался. Что если я воспитывалась в «советской» семье, я должна быть «типичным» советским человеком, как и мои родители.
Но были и другие отзывы — многие люди стали писать мне о том, что понимают мой опыт, и что они тоже относят себя не к приписываемой им при рождении культуре. Многие из них не решались говорить об этом открыто, но все равно рассказывали мне свои истории.

И примерно в то же время я стала искать похожих на меня людей в англоязычном интернете.

Так я поняла что нас условно можно разделить на четыре группы.

1. Некоторые из нас просто не воспринимают доминирующую культуру. Дело в том, что любая культура состоит из множества маленьких элементов, которые человек усваивает с детства с помощью механизма подражания (того самого, из-за которого человеческие дети и детеныши животных копируют поведение взрослых). Но из-за нейрологических отличий механизм копирования у некоторых людей развит слабо, и поэтому они не воспринимают доминирующую культуру. При этом иногда они даже могут считать себя представителем той культуры, в которой их воспитывали, потому что не понимают ее суть (и до тех пор, пока не начнут понимать эту культуру). При этом их собственная культурная принадлежность основана не на воспитании, а на информации, полученной из мира в целом, на личных предпочтениях и склонностях. То есть, прямую социализацию (основанную на информации, полученной от ближайшего окружения), заменяет «социализация» через отрицание общественных убеждений на основании личных предпочтений, или более понятные идеи из книг и фильмов, которые более концентрированы, чем при личностной коммуникации.
И эта «личная» культура может совпасть с одной из существующих в мире культур. Подобное бывает не так часто, обычно люди с подобным восприятием социализации не принадлежат ни к одной культуре, но бывают и исключения.
Примеры:
Я американка именно потому, что смогла не воспринять типичную русскую социализацию, и создала «свою» культуру (во многом благодаря американским фильмам и книгам), которая совпала с американской. Более подробно я писала об этом варианте появления культурной принадлежности в этой статье.

Читать далее

Я уже привыкла

Автор: Айман Экфорд

Предупреждение: Подробное описание полицейского насилия, изнасилований, дискриминации, дегуманизации аутичных людей и эйблистской пропаганды фондов «помощи» аутистам.

Когда я начинала заниматься активизмом, мне казалось, что меня всегда будет задевать то, что происходит с моими людьми. С такими же людьми, как я. С другими аутистами.
Но сейчас я понимаю, что ошибалась.

Я читаю о жертвах насилия и ничего не чувствую. Но при этом понимаю еще кое-что — я понимаю, что на месте этих людей могла быть и я.
Москвича Павла Васильева незаконно задержали, и подвергали пыткам в участке.
На месте этого парня могла быть и я.
Ему 22 года, как и мне. Он аутичный, как и я. Он говорил на улице очень громко, как и я. Возможно, у него просто была сенсорная перегрузка, и от этого он кричал и не слышал полицейских. Возможно, ему просто было плохо, или он из-за чего-то нервничал, и поэтому всем казалось, что он ведет себя странно.
Я понимаю. Его, а не полицию. Я сама часто испытываю сенсорную перегрузку и не слышу, когда ко мне обращаются. А значит, полицейские могли бы надеть на меня наручники, затолкнуть в машину, бить, душить, принудительно отправить в психиатрическую больницу и оправдывать это тем, что я — «носитель опасной болезни под названием аутизм». Они сказали бы, что моя личность, мой способ мышления является опасной болезнью. Что я настолько неправильная и неполноценная, что меня «нельзя держать» среди «нормальных» людей. Ведь именно так сказали полицейские о Паше, когда давали комментарии ТАСС.

*** Читать далее

Об аутичных (и не только) проблемах с едой

Автор: Айман Экфорд

Мне 22 года, и я вешу 40 килограмм.

Некоторые люди думают, что проблема в том, что я сижу на диетах, или что у меня анорексия, или что из-за обсессивно-компульсивного расстройства я каким-то образом не могу заставить себя поесть.
Но на самом деле все гораздо проще. И одновременно гораздо сложнее.
Меня не сильно волнует моя внешность, и я никогда не хотела быть худой — более того, из-за того что я худая в детстве меня части принуждали есть, что было очень неприятно. Кроме того, моя фигура — одна из причин, по которой меня считают младше, чем я есть и могут не пускать в магазины, или задавать лишние вопросы в различных учреждениях — например, в кинотеатре и в визовом центре.

Так что моя худоба — результат случайного стечения обстоятельств. И одна из причин заключается в том, что у меня очень странное восприятие голода.

Похожее восприятие чувства голода и особенности пищевого поведения я встречала и у других аутичных людей, в том числе и у тех, кто не такой худой, как я. Конечно, мой опыт не универсален и не может распространяться на всех аутистов. У некоторых есть только часть моих особенностей, и, конечно же, некоторых особенностей пищевого поведения, которые часто встречаются у аутистов, может не быть у меня. Мы — люди, а не ходячий набор аутичных характеристик.
Но, думаю, что мой опыт может быть полезен, если вы родитель аутичного ребенка, или если вы специалист по аутизму, или если вы врач (работающий с самыми разными клиентами, потому что каждый сотый человек аутичный). Я часто сталкивалась с непониманием со стороны врачей разного профиля, от неврологов до психиатров, с глупыми комментариями преподавателей и с насилием взрослых родственников, когда речь заходила о моем весе. Возможно, мой также опыт поможет вам лучше понять собственное восприятие голода и свои особенности пищевого поведения.
Читать далее